I genitori dei bambini autistici continuano a lottare affinchè sia possibile fare un passo avanti e mettere in discussione quello che al momento in medicina è visto come un tabù. In questo breve filmato è possibile ascoltare le testimonianze di altri genitori che non hanno avuto spazio in aula nella causa contro Andrew Wakefield.
Come dice il primo di loro nel video, "E' ora di mettere in discussione quello che adesso non è possibile fare".
Testimoni Zittiti
venerdì 18 marzo 2011
Una iniziativa della Associazione Cancellautismo Incontro informativo a Montecatini Terme
Il 2 Aprile, in occasione della Giornata Mondiale dell' Autismo, l'associazione toscana Cancellautismo avrà uno stand all'interno del Parco Giochi Termeland di Montecatini Terme (PT). L'invito è rivolto a tutti, soprattutto a coloro che vivono in Toscana.
martedì 15 marzo 2011
Nuovo studio della Facoltà di Medicina dell'Università di Baltimora
Individuata una possibile sensibilità al glutine nell'autismo
D’ora in poi tutti coloro che soffrono degli stessi sintomi della celiachia, ovvero dolore e gonfiore addominale, calo di peso, colon irritabile, emicrania, stanchezza cronica e anemia, non verranno più chiamati `falsi celiaci´ o `quasi celiaci´. Per il loro disturbo c’è finalmente una diagnosi: gluten sensivity (GS). Si tratta di una ipersensibilità al glutine ma con marcate differenze biologiche rispetto alla celiachia,ed è un disturbo che colpisce sei volte di più della celiachia e che finora non era conosciuto dalla comunità scientifica. In Italia ne soffrono 3 milioni di persone, a fronte dei circa 500mila celiaci, ovvero una stima pari al 5% della popolazione italiana. Negli Stati Uniti le persone colpite sono ben 20 milioni.
L’identificazione della gluten sensivity si deve ad un team di ricerca internazionale, al quale hanno partecipato studiosi della School of Medicine dell'Universita' di Baltimora, nel Maryland, guidati da Alessio Fasano, e della Seconda Università degli Studi di Napoli, coordinati da Anna Sapone. Dice Fasano: «Abbiamo riscontrato che esisteva una massa critica di pazienti non celiaci con sintomi sovrapponibili a questa malattia - sottolinea Fasano - una massa di dimensioni importanti per i quali non si poteva parlare di allergia al frumento. Siamo partiti da qui, per capire il loro disturbo».
Per lo studio sono stati arruolati 42 pazienti celiaci, 26 con gluten sensivity e un gruppo di controllo. Dai dati è emerso che «esistono differenze a livello molecolare e di risposta immunitaria ma le due condizioni sono entrambe attivate dall’ingestione di glutine», precisa Fasano. «Nella celiachia si attiva un meccanismo autoimmune condizionato da una risposta adattativa del sistema immunitario - aggiunge Fasano -. Anche nella GS c’è un meccanismo genetico che però riguarda il sistema immunitario innato, senza interessamento della funzione della barriera intestinale, dove si riscontrano segni di infezione ma non di danno, come avviene nella celiachia». Sia i celiaci che i pazienti con GS trovano sollievo eliminando il glutine dalla dieta. Il prossimo passo della ricerca sarà individuare marker specifici per la GS, come esistono per la celiachia. Grazie a questa ricerca, pazienti che fino ad ora ricevevano diagnosi errate di disturbo funzionale o colon irritabile oppure l’effetto benefico ottenuto eliminando il glutine veniva etichettato come placebo, oggi avranno una diagnosi. «Si farà chiarezza sugli effetti del glutine nei bambini autistici - afferma Fasano - e nella schizofrenia».
L’ipotesi è che nelle persone con autismo vi sia un difetto della permeabilità intestinale per il quale entrerebbero in circolo sostanze tossiche e il primo imputato è il glutine, «ma l’incidenza della celiachia in questi soggetti è del 2% - dichiara Fasano - mentre l’ipersensibilità al glutine arriva al 17-18%». Analoga considerazione vale per i soggetti schizofrenici. «Il 20-22% dei casi presenta segni che possono far sospettare una sensibilità al glutine», aggiunge. Del resto,«il glutine è una molecola tossica - conclude Fasano - è l’unica proteina alimentare che non si digerisce completamente. E negli ultimi 100-150 anni il grano per la produzione alimentare è stato arricchito di glutine».
Appare finalmente evidente che le centinaia di genitori di bambini con autismo che vedevano migliorare i loro sintomi con una dieta che eliminava il glutine non erano poi del tutto pazzi!
FONTE: Anna Sapone , Karen M Lammers, Vincenzo Casolaro , Marcella Cammarota , Maria T Giuliano, Mario De Rosa, Rosita Stefanile, Giuseppe Mazzarella , Carlo Tolone, Maria I Russo , Pasquale Esposito, Franca Ferraraccio, Maria Carteni Gabriele Riegler, Laura de Magistris and Alessio Fasano, "Divergence of gut permeability and mucosal immune gene expression in two gluten-associated conditions: celiac disease and gluten sensitivity", MC Medicine 2011, 9:23doi:10.1186/1741-7015-9-23
Background: Celiac disease (CD) is an autoimmune enteropathy triggered by the ingestion of gluten. Gluten-sensitive individuals (GS) cannot tolerate gluten and may develop gastrointestinal symptoms similar to those in CD, but the overall clinical picture is generally less severe and is not accompanied by the concurrence of tissue transglutaminase autoantibodies or autoimmune comorbidities. By studying and comparing mucosal expression of genes associated with intestinal barrier function, as well as innate and adaptive immunity in CD compared with GS, we sought to better understand the similarities and differences between these two gluten-associated disorders. Methods: CD, GS and healthy, gluten-tolerant individuals were enrolled in this study. Intestinal permeability was evaluated using a lactulose and mannitol probe, and mucosal biopsy specimens were collected to study the expression of genes involved in barrier function and immunity. Results: Unlike CD, GS is not associated with increased intestinal permeability. In fact, this was significantly reduced in GS compared with controls (P = 0.0308), paralleled by significantly increased expression of claudin (CLDN) 4 (P = 0.0286). Relative to controls, adaptive immunity markers interleukin (IL)-6 (P = 0.0124) and IL-21 (P = 0.0572) were expressed at higher levels in CD but not in GS, while expression of the innate immunity marker Toll-like receptor (TLR) 2 was increased in GS but not in CD (P = 0.0295). Finally, expression of the T-regulatory cell marker FOXP3 was significantly reduced in GS relative to controls (P = 0.0325) and CD patients (P = 0.0293). Conclusions: This study shows that the two gluten-associated disorders, CD and GS, are different clinical entities, and it contributes to the characterization of GS as a condition associated with prevalent gluten-induced activation of innate, rather than adaptive, immune responses in the absence of detectable changes in mucosal barrier function.
domenica 13 marzo 2011
Articolo del dr. Bradstreet
Strani comportamenti causati dallo Streptococco
in alcuni bambini con autismo:
PANDAS
Non è certamente una bellissima foto (la gola di un bimbo di 7 anni con autismo): le tonsille sono moderatamente ingrossate, rosse e il palato e la zona dell'ugola sono gonfie.
