La battaglia per le
terapie biomediche per l'autismo

Di Jeff.Bradstreet, MD, MD(H), FAAFP

da Autism File nr.36 - Traduzione di Maria L.

Ogni volta che penso all’autismo, non posso evitare analogie militari: l’autismo è una battaglia, con scontri che avvengono a diversi livelli.  Combattiamo per avere più risorse nella scuola, perché ci venga fornita terapia comportamentale, per avere logopedisti, combattiamo perché il governo stanzi fondi per la ricerca, e combattiamo con i medici perché riconoscano i problemi di salute dei nostri figli. Certo, io oltre che genitore sono medico, ma sinceramente dubito che mi sarei interessato così tanto all’autismo se non avessi avuto un figlio con questo disordine. E questo credo che valga in generale per tutta la medicina, perché l’autismo non è una malattia che affascina: non c’è nessun incredibile intervento chirurgico da praticare che possa dare al medico la stessa eroica soddisfazione dello sbloccare , per esempio, un’arteria coronarica e certamente niente di simile  alla radioterapia high-teach che si utilizza nel cancro. Sebbene inserito in un ambiente medico che ha molto a che fare con la tecnologia, l’autismo è posto in una nicchia a “bassa tecnologia”. Il risultato di questo  è che combattiamo costantemente per trovare dei fondi per la ricerca e per ottenere qualche riconoscimento tra i giganti della medicina che hanno a che fare con arterie coronariche, cancro e AIDS.

Quelli di noi nella comunità autistica che fanno riferimento al biomedico hanno recentemente assistito ad una serie sconfitte che ci potevano far ritenere che la battaglia fosse persa,   ma queste battute d'arresto sono state solo scaramucce e le sorti della battaglia stanno volgendo a nostro favore. La guerra tuttavia , è lontana dal concludersi, e sono state condotte disperate battaglie.

Se sia stato grazie alla questione “vaccini come causa dell’autismo” o per i resoconti negativi di numerosi media, il movimento biomedico è stato letteralmente preso di mira e messo sotto torchio. Posso dirlo con sicurezza perché io stesso sono stato obiettivo di dure critiche. Molti sono  stati anche i colpi arrivati sotto la cintura,  ignorando deliberatamente la letteratura medica precedente  che sta alla base delle nostre teorie e delle nostre terapie. La medicina è da sempre costruita con attenzione intorno ad alcuni paradigmi e il rapido aumento dell’autismo ha dimostrato che il paradigma che definisce l’autismo un disordine genetico è sbagliato e questo perchè non esistono epidemie genetiche: il patrimonio genetico dell’uomo  non è praticamente cambiato nelle ultime dieci generazioni, mentre l’autismo è passato dall’essere una malattia praticamente  sconosciuta  nel 1800 a una vera e propria piaga.

Dato che l’autismo è un disturbo molto evidente e che non si può certo ignorare,  l’assenza di qualsiasi descrizione dell’autismo cento anni fa  dice molto. A quel tempo i medici non disponevano di tecnologie sofisticate, ma tuttavia utilizzavano i propri sensi, le proprie conoscenze come osservatori per fare diagnosi. Anzi come medici lavoravano meglio di noi, se si considera l’attenzione che mettevano nell’esame fisico del paziente,  meglio di noi che siamo tecno-dipendenti. Erano molto precisi e i loro resoconti estremamente dettagliati nel descrivere i sintomi e nello stabilire diagnosi. Quando il dr. Leo Kanner descrisse quello che si ritiene essere il primo caso di Autismo nel 1930, quello che caratterizzava l’autismo era il manifestarsi di determinati comportamenti. Da quel momento una nuova minaccia ha iniziato a colpire i bambini. Dai tempi di Kanner l’autismo è passato dal non esistere  all'essere purtroppo  “comune” (1 su 100 bambini). Negli ultimi 100 anni l’uomo ha creato una lunga lista di prodotti tossici, veleni, composti chimici, tutti gli antibiotici, tutti i vaccini (tranne quello del vaiolo), i vari tipi di plastiche,  prodotti derivati dal petrolio, pesticidi, erbicidi, prodotti ignifughi, ecc….sono tutte cose che prima non c’erano. E non c’è nessun segnale che stiamo smettendo di produrne di nuovi a questo ritmo sempre crescente,  farmaci compresi.  La tecnologia, soprattutto quella associata alla chimica, ha un prezzo. I casi di allergia, asma, ADHD, autismo, sono aumentati vertiginosamente, anche considerando soltanto il periodo di tempo da quando mi sono laureato  (anni ’70) ad oggi.

