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venerdì 11 aprile 2008 |
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 Il 10 aprile 2008 il dr Antonucci, di ritorno dalla DAN! Conference di Philadelphia, ha partecipato ad una Chat con i genitori di EmergenzAutismo per discutere lle tematiche di maggiore importanza di questa ultima conferenza e sulle eventuali nuove linee di trattamento e di ricerca promosse dall'ARI attraverso il DAN! Pubblichiamo di seguito un estratto della Chat che vogliamo presentare con le parole della nostra Betti, una mamma medico dello Staff EA: "Grazie davvero infinitamente a Nicola, ai Moderatori, a tutto lo staff di EA e a tutti i genitori; credo che quella di ieri sia una giornata storica!!! Una nuova strada che sia apre davvero verso il "villaggio Globale" e che sicuramente farà sentire i genitori ancora più partecipi ed in prima linea in quella durissima battaglia quotidiana che è il recupero dei nostri figli, la ricerca costante e instancabile di farli stare sempre meglio! Questa collaborazione attiva e costruttiva tra medici e genitori è la risposta più bella e più piena di speranza che si possa avere contro questa terribile malattia...il cammino è lungo e difficile, non ci sono false illusioni ma la piena consapevolezza di una strada tortuosa , con tanti ostacoli da affrontare e superare giorno per giorno con l'esperienza e con la condivisione di un cammino comune...."  [DR ANTONUCCI ] "Carissimi amici e genitori, sono onorato di questo momento di condivisione perchè sento ogni volta che parto per una conferenza o un training che porto con me tutte le aspettative e le speranze dei genitori italiani. E sono contento di poter dire che quello che ho trovato è molto più di quello che mi aspettavo in termini di qualità della ricerca, degli studi scientifici fatti in questo anno e di innovazione nei trattamenti.
Credo che l'ambito più importante di sviluppo presentato sia nel campo nei trattamenti di tipo antinfiammatorio. Si è parlato di inibitori delle cox2 (celecoxib), pioglitazone, spironolattone, montelukast, ovamed come terapia immunomodulante con elminti benefici, nicotina e memantina, HBOT, profilassi con azitromicina e penicillina in caso di PANDAS.
Bradstreet nella sua superba presentazione (valeva la pena andare negli USA solo per assistere alla sua relazione al training!) ha confessato la sua predilezione come chelante per la d-penicillamina, un farmaco che oggi trova indicazione per le artriti reumatoidi, quindi avrebbe una doppia azione chelante ed antinfiammatoria.
Un'altra esposizione superba è stata quella di McFabe sulle sperimentazioni su cavia per riprodurre in laboratorio alcuni aspetti clinici e patogenetici dell'autismo: basta somministrate acido fenilpropionico (PAA) nei ventricoli cerebrali per causare sintomi simil-autistici nei topolini ed avere un quadro infiammatorio nel sistema nervoso centrale simile a quello trovato da Vargas nell'esame bioptico dei bambini con autismo deceduti prematuramente.
L'aspetto della ripetitività, dell'ossessività, la ritualità di alcuni atteggiamenti è stato in parte uno dei segni autistici che il PPA provocava nei topolini...era impressionante vedere i video degli stessi topi prima e dopo l'infusione di PPA..."
[linoti ] "Buonasera, volevo chiedere se per quanto riguarda i comportamenti ripetitivi ad es. il ripetere continuamente le stesse cose o ripetere parole tratte da film ci sono novità"
[DR ANTONUCCI ] "Caro linoti non si è parlato nello specifico di questo..."
[triff ] "Buonasera per l'intervento con biomedico: vancom, diflucan, lamisil etc. sarebbe il caso di dare anche un gastro protettore??"
[DR ANTONUCCI ] "Cara triff, non è sempre indicato o prescritto a seconda dei protocolli; dipende dal caso specifico"
[triff ] "Ma i colpi che si danno sulla pancia non potrebbero dipendere da un dolore causato dai medicinali?? cioè, come facciamo a capire se è un dolore causato dal problema intestinale o se è causato dal medicinale?"
[DR ANTONUCCI ] "Se non erano prima presenti credo che possa essere legato all'effetto dei farmaci, ma più che bruciore gastrico potrebbero essere anche dolori legati agli spasmi intestinali. Credo che a guidare è semplicemente il nesso temporale."
[casrled ] "Buonasera volevo chiedere se la dieta senza glutine e caseina deve essere protratta nel tempo e combinata con una ricerca dello stato fisico intestinale del soggetto autistico? senza dieta si rischia un aggravamento della funzione intestinale con conseguenti ripercussioni a livello cerebrale e stereotipie con mal di pancia e mal di testa. Rimane difficile; una somministrazione di video capsula puo' confermare lo stato della funzione intestinale? e qualora fosse infiammato l'intestino quali sono i trattamenti da sottoporre?"
[DR ANTONUCCI ] "Casrled, una cosa divertente che mi capita spesso è che appena ho spiegato ad una famiglia alla prima visita i vantaggi e i benefici della dieta subito mi chiedono: dottore ma quando dobbiano soispenderla?"
La mia risposta è che la dieta è per sempre!
Ritornando al discorso della dieta che credo sia a cuore a molti, comprendo bene la difficoltà dei genitori soprattutto con bambini che hanno una alimentazione ristrettissima; non tutti i miei pazienti sono per forza a dieta: ho almeno due casi in cui la dieta ha precipitato la situazione: il motivo era legato alla presenza come causa di autismo di una alterazione del metabolismo delle proteine che produceva iperammoniemia, per cui la dieta SGSC favoriva un maggiore introito di proteine e quindi più ammonio.
Nel caso invece ci sia stato un beneficio evidente credo che la dieta rimane uno dei trattamenti più a lungo termine possibile. Una mia risposta più moderata è di continuarla almeno sino alla tarda adolescenza sino a quando il SNC si è completamente strutturato e poi cominciare a pensare di reintrodurre per prova qualcosa..."
[maria777 ] "Salve Nicola…..mi interessa moltissimo la relazione del dr. macFabe, quindi quanto è emerso nella conferenza riguardo alla rinnovata lettura degli acidi organici, esame tutto sommato semplice, ma a quanto pare dalle mille risorse per quanto riguarda la sua interpretazione,cosa è emerso di davvero nuovo? è un esame che tutti noi ripetiamo piuttosto di frequente...."
[DR ANTONUCCI ] "Cara maria777 l'ipotesi di McFabe è che probabilmente legato alla tossicità del PPA ci sarebbe un alterato metabolismo degli acidi grassi. Ricordo a tutti che sugli acidi organici il PPA corrisponde specificamente al DHPPA che è una sostanza tossica prodotta dai clistridi; per tale motivo la terapia consiglia da McFabe è:
eradicamento dei clostridii, carnitina per favorire il metabolismo degli acidi grassi, metilB12 e terapia iperbarica poichè i clostridi sono anaerobi e quindi molto sensibili ad altre concentrazioni di O2"
[marcof ] "Chiedevo per la nicotina e le altre innovazioni che avevi scritto all'inizio"
[DR ANTONUCCI ] "La storia della nicotina è molto interessante: l'ipotesi è che l'intossicazione crei un deficit del sistema autonomo parasimpatico (attivato dalla nicotina), inoltre la nicotina sembra avere una azione antinfiammatoria ed immunomodulante. Sembra essere indicata come trial clinico a chi ha disfunzioni del sistema autonomo, infiammazione, deficit dell'attenzione e stipsi. I DAN americani usano i cerotti per i fumatori da 7 mg e di solito la dose consigliata è da 1/4 di cerotto a 1/2 CEROTTO."
[panciovilla ] "buonasera vorrei sapere se ci sono novità per fortificare il sistema immunitario
[DR ANTONUCCI ] "Panciovilla: c'è stato una studio molto interessante anche se un pò estremo! di Boris: La somministrazione contemporanea di celecoxib, pioglitazone, vitamina A, montelukast Ha prodotto i più impressionanti miglioramenti nella sua pratica con bambini con autismo, più di ogni altra terapia e questi miglioramenti sono stati osservanti entro 3 mesi di terapia."
[nunni ] "Ho sentito ancora parlare di utilizzo del principio attivo della cannabis per la cura delle crisi epilettiche, cosa c'è di vero?"
[DR ANTONUCCI ] "Non ho sentito parlare di cannabis al DAN! Non credo che ci sia qualcuno che lo stia studianto nel DAN! ma potrei sbagliarmi...."
[DR ANTONUCCI ] "Tra le innovazioni c'è anche la memantina; un'altra molecola colinoagonista è la memantina..."
