Compendio per l'autismo con riferimenti al biomedico
Con piacere, divulghiamo questo manuale medico per l'Autismo che riteniamo possa essere un ottimo strumento per famiglie e professionisti. Il percorso per individuare una causa e una cura specifiche per l’Autismo appare lungo e tortuoso, e non sarebbe possibile vederne la fine senza il supporto di famiglie straordinarie, esperti, insegnanti e terapisti che condividono un obiettivo comune.
In questa ottica AutismService, attraverso il lavoro di traduzione svolto dalla dott.ssa Loredana Lembo, si auspica di offrire un piccolo contributo per incrementare l’informazione ed espandere una maggiore consapevolezza riguardo al disturbo dello spettro autistico (DSA).
EmergenzAutismo ringrazia Help Autism Now Society per l’incredibile lavoro svolto nella creazione di questo manuale e per aver gentilmente permesso ad AutismService di apportare delle modifiche per rispondere alle esigenze della comunità italiana. Tale manuale è un’ottima risorsa il cui contenuto così accessibile e chiaro potrà supportare molti medici, famiglie, insegnanti e terapisti.
Cambia il vento: l'Accademia dei Pediatri conferma l'associazione intestino - cervello nell'autismo
Connessione intestino cervello? Intestino permeabile? L'Accademia Americana dei Pediatri dice che non siamo pazzi!!
L'American Academy of Pediatrics (AAP) ha appena compiuto un enorme quanto finora impensabile passo avanti verso il riconoscimento dell'associazione tra problemi gastrointestinali e disturbi dello spettro autistico: il numero di novembre 2012 della rivista Pediatrics (organo ufficiale di divulgazione dell’Accademia Americana dei Pediatri)pubblica un supplemento di 200 pagine dal titolo “Migliorare l'assistenza sanitaria per bambini e ragazzi con autismo e altri disordini dello sviluppo (Non disponiamo del link perchè l'articolo non è ancora online).
Sfogliando i vari articoli del supplemento per vedere cosa dicesse appunto l' AAP, la mia attenzione è stata attirata da un titolo finora anche solo inimmaginabile su una rivista di quel calibro: “Patologie gastrointestinali (GI) nei bambini con Disordine dello Spettro Autistico: sviluppare un programma di ricerca”.
Curiosamente ottimista, ho deciso di rimandare la partita di football del sabato pomeriggio e leggere l'articolo. Dopo soli tre frasi, ero a bocca aperta.
"Molte persone con ASD hanno sintomi di condizioni mediche associate, tra cui convulsioni, disturbi del sonno, condizioni metaboliche e disturbi gastrointestinali (l'italicus è mio), che hanno impatti significativi sulla salute, lo sviluppo, la socializzazione e l'apprendimento".
Poche righe dopo ho trovato scritto che vi è una "mancanza di riconoscimento da parte di medici del fatto che alcune manifestazioni comportamentali nei bambini con ASD sono indicatori di problemi gastrointestinali (ad esempio di dolore, malessere o nausea)"
Il mio primo pensiero è stato che qualcuno dell'ARI o del MAPS si fosse intrufolato nell'AAP e avesse cambiato qualche parola di questo articolo prima che andasse in stampa, senza che nessuno se ne accorgesse. Ma arrivando fino alla fine, sono rimasto completamente scioccato dal leggere altre frasi pazzesche come queste:
"La pratica clinica e la ricerca condotte ad oggi indicano il ruolo importante delle condizioni gastrointestinali nei disordini dello spettro autistico e il loro impatto non solo sui bambini, ma anche sui loro genitori e medici"
"La connessione intestino - cervello, la funzione immunitaria, e l'interazione genoma-microbioma". Sì, c'è scritto proprio connessione intestino - cervello!
"Sempre più prove supportano una combinazione di cambiamenti nella microflora intestinale, nella permeabilità intestinale (intestinale cosa?!), una risposta immunitaria inadeguata, l'attivazione di specifici percorsi metabolici e cambiamenti comportamentali"
"Analisi endoscopiche effettuate nei bambini con ASD e sintomi gastrointestinali hanno rivelato la presenza di una sottile infiammazione diffusa del tratto intestinale"
"Sono state segnalate risposte autoimmuni nei bambini con ASD e una storia familiare di malattie autoimmuni"
"Gli autoanticorpi potrebbero indicare la presenza di processi infiammatori e/o una componente autoimmune che potrebbe compromettere l'integrità della barriera mucosale e contribuire alla riduzione dell'integrità di questa barriera"
"Intestino permeabile." Sì, hanno usato proprio queste due parole che sono state derise per così tanto tempo, e spiegato la ricerca a sostegno di questa teoria in modo che noi pediatri generici potessimo capirla e cominciare a crederci.
