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Uno studio del Davis M.I.N.D. Institute dell’Università della California dimostra che l’aumento dei casi di autismo in questo stato non sono dovuti a migliore e più accurata diagnosi
FOR IMMEDIATE RELEASE:
7 Gennaio 2009
 (SACRAMENTO, California) – Uno studio dei ricercatori dell' UC Davis M.I.N.D. Institute ha stabilito che l’incremento di 7 – 8 volte nel numero dei bambini con autismo nati in California dal 1990 non può essere spiegato da un cambiamento nelle modalità in cui questo disturbo viene diagnosticato o calcolato e purtroppo non c’è alcun segno che ci sia una diminuzione in questo trend.
Pubblicati nel numero di Gennaio 2009 della rivista scientifica Epidemiology, i risultati dello studio suggeriscono anche che la ricerca dovrebbe passare dalla genetica alle sostanze chimiche e agli agenti infettivi nell’ambiente, cose che probabilmente sono alla base del cambiamento nel neurosviluppo dei bambini californiani.
“E’ ora di cominciare a guardare a fattori ambientali come responsabili del marcato aumento dei livelli di diffusione dell’autismo in California," ha detto la ricercatrice dell’ UC Davis M.I.N.D. Institute, la Dr. Irva Hertz-Picciotto, professore di medicina ambientale e del lavoro, epidemiologa e ricercatrice internazionale sull’autismo.
 La Dr. Hertz-Picciotto ha detto che molti ricercatori, membri governativi e organizzazioni di supporto avevano guardato con scetticismo all’aumento dell’incidenza di autismo in California, che è aumentata invece nei bambini dai sei anni, da 9 su 10.000 nei bambini nati nel 1990 a più di 44 su 10.000 in quelli nati nel 2000, ed ipotizzato che questo cambiamento fosse dovuto ad una migrazione in California di famiglie con bambini autistici, all’inclusione nei conteggi di bambini con forme più lievi e ad un’età più precoce della diagnosi come conseguenza di maggiore attenzione o consapevolezza del problema.
La Dr. Hertz-Picciotto e la coautrice dello studio, la Dr. Lora Delwiche del Dipartimento di Scienze della Salute Pubblica dell’Università della California, hanno quindi avviato questo studio proprio per valutare queste ipotesi, analizzando i dati raccolti dal Dipartimento per i Servizi Sociali dello Sviluppo dello stato della California (DDS) dal 1990 al 2006, incrociandoli con quelli dell’Ufficio Censimenti degli Stati Uniti e del Dipartimento per la Salute Pubblica della California, che raccolgono e conservano i dati statistici sulle nascite.
Hertz-Picciotto e la Delwiche hanno correlato i numeri dei casi di autismo riportati tra il 1990 e il 2006 con i dati sulle nascite e hanno escluso i bambini non nati in California. Hanno usato i dati dell’Ufficio Censimenti per calcolare il livello dell’incidenza nella popolazione ed esaminato l’età della diagnosi di tutti i bambini di età dai 2 ai 10 anni.
La metodologia ha quindi escluso la migrazione come possibile causa dell’incremento nel numero dei casi di autismo. E’ stato anche dimostrato che non più del 56 per cento dell’incremento stimato intorno al 600 - 700 per cento, che è meno di 1/10 dell’incremento nel numero riportato dei casi di autismo, può essere attribuito all’inclusione tra casi più lievi, mentre solo il 24 per cento dell’aumento può essere attribuito a diagnosi più precoce.
"Si tratta di percentuali molto basse comparate alla grandezza dell’incremento che abbiamo visto nello stato" ha detto Hertz-Picciotto, aggiungendo anche che lo studio è un forte richiamo ai ricercatori e ai governi che hanno invece focalizzato la loro attenzione e tutti gli investimenti per studiare la componente genetica dell’autismo”. La dottoressa ha anche precisato che l’aumento dei casi di autismo in California non può essere attribuito a nuove crescenti diverse popolazioni in quanto il disturbo colpisce i vari gruppi etnici praticamente allo stesso modo e ha aggiunto: "Al momento vengono spesi in studi sulle cause genetiche circa 10 – 20 volte più dollari che per studi sulle cause ambientali; è necessario uniformare I finanziamenti. I risultati dello studio sono anche un monito per gli enti sanitari a prepararsi ad offrire servizi ad un numero sempre maggiore di bambini con autismo diagnosticati circa dieci anni fa e che ora stanno entrando nell’adolescenza. Questi bambini diventeranno adulti ed una alta percentuale di loro non svilupperà capacità tali da poter vivere autonomamente, per cui la domanda che lo stato della California deve porsi è “Cosa succederà a questi ragazzi quando i loro genitori non potranno più curarsi di loro? Questo problema non deve essere sottovalutato in quanto gli adulti con autismo in futuro saranno sempre di più. Finchè non troviamo ed eliminiamo le cause, come società dovremo fornire quei trattamenti e quegli interventi che sembrano aiutare questi bambini ad adattarsi. Come scienziati dobbiamo migliorare le terapie disponibili e trovarne di nuove”.