Il bambino non aveva febbre nè difficoltà a deglutire e, a parte un forte aumento dei comportamenti ossessivo compulsivi (OCD), i suoi genitori non avevano altri elementi che potessero far loro sospettare che qualcosa non andava alla sua gola. Fecero però un google con "autismo" e "OCD" e trovarono una serie di articoli e messaggi che parlavano di PANDAS.
Dopo aver letto le informazioni sul PANDAS decisero di portarlo da me per essere visitato. Il PANDAS è un disordine autoimmune-neuropsichiatrico pediatrico associato con lo Steptococco. Ne ho visti molti casi. I bambini con problemi autistici sono maggiormente vulnerabili allo strep che scatena in loro un aumento dei comportamenti ossessivi e compulsivi. Quello che praticamente accade è che le cellule immunitarie (già sovraffaticate nell'autismo) vedono i batteri strep e innescano una risposta immunitaria, producendo anticorpi specifici (come dovrebbe essere), ma che reagiscono, deviando dall'iter corretto, con il cervello scatenando i comportamenti OCD. Possono essere la causa anche di tic e di altri movimenti strani.
Il suo pediatra aveva già eseguito un test rapido per lo strep, al quale era risultato negativo, ma io feci un tampone faringeo con coltura il cui esito fu positivo per lo strep del gruppo A beta-hemolitico (GABHS), il tipo che causa sia il normale strp faringeo che il PANDAS. Cercammo anche altri biomarker dello strep: aveva valori alti della TAS e dei marker Anti-DNase B (test immunitari per esposizioni recenti allo strep). Molto probabilmente era un portatore, cosa che significa che lui e i batteri strep avevano deciso che era giusto e opportuno coabitare.
Il corpo manteneva i batteri sotto controllo tenendo i livelli degli anticorpi alti, ma questi intervenivano nel cervello e causavano i suoi comportamenti ossessivi.
Questo creava un dilemma nel trattamento da scegliere: come possiamo ottenere che scompaiano gli anticorpi per lo strep? Abbiamo alcune opzioni: potremmo prelevare il suo sangue, filtrare gli anticorpi dal plasma e ridarglielo (plasmaferesi), ma sappiamo che questa procedura non funziona, anche se uno studio pubblicato dimostri il contrario. Inoltre si tratta di una pratica troppo invasiva per essere utilizzata. Potremmo allora somministrargli anticorpi umani concentrati, che aiuterebbero a distruggere gli anticorpi cattivi (IVIG). Questo funzionerebbe ed è anche un metodo pratico, ma è troppo costoso (dai 2500 agli 8000 dollari per dose) e non è rimborsabile. Il dosaggio varia a seconda della risposta. Abbiamo però un'altra opzione che, se funziona, è a basso costo, quasi sempre rimborsabile e a basso rischio: il Dr Swedo e i suoi colleghi del National Institute of Mental Health – parte del NIH – hanno esaminato l'uso a lungo termine di due antibiotici (azitromicina o penicellina). Occorrono circa tre mesi per i titoli anticorpali per ritornare a livelli normali e contemporaneamente i sintomi OCD si attenuano. Naturalmente in questo caso dovremo affrontare i problemi intestinali che gli antibiotici procurano, cosa che non è sempre facile.
Se potessi scegliere, darei sia gli antibiotici per ottenere una stabilità a lungo termine che le IVIG per proteggere il cervello mentre riportiamo lo strep sotto controllo. Il PANDAS può colpire qualunque bambino, non solo i bambini con autismo.
giovedì 10 marzo 2011
Convegno organizzato dalla Associazione AMA
Autismo e DGS: Diagnosi, trattamenti validati dall’infanzia all’età adulta
Asti, 26 marzo 2011
Il convegno organizzato dall’Associazione Missione Autismo vuole essere un punto di partenza per un cammino che l’associazione spera di poter fare con i genitori ed con chi, nel territorio in cui l’associazione opera, lavora con bambini e soggetti affetti da autismo e DGS.
In particolare per la provincia di Asti è un momento importante per capire l’incidenza dei soggetti che vengono diagnosticati dall’ASL territoriale e quali siano le opportunità di intervento precoce presentate alle famiglie, secondo le indicazioni delle Linee guida nazionali e regionali.
Particolarmente significativa in proposito è la presenza del prof. Giuseppe Maurizio Arduino Psicologo, Psicoterapeuta, Specialista in Psicologia Clinica. Responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger (C.A.S.A.) - A.S.L. CN1 - Presidio Ospedaliero di Mondovì - Struttura di Neuropsichiatria Infantile, componente e coordinatore del "Coordinamento regionale per l'autismo" della Regione Piemonte, già membro del Tavolo Nazionale Autismo presso il Ministero della Salute.
Una riflessione merita anche la progettualità degli interventi per i soggetti affetti da questa disabilità a cui vorremmo fosse garantita una vita dignitosa e sociale: noi crediamo, infatti, che con un sostegno adeguato alle famiglie molti bambini di oggi potranno in futuro condurre una vita serena nella loro comunità per essere anche motivo di arricchimento e crescita per gli altri soggetti, in una società in cui ci sarà posto per tutte le diversità.
Per questo auspichiamo che sia un momento di formazione, di incontro e di dialogo costruttivo per creare un percorso che come associazione ci porti a dare risposte sempre più adeguate alle famiglie aiutandole e sostenendole nella scelta degli interventi più adatti per i figli.
Un nostro ragazzo racconta la lotta quotidiana per il diritto allo studio e al rispetto
LA MIA LOTTA PER POTER STUDIARE
Io mi chiamo Angelo Federico Chini. Sono nato a Cles (TN) il 14 ottobre 1987.
Le prime cose che mi ricordo: potevo avere 4 anni andavo all'asilo e le maestre mi trattavano come un bambino diverso dagli altri perché non parlavo. Io capivo tutto, ma non riuscivo ad esprimermi, come del resto ancora adesso. Mi piaceva molto stare con gli altri bambini, loro mi facevano sentire importante.
Quando sono andato alle elementari sono incominciati i miei problemi: ero in una classe di 12 bambini, ma a loro era permesso di studiare invece a me no, io secondo loro non potevo apprendere perché non potevo rispondere e quindi non mi insegnavano niente, io ero sempre fuori dall'aula e loro imparavano tante cose.
Io cercavo di fare le stesse cose quando mi portavano nell'aula. Senza che la mia maestra personale mi spiegasse niente, riuscivo da solo a capire la lezione.
Poi mi ricordo una volta... stavano imparando la progressione dei numeri e io avevo capito la lezione, mi sono messo ad indicare i numeri che erano disegnati sui cartelloni appesi al muro, tutti si sono meravigliati e mi hanno fatto tanti elogi.
Pensavo che finalmente avessero capito che avevo un cervello che funzionava, invece il giorno dopo le maestre incominciarono a trattarmi come uno stupido.
C'era solo una maestra che mi rispettava e diceva a tutti che ero molto intelligente, ma nessuno la credeva, pensavano che fosse una bugiarda, perché si lasciava intenerire dal mio strano comportamento. Lei è stata la prima a credere in me.
I primi 4 anni delle elementari sono trascorsi cosi.
All'ultimo anno ho scoperto la C.F. per comunicare e la mia vita è cambiata un po'. Potevo finalmente accedere alle attività che facevano i miei compagni. Solo che loro hanno finito quell'anno e io ho dovuto ripetere la 5° per svolgere il programma che non avevo fatto. Ma non per colpa mia.
