L’autismo viene definito da sempre, come una sindrome dalla quale non si può uscire e che, quindi, perdura per tutta la vita. La tragedia dell'incremento esponenziale dell'autismo degli ultimi due decenni ha invece portato molti scienziati e clinici a partecipare alla ricerca di trattamenti che potessero migliorare i sintomi di questa malattia; i genitori inoltre  hanno cominciato a riferire di crescenti successi in un inaspettato numero di bambini autistici che dimostravano un miglioramento eccezionale seguendo una combinazione di trattamenti biomedici e comportamentali. Molti di questi bambini, precedentemente diagnosticati come autistici, non rientravano più nei criteri diagnostici dell'autismo fino a poter essere considerati normali a tutti gli effetti. 
L'idea che il recupero dall'autismo fosse possibile ha sollevato numerose obiezioni, nonostante queste evidenze divenissero man mano numericamente rilevanti.  Anche in Italia, critici "ad oltranza", davanti a ripetuti casi documentati, hanno continuato ad affermare come la remissione dei sintomi autistici non fosse reale, che il recupero quindi fosse impossibile e che i genitori fossero solo dei poveri illusi, per di più turlupinati dai "truffatori" che praticavano cosiddette "terapie alternative". Alcuni hanno anche affermato che i  "bambini recuperati" non fossero mai stati autistici o che questi bambini, semplicemente, avessero "recuperato spontaneamente"-negando per altro il loro assunto precedente sull'impossibilità di una qualsivoglia guarigione.
Questo studio è stato finanziato dal NIH, organo del dipartimento per la salute pubblica americano che si occupa di ricerca medica e che sovvenziona centinaia di migliaia di lavori in tutto il mondo, pone definitivamente la parola "fine" a questo deleterio scetticismo e a questa cieca e violenta negazione ostruzionistica, che si scontra con l'interesse dei bambini di cui, invece, dovrebbe preoccuparsi.
Oggi il NIH sta reclutando per questo suo studio, un numero consistente di bambini (circa 150 soggetti) che "seguendo un intensivo intervento biomedico (per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei", allo scopo di confrontare le loro caratteristiche comportamentali e biologiche con quelle sia di bambini che non hanno recuperato che di bambini sani.
Il NIH effettuerà uno studio su questi bambini perché questi bambini ESISTONO.
Ci auguriamo che l’autorevolezza  della fonte porti ad un immediato cambiamento di direzione non solo concettuale, ma soprattutto terapeutica anche in Italia e che anche nel nostro paese si accetti definitivamente il dato oggettivo che i bambini con autismo vanno curati  per la loro malattia biologica e che possono migliorare se non addirittura, in alcuni casi,  guarire totalmente.
Ci auguriamo altresì che queste affermazioni provenienti dal più importante centro mondiale per la ricerca, possano aiutare il mondo italiano dell'autismo a ritrovare nuova linfa per combattere e forza per un'unità di intenti e di vedute che troppe volte è venuta a mancare per chiuse prese di posizione, cieche alle evidenze scientifiche.
 



 

 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00938054

Scopo dello studio

L’autismo è definito come una disabilità pervasiva dello sviluppo che dura per tutta vita e, per questo motivo, la guarigione dei sintomi è considerata rara. I resoconti di Lovaas e McEachin, Smith & Lovaas e più recentemente di  Cohen, Amerine-Dickens, & Smith, Smith Groen et al. e Sutera Pandey et al affermano che programmi intensivi di intervento comportamentale durante gli anni di scuola materna possono condurre ad un miglioramento tale che i bambini non incontrano più i criteri diagnostici per l’autismo al momento di intraprendere la scuola elementare. Esiste però anche un gran numero di resoconti aneddotici su bambini con autismo che, seguendo un intensivo intervento biomedico ( per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei con sviluppo normale. L’obiettivo di questa ricerca è caratterizzare il profilo comportamentale e biologico dei bambini con autismo che mostrano una significativa riduzione dei sintomi tale da non farli più rientrare nei criteri diagnostici dell’autismo  (Remitted Autism [REM-AUT]) e confrontarlo con quello di un gruppo di bambini che continuano invece a rientrare in questi criteri (AUT) e con quello di un gruppo che si sviluppano normalmente (TD). Esaminare se i sintomi neurobiologici e neurocomportamentali comunemente riportati nell’autismo sono frequenti e gravi nei bambini che hanno risposto al trattamento è un primo passo importante nel determinare quali fattori possano contribuire alla remissione dei sintomi di autismo. Inoltre, confrontare  i bambini che hanno superato l’autismo con bambini con sviluppo normale  ci aiuterà a capire meglio se il miglioramento dei sintomi avviene attraverso una  normalizzazione della funzione o se il raggiungimento degli stessi risultati comportamentali passa attraverso  un processo alternativo ....