Hertz-Picciotto e i suoi colleghi del M.I.N.D Institute stanno attualmente conducendo altri due grandi studi volti a scoprire le cause dell’autismo. Hertz-Picciotto è la principale ricercatrice degli studi CHARGE (Rischio di autismo infantile per cause genetiche e ambientali) e MARBLES (Markers per il rischio di autismo nei segni precoci di apprendimento infantile).
Il CHARGE è il più grande studio epidemiolgico dei casi di autismo confermati ad oggi e la prima grande ricerca sui fattori ambientali e sull’interazione gene – ambiente nel disturbo. Il MARBLES è una indagine che segue donne che hanno già un figlio con autismo, in una seconda gravidanza per cercare marker precoci che predicano l’autismo nei fratelli più piccoli.
"Stiamo cercando il possibile effetto di metalli, pesticidi e agenti infettivi sul neurosviluppo" ha detto la Dr. Hertz-Picciotto. "Se riusciremo a fermare l’aumento di casi di autismo in California, dovremo portare avanti questi studi ed allargarli quanto più possibile”.
Lo studio è stato finanziato dal National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) e dal M.I.N.D. Institute.
Ne 1998, alcune famiglie impegnate nel mondo dell’autismo contribuirono a fondare l’UC Davis M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) Institute. La loro visione? Esperti di ogni disciplina collegata al cervello che lavorano insieme per un fine comune: guarire i disordini del neurosviluppo. Da allora, team di ricercatori che collaborano al M.I.N.D. Institute hanno volto lo spirito iniziale a dare importanti contributi alla scienza riguardo ad autismo, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Tourette, disabilità dell’apprendimento e altri disordini del neurosviluppo che possono limitare il potenziale del bambino per l’intera vita.
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Editor: Dan Olmsted
Il quotidiano via Web
della Epidemia dell'Autismo
La storia innaturale delle crisi epilettiche
La morte di Jett Travolta ha focalizzato nuova attenzione su una verità vecchia: il "ritardo nello sviluppo", un termine benevolo per designare quei bambini che raggiungono lentamente le tappe miliari dello sviluppo, può essere mortale. La mia impressione è che ciò è particolarmente vero quando il "ritardo" è indotto da fattori ambientali, come credo sia nel caso dell'autismo. E' per questo che non importa quale fosse la diagnosi esatta del disordine di Jett; la sua insorgenza è stata conseguenza di una febbre che sembra aver causato danni cerebrali ed i suoi genitori ritengono che fosse collegata ad una esposizione tossica. E i genitori conoscono i loro figli.
Il mio approccio di base nel provare a capire l'autismo, come molti di voi sanno, è stato ritornare all'origine e tracciare quella che si può chiamare una storia naturale del disordine, dove è iniziato, come si è incrementato, dove c'è maggiore prevalenza e dove invece è raro ( vedere il mio articolo Mercury Rising nella nostra home page). L'inizio dell'Età dell'Autismo, sebbene la maggior parte degli "esperti" in autismo preferirebbero ignorarlo, è avvenuto negli anni 30' negli Stati Uniti, quando è nato un certo numero di bambini con un disordine che il padre della psichiatria infantile, Leo Kanner, disse essere "marcatamente ed unicamente diverso da ogni altro fino ad allora descritto".
Affermò questo nel primissimo paragrafo del suo rapporto del 1943 su 11 di questi bambini. Quindi, per chi ha occhi per vedere, la verità è stata evidente sin dall'inizio: l'Autismo era una cosa NUOVA. Ed era nuova perchè scatenata da cause ambientali -- credo dalla commercializzazione dell' ethyl mercurio usato per la prima volta nei funghicidi e nei vaccini.