Lo so, penso che ora vi chiedete se è vero che scrivo io, ma la mamma mi tocca il braccio sinistro ed invece io scrivo con la mano destra, quindi non può aiutarmi perché non sa cosa voglio dire.
Ritorniamo alla mia storia. Dopo le elementari ci fu il passaggio alla scuola media.
Qui fu meno traumatico: non mi trattavano come uno stupido, ma nemmeno come uno studente in difficoltà che poteva essere aiutato a far emergere la sua voglia di essere come gli altri.
Dopo mi iscrissi al Liceo: il primo anno tutto sommato andò anche bene, nella mia pagella c'erano molti bei voti.
Il secondo anno fu un disastro, arrivò una prof di sostegno che non voleva aiutarmi e pensò bene di dire a tutti i professori che non era vero che io ero intelligente: io secondo lei ero un mago, riuscivo a leggerle nel pensiero e quindi facevo delle belle verifiche, cosa molto stupida perché io quando i professori spiegavano ascoltavo con attenzione anche se sembravo agli altri molto distratto, perché il mio cervello seguiva, ma il mio corpo continuava a fare cose strane, cioè a prendere le carte e farne tante piccole palline e metterle tra i tasti del PC, oppure continuare a picchiettare tutto quello che trovavo.
Quell'anno si concluse con la mia bocciatura (ancora una volta non per colpa mia), ma avevo studiato solo i primi mesi e poi nell'attesa di capire se ero un mago i professori non mi fecero più studiare e mi proponevano di fare cose dell'asilo, volevano portarmi alla classe superiore, ma senza studiare, solo andare in giro nel cortile.
I miei genitori allora decisero di farmi cambiare istituto. Questo era in un altro paese e la mattina dovevo alzarmi presto: il pulmino che mi accompagnava alla scuola andava a prendere anche un'altra alunna che abitava in un paesino lontano e quindi per arrivare a scuola ci mettevo un'ora quando potevo metterci solo 20 minuti. La cosa si ripeteva anche al ritorno, tutto questo per far risparmiare il servizio trasporti per disabili.
Si, mi sentivo come una persona oggetto, servivo solo per far guadagnare gli altri.... io ero un oggetto... quando non servivo più mi chiedevano se volevo andare a passeggio invece di stare in classe, perché secondo loro a me non serviva studiare.
Perché io sono autistico e pensavano che non avessi cervello, invece io ne ho, lo ho sempre avuto. Anche quando stavo molto male capivo che i dottori non mi curavano come si curano le persone normali, erano sempre vaghi e non approfondivano mai da dove poteva venire la causa del mio malessere.
Mi ricordo che non andavo mai in bagno e nessun dottore si sognava di farmi fare degli esami specifici per capire il mio problema, per loro io ero autistico e quindi avevano fatto anche la diagnosi per la mia pancia.
Riprendiamo il discorso con la scuola. I primi anni nella nuova scuola furono anche molto divertenti. Il problema arrivò quando arrivai in 5°. La prima volta che feci la quinta sapevo di non fare l'esame, dovevo studiare poche materie e le altre le dovevo studiare l'anno successivo per poi fare l'esame.
Invece i professori pensarono solo a non farmi fare niente.
Allora non capivo questo loro comportamento nei miei confronti, pensavo che mi volessero aiutare, invece pensavano solo a loro stessi, a non fare il proprio lavoro, quello per cui erano stati incaricati.
Per protestare mi misi a comportarmi male, facevo tante cose brutte, strappavo tutto e rompevo tutto. Mettevo la saliva dappertutto, anche addosso a loro, tenevo sempre la lingua da fuori. Era una mia protesta per farmi capire.
Loro pensavano di fare i furbi perché pensavano che non capivo cosa combinavano, non facevano niente per me, solo portarmi in giro per i corridoi.
Penso che gli altri mi vedevano come un povero stupido, invece io capisco tutto. Non ho la parola, ma penso che l'acquisterò, già da qualche anno riesco a dire qualcosa perché adesso mi sento più maturo ed ho meno paure, quindi sono molto più coraggioso per affrontare le cattiverie della gente.
Quindi anche la seconda volta che ho ripetuta la 5° è stata una lotta. Io volevo studiare e fare l'esame, loro invece pensavano a come farmi star male e così non andavo a scuola e risparmiavano anche di sopportarmi.
Avevano deciso con la dirigente di farmi ripetere per la terza volta la 5°, ma senza fare l'esame, dovevo andare a scuola solo ad essere un oggetto per far guadagnare loro lo stipendio senza fare il lavoro per cui erano stati incaricati, perché io ero autistico e non mi serviva studiare.
Allora mia mamma interpellò un signore che ha un figlio con i miei stessi problemi, però era riuscito a diplomarsi e frequentare l'università. Questo ci indicò il centro CNAPP di Roma, per cui andammo e lì la dottoressa Benassi, sentita la mia brutta esperienza nella scuola, decise con i miei genitori di farmi iscrivere al liceo Psicopedagogico “Elena Principessa di Napoli” di Rieti, anche perché se continuavo a stare in Trentino un po' alla volta mi avrebbero distrutto del tutto. Infatti non avevo più stima di me stesso.
A settembre con la mamma ci trasferimmo a Rieti, e lì incominciai a frequentare la scuola e la classe 5° per la terza volta.
Il primo giorno di scuola fu molto bello: ero in una classe con tante ragazze, tutte belle.
Mi sentivo molto apprezzato dai professori e dalle mie compagne, mi facevano sentire importante: loro non mi prendevano in giro come facevano i compagni che avevo avuto nelle altre scuole. Per loro ero un compagno molto speciale, mi trattavano come una persona a cui manca il linguaggio verbale, ma non per questo mi tenevano lontano, anzi cercavano di mettermi a mio agio.
I professori erano tutti bravi, mi consideravano come uno studente che aveva una intelligenza e una voglia di essere trattato come gli altri studenti.
Ho avuto finalmente quello che cercavo da quando ero piccolo, un ambiente dove ci sono persone che ti danno fiducia.
Mi sentivo molto orgoglioso di aver incontrato persone che mi incoraggiavano a proseguire gli studi.
Io sono rinato un'altra volta a Rieti. Lì ho capito che ero una persona e non un oggetto che quando non serviva più doveva passare per matto.
Io ho solo la sfortuna di non riuscire a parlare, ma non perché non lo so fare, perché ho paura che gli altri possono deridermi come facevano le maestre quando ero piccolo, che mi consideravano molto stupido e non provavano ad insegnarmi niente.
Quando si avvicinava il giorno dell'esame di maturità dentro di me si scatenò l'inferno. Avevo paura che anche questa volta non mi facevano fare l'esame, quindi incominciai a comportarmi come un selvaggio: continuavo a mettere saliva dappertutto, a sputarmi addosso, a strapparmi i vestiti. Non riuscivo più a seguire le lezioni: le mie compagne cercavano di aiutarmi a calmarmi, ma non le credevo, pensavo che alla fine loro avrebbero fatto l'esame e io no.
I professori mi facevano capire in tutti i modi che per loro il mio essere diverso non era un problema, per loro ero un ragazzo molto intelligente e quindi non avevano paura di portarmi all'esame.
Ma io ero molto incattivito dalle delusioni ricevute e non ascoltavo neanche loro.