[DR ANTONUCCI ] "La cosa interessante di cui non vi ho ancora parlato è ovamed!!! Ci sono studi sull'efficacia di elminti e parassiti che assunti dai pazienti affetti da crohn, allergie o sclerosi multipla hanno un beneficio sorprendente. L'ipotesi di fondo è che per millenni gli uomini hannno avuto un rapposto simbiotico con i parassiti nell'intestino che avevano una funzione immuno modulante; da quando le condizioni igieniche migliorate hanno eliminato i parassiti nel nostro intestino, si sono scatenate le patologie immunitarie molto rare nei paesi in via di sviluppo. L'ipotesi di somministrare ai bambini affetti da gravi problemi infiammatori sembra disgustosa ma è molto interessante e logica. ovviamente sono completamente innocui per l'uomo"
[DR ANTONUCCI ] "ok! grazie a tutti voi mi dispiace degli inconvenienti tecnici ma molte cose che ho scritto non sono comparse!Credo che è meglio chiudere qui che si è fatto tardi, ma mi riprometto di scrivere dei post a riguardo o comunque di indicare degli articoli salienti da tradurre
[fromitaly ] "lavoro per me....grazie nicola..."
[DR ANTONUCCI ] "PS Ho invitato Bradstreet, jepson, Demio, Kartzienel in Italia! Sono tutti entusiasti della possibilità di venire" |
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lunedì 07 aprile 2008 |
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EmergenzAutismo è lietissima di comunicare ai suoi lettori la nascita di un nuovo sito contenente materiale documentativo, pratico e di supporto alla crescita dei nostri bambini: IO CRESCO Pubblichiamo di seguito il documento ricevuto dai suoi fondatori, i nostri Ferdinando e Paola, cui vanno i complimenti, i ringraziamenti e i più grandi auguri di continuare sempre con questo meraviglioso spirito di condivisione che ha contraddistinto sin dall'inizio il loro impegno nel mondo dell'autismo.  Il nostro sito IO CRESCO nasce da un'idea molto semplice: la condivisione, senza alcun tipo di filtri o limiti, di materiale documentativo, pratico e di ausilio alla crescita dei nostri figli. Ciascuno di noi è cresciuto grazie all'aiuto di qualcun altro. L'altruismo, la coesione, l'aiuto reciproco rende l'uomo capace di raggiungere traguardi ed obiettivi inimmaginabili.
Personalmente dobbiamo molto - nostro figlio deve molto - a tutti i genitori di EmergenzAutismo. Un particolare riconoscimento è dovuto a chi ha avuto la forza ed il coraggio di sostenere e portare avanti, ad ogni costo e senza tornaconti, un patrimonio informativo senza eguali sull’autismo. Grazie Frommy! Nel sito abbiamo creato diversi album di immagini, raggruppando e catalogando gran parte del materiale che utilizziamo tutti i giorni, sia per le terapie che per diletto. Abbiamo creato e condiviso anche una vasta selezione di Clip Art e di gif animate che utilizziamo sfruttando idee che riusciamo a trovare su questo meraviglioso mezzo che è internet. In totale troverete circa 70.000 immagini. Piano piano, e grazie anche al preziosissimo materiale documentativo che è stato selezionato, tradotto e confezionato dagli splendidi genitori di EA, stiamo cercando di accostare al materiale grafico anche moltissimi programmi ABA, ciò per fornire spunti ed idee a chi ne avesse bisogno. Un particolare grazie va a Danjela che ci ha fornito molto materiale personale. In ‘Io Cresco’ troverete anche una galleria di capolavori dei nostri angeli (al momento sono presenti le opere di 5 ‘piccoli artisti’), saremo orgogliosi di poter ospitare e mostrare quelle di chiunque ne avesse voglia o piacere. Siamo convinti che anche loro saranno orgogliosi e felici di mostrare i loro capolavori ad amici o parenti. Il sito è ben lontano dall’essere completo. Abbiamo tantissime idee, tempo permettendo purtroppo, da mettere in pratica. Una sezione tutta dedicata ad i giochi online catalogata per età, temi ed abilità; un’altra sezione dedicata ai percorsi didattici, comprensivi di schede e di eventuali software a supporto; una sezione dedicata alla logopedia; … Prego chiunque avesse idee, materiali o critiche di farsi avanti senza problemi. Ferdinando e Paola www.iocresco.it
La nostra email: info@iocresco.it |
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sabato 05 aprile 2008 |
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| Defeat Autism Now! Conference |
La Conferenza Defeat Autism Now! si occupa di ricerca, valutazione e
diffusione di interventi biomedici scientificamente documentati per
persone nello spettro autistico attraverso la collaborazione di medici,
ricercatori e genitori.
Di seguito una breve presentazione dei principali interventi della Conferenza di Primavera che si sta svolgendo in questi giorni a Cherry Hill:
Elizabeth Mumper, MD
Medical Director, Defeat Autism Now!
Le nostre conferenze sono davvero uniche poiché vi sono ammessi solo relatori, ricercatori e clinici che presentano argomentazioni inconfutabili. Queste persone vengono scelte secondo un criterio: chiediamo loro di presentare le loro scoperte a uno dei nostri think tanks al quale sono sottoposti ad una serie di quesiti da parte di genitori ed esperti. Se si raggiunge il consenso rispetto alla ricerca condotta in accordo ai nostri principi, o se la relazione che viene presentata offre la possibilità di una sua applicazione sicura ed effettiva, allora il ricercatore o il team di ricercatori sono invitati alla conferenza DAN!.
Lo studio della scienza sulle anormalità metaboliche, intestinali, immunologiche e di detossificazione dei bambini con autismo sta procedendo speditamente. La rete DAN!di genitori, medici ricercatori è in prima linea nel collegamento tra ricerca che fa la differenza con trattamenti che possono favorire miglioramenti della qualità di vita dei bambnini con autismo, e le loro famiglie.
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Jon Pangborn, PhD
Dove siamo arrivati, come continuare?
Il Dr. Pangborn, cofondatore insieme ad dr. Rimland del Defeat Autism Now!®'s , vuole riassumere gli aspetti molecolari e patologici conosciuti e ipotizzati nei disturbi ASD, guidando gli sforzi investigativi di medici e scienziati associati al DAN! ®
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Dr. Paul Shattock
(Il ruolo dei pesticidi come fattore scatenante nell’autismo)
C’è sempre più una crescente consapevolezza, che in persone particolarmente suscettibili, I pesticide, anche in bassissime dosi, possano esere fattori scatenanti di autismo e altri disordini cronici. Questa suscettibilità può essere genetica, ma può essere determinata anche da altri fattori ambientali che interagiscono in modo complesso e variabile , tale da rendere difficoltosa la comprensione del meccanismo che ne sta alla base, o per intervenire in modo da prevenire. L’evoluzione nella comprensione di questi meccanismi sta alla base di nuove idee potenzialmente efficaci da attuare nella pratica.
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Derrick MacFabe, MD
Le infezioni acquisite possono influenzare la funzione cerebrale e il comportamento nell’autismo?
La relazione esamina i possibili ruoli degli agenti infettivi come causa e sintomi dei disordini del neurosviluppo, in particolare nell’autismo. Vengono discussi gli effetti di una serie di infezioni diffuse e di agenti alimentari in grado di provocare alterazioni cerebrali e comportamentali (aggressività, iperattività, comportamenti ossessivo-compulsivi, difficoltà nella socializzazione, ipersensibilità sensoriali) sia nell’uomo che in cavie da esperimenti. Il dr.MacFabe presenterà la sua ricerca in corso esaminando un pannello di prodotti del metabolismo intestinale e batterico (ad esempio gli acidi grassi a catena corta) associati a diarrea-correlata ad antibiotici, e la capacità di questi prodotti del metabolismo di produrre anomalie neuroinfiammatorie, epigenetiche, comportamentali in particolar modo quelle riscontrate nell’autismo. Verrà discussa anche l’ipotesi dell’insorgenza di autismo in seguito ad episodi, in periodo pre-post-natale, di infezioni intestinali antibiotico-resistenti.
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Richard Deth, PhD
Stress ossidativo, metilazione carente e transsulfurazione nelle cellule neuronali: il loro ruolo nell’Autismo
Sebbene le cellule debbaano mantenere sufficienti riserve di antiossidanti per contrstare il danno ossidativo prodotto dal metabolismo aerobico, i neuroni hanno sviluppato un meccanismo di regolazione unico che li rende però più vulnerabili allo stress ossidativo. Quando le xenotossine ambientali sfasciano questo meccanismo, il risultato può causare disordini del neurosviluppo come ADHD e autismo. Il dr.Deth ci parlerà di come una metilazione e una transulfurazione carenti agiscono in condizioni normali e in condizioni patologiche.
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Jill James, PhD
La ricerca sull’autismo nell’Arkansas)
La dr.James per la prima volta presenta i risultati in ambito comportamentale e metabolico di uno studio condotto per tre mesi che ha valutato l’efficacia di metilcobalamina e acido folinico in bambini con autismo. Esporrà inoltre il progetto di uno studio appoggiato dal NIH che tenetrà di detrminare se una ridotta metilazione e una ridotta capacità di detossificazione glutatione/mediata sia una condizione che preceda la diagnosi di autismo. I risultati positivi dello studio forniranno una lista di biomarker “predittivi” del rischio di sviluppare autismo, oltre che fornire obiettivi metabolici di intervento nel tentativo di modificare e possibilmente prevenire l’insorgere dell’autismo.