Questo potrebbe sembrare troppo semplicistico, ma come ha sottolineato il mio collega di Age of Autism Mark Blaxill, una volta che si capisce questo l'epidemia è semplicemente spiegata. E' tutto questo ostinarsi intorno ai geni che ha risucchiato miliardi di dollari che invece è complicato e più complichiamo l'autismo, più soldi saranno necessari per risolvere questa causa infinita e più ritardo si accumulerà, per cui dobbiamo parlare, dire la verità e aiutare questi bambini ammalati. Altrimenti non si limiteranno a soffrire, ma cominceranno a morire.
Tutto questo per dire che la verità era già visibile in quel primo rapporto di Leo Kanner nel 1943. Ed una verità era questa: l'Autismo può uccidere. Due di quei bambini, infatti, il 18%, aveva crisi epilettiche ed uno di esse morì prematuramente di conseguenza.
Guardiamo attentamente il caso10, che Kanner chiamava John F. Descrivendolo, Kanner scrisse: " Tra Dicembre e Gennaio del 1943 ebbe due serie di convulsioni predominantemente del lato destro, con congiunta deviazione degli occhi a destra e paresi transitoria del braccio destro. Osservazioni neurologiche non mostrarono alcuna anomalia. Il suo fondo oculare era normale. Un elettroencefalogramma indicò 'disturbi focali nella regione occipitale sinistra, 'ma' una buona parte dei risultati non poterono essere letti a causa di continui marcati artefatti dovuti alla mancanza di collaborazione del bambino”.
Nel 1971, Kanner scrisse un follow-up sui suoi 11 casi storici e disse che la storia di John F. era finita tragicamente: "John morì improvvisamente nel 1966 a 29 anni".
Mark Blaxill ed io abbiamo identificato questi primi casi e l'anno scorso abbiamo incontrato il fratello di John. Le sue crisi epilettiche, ci confidò, erano molto peggiori di quelle definite da Kanner. John aveva crisi praticamente ogni giorno della sua vita, comprese crisi "con caduta". Suo fratello ci descrisse il suono di John che cadeva e batteva sul pavimento nella camera accanto alla sua e la devastazione che questo portava nella vita emotiva della sua famiglia e specialmente di sua madre. E' assolutamente convinto che suo fratello, che morì nel sonno, fu ucciso da una di queste crisi.
Mark ed io stiamo scrivendo un libro che descrive dettagliatamente questo ed altri casi, ma, credetemi, l'esposizione al mercurio è un fattore comune a tutti loro.
Per adesso voglio fare solo una semplice puntualizzazione: i disordini dello sviluppo indotti da fattori ambientali uccidono i bambini. Lo sappiamo dal primo giorno. E cosa stiamo facendo esattamente per far cessare tutto questo?
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Dan Olmsted
Editore di Age of Autism
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EmergenzAutismo ha curato la traduzione di alcuni documenti tratti dal blog di Donna Williams che ne ha gentilmente concesso la pubblicazione. Questi i pdf da scaricare e leggere.
Donna Williams' Personal Space
Una breve biografia in cui Donna ci parla di sé
 Sono nata negli anni ’60 del rock and roll, in una piccola cittadina dell’Australia quando l’autismo era praticamente sconosciuto. Sono cresciuta in una famiglia con più problemi dei miei e ho trascorso i miei primi 24 anni di vita quasi sempre sotto antibiotici, soffrendo di intolleranze ed allergie alimentari, problemi di zucchero nel sangue, deficienze di nutrienti e due principali deficienze immunitarie. In poche parole, ero fortemente strana, distratta, impulsiva, spesso incline a ridere scioccamente, generalmente in uno stato come narcotizzato ed ero per lo più sempre malata. Questo significa che ero incapace di rispondere a domande dirette, a stare seduta in un posto, svolgere un qualunque lavoro o ammettere quello che capivo o non capivo.
Diagnosticata nella mia infanzia come psicotica, fui in seguito definita emotivamente disturbata e fui sottoposta ai test per la sordità innumerevoli volte e, sebbene la parola autismo fosse uscita già durante l’adolescenza, fu solo intorno ai 20 anni che fui formalmente diagnosticata come autistica.
