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martedì 24 gennaio 2012

CDC: Studio su Autismo e malattie associate



Uno studio dimostra che i bambini con autismo hanno un rischio  maggiore di soffrire di molte altre malattie.

Pubblichiamo le dichiarazioni conclusive della Dr. Laura Schieve, epidemiologa del Centro nazionale per le malformazioni neonatali e disabilità dello sviluppo, presso il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) americano, sul nuovo studio, condotto dal suo team, che prova che i bambini con disordini dello sviluppo  soffrono molto frequentemente di malattie associate, quali disturbi gastrointestinali o dell'apparato respiratorio. A questo studio dovrebbe far seguito, secondo noi,  un grave allarme nella comunità medica e i ricercatori dovrebbero impegnarsi allo stremo per individuare le cause di tutto ciò. Speriamo di non dover assistere invece a reazioni indifferenti e a nessuna presa di posizione nei trattamenti che i nostri figli ricevono. Da parte nostra possiamo testimoniare che ben pochi, ma veramente pochi, dei nostri figli HANNO SOLO L'AUTISMO e che siamo indignati nel vedere che queste nuove ricerche non allarmano quanto dovrebbero. Ricordiamo infatti che molti dei nostri figli non sono verbali e non possono spesso comunicarci le loro sofferenze: starebbe ai medici cercarle, individuarle ed alleviarle.

Negli ultimi anni, da diverse parti si è suggerito che i bambini con autismo o altre disabilità dell' apprendimento o del comportamento, hanno più probabilità di soffrire  di problemi di salute come malattie respiratorie o gastrointestinali. Tuttavia gli studi alla base di questi resoconti erano spesso condotti su campioni molto piccoli e  davano risultati inconsistenti. Alcuni dei loro metodi avevano dei limiti. Uno dei maggiori problemi  che si presentava era che non si confrontava sufficientemente bambini con diversi tipi di disabilità dello sviluppo. A causa di queste limitazioni, molti professionisti e operatori sanitari si sono mostrati spesso scettici sul fatto che i bambini con autismo o altre disabilità dello sviluppo comportamentale veramente hanno un elevato rischio di soffrire anche di altri problemi medici.

I miei colleghi ed io abbiamo voluto contribuire a chiarire il quadro di questo importante problema sanitario, confrontando con il nostro studio, recentemente pubblicato sulla rivista Research in Developmental Disabilities, le condizioni di salute e i bisogni sanitari dei bambini con disabilità dello sviluppo con quelle di bambini senza queste disabilità. Abbiamo anche confrontato bambini con autismo, con coloro che avevano altre disabilità dello sviluppo.

Abbiamo valutato i bambini inclusi nel National Health Interview Surveys dal 2006 al 2010, con  sondaggi annuali effettuati  a caso tra le famiglie degli Stati Uniti. Sono stati intervistati i genitori di ogni bambino, o altre persone che si prendevano direttamente cura di loro, su salute e sviluppo. Gli intervistatori hanno chiesto se un medico o altro operatore sanitario avesse mai detto loro che il bambino soffre di alcune condizioni tra cui l'autismo e diverse altre disabilità dello sviluppo. Abbiamo anche chiesto se il bambino avesse altri problemi di salute come l'asma o sintomi come diarrea o colite frequente nell'ultimo anno.

Abbiamo incluso nello studio più di 41.000 bambini dai 3 ai 17 anni. Di questi, 5.469 avevano uno o più delle seguenti cinque disabilità dello sviluppo: autismo, ritardo mentale, deficit dell'attenzione e iperattività (ADHD), difficoltà di apprendimento o altro ritardo dello sviluppo.

Come gruppo, questi bambini avevano tassi superiori al previsto di tutte le condizioni mediche che abbiamo studiato. Più in particolare:

  • 1,8 volte più probabilità rispetto ai bambini senza disabilità dello sviluppo di avere mai avuto una diagnosi di asma
  • 1,6 volte più probabilità di avere un eczema o una allergia della pelle durante l'anno precedente
  • 1,8 volte più probabilità di avere avuto una allergia alimentare durante l'anno precedente
  • 2,1 volte più probabilità di avere avuto tre o più infezioni alle orecchie durante l'anno precedente
  • 2,2 volte più probabilità di avere avuto spesso forti mal di testa o emicrania nell'ultimo anno, e
  • 3,5 volte più probabilità di avere avuto diarrea frequente o colite durante l'anno passato.