Quando ho visto che ero stato ammesso a sostenere l'esame, mi sono incominciato a calmare, perché ho capito che facevano sul serio, non mi prendevano in giro come i professori avevano fatto le altre volte.
All'esame sono stato molto bravo, sono riuscito a svolgere le tracce date dal Ministero.
Pensavo di non essere all'altezza, ma ci sono riuscito e questo mi ha reso più forte.
Dopo l'esame ho detto alla mamma che avevo intenzione di continuare a studiare e iscrivermi all'università alla facoltà di Filosofia. Lei si è informata dove potevo iscrivermi e la scelta è stata quella dell'Università di Genova.
Qui mi trovo molto bene, i professori sono molto bravi e non mi fanno sentire a disagio, anzi mi incoraggiano ad andare avanti.
Penso che adesso sono molto più sicuro di me e questo mi rende felice, perché ho lottato per anni, mentre nessuno voleva capirmi.
venerdì 18 febbraio 2011
Dalla Associazione F.A.R.C.E.L.A.
PIANI DI ZONA
Una grande opportunità per le famiglie per far ascoltare la propria voce
EmergenzAutismo vuole condividere un importante documento programmatico, presentato in Veneto al tavolo della “disabilità” per i Piani di Zona 2011-2015 da Luigi Scarpis e da Lino Olivotto della Associazione F.A.R.C.E.L.A. ONLUS che lavorano in equipe con la Consulta per l’handicap della ASL 8, in collegamento con le associazioni di volontariato che in questa area si occupano di disabilità grazie al Coordinamento del Volontariato della castellana e al Coordinamento del Volontariato di Montebelluna.
Abbiamo deciso di impegnarci come Emergenzautismo, che si occupa e lotta principalmente per le cure biomediche e comportamentali, perchè i nostri bimbi crescono diventano grandi. I loro bisogni cambiano in modo drastico e i genitori si trovano a modificare repentinamente gli obbiettivi, essendo sempre li, sempre presenti, sempre pronti a dare battaglia.
Proponendo questo documento, EA vuole essere al fianco dei genitori che si impegnano sul territorio per rivendicare i diritti dei propri figli ponendosi come soggetto attivo, perchè lamentarsi di quello che non c'è ovviamente non basta. Non posso che ringraziare per averci concesso di mettere a disposizione di tutti questo progetto che può sicuramente diventare un progetto pilota in ogni regione.
Piani di zona 2011-2015
Il piano di zona rappresenta lo strumento mediante il quale la Regione Veneto intende continuare a sostenere la programmazione dei servizi sociali e sociosanitari nei diversi ambiti regionali, identificati nei territori coincidenti con quelli delle Aziende Ulss e delle loro articolazioni distrettuali.
Attraverso il piano di zona, si perseguono le seguenti finalità:
promuovere una programmazione sociale integrata in grado di coniugare le strategie di protezione con quelle di promozione del benessere dei cittadini;
favorire l’equità territoriale, sostenendo l’equilibrio nell’offerta dei servizi e promuovendo regolamenti e comportamenti uniformi all’interno del territorio;
favorire lo sviluppo di un sistema di offerta in grado di cogliere l’evoluzione dei bisogni della popolazione;
favorire la piena integrazione tra i soggetti pubblici e i soggetti del privato sociale interessati alla costruzione del sistema integrato di interventi e servizi sociali;
sostenere e facilitare il governo dell’integrazione sociosanitaria.
Attraverso il piano di zona si programmano la distribuzione e l’allocazione delle risorse, coerentemente con i vincoli stabiliti su base regionale, nonché tutti gli interventi sociali e sociosanitari del territorio, includendo sia gli interventi consolidati, sia le azioni di potenziamento e di innovazione promosse. A tale scopo, devono essere inclusi nel piano di zona tutti gli interventi sociali e socio-sanitari, pubblici e privati, siano essi riferiti al territorio comunale, sovracomunale, distrettuale o all’intero ambito territoriale di riferimento dell’Azienda Ulss.
Le esperienze realizzate negli ultimi anni suggeriscono inoltre di porre particolare attenzione all’insieme delle politiche che intervengono nel migliorare la qualità della vita sociale dei cittadini, poiché spesso sostengono investimenti che integrano le risposte assistenziali, di contrasto al disagio e all’esclusione, nonché di promozione della salute. Il piano di zona infatti rappresenta lo strumento attraverso il quale possono essere definiti progetti di collegamento tra la programmazione sociale e socio-sanitaria e le altre politiche di supporto alla persona ed alla comunità; tale possibilità deve tuttavia conciliarsi con la effettiva capacità del territorio di governare in modo concertato le azioni delle diverse politiche di intervento (ad esempio le politiche abitative, del lavoro, dell’istruzione e dell’educazione, ..) prevedendo esplicita integrazione tra i soggetti competenti per le altre politiche, nonché tra le risorse e gli strumenti programmatori ad esse relativi.
L’associazione FARCELA è parte attiva nella pianificazione concertata assieme alla ASL n.8.
Pubblichiamo questo prezioso lavoro di sottotitolazione in italiano degli amici de Il portico dipinto del documentario "Selective Hearing". Questo video, girato da alcuni genitori inglesi, ricostruisce la storia di Wakefield e la vicenda Deer affrontando gli argomenti che il GMC ha volontariamente ignorato. EmergenzAutismo è orgogliosa di aver contribuito alla traduzione del transcript.
(E' possibile scaricare una versione ad alta risoluzione del video all'indirizzo urlin.it/1bf80)
Nel 1998 Andrew Wakefield ed altri autori pubblicarono uno studio1 sulla prestigiosa rivista medica "The Lancet" riguardo lo studio di 12 bambini tra i 3 ed i 10 anni con un simile disordine di regressione dello sviluppo.Lo sviluppo di tali bambini era stato normale per un certo numero di mesi dopodichè era avvenuta una perdita delle abilità acquisite tra cui l'interazione con il resto del mondo, il parlato, ed importanti disturbi addominali (quali dolori lancinanti e diarrea) della durata di molti mesi.
Il risultato dello studio correlava, per 8 dei bambini, i sintomi addominali alla recente vaccinazione MMR2 (anti parotite-morbillo-rosolia), per uno con una infezione di morbillo, e per un altro con una otite media acuta. Il paper conclude dicendo che non è stata trovata una connessione tra il vaccino MMR ed i sintomi descritti in quanto i dati per poter trarre una conclusione del genere non sono sufficienti e sono necessari studi ulteriori per verificare se esiste una possibile relazione con il vaccino.
Intervistato in proposito, Wakefield consigliò di effettuare le vaccinazioni singole distanziandole nel tempo invece che le trivalenti, finchè non fosse stato possibile fare degli studi più mirati. La notorietà di questo studio, sebbene non suggerisse un legame tra vaccinazioni ed autismo, fece si che in Inghilterra, negli anni immediatamente successivi, diminuì la copertura vaccinale trivalente MMR per paura delle possibili reazioni avverse.