Essere una bambina allontanata da tutti perchè selvaggia e incontrollabile mi ha insegnato molto: mi ha insegnato l’indifferenza, l’onestà, l’elasticità, la passione, l’adattabilità, i contrasti, l’umiltà, l’empatia e ha fatto di me una antropologa naturale, osservando in disparte anche quando sembro un cartone animato o una woman-show.
Ho vissuto in un caos emotivo e percettivo che mi ha insegnato il surrealismo e la relatività della parola 'normale' per cui esistono molte differenti versioni di 'normalità'. Ho dovuto aspettare di avere nove anni prima di riuscire a capire tre frasi in fila, sembravo assolutamente sorda e non avevo alcuna idea del perchè ognuno facesse qualcosa. I miei sensi e le mie percezioni erano caotici, frammentari e costantemente fluttuanti e la capacità di capire le cose era talmente ritardata da farmi sembrare comportamentalmente ed emotivamente disturbata.
Memorizzavo lunghe serie di suoni e cantavo e parlavo con me stessa per la maggior parte del tempo, spesso jingle o pubblicità. In altre parole, la mia condizione mi ha aiutata a sviluppare una grande capacità naturale per la mimica, la caratterizzazione e una memoria apparentemente illimitata per ricordare lunghe serie di informazioni anche se avevo la memoria a breve termine di un pesce rosso e grandi problemi nell’elaborare informazioni recettive.
Amavo la vita e amavo il mondo dei sensi ma il mio mondo non era quello di un pensatore visivo. Come una persona con visione frammentata o addirittura cieca, imparo cinesteticamente, attraverso la diretta esperienza fisica e pratica. Imparo attraverso la ripetizione di modelli, non mentalmente, ma per esperienza.
Non penso per immagini. Sono una pensatrice cinestetica, una pensatrice per disegni, una pensatrice musicale. Il mio è un mondo di disegni, temi e sensazioni fisiche e sensoriali. La mia mente è come un mosaico, i miei pensieri consci sono indefinibili finchè non li esperimento dopo averli espressi, generalmente attraverso l’arte.
Sono sempre meravigliata, sempre alle prese con cose che non so e che mi sorprendono. Non sono una pensatrice, sono una persona d’azione. Solo attraverso il fare posso realizzare i miei pensieri indefiniti.
Le mie riflessioni sono state la mia famiglia e le mie amiche migliori e fino all’adolescenza ho vissuto nel mio corpo insieme ad altri “personaggi” che mi hanno aiutato a sopravvivere: un uomo di nome Willie che personificava la logica e l’obiettività e rappresentava una enciclopedia parlante, e una donna, Carol, che incarnava i personaggi memorizzati e l’esuberanza delle manie. Oggi questi due personaggi si sono uniti in Donna.
Ero affascinata dai miei giochi all'aperto che erano di sollievo alle difficoltà della mia infanzia, con tutte le sue fortune e i suoi orrori. Dai 9 anni, cominciarono a darmi zinco, vitamina C e un multi-vitaminico e iniziai a capire che le cose avevano un significato. A 15 anni la mia complicata famiglia non potè più tenermi e dovetti cominciare a badare a me stessa in un mondo influenzato dai pregiudizi su coloro che non hanno casa e famiglia. La mia fortuna fu che a 24 anni la mia salute ebbe un completo crollo e finalmente, invece di essere definita una ragazza pazza come fino allora era stato, mi vennero diagnosticati gravi problemi al sistema digestivo e immunitario. Fu questo l'inizio di dieci anni di cure, ma già un anno dopo l'inizio dell'intervento di medici qualificati in nutrizionismo cominciai a prendere coscienza della mia persona come un sè unico e potei iniziare a pensare come organizzare la mia vita invece che semplicemente tentare di sopravvivere momento per momento.
Nel caos e nel disorientamento di quel periodo scrissi la mia autobiografia, Nobody Nowhere, nel disperato tentativo di capire chi ero stata e di nutrire qualche speranza di potermi ricostruire una vita. Il libro, il primo dei nove che ho pubblicato, divenne un bestseller internazionale, letto da milioni di persone in tutto il mondo, e la prima pubblicazione ufficiale di una persona cui era stato diagnosticato l'autismo. Da allora ho scritto film, diversi copioni completi e diverse fiction novel. Ho trovato nell'arte molta parte di me, una persona portata all'euforia, ma anche a fobie e compulsioni, con una grande determinazione nel cercare un equilibrio e un grande amore per i legami e le scoperte.
