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Questionario per le Famiglie

del dr. Maurizio Brighenti



EmergenzAutismo è lieta di condividere con tutti i genitori con figli nello spettro autistico, questa richiesta pervenutaci dal dr. Mauizio Brighenti, Primario di Neuropsichiatria Infantile presso il C.E.R.R.I.S. (Centro Educativo Riabilitativo di Ricerca e di Intervento Social) dell'ASL 20 di Verona. Con una sua mail al nostro movimento, il dr. Brighenti ci informa di aver redatto, insieme ad un gruppo di lavoro di professionisti nel campo dei disordini dello spettro autistico, un questionaro rivolto alle famiglie il cui scopo consiste "nell'indagare sulle problematiche che i genitori oggi affrontano nella cura dei propri figli con autismo. I risultati saranno pubblicati su doctorhome.com e saranno disponibili per le associazioni che potranno utilizzarli in ambito istituzionale al fine di migliorare le carenze che saranno riscontrate dall'indagine proposta."

Vogliamo sostenere questa lodevole iniziativa e i suoi obiettivi, sperando che possa favorire la costituzione di una rete di medici che desiderino collaborare tra loro e con noi genitori, affinchè finalmente l'autismo possa essere affrontato
per ciò che realmente è: un disturbo multisistemico.

Ringraziando tutti i genitori che vorranno compilare il questionario,  cogliamo l'occasione per ringraziare altresì il dr. Brighenti per il suo impegno costante verso i nostri figli, così spesso abbandonati dalle istituzioni e da chi dovrebbe occuparsi della loro salute e della loro cura.


Cari Genitori

Il significato di un questionario rivolto alle famiglie è una delle possibilità per individuare delle problematiche relative all'argomento Autismo, per poter poi commentare e diffondere i risultati in funzione di un miglioramento della qualità di vita di queste persone.

I risultati saranno raccolti, pertanto, in modo strutturato ed utilizzabili dalle Associazioni per delle riflessioni con le famiglie, con i servizi sanitari, con il ministero della salute e della ricerca.

Questo primo questionario riguarda l'area sanitaria relativa alla diagnosi precoce, al rapporto con i servizi sanitari, alle ricerche nell'area biomedica, ed è rivolto ai soggetti di età compresa tra 0-25 anni. Seguiranno dei questionari per l’area famiglia, per la scuola, per l’età adulta.

Un importante risultato che si potrà ottenere con il primo di questi riguarda la determinazione del numero, anche approssimativo, di quante famiglie oggi in Italia effettuano un trattamento “biomedico” e quale testimonianza i genitori portano sui risultati osservati. Ne consegue un rapporto anche sui sacrifici che le famiglie devono affrontare, sia in termini economici che di tempo.

Altre applicazioni dei risultati dei vari questionari potrebbero stimolare la creazione di gruppi di studio tra medici a favore della ricerca, informando i genitori anche su quelle ricerche che provengono dall'estero e sono oggetto di interesse per le famiglie, sostenere i costi delle famiglie da parte del sistema sanitario nazionale, migliorare la assistenza scolastica, riabilitativa od educativa.

L’indagine va oltre uno scopo prettamente scientifico: alcune domande infatti, saranno utili ai fini delle statistiche e delle percentuali relative alle varie realtà considerate, altre mirano a capire i bisogni e le percezioni delle famiglie al di là di uno scopo puramente di ricerca: sono quindi domande più compilative, che possiedono un valore testimoniale importantissimo, che merita tutta la dovuta attenzione da parte degli organi istituzionali coinvolti.

Sarebbe utile che molti partecipassero, anche chi non effettua trattamenti di tipo “biomedico”, per confrontare entrambi i risultati ottenuti con il bambino tra chi li attua e coloro che svolgono solo trattamenti di tipo riabilitativo/educativo.

Per trattamento “biomedico” si intende un tipo di approccio che si rivolge alla individuazione ed alla cura di vari fattori biologici/biochimici responsabili di alterazioni dello sviluppo bio-psicologico della persona con autismo. Questi dati spesso sono trascurati o sottovalutati poiché non conosciuti dalla maggior parte di medici.

Questo approccio ha individuato nell'autismo disturbi gastroenterici, intolleranze alimentari, infezioni da candida, intossicazioni da mercurio, alterazione dei processi di metilazione, disturbi del sistema immunitario, ecc.