In seguito, Brian Deer3, un giornalista senza nessuna qualifica di tipo medico, che inizialmente sembrava lavorare indipendentemente si interessò dell'argomento e scrisse alcuni articoli4 pubblicati sul Sunday Times in cui attaccò violentemente Wakefield accusandolo prima di aver condotto [lo studio] senza il consenso dei genitori, e quindi in maniera "non etica". Successivamente, in altri5 altri articoli6 sostenne inoltre che Wakefield avesse volutamente falsificato i dati clinici dei pazienti per poter raggiungere quel risultato con l'intento di lucrare su di un vaccino alternativo da lui sviluppato. Mandò poi questi documenti sia alla rivista "The Lancet", al British Medical Journal ed all'Ordine dei Medici Britannico (GMC7), ed ottenne il recente risultato da una parte di far ritrattare lo studio dalla rivista e dall'altra di contribuire alla radiazione di Wakefield dall'ordine dei medici. Diverse testate televisive anche a livello nazionale parlano dell'accaduto e scomunicano pubblicamente Wakefield ed i suoi studi.
Sapendo quali e quanto alti siano gli interessi finanziari in ambito medico, a prima vista la cosa non dovrebbe creare stupore: Wakefield infatti è stato dipinto come una persona priva di scrupoli che avrebbe cercato di fare soldi sulla pelle di poveri malati, perdipiù principalmente bambini, rendendo quindi ancora più deplorevole la questione.
Un altro punto fondamentale a cui il tam tam mediatico ha dato risalto riguarda il fatto che avendo dimostrato la falsità dello studio in questione, si è contemporaneamente dimostrata la sicurezza delle vaccinazioni e la non correlazione con l'enorme e rapidamente crescente problematica dell'autismo.Ovviamente il dimostrare la falsità di uno studio non implica affatto che il legame non esista (cioè non è automaticamente vero il contrario della tesi che si dimostra falsa), ma si sa, la capacità di analisi logica non è una delle prerogative principali delle testate d'informazione mainstream.
I genitori dei bambini autistici difendono Wakefield
Studiando in maniera più approfondita la vicenda si cominciano però a scoprire alcuni fatti che poco si conciliano con quanto fin'ora comunicato, il più strano dei quali è il pieno supporto8 dei pazienti di Wakefield al suo lavoro ed ai suoi studi. Ci si sarebbe aspettato infatti che i suoi pazienti, che secondo le accuse di Deer sarebbero i primi colpiti dalla disonestà di Wakefield, sarebbero anche stati i primi ad attaccarlo, mentre è vero il contrario: non solo su facebook Wakie9 (come lo chiamano affettuosamente i genitori dei suoi piccoli pazienti) ha raggiunto il massimo di amici che la piattaforma può gestire (cioè 5000 -- per confronto la pagina di Brian Deer10 ne ha 41), ma anche la pagina "Il lavoro del Dr Wakefield's deve continuare11" è piuttosto popolare (più di 6500 "Mi piace") mentre la pagina "Perseguite Wakefield per le sue frodi12" non arriva a 60.
Ma le domande importanti da porsi sono altre, per esempio quali sono nel dettaglio le accuse che gli sono state rivolte da Deer e quali prove ci sono per sostenerle? Il GMC e The Lancet hanno dato per scontato che Deer avesse ragione oppure hanno fatto una verifica delle accuse? Gli interessi dell'industria farmaceutica, che rischiano di venire drasticamente danneggiati se si trovasse la correlazione tra vaccinazioni ed autismo, hanno avuto un ruolo nella decisione della sentenza?
Wakefield si è dimostrato sempre disponibile a farsi intervistare da chiunque lo richiedesse, sia dalle reti televisive mainstream che gli hanno solo vomitato addosso le accuse13 (trattate come certezze) senza dargli nemmeno modo di ribattere, sia da giornalisti che invece gli hanno dato grande spazio come Alex Jones14 o Mike Adams15.
I fatti
Lo stesso Wakefield, nelle trasmissioni in cui gli è stata data la possibilità di parlare, ha spiegato come le accuse che gli sono state fatte non stanno in piedi per motivi il più delle volte ovvi. Ad esempio l'accusa di manipolazione delle cartelle cliniche è infondata in quanto fisicamente impossibile per lui accederci, non essendo tenute nell'ospedale dove lavora (il Royal Free, che ha confermato la normale procedura tenuta per studi di questo tipo).
Tra le accuse di Deer c'è anche quella di aver volutamente distorto le testimonianze dei genitori: ad esempio, secondo Deer, in un caso non è vero che i sintomi di autismo regressivo sono apparsi nel bambino dopo la vaccinazione MMR ma erano già presenti due settimane prima in quanto i genitori avevano ricoverato il figlio per sospetta sordità, tipico segno, secondo Deer, di sintomi di autismo. Tralasciando il fatto (di certo non trascurabile) che Deer non essendo specialista del campo (e non avendo inoltre nessuna competenza medica) non può decidere quali siano i sintomi che indicano l'inizio di una regressione, guardando nel dettaglio la cartella clinica si scopre che il ricovero avvenuto due settimane prima era dovuto ad una otite dell'orecchio medio, che essendo in fase piuttosto avanzata, procurava problemi di sordità a quell'orecchio (e solo a quello). Sintomi che ovviamente sono spariti una volta che l'infezione è stata curata.
Proprio in questo periodo inoltre i risultati dello studio ora ritratto da The Lancet stanno cominciando ad essere replicati16 in altri paesi17 del mondo, un nuovo studio18 viene pubblicato su di una rivista importante (Immunotoxicology) e nuove prove dimostrano come Brian Deer ed il BMJ (il British Medical Journal, una importante rivista medica inglese) hanno volutamente distorto i fatti con la finalità di accusare Wakefield.
E questo ha portato Wakefield a richiedere pubblicamente al BMJ di tornare indietro sui suoi passi ammettendo di aver dato credito a Deer senza aver verificato nessuna delle accuse1920.
Udienze selettive
Diversi gruppi di genitori hanno manifestato contro le infondate accuse di Deer che, oltre a condannare ingiustamente uno dei pochissimi medici che tanto si è prodigato per alleviare le sofferenze dei loro bambini, ha fatto si che si smettesse di fare ricerca sulle problematiche fisiologiche di cui questi bambini soffrono. Una parte di loro ha quindi pensato di incontrare Deer durante le udienze del GMC e girare un piccolo documentario che potesse affrontare gli argomenti che il GMC ha volontariamente ignorato.
Dei genitori hanno denunciato al GMC un medico che ha effettuato delle vaccinazioni sul loro figlio senza richiedere il loro consenso. Il GMC ha ignorato il loro reclamo. Ma sono bastate le accuse di Deer per portare davanti al GMC tre medici, e senza che nessun genitore abbia rivolto loro nessuna accusa. Ed al GMC, durante le udienze per il processo ai tre medici accusati da Deer (assieme a Wakefield infatti sono stati accusati anche i professori Walker-Smith e Murch) come mai non è stata data la possibilità ai genitori dei 12 bambini dello studio di Lancet (cioè la parte in causa!) di raccontare la loro versione della storia?
Udienze selettive, appunto. Per evitare di considerare i fatti più scomodi che possono mettere in cattiva luce il miliardario business delle vaccinazioni.
Un dogma che non ammette di essere messo in discussione.
Il danno da vaccini è una causa documentata di autismo
Nuova revisione di studi sul Journal of Immunotoxicology
E' stata pubblicata in questi giorni sulla importante rivista scientifica Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 68–79, una nuova revisione di studi che esamina le varie cause ambientali dell'autismo, tra cui i vaccini e i loro componenti.