Sono riuscita a controllare umore, ansia e disordini compulsivi con il contributo dell'amore per gli altri, con il comprendere la mia condizione attraverso la cultura, cosa che, ironicamente, mi ha aiutato a stare meglio con gli altri utilizzando la scrittura, la musica, la pittura e la scultura come modo per esprimermi.
 Ho poi incontrato una persona meravigliosa, talmente splendida che le ho chiesto di sposarmi. Chris mi adora per quello che sono e comunque io cambi, anche quando infrango la dieta o prendo in ritardo un farmaco. E’ il mio più intimo amico ed un uomo appassionato, modesto ed eccezionale.
Credo nell’essere indipendenti, nel cambiare idea su noi stessi, perchè non c’è cosa più bella nella vita della libertà di scoprire chi non siamo e nel riscoprire noi stessi. Sono una persona spirituale ma non religiosa: credo che si possa trovare Dio in tutte le cose! Credo nel provare, nell’essere allegri e nel vedere il mondo come un batuffolo di cotone. Credo nella forza della coraggiosa umiltà.
Credo nella dieta, anche se non è facile: è una scelta tra il vivere in uno stato di narcosi o essere parte del mondo. Ho scoperto la vita dopo la dieta senza glutine, senza caseina, senza zuccheri, senza additivi, bassa in salicilati, una dieta a rotazione… e quando riesco a scoprire nuove definizioni di 'gelato', 'torta', ‘pane', 'crema', 'glassa' è quello un giorno in cui non mi viene da piangere. La dieta mi ha anche aiutata a vivere la vita come una bella esperienza, cosa che compensa ampiamente la mancanza di una pizza.
Come insegnante qualificata, sono diventata una consultant sin dal 1995 nel campo dell’autismo e ho lavorato con centinaia di persone nello spettro nelle scuole, nei centri e direttamente con le famiglie o con gli adulti stessi. Questo mi ha insegnato che non esiste una cosa chiamata condizione artistica e che per alcune persone si tratta di un problema culturale, ma per altre ci sono problemi di salute anche gravi. In poche parole, la teoria combacia con la realtà solo in parte e molto è legato a quanto pensano gli altri.
Parlo con riluttanza in pubblico, non mi piace attirare l’attenzione, non mi emoziono per gli applausi, non desidero essere guardata e preferisco la solitudine e l’autonomia, ma riesco ora a presentarmi, senza piangere come mi succedeva le prime volte che parlavo in pubblico, e poi lascio che mi si pongano delle domande cui rispondo.
Posso comunque piacere o essere criticata, ma, per qualunque motivo vi interessiate a ciò che dico, non posso far altro che essere orgogliosa di me stessa e darvi il benvenuto perché troviate quello che cercate
... Donna Williams
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Lo Staff di EmergenzAutismo vuole rivolgere gli auguri di Buon Anno ai suoi lettori attraverso le toccanti parole scritte da un nostro papà che dipinge con grande veridicità quello che volevamo fosse questo portale:
Gli auguri di coloro, e per coloro, non sanno farli....