Per accedere al questionario occorre registrarsi al sito, in modo da confermare la validità del numero dei partecipanti, così che ad ogni singolo questionario corrisponda un utente iscritto; tuttavia questi resteranno anonimi ed i risultati saranno tarati solo su di un campione minimo di almeno 100 questionari, anche se una sua reale validità la si ottiene su campioni di 1000 partecipanti ed oltre. Non si accettano, quindi, questionari compilati al di fuori del sito.

La loro pubblicazione avverrà al termine dello studio che sarà disponibile per la sua divulgazione presso le Associazioni interessate e nel sito www.doctorhome.eu

I dati richiesti sono numerosi, ma è proprio dalla accuratezza delle domande che si possono ottenere degli indicatori significativi sulle problematiche delle persone con Autismo.

Grazie per la vostra collaborazione che spero numerosa.
 
Maurizio Brighenti

 

Nuove scoperte scientifiche mettono in relazione
l’autismo con vaccini e mercurio


Mettere fine all’epidemia di autismo  inizia con lo smettere subito di sottoporre i nostri bambini ad esposizioni dannose quali le vaccinazioni troppo precoci e le vaccinazioni multiple



Questa settimana sono stati pubblicati due nuovi studi sull’importante rivista neuroscientifica Acta Neurobiologiae Experimentalis che hanno entrambi indicato i vaccini e i metalli pesanti tossici come causa dell’allarmante aumento dell’autismo, ormai innegabile: il CDC, organo americano per il controllo delle malattie, stima che oggi l’autismo colpisce un bambino su 110, con un incremento di più del  40% rispetto a solo pochi anni fa!
 
Questo incremento così impressionante e rapido non può certo essere semplicemente spiegato con i cambiamenti avvenuti nei criteri diagnostici o minimizzato mettendolo solo in relazione ad una maggiore consapevolezza e attenzione dei genitori e della società in genere, ma va affrontato con grande attenzione, considerando soprattutto  che purtroppo i nostri neonati e le donne incinta sono oggi esposti proprio a ciò che la scienza ci sta indicando come causa dell’epidemia e facendo gli opportuni passi necessari per proteggere i nostri bambini da queste pericolose sostanze.   
 
Nel primo studio, i ricercatori dell’Università di Pittsburgh e della Thoughtful House di Austin, in Texas, hanno confrontato due gruppi di cuccioli di macachi: un gruppo era costituito da scimmiette non vaccinate, mentre al secondo sono state somministrate le identiche vaccinazioni che venivano fatte ai bambini americani negli anni ’90, che nella maggior parte dei casi contenevano mercurio. I cuccioli di macachi sono conosciuti nel mondo scientifico per avere le stesse reazioni dei nostri neonati, ed hanno il loro DNA per il 93.5% completamente identico al genoma umano.
 
I risultati ottenuti sono di importanza eccezionale: le scimmie vaccinate hanno mostrato un aumento notevole del volume cerebrale che gli autori teorizzano possa derivare da una incapacità di  compattare i neuroni. Una testa grande è un segno caratteristico dei neonati che in seguito svilupperanno l’autismo. Il gruppo di macachi vaccinati ha anche mostrato una diversa velocità di maturazione, rispetto al gruppo delle scimmie non vaccinate, della zona del cervello detta amigdala, e una disfunzione dell’amigdala è da tempo implicata nell’autismo.  La regione dell’amigdala è responsabile delle emozioni, della memoria e dell’apprendimento, e i soggetti con autismo hanno forti difficoltà in queste aree.
 
Nel secondo articolo, due scienziati dell’Università dell’Iowa hanno fatto una valutazione critica della ricerca che è stata usata per confutare un legame fra autismo e metalli pesanti, e il mercurio e hanno trovato errori statistici in moltissimi studi e, una riesamina dei dati ha dimostrato una più grande presenza di metalli nei bambini autistici rispetto ai gruppi di controllo. Gli autori hanno calcolato che 43 delle 58 relazioni scientifiche esaminate suggerivano la possibilità di un legame tra metalli pesanti e autismo, mentre solo il 13 suggerivano non ci fosse e hanno concluso che, nonostante rimangano dei dubbi, "il peso delle prove  pende verso l’esistenza di un legame".
 
La comunità dell’autismo internazionale, di cui EmergenzAutismo fa parte,  chiede ai governi di tutto il mondo di proibire, così come fatto in molti Stati, realmente e definitivamente l’uso del mercurio come conservante nei vaccini,  sulla base di questi due studi e della crescente letteratura scientifica che sta sollevando sempre più dubbi sulla sicurezza delle vaccinazioni infantili e dell’esposizione a metalli pesanti, tra cui il mercurio ed esorta, nel frattempo, tutte le famiglie a scegliere vaccini privi di mercurio per i propri figli.
Chiede inoltre ulteriore ricerca, indipendente, che possa valutare i rischi per la salute dei nostri figli di vaccinazioni troppo precoci e troppo numerose: quello che è stato fatto ad una intera generazione di bambini non deve accadere mai più.