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Marvin Boris, MD
Miglioramenti clinici nell’autismo con terapia antiinfiammatoria diretta verso il fattore nucleare-K – NF.kB
L’infiammazione è la patologia più diffusa nei bambini con autismo, e sipuò manifestare in ogni organo del corpo del bambino con autismo. Il fattore principale dell’infiammazione è il fattore NF-kB. Farmaci che agiscono su questo fattore hanno determinato miglioramenti nei bambini con autismo che non hanno avuto risposte positive ai trattamenti standard.
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James Adams, PhD
Sicurezza ed efficacia del DMSA orale in bambini con autismo
Un recente studio ha stabilkito che il DMSA orale è genralmente sicuro, efficace nella rimozione di alcuni metalli tossici, molto efficace nel ristabilire i livelli di glutatione, efficace n el migliorare i livelli di piastrine (che sono un marker dell’infiammazione). Sembra inoltre essere efficace nel migliorare molti dei dei sintomi dell’autismo: i miglioramenti sono strettamente correlati all’escrezione dei metalli tossici. Inoltre si è visto che la gravità della condizione autistica (gravità valutata secondo diversitest) è in relazione all’intossicazione da metalli tossici.
E ancora…..
Realzione introduttiva aperta a tutti i partecipanti:
Il circolo vizioso nell’autismo
MumperElizabeth Mumper, MD
La Dr. Mumper affronterà i problemi correlati all’autismo in 4 aree: infiammazione intestinale, anomalie metaboliche, squilibri immunitari e problemi di detossificazione. Il tutto verrà esposto grazie a relazioni di colleghi; materiale cartaceo in preparazione per applicazione pratica.
Seminari essenziali per i medici
Manifestazioni cliniche delle carenze nutrizionali
Dana Laake, RDH, MS, LDN
Ms. Laake ci riassumerà segni e sintomi delle carenze nutrizionali, riconoscimento delle quali è parte integrante nella valutazione dei pazienti. Verranno analizzati moltissimi nutrienti, la loro funzione, le manifestazioni sintomatiche da carenza, la relazione tra di essi, le diagnosi di carenza, e le terapie.
Storia del paziente, fattori fisici, dati di laboratorio
Nancy O'Hara, MD
La dr.O’Hara esporrà la storia, gli esami fisici, i fattori di laboratorio comuni nei bambini con disordini dello spettro autistico.
Riassumerà dei casi clinici, e discuterà sul come determinare gli interventi e priorità di intervento in base ai risultati di laboratorio per ogni bambino.
Studio interattivo dei casi
Elizabeth Mumper, MD
La dr.Mumper dimostrerà in che modo le anomalie in un solo aspetto del quadro clinico del bambino con autismo interagiscono con gli altri sistemi, determinando un peggioramento dei sintomi , quindi della necessità di un approccio che consideri la sinergia tra sistemi biologici.
I medici presenti sono invitati a discutere i casi.
Seminario per i medici:
(coloro che ignorano l’individualità falliscono)
Sidney Baker, MD
Il dr.Baker illustrerà l’importanza del dialogo aperto, reciprocamente rispettoso tra medici-genitori-pazienti nell’obiettivo comune che è il bene del bambino, e di quanto il paziente possa essere danneggiato dalla mancanza di questo dialogo.
Teapie innovative e strategie per I NON-responder)
Jeff Bradstreet, MD
Il Dr. Bradstreet presenterà evidenze cliniche in supporto alla progettazione di strategie individualizzate per aitare ogni paziente a raggiungere il massimo delle sue potenzialità, in termini di salute, funzioni cognitive, interazioni sociali. Inoltre illustrerà strategie alternative, quando le terapie di base non danno risultati.
Semplificare la supplementazione: combinazione e composizione)
Dana Laake, RDH, MS, LDN
Come utilizzare supplementi dalla composizione individualizzata in combinazione con supplementi OTC (formulazioni già pronte in commercio). Utilizzare supplementi GFCF è molto importante nei trattamenti.
Studio sui casi e interpretazione dei dati di laboratorio)
Sidney Baker, MD
Il Dr. Baker espone l’analisi di casi clinici particolarmente complicati per dimostrare l’estrema varietà di manifestazioni che rientrano nei disordini dello spettro autistico. Illustrerà come utilizzare interventi avanzati che già rientrano nella filosofia DAN!
Interpretazione avanzatadei dati di laboratorio con sommario
Jeff Bradstreet, MD
Il Dr. Bradstreet riassumerà nella sua relazione le pratiche più avanzate attraverso l’utilizzo e l’interpretazione complessi dati di laboratorio. Spiegherà come determinare se un dato di laboratorio è importante nel contesto della condizione generale del paziente e come evitare l’utilizzo di esami di laboratorio che potrebbero essere clinicamente insignificanti.
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mercoledì 02 aprile 2008 |
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AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS RECOGNIZES WORLD
AUTISM DAY
For immediate release: http://www.aap.org/advocacy/releases/apr08autismday.htm
1 Aprile 2008
CHICAGO - L'American Academy of Pediatrics (AAP) aderisce alla Giornata Mondiale per l'Autismo (2 Aprile) riunendo i gruppi che sono impegnati a trovare le cause ed i trattamenti di successo per i Disordini dello Spettro Autistico che ora affliggono un numero di bambini stimato negli Stati Uniti essere 1 ogni 150. Centinaia di bambini, genitori e famiglie si trovano a far fronte a quella che può essere una diagnosi devastante con conseguenze per tutta la vita.
I Pediatri si prendono cura dei bambini con autismo e delle loro famiglie ogni giorno. Sono appassionati sostenitori di queste famiglie e riconoscono che l'autismo è un problema importantissimo per la salute dei bambini di tutta la nazione. I Pediatri sottolineano che è cruciale una diagnosi precoce. L'AAP promuove un regolare screening per l'autismo durante le visite di controllo all''età appropriata e trattamenti adeguati ad andare incontro alle necessità di ogni singolo bambino. Nel 2007, l'AAP ha pubblicato l' Autism Toolkit, che comprende consigli clinici per aiutare i Pediatri ad identificare e a trattare i bambini con autismo per poterli indirizzare a servizi terapeutici e per fornire ai genitori informazioni e risorse. L'AAP offre anche una pagina informativa per i genitori sul suo sito Autism Health Topics Page.
"Sappiamo che molti genitori stanno cercando risposte" ha detto il Presidente dell'AAP il Dr. Renee R. Jenkins, MD, FAAP. "L'AAP ha supportato la ricerca per le cause dell'autismo e continuerà a farlo". La rivista scientifica dell'Accademia, Pediatrics, ha pubblicato dozzine di studi sui fattori associati, sull'impatto dei Disordini dello Spettro Autistico e su come affrontarli.
L'AAP riconosce che il modo migliore per andare incontro allle necessità dei bambini con autismo e di tutti i bambini in genere passa attraverso una collaborazione tra pediatri, genitori e ricercatori. L'AAP ha incontrato i leader di gruppi di supporto come Autism Speaks e l' Autism Society of America, che riuniscono i genitori dei bambini con autismo. Più recentemente l' AAP ha incontrato i rappresentanti del Defeat Autism Now! (un programma dell' Autism Research Institute) nello sforzo di facilitare la comunicazione tra pediatri, genitori e ricercatori sulla diagnosi e il trattamento dei bambini con autismo. Tutti coloro che sono impegnati per questi bambini concordano sul fatto che è necessaria ulteriore ricerca riguardo le cause, così come per trattamenti sicuri ed efficaci.
"Siamo compiaciuti che l'AAP abbia recentemente preso contatti con il Defeat Autism Now! per capire meglio i trattamenti e gli interventi che noi abbiamo trovato essere efficaci per i bambini con autismo" ha detto Stan Kurtz, membro del consiglio esecutivo del Defeat Autism Now! "Siamo pieni di speranza che questo sia l'inizio di una seria collaborazione che esaminerà ulteriormente i fattori che potrebbero causare o contribuire all'autismo e trattamenti sicuri ed efficaci per le famiglie che si trovano a far fronte a questa condizione"
Per maggiori informazioni sull'autismo visitate www.aap.org.
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L' American Academy of Pediatrics è una organizzazione di 60.000 di pediatri primari, sottospecialisti pediatrici e specialisti in chirurgia pediatrica dedicati alla salute e alla sicurezza di neonati, bambini, adolescenti e giovani adulti.