Esistono. Sono vivi. Si agitano. Si dimenano. Si contorcono. In perenne movimento. Nascono in un punto misterioso, indefinito. Dal vuoto, dal nulla. Forse dall’anima che ci appartiene. O alla quale apparteniamo. Crescono, si nutrono di noi. Sono parte di noi. Sono gli affetti, i sentimenti, le speranze, le attese. Sono le paure, le delusioni, le ansie, gli affanni, i timori. Sono la gente, i bambini, i conosciuti e gli sconosciuti. Sono gli altri. Sono il passato, il presente. Sono, più di ogni altra cosa, il futuro. Sono le cose che vorresti fossero, le cose che vorresti non fossero. Con gli auguri di Natale vorresti dipanare questo groviglio, questo intrico di emozioni e di sensazioni che non riesci a controllare. Vorresti fossero catalogate, inquadrate, collocate nel giusto ordine. Con l’anno nuovo vorresti che tutto si potesse sciogliere, dissolvere e si ricomponesse secondo un nuovo disegno. Una trama perfetta. Il bene. Il male. Un’idea del futuro, una speranza, il nuovo, il domani, la rinascita. Immagino siano questi gli auguri per il Natale. Ma non è sufficiente. Non basta ancora. Sono ancora dentro, occultati, celati. Premono impazienti. E’ necessario trovare una forma per renderli visibili. Liberarli. Scioglierli. Materializzarli con una parola, un gesto, un segno, un simbolo. Qualcosa ce lo impedisce. Un dolore da rimuovere. Qualcosa che ti fa male. Allora rinunci. Allora cerchi un angolo quieto, un’ombra, un riparo silenzioso, un anfratto. Ascolti. Scruti. Rifletti. E' un osservatorio privilegiato. Un brulichio di precise traiettorie che si sciolgono e si sfumano dentro un grande quadro: persone che vanno e vengono, amici e amicizie, incomprensioni, impegno, progetti, esaltazioni, disillusioni, desideri, vanità personali, protagonismi, stanchezza, coraggio, angosce, salite, discese, risalite. Un’idea che cresce, che freme, che muta continuamente in cerca di una forma. Il caos che cerca pace. L’irrequietezza che cerca i limiti. La continua, spasmodica ricerca di pesi e contrappesi. E’ un disegno da completare. Da riempire. Da colorare. Ognuno di noi ha la propria parte. Tutti siamo protagonisti, i visibili e gli invisibili. Ognuno dà una pennellata, un tocco. Ognuno passa e lascia una traccia, un segno. Un sogno. Ognuno contribuisce alla ricerca dell’equilibrio. Forse il quadro non avrà mai fine, forse il caos non troverà mai pace, forse non troveremo tutti i colori. Però abbiamo una direzione da seguire, una meta, un orizzonte da raggiungere. Soprattutto da indicare. Auguri EA.
Realizzazioni e risultati del 2008
A Gennaio 2008 è nato il portale EmergenzAutismo. A 11 mesi dalla sua apertura, gli iscritti sono 1049, le pagine totali visitate sono state 2.353.000, con una media di 7700 pagine al giorno; i visitatori sono stati in totale 209.294, con una media di 650 visite al giorno; il nostro forum si è andato arricchendo di nuove sezioni (scuola, non responder ...) raggiungendo in totale 24.065 messaggi, con una media di 84,33 messaggi al giorno; la mappa del portale ha oltre 550 link attivi; EmergenzAutismo realizza mensilmente una Newsletter che viene inviata ad oggi a 5731 utenti iscritti.
- EmergenzAutismo ha firmato un protocollo d'intesa con l'Autism Research Institute (ARI), diretto da Steve Edelson, realizzando una collaborazione di lavoro per raggiungere le finalità che entrambe le organizzazioni ritengono importanti per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo. L'ARI è una organizzazione non profit fondata nel 1967 dal Dr. Bernard Rimland con la finalità “di supportare ricerca e cure che facciano una reale differenza nel migliorare le vite dei bambini con autismo di tutto il mondo“ . Raccoglie oggi attorno a se centinaia di medici in tutto il mondo, migliaia di genitori e collabora con le principali associazioni americane e internazionali. Lo scopo di questo impegno di collaborazione è quello di capitalizzare le forze di ognuna delle due organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unità all’interno della comunità autistica
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EmergenzAutismo ha stretto una collaborazione internazionale con Autism One, una organizzazione no profit fondata da un gruppo di genitori di bambini con autismo negli Stati Uniti che ha scelto di diffondere le informazioni attraverso una radio ascoltabile via web in tutto il mondo con programmi tenuti dai maggiori esperti di autismo in vari campi e ospiti famosi e rinomati che rispondono anche alle domande degli ascoltatori coprendo un vasto campo di argomenti che va dalle terapie ai problemi della scuola e legali, alla politica, alle dinamiche familiari, ecc. Questa collaborazione fornisce ai genitori e agli operatori italiani, grazie allo sforzo di traduzione del nostro gruppo di lavoro, la possibilità di leggere interviste con i più grandi esperti mondiali dell'autismo, tratte da AutismOne Radio
- Il team di EmergenzAutismo ha tradotto una mole notevole di documenti scientifici, articoli tratti da riviste specializzate, reportage giornalistici, esperienze personali e di genitori collaborando con forum e siti web dedicati, sia americani che inglesi
- EmergenzAutismo ha sponsorizzato e organizzato diversi convegni e seminari gratuiti in varie regioni d'Italia, primo tra tutti per importanza quello tenutosi nel Giugno scorso a Bari con la partecipazione della Dr. Mumper, Presidente del Rimland Center e Direttore Medico dell’Autism Research Institute
- EmergenzAutismo ha collaborato, in partenariato con l'Associazione Aquarius, alla realizzazione di un Workshop, svoltosi nel Giugno scorso a Bari, tenuto dalla Dott.ssa Holly Kibbe, co-fondatrice di Establishing Operations, Inc., sull’uso dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e del Comportamento Verbale (VB) in soggetti con autismo e disordini relativi.