Il centro dell'’Università della Florida Center per l'autismo e disabilità relative, mi ha chiesto recentemente di tenere una conferenza sull’utilizzo di medicine alternative nei disordini dello spettro autistico ma,  mentre scorrevo le diapositive la notte prima del mio intervento all’Università,  mi è stato improvvisamente chiaro questo: dato che non esiste una terapia medica tradizionale per l'autismo, non possono esistere terapie alternative! Non ci sono agenti farmacologici ufficialmente approvati per i sintomi correlati come ad esempio l’irritabilità, che tra l’altro non rientra nei criteri diagnostici dell’autismo. 

Perché dico questo? La risposta è semplice:  c’è una battaglia feroce condotta attraverso i media volta a ridicolizzare le cure biomediche deifinte "cure non tradizionali" o anche peggio., ma l’intera controversia io la vedo in modo ben diverso:  non si può parlare di cura tradizionale quando ci troviamo di fronte all’autismo, e se c’è,  certamente è un tipo di approccio ormai sterile, che non ha portato risultati. Nonostante tutto, non voglio essere troppo severo nei confronti della classe medica.: soltanto qualche decennio fa, l’autismo era una malattia “orfana” che colpiva un bambino su 4000.  Oltretutto, l’autismo è stato definito sulla base dell’osservazione delle sue manifestazioni comportamentali, e per questo viene considerato un disordine del comportamento e psicologico e, infine, dobbiamo dire che molti esperti sono convinti che l’autismo sia una malattia genetica. Questo fa parte della “vecchia scuola” di pensiero: l’autismo come disturbo raro, comportamentale e genetico.

Non sono d’accordo. L’autismo non è nessuna di queste tre cose. A meno di non voler negare l’evidenza, è un disturbo molto comune, le manifestazioni comportamentali sono il risultato di sbilanciamenti biochimici già ampiamente descritti ed, oramai, è l’interazione tra genetica e ambiente più che l’ipotesi classica della mutazione genetica a prendere piede e ad essere accettata.

Questa battaglia di ideologie sta raggiungendo una violenza incredibile. Una serie di critiche ampiamente pubblicizzate dai media cita gli esperti di “cure tradizionali” nel tentativo di sezionare e smontare  il metodo che noi utilizziamo nell’identificare  i problemi che presentano i nostri figli e le terapie che scegliamo per aiutarli. La cosa davvero incredibile è  che le loro critiche possono essere così riassunte: non si deve fare nulla per trattare i problemi biologici di questi bambini! Di fatto poi l'approccio "tradizionale" all'autismo  ignora deliberatamente stress ossidativo, autoimmunità, metalli tossici, patogeni intestinali, intestino infiammato e non solo, ma impedisce anche ai medici che lo vogliano di interessarsi a questi problemi. Si preferisce che i bambini restino senza diagnosi e senza trattamenti e questo è davvero insolito per la medicina, tanto più per la medicina moderna che, dii solito cerca di dare risposta a quesiti rimasti senza risposta e cerca di capire il meccanismo delle malattie. Ci deve essere qualcosa di razionale e di irrazionale allo stesso tempo in tutto questo . Sebbene io possa fare solo supposizioni,  è come se questo atteggiamento quantomeno insolito da parte della “medicina tradizionale” sia dettato da una reazione al messaggio “anti-vaccini” che è intrinseco all’approccio biomedico all’autismo. Le preoccupazioni dell’establishment medico non sono senza giustificazioni: molti di coloro che attuano l’approccio biomedico hanno pubblicamente fatto pubblicità negativa ai vaccini. Come reazione l’establishment ha condotto una serie di studi per far crollare la connessione autismo-vaccini. Anche se credo che dobbiamo  studiare ancora molto sulle cause dell’autismo, abbiamo un problema reale: siamo di fronte a molti casi di autismo e dobbiamo fare qualcosa per determinare le cause di questa epidemia. Ogni 20 minuti, per 24 ore su 24, sette giorni su sette, un altro bambino americano e la sua famiglia si scontrano con questa malattia.
  