 

 



La battaglia per le
terapie biomediche per l'autismo


Di Jeff.Bradstreet, MD, MD(H), FAAFP

da Autism File nr.36 - Traduzione di Maria L.

 
 

Ogni volta che penso all’autismo, non posso evitare analogie militari: l’autismo è una battaglia, con scontri che avvengono a diversi livelli.  Combattiamo per avere più risorse nella scuola, perché ci venga fornita terapia comportamentale, per avere logopedisti, combattiamo perché il governo stanzi fondi per la ricerca, e combattiamo con i medici perché riconoscano i problemi di salute dei nostri figli. Certo, io oltre che genitore sono medico, ma sinceramente dubito che mi sarei interessato così tanto all’autismo se non avessi avuto un figlio con questo disordine. E questo credo che valga in generale per tutta la medicina, perché l’autismo non è una malattia che affascina: non c’è nessun incredibile intervento chirurgico da praticare che possa dare al medico la stessa eroica soddisfazione dello sbloccare , per esempio, un’arteria coronarica e certamente niente di simile  alla radioterapia high-teach che si utilizza nel cancro. Sebbene inserito in un ambiente medico che ha molto a che fare con la tecnologia, l’autismo è posto in una nicchia a “bassa tecnologia”. Il risultato di questo  è che combattiamo costantemente per trovare dei fondi per la ricerca e per ottenere qualche riconoscimento tra i giganti della medicina che hanno a che fare con arterie coronariche, cancro e AIDS.

Quelli di noi nella comunità autistica che fanno riferimento al biomedico hanno recentemente assistito ad una serie sconfitte che ci potevano far ritenere che la battaglia fosse persa,   ma queste battute d'arresto sono state solo scaramucce e le sorti della battaglia stanno volgendo a nostro favore. La guerra tuttavia , è lontana dal concludersi, e sono state condotte disperate battaglie.

Se sia stato grazie alla questione “vaccini come causa dell’autismo” o per i resoconti negativi di numerosi media, il movimento biomedico è stato letteralmente preso di mira e messo sotto torchio. Posso dirlo con sicurezza perché io stesso sono stato obiettivo di dure critiche. Molti sono  stati anche i colpi arrivati sotto la cintura,  ignorando deliberatamente la letteratura medica precedente  che sta alla base delle nostre teorie e delle nostre terapie. La medicina è da sempre costruita con attenzione intorno ad alcuni paradigmi e il rapido aumento dell’autismo ha dimostrato che il paradigma che definisce l’autismo un disordine genetico è sbagliato e questo perchè non esistono epidemie genetiche: il patrimonio genetico dell’uomo  non è praticamente cambiato nelle ultime dieci generazioni, mentre l’autismo è passato dall’essere una malattia praticamente  sconosciuta  nel 1800 a una vera e propria piaga.

Dato che l’autismo è un disturbo molto evidente e che non si può certo ignorare,  l’assenza di qualsiasi descrizione dell’autismo cento anni fa  dice molto. A quel tempo i medici non disponevano di tecnologie sofisticate, ma tuttavia utilizzavano i propri sensi, le proprie conoscenze come osservatori per fare diagnosi. Anzi come medici lavoravano meglio di noi, se si considera l’attenzione che mettevano nell’esame fisico del paziente,  meglio di noi che siamo tecno-dipendenti. Erano molto precisi e i loro resoconti estremamente dettagliati nel descrivere i sintomi e nello stabilire diagnosi. Quando il dr. Leo Kanner descrisse quello che si ritiene essere il primo caso di Autismo nel 1930, quello che caratterizzava l’autismo era il manifestarsi di determinati comportamenti. Da quel momento una nuova minaccia ha iniziato a colpire i bambini. Dai tempi di Kanner l’autismo è passato dal non esistere  all'essere purtroppo  “comune” (1 su 100 bambini). Negli ultimi 100 anni l’uomo ha creato una lunga lista di prodotti tossici, veleni, composti chimici, tutti gli antibiotici, tutti i vaccini (tranne quello del vaiolo), i vari tipi di plastiche,  prodotti derivati dal petrolio, pesticidi, erbicidi, prodotti ignifughi, ecc….sono tutte cose che prima non c’erano. E non c’è nessun segnale che stiamo smettendo di produrne di nuovi a questo ritmo sempre crescente,  farmaci compresi.  La tecnologia, soprattutto quella associata alla chimica, ha un prezzo. I casi di allergia, asma, ADHD, autismo, sono aumentati vertiginosamente, anche considerando soltanto il periodo di tempo da quando mi sono laureato  (anni ’70) ad oggi.