L' Autism Research Institute (ARI) è una organizzazione non-profit fondata nel 1967 che favorisce la ricerca scientifica sui fattori scatenanti l'autismo e su metodi diagnostici, di trattamento e prevenzione. Attraverso il suo programma Defeat Autism Now!, l'ARIfornisce informazioni basate sulla ricerca a genitori, medici e ricercatori di tutto il mondo attraverso il suo sito web (autism.com), call center, grouppi di genitori, conferenze, pubblicazioni scientifiche e think tanks. |
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martedì 01 aprile 2008 |
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L'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha designato il 2 Aprile come giornata mondiale per la sensibilizzazione sull'autismo. Aderiamo all'iniziativa facendo nostre le belle parole di Silvia, una mamma del Comitato Cancellautismo (Regione Toscana) e con la pubblicazione dell'editoriale di Kaplan, presidente della USAAA (US Autism & Asperger Association). Scrive Silvia: Non si sensibilizza in un unico giorno, ma con un lavoro quotidiano. E penso che ognuno di noi lo faccia, anche solo facendo vedere come si vive quotidianamente con un bambino speciale, come si cerchi di farlo crescere, non solo fisicamente, come si cerchi di renderlo autonomo, come si cerchi di inserirlo, quando possibile, in contesti "normali". Io, dopo più di un anno che so che mio figlio è PDD-NOS non riesco a dare una definizione di autismo, perchè è una patologia così complessa che è difficile da circoscrivere. So però cosa non è mio figlio, non è un bambino da emarginare, non è un bambino che non capisce, che non è capace di emozioni o non è capace di amare. Ha delle modalità sue, che io devo comprendere e condividere per cercare di insegnargli le modalità "socialmente condivise e condivisibili".
Resta il fatto che nella notte un fuoco d'artificio ti dà l'idea di cosa ti circonda, questo, secondo me, è lo scopo di ua giornata di sensibilizzazione.
Silvia World Autism Awareness Day
di Lawrence P. Kaplan, PhD, Presidente e Direttore dell'USAAA Mercoledì, 2 Aprile 2008 à la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'autismo, proclamata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ed è anche il mio compleanno. Sedici anni fa, quando io e mia moglie avemmo i nostri gemelli, non sapevamo nemmeno dell'esistenza della parola autismo, nè tantomeno cosa fosse questa malattia o disordine. Tre anni dopo la nascita dei miei figli, uno dei gemelli fu diagnosticato con Disordine Pervasivo dello Sviluppo - Non altrimenti specificato (PDD-NOS). Fu molto difficoltoso ricercare il significato e la definizione di quella parola. Il PDD-NOS è uno dei 5 disordini identificati all'interno della categoria del Disordini Pervasivi dello Sviluppo come specificato nel Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Gli altri 4 sono Disordine Autistico, Disordine di Rett, Disordine Disgregativo dell'infanzia e Disordine di Asperger. A tredici anni da quel giorno, non avrei mai potuto immaginare che avrei festeggiato il mio compleanno in una giornata che vede molti paesi uniti nel fare informazione per una causa che affligge milioni di famiglie in tutto il mondo. Sono molto contento del fatto che molte organizzazioni stiano impegnandosi nel diffondere consapevolezza su questi debilitanti disordini e che stiano raccogliendo fondi per ulteriori ricerche: Applaudo ai loro sforzi: sono cose molto importanti che devono continuare ogni giorno. L'USAAA vuole fare un altro passo avanti in questa giornata: sebbene la consapevolezza e la sua diffusione siano il primo e più importante step verso la soluzione dell'epidemia autistica mondiale, il passo successivo è fornire soluzioni. Vogliamo dare qualcosa che le famiglie possano consultare ogni giorno e utilizzare immediatamente per aiutare il proprio figlio nel suo percorso. Visitate il sito http://www.usautism.org/resources.htm , in cui forniamo alcune risorse tratte dalle nostre conferenze, per celebrare questo 2 Aprile e che potrete scaricare fino al 9 Aprile. Tra le risorse complementari ci sono presentazioni che possono esservi di aiuto e un video esclusivo che vi fornirà una ampia visione dei trattamenti e degli interventi per il vostro bambino. Voglio celebrare questo 2 Aprile in onore dei molti professionisti, specialisti comportamentali e dello sviluppo, insegnanti, genitori, nonni, ditte che producono per noi prodotti e servizi, e tutti gli altri che hanno dato il loro contributo al trattamento e alla cura dei nostri bambini. Attraverso i nostri comuni sforzi, stiamo vedendo sostanziali miglioramenti nella vita dei nostri bambini. Voglio festeggiare perchè, con le centinaia di collaboratori che sono intervenuti alle conferenze dell' USAAA in questi anni, ogni relatore ci ha dato soluzioni che possono essere usate oggi, soluzioni che rendono questa giornata particolarmente significativa per me: posso festeggiare tutti i meravigliosi doni che mio figlio mi ha dato in questi ultimi sedici anni, la sua forza e i suoi risultati e l'impatto che hanno avuto sulla mia vita. Solo pochi giorni fa mia moglie ed io abbiamo partecipato alle finali olimpiche speciali di bowling; nostro figlio, che nove mesi fa a malapena riusciva a tirare la palla e rimaneva seduto dopo ogni lancio, ha vinto la medaglia d'argento nel suo gruppo. Sorrideva dopo ogni lancio e ha conversato nel suo linguaggio per due ore e mezza con un volontario. Noi festeggiamo questo sorprendente risultato. Voglio festeggiare questo 2 Aprile per le soluzioni disponibili per i nostri bambini. E' su queste soluzioni che la nostra organizzazione vuole focalizzarsi. L' USAAA sta organizzando la sua terza conferenza annuale il 4 - 7 Settembre 2008 ad Austin, in Texas. E' la nostra quinta conferenza dal 2006. Siamo onorati dall'avere oltre trenta relatori che porteranno insieme trattamentoi biomedico e terapie comportamentali e dello sviluppo per migliorare le vite dei nostri bambini. La Dr. Doris Rapp, una rinomata relatrice e scrittrice di successo, farà il suo debutto a livello nazionale in una conferenza su autismo e Asperger. Ha ricevuto tre premi umanitari e altri riconoscimenti per il suo insegnamento e il contributo nel campo della medicina. Ad aggiungersi ad i partecipanti alla nostra conferenza quest'anno è il Dr. Sadir Gupta del Centro di Immunologia dell' Università della California, Irvine, che è stato il pioniere del trattamento endovenoso con gamma globulin (IVIG). E dall'Inghilterra arriva il Dr. Paul Shattock, Direttore onorario dell' Autism Research Unit (ARU) dopo il suo ritiro nel 1998 dall'University of Sunderland, dove ha insegnato per 20 anni Farmacia insegnamento e Presidente dell' ESPA (European Service for People with Autism). Festeggiate il 2 Aprile sapendo che il vostro bambino nel 2008 avrà a disposizione più ricerca e più interventi, sia medici che comportamentali, che potranno migliorare le sue condizioni di vita. Tredici anni fa quando a mio figlio fu diagnosticato l'autismo, non riusciva a fare ABA, dormiva solo 4 - 5 ore a notte, per anni ha pianto costantemente e non riusciva a portare a termine neanche una parte di esercizio. Non avrei mai immaginato che la qualità e l'intensità dell'intervento precoce - educativo più biomedico - avrebbero aiutato mio figlio a diventare un bambino felice e pieno di energia, che riesce a stare seduto su una sedia, dorme tranquillamente tutta la notte, mangia una varietà di cibi, partecipa ad eventi sportivi, va a fare spese, avanza le sue richieste, segue un concerto Jazz all'aperto per più di tre ore e dà un sacco di amore, abbracci e baci...e ottiene anche la medaglia d'argento nel bowling. |
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sabato 29 marzo 2008 |
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Age of Autism ha pubblicato questa lettera che Jack Russell ha inviato alla Dr. Julie Gerberding, direttore del CDC (l'organismo responsabile del controllo delle malattie in USA). La traduzione è della nostra Iris.
UNA LETTERA D’AMORE DI UN PADRE PER I SUOI FIGLI AD UNA
DONNA CHE SI RIFIUTA DI ASCOLTARE
28 - 03 - 08
 Sono il padre di due gemelli di 3 ½ anni che sono stati diagnosticati autistici poco più di un anno fa. I nostri ragazzi sono ad alto funzionamento e, sebbene la nostra strada sia stata e continui ad essere estremamente dura, abbiamo visto e incontrato tanti altri genitori la cui vita quotidiana e le cui prospettive future sono di gran lunga più dure delle nostre.
Fortunatamente, mia moglie ed io abbiamo avuto l’estrazione scientifica, l’autostima e i relativi mezzi per fare ricerche sull’autismo per conto nostro e cominciare il trattamento biomedico per i nostri figli. Con questi interventi i nostri bambini hanno fatto progressi notevoli. Esito ad usare per loro la parola “recuperati” perché so che avremo ancora delle sfide da superare, ma abbiamo ogni speranza, come i professionisti che lavorano con loro, che perderanno la diagnosi prima di arrivare alla scuola materna.
Tristemente però, queste cure (per la maggior parte tanto semplici e sicure come un cambio di dieta e integrazione di vitamine e minerali) vengono considerate al di fuori del dominio della medicina ufficiale. Tutto ciò che i neuropsichiatri infantili avevano da offrirci era il suggerimento a che “cambiassimo i nostri progetti futuri per loro.” Sebbene l’autismo sia ora più ampiamente compreso come problema medico è tragico quanto sia stato lento questo cambiamento di pensiero e quanto forte sia la resistenza a questo. Se visita un qualsiasi gruppo di supporto all’autismo online, si accorgerà presto che la grande maggioranza dei bambini nello spettro autistico condividono gli stessi problemi medici comuni: diarrea cronica, diffuse allergie alimentari, ipersensibilità a sostanze chimiche nei saponi e detersivi, croniche infezioni da lieviti e croniche infezioni otorine e tanti altri ancora. Gli squilibrio immunitari, i problemi digestivi e autoimmuni nei bambini autistici sono stati ben documentati nella letteratura scientifica. Tali argomenti dovrebbero essere noti a tutti i pediatri e possono e dovrebbero essere affrontati. Mentre il recupero che abbiamo visto può non aver luogo per tutti, questi bambini possono come minimo essere più sani e vivere meglio, il che sicuramente migliorerà anche le loro capacità.