Una nuova "carboneria scientifica"?

dr. Maurizio Brighenti

Segnaliamo questo articolo del Dr. Maurizio Brighenti, medico e ricercatore che da anni si occupa di autismo, che per la prima volta espone la sue esperienza nel mondo dell'autismo, attraverso considerazioni di merito circa la ricerca scientifica nelle università italiane, le associazioni di genitori con opinioni eterogenee e gli spazi internet quali nuove "fucine" di scienza e di conoscenza, con tutti i pro e i contro che l'assenza istituzionale provoca sui bambini e le loro famiglie.


I genitori, cercano molte riposte attraverso Internet, confrontandosi tra loro e con chi propone nuove opportunità di cura.

In questo mondo virtuale, vi sono proposte scientificamente corrette ed altre meno, o perlomeno vi si propagano delle ipotesi non sempre accertate sul piano scientifico, anche se in molti casi, i risultati dichiarati sono diffusi da gruppi di ricercatori conosciuti, Universitari o dei Centri di ricerca.

Quello che incuriosisce, però, è perché alcuni Centri Universitari pubblicano dei dati “scientifici “ ed altri Centri, altrettanto importanti sul piano scientifico, e della ricerca, pubblicano sullo stesso argomento dei dati contrari? Come è possibile?

Gli Stati Uniti e il Regno Unito, hanno fondi per la ricerca, superiori ai nostri, per cui giungono a noi, sempre con maggior frequenza, informazioni di nuove ipotesi e di nuove terapie tramite Internet, come dalle riviste di settore.

Poniamoci però alcune domande:

I risultati pubblicati sono l'effetto di studi controllati da un punto di vista metodologico ? Le risposte riguardano un numero di casi sufficiente ? Vi sono sponsor collegati o che sostengono la ricerca ? Quale tipo di sponsor ? Insomma chi paga le spese ? Sono sponsor dichiarati e quali interessi nascondono certe affermazioni, anche quando è lo stesso Stato a diffonderle ?

Il lettore o il genitore non sanno filtrare, differenziare molte di queste domande e alla fine non sanno scegliere quale di queste informazioni sia più attendibile di altre...

 

Il PDF completo è scaricabile al seguente link

http://www.doctorhome.eu/modules/news/Default.aspx?id=c54d0df3-df2e-4ee0-a487-a177e287f051

 

L’autismo viene definito da sempre, come una sindrome dalla quale non si può uscire e che, quindi, perdura per tutta la vita. La tragedia dell'incremento esponenziale dell'autismo degli ultimi due decenni ha invece portato molti scienziati e clinici a partecipare alla ricerca di trattamenti che potessero migliorare i sintomi di questa malattia; i genitori inoltre  hanno cominciato a riferire di crescenti successi in un inaspettato numero di bambini autistici che dimostravano un miglioramento eccezionale seguendo una combinazione di trattamenti biomedici e comportamentali. Molti di questi bambini, precedentemente diagnosticati come autistici, non rientravano più nei criteri diagnostici dell'autismo fino a poter essere considerati normali a tutti gli effetti. 
L'idea che il recupero dall'autismo fosse possibile ha sollevato numerose obiezioni, nonostante queste evidenze divenissero man mano numericamente rilevanti.  Anche in Italia, critici "ad oltranza", davanti a ripetuti casi documentati, hanno continuato ad affermare come la remissione dei sintomi autistici non fosse reale, che il recupero quindi fosse impossibile e che i genitori fossero solo dei poveri illusi, per di più turlupinati dai "truffatori" che praticavano cosiddette "terapie alternative". Alcuni hanno anche affermato che i  "bambini recuperati" non fossero mai stati autistici o che questi bambini, semplicemente, avessero "recuperato spontaneamente"-negando per altro il loro assunto precedente sull'impossibilità di una qualsivoglia guarigione.
Questo studio è stato finanziato dal NIH, organo del dipartimento per la salute pubblica americano che si occupa di ricerca medica e che sovvenziona centinaia di migliaia di lavori in tutto il mondo, pone definitivamente la parola "fine" a questo deleterio scetticismo e a questa cieca e violenta negazione ostruzionistica, che si scontra con l'interesse dei bambini di cui, invece, dovrebbe preoccuparsi.
Oggi il NIH sta reclutando per questo suo studio, un numero consistente di bambini (circa 150 soggetti) che "seguendo un intensivo intervento biomedico (per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei", allo scopo di confrontare le loro caratteristiche comportamentali e biologiche con quelle sia di bambini che non hanno recuperato che di bambini sani.
Il NIH effettuerà uno studio su questi bambini perché questi bambini ESISTONO.
Ci auguriamo che l’autorevolezza  della fonte porti ad un immediato cambiamento di direzione non solo concettuale, ma soprattutto terapeutica anche in Italia e che anche nel nostro paese si accetti definitivamente il dato oggettivo che i bambini con autismo vanno curati  per la loro malattia biologica e che possono migliorare se non addirittura, in alcuni casi,  guarire totalmente.
Ci auguriamo altresì che queste affermazioni provenienti dal più importante centro mondiale per la ricerca, possano aiutare il mondo italiano dell'autismo a ritrovare nuova linfa per combattere e forza per un'unità di intenti e di vedute che troppe volte è venuta a mancare per chiuse prese di posizione, cieche alle evidenze scientifiche.
 