Questi tassi più alti delle condizioni di salute sono valide anche per i bambini con diagnosi di ADHD o di difficoltà di apprendimento che non hanno diagnosi di autismo o ritardo mentale.

Un risultato che si è particolarmente evidenziato nel confronto tra i diversi gruppi di disabilità dello sviluppo è che i bambini con autismo avevano il doppio di probabilità rispetto ai bambini con ADHD, difficoltà di apprendimento o altro ritardo dello sviluppo di aver sofferto di diarrea frequente o colite durante il precedente anno e sette volte più probabilità di avere avuto questi problemi gastrointestinali rispetto ai bambini senza disabilità dello sviluppo.

Questa valutazione dettagliata dimostra che i bambini con autismo o con altri tipi di disabilità dello sviluppo, di fatto, hanno un rischio molto maggiore di soffrire di molte comuni malattie. Questo, a sua volta, fornisce la prova che i bambini con disabilità dello sviluppo richiedono servizi sanitari maggiori e più attente visite specialistiche, sia per i loro deficit funzionali tipici della loro disabilità che per ulteriori problemi di salute.

Reference: Schieve LA, Gonzales V, Boulet SL, Visser SN, Rice CE, Van Naarden-Braun K, Boyle CA. Concurrent medical conditions and health care use and needs among children with learning and behavioral developmental disabilities 
National Health Interview Survey, 2006-2010.  Res Dev Disabil. 2011;33:467-76.


 
domenica 22 gennaio 2012


Una mamma avverte: genitori, attenti alle vaccinazioni!



Cathy Jameson su Age of Autism


Abbiamo deciso di tradurre un'ulteriore testimonianza di Cathy Jameson, tratta da Age of Autism, dopo quella già tradotta e pubblicata da Emergenzutismo con cui avevamo voluto onorare le mamme dei bambini che combattono contro l'autismo e ne affrontano la durezza e la crudeltà ogni giorno. Cathy descriveva infatti  il lavoro quotidiano di migliaia e migliaia di madri, dando voce alle sensazioni e ai pensieri di ognuna di loro,  mamme che trascorrono le loro giornate al computer, tra visite mediche e sessioni di terapia, mamme che devono essere disponibili per i loro figli 24 ore su 24, 7 giorni su 7. In questo suo articolo Cathy si rivolge invece direttamente agli altri genitori per raccontare loro quello cui potrebbero andare incontro se il loro bambino diventasse una delle vittime dei vaccini, subendo un danno che potrebbe distruggergli la vita. Il messaggio di questa coraggiosa madre si oppone a quello di alcuni medici che offendono quei genitori che fanno scelte diverse dal programma vaccinale consigliato. Questi genitori sono degli irresponsabili o semplicemente si oppongono a far partecipare i loro adorati figli a quello che giudicano una "roulette russa"? Decidete voi!

Un mondo di dolore

Siamo agli insulti: un genitore che sceglie di informarsi e di  non ricorrere per il proprio figlio  al protocollo vaccinale tradizionale viene definito “un genitore irresponsabile al pari di chi lascerebbe il proprio bambino giocare senza controllo nel traffico “
(Dr. James Conway).

Ho dovuto rileggere questa ultima frase diverse volte,  perché francamente non credevo che qualcuno avrebbe potuto non solo dire, ma anche solo pensare una cosa del genere. Sono rimasta letteralmente scioccata. Poi mi sono arrabbiata e, infine, sono stata invasa da una tristezza infinita: volevo solo piangere.

Ma, no, non voglio più piangere.