Perché queste informazioni non sono in prima pagina, informazioni che potrebbero aiutare uno scioccante numero di bambini come è appunto 1 ogni 150? Questa è una domanda con la quale ho combattuto negli ultimi mesi. La mia ricerca e il mio pensiero mi portano solo in una direzione; che la soluzione implica il problema. E il problema è che questi bambini sono stati danneggiati da tossine ambientali, incluse alcune nei vaccini, e dall’imprevedibile impatto con il programma vaccinale obbligatorio.
Mi lasci chiarire che questa non è una conclusione che ho raggiunto con leggerezza o come riflesso involontario alla mia amarezza (come quando il medico tocca il ginocchio col martelletto). Ho un Master in Biologia Molecolare e ho dedicato la mia carriera al lavoro in biotecnologia per lo sviluppo e la produzione dei vaccini. Mia moglie ha un Master in Epidemiologia Sanitaria. Non ci potrebbero essere due persone più predisposte a credere che i vaccini siano niente altro che il più importante bene per la salute pubblica che sia mai esistito.
Tuttavia, quando si comincia a guardare in profondità con i propri occhi, oltre le supine assicurazioni di sicurezza offerte dal CDC, si realizza (con doloroso rammarico nel caso di genitori dei bambini nello spettro) che i problemi sul modo con cui vacciniamo i nostri figli oggi sono così totalmente ovvi da sgomberare la mente da ogni dubbio. A cominciare dal conservante contenente mercurio, il Thimerosal. L’iniezione di mercurio nei neonati per tutti gli anni 90 (e che ancora continua in qualche misura malgrado le false dichiarazioni del contrario) era un errore scioccante. Non può essere realisticamente fatta nessuna difesa per questa pratica: era un errore e l’evidenza del danno è enorme. Il rifiuto di riconoscere e correggere appieno questo fatto) ha riempito una generazione di genitori esclusivamente di sfiducia (se non giusto odio) verso i nostri responsabili governativi. Tuttavia, i problemi con il programma vaccinale vanno oltre la controversia del Thimerosal. Esistono notevoli prove che i vaccini contro il morbillo, specie se congiunti ad altri virus vivi nell’ MMR e specialmente quando somministrati simultaneamente ad altre vaccinazioni, possono portare a immuno soppressione cronica e infezione da morbillo nel fluido cerebrospinale e risposta autoimmunitaria alle proteine del cervello (con azione molto simile a quella nota del tipo acuto di morbillo). Inoltre, ci sono prove (e ne ho testimonianza nei miei figli) che le troppe vaccinazioni e ad un’età così precoce portano ad un cambiamento nel modo nel quale il sistema immunitario si sviluppa. Ciò ha portato a più allergie, più problemi autoimmunitari (evidenziato anche dal drammatico incremento di gravi allergie, asma, diabete giovanile) e minore abilità a combattere a fondo infezioni comuni. Questi argomenti portano a una moltitudine di problemi che si manifestano come autismo.
Il recente riconoscimento da parte del governo di un risarcimento nel caso di Hannah Poling dovrebbe aver fatto piena luce su questi problemi e avrebbe dovuto risvegliare il CDC dal suo letargo. Purtroppo invece la sua risposta è stata un irritata smentita e un aumentato impegno nel consigliare il vaccino antinfluenzale. Hanno tentato di dire che si trattava di un caso "unico" in cui una "rara" condizione medica precedente (una disfunzione mitocondriale) è stata semplicemente aggravata. La disfunzione mitocondriale invece è molto comune nella popolazione autistica, con diversi studi che hanno dimostrato un'incidenza che va dal 7 al 30% . Questa è una scoperta significativa e dovrebbe essere di grande importanza per il CDC. Viene invece ignorata. Vengono invece opposte affermazioni del tipo che "non ci sono studi attendibili capaci di stabilire un legame tra vaccini e autismo". Sono certo che è la stessa cosa per cui nessuno studioso rispettabile credeva che la terra fosse rotonda o che girasse intorno al sole. E invece continuano a definire la diagnosi di Hannah come "sintomi di tipo autistico" nello sforzo di convincere l'opinione pubblica che i vaccini non causano autismo. Questa affermazione è ridicola dal momento che l'autismo non è altro che un insieme di sintomi: se si hanno sintomi di tipo autistico, si ha l'autismo. Punto e basta!
Certamente gli sforzi economici per provvedere alla cura della popolazione di adulti autistici e fornire loro assistenza sono certamente importanti, ma non si va al cuore del problema. Se non facciamo qualcosa per la sicurezza dei vaccini e se non proteggiamo i bambini dalle tossine chimiche dell'ambiente, non ci saranno soldi sufficienti a fornire servizi a tutti i bambini che ne avranno bisogno. Per cui, la domanda che i politici oggi si trovano davanti è: da quale parte della storia vorrà essere quando alla fine verrà il giorno in ci salterà fuori la verità? E dal momento che il numero delle famiglie che stanno recuperando i loro bambini dall'autismo (senza l'aiuto del loro governo, anzi spesse volte malgrado esso!) cresce, credo che quel giorno arriverà presto. La nostra comunità è grande ( e purtroppo lo diventa sempre più), appassionata e alla ricerca di un eroe. Le chiedo di essere quell'eroe e di richiedere una indagine piena ed onesta sulla sicurezza dei vaccini.
Jack e Becky Russell sono i genitori di due gemelli omozigoti di 3 anni e 1/2, entrambi diagnosticati con Sindrome di Asperger.
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mercoledì 19 marzo 2008 |
Dal lunedi 5 maggio al mercoledi 7 maggio la Dr.ssa Nancy O'Hara e la sua collega Gail Szakacs, saranno in Italia a Roma per visitare in collaborazione con il Dr Antonucci i pazienti che ne faranno richiesta.
Questa opportunità può rappresentare una tappa importante per programare un piano di trattamento individualzzato per ogni bambino da poi eseguire a lungo termine in Italia.
Per prenotare la visita o avere informazioni è possibile contattare la sig.ra Paola B. al 3317749692 (Tim Tribù)
Queste alcune informazioni sulle Dottoresse tratte dal loro sito
http://www.drohara.com/index.html
All'interno del nostro forum è disponibile il questionario IN ITALIANO da compilare.
La Dr. Nancy O'Hara è specializzata in Pediatria, Assistente Direttore Medico per il corso di formazione per medici del Defeat Autism Now!® e Direttore del Mentoring per i medici per il Defeat Autism Now!® in Europa. Prima della sua carriera come medico, la Dr. O'Hara insegnava ai bambini con autismo. Si è diplomata magna cum laude al Bryn Mawr College ed è membro dell'Alpha Omega Alpha Honor Society dell' University Of Pennsylvania School Of Medicine. Ha conseguito un Master di Laurea in Salute Pubblica all'University of Pittsburgh. Dopo l'internato, uno stage e una borsa di studio all' University of Pittsburgh, la Dr. O' Hara pratica privatamente da 8 anni. Negli ultimi anni, sta lavorando con il Dr. Sidney Baker e altri medici del Defeat Autism Now!® nella ricerca e nella cura di bambini con disordine dello spettro autistico. Negli ultimi 8 anni si è dedicata alla cura integrativa e dei bambini con disordini del neurosviluppo e disordini dello spettro autistico.
La Dr. Gail Szakacs è specializzata in Medicina Interna. Si è diplomata all'Hamilton College nel 1995 con lode. Dopo aver lavorato per tre anni nel calmo della salute e della ricerca medica, ha frequentato la St. George's University School of Medicine dove è stata membro dello Iota Epsilon Alpha International Medicine Honor Society. Dopo aver completato il suo internato in Medicina Interna al St. Michael's Medical Center (un programma della Seton Hall University) a Newark, NJ, la Dr. Szakacs ha lavorato come Medico Ospedaliero alla CT. Per personale coinvolgimento nell' Autismo, ha incontrato la Dr. O'Hara ed è stata coinvolta nel gruppo Defeat Autism Now!®. Nel Stttembre 2006, la Dr. Szakacs ha intrapreso un programma di mentoring con la Dr. O'Hara e successivamente ha iniziato la sua pratica privata nel Gennaio 2007.