- EmergenzAutismo ha collaborato attraverso Nur Fardowza, genitore medico membro del suo Staff, alla promozione e realizzazione del progetto SCUOLABA a Lodi, attraverso il quale sono stati presi in carico, per questo primo anno, 20 bambini di età comprese tra i 2 e i 12, allo scopo di avvelersi di un programma secondo metodologia ABA (Applied Behavior Analysis) e Verbal Behavior
- EmergenzAutismo ha organizzato, nell'Aprile di quest'anno, un incontro in chat con il medico DAN! Dr Nicola Antonucci di ritorno dalla DAN! Conference di Philadelfia, discutendo con i genitori le tematiche di maggiore importanza trattate alla conferenza e le nuove linee di trattamento e di ricerca promosse dall'ARI attraverso il DAN!. Questo servizio informativo è stato seguito da ben 100 iscritti contemporaneamente online
- EmergenzAutismo ha collaborato ad un progetto di ricerca statistica sull'efficacia della dieta senza glutine e caseina i nei bambini con autismo condotto dal Dr. Antonucci e ad uno studio che si occuperà di valutare gli effetti fisici e cognitivo-comportamentali della Terapia con Ossigeno Iperbarico (HBOT) nei bambini con autismo
- EmergenzAutismo ha collaborato fornendo materiale e documenti, nonché supporto logistico e coordinamento, con i comitati Genitori Autismo Veneto (GAV) e Genitori Autismo Puglia (GAP) che, nelle rispettive regioni, hanno ottenuto il rimborso da parte delle loro Regioni delle spese per la riabilitazione col metodo ABA. E' stato anche aperto un nuovo forum dedicato al coordinamento dei comitati e delle associazioni impegnate presso le istituzioni locali per ottenere il rimborso della terapia ABA in quasi tutte le Regioni italiane
- EmergenzAutismo ha collaborato alla organizzazione di un corso, tenutosi ad Aprile 2008 a Milano, dedicato a genitori e insegnanti, sugli indicatori pratici per il riconoscimento dei segnali di diversi disturbi di apprendimento e dello sviluppo, con particolare rilievo agli atteggiamenti appropriati degli insegnanti di sostegno a scuola
- EmergenzAutismo organizza periodicamente in diverse regioni italiane incontri ludici e feste, nel tentativo di favorire momenti di svago e di incontro tra le famiglie di bambini con autismo, per consentire uno scambio di relazioni e informazioni tra i vari membri del nostro movimento
- EmergenzAutismo nell'ottica di venire incontro alle esigenze delle famiglie con bambini autistici che seguono la dieta senza glutine e senza caseina ha stipulato una convenzione con la ditta Buontempo Food s.r.l. per la vendita on line di prodotti senza glutine e caseina a marchio Orgran che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 24% su tutti i prodotti del loro listino
- EmergenzAutismo ha stipulato per le famiglie con bambini autistici che seguono l'intervento biomedico una convenzione con la Douglas Laboratories che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 50% su tutti i prodotti del loro listino.
EmergenzAutismo è orgogliosa di quanto fatto in così poco tempo e fiera di averlo fatto attraverso una forma nuova di volontariato. Abbiamo utilizzato Internet mettendoci la nostra passione, il nostro cuore, il poco tempo che i nostri bambini e le terapie che li aiutano ci concedono, al fine di divulgare quanto noi riteniamo fondamentale nel trattamento dell'autismo, consapevoli che decenni di studi ed i miglioramenti continui dei nostri figli, dimostrino ogni giorno, al di là di ogni più ragionevole dubbio, che la nostra fiducia in essi è ben riposta.
Buon 2009 a tutti.
Lo Staff di EmergenzAutismo
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