(Qui il pdf: http://www.rescuepost.com/files/theoretical-aspects-of-autism-causes-a-review1.pdf )
Helen Ratajczak, l'autrice, è una ricercatrice della Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals che ha pubblicato, come autrice o coautrice, 41 articoli su PubMed. E' anche stata coautrice nel 2006 di uno studio per l'FDA e, nello stesso anno, è stata eletta Presidente della sezione Nord Est dell'Istituto di Tossicologia. E' una scienziata seria e rispettata che, in questa recensione. Discute la presenza di DNA di feti umani nell' MMR II e nei vaccini Varivax. Questi alcuni stralci dal suo lavoro sull'autismo su Immunotoxicology:
ABSTRACT
L'autismo può risultare da più di una causa, con differenti manifestazioni in differenti soggetti che mostrano sintomi comuni. Le cause documentate di autismo comprendono mutazioni genetiche e/o delezioni, infezioni virali e encefaliti in seguito a vaccinazioni.
L'AUMENTO DELLA DIFFUSIONE DELL'ASD E' UNA REALTA'
In generale, l'incremento della diffusione dell'autismo non deve considerarsi il risultato della avvenuta riclassificazione. Sebbene le diagnosi di autismo siano aumentate, non c'è infatti alcuna diminuzione corrispondente in altre categorie diagnostiche, I dati del Ministero dell'Istruzione, e in particolare quelli provenienti dal Dipartimento per l'Istruzione Speciale, mostrano un significativo aumento della diffusione dell'autismo tra i bambini, e specialmente tra quelli nati tra il 1987 e il 1992. In quegli anni, la diffusione dell'autismo su 10.000 nati salì di circa il 50% ogni 2 anni: 5.3 nel 1984, 7.8 nel 1986, 11.8 nel 1988, e 18.3 nel1990. In quel periodo non ci furono cambiamenti nella diffusione di ritardo mentale, ritardo del linguaggio o di lesione cerebrale, la qual cosa indica che l'aumento dell'autismo c'è effettivamente stato.
La nuova versione del vaccino contro morbillo, rosolia e parotite (MMR II) che non contiene Thimerosal venne introdotta nel 1979. Dal 1983, venne utilizzata solo questa nuova versione. L'autismo negli Stati Uniti ebbe un drammatico picco tra il 1983 e il1990 passando da 4–5 casi ogni 10.000 nati a 1 su 500. Nel 1988, venivano consigliate due dosi dell'MMR II per immunizzare quei soggetti che non rispondevano al primo vaccino. Un picco nella diffusione dell'autismo venne quindi ad associarsi all'aggiunta della seconda dose di MMR II.
Nel 1988, l'MMR II venne usato anche in Inghilterra nella quale oggi il tasso di diffusione è arrivato a 1 ogni 64. Anche in Canada, Danimarca e Giappone si sono avuti importanti incrementi della diffusione dell'autismo. E' importante notare che diversamente dal primo MMR, la componente per la rosolia dell' MMR II è stata propagata in membrana cellulare umana derivata da tessuti dei polmoni embrionali (Merck and Co., Inc., 2010).
Il vaccino MMR II è contaminato con DNA umano proveniente dalla membrana cellulare. Questo DNA umano potrebbe essere la causa del picco nella diffusione dell'autismo. Un successivo picco si ebbe poi nel 1995 quando il vaccino per la varicella venne fatto crescere in tessuti fetali umani (Merck and Co., Inc., 2001; Breuer, 2003). L'attuale incidenza negli Stati Uniti è approssima tivamente di 1 su 100.
Il DNA umano dai vaccini può essere inserito casualmente nei geni di chi ha fatto il vaccino da ricombinazioni omologhe, un processo che avviene spontaneamente solo all'interno di una specie. Punti caldi per l'inserimento di questo DNA sono stati trovati nel cromosoma X in otto geni associati all'autismo coinvolti nella formazione di sinapsi nei nervi, nello sviluppo del sistema nervoso centrale e nella funzione mitocondriale (Deisher, 2010). Tutto questo potrebbe fornire delle spiegazioni del perchè l'autismo è predominantemente una malattia che colpisce maggiormente i maschi. Messi assieme, questi dati sostengono l'ipotesi che residui di DNA umano in alcuni vaccini possano provocare autismo.
VACCINI
I dati sull'incidenza e prevalenza indicano che il momento di introduzione dei vaccini e le modificazioni nel tipo e nell'incremento del numero dei vaccini inoculati contemporaneamente implica che i vaccini sono causa di autismo. La tabella attuale raccomandata per l'immunizzazione per bambini dai 0 ai 6 anni negli Stati Uniti include sei vaccini ai due mesi di età e 9 a 12-15 mesi, un incremento che va oltre le raccomandazioni di sei anni prima.
Il sistema immunitario è particolarmente sensibile a due mesi di età. In questo modo, il sistema immunitario di un neonato viene compromesso a due mesi. Una minaccia attraverso così tanti vaccini nel momento in cui il sistema immunitario è compromesso può contribuire all'insorgenza dell'autismo.
ANTIGENI VACCINALI
Molti genitori affermano che lo sviluppo dei loro figli era normale finchè non hanno fatto i vaccini all'età di circa 18 mesi. L'organismo vaccino potrebbe esserne la causa. Una ipotesi, relativa al vaccino della pertosse è che la tossina pertosse contenuta in questo vaccino causi una separazione della proteina G-alpha dai recettori retinoidi in bambini geneticamente a rischio.
RIEPILOGO E CONCLUSIONI
L'autismo ha raggiunto proporzioni epidemiche. Con una diffusione di 1 su110 negli Stati Uniti, 1 su 64 in Inghilterra e United Kingdom, e numeri simili in molti altri paesi, è evidente una situazione di pericolo per le future generazioni. Integrando i dati qui presentati, una ipotesi è che l'autismo sia il risultato di difetti genetici, con l'effetto contributivo dell'età avanzata dei genitori, e/o infiammazione del cervello. L'infiammazione potrebbe essere causata da un gran numero di agenti tossici ambientali, infezioni e comorbidità in soggetti geneticamente predisposti ai disordini dello sviluppo.
L’Associazione CancellAutismo ONLUS organizza un incontro informativo sul tema “Danni da Vaccino”, che si terrà il 12 Febbraio 2011 ore 15,30 presso il Circolo Arci Boncinelli - Via di Ripoli, 209/d, Firenze.
L’obbiettivo è fare informazione corretta sull’utilità e sui rischi delle vaccinazioni.
Un medico, un legale ed un genitore metteranno a disposizione dei partecipanti tutta la loro competenza ed esperienza.
L'incontro è rivolto a tutti coloro che desiderino saperne di più per proteggere la propria salute e per conoscere il percorso da intraprendere per richiedere il riconoscimento di un eventuale danno causato dalla vaccinazione.
La partecipazione è gratuita ma si richiede, per motivi organizzativi, l’iscrizione dei partecipanti compilando l’apposito modulo da inviare a info@cancellautismo.org o inviando una email di richiesta di adesione con i dati personali allo stesso indirizzo.