Ho già pianto per i gravi problemi di mio figlio che ha subito un danno da vaccino, ho già pianto per un amico il cui figlio è morto a causa di un danno da vaccino. Ho pianto per il figlio di un altro amico che è stato vittima di bullismo e deriso  perché è diverso, anche lui a causa di un danno da vaccino,  ho pianto per un bambino cui viene negato il sostegno a scuola di cui ha  bisogno a causa di un danno da vaccino. Ho già pianto per le centinaia di genitori che conosco e che stanno cercando con tante difficoltà, proprio come me,  di vivere una vita piena di dolore,  di tristezza, di paura, di dispiacere e di enormi preoccupazione a causa del danno da vaccino subito dai loro figli. Ho già pianto tanto.

Oggi non voglio piangere più  e di nuovo parlerò, griderò il mio pensiero:

Cari lettori, cari amici e care famiglie, per favore informatevi  prima di vaccinare i vostri figli. Non vorrete unirvi a me e fare tutte le ricerche che  devo fare per offrire una migliore qualità di vita e una migliore istruzione a mio figlio Ronan. Non vorrete essere proprio quell'uno degli “1 su 110” che rientrano nella diagnosi di disordine dello spettro autistico. Certamente non vorrete spendere ore e  ore di ricerca come sono costretta a fare io per trovare un briciolo di risorse utili per mio figlio. Non vorrete sopportare ore e ore di attesa infinita come faccio io per Ronan. Non vi piacerebbe certo tutto il lavoro supplementare o lo stress per  gestire la sua difficile giornata. Io amo teneramente mio figlio e non voglio che nessuno soffra come lui. Ronan vale ogni goccia di sudore, ogni lacrima di gioia o di dolore che ho speso per lui, ma le conseguenze del danno da vaccino sono difficili, vi fanno compiere un viaggio per cui non esistono facilitazioni o aiuti di nessun tipo. Significano diete speciali, notti insonni, il sovraccarico sensoriale e innumerevoli pellegrinaggi tra i vari esperti. Il danno da vaccino non sono parole, sono reali difficoltà, ed è terribile doverle affrontare. E' un mondo di dolore. Evitatelo voi che potete.

 
mercoledì 11 gennaio 2012

Ossigeno-Terapia Iperbarica e autismo: 100 casi trattati



Osservazioni preliminari del dr. Roberto Vecchione, Istituto Prosperius - Firenze


Cento bambini affetti da disordini dello spettro autistico sono stati trattati con Ossigeno al 100% in una Camera Iperbarica multi-posto alla pressione di 1,5 ATA. Ognuno di questi è stato sottoposto ad un numero variabile di sedute (20-30-40, secondo la prescrizione specialistica neuropsichiatrica), della durata di 45 minuti ciascuna. Abbiamo analizzato più dettagliatamente possibile il nostro campione sia mediante l'osservazione diretta dei sintomi comportamentali e dei sintomi fisici, sia attraverso la valutazione della Scala A.T.E.C. (Autism Treatment Evaluation Checklist) somministrata prima e dopo i trattamenti. Sono state analizzate quattro aree specifiche: 1) Comunicazione, 2) Socializzazione, 3) Coscienza Sensoriale e Cognitiva, 4) Sintomi fisici-comportamentali. Non è stata apportata alcuna variazione alle altre terapie eseguite contemporaneamente. La prima valutazione riguarda l'evoluzione della sintomatologia immediatamente dopo avere effettuato un solo ciclo di trattamenti. La seconda valutazione invece riguarda l'evoluzione della sintomatologia dopo aver effettuato 100 sedute a cicli intervallati tra di loro, in un periodo di 12 mesi. I risultati sono soddisfacenti almeno in 3 della 4 aree considerate soprattutto quando i bambini effettuano 100 sedute in un anno. Al contrario di quanto sostenuto dalla Letteratura Scientifica antitetica, secondo la quale non vi sono risultati statisticamente significativi quando si trattano bambini autistici con l'Ossigeno-Terapia Iperbarica (OTI), le nostre osservazioni ci consentono di sostenere che il 73% dei casi migliora mediamente del 3,59% dopo il primo ciclo (20 giorni di terapia) e che i 25 bambini che hanno effettuato 100 sedute in un anno sono migliorati mediamente del 10,74% nel 96% dei casi. I migliori risultati sono stati ottenuti soprattutto nell'area della socializzazione e per ciò che riguarda i sintomi fisicicomportamentali. Dal confronto con le osservazioni sui primi 38 casi, sono emerse alcune differenze, ma si conferma comunque l'efficacia della terapia iperbarica nei disturbi dello spettro autistico, in un concetto di multidisciplinarietà. Si sottolinea infine, come già osservato nella relazione precedente effettuata su 38 casi, che l'81% dei bambini da noi trattati ha subito un lieve trauma ipossico perinatale, che potrebbe spiegare la scarsa ossigenazione e i problemi di “connettività” a carico di alcune aree cerebrali, come dimostrato dalle recenti acquisizioni della Neuroimaging (PET, SPECT, fMRI-DTI).





