Sdegno per la radiazione del dr. Wakefield dall'Ordine dei Medici Inglesi

E pur si muove...

Quattrocento anni fa, Galileo Galilei, uno tra i più illuminati scienziati della storia, venne messo a tacere sfruttando la coercizione e l'umiliazione pubblica, per tentare di negare una clamorosa verità scientifica (l'eliocentrismo) che avrebbe infranto i dogmi religiosi del tempo.

E pur si muove. Per quanto questa frase sia frutto di un'invenzione giornalistica della metà del Settecento, in essa si riassume tutto l'orrore della prevaricazione dei cosiddetti "poteri forti" nei confronti della scienza e delle verità "scomode". Esattamente quello che è stato subito da centinaia di scienziati ed innovatori nel passato e che oggi subisce il dr. Andrew Wakefield.

Infatti il GMC (General Medical Council), l'organo inglese deputato al controllo per la sanità, a conclusione di un lungo processo, ha radiato dall'albo dei medici il dr. Wakefield per una presunta condotta non etica tenuta durante i suoi studi.

ll Dr. Wakefield, uno dei più conosciuti e rispettati gastroenterologi a livello mondiale, ha pubblicato dozzine di studi su riviste scientifiche in tutto il mondo, documentando con il suo lavoro la malattia intestinale di cui soffre un nutrito sottogruppo di bambini con autismo. Con le sue ricerche ha aiutato centinaia di loro a superare, attraverso opportune indagini e cure,  le loro spesso atroci sofferenze, consentendogli una vita migliore e dignitosa.

A partire dal 1998 ha investigato il possibile legame tra questa malattia intestinale da lui scoperta denominata "enterocolite autistica" e il vaccino trivalente contro Morbillo-Parotite-Rosolia, dando finalmente ascolto e credito ai genitori delle centinaia di suoi piccoli pazienti con autismo e a quanto loro riferivano. La vera mancanza di etica sarebbe stata quella di ignorarli!

Il dr. Wakefield è vittima proprio della sua integrità di scienziato e ricercatore!

Assistiamo, con questa sentenza del GMC, all'ignobile tentativo di ridurre al silenzio scienziati come il dr. Wakefield, lanciando loro un chiaro messaggio: chiunque osi  mettere in dubbio la sicurezza dei vaccini, rischia la distruzione della propria carriera. Cancellare  il nome del dr. Wakefield dall'albo dei medici non cancellerà i suoi ultimi 12 anni di lavoro con i bambini autistici e per le loro famiglie; il GMC non può cambiare la storia e fermare la scienza!

Queste le replicazioni dello studio del dr. Wakefield, condotte da ricercatori di tutto il mondo. Impossibile radiare anche loro, impossibile cancellare anche questi:
 

• Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report, Timothy Buie, MD, et al, Department of Pediatrics, Harvard Medical School Pediatrics, Vol. 125 Supplement January 2010
   
• Clinical Presentation and Histologic Findings at Ileocolonoscopy in Children with Autistic Spectrum Disorder and Chronic Gastrointestinal Symptoms, Arthur Krigsman, MD, et al, New York University School of Medicine, Autism Insights, 27 Jan 2010
   
• Endoscopic and Histological Characteristics of the Digestive Mucosa in Autistic Children with gastro-Intestinal Symptoms. Gonzalez L, et al. ArchVenez Pueric Pediatr, 2005;69:19-25.
   
• Panenteric IBD-like disease in a patient with regressive autism shown for the first time by wireless capsulenteroscopy: Another piece in the jig-saw of the gut-brain syndrome? Balzola F, et al. American Journal of Gastroenterology. 2005. 100(4):979-981.
   
• Childhood autism and eosinophilic colitis. Chen B, Girgis S, El-Matary W.. Digestion. 2010;81:127-9. Epub 2010 Jan 9.

EmergenzAutismo crede che tutte le ipotesi plausibili come causa per l'attuale epidemia di autismo debbano essere seriamente  studiate da scienziati indipendenti e non negate a priori. Ci sono centinaia di famiglie che hanno visto i loro bambini regredire nell'autismo dopo le vaccinazioni. Il dr. Wakefield è per loro un eroe.

E pur si muove... e noi siamo qui per testimoniarlo.

 

                   

Questo Workshop introduttivo illustrerà, attraverso un ampio repertorio di video ed immagini, come i principi dell’Applied Behavior Analysis (ABA), che includono l’insegnamento del comportamento verbale (Verbal Behavior – VB), possano essere efficacemente applicati in classe, inserendoli nell’insegnamento del linguaggio e di altre importanti abilità, per studenti con disordini dello sviluppo. In particolare, ai partecipanti verranno presentati i fondamentali principi scientifici, le procedure e le raccomandazioni istruzionali per aiutare gli insegnanti a: 
 

• Costruire un rapporto con lo studente 
• Promuovere l’interazione tra pari 
• Costruire un Piano Educativo Individualizzato con finalità adeguate allo sviluppo di ogni studente 
• Insegnare le abilità della comunicazione funzionale agli studenti verbali e non verbali 
• Catturare e pianificare la motivazione ed usarla per espandere il repertorio linguistico 
• Selezionare le attività di gruppo che promuovono la comunicazione funzionale e l’interazione tra pari 
• Far passare gli studenti dall’insegnamento ambientale naturale (NET) all’insegnamento strutturato (ITT) 
• Stabilire e mantenere un livello elevato (preciso e veloce) della risposta dello studente durante l’insegnamento strutturato 
• Insegnare le abilità accademiche (lettura, matematica ecc.) usando i curricula basati sulla ricerca scientifica 
• Gestire i comportamenti problema
   