Diagnosi

• Disordini dello spettro autistico
• Autismo

Studio di tipo osservativo

Titolo ufficiale: Identificazione delle caratteristiche associate alla remissione dei sintomi nell’autismo

Data di inizio dello studio: Giugno 2009



Criteri di eleggibilità

• Avere avuto una diagnosi di disordine autistico prima dei sei anni 
• Non rientrare, al momento, nei criteri diagnostici per disordine autistico e aver avuto miglioramenti significativi dalla diagnosi iniziale. Questi soggetti possono avere PDD, ADHD, etc.,purché stiano chiaramente molto meglio e sostanzialmente in grado di frequentare la scuola con minimo o nessun sostegno. 
• Avere tra gli 8 e i 17 anni, anche se potrebbero essere considerati anche bambini di 7 anni
   

La Manovra che il Parlamento sta per approvare è la peggiore aggressione, nella storia repubblicana, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Contiene disposizioni discriminanti di dubbia costituzionalità.

La Manovra eleva al 85%  la percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno mensile di assistenza. Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.

La Manovra, come emendata dal Governo, crea una illegittima disparità fra gli invalidi civili: chi ha la “fortuna” di essere affetto da una patologia singola per la quale è prevista una invalidità del 74%, avrà l’assegno mensile anche se non raggiunge l’85% di invalidità. Chi è colpito, invece, da due patologie o menomazioni, la cui somma dà l’80%, non ha diritto a nulla.

La Manovra fissa nuovi criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento che sono irraggiungibili se non ci si trova in stato vegetativo. Ci saranno dei nuovi esclusi: persone con sindrome di Down, persone che deambulano a fatica e tra mille difficoltà (amputati, poliomielitici), persone che riescono a guidare con adattamenti, probabilmente persone che lavorano, persone che riescono a vestirsi o a mangiare, ma che magari non sanno dove sono, chi sono, dove vanno.

A queste disposizioni persecutorie si aggiungono le evidenti e gravissime restrizioni alla politiche sociali a favore di anziani e persone con disabilità con progressive e drastiche riduzione di finanziamenti e trasferimenti alle Regioni.

Con la Manifestazione del 7 luglio chiediamo:

1. l’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010, e dei relativi emendamenti, che prevede l’innalzamento ad 85 della percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno agli invalidi parziali;
2. la cancellazione o il ritiro dell’emendamento del Governo che rivede i requisiti medico-legali per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

EmergenzAutismo e le organizzazioni del Nostro Movimento aderiscono alla Manifestazione consapevoli dell'importanza dell'unità nella rivendicazione dei diritti di tutte le  persone con disabilità
 

• Genitori e Autismo
• AMA - Associazione Missione Autismo
• Cancellautismo
• Comilva Puglia
• Comitato GAP - Genitori Autismo Puglia
• La Forza del Silenzio
• Neomera

Lettera di Neomera a EA

Riceviamo e pubblichiamo con grande piacere la lettera scritta dalla Associazione Neomera come ringraziamento per il lavoro svolto per la divulgazione del loro primo, importantissimo Workshop ABA, svoltosi il 28 e 29 Giugno a Montalto Uffugo (CS) , nella consapevolezza che il lavoro congiunto delle associazioni del Nostro Movimento creerà in futuro ulteriori proposte di apprendimento e formazione per genitori ed operatori. La sinergia di iniziative (Roma, Bari, Cosenza, Cagliari) che si è creata intorno a Caffrey e che vede protagonisti i nostri genitori e le nostre associazioni, testimonia che l'unità all'interno del movimento italiano per l'autismo è possibile e che sono sono le persone, oltre le idee,  che segnano gli eventi e cambiano il passato.