 
domenica 08 gennaio 2012
Intervista al Dr Nicola Antonucci - Modugno BA

 Associazione La Salute me la mangio

Prima parte
 


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venerdì 13 gennaio 2012
Autismo: scoperta una differenza nell'intestino

La dr. Biron dimostra per la prima volta una differenza nei batteri intestinali tra bambini autistici e normotipici
 

Un nuovo studio condotto dalla Dr. Christine Biron, professore di microbiologia e immunologia molecolare, dimostra che molti bambini autistici hanno determinati batteri  nel loro tratto digestivo che i bambini non autistici non hanno.
 
Secondo quanto riportato dalla rivista MBio, lo scorso 10 gennaio, i bambini autistici ospitano nel proprio intestino un particolare tipo di batteri che gli altri bambini non hanno.
 
La scoperta, resa possibile grazie a uno studio condotto da Brent Williams e alcuni colleghi della Mailman School of Public Health della Columbia University (Usa), ha rivelato come gli individui autistici non solo abbiano particolari sintomi gastrointestinali, ma anche infiammazioni e varie anomalie nel tratto intestinale superiore e inferiore.

Gli scienziati si interrogano sul fatto che questi batteri possano essere causa o espressione del disordine autistico dei bambini:
 
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sabato 07 gennaio 2012
Il Dr Wakefield denuncia Brian  Deer e Fiona Godlee

Denunciati il British Medical Journal, il suo editore,  Dr. Fiona Godlee, e il giornalista Brian Deer

Andrew Wakefield, il gastroenterologo inglese  che per primo collegò una malattia intestinale tipica dell'autismo al vaccino MPR (contro morbillo - parotite – rosolia), ha denunciato per diffamazione il British Medical Journal, il suo editore,   Dr. Fiona Godlee, e il giornalista Brian Deer.

Nella denuncia, presentata al tribunale del Texas, gli avvocati di Wakefield affermano che la serie di articoli pubblicati sul giornale inglese contenevano affermazioni “false e diffamatorie” sul dottore. Si fa riferimento, più precisamente poi, ad un articolo di Deer del 5 Gennaio 2011 e ad un editoriale che lo accompagnava della Godlee che definiva una frode  la ricerca di  Wakefield sull'autismo ed una nuova malattia intestinale, l'enterocolite autistica. La denuncia, chiedendo un risarcimento danni non specificato, specifica:

"Le affermazioni diffamatorie erano e sono false e sono state scritte e pubblicate con malizia espressamente per causare danni alla reputazione del Dr. Wakefield ... e per nuocere in modo permanente alla sua reputazione e alla sua vita".
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venerdì 06 gennaio 2012
Autismo, genetica e fattori ambientali

La Dr Hertz-Picciotto commenta l'articolo su LA Times

Il Los Angeles Times, uno dei maggiori quotidiani americani, ha pubblicato una serie di articoli sull'autismo a firma di Alan Zarembo, le sue cause, i trattamenti, l'impatto sulle famiglie, il problema degli adulti, con il racconto di tante esperienze personali. L'autismo negli Stati Uniti è ormai una emergenza nazionale, nessuno lo nega più.Questo l'ntervento in risposta all'ultimo articolo di Zarembo a firma di Irva Hertz-Picciotto, un epidemiologa dell'Università della California - Davis MINDS, riconosciuta esperta in autismo. Di lei abbiamo tradotto l'importante studio del 2009 che potete leggere QUI. Lo riportiamo in quanto l'argomento è fortemente dibattuto anche in Italia.