Relatore: Thomas M. Caffrey - Specializzato in Analisi Comportamentale presso la Penn State University ed è certificato Board Certified Behavior Analyst www.vbntraining.com/index.asp E' stato premiato con il Project of istinction per il suo lavoro di formazione per i paraprofessionisti che lavorano con bambini con autismo.Si è laureato in Educazione presso l'Arizona State University e ha conseguito un Master presso la Georgian Court University in cui è stato premiato con il Project of Distinction per il suo lavoro di formazione per i paraprofessionisti che lavorano con bambini con autismo. Si è inoltre specializzato in Analisi Comportamentale presso la Penn State University ed è certificato Board Certified Behavior Analyst. E' coautore con il Dr. Vincent J. Carbone di una serie di CD, The Verbal Behavior Approach to Teaching Children with Autism (http://www.abatoolchest.com), che costituiscono un corso di formazione per paraprofessionisti di circa 8 ore. Ha anche fondato il Verbal Behavior Network (http://www.verbalbehaviornetwork.com), una soluzione online per supportare I professionisti che lavorano con bambini con autismo. Ha inoltre sviluppato una serie di workshop in otto parti per genitori di bambini con autismo dal titolo Teaching Children with Autism in Public School Settings (http://www.poac.net). Attualmente fornisce consulti e presenta workshops a scuole ed enti che si occupano di bambini con autismo negli Stati Uniti ed in Irlanda. E' specializzato nell'insegnare abilità di comunicazione funzionale e nell'aiutare gli insegnanti ad attuare strategie per controllare problemi comportamentali in ambiente scolastico.

 

Quale mai cosa bella
posso offrirti mammina cara?

Voglio offrirti una perla,
una perla piccina che ha viaggiato
dentro il mare, fra coralli e fra scogliere.

Una perla tanto bella,
un messaggio pieno d’AMORE,
grande, grande come il mare.

AUGURI MAMMA! 

Questa è una delle poesie che ai miei tempi scandìvano l’arrivo della festa della Mamma, una delle più sentite allora.

Oggi risulta essere solo un impegno imposto dalle pubblicità televisive, dalle vetrine luccicanti del corso, dai soldi che per forza si devono spendere per i regali: si è perso insomma il valore vero di una festa che consacra la figura materna, che vorrebbe ricordare la MAMMA.

Anche oggi, per quanto se ne dica, ci sono mamme in gamba, mamme amorevoli, pazienti, dolcissime, autorevoli, comprensive.

Eppure ancora oggi, col 2000 alle spalle, quando accade ad un figlio qualcosa di inusuale ed inatteso, sono le madri a pagare per lo scempio dato dall’ignoranza di scienza e popolo.

Io stessa mi sono scoperta con qualità inaspettate per una donna in carriera quale ero.

Io, così diversa da mia madre, mamma per antonomasia, tutta casa e famiglia…

Eppure…io…così MADRE, nelle molteplici sfaccettature che questa esperienza di vita mi ha dato modo di esplorare.

Una  poesia recitata come quella che ho trascritto qui sopra, così “scontata” per mia madre e per le mamme della sua epoca, è un sogno per molte mamme che ho conosciuto.

EA si batte non per illudere, ma per rendere le mamme consapevoli di quanto si può fare per migliorare, se non per recuperare, i nostri figli e, in questa Festa della Mamma 2010, ha voluto dedicare loro questo video.

E' l'intervista a cui ho partecipato in una radio di Ancona, la mia città. 

In quel contesto, ho espresso  con tutta la mia forza di mamma, ciò che tutte le madri dovrebbero conoscere sull'autismo come OGGI la scienza più avanzata lo descrive cioè come una PATOLOGIA BIOLOGICA PROVOCATA da fattori esterni e non misteriosamente "psicologica" o esclusivamente genetica.

Spero che questo regalo possiate donarlo ad altre mamme che vivono la disperazione dell'autismo, perchè se guarire i nostri figli comporta un percorso difficile e senza garanzie, migliorarli è un risultato decisamente più possibile e vederli rinascere significa rinascere a nostra volta come madri e come donne.

E se loro staranno bene, potranno finalmente dirci quel "ti voglio bene mamma" che tanto sognamo di sentirci dire...

Stefania

Autismo: linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce, l'approccio multidisciplinare 

Tratto dal libro "Uscire dall'Autismo" del dr. Franco Verzella, Presidente DAN! Europe

Sommario

• Prefazione
• Premessa
• Conosciamolo insiene
• Inquinamento e comportamenti antibiologici
• Approccio medico
• Criteri dell'approccio multidisciplinare
• prevenzione
• Diagnosi precoce
• Rilievo dei sintomi premonitori
• Commento
• ARI

PREFAZIONE  

A metà del secolo scorso i genitori di bambini autistici vennero accusati di essere  responsabili della condizione dei loro figli, in quanto incapaci di offrire loro un  adeguato sostegno emotivo ed affettivo. 
Bernard Rimland, fondatore di Autism Research Institute, nel suo libro “Autismo  Infantile”, 1964, ha criticato severamente la teoria psicologica che colpevolizzava i  genitori ed ha ipotizzato che l’Autismo fosse sostenuto da cause organiche. 
Qualche anno dopo, nel 1967, Rimland rivede la sua teoria e propone che l’Autismo sia  secondario ad una interazione tra genetica ed ambiente. 
Oggi, a distanza di tanti anni i ricercatori che operano nel settore dell’autismo  continuano a studiarne le concause e le loro scoperte confermano le intuizioni espresse  dal lavoro pionieristico del dottor Rimland. 
Nel 1995 il dottor Rimland promuove il progetto Defeat Autism, in collaborazione con  il dottor Sidney Baker e Jon Pangborn. 
Scopo di questo progetto é di studiare interventi biomedici finalizzati a trattare le  concause di questa sindrome. 
Questo approccio biomedico è in aperto contrasto con la medicina ufficiale, che  prescrive farmaci allo scopo di inibire i sintomi ed i comportamenti disturbanti.  

In questi ultimi anni si è imparato molto sulla efficacia dei trattamenti, con particolare  riguardo ai problemi gastrointestinali, alle disfunzioni del sistema immunitario ed alla  tossicità ambientale. Inoltre un’ampia documentazione scientifica ha confermato  sensibili miglioramenti di questi bambini, grazie ad una ampia varietà di interventi  biomedici. Tutto questo è disponibile sul sito di ARI: www.autism.com.  