Siamo orgogliosi di avere questi genitori con noi!

GRAZIE!!

E’ questo il concetto essenziale che l’intero Staff di NeoMera  vuole esprimere.

Ciascuna delle fasi organizzative del Workshop di Thomas Caffrey ha avuto successo  grazie all’apporto di qualcuno!!

Dunque permetteteci ancora una volta di ringraziare tutti.

 

• Thomas Caffrey, per aver  accettato di fare il suo intervento ed averci dato fiducia;
   
• l’Associazione Genitori Autismo per l’intera organizzazione;
   
• a Ornella e a Ferdinando per la collaborazione data in ogni momento attraverso i siti EmergenzAutismo e IoCresco;
   
• il Comune di Montalto Uffugo e in particolare l’amico Pasquale Folino, la cui sensibilità, professionalità e  i cui consigli sono sempre preziosi;
    
• gli amici dell’Associazione NEMO Cosenza e in particolare a Ida Corvino, Assunta Aragona  e Stefano Muraca,  grazie al cui contributo organizzativo la gestione del WS è stata perfetta;
   
• Franco Falcone, per aver concesso la sala gratuitamente ed aver contribuito a rendere più accessibile il WS:
   
• agli Interpreti Tommaso Schneider e Maurizio Boni, per il lavoro fantastico di traduzione svolto, ma soprattutto per la solidarietà e generosità d’animo dimostrataci nell’affiancarci in ogni momento della giornata;
   
• agli Impiantisti Luca Marrara e Lorenzo per il supporto tecnico di alta professionalità, per la pazienza dimostrata e perfino la solidarietà dimostrataci;
   
• ai ragazzi della Sala Falcone per la professionalità, la gentilezza e i sorrisi elargiti a tutti i presenti;
   
• agli intervenuti che inconsapevolmente o meno contribuiranno alla diffusione dell’applicazione dei Principi ABA/VB, aiutando moltissimi bambini.
   

Se qualcuno si allontanava era solo per … l’astinenza da nicotina!  Per poi riprecipitarsi dentro!!

Thomas ha appassionato tutti con la sua professionalità, semplicità espositiva e umanità  che traspariva da ciascun video mostrato.

Oltre 200 persone che hanno mostrato sin da subito il proprio interesse ad approfondire gli studi ABA/VB e devo dire che noi in qualità di Associazione di Famiglie non potevamo chiedere di MEGLIO!

 

Lina, Roberto, Paola, Adriana e Piera

Autismo: speranza dopo la diagnosi

di Fromitaly

Per l’autismo non c’è cura. Lo abbiamo letto e riletto, come genitori ce lo siamo sentiti ripetere infinite volte.

Quello che dovrebbero chiedersi i medici e gli psicologi che di questo disturbo si occupano è perché mai debbano preoccuparsi per una diagnosi precoce se poi non possono fare alcun trattamento!!!

Tutto questo deve finire, queste convinzioni errate devono essere superate: con l’allarmante incremento della diffusione dei disordini dello sviluppo nei bambini infatti si è fatta e si sta facendo all’estero (ma anche in Italia) molta più ricerca, e studi recenti hanno dimostrato che molti di questi bambini hanno condizioni mediche (fisiche) coesistenti ai sintomi dell’autismo che devono essere affrontate. Si tratta di un campo di ricerca emergente, nuovo, e un protocollo di trattamento ben delineato purtroppo manca ancora. Molti dei trattamenti medici che attualmente si applicano sembrano ai più molto “alternativi” e non vengono per questo considerati, se non osteggiati,  ma, nonostante la mancanza di “ufficialità”, esiste una ormai enorme evidenza aneddotica circostanziata che alcuni di questi trattamenti sono molto efficaci e, senza dubbio, ogni medico che eseguisse personalmente le sue ricerche sugli studi condotti e pubblicati sulla loro efficacia non potrebbe che concordare che siano meritevoli di attenzione.