4 gennaio 2012

Vorrei commentare le conclusioni  di Zarembo circa l'aumento del numero delle diagnosi di autismo e il ruolo dei fattori ambientali. E' nel giusto quando dice che vi sia una sostanziale variabilità dei tassi di diagnosi in diverse regioni e che non dobbiamo confondere la diagnosi con l'incidenza reale della malattia. Non tutte le persone che soddisfano i criteri sono state correttamente diagnosticate e i criteri sono cambiati nel tempo. Tuttavia, le impressioni non sono la stessa cosa di una analisi scientifica. Zarembo non ha dimostrato che l'aumento è puramente sociale e culturale. Insieme alla collega Lora Delwiche abbiamo pubblicato la prima analisi quantitativa su quanto l'aumento dei casi di autismo diagnosticati in California potessero essere spiegati con artefatti (cambiamenti nei criteri diagnostici, età alla diagnosi e inclusione dei casi più lievi). 

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lunedì 02 gennaio 2012
Il futuro dei nostri figli: riflessioni di una madre

Dall'articolo del Washington Post "Tiger mother to an autistic son"

Abbiamo scelto di iniziare il 2012 con un tema che crediamo di fondamentale importanza: il futuro degli adulti con autismo, quello tsunami che presto la nostra società dovrà affrontare, senza essere purtroppo pronta a farlo. Vi proponiamo quindi, come spunto di riflessione, questa lettera scritta al Washington Post da Susan Senator, madre di un ragazzo di 22 anni con autismo, autrice di “The Autism Mom’s Survival Guidee Making Peace With Autism.

Susan Senator descrive esattamente le attuali prospettive anche in Italia per un giovane con autismo e contrappone ad esse i desideri dei loro genitori: c'è un abisso, un abisso che deve essere comato con urgenza! Che genere di Stato si disinteressa così totalmente dei suoi cittadini disabili che vengono buttati per strada dopo la scuola? Quali politici possono consentire questo? Quale stampa riesce ad ignorare una crisi del genere? Perchè non si parla di queste storie? E infine, cosa succederà quando le centinaia di migliaia di bambini con autismo che frequentano attualmente la scuola termineranno il loro corso di studi e non avranno futuro?

E' tempo di cercare e trovare le risposte a queste domande!


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mercoledì 21 dicembre 2011
Lisa Goes, una mamma autismo, scrive una lettera a Babbo Natale
di  LJ Goes

Pubblichiamo la traduzione di questa toccante lettera a Babbo Natale pubblicata oggi su Age of Autism . L'ha scritta una nostra mamma, Lisa Goes (Executive Board Member of The Illinois Canary Party).

In fondo siamo un pò tutte Lisa Goes..........
perché siamo esseri umani che soffrono e vedono soffrire
perché non capiamo perché ci ritroviamo in questa situazione
perché chi sta intorno non sa e non vuole sapere
perché tutto è troppo grande, troppo difficile, troppo doloroso

Caro Babbo Natale,

non posso dire di aver fatto proprio la brava quest'anno. Certamente la casa dovrebbe essere più pulita: non riesco nemmeno a ricordare come era originariamente il pavimento. Non ho risposto a tante telefonate: se chi chiamava non aveva un Dr. davanti al nome  o non era della Marina Militare, potrebbe aver aspettato anche settimane che li richiamassi!!  Mi dimentico gli appuntamenti dei miei bambini nt, ho abbandonato ogni attività sociale. Il tempo che prima spendevo nel cercare di fare i  regali ora lo impiego nella preparazione dei cibi: mio figlio di Noah è sensibile a quasi tutto ciò che si può comprare in un negozio di alimentari....sì, anche il riso, i cracker, il succo di frutta! Devo fare tutto ciò che mangia da zero con le mie mani, cosa davvero difficile per una come me che non aveva mai cucinato nulla.
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martedì 06 dicembre 2011
Nuovo centro ABA a Roma: nasce ABA.CO

Una iniziativa della Onlus Genitori e Autismo


Genitori e Autismo , una Onlus del nostro movimento, inaugura, dopo un lungo lavoro preparatorio e un massiccio sforzo organizzativo, il centro ABA.CO dove un primo gruppo di bambini autistici inizia in questo mese di dicembre 2011 un percorso educativo di tipo comportamentale. La conduzione e la gestione del progetto di educazione comportamentale (ABA) per soggetti nello spettro autistico è effettuata tramite la Cooperativa Sociale ABA.CO costituita appositamente per questo. La Cooperativa ABA.CO è formata da sole donne, mamme di bambini autistici che credono nella riabilitazione dei propri figli e pensano che l’impegno comune di genitori, consulenti e terapisti possa essere uno strumento efficace per riuscire a raggiungere il massimo miglioramento delle loro vite.