La Prevenzione rappresenta un ulteriore eccitante sviluppo dello studio dell’Autismo.  Molti medici seguono oggi donne gravide che hanno precedentemente avuto un  bambino autistico. A queste madri vengono offerte indicazioni preziose per ottimizzare  la nutrizione e integrarla con vitamine e minerali e per evitare tossine dannose presenti  in ambiente. Come risultato di questa nuova attenzione si constata una forte riduzione  della incidenza di autismo nei fratelli.  

La sfida attuale é di informare ostetrici, neonatologi e pediatri sulle conoscenze  maturate per il trattamento.  

Questo Documento intende offrire una chiara informazione per i genitori, dedicata alla  prevenzione ed alla comparsa dei primi segni premonitori, perché possano essere  intraprese tempestivamente decisioni appropriate.  

Stephen M. Edelson, Ph.D. 
Direttore, Autism Research Institute 
San Diego, USA.  
 


PREMESSA  

Il degrado ambientale ammala la famiglia, con il suo carico di molecole tossiche e di  comportamenti antibiologici.  Per un essere vivente non esistono sostanze o energie indifferenti: le molecole e le energie che  non si inseriscono nel bilancio metabolico fisiologico sono perciò sempre dannose e meramente  convenzionali gli standard di accettabilità di singoli inquinanti chimici e fisici.  Nei paesi industrializzati, a partire dal 1990, l’Autismo ha presentato una diffusione  ingravescente e le statistiche registrano una impennata, che da 1 caso su 2000 negli anni ’80, ha  raggiunto 1 caso su 150 nel 2007.  Dati in via di pubblicazione da parte di Autism Research Institute di Cambridge, UK, registrano  1 caso su 60.  Il rapporto relativo ai sessi riporta una netta prevalenza dei maschi con una incidenza pari a 4:1.  

L’andamento è chiaramente epidemico, per cui nessuna famiglia oggi è immune dal rischio di  generare un figlio con questi problemi!  

Nel 1995 un gruppo di ricercatori e di medici, ispirati e coordinati da uno psicologo  sperimentale, Bernard Rimland, gettano le basi per un approccio multidisciplinare, con gli  strumenti della genomica, della biologia molecolare e della medicina funzionale (Defeat  Autism Now! Project).  

Creano nuove evidenze scientifiche, scoprono la tossicità potenziale di alcuni alimenti comuni  (pane, latte, soia, lieviti, zucchero), mettono a punto una serie di farmaci, provano l’efficacia di  molecole naturali a dosaggi elevati…… e cancellano la diagnosi di incurabilità del bambino  autistico, migliorando lo stato di salute e lo sviluppo cognitivo-comportamentale della  maggioranza dei bambini trattati, e, per la prima volta, recuperano un numero crescente di essi  a una regolare attività di formazione e scolastica.  

È un’autentica rivoluzione culturale, che dimostra come lo sviluppo cognitivo-comportamentale  del bambino sia continuamente modulato da molecole di provenienza ambientale, alimentare,  metabolica, che oggi possono essere lette e interpretate, allo scopo di ottimizzare la  performance ed il benessere del minore.  

In tempi di Epidemia il primo “rimedio” è rappresentato dalla Informazione, che deve essere  resa disponibile a tutta la popolazione, perché si possa realizzare una prevenzione efficace,  attraverso l’acquisizione di criteri semplici e chiari, a partire dal concepimento, fino ad  interessare i primi 5-6 anni di vita del bambino.  Scopo di questo documento è di rispondere a questa esigenza primaria e di fornire i principali  riferimenti in questo settore.  



CONOSCIAMOLO  INSIEME  

L’Autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo, che riconosce molte cause e coinvolge  numerosi organi e sistemi funzionali e può manifestarsi in modo diverso nei soggetti coinvolti,  per cui si parla di patologie dello spettro autistico. 
I sintomi compaiono tipicamente tra il primo ed il terzo anno, dopo uno sviluppo ritenuto  normale e comprendono: attenuazione o scomparsa del contatto oculare, indifferenza nei  confronti della madre e dei famigliari, ritardo e difficoltà dello sviluppo cognitivo, del  comportamento e delle abilità sociali, arresto o scomparsa del linguaggio, stereotipie,  iperattività, comportamenti auto ed etero aggressivi, una alimentazione estremamente selettiva  ed un lungo elenco di disturbi, che coinvolgono l’intestino, il sistema neuro-immunitario, alcuni  circuiti metabolici, che producono un accumulo di metalli tossici ed un elevato stress  ossidativo.  

Casi meno gravi possono essere diagnosticati con il termine Sindrome di Asperger; in  quest’ultimo caso il linguaggio è normale, mentre sono presenti disturbi comportamentali.  Un gruppo ristretto di soggetti nello spettro artistico mostra capacità intellettuali eccezionali:  Savant Sindrome. In questi casi le abilità compaiono verso i 3-4 anni e sono concentrate  particolarmente nei settori dell’arte, della musica, della matematica, nelle abilità meccaniche e  spaziali, abilità per la discriminazione olfattiva, sensoriale e visiva. 

La caratteristica comune è una memoria spesso prodigiosa. Si calcola che attualmente queste  persone eccezionali siano non più di qualche decina in campo internazionale.  

Senza trattamento la grande maggioranza dei soggetti autistici non è in grado di sviluppare  abilità sociali e di raggiungere una sufficiente indipendenza.  

Nonostante i genitori rilevino i primi disturbi tra il primo ed il secondo anno di vita, la diagnosi  di autismo viene posta con ritardo, in genere fra il terzo ed il quinto anno.  


 
INQUINAMENTO E COMPORTAMENTI ANTIBIOLOGICI  

L’aumentata incidenza di autismo registrata in questi ultimi 20 anni è sostenuta esclusivamente  dalla forma regressiva.  La forma regressiva-acquisita non presenta anomalie genetiche tipiche e costanti, ma piccole  alterazioni del DNA: polimorfismi di singoli nucleotidi (SNPs) a carico di geni che controllano  la digestione, la detossicazione, il metabolismo di numerosi neurotrasmettitori e di recettori  neuronali, la produzione ed il trasporto dell’energia.  Queste alterazioni sono del tutto comuni nella popolazione generale e contribuiscono alla  varietà delle caratteristiche individuali per cui, ad esempio, un soggetto presenta un intestino  più fragile, un altro reazioni di tipo immunitario, un altro ancora un carattere difficile.  Il diffondersi di questa epidemia dipende da una serie numerosa di concause, che superano la  capacità di risposta del sistema immunitario e dei sistemi di detossificazione, che vengono  coinvolti ed aggrediti in una fase precoce dello sviluppo. 