"Lo stato nutrizionale e l'assorbimento dei nutrienti sono inestricabilmente legati nei bambini con autismo"
Si prevedono anche test per: permeabilità intestinale per valutare l'intestino permeabile, calprotectina per l'infiammazione intestinale, test sierologici per la celiachia per valutare la sensibilità al glutine, esami per le allergie alimentari (non so bene per cosa ... forse le allergie alimentari c'entrano qualcosa in tutto questo????), il test degli acidi organici per la vitamina B12 o la carenza di zolfo e l'analisi del microbiota intestinale.
L'articolo si conclude con una discussione sulla mancanza di trattamenti accettati e condivisi per i problemi gastrointestinali specifici per i bambini con ASD e definisce sei obiettivi chiave della ricerca:
Determinare la patologia delle condizioni GI nell'ASD
Aumentare la ricerca sugli animali in questo campo
Identificare biomarker per guidare il trattamento.
Migliore valutazione dello stato nutrizionale.
Identificare fenotipi comportamentali legati allo scarso stato nutrizionale.
Sviluppare algoritmi evidence-based per aiutare i medici nella valutazione e nel trattamento di problemi gastrointestinali nell'ASD.
Man mano che giungevo alla fine della lettura, lo spirito critico con cui di solito leggo gli articoli sul trattamento dell'autismo veniva sostituito da un grande ottimismo: alla fine la ricerca tradizionale ha finalmente in programma di esaminare gli aspetti gastrointestinali e nutrizionali del trattamento biomedico per l'autismo. Per venti anni o più, i medici che seguivano questo approccio hanno curato i problemi gastrointestinali nell'autismo senza molto sostegno dalla ricerca tradizionale e hanno dovuto sopportare per questo molte critiche e, ancora peggio, i genitori di bambini con autismo hanno scongiurato i loro pediatri chiedendo aiuto, pregandoli di considerare la possibilità di una connessione intestino-cervello nell'autismo. Il vento del cambiamento ha cominciato a soffiare a gennaio 2010 con la relazione del Dr. Tim Buie sui problemi gastrointestinali nell'autismo (Pediatrics. 2010; 125 (Suppl 1): S1-S18). E ora il vento è sempre più a nostro favore.
Questo articolo in realtà non supporta nessun particolare trattamento per i problemi gastrointestinali nell'autismo, e ci vorranno ancora molti anni perchè la ricerca medica giunga a qualche risultato in questo campo, ma è bello sapere che l'aiuto della medicina tradizionale sta arrivando e che se i genitori in cerca di aiuto per i problemi gastrointestinali dei propri figli saranno ridicolizzati da qualche medico avranno ora l'Accademia dei Pediatri dalla loro parte. Potete sventolargli articolo in faccia! Il testo integrale di sarà disponibile on-line al più presto, potete però già visualizzare la prima parte qui:
Se avete un pediatra aperto e avete bisogno di aiuto, portategli questo articolo, e sicuramente il vostro medico potrà testare e trattare alcuni problemi gastrointestinali del vostro bambino.
Come nota a margine, questa stessa edizione della rivista ha un articolo su l'importanza di valutare e trattare la stitichezza nell'ASD. Sicuramente una buona lettura per il vostro pediatra se avete un bambino che lotta con questo problema; l'articolo suggerisce anche di testare i ragazzi per le malattie della tiroide, per sovraccarico di piombo, e, sentite questa,. . . per la celiachia! Ecco il link:
Sovraccarico sensoriale: una video animazione che lo spiega Video di Mark Jonathan Harris e Marhsa Kinder nell'ambito del progetto "Interacting with Autism"
I bambini e gli adulti con autismo, così come tutti coloro che soffrono di altre disabilità dello sviluppo, spesso hanno un sistema sensoriale non adeguatamente funzionante e quindi molta difficoltà nel gestire contemporaneamente più impulsi sensoriali (rumori, suoni, luci, odori). Questo tipo di problemi sensoriali possono causare in loro alcune reazioni e generare alcuni comportamenti presentati egregiamente in questa video animazione, curata da Mark Jonathan Harris e Marhsa Kinder nell'ambito del progetto "Interacting with Autism":
Questa animazione, che è parte di un film che verrà pubblicato l'anno prossimo, ci mostra quello che può significare concretamente un sovraccarico sensoriale nella vita di ogni giorno per persone con un disordine dello spettro autistico. Conoscere le loro difficoltà ci aiuterà senz'altro a tentare di rispettare maggiormente le loro esigenze ed evitare le situazioni che causerebbero loro estremo disagio, ma deve spingere le famiglie a ricercare e a mettere in atto tutti quei trattamenti che possano aiutarli nell'elaborare una più organizzata risposta agli stimoli sensoriali.