Una caratteristica emersa da  queste ricerche recenti è che i disordini dello spettro autistico (ASD) consistono in disturbi multipli che si presentano con sintomi simili: non c’è un trattamento che funzioni per tutti!  L’estrema variabilità soggettiva indica quindi la necessità di programmare un trattamento fortemente individualizzato, compito questo molto impegnativo per i medici che dovrebbero occuparsi della cura di questi bambini considerandone  l’unicità, la soggettività e collaborando strettamente con i genitori. Tutto questo è ovviamente di difficile accettazione dall’attuale classe medica, abituata ai protocolli massificati, agli interventi farmacologici e al considerarsi al di sopra delle famiglie con cui non sono abituate a collaborare fianco a fianco, se non in rari casi.

Molti ricercatori però, incuranti di questi stereotipi, sono riusciti a superarli con mente aperta, arrivando alla conclusione che i Disordini dello Spettro Autistico siano scatenati da un processo autoimmune, che colpisce e danneggia numerosi organi tra cui cervello, fegato e apparato intestinale. Sono stati trovati infatti nell’ASD elevati livelli di auto-anticorpi contro antigeni multipli, tra cui la Proteina Mielinica Basica (MBP), mentre studi endoscopici del tratto gastrointestinale hanno rivelato un alto numero di esofagiti, duodeniti, coliti e iperplasia nodulare linfoide.  La maggioranza di questi bambini soffre di allergie o sensibilità ai prodotti derivati dal latte, oltre il 90% di loro ha bassi livelli di zolfo e bassi sono anche i livelli di fenol-sulfur-transferase (PST), un meccanismo chiave per la detossificazione, e di glutatione, un importante antiossidante vitale per inattivare i radicali liberi.

Si ritiene che molti dei “comportamenti autistici” siano manifestazioni di condizioni fisiche: battere la testa o i disturbi del sonno, per esempio, potrebbero essere una risposta al dolore che non si è capaci di esprimere diversamente. Affrontare e trattare queste anomalie fisiche porterà a significativi miglioramenti anche dei comportamenti autistici e renderà quindi maggiormente efficaci anche gli interventi educativi e comportamentali. Un intervento precoce è per questo essenziale! Gli interventi educativi possono avere intensa efficacia, soprattutto quando combinati con interventi medici che migliorino attenzione e comportamento.

Tre sono i più importanti interventi medici che andrebbero considerati:

1. Tratto gastrointestinale: molti bambini soffrono di diarrea, stitichezza, esofagiti, gastriti, duodeniti e coliti, che sono responsabili di una varietà di sintomi come dolori addominali e risvegli notturni. Molti soffrono anche di una sovracrescita di candida nell’intestino.
Provare ad eliminare la caseina (prodotti derivati dal latte), dal momento che esiste una convincente evidenza che un gran numero di questi bambini ha allergie o sensibilità al latte. Sono anche considerevolmente presenti anche sensibilità al glutine, e quindi eliminare anche questa proteina (cosa più difficile da fare) merita un tentativo. Si tratta di quella che viene definita dieta GF/CF (senza glutine e caseina). Anche la teoria di un eccesso di oppioidi supporta questa dieta. L’uso di farmaci anti-fungali può essere preso in considerazione se una coltura delle feci  documenta una sovra crescita di candida. Purtroppo, non cu sono troppi gastroenterologi che si occupano di valutare e trattare  bambini con autismo. Il programma LADDERS di  Harvard può essere un ottimo riferimento.