Le principali concause comprendono: il drammatico aggravamento dell’inquinamento,  ambientale ed alimentare, che attualmente ha raggiunto valori assolutamente non controllabili,  ben al di là della nostra capacità di registrarne i livelli e di controllarne gli effetti, regimi  alimentari “antibiologici”, promossi dalla pubblicità, antibiotici distribuiti in serie appena  compare la febbre, un mal di gola o un’otite, e poi campagne vaccinali governative contrarie ad  elementari criteri di fisiologia, per la precocità e frequenza dell’intervento, la mancanza di  discrimine in relazione all’individualità biologica, allo stato immunitario quando si tratta di  praticare i richiami ed infine all’uso di additivi tossici, quali il mercurio e l’alluminio.  Altre concause comprendono: un alterato o insufficiente apporto di nutrienti a partire dalla vita  fetale, in particolare di quelli essenziali che l’organismo non potendo sintetizzare deve  assumere dall’esterno (vitamine, minerali, aminoacidi, acidi grassi essenziali) ed uno  svezzamento precoce con assunzione di alimenti ricchi di glutine, caseina, soia, lieviti e  zucchero, che richiedono l’attività di un corredo enzimatico particolarmente complesso e solo  parzialmente disponibile nei primi due anni di vita. 

Le principali conseguenze dell’incontro tra predisposizione congenita(SNPs) e fattori  ambientali nel bambino autistico comprendono: disbiosi intestinale, intolleranze alimentari,  maldigestione, malassorbimento, aumento della permeabilità intestinale, ulcera gastroduodenale,  reflusso gastro-esofageo, diarrea alternata con stipsi, iperplasia nodulare lifoide,  encefalite autoimmune (virale e da metalli tossici), epilessia , ipotonia, disturbi della motilità,  stress ossidativo con ridotta produzione e alterato trasporto di energia, accumulo di metalli  tossici.  



APPROCCIO  MEDICO  

L’età precoce di comparsa, la bizzaria e la gravità dei disturbi comportamentali hanno orientato  la comunità medica, fin dalle prime descrizione negli anni ’40, verso una diagnosi di psicosi su  base genetica, di competenza neuropsichiatrica, per la quale sono state elaborate tecniche  riabilitative logopediche e di psicologia comportamentale, integrate con psicofarmaci (Ritalin,  Risperdal).  Dopo i 15-20 anni questi pazienti vengono indirizzati in Comunità Protette, soprattutto quando  le famiglie non sono in grado di sostenere i costi economici delle cure e dell’assistenza. 

Nel 1995 un gruppo di ricercatori e di medici statunitensi coordinati da Bernard Rimland,  psicologo sperimentale, ha formulato il Progetto Defeat Autism Now! (DAN!), con lo scopo di  valutare le condizioni mediche di competenza pediatrica (non neuropsichiatrica) del bambino  autistico, con particolare attenzione alla nutrizione, funzione intestinale, attività immunitaria ed  ai circuiti metabolici fondamentali, attraverso gli strumenti della genomica, della biologia  molecolare e della medicina funzionale.  Grazie a questo approccio multidisciplinare, il progetto DAN! ha dimostrato che i disturbi  cognitivi e comportamentali del bambino autistico sono secondari ad alterazioni di natura  organica, che interessano soprattutto l’intestino, la funzione neuro-immunitaria e l’attività  detossificante.  Nel corso di questi ultimi 15 anni il contributo di molti medici, come genitori o nonni di  bambini autistici, è stato e rimane fondamentale per la conferma della natura biologica delle  numerose concause che sono alla base della sindrome autistica.  La disponibilità di nuovi esami di laboratorio, genomici e funzionali, ha promosso in questi  ultimi 30 anni lo sviluppo di protocolli personalizzati di integrazione alimentare, che  comprendono vitamine, minerali, antiossidanti, chelanti ed ormoni, somministrati in rapporto  ad esigenze individuali. 
Il primo criterio dell’approccio multidisciplinare riguarda la tempestività della diagnosi e della  cura, in rapporto al carattere epidemico di questa condizione ed alla sua comparsa nei primi  mesi di vita, quando lo sviluppo enzimatico, neuroimmunitario e cognitivo avvengono in modo  tumultuoso. 

Nel 2004 sei Università statunitensi, Portland, Seattle, Boston-Mass General, Columbia,  Cleveland e Baylor Texas, hanno formulato ed avviato il Progetto ATN  (www.autismtreatmentnetwork.org) dedicato alla implementazione dell’approccio  multidisciplinare.  Il 12 Giugno 2007 il Ministro della Salute del Governo Italiano, Livia Turco, ha aperto un  Tavolo Nazionale sull’Autismo, nella cui relazione conclusiva, Febbraio 2008, viene  confermato l’approccio pediatrico multidisciplinare a integrazione di quello tradizionale  neuropsichiatrico.  Il primo Aprile 2008 l’Accademia Americana di Pediatria ha iniziato una collaborazione  diretta con l’Istituto di San Diego fondato da Bernie Rimland. 

Il libro “Uscire dall’Autismo: un approccio biologico e medico”, Maggioli Editore 2008, a cura  di Giulia e Franco Verzella (www.autismdaneurope.com) raccoglie un’informazione completa  e dettagliata sull’approccio multidisciplinare e sulle nuove opportunità di prevenzione e di  trattamento, con un occhio alla famiglia ed uno al pediatra di base, perché per primi rilevano la  comparsa dei segni premonitori e rappresentano il “presidio avanzato” nei confronti della  attuale epidemia, per la assistenza e la gestione del minore.  