Il centro dell'’Università della Florida Center per l'autismo e disabilità relative, mi ha chiesto recentemente di tenere una conferenza sull’utilizzo di medicine alternative nei disordini dello spettro autistico ma,  mentre scorrevo le diapositive la notte prima del mio intervento all’Università,  mi è stato improvvisamente chiaro questo: dato che non esiste una terapia medica tradizionale per l'autismo, non possono esistere terapie alternative! Non ci sono agenti farmacologici ufficialmente approvati per i sintomi correlati come ad esempio l’irritabilità, che tra l’altro non rientra nei criteri diagnostici dell’autismo. 

Perché dico questo? La risposta è semplice:  c’è una battaglia feroce condotta attraverso i media volta a ridicolizzare le cure biomediche deifinte "cure non tradizionali" o anche peggio., ma l’intera controversia io la vedo in modo ben diverso:  non si può parlare di cura tradizionale quando ci troviamo di fronte all’autismo, e se c’è,  certamente è un tipo di approccio ormai sterile, che non ha portato risultati. Nonostante tutto, non voglio essere troppo severo nei confronti della classe medica.: soltanto qualche decennio fa, l’autismo era una malattia “orfana” che colpiva un bambino su 4000.  Oltretutto, l’autismo è stato definito sulla base dell’osservazione delle sue manifestazioni comportamentali, e per questo viene considerato un disordine del comportamento e psicologico e, infine, dobbiamo dire che molti esperti sono convinti che l’autismo sia una malattia genetica. Questo fa parte della “vecchia scuola” di pensiero: l’autismo come disturbo raro, comportamentale e genetico.

Non sono d’accordo. L’autismo non è nessuna di queste tre cose. A meno di non voler negare l’evidenza, è un disturbo molto comune, le manifestazioni comportamentali sono il risultato di sbilanciamenti biochimici già ampiamente descritti ed, oramai, è l’interazione tra genetica e ambiente più che l’ipotesi classica della mutazione genetica a prendere piede e ad essere accettata.

Questa battaglia di ideologie sta raggiungendo una violenza incredibile. Una serie di critiche ampiamente pubblicizzate dai media cita gli esperti di “cure tradizionali” nel tentativo di sezionare e smontare  il metodo che noi utilizziamo nell’identificare  i problemi che presentano i nostri figli e le terapie che scegliamo per aiutarli. La cosa davvero incredibile è  che le loro critiche possono essere così riassunte: non si deve fare nulla per trattare i problemi biologici di questi bambini! Di fatto poi l'approccio "tradizionale" all'autismo  ignora deliberatamente stress ossidativo, autoimmunità, metalli tossici, patogeni intestinali, intestino infiammato e non solo, ma impedisce anche ai medici che lo vogliano di interessarsi a questi problemi. Si preferisce che i bambini restino senza diagnosi e senza trattamenti e questo è davvero insolito per la medicina, tanto più per la medicina moderna che, dii solito cerca di dare risposta a quesiti rimasti senza risposta e cerca di capire il meccanismo delle malattie. Ci deve essere qualcosa di razionale e di irrazionale allo stesso tempo in tutto questo . Sebbene io possa fare solo supposizioni,  è come se questo atteggiamento quantomeno insolito da parte della “medicina tradizionale” sia dettato da una reazione al messaggio “anti-vaccini” che è intrinseco all’approccio biomedico all’autismo. Le preoccupazioni dell’establishment medico non sono senza giustificazioni: molti di coloro che attuano l’approccio biomedico hanno pubblicamente fatto pubblicità negativa ai vaccini. Come reazione l’establishment ha condotto una serie di studi per far crollare la connessione autismo-vaccini. Anche se credo che dobbiamo  studiare ancora molto sulle cause dell’autismo, abbiamo un problema reale: siamo di fronte a molti casi di autismo e dobbiamo fare qualcosa per determinare le cause di questa epidemia. Ogni 20 minuti, per 24 ore su 24, sette giorni su sette, un altro bambino americano e la sua famiglia si scontrano con questa malattia.
  

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