 

 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00938054

Scopo dello studio

L’autismo è definito come una disabilità pervasiva dello sviluppo che dura per tutta vita e, per questo motivo, la guarigione dei sintomi è considerata rara. I resoconti di Lovaas e McEachin, Smith & Lovaas e più recentemente di  Cohen, Amerine-Dickens, & Smith, Smith Groen et al. e Sutera Pandey et al affermano che programmi intensivi di intervento comportamentale durante gli anni di scuola materna possono condurre ad un miglioramento tale che i bambini non incontrano più i criteri diagnostici per l’autismo al momento di intraprendere la scuola elementare. Esiste però anche un gran numero di resoconti aneddotici su bambini con autismo che, seguendo un intensivo intervento biomedico ( per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei con sviluppo normale. L’obiettivo di questa ricerca è caratterizzare il profilo comportamentale e biologico dei bambini con autismo che mostrano una significativa riduzione dei sintomi tale da non farli più rientrare nei criteri diagnostici dell’autismo  (Remitted Autism [REM-AUT]) e confrontarlo con quello di un gruppo di bambini che continuano invece a rientrare in questi criteri (AUT) e con quello di un gruppo che si sviluppano normalmente (TD). Esaminare se i sintomi neurobiologici e neurocomportamentali comunemente riportati nell’autismo sono frequenti e gravi nei bambini che hanno risposto al trattamento è un primo passo importante nel determinare quali fattori possano contribuire alla remissione dei sintomi di autismo. Inoltre, confrontare  i bambini che hanno superato l’autismo con bambini con sviluppo normale  ci aiuterà a capire meglio se il miglioramento dei sintomi avviene attraverso una  normalizzazione della funzione o se il raggiungimento degli stessi risultati comportamentali passa attraverso  un processo alternativo ....

Diagnosi

• Disordini dello spettro autistico
• Autismo

Studio di tipo osservativo

Titolo ufficiale: Identificazione delle caratteristiche associate alla remissione dei sintomi nell’autismo

Data di inizio dello studio: Giugno 2009



Criteri di eleggibilità

• Avere avuto una diagnosi di disordine autistico prima dei sei anni 
• Non rientrare, al momento, nei criteri diagnostici per disordine autistico e aver avuto miglioramenti significativi dalla diagnosi iniziale. Questi soggetti possono avere PDD, ADHD, etc.,purché stiano chiaramente molto meglio e sostanzialmente in grado di frequentare la scuola con minimo o nessun sostegno. 
• Avere tra gli 8 e i 17 anni, anche se potrebbero essere considerati anche bambini di 7 anni
   

La Manovra che il Parlamento sta per approvare è la peggiore aggressione, nella storia repubblicana, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Contiene disposizioni discriminanti di dubbia costituzionalità.

La Manovra eleva al 85%  la percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno mensile di assistenza. Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.

La Manovra, come emendata dal Governo, crea una illegittima disparità fra gli invalidi civili: chi ha la “fortuna” di essere affetto da una patologia singola per la quale è prevista una invalidità del 74%, avrà l’assegno mensile anche se non raggiunge l’85% di invalidità. Chi è colpito, invece, da due patologie o menomazioni, la cui somma dà l’80%, non ha diritto a nulla.

La Manovra fissa nuovi criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento che sono irraggiungibili se non ci si trova in stato vegetativo. Ci saranno dei nuovi esclusi: persone con sindrome di Down, persone che deambulano a fatica e tra mille difficoltà (amputati, poliomielitici), persone che riescono a guidare con adattamenti, probabilmente persone che lavorano, persone che riescono a vestirsi o a mangiare, ma che magari non sanno dove sono, chi sono, dove vanno.