 

Studio dell’Ente per la Protezione Ambiente (EPA): 

Il boom dell’autismo è iniziato nel 1988, si devono considerare i fattori ambientali

http://www.huffingtonpost.com/david-kirby/autism-vaccine-epa-study_b_548837.html


 

Articolo di Dadiv Kirby - Huffington Post, 23 Aprile 2010

La ragione per cui la  maggioranza delle persone con autismo che conoscete ha in genere dai 22 anni in giù è proprio perché la maggioranza delle persone con diagnosi di autismo è nata dopo il 1987! Un recente studio condotto negli Stati Uniti dall’EPA  ha trovato infatti un preciso anno in cui l’autismo è iniziato o decisamente aumentato in California e anche altrove  e ha concluso che sarebbe "prudente ritenere che almeno una parte di questo incremento è un reale risultato di fattori ambientali”.

"Nei dati raccolti in Danimarca, California e in tutto il mondo, abbiamo trovato che l’aumento dell’incidenza dei casi di autismo è cominciato circa negli anni 1988-1989," scrivono gli autori Michael E. Mc Donald e John F. Paul, del Laboratorio di Ricerca su Salute Nazionale ed Effetti Ambientali dell’ EPA.

"Benchè il dibattito sulla natura dell’incremento dell’autismo continui" hanno aggiunto "esiste il potenziale per considerare questo incremento reale e il coinvolgimento di fattori di stress esogeni (esterni) di natura ambientale"

Ma il fattore più degno di nota è stato il determinare una precisa collocazione nel tempo della nascita di una epidemia, come molti ritengono, fattore che "può aiutare nello screening per determinare potenziali candidati ad essere fattori di stress ambientale”
"E’ stato importante calcolare un anno ben preciso" hanno detto gli scienziati dell’EPA. Il livello di aumento prima del 1988 "era completamente diverso" dal livello dopo quell’anno ( il "postchangepoint" in linguaggio epidemiologico, il punto dopo il quale abbiamo un cambiamento). In California, la diffusione è passata dal 5.7 su 10.000 che si rilevava prima di questo momento di cambiamento, al 20.8 su 10.000  e i dati raccolti in tutto il mondo registrano sbalzi del tutto simili (dal 6.0 al24.2). In Danimarca, l’aumento è stato ancora maggiore, sebbene l’incidenza totale fosse solo una frazione di quella degli Stati Uniti: dallo 0.6 al 6.6.

(Uno studio condotto in Giappone negli anni 1988-1996 mostrava un aumento continuo della diffusione dell’autismo, ma non riusciva a calcolare un anno che potesse essere quello del cambiamento – vi prego però di leggere l’intero resoconto dei limiti di quello studio)

Chiediamoci quindi perché il numero dei casi di autismo nei bambini in California si è addirittura triplicato dopo 1988: è solo il risultato di diagnosi più attente, come molti hanno insistentemente affermato, o c’è stato qualche drastico cambiamento nell’ambiente di questi bambini a partire dal 1988? I ricercatori dell’EPA dubitano della prima ipotesi: c’è infatti  un recente studio che afferma che i cambiamenti nei criteri diagnostici possono essere conteggiati solo per "un aumento cumulativo di 2.2 volte del numero dei casi di autismo rispetto a quello riportato negli ultimi 11 ani in California che invece è di 7 volte". Hanno anche specificato che  "le sostituzioni avvenute all’interno dei criteri di diagnosi" o il passaggio dei bambini dalla categoria del ritardo mentale a quella dell’autismo "non può spiegare da sola l’incremento dell’autismo dal 1987 al 1994."

Scrivono infatti:

Sebbene non possano essere negate quanto osservato in precedenti studi, da un punto di vista precauzionale è giusto affermare che almeno una parte dell’incremento nell’incidenza sia un reale risultato di fattori ambientali che interagiscono in una popolazione suscettibile. Essendo una esposizione di questo genere potenzialmente prevenibile, dovrebbe essere una priorità della ricerca individuare questi fattori ambientali incriminati.

Gli scienziati sono stati molto sorpresi di individuare lo stesso anno, come momento iniziale di cambiamento, sia in California, che in Danimarca che in tutto il mondo, benché debbano tener presente che studi simili condotti in Minnesota e Svezia, e con un terzo studio condotto in tutti gli Stati Uniti trovavano che "il maggiore incremento nella diffusione dell’ASD è avvenuto  tra i bambini nati tra il 1987 e il 1992".

Gli autori affermano che ci sono molti fattori esterni che potrebbero essere associati all’autismo, per cui conoscere quando è cominciata l’esplosione dei casi potrebbe aiutare a restringere il lungo elenco dei “sospetti”.

"Studi futuri dovrebbero esaminare esposizioni a fattori ambientali nuove o in aumento, dalla gestazione almeno fino ai 3 anni del gruppo dei bambini nato dal 1988 al 1989 " scrivono gli autori. "Per supporre una relazione causale, un fattore “sospetto” dovrebbe avere un aumento continuativo dalla fine degli anni ’80 fino alla metà dei ‘90".

Quale potrebbe (o potrebbero) essere? Secondo l’EPA:
 

• Ogni fattore sospetto dovrebbe essere una o più sostanze il cui livello di esposizione è aumentato in modo notevole nei paesi sviluppati iniziando dal 1988, anno individuato come quello del cambiamento.
• Il fattore dovrebbe essere qualcosa il cui livello di esposizione era maggiore in California che in Danimarca tra il 1988 e il 1997.
• Il fattore dovrebbe essere qualcosa che è stato introdotto nei paesi sviluppati più tardi rispetto a  California, Giappone e Danimarca. Per esempio, un recente studio condotto ad Hong Kong "fa pensare ad un aumento dell’autismo iniziato più recentemente rispetto all’anno da noi calcolato”.
• Il fattore candidato "dovrebbe essere distruttivo per il primo sviluppo neuronale dell’uomo".
• Il fattore candidato dovrebbe avere una via di esposizione "compatibile con la biodisponibilità per feti e neonati”.
• Il fattore candidato dovrebbe avere livelli di esposizione aumentati negli Stati Uniti negli anni che vanno dal 1988 almeno fino al 1995.
• Non può essere negata la possibilità di una esposizione a vari fattori ambientali" che agiscano sinergisticamente su popolazioni suscettibili".
• Gli autori suggeriscono uno screening tossicologico iniziale per i possibili fattori scatenanti attraverso l’Agency for Toxic Substances and Disease Registry del CDC o enti simili.