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martedì 18 marzo 2008 |
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COOPERATIVA SOCIALE IL PAGURO ONLUS e SCUOLABA
Con il Patrocinio di:
Ministero della Pubblica Istruzione
Ufficio Scolastico Provinciale di Lodi
Provincia di Lodi
Comune di Lodi
Consorzio Lodigiano per i Servizi alla Persona
Fondazione Danelli
presentano il progetto
SCUOLABA LODI
ABA per l’autismo
venerdì 28 Marzo 2008 alle ore 21,00
Sala Conferenze presso il Centro Danelli
Largo Vittime del Terrorismo
Lodi
SCUOLABA è la risposta all’esigenza di un approccio Comportamentale ai Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e ai Disturbi dell’Apprendimento, attraverso l’implementazione della metodologia ABA (Applied Behavior Analysis) e Verbal Behavior.
Con questo lavoro di applicazione e di ricerca, che implica una progettazione sperimentale specifica ed individualizzata dell'intervento, intendiamo fornire ad ogni bambino i mezzi necessari per essere protagonista del suo futuro. Un lavoro mirato all’indipendenza dell’individuo attraverso l’individualizzazione dei programmi proposti, in un clima in cui gioco e socializzazione svolgono un ruolo primario nell’apprendimento e nella consapevolezza di sé e del mondo circostante.
Saluto di benvenuto da parte delle Autorità e del Presidente della Fondazione Danelli, Aurelio Ferrari
Interverranno:
Dott.ssa Lucia D’Amato - Supervisore ABA e Responsabile scientifico SCUOLABA
Dott. Antonio Grioni - Neuropsichiatra infantile, Direttore sanitario del Centro
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sabato 15 marzo 2008 |
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Che cosa è l'RDI™ e come compararlo all'Applied Behavior Analysis e al Verbal Behavior?
di Robert Schramm, BCBA (leggi QUI il suo CV )
analista comportamentale, responsabile dell' Istituto Europeo Knospe-ABA per l'intervento ABA/VB per l'autismo
http://www.knospe-aba.com/en/index.php
L'Applied Behaviour Analysis (ABA) è attualmente il più diffuso e scientificamente provato approccio educativo per supportare lo sviluppo dei bambini con autismo e disturbi relativi. Il Verbal Behaviour (VB) invece è uno dei più moderni ed efficaci approcci comportamentali che, partito dall'ABA, ha cercato di superare l'insegnamento piuttosto monotono condotto a tavolino con un programma di insegnamento svolto in modo più naturale.
I successi ottenuti dalla moderna ABA hanno sviluppato un gran numero di evidenze scientifiche che ne supportano l'utilizzo e, per questa ragione, l'ABA è diventata il percorso comunemente accettato dalle famiglie di bambini con autismo praticamente in tutto il mondo.
Il Relational Development Intervention (RDI™) è stato sviluppato e insegnato da Steven E. Gutstein ( www.rdiconnect.com) il cui lavoro concettuale si può leggere nel suo libro “Solving the Relationship Puzzle,” pubblicato da Jessica Kingsley. L'RDI™ è un programma di sviluppo della relazione sociale realizzato per mettere in grado i genitori di insegnare "abilità di intelligenza dinamica" ai loro bambini. I suoi obiettivi consistono nell'aiutare i bambini con autismo a diventare più flessibili e ad adattarsi con più facilità ai continui cambiamenti ambientali, facendo loro riacquistare le capacità che gli permettono di capire veramente i benefici che vengono dal rapporto con gli altri. Il programma mira a dare ai bambini con autismo gli strumenti necessari a stringere vere e durature amicizie.
Il Dr. Gustein e sua moglie, in origine crearono l'RDI in risposta ad alcuni problemi che riscontravano negli altri metodi ABA. Per molti anni infatti, le vecchie forme di ABA avevano consigliato un approccio di insegnamento fortemente impersonale per mantenere l'obiettività e usavato regolarmente tecniche punitive, compresa la manipolazione fisica e il contenimento, per ottenere forzatamente l'apprendimento. I genitori venivano coinvolti nello sviluppo della terapia, ma una relazione positiva con il terapista era considerata ininfluente e l'insegnamento veniva praticato in sessioni intensive (ITT) a tavolino in modo ripetitivo.
A causa delle procedure inflessibili e spesso controproducenti usate a quei tempi dall'ABA, i bambini non venivano incoraggiati a cercare o desiderare l'interazione sociale ed effettivamente, proprio come afferma il Dr. Gustein, il desiderio di condividere esperienze veniva spesso inavvertitamente estinto. Di conseguenza molti bambini facevano progressi cognitivi, ma erano incapaci poi quando veniva il momento di allacciare relazioni con gli altri.
Il Dr Gustein quindi creò il suo approccio specificatamente per insegnare quelle aree della condivisione sociale in cui i bambini con autismo erano deficitari. Studiò le necessità di bambini che avevano già appreso molte abilità attraverso le procedure di insegnamento della tradizionale ABA e concluse che le procedure utilizzate fino ad allora non avevano facilitato la condivisione di esperienze, anzi in molti casi l'avevano addirittura impedita. Quindi, con il desiderio di trovare modalità di insegnamento migliori, cominciò a sviluppare e a brevettare una sua serie di tecniche di insegnamento chiamate RDI, affermando che il suo programma si sarebbe indirizzato al "nocciolo dell'autismo" diventando così la migliore terapia possibile.
Diversamente da quanto fa il Connections Center che controlla e difende accanitamente sia la qualità dell'intervento sia il riscontro finanziario del suo marchio, nessuno è padrone o controlla l'ABA/VB. Nessuno può fare affermazioni generalizzabili su cosa sia l'autismo, dire quanto debbano costare le informazioni, chi possa utilizzare l'approccio o quali procedimenti coloro che lo seguono debbano accettare: l'ABA/VB è guidata esclusivamente dai dati scientifici che ne supportano l'uso e per questo non riconosce un nocciolo che rappresenta un deficit comune nell'autismo.
Secondo i miei studi e la mia esperienza personale, l'autismo non ha un comune deficit centrale, ma nella maggioranza dei casi è una predisposizione biologica ad una combinazione di diversi deficit comportamentali specifici che i bambini esibiscono. Questa predisposizione può manifestarsi in gravi ritardi pervasivi dello sviluppo. Un intervento quindi che si focalizzi solo su un "deficit centrale" è assolutamente inefficace perchè ignora le altre aree deficitarie che normalmente sono parte dell'autismo. Sebbene quindi ci sia evidenza aneddotica del fatto che l'RDI abbia aiutato alcuni bambini con autismo più avanzati e vocali naturalmente, non ho visto dati indipendenti che ne supportino l'uso. Ho sentito invece resoconti aneddotici secondo i quali l'RDI fallisce quando cerca di aiutare nel primo apprendimento, specialmente in bambini non vocali o con forte volontà di controllo. Nella grande comunità ABA si ritiene che rinunciare ai provati principi dell'ABA e focalizzarsi esclusivamente sull'RDI è un esperimento potenzialmente pericoloso per la maggior parte delle famiglie con bambini con autismo con spiacevoli rischi rispetto ai possibili benefici. Condivido comunque le critiche fatte dai proponenti l'RDI ai metodi usati in passato dall'ABA: prima dell'ABA/VB si limitavano molto i bambini nelle capacità e nel desiderio di partecipare allo sviluppo di relazioni. Credo però che con il programma RDI gettiamo via il bambino con l'acqua sporca: l'RDI usato fuori dal contesto di un buon programma ABA/VB ignora il rinforzo, l'estinzione, la motivazione e altri provati principi del comportamento. Così i genitori che usano programmi che non insegnano secondo questi importanti principi annaspano poi quando le cose non vanno come gli è stato prospettato. Per la mia esperienza, la vecchia ABA tradizionale e l'RDI sono a due estremi opposti nel cui perfetto centro sta l'ABA/VB. Un buon programma ABA/VB mantiene in prima linea i principi dell'ABA seguendo per insegnare il flusso dei desideri del bambino. Alcune delle raccomandazioni dell'RDI meritano comunque una particolare attenzione in quanto si cerca di rafforzare l'interazione sociale e sviluppare la relazione. In questo l'RDI e l'ABA/VB sono più vicine di quanto si potrebbe credere: l'RDI raccomanda che il 75% delle vostre interazioni siano basate sull'uso del linguaggio non verbale e dichiarativo, quel linguaggio cioè che usa parole per condividere pensieri, idee e sentimenti senza chiedere una risposta dal bambino. L'RDI cerca di usare questo linguaggio dichiarativo per insegnare ai bambini a desiderare la condivisione attraverso modelli positivi e il divertimento. L'RDI accusa la vecchia ABA e anche parte dell'ABA/VB di utilizzare eccessivamente il linguaggio imperativo, ovvero il linguaggio che richiede una risposta. Credo che in un certo senso il Dr. Gustein abbia ragione in quanto la maggior parte delle istruzioni nell'ABA vengono poste in linguaggio imperativo e quando si insegna a parlare ad un bambino per istruzioni si perde spesso la capacità di condividere divertendosi con il bambino. Quando al bambino viene insegnato a comunicare attraverso la richiesta di risposte, può non imparare a condividere la vostra felicità. Nell'approccio Verbal Behaviour all'ABA si consiglia invece di diventare voi stessi il rinforzo del bambino per il 75% della vostra interazione con lui. Questo concetto dell'ABA/VB non è stato ben definito: è un processo di gioco con il bambino, cercando di rendere più divertenti i momenti della giornata che trascorre con voi rispetto a quelli in cui è senza di voi. Se questo viene fatto bene non include l'uso delle istruzioni: si tratta solo di attività di gioco divertenti guidate dal bambino con l'obiettivo di rendere il genitore/insegnante un rinforzo generalizzato per la scelta di comportamenti. Se l'RDI consiglia che circa il 75% dell'interazione deve essere in linguaggio dichiarativo e l'ABA/VB consiglia che circa il 75% della vostra interazione con il bambino deve essere senza istruzioni (senza linguaggio imperativo) allora entrambe le raccomandazioni sono identiche. Piuttosto che puntare comunque ad un "deficit centrale" dell'autismo, l'ABA/VB riconosce che ogni bambino con autismo è colpito in modo diverso e di conseguenza le persone con autismo hanno differenti serie di ritardi dello sviluppo in quattro aree di apprendimento: comportamento, abilità generali di apprendimento, comunicazione e interazione sociale. Se vogliamo insegnare per ottenere il recupero dobbiamo dedicarci a tutti questi deficit nelle proporzioni in cui si presentano nello specifico bambino.