2. Detossificazione: esistono significative evidenze di come la detossificazione risulti danneggiata in molti di questi bambini. Il solfato gioca un ruolo importante in questo processo e circa il  90% dei bambini autistici ne possiede livelli molto bassi, con serie difficoltà nell’escrezione delle tossine assunte o generate dal corpo. Il solfato è anche un elemento cruciale nella salute del tratto gastrointestinali. Può aiutare ripristinare il solfato con magnesio solfato (epsom salt).
Anche l'accumulo di metalli pesanti può contribuire a questo deficit, ma la terapia di chelazione dovrebbe essere considerata solo dopo accurate analisi. Ridurre il carico di tossine risulterà di sicuro beneficio per questi bambini. Le tossine possono avere provenienza ambientale (insetticidi, diserbanti, mercurio, arsenico, gas di scarico, ecc) o domestica (formaldeide, prodotti per le pulizie, composti volatili organici, piombo, ecc). Considerare anche la riduzione di prodotti alimentari contenenti fenoli (deficienza fenol-sulfur-transferasi), come le mele.

3. Stress ossidativo: il ciclo della metilazione ed altri meccanismi antiossidanti sono spesso difettosi; la diminuita capacità di inattivare i radicali liberi può avere effetti significativi sul sistema nervoso centrale. Sono consigliati integratori di vitamine, in quanto molti bambini con autismo hanno diete limitate e ristrette. E’ indicato ridurre l’apporto di alimenti conservati (ricchi di radicali liberi).
Come espresso in precedenza, a causa dell’estrema variabilità di questa malattia, ogni bambino richiede un differente protocollo di trattamento,  per applicare il quale il medico sarà guidato, oltre che dalla sua esperienza clinica e dalle necessarie analisi, anche dai resoconti dei genitori sui cambiamenti comportamentali che essi osserveranno in funzione delle terapie applicate. Fortunatamente, molti genitori sono molto attenti e sensibili a questi cambiamenti e possono risultare ottimi partner per i professionisti. Ovviamente, applicando il metodo per prove ed errori, è importante intraprendere i nuovi trattamenti  uno per volta per valutarne correttamente l’impatto sulla salute e sul comportamento.


Non smettete mai di sperare.

Il campione troppo piccolo utilizzato in un recente studio avverso alle diete ne rende discutibili le conclusioni

Necessari ulteriori studi per stabilire l’efficacia dell’intervento dietetico nell’autismo 

 di Kelly Barnhill, CN, CCN - Nutrition Director dell’ARI

Kelly Barnhill, MBA, CN, CCN è Direttore del Nutrition Clinic del Thoughtful House Center for Children. E’ una nutrizionista certificate con oltre un decennio di esperienza di lavoro con bambini con autismo e disordini relativi.

Alcune pubblicazioni recenti – una revisione e uno studio prospettico iniziato nel  2003 – hanno ridestato l’attenzione sul problema del bisogno e dell’efficacia dell’intervento dietetico nei soggetti con diagnosi di autismo. Questo rimane un argomento complesso e controverso, con genitori e alcuni professionisti che ritengono necessario un cambiamento nella dieta, spesso contro il parere di parenti, pediatri, terapisti ed  educatori. Alcuni punti su cui riflettere nella valutazione di questa difficile materia sono i seguenti:  
 

1. Un adeguato intervento dietetico nell’autismo è sempre sicuro e salutare. Molti soggetti con allergie alle proteine del latte  o intolleranti al lattosio evitano latte e prodotti derivati e godono di ottima salute.  Coloro che soffrono di celiachia spesso devono escludere dalla dieta sia il glutine che la caseina e riconquistano la loro salute. Alcune famiglie vegetariane evitano le proteine del glutine e consumano una dieta nutrizionalmente completa. La preoccupazione nel caso delle persone con autismo che devono seguire una dieta che escluda proteine come glutine, caseina e soia, è che esse devono assumere i nutrienti sotto forma di verdura fresca e frutta, cereali privi di glutine e carni animali. Per la maggior parte delle famiglie questo comporta l’essere seguiti da un professionista qualificato, almeno inizialmente, per assicurarsi un corretto programma nutrizionale di successo.
    