I ricercatori dell’EPA non fanno un elenco delle sostanze che dovrebbero essere monitorate, sebbene abbiano osservato che studi, tra cui un report dell’ Institute of Medicine del 2004,  sul vaccino MMR e il conservante a base di mercurio contenuto nei vaccini, il thimerosal, "non confermano una relazione con l’ autismo". Comunque non è stato fatto alcuno studio sugli altri ingredienti dei vaccini e il rischio di autismo, né sull’intero programma vaccinale. 

Se nessun fattore sembra essere il vero colpevole,  scrivono, “forse l’incremento osservato potrebbe non essere causato per la maggior parte da un unico fattore ambientale, ma risultare da artefatti di studio che producono un falso aumento e non un incremento reale”
Sicuramente questo incremento costerà al mondo una fortuna: le persone con autismo in California nate tra il 1988 e il 1997 avranno bisogno per tutta la durata della loro vita di servizi che costeranno allo Stato tra i 2.7 e i 4.0 miliardi di dollari, e "questi costi continueranno a crescere in futuro”.

Spero che queste informazioni finalmente aiutino questo nostro  paese che ha disperatamente bisogno di identificare  i fattori ambientali responsabili dell’autismo. Chiediamo che il Governo Federale conduca una operazione  sullo stile  del Manhattan-Project, di cui avremmo avuto bisogno già dieci anni fa. Questa crisi è troppo seria per essere ulteriormente ignorata.

Queste alcune delle aree in cui la scienza sta ricercando:

INQUINAMENTO ATMOSFERICO: Alcuni studi hanno collegato l’aumento del rischio di autismo a tossine ambientali, come il mercurio, presenti a causa dell’inquinamento atmosferico; tra questi uno Studio finanziato dal CDC dalla San Francisco Bay Area, uno studio del Superfund Cleanup nel Minnesota, e uno studio su bambini che vivono in  prossimità di centrali a carbone emettenti mercurio  nel Texas.

FATTORI DISTRUTTIVI DEL SISTEMA ENDOCRINO: Queste onnipresenti sostanze chimiche e altri “insulti immunitari precoci”, o ELII, "sono fattori importanti nelle malattie croniche sia infantili che degli adulti”, dice uno studio della Cornell University. "Ma, fattori ambientali prenatali e perinatali  che inducono alterazioni immunitarie devono essere considerate approfonditamente nel contesto dell’autismo e dei disordini dello spettro autistico"

PESTICIDI: Uno studio presentato al Meeting Internazionale per la ricerca nell’autismo a Londra nel 2008 riferiva che madri che avevano usato shampoo a base di pesticidi sui loro animali raddoppiavano il rischio di avere un bambino ASD,  a paragone di madri che non lo facevano. Un altro studio  sulle colture intensive nella Central Valley della California riportava invece che il rischio di autismo aumentava "in corrispondenza di siti in cui si faceva uso di pesticidi a base di cloro organico e diminuiva con la distanza dai campi".

MERCURIO NEL PESCE: Almeno un piccolo studio dall’Australia, ha mostrato elevati livelli di mercurio in tre neonati svezzati con “congee” (un porridge a base di riso e pesce ) e nutriti regolarmente con pesce da piccolini. I loro genitori avevano cercato supporto medico per ritardo nello sviluppo e sintomi neurologici, compresi sintomi di disordine dello spettro autistico.

RETROVIRUS: Ad Ottobre, ricercatori dell’Università del Nevada, il National Cancer Institute e  The Cleveland Clinic hanno annunciate la sorprendente scoperta di anticorpi ad un poco noto retrovirus nel 95 percento di pazienti con Sindrome della Fatica Cronica. Uno dei ricercatori riferì di aver scoperto lo stesso patogeno nel  40 percento dei bambini con autismo testati. Il lavoro è stato contestato da altri scienziati.

NASCITA PREMATURA E BASSO PESO ALLA NASCITA: Tra il 1990 e il 2000, le nascite pretermine negli Stati Uniti sono aumentate del 13 percento e il peso basso alla nascita del 24 percento. I tossicologi hanno calcolato che l’ sposizione alle tossine varia a seconda dei  chilogrammi di peso.

VACCINI E DISORDINI  SOTTOSTANTI: A Gennaio di questo anno, la Commissione per la revisione degli effetti avversi dei vaccine dell’Istituto di Medicine ha pubblicato il suo  "Elenco degli effetti avversi da considerare”. Tra gli effetti avversi associati con i vaccini DTaP e MMR c’erano "autismo" e " Disordino dello spettro Autistico (ASD)/Disordine Pervasivo dello Sviluppo (PDD)." La commissione dello IOM disse che si dovrebbe considerare di indagare sul cosiddetto autismo "secondario" o "tratti autistici insorgenti in seguito a encefalopatia cronica, disordine mitocondriale e/o altri disordini alla base". In altre parole, i vaccini non causano l’autismo, ma possono causare malattie cerebrali in alcuni bambini predisposti che possono portare all’autismo.

VACCINI E STRESS IMMUNITARIO: Come per l’autismo "primario", è stato chiesto allo IOM dal  Federal Vaccine Injury Compensation Program (VICP o Vaccine Court) di considerare di rivedere tutta la letteratura medica dal report del 2004 che non aveva trovato alcun legame tra vaccini e autismo. "In particolare, il VICP è interessato alla revisione da parte della Commissione delle più recenti teorie sulla  “neuroinfiammazione” e “iperattività/sovraeccitazione del sistema immunitario per via di multiple stimolazioni antigeniche simultanee" In altre parole, ricevere troppi vaccini in una volta potrebbe causare una  inappropriata risposta neuro-immunitaria, come quella talvolta riportata nell’autismo.
 