Gli interventi biomedici possono aiutare in molti casi: la dieta senza glutine e caseina o l'introduzione della vitamina B6, la somministrazione di minerali (soprattutto il Calcio con il Magnesio per problemi di visione) e acidi grassi, o un processo di chelazione possono interferire positivamente con la sensorialità, migliorandone la funzionalità. E' necessario anche considerare seriamente l'utilizzo di interventi che agiscano direttamente con stimolazione sensoriale quali massaggi, capriole, AIT, ecc.
Ovviamente occorre partire sempre da una valutazione eseguita da professionisti esperti, ma i genitori possono intanto considerare con attenzione, prima di prendere qualunque decisione, questa scheda di valutazione realizzata allo scopo di aiutarli a riconoscere i segni ed i sintomi delle disfunzioni derivanti dai disordini sensoriali. Riconoscerli precocemente è fondamentale perchè si può iniziare ad intervenire con i trattamenti il prima possibile. Per aiutare i bambini e i ragazzi con questi problemi oggi si può fortunatamente fare moltissimo: l'importante è non ascoltare chi non offre alcuna soluzione se non quella comportamentale. Determinate reazioni deiìlle persone nello spettro spesso non sono scelte, ma frutto di problematiche fisiche trattabili!
Saturday 03 November 2012
Video testimonianza della nostra mamma Eva Cariboni Testimonianza di Eva Cariboni (associazione Emergenzautismo) al convegno ”Autismo : il welfare che vorrei”
Si è svolto sabato 27 ottobre presso la sala Conferenze della sede territoriale di Como il convegno ”Autismo — il welfare che vorrei”, un appuntamento, organizzato dal gruppo del Partito Democratico in Consiglio Regionale lombardo insieme alle associazioni dei familiari delle persone affette da questa patologia. Questo il video dell'intervento di una nostra mamma, Eva Cariboni, che racconta la storia del proprio figlio, Lorenzo, con le difficoltà iniziali, la scoperta del biomedico e la sua rinascita.
Thursday 01 November 2012
Studio - I bambini con autismo soffrono di molti problemi di salute
Lo studio è stato pubblicato sul Journal of Abnormal Child Psychology
La ricerca scientifica ormai diffusamente ci dice che i bambini con autismo soffrono di altri problemi di salute, spesso davvero seri. e questo studio, pubblicato a settembre, lo conferma, se ce ne fosse bisogno: nell'articolo di Health News si afferma che molti bambini con autismo (ne sono stati osservati 3000) hanno problemi di salute correlati che hanno un impatto significativo nelle loro vite, a casa e a scuola.
Come genitori di bambini e ragazzi con autismo sappiamo che sentirsi meglio fisicamente, oltre ad essere un loro sacrosanto diritto sancito dalla Costituzione, spesso corrisponde anche a meno problemi comportamentali e quindi ad una vita più serena per loro e per tutta la famiglia. Per questo motivo vogliamo e dobbiamo pretendere attenzione e cura medica per questi bambini e ragazzi: la necessità di affrontare i problemi fisici dei nostri figli, quelli "fuori etichetta", quelli che cioè non rientrano nell'autismo inteso come è ancora oggi, è uno dei passi più importanti che dobbiamo fare.
Per anni abbiamo visto trascurare questi problemi che invece, una volta affrontati, migliorano notevolmente la qualità della vita dei bambini, dei ragazzi e delle loro famiglie. E' il momento di dire basta!
Il Premio Nobel in un convegno a Salerno definisce promettente una cura di antibiotici per l'autismo
Gia nel marzo di quest'anno, il Dr Luc Montaigner, virologo premio Nobel nel 2008 per la Medicina, il primo a individuare il virus dell’Aids nel 1983, aveva parlato di "pista infettiva" per l'autismo, affermando di aver avuto incoraggianti risultati per la cura di questo disordine con un intervento a base di antibiotici.
Così infatti aveva dichiarato nel corso di un convegno a Roma:
"Con il mio gruppo di ricerca stiamo pensando anche a una pista infettiva per quanto riguarda l’autismo. In Francia ci sono 5.000 nuovi casi di autismo l’anno, sono aumentati rispetto al passato. E’ stato avviato un protocollo sperimentale di cura a base di antibiotici su 200 ragazzini. Sta funzionando, ma sono trattamenti complessi. Non si può ancora parlare di una cura definitiva”.