Anche lo studio che fornisce la consulenza professionale al progetto (Steps- Consulenza ABA) è costituito da sole donne.

L’inaugurazione di ABA.CO avverrà presso la SMS G. Verga (succ.) in via Pietro Romualdo Pirotta 95, Roma il prossimo GIOVEDI’ 15 DICEMBRE 2011 alle ore 16,30

E' prevista la partecipazione del Presidente del Municipio VII Roberto Mastrantonio e il patrocinio di Roma Capitale. Siete tutti invitati a partecipare estendendo l’invito a tutti gli interessati.

Ecco l'oggetto e la finalità del progetto:

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venerdì 16 dicembre 2011
Effetto dell’integrazione di vitamine e minerali in bambini e adulti con autismo

Adams JB, Audhya T, McDonough-Means S, Rubin RA, Quig D, Geis E, Gehn E, Loresto M, Mitchell J, Atwood S, Barnhouse S, Lee W.


È risaputo che i bambini autistici siano molto selettivi nell’alimentazione: essi tendono ad essere avidamente affamati di carboidrati, e sviluppano una sorta di dipendenza da certi cibi, e quindi autolimitano letteralmente la propria dieta che, in questo modo, non fornisce loro i minerali e le vitamine essenziali di cui hanno bisogno per un corretto funzionamento del corpo. Si aggiunga il fatto che essi hanno un sistema gastrointestinale alterato, che impedisce l’assorbimento e l’utilizzo appropriato dei nutrienti che vi sono introdotti e che il sistema che gestisce questi nutrienti essenziali nel loro corpo non funziona come dovrebbe.

Uno studio, di cui EmergenzAutismo ha curato la traduzione dell'abstract, pubblicato da pochi giorni su PubMed,  descrive gli effetti della supplementazione di vitamine e minerali in bambini ed adulti con autismo facendo finalmente luce sui loro effetti. Sebbene non tutte le persone con autismo beneficiano della loro somministrazione, viene dimostrato che una significativa percentuale vedrà notevoli miglioramenti assumendo un supplemento di vitamine e minerali in soli tre mesi e che l'uso a lungo termine è sicuro e porta grandi benefici ai problemi nutrizionali e metabolici di cui soffrono le persone con autismo. Si tratta oltretutto di trattamenti che, rispetto ad altri, richiedono solo pochi minuti al giorno, sono relativamente poco costosi e molto sicuri per la salute. Per questi motivi, una terapia con vitamine e minerali dovrebbe essere utilizzata per aiutare alcuni bambini ed adulti con autismo aggiuntivamente ad altre terapie (terapia comportamentale, logopedia, ecc.).


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lunedì 28 novembre 2011
Associazione AMA: Calendario 2012


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domenica 04 dicembre 2011
Workshop ABA a Roma con Thomas Caffrey

Rivolto a insegnanti di sostegno, psicologi, educatori e genitori

Organizzato da: Genitori e Autismo Onlus
Sito Internet: www.genitorieautismo.org




Questo workshop è disegnato per preparare lo staff, parenti e personale addetto all’insegnamento della comunicazione funzionale agli studenti con autismo ed altre disabilità dello sviluppo utilizzando la classificazione comportamentale del linguaggio di B.F. Skinner. Questa esperienza pratica si focalizza sullo sviluppo dei repertori necessari per insegnare le abilità di comunicazione funzionale sia per gli studenti verbali che quelli non verbali nel naturale ambiente della scuola pubblica.

Ai partecipanti sarà consegnato un attestato di partecipazione.

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