A queste disposizioni persecutorie si aggiungono le evidenti e gravissime restrizioni alla politiche sociali a favore di anziani e persone con disabilità con progressive e drastiche riduzione di finanziamenti e trasferimenti alle Regioni.

Con la Manifestazione del 7 luglio chiediamo:

1. l’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010, e dei relativi emendamenti, che prevede l’innalzamento ad 85 della percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno agli invalidi parziali;
2. la cancellazione o il ritiro dell’emendamento del Governo che rivede i requisiti medico-legali per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

EmergenzAutismo e le organizzazioni del Nostro Movimento aderiscono alla Manifestazione consapevoli dell'importanza dell'unità nella rivendicazione dei diritti di tutte le  persone con disabilità
 

• Genitori e Autismo
• AMA - Associazione Missione Autismo
• Cancellautismo
• Comilva Puglia
• Comitato GAP - Genitori Autismo Puglia
• La Forza del Silenzio
• Neomera

Lettera di Neomera a EA

Riceviamo e pubblichiamo con grande piacere la lettera scritta dalla Associazione Neomera come ringraziamento per il lavoro svolto per la divulgazione del loro primo, importantissimo Workshop ABA, svoltosi il 28 e 29 Giugno a Montalto Uffugo (CS) , nella consapevolezza che il lavoro congiunto delle associazioni del Nostro Movimento creerà in futuro ulteriori proposte di apprendimento e formazione per genitori ed operatori. La sinergia di iniziative (Roma, Bari, Cosenza, Cagliari) che si è creata intorno a Caffrey e che vede protagonisti i nostri genitori e le nostre associazioni, testimonia che l'unità all'interno del movimento italiano per l'autismo è possibile e che sono sono le persone, oltre le idee,  che segnano gli eventi e cambiano il passato.

Siamo orgogliosi di avere questi genitori con noi!

GRAZIE!!

E’ questo il concetto essenziale che l’intero Staff di NeoMera  vuole esprimere.

Ciascuna delle fasi organizzative del Workshop di Thomas Caffrey ha avuto successo  grazie all’apporto di qualcuno!!

Dunque permetteteci ancora una volta di ringraziare tutti.

 

• Thomas Caffrey, per aver  accettato di fare il suo intervento ed averci dato fiducia;
   
• l’Associazione Genitori Autismo per l’intera organizzazione;
   
• a Ornella e a Ferdinando per la collaborazione data in ogni momento attraverso i siti EmergenzAutismo e IoCresco;
   
• il Comune di Montalto Uffugo e in particolare l’amico Pasquale Folino, la cui sensibilità, professionalità e  i cui consigli sono sempre preziosi;
    
• gli amici dell’Associazione NEMO Cosenza e in particolare a Ida Corvino, Assunta Aragona  e Stefano Muraca,  grazie al cui contributo organizzativo la gestione del WS è stata perfetta;
   
• Franco Falcone, per aver concesso la sala gratuitamente ed aver contribuito a rendere più accessibile il WS:
   
• agli Interpreti Tommaso Schneider e Maurizio Boni, per il lavoro fantastico di traduzione svolto, ma soprattutto per la solidarietà e generosità d’animo dimostrataci nell’affiancarci in ogni momento della giornata;
   
• agli Impiantisti Luca Marrara e Lorenzo per il supporto tecnico di alta professionalità, per la pazienza dimostrata e perfino la solidarietà dimostrataci;
   
• ai ragazzi della Sala Falcone per la professionalità, la gentilezza e i sorrisi elargiti a tutti i presenti;
   
• agli intervenuti che inconsapevolmente o meno contribuiranno alla diffusione dell’applicazione dei Principi ABA/VB, aiutando moltissimi bambini.
   

Se qualcuno si allontanava era solo per … l’astinenza da nicotina!  Per poi riprecipitarsi dentro!!

Thomas ha appassionato tutti con la sua professionalità, semplicità espositiva e umanità  che traspariva da ciascun video mostrato.

Oltre 200 persone che hanno mostrato sin da subito il proprio interesse ad approfondire gli studi ABA/VB e devo dire che noi in qualità di Associazione di Famiglie non potevamo chiedere di MEGLIO!

 

Lina, Roberto, Paola, Adriana e Piera