Alle domande su come l'ambiente possa favorire l’emergere di nuovi agenti virali o batterici e sul perchè i bambini siano più a rischio, aveva così risposto:
Caserta: scoperta relazione tra autismo e alimentazione Istituita una equipe medica specializzata
Finalmente cominciano ad arrivare i primi studi italiani (si parla di case report) comprovanti che esiste una connessione tra l’autismo e l’alimentazione: alcuni medici casertani hanno smentito quanto sostenuto fino ad oggi dall’Istituto Superiore di Sanità nelle sue Linee Guida, dando conferma a quanto affermato da tantissimi genitori (leggi le testimonianze).
In quasi tutti i bambini autistici è stata infatti riscontrata una infiammazione gastroenterica dovuta all’assunzione di alcuni cibi specifici, soprattutto latticini ma anche prodotti contenenti glutine. L’equipe, che nelle sue ricerche, si ispira ad una dieta priva di glutine e latte vaccino che aiuta a eliminare delle sostanza tossiche pericolose per l'organismo di questi bimbi con oltretto un sistema immunitario molto debole, ha esaminato il caso di 21 pazienti autistici e accertato in tutti un punto debole legato all’intestino.
Lettera al Ministro della Salute Lettera comune di associazioni e movimenti al Ministro della Sanità e convegno a Como "Autismo: il welfare che vorrei"
Con immenso piacere, pubblichiamo la lettera che alcune associazioni e movimenti, tra cui EmergenzAutismo, hanno inviato al Ministro della Salute per sottolineare le enormi difficoltà e arretratezze del nostro welfare rispetto ai problemi dell'autismo.
E' una lettera completa, che non parte da una visione dall'alto, ma che al contrario si basa sulla realtà oggettiva vissuta quotidianamente dalle famiglie, sulle esperienze dei genitori sia per quanto riguarda l'aspetto educativo che quello biologico dei nostri figli.
E' una vera e propria denuncia a tutto campo, un grido di dolore forte, deciso, aperto al nuovo, che speriamo sia il primo passo per una collaborazione tra associazioni e gruppi italiani, che fin'ora ha visto genitori uniti solo per richieste di carattere educativo - comportamentale (normalmente disattese o gestite da privati esosi) ma che, per la prima volta, volge lo sguardo agli evidenti danni biologici che questa malattia porta con sè.
Linee guida ISS: una lettera del dr. Paolo Mainardi a EA
Il parere di un eminente scienziato italiano sulle affermazioni di Dica33 sulle terapie per l'autismo
Riceviamo e pubblichiamo con piacere qusta lettera del dr. Paolo Mainardi indirizzata ad EmergenzaAutismo che puntualizza come le affermazioni apparse sulla rivista Dica33 (da cui il nostro documento di protesta).
Non sono genitore di bambino autistico, ma sono un ricercatore che dall'anno della sua laurea in chimica, 1981, si occupa di neurochimica. In base ai risultati dei miei studi ho realizzato un integratore alimentare a base di alfa-lattoalbumina che è entrato nei programmi di screening nuovi farmaci anticonvulsivi dell'NIH (USA) per i risultati ottenuti sia pre-clinici che clinici. Questa molecola agisce principalmente a livello intestinale come prebiotico, riduce la disbiosi e la permeabilità intestinale. I risultati ottenuti con le diete a restrizione, non noti forse al solo autore dell'articolo su dica-33, confermano l'importanza del ruolo dell'intestino in diverse patologie neurologiche. Compreso l'autismo, il cui aumento esponenziale dell'incidenza (da 1 su 10000 a 1 su 130) rende altamente improbabile una natura genetica, ma quanti fondi vengono impiegati oggi in questa improduttiva ricerca?
L'Avv. Mastalia risponde al Dr. Ricciardi Su "Il fatto quotidiano" del 4 luglio 2012
Pubblichiamo la risposta dell'Avv. Roberto Mastalia alle dichiarazioni del Dr. Walter Ricciardi, direttore del Dipartimento di Sanità Pubblica del policlinico Gemelli di Roma, comparse nelll'articolodel Fatto Quotidiano "I vaccini sono i farmaci più sicuri. Giusto informarsi, ma attenti ai farabutti". Riteniamo che le sue puntuali ed acute osservazioni siano la migliore replica ad affermazioni offensive e irrispettose dei gravi problemi che le famiglie dei bambini con autismo sperimentano quotidianamente.