VACCINI E PARTICELLE VIRALI: Uno studio completamente nuovo ha scoperto particelle virali di maiale e scimmia in un certo numero di  vaccini. I ricercatori hanno individuate nei vaccini MMR II e Varivax (varicella) retrovirus endogeni umani K, o HERV-K. Il retrovirus era una "conseguenza della loro fabbricazione con l’uso di membrane cellulari umane”. Uno studio del 2001 su geni e autismo riferisce dello sviluppo di "blocchi pietrificati di DNA" causata da imperfetta duplicazione dei geni. “Sembra siano coinvolti retrovirus umani endogeni  (HERV) e frammenti HERV” scrivono gli autori. "La versione lunga del gene C4, per esempio, risulta dall’integrazione di un HERV-K."
I vaccini e gli ingredienti in essi contenuti sono nella lista dei possibili fattori ambientali? Molti dicono di no, ma lo IOM e il VICP dicono di si.

Io concordo con gli esperti e ora che abbiamo una data che segna il momento in cui c’è stato il cambiamento, il 1988, dovremmo guardare indietro all’esposizione a vaccini prima e dopo quell’anno. Tra il 1988 e il 1996, furono aggiunti al programma vaccinale per i bambini americani nei primi 15 mesi di vita i seguenti vaccini:
 

• HiB -  Hib perfezionato accoppiato al vaccino autorizzato nel Dicembre 1987, e una dose sigola aggiunta al programma vaccinale nel1988.
• DTaP - dose aggiuntiva ad un età minore aggiunta intorno al 1990.
• HiB – tre dosi aggiuntive aggiunte nel  1991.
• Hep B - tre dosi aggiunte nel 1992.
• Varicella – approvato nel 1995, aggiunto al programma nel 1996

Il 1988 è stato un anno interessante e questi bambini hanno un sacco da dirci. Ascoltiamoli.


David Kirby è autore di Evidence of Harm - Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic e del più recente Animal Factory: The Looming Threat of Industrial Pig, Dairy and Poultry Farms to Humans and the Environment ,entrambi pubblicati da  St.. Martin's Press

Autismo e speranza:


"Nove giorni a dieta e... "

Quello che riportiamo sotto è un discorso tenuto da una mamma, membro della NAA New York Metro Chapter, Mary Hernandez, a NY City in occasione di un evento in programma per celebrare Aprile, il mese della consapevolezza dell’autismo. 

Crediamo che pubblicizzare storie come queste possa dare la spinta ad altri genitori a provare gli interventi biomedici che la scienza mette oggi a disposizione nonostante la dura opposizione dell'attuale estabilishment medico italiano, che si limita ancora oggi unanimemente a  giudicare gli interventi dietetici per i bambini autistici inutili, se non dannosi.


19 Aprile 2010

Grazie, Lisa. Grazie a tutti voi che siete qui stasera e grazie Kim, per tutto quello che fai.

Buona sera, mi chiamo  Mary Hernandez. Sono la rappresentante per lo  Staten Island della National Autism Association. Sono la mamma di due bellissimi bambini, Luis di 11anni e Ana di 10. Quando a Luis è stato diagnosticato l’ autismo, non sapevo cosa fosse. Sapevo però per certo che c’era qualcosa che non andava… dopo essere stato un bambini molto socievole e sviluppato, lui era regredito. Batteva la testa in modo violentemente orribile e aveva scoppi improvvisi di rabbia.

Ma quando ci recammo dal neurologo per avere una diagnosi… mi indicò tutti “segni” come appunto li chiamò:

“Vede come cammina sulla punte…?”

“Vede come non ha giocato con nessuno dei giocattoli e li ha solo allineati dalla porta al muro di fronte?...”

“Vede come non si accorge nemmeno della sua presenza e non la cerca da quando è entrato nello studio...?”

“Il problema di suo figlio” mi disse “è quello che si definisce ‘schizofrenia infantile’”

Appena tornata a casa, mi precipitai al mio computer per cercare le parole “schizofrenia infantile”e tutte le citazioni che vennero fuori usavano un termine differente: “AUTISMO”. Capii allora che il neurologo aveva provato a non spaventarmi usando la terribile parola “A”, perché allora la parola autismo era sinonimo di  incurabilità e disperazione.

Oggi, qui, durante la Giornata Mondiale dell’ Autismo, sono felice di poter dire che le cose sono molto cambiate negli ultimo dieci anni. La parola “A”non indica più una cosa da tenere nascosta e segreta, e l’autismo non è più per tanti sinonimo di malattia mentale. Sfortunatamente abbiamo questa nuova consapevolezza a causa del drammatico aumento della sua incidenza. Oggi cominciamo a sentire statistiche che parlano addirittura dell’1% dei bambini, ben uno su 38 nei maschi. La maggior parte della gente con cui parlate conosce qualcuno — un nipote, un figlio, una figlia, il figlio di un amico, di un vicino, di un collega — con l’autismo.
Ma sempre e sempre più spesso, la maggior parte di loro conosce qualcuno che ha fatto grandissimi miglioramenti o addirittura perso la diagnosi.  

Ho avuto la fortuna di incontrare per lavoro una signora che mi disse che suo figlio, che aveva l’autismo, frequentava ora normalmente il liceo con eccellenti risultati. Mi consigliò di provare una dieta speciale. Io ero molto scettica, ma pensai che valeva la pena provare.

Allora Luis aveva 4 anni, era praticamente non-verbale e approssimava solo 5 paroline spontaneamente. Non aveva contatto oculare, non rispondeva al suo nome e aveva un livello di 18 mesi ai test per il linguaggio recettivo.