Personalmente credo che lo sviluppo delle relazioni avvenga non attraverso quello che si chiede al bambino di fare, ma attraverso quello che lui sceglie di fare per mantenere la relazione con una particolare persona: è durante quel 75% di tempo speso divertendosi con il bambino che siete di proposito non sollecitanti o che aiutate o rinforzate risposte, ed è allora che al bambino è permesso di fare le scelte necessarie per conoscere il divertimento di stare con gli altri e condividere spontaneamente le sue scelte. In modo simile a quanto crede l'RDI , penso che il modo per insegnare relazioni sociali è in larga parte attraverso il 75% di tempo di insegnamento in cui semplicemente diventiamo il rinforzo del bambino. Sebbene la ricerca scientifica che dimostri l'efficacia delle procedure RDI sia inesistente o non replicata in modo indipendente, la mia opinione è che sia un possibile passo nella giusta direzione nel tentativo di trovare le parti mancanti di questo pezzo finale del puzzle dell'intervento per l'autismo. Quello che credo manchi ancora ad una buona ABA/VB è la comprensione di come usare il nostro tempo in cui siamo rinforzo del bambino per ottenere quei sottili passi nel costruire il desiderio del bambino di partecipare nelle interazioni che sono soltanto sociali nella funzione e questo dovrebbe includere il desiderio del bambino di rinforzare socialmente gli altri.
Il programma RDI usa giochi non verbali, rimandi sociali e affermazioni dichiarative in gran quantità, andando però a focalizzarsi su una delle quattro categorie di deficit che sono proprie dell'autismo e cioè quella dell'interazione sociale o, più specificatamente, sulla parte che riguarda la condivisione di esperienze. Usare i principi dell'ABA insieme alle procedure del Verbal Behaviour vi consente invece di affrontare tutte le quattro categorie di deficit: comportamento, capacità generali di apprendimento, comunicazione e interazione sociale. La differenza principale tra ABA/VB e RDI è che le procedure e i principi della prima si sono dimostrati sperimentalmente efficaci nello spiegare dettagliatamente cosa fare con il vostro bambino durante il 25% del tempo in cui dovete usare il linguaggio imperativo, mentre l'RDI è pieno di consigli promettenti, ma non provati su come dovete usare il 75% di tempo nel quale insegnare e condividere esperienze sociali.
Ricchi o poveri che siano, tutti i genitori hanno dei limiti di tempo, energia e soldi disponibili per educare i loro bambini cercando il recupero, per cui come poter cercare un equilibrio tra ABA/VB e RDI? Questo dipende da quello che avete già fatto e in quali aree di deficit il vostro bambino sia particolarmente carente.
Se state già usando metodi tradizionali ABA che non includono la ricerca dell'approccio Verbal Behaviour all'ABA, sarebbe una buona scelta aggiornare il vostro programma.
Se invece già usate i migliori metodi ABA/VB potreste considerare di guardare all'RDI per avere suggerimenti per insegnare con più efficacia durante il periodo di pairing. In molti casi basta per questo leggere i libri base dell'RDI™ “Relationship Development Intervention with Young Children,” e “Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults” insieme a “The RDI™ Program Progress Tracking System,” e guardare la versione più recente del loro video.
Viceversa, se avete già cominciato ad apprendere come usare l'RDI, considerate di studiare l'ABA/VB: partecipate a qualche importante workshop e rivolgetevi ad una Consultant BCBA. Provate a imparare ad usare i sette passi del controllo istruzionale descritti nel libro “Educate Toward Recovery; Turning the Tables on Autism” ( www.lulu.com/knospe-aba), la cui lettura vi farà capire nei dettagli l'approccio del Verbal Behaviour all'ABA e vi offrirà un percorso completo e sistematico per sviluppare l'importante relazione tra insegnante e studente che dovete avere per la riuscita dell'RDI. Seguendo l'ABA/VB imparerete i principi e le procedure che vi permetteranno di avere il massimo vantaggio dal 25% di linguaggio imperativo che l'RDI permette di usare senza contravvenire quindi al vostro programma. Questo vi permetterà di affrontare meglio i deficit del vostro bambino nel comportamento.
Se invece non conoscete nessuno dei due approcci e il vostro bambino ha dei ritardi nel comportamento, nella comunicazione e nell'abilità di apprendimento dovreste concentrare tempo ed energia sulle tecniche di insegnamento ABA/VB per il loro riconosciuto numero di successi e anche per il cospicuo e crescente corpo di evidenze che ne supportano l'uso. Se poi avete le risorse e credete che i problemi di relazione sociale non vengano efficacemente affrontati nel vostro programma ABA, considerate l'RDI come approccio supplementare per svilupparle.
Ma con entrambi gli approcci assicuratevi che le persone cui volete affidarvi abbiano referenze, siano certificate e aggiornate sulle ultime informazioni e procedure di insegnamento disponibili
PARTECIPA ALLA DISCUSSIONE SULL'ARGOMENTO NEL NOSTRO FORUM A QUESTO LINK
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mercoledì 05 marzo 2008 |
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Hannah Poling, a sinistra, con suo padre, Jon Poling, prima della conferenza stampa tenuta Giovedì 6 Marzo ad Atlanta. Funzionari sanitari del Govermo hanno ammesso che i vaccini hanno peggiorato una rara malattia che la affligeva causando in Hannah sintomi autiustici e hanno stabilito di pagare un risarcimento con il fondo federale appositamente istituito per i danni da vaccino (AP Photo/W.A.Harewood) (W.a. Harewood - AP)
Il. Department of Health and Human Services, l'ente federale che supervisiona la U.S. Food and Drug Administration (FDA) e il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno ammesso per la prima volta negli Stati Uniti un caso di autismo da vaccino .
Nella sentenza si afferma che la malattia mitocondriale di Hannah Polling si è aggravata manifestando sintomi di autismo, dopo che la bambina aveva ricevuto a 18 mesi, nel luglio del 2000, ben 5 vaccinazioni per 9 malattie (varicella, polio, difterite, tetano e l'MMR per morbillo, rosolia e orecchioni) in un sol giorno.
Da tempo, numerosi studi pubblicati su rinomate riviste scientifiche dalle migliori università di tutto il mondo hanno sottolineato l'implicazione del thimerosal contenuto nei vaccini come un fattore causativo di diversi disordini del neurosviluppo tra cui l'autismo e questa sentenza non fa che confermarlo.
I vaccini hanno salvato molte vite e continueranno a farlo, ma dovrebbe essere senza indugio previsto un immediato ritiro dal mercato di tutti i vaccini e di tutti gli altri farmaci contenenenti mercurio o suoi composti usati nella loro produzione per fermare l'epidemia di disordini dello sviluppo, tra cui l'autismo, causati anche dall'assurdo uso di mercurio nei farmaci.
Purtroppo non è stato ancora fatto, non in tutto il mondo almeno, e bambini innocenti ne pagano le spese!
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martedì 04 marzo 2008 |
 Per la prima volta nella storia l'autismo è diventato negli Stati Uniti un problema effettivo della campagna presidenziale al punto che tutti i principali candidati hanno sviluppato e dichiarato la loro politica sull'autismo: Obama e Hillary hanno risposto ad un questionario formulato dall'organizzazione A-CHAMP (Advocates of Children Affected by Mercury Poisoning) , mentre McCain ha risposto ad una madre durante una assemblea in un comune. Abbiamo così appreso che esiste un manifesto consenso tra i tre principali candidati sulla risposta ad una semplice domanda... Credete ci sia un'epidemia di autismo negli Stati Uniti?
Barack Obama: “I disordini dello spettro autistico (ASD) sono i disordini dello sviluppo più velocemente in aumento negli Stati Uniti e forse nel mondo. Un bambino ogni 150 viene diagnosticato con ASD. Questi numeri non possono essere spiegati semplicemente con una aumentata consapevolezza o cambiamenti nei criteri diagnostici. E' una crisi sanitaria e io agirò di conseguenza".