OGGI: “No mamma, non mi fare il sollicolo (solletico), solo i bacini” e sporge quella sua boccuccia bellissima per schioccarmi un bacio. Oggi Matteo Karol (si! come Wojtila) ha tre anni e cinque mesi ed è un bambino sereno, attento, affettuoso, allegro… la sua dolcezza conquista tutti, il suo specialissimo tono di voce e la sua erre più arrotata che moscia fanno tenerezza. La sua voce… abbiamo temuto di non sentirla mai, eravamo angosciati all’idea che avremmo continuato ad udire solo delle urla provenire dalle sue labbra, abbiamo tanto pregato e sperato e pianto che riuscisse almeno a dirci, anche solo a farci capire, che ci vuole bene. Oggi Matteo ce lo dice tutte le sere che ci ama: “Ti voglio bene, mamma” e poi si fa la nanna, vicini, nel lettone, lui che fino all’anno passato non ne voleva proprio sapere di stare nel letto con mamma e papà…
IERI: un anno e mezzo fa… era il primo giugno 2009… e mai potremo dimenticarlo, perché non si dimentica il giorno in cui il mondo ti crolla addosso. “Signora, suo figlio ha un disturbo di tipo autistico, ma non si preoccupi, è piccolo, magari riuscirà a recuperare”, ma come avrebbe recuperato, cosa avremmo dovuto fare per aiutarlo nessuno ce lo disse. La diagnosi venne a straziarci il cuore, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, tremendo risveglio dai sogni di due genitori, condanna definitiva sulla vita di un piccolo uomo. Avevamo intuito che qualcosa non andava nel nostro splendido angelo biondo, ma tutti minimizzavano: il pediatra, la neuropsichiatra dell’Asl dalla quale l’avevamo fatto visitare tempo prima, i parenti. Aveva 22 mesi Matteo e non parlava, ogni tanto una parolina, detta una volta e mai più ripetuta; non imitava, non eseguiva nessun comando, non indicava, non “chiedeva” nulla, non salutava e sembrava non preoccuparsi né provare alcuna emozione al nostro arrivo o alla nostra partenza. Mai ci aveva portato un gioco da fare insieme, mai aveva fatto una richiesta. E tante autostimolazioni visive: un punto preso a riferimento e poi via, interminabili minuti di corse continuando a fissare quel punto lateralmente, senza possibilità di essere distolto, senza alternative valide a quella corsa senza senso, senza motivo… il pensiero, quasi a compensare, torna al momento più felice: è nato a termine Matteo, dopo tre mesi passati a letto per le contrazioni e tantissimi farmaci per arrestarle: è bellissimo, la nostra gioia… ma sempre malato, fin dal quarto mese di vita, le tonsille sempre ipertrofiche, il timpano sempre arrossato, sottoposto a numerose terapie antibiotiche, persino a ridosso delle vaccinazioni… e sempre con difficoltà di evacuazione, tanto da provocargli un’ernia ombelicale (quanti tipi di latte speciale abbiamo provato!). Ma è sempre stato dolce, il nostro piccolino, affettuoso (amava farsi coccolare, ma non stringere troppo), sorridente, ma “passivo”… pigro, diceva il pediatra (“provate a non dargli l’acqua, vedrete come inizierà a parlare”, così ci disse due settimane prima che ricevessimo la diagnosi). Ma noi, genitori per fortuna testardi, non ci siamo lasciati convincere. Cosa c’era da aspettare? Quando si tratta della vita di un figlio non si può e non si deve attendere, e siamo arrivati a considerare criminale chi lo consiglia!
Abbiamo pianto, tanto, piangiamo ancora, ma con le lacrime agli occhi abbiamo cominciato a studiare, ed una volta acceso il computer abbiamo capito, subito, quale fosse la strada da seguire. “Amore, ho visto un sito che mi sembra affidabile, Emergenzautismo si chiama… si, con una sola A”… Otto giorni dopo la prima diagnosi Matteo era già a dieta: niente più glutine, caseina, soia, lieviti e zuccheri, per lui… l’inizio graduale, qualche settimana per togliere il latte (ah, quei biberon pieni, quanto gli piacevano!) e poi dieta ferrea, rigorosa, senza errori e senza “sgarri”.
Qualche giorno e Matteo si “risveglia”… si gira quando lo chiamiamo, finalmente… e lo fa subito, non dopo cinque, sei, sette richiami… non si incanta più davanti alle pubblicità… ci porta un libro da leggere… saluta con la manina… imita la mamma che fa le boccacce davanti allo specchio… comincia a fare i versi degli animali… indica, su richiesta, le figurine dei Santi che la nonna ha sulla finestra… esegue il primo comando (siamo ai primi di agosto: “Matteo, non si butta la maglia a terra, mettila sul divano”, Matteo si volta, guarda la maglia, guarda la mamma, poi prende la maglia e la poggia sul divano)… gesti di specialissima normalità che non dovrebbero far piangere dei genitori, mentre a noi le lacrime rigano il volto, questa volta per la felicità.
E tutto questo con la sola dieta… “… Amore, e se cominciassimo anche gli integratori?”. Si parte, si va lontano, non possiamo aspettare venti giorni, che il dottore venga a visitare più vicino a noi, il tempo è prezioso, lo si va a trovare nella sua città.
Incredibile che vitamine e minerali facciano questo effetto… incredibile che una piccolissima iniezione di vitamina MB12 lo renda così attento e partecipe… incredibile che Matteo cominci a dire la sue prime paroline ed a mantenerle (è fine ottobre 2009, Matteo ha 27 mesi)… incredibile che le analisi dicano che Matteo sia molto intossicato da metalli pesanti, dove li avrà presi? “Amore, io ho da anni delle amalgame al mercurio in bocca, sarà colpa mia?”… ancora: “Amore, ricordi quanto è stato male ogni volta dopo i vaccini? Ricordi dopo il terzo richiamo quelle due settimane di disturbi intestinali, vomito, febbre: stavamo per ricoverarlo in ospedale tanto peso aveva perso…”… incredibile che eliminando parte di questi metalli attraverso dei farmaci chelanti Matteo faccia tutti questi passi avanti… incredibile, soprattutto, che, nonostante migliaia di genitori abbiano riscontrato benefici, miglioramenti ed addirittura recuperi completi grazie a questo protocollo di cure, siano considerati degli illusi, degli sciocchi che, accecati dal dolore, si fanno incantare da ciarlatani che promettono cose impossibili.
A noi nessuno ha promesso nulla, nessuno ci ha illuso, nessuno ci ha mai detto che Matteo guarirà. Non siamo sciocchi… siamo addolorati, sgomenti, costernati, distrutti, attoniti, ma non stupidi. Siamo in grado di valutare, (e crediamo, senza modestia, di saperlo fare meglio di qualsiasi dottore), i progressi o le involuzioni del nostro preziosissimo bambino. In un anno e mezzo Matteo ha fatto tali e tanti miglioramenti che la nuova neuropsichiatra dell’Asl, subentrata alla sua pessima collega, stenta a credere che sia lo stesso bambino di cui legge nelle relazioni… progressi tali che noi stessi dobbiamo fare più di uno sforzo per ricordare che solo un anno è passato da quei momenti terribili, dalle urla come unico mezzo di comunicazione.