2. Il motivo più importante per cui i professionisti raccomandano l’eliminazione di proteine come glutine e caseina dalla dieta di un bambino è la  preoccupazione per il suo stato intestinale.  Molti bambini che seguiamo hanno feci abbondanti, molto maleodoranti, liquide e che si susseguono più di sei volte al giorno.   Altri invece hanno estrema stitichezza e riescono ad andare di corpo anche meno di una volta a settimana. Quando mi si presenta un bambino con queste problematiche, spingo decisamente i genitori a considerare la eliminazione di glutine e caseina come prima cosa. Secondo la mia opinione, con stiamo curando con questo l’autismo, ma un problema gastrointestinale in un bambino con autismo. La distinzione è importante, sia per i genitori che per i professionisti. La maggior parte delle volte, i genitori riferiscono che con l’eliminazione dalla dieta di una di queste proteine o di entrambe i movimenti intestinali del figlio si normalizzano  e spesso osservano, come conseguenza, cambiamenti comportamentali. (E’ interessante sottolineare che i bambini con problemi gastrointestinali non sono stati inclusi nello studio tanto pubblicizzato di Rochester). 
    
3. Un recente studio finanziato dal NIHm condotto dal Dr. Susan Hyman, un medico di Rochester, è discutibile in più punti. In particolare, solo 14 bambini hanno completato lo studio nel corso di 6 anni: un campione questo davvero molto esiguo che rende impossibile generalizzare i risultati ottenuti su questi 14 partecipanti alla totalità della popolazione autistica. Sia i ricercatori che i clinici riconoscono il bisogno di un più gran numero di partecipanti per ottenere un risultato significativo. Secondo, i partecipanti avevano eliminato il glutine e la caseina dalla loro dieta per un periodo di sole 4 settimane. Questo non è un periodo sufficientemente lungo per eliminare completamente gli anticorpi alle proteine dal corpo. (Sappiamo dalla ricerca con celiaci e pazienti sensibili al glutine che spesso occorrono sei mesi per rimuovere completamente la proteina glutine dal corpo). Terzo, lo studio reintroduce le proteine di glutine e caseina a bambini che non erano realmente a dieta stretta senza glutine e caseina e quindi sarebbe fortemente improbabile vedere una risposta da carico o una risposta negativa in queste circostanze in quanto i bambini non hanno mai fatto una vera “pulizia” con la dieta all’inizio. E per finire, come detto al punto (2), nessuno dei bambini dello studio aveva sintomi gastrointestinali all’inizio.
    
4. Le proteine di glutine e caseina spesso non sono le uniche ad essere dannose. Molti pazienti rispondono positivamente all’eliminazione delle proteine della soia per esempio. Senza conoscere bene gli alimenti consumati da ognuno dei partecipanti dello studio di  Rochester, non possiamo parlare della qualità della dieta del bambino o dell’inclusione di altri alimenti probabilmente dannosi. Nella nostra esperienza, alcuni genitori riferiscono di non aver visto alcun cambiamento con l’eliminazione delle proteine del latte per 2-3 settimane. Quando rivedevamo la dieta della famiglia, scoprivamo spesso che i genitori avevano sostituito il latte di mucca con latte di soia. Eliminare completamente le proteine della soia ci consentiva una più accurata valutazione della risposta del bambino alla rimozione della proteina. Andrebbero considerati anche cibi   trattati, ingredienti artificiali ed altri composti come amine, ossalati e lecitine.
    
5. La pubblicazione fatta in Aprile dalla Università del Texas (di Austin Malloy) non era una ricerca originale, ma una  revisione di 15 studi sulla rimozione delle proteine di glutine e caseina per i soggetti con autismo. La conclusione dell’autore nella revisione di questo corpo di lavori  è stata che non c’è evidenza che l’eliminazione di queste proteine sia di beneficio per i bambini con autismo. La sola conclusione razionale, poi, in assenza di evidenza positiva che l’intervento dietetico non funziona, è questa: è necessaria ulteriore ricerca. Purtroppo, questi studi sono costosi, complessi e necessitano di molto tempo.  Uno studio adeguato deve essere condotto su un campione più grande di quello dello studio recente di Rochester e, per il suo successo,  si devono evitare caseina, glutine e possibilmente soia per un minimo di 12 settimane, valutare il consumo dei nutrienti e la loro quantità per ogni singolo partecipante e non considerare solo l’eliminazione di queste proteine,  ma seguire una dieta qualitativamente sana.