Hillary Clinton: “Si. Oggi un bambino ogni 150 viene diagnosticato con autismo, per un totale di circa 25.000 ogni anno. In totale circa 1.5 milioni di Americani e le loro famiglie sono colpite oggi dall'autismo. Questa crisi sanitaria nazionale sta costando agli Stati Uniti almeno 35 miliardi di dollari ogni anno”.
John McCain: “E' indiscutibile che l'autismo sia in aumento tra i bambini, la domanda è cosa lo stia causando. Riesaminado tutto c'è forte evidenza che indica che abbia qualcosa a che fare con un conservante nei vaccini.” Ma alla stessa domanda nel documento conclusivo del Tavolo di Lavoro sull'autismo svolto in Italia si risponde: "Nel corso degli approfondimenti condotti, si sono manifestate divergenze, in particolare sull’interpretazione del fenomeno dell’aumento del numero delle diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in vari Paesi e sulla teorizzazione di una causa “ambientale”, tossico-infettivo-alimentare delle sindromi autistiche. L’ipotesi di una vera e propria forma di “epidemia” di autismo viene contraddetta dalle considerazioni, riportate sia dalla letteratura internazionale che nazionale, che riconducono il pur evidente incremento del numero delle diagnosi di autismo non ad un loro aumento in assoluto ma “relativo” in rapporto a loro maggiore riconoscimento". Purtroppo ancora una manifesta negazione dell'evidenza dei fatti. Emergenza Autismo si batte perchè sia riconosciuto che l'autismo è un'emergenza nazionale e che sia necessario fare qualcosa. Subito!
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giovedì 28 febbraio 2008 |
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 Sul supplemento del quotidiano “La Repubblica” “Salute” del 21 febbraio 2008, nella rubrica tenuta da Paolo Cornaglia Ferrarsi “Camici e pigiami” è apparso l’articolo “Televisione dannosa”. L’articolo in questione partiva dalla vicenda dell’episodio pilota del legal thriller americano “Eli Stone”, in cui si racconta la storia di una madre che riusciva ad ottenere un risarcimento di 5 milioni di dollari per l’autismo del proprio figlio causato dalla presenza di mercurio all’interno dei vaccini a lui somministrati, per cui l'American Academy of Pediatrics ha richiesto a gran voce l’eliminazione dai palinsesti delle rete televisiva ABC. L’articolo sosteneva l’opportunità di questa censura in quanto la diffusione della falsa informazione sul legame tra vaccini e autismo avrebbe indotto ignari e creduloni genitori alla diserzione in massa delle vaccinazioni. La “prova” del fatto che i legami tra autismo e vaccino sono inesistenti, secondo l’articolista, sarebbe che il thimerosal è stato rimosso dal 1999 e che i casi di autismo sono comunque in aumento.
Da questa vicenda, l’articolista prendeva spunto per mettere in guardia i genitori italiani dalla “disinformazione”, che in Italia “corre nella rete”. La nostra comunità di genitori si sente molto offesa da questa affermazione. Siamo stanchi di essere bollati come poveri creduloni che credono a santoni e imbonitori solo perché non ci arrendiamo all’ignoranza della classe medica che vuole i nostri figli spacciati e imbottiti di psicofarmaci. Quella che segue è la risposta al giornalista di una nostra lister: Spett. Redazione di Repubblica Salute, sono la madre di un bambino diagnosticato nello spettro autistico e scrivo in merito all’articolo Televisione dannosa apparso sul vostro supplemento del 21 febbraio 2008, che trattava un argomento che purtroppo mi sta molto a cuore. Non mi interessa, ovviamente, la questione del telefilm, ma il fatto che abbiate liquidato molto frettolosamente la questione del legame tra vaccini e autismo, definendola pericolosa disinformazione che porterebbe sprovveduti genitori alla diserzione in massa delle vaccinazioni, con rischi inimmaginabili per la salute, a paragone dei quali i legami indimostrati con l’autismo sarebbero irrisori. Non voglio dilungarmi troppo in spiegazioni scientifiche, che non ho la competenza di affrontare, ma prima di esporre la mia esperienza riguardo alla quella che voi chiamate disinformazione, mi permetto di aggiungere delle precisazioni alle informazioni da voi fornite nell’articolo. L’autismo è una malattia in continuo aumento: nel giro di pochi anni la percentuale dei bambini colpiti è passata da 1 su 10000 a 1 su 166, il rapporto tra quelli nati autistici e quelli che lo sono diventati in un secondo momento si è ribaltato e adesso i due terzi degli autistici hanno avuto uno sviluppo normale cui è seguita una regressione intorno, per lo più, all’anno e mezzo. L’aumento del numero di vaccinazioni nei primi due anni di vita (e vi ricordo che nel 1999 le case farmaceutiche sono state invitate a eliminare questa sostanza dalla composizione dei vaccini, ma che esistono ancora scorte della formulazione precedente) è stato direttamente proporzionale all’aumento dei casi di autismo. Alla regressione autistica, che porta alla perdita delle capacità comunicative e allo sviluppo dei vari comportamenti chiamati “autismo”, si accompagnano molti problemi fisici che riguardano soprattutto l’apparato digestivo e il sistema immunitario: i comportamenti tipici dell’autismo sono il risultato di un organismo che non riesce più a digerire alcune proteine, che non riesce più a combattere banali infezioni (come la candida), che ha subito danni a reni e tiroide e che è preda di dispercezioni sensoriali (iperacusia, problemi tattili, ecc.). Sono tutti sintomi sovrapponibili a un’intossicazione da mercurio; il thimerosal, con cui sono conservati i vaccini, è composto dal 50% di mercurio. Certo il mercurio non viene solo dai vaccini e se il vaccino con mercurio fosse la “causa” dell’autismo, tutti i bambini vaccinati sarebbero autistici, e, per fortuna, non è così. Esistono delle debolezze strutturali in questi bambini che fanno sì che il loro sistema di detossificazione funzioni male e che quindi tendano ad accumulare i metalli, in primis il mercurio (proveniente oltre che dai vaccini, dalle amalgame dentali della madre, dai farmaci dati per indurre il parto). Se un bambino ha scarse capacità di detossificarsi dovrebbe evitare ogni fonte di accumulo, dato che viviamo in un mondo già molto inquinato; penso che su questo siate d’accordo. Le debolezze di questi bambini sono note a livello scientifico, ma gli operatori sanitari che fanno firmare il “consenso informato” prima del vaccino ai genitori non ne sono al corrente (per es. è noto che un difetto “banale” di un enzima porta a una difficoltosa produzione di glutatione, che serve a ripulire il corpo dagli agenti tossici quali sono i metalli, ma questo dato, ricavabile da un semplice prelievo di sangue, non viene mai indagato prima di vaccinare). Il vaccino contenente thimerosal sicuramente non è la sola causa dell’autismo, ma è una fonte di accumulo di mercurio che danneggia l’organismo di alcuni bambini. Con il sistema immunitario già danneggiato dal mercurio, il bambino si trova ad affrontare intorno all’anno anche il vaccino contro morbillo parotite e rosolia, a base di virus vivi. Il sistema immunitario indebolito e l'inoculazione di tre virus vivi permettono al virus del morbillo di insediarsi nell’intestino e di creare uno stato infiammatorio cronico chiamato “enterocolite autistica”, su cui si fanno studi anche nelle università italiane (all’avanguardia in questo senso l’ospedale delle Molinette di Torino). Mi dispiace essermi dilungata, ma l’argomento è complesso e non è possibile liquidarlo in due parole. Tornando alla mia esperienza, le dico che grazie alla disinformazione incontrollata della rete, ho potuto trovare una soluzione per i problemi di mio figlio, che, dopo il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia, fatto a 15 mesi, piano piano aveva smesso di parlare, aveva crisi di rabbia, non sopportava i rumori più banali e aveva una stranissima forma di diarrea cronica. Nessuno aveva una soluzione: né i neuropsichiatri per i problemi comportamentali e sensoriali, né il pediatra per quelli intestinali. In rete mi sono imbattuta in un sito di genitori che seguiva un protocollo di cura nato in America negli anni ’60 (ed è stato proprio il padre di un ragazzo autistico, il medico B. Rimland, ad avere le prime intuizioni) e adesso oggetto di studio in cinque università americane, e che vede nella soluzione dei problemi fisici dei bambini anche la soluzione ai problemi comportamentali. Grazie a queste cure, che ho intrapreso, tra l’altro, a mie spese, mio figlio parla, passa le sue giornate nella normalità di un bambino di cinque anni, non ha più dispercezioni e finalmente si è tolto il pannolino perché la diarrea adesso è quasi scomparsa. Vi inviterei, quindi, informarvi in modo più approfondito prima di dare lezioni di “razionalità” accusando implicitamente di superstizione oscurantista chi non si fida dei vaccini e ad avere più rispetto per genitori, tra l’altro per lo più di cultura medio-alta (necessaria per reperire e capire informazioni che il nostro sistema sanitario non fornisce), stanchi di una presuntuosa disinformazione che li bolla come sprovveduti. Distinti saluti Daniela Giani |
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