Il nostro cucciolo oggi parla, chiede (anche con insistenza e sapendo esattamente quello che vuole!), gioca con noi, ci fa notare delle cose, ha imparato assolutamente da solo a contare fino a venti ed a riconoscere i numeri fino a 10 ed alcune lettere. Altre cose, molte, le ha imparate grazie alla terapista/logopedista che, formata da noi, lo segue nel metodo ABA (Applied Behaviour Analisys) lavorando con lui ogni mattina alla scuola materna che Matteo frequenta felicemente. Questa terapia, stranamente, seppur giudicata la migliore per questo tipo di disturbi persino nelle linee guida della SINPIA, è interamente a carico di noi genitori, costretti a procurarci sia i terapisti che i supervisor, a costi a dir poco proibitivi. Così come proibitive sono le spese per gli integratori e per la dieta (visto che non essendo celiaco, Matteo non ha diritto al sussidio per l’acquisto dei generi alimentari). Nessun aiuto, nessun sostegno dall’ASL, solo due ore di psicomotricità a settimana e niente logopedia!
Oggi pomeriggio Matteo giocava con la sua sorellina e la mamma, facevano i puzzle. E Matteo era un continuo: “Flavia, non si tocca, si guarda!”, “Flavia, non si cammina sopra il puzzle, non si mettono i piedi sopra!”, “Flavia, non toccare, perché lo rompi!”. Flavia ha esattamente 21 mesi meno di lui, ma è un peperino ed è la sua migliore terapista. Lui sta attento a tutto quello che lei fa e la controlla affinché non combini guai; lei lo coinvolge e lo stuzzica anche quando lui avrebbe voglia di starsene tranquillo, in un continuo tira e molla di affettuosità e litigi. I primi giorni dello scorso settembre, quando lei aveva cominciato a frequentare il nido e lui la scuola materna (sono nello stesso plesso), hanno fatto commuovere le maestre per un incontro in mensa in stile hollywoodiano, con loro due che si correvano incontro, si abbracciavano e baciavano come se non si fossero visti da una vita... Matteo adesso è partecipe delle nostre emozioni ed esterna con dolcezza e semplicità le sue (ogni tanto si avvicina e mi dice: “Tu sei brava, mamma” con un tono così dolce da commuovere).
Ma la cosa più importante,oggi, è che Matteo ha “imparato ad imparare”. Ormai è sufficiente spiegargli le cose per fargliele apprendere, ha una memoria di ferro e tutti i test che abbiamo fatto danno un punteggio per la parte cognitiva superiore a quella normale per la sua età. La strada è lunga, non ci illudiamo che Matteo sia recuperato del tutto, non lo è… ma è piccolo ed il tempo gioca a suo favore e con l’aiuto del Signore, con tante nostre notti insonni a studiare, con la caparbietà dei medici che prima di noi hanno creduto che ci dovesse essere ben altro dietro il disturbo dei loro figli (e non ragioni psicologiche mai accertate e figlie di una dottrina senza alcun fondamento), con la presenza ed il lavoro di persone che nonostante tutti gli attacchi ed i torti subiti continuano a dare una speranza a chi speranza crede di non avere più, ma soprattutto con tutto l’impegno, la dolcezza e la viva intelligenza del nostro bambino confidiamo che riuscirà a fare ancora molti, molti, molti passi avanti, tanti da consentirgli di avere il futuro sereno che noi genitori sogniamo sempre per lui.
Luana e Tullio Gugole, genitori di Matteo
venerdì 14 gennaio 2011
Replica del Dr. Andrew Wakefield: nessuna truffa, nessun imbroglio, nessun profitto
Il Dr. Andrew Wakefield ha rilasciato oggi la seguente comunicazione sul recente articolo del British Medical Journal:
Il British Medical Journal e il giornalista Brian Deer hanno recentemente asserito che la mia ricerca del 1998 era un “imbroglio” e “intenzionalmente falsa” e che la motivazione che mi muoveva era il profitto.
Vorrei che una cosa fosse assolutamente chiara: la mia ricerca ed i seri problemi medici trovati in questi bambini non sono affatto un imbroglio e non c’è nessunissima truffa, né tantomeno ho cercato di lucrare sulle nostre scoperte.
Confermo la metodologia seguita per l’articolo su Lancet e i risultati che richiedevano più ricerca sulla possibilità che fattori ambientali potessero essere la causa scatenante di una malattia gastrointestinale e della regressione dello sviluppo nei bambini. Infatti, nonostante i media riportino il contrario, I risultati della mia ricerca sono stati duplicate in cinque altri paesi (per leggere le citazioni agli studi, visitare http://tinyurl.com/4hrdt5y)
Non è nuovo, né inaspettato leggere articoli mediocri e disinformati scritti da Brian Deer, il giornalista del recente servizio del BMJ, ma è ridicolo vedere servizi su altri media che citano il giornalismo scadente di Deer sul BMJ come prova finale che non c’è alcun legame tra vaccini e autismo. L’ MMR è l’unico vaccino degli undici previsti nel programma vaccinale pediatrico che è stato studiato per causare problema di sviluppo come l’autismo. Questo è un fatto, non è una opinione. Ogni medico, ogni rappresentante politico o ogni giornalista che afferma che il caso è chiuso, ovvero che è ormai stabilito che non c’è correlazione tra autismo e vaccini, sta saltando a conclusioni prima che la ricerca le confermi.
Da parte mia continuo a sostenere più ricerca indipendente per riuscire a stabilire se fattori ambientali, tra cui i vaccini, causino autismo e altri problemi di sviluppo. L’attuale tasso di diffusione dell’ autismo è di 1 su 110 bambini negli Stati Uniti e di 1 su 64 bambini in Inghilterra. Dal momento che con l’articolo su Lancet ho perso il mio lavoro, la mia posizione e ho dovuto lasciare il mio paese, affermare che la mia motivazione è il profitto è palesemente falso. Non mi ferò fermare: questo problema è davvero troppo importante.
Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone
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Per lo studio sono stati arruolati 42 pazienti celiaci, 26 con gluten sensivity e un gruppo di controllo. Dai dati è emerso che «esistono differenze a livello molecolare e di risposta immunitaria ma le due condizioni sono entrambe attivate dall’ingestione di glutine», precisa Fasano. «Nella celiachia si attiva un meccanismo autoimmune condizionato da una risposta adattativa del sistema immunitario - aggiunge Fasano -. Anche nella GS c’è un meccanismo genetico che però riguarda il sistema immunitario innato, senza interessamento della funzione della barriera intestinale, dove si riscontrano segni di infezione ma non di danno, come avviene nella celiachia». Sia i celiaci che i pazienti con GS trovano sollievo eliminando il glutine dalla dieta. Il prossimo passo della ricerca sarà individuare marker specifici per la GS, come esistono per la celiachia. Grazie a questa ricerca, pazienti che fino ad ora ricevevano diagnosi errate di disturbo funzionale o colon irritabile oppure l’effetto benefico ottenuto eliminando il glutine veniva etichettato come placebo, oggi avranno una diagnosi. «Si farà chiarezza sugli effetti del glutine nei bambini autistici - afferma Fasano - e nella schizofrenia».
Io mi chiamo Angelo Federico Chini. Sono nato a Cles (TN) il 14 ottobre 1987.
E' stata pubblicata in questi giorni sulla importante rivista scientifica Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 68–79, una nuova revisione di studi che esamina le varie cause ambientali dell'autismo, tra cui i vaccini e i loro componenti.
Il British Medical Journal e il giornalista Brian Deer hanno recentemente asserito che la mia ricerca del 1998 era un “imbroglio” e “intenzionalmente falsa” e che la motivazione che mi muoveva era il profitto. 