Premesso che sono nell'ordine: padre di un bimbo che all'età di un anno e mezzo, una decina dopo la somministrazione del tristemente famoso vaccino MMR Morupar, ha sviluppato un'encefalopatia post vaccinale con regressione cognitivo-comportamentale, perdita della parola e delle abilità sino ad allora acquisite e "caduta" nell'ambito dell'Autismo; avvocato impegnato da anni a seguire cause di indennizzo e risarcimento danni da vaccino ed a tenere convegni e conferenze in tutta Italia; vicepresidente del Comitato Montinari Umbria Onlus a tutela dei bambini autistici e delle loro famiglie; collaboratore dei più importanti siti italiani e non sull'autismo oltre che autore di numerosi articoli sull'argomento, mi sento profondamente offeso da quanto asserito dal dott. Ricciardi nei confronti del quale stiamo meditando di sporgere denuncia querela.
Intervista al Dr. Philippe Raymond Membro del gruppo di ricerca "Chronimed" diretto dal premio Nobel Luc Montagnier
Il premio Nobel, Luc Montaigner, il primo a individuare il virus dell’Aids nel 1983, lavora da qualche anno su altre malattie neurodegenerative cercando di indviduarne l'origine. Per l'autismo indaga la pista infettiva. Malattie come Parkinson, Alzheimer e autismo potrebbero avere un’origine infettivaed essere combattuta con terapia antibiotica. L'autismo in particolare, secondo un suo studio condotto su 200 bambini, potrebbe essere trattato con buoni risultati con terapia antibiotica.
Il Dr. Philip Raymond fa parte del gruppo di lavoro "Chronimed", che riunisce 15 medici intorno al professor Luc Montagnier, premio Nobel per la Medicina. Questo gruppo lavora sulle probabili cause infettive di alcune patologie croniche per cui non si suppone l'origine infettiva, tra cui l'autismo. Il loro lavoro è iniziato dopo la constatazione di indizi infettivi, sia somatici (sintomi clinici) che nel siero (anticorpi) in persone con autismo.
Radio Mater sull'autismo A "Sportello sociale" anche il biomedico attraverso EmergenzAutismo
EmergenzAutismo riceve e pubblica con grande piacere il link della trasmissione radiofonica "Sportello Sociale" che, nella puntata del 8 maggio scorso, ha trattato l'argomento autismo anche da un punto di vista biomedico, citando il nostro portale come riferimento di divulgazione scientifica. Ringraziamo Radio Matere Stefania e vi lasciamo alle sue parole di presentazione.
"Radio Mater, da tempo sensibile al problema dell’autismo, e consapevole dell’elevato numero di famiglie che la patologia coinvolge, mi ha accolto l’ 08/05/2012 a “Sportello sociale “, rubrica a cura del Dott. Silvio Colagrande e del giornalista Enrico Viganò, nella trasmissione dal titolo “L’autismo, problematiche familiari ed aspetti collaterali”.
Presenti in studio con me un’altra mamma, Marinella Pizzini, Presidente dell’associazioni genitori “Una Lanterna per la Speranza” di Molteno ed il Dott. Salvatore Arcieri, neuropsichiatra. In collegamento telefonico la Dott.ssa Monica Molteni.
Il giornalista Enrico Viganò ha più volte sottolineato come le nostre famiglie avrebbero estremamente bisogno di un aiuto concreto e di quanto, al contrario, siamo lasciate sole ad affrontare la malattia e la cura dei nostri figli: figli speciali, che avrebbero bisogno di tanto amore e rispetto da parte di tutti e di responsabilità reali da parte delle istituzioni." Stefania Neva, mamma di Andrea….perché i nostri figli hanno diritto ad una vita dignitosa.
Gli antidepressivi possono essere inefficaci nell'autismo Chi prescrive psicofarmaci per l'autismo sono gli stessi che ci dicono che i vaccini sono sicuri!
Un nuovo studio dell'Università del Michigan pubblicato su Pediatrics dimostra che circa un quarto dei bambini con autismo sta assumendo farmaci antidepressivi, prescritti loro per ridurre i comportamenti ripetitivi, che invece non li aiuteranno affatto.
I ricercatori studiando gli effetti degli psicofarmaci sui bambini hanno analizzato i risultati non solo di studi pubblicati, ma anche di quelli che, pur essendo stati completati, non hanno trovato spazio su riviste scientifiche ufficiali. In tutti gli studi ai bambini si somministrava a caso psicofarmaco o placebo per almeno 4 settimane.
Esaminando soltanto i risultati degli studi pubblicati hanno potuto constatare un piccolo, ma reale beneficio con l'uso di questi farmaci, ma quando invece hanno considerato anche gli studi non pubblicati i benefici dei farmaci non esistevano più.
Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone
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