Nove giorni dopo l’inizio di quella dieta speciale, stavo lavorando al computer, quando sentii una voce dietro di me, “Voglio guardare il video ‘Baby Songs Animal songs’”. Corsi immediatamente alla porta, pensando di averla lasciata aperta e che fosse entrato il figlio di un vicino. Ma la porta sul di dietro della casa era perfettamente chiusa. Andai alla porta principale, chiusa anch’essa! Mi inginocchiai davanti a mio figlio e gli chiesi, “Mi hai chiesto di vedere un video?” “Si” rispose. Anche “Si” era una parola che non avevo mai sentito dirgli prima. Naturalmente, misi subito il video e le lacrime cominciarono a scendermi sul viso mentre Luis cantava tutte le canzoncine e faceva i movimenti con le mani. Quella sera mi chiamò  “Mamma” e dormì tutta la notte per la prima volta da quando aveva 15 mesi!

Questo sensazionale “risveglio” mi diede una incredibile speranza, ma fu solo il primo passo di un lungo percorso per risolvere i suoi tanti problemi di salute: aveva colite, osteoporosi, malassobimento, disfunzione mitocondriale, disordine dell’integrazione sensoriale, disordine della processazione uditiva, solo per elencarne alcuni. Impegnandomi poi ad aiutare altre famiglie con bambini con autismo, utilizzando quanto avevo imparato, ho capito che ci sono molti fattori che contribuiscono all’autismo, facendo di ogni bambino un puzzle unico i cui pezzi sono sempre diversi. Oggi, dopo aver usato l’omeopatia classica, Luis sta frequentando la quinta. Gioca anche in una squadra di basket. Capisco che la risposta così buona avuta da mio figlio non è usuale, ma la grande maggioranza di bambini cui vengono curati i problemi medici alla base fanno progressi significativi. Ci sono persone che ora insistono che Luis sia stato diagnosticato erroneamente, che l’autismo è una condizione devastante che dura per tutta la vita per la quale miglioramenti così eclatanti sono impossibili, ma questa reazione mio disturba in quanto nega tutto il durissimo lavoro, le prove e le tribolazioni che ho vissuto per arrivare a questo punto.

Eustacia Cutler, la madre di Temple Grandin, racconta nel suo libro “Thorn in my Pocket” il suo rifiuto iniziale che certamente contribuì al suo senso di inadeguatezza, ma pone a se stessa una domanda: sua figlia sarebbe sopravvissuta senza quel rifiuto? Lei è ora convinta che proprio questo rifiuto della diagnosi le abbia dato motivo di sperare, una speranza che le consentì di cercare delle possibilità e di seguirle.  

Nel lavoro che conduco con le famiglie come nutrizionista, nel mio impegno con la National Autism Association, provo a presentare queste possibilità alle famiglie, possibilità che possono dare speranza di ottenere sempre nuovi risultati e che consente di aprire la mente a nuovi paradigmi. La speranza può nascere da motivazioni diverse per ogni famiglia e per ogni bambino affetto da autismo, ma il nostro messaggio in questa Giornata Mondiale per l’autismo è fare in modo che il mondo, e specialmente le famiglie dei bambini colpiti, sappiano che si tratta di possibilità reali, sappiano che c’è speranza.

Fate la vostra parte diffondendo questo messaggio, perché solo insieme potremo essere protagonisti del cambiamento tanto necessario alle famiglie colpite dall’autismo.

Grazie!

 

 Leggi le altre Testimonianze

I nostri testimoni per l'autismo: Gabriele, 11 anni

Gabriele nasce il 14.08.1999 presso l’Ospedale Civile di Cosenza dopo diverse ore di travaglio sofferto dal momento che si era incanalato con soli 4 cm di dilatazione, presentando alla nascita quello che viene comunemente definito “Tumore da parto”. Probabilmente la fatica lo aveva così provato che oltre a provocargli un piccolo rantolo durante la respirazione, non riusciva ad attaccarsi al seno, almeno  nelle prime 24 ore. Successivamente andò meglio anche se ricordo che nel 2° mese di vita era diventato un po’ pigro tanto da richiedere il seno ogni ora. Dormiva in maniera regolare anche se era decisamente mattiniero alle 5/6 era sveglissimo, il tutto fino al 3° mese di vita quando, coincidenza, venne fatta la prima vaccinazione, alla quale in apparenza reagì molto bene, con totale assenza di febbre, di pianto e nessun gonfiore della parte interessata. Gabriele iniziò a svegliarsi anche 10/12 volte a notte cercando il contatto fisico di noi genitori. Ma a nulla serviva cullarlo e rassicurarlo, infatti dopo poco che lo riponevamo nel suo lettino eccolo che si risvegliava….  Il suo sonno non era più profondo e tranquillo, ma una sorta di veglia continua… questo fino all’età di circa 11/12 mesi, poi per un pò sembrò tranquillizzarsi.  Gabriele ai 12 mesi era un bimbo socievole e cordiale, ma frenetico, molto frenetico e iniziava a dire le sue prime paroline: ma, pa, nna, ta. Non camminava ancora,  ma si spostava con velocità saltellando sul culetto ed aiutandosi con una gambetta… senza aver mai gattonato… e all’improvviso a 13 mesi si alzò in piedi per camminare. Riguardo le sue prime paroline occorre precisare che non ci fu mai lallazione ma solo piccole parole venute fuori nei primi 12 mesi come: ma-ma (mamma), zu-zu (zucchero), aua (acqua), ta-ta (marmellata).

Non era affatto interessato e incuriosito dai giochi luminosi che classicamente vengono proposti a quell’età. Nel frattempo eravamo già in attesa di Alessandro che nasceva il 12.10.2000, 14 mesi dopo Gabriele. Fino ai 18 mesi Gabriele sembrava essere un normalissimo bambino, cercava il contatto diretto tanto con gli adulti che con gli altri bambini, lasciandosi coccolare e abbracciare, mangiava di tutto, ti guardava negli occhi. Poi è successo qualcosa…. Pensammo inizialmente che si trattasse di una forma di gelosia verso il fratellino… regredì repentinamente: tornammo agli omogeneizzati, rifiutava qualunque tipo di contatto fisico, compreso quello di noi genitori, non si voltava più quando la chiamavi, non ti guardava più negli occhi, non rispondeva a nessun tipo di richiesta. Stava quasi tutto il giorno come ipnotizzato davanti alla TV seduto sul suo seggiolone dal quale si staccava con … parsimonia!!!

La prima diagnosi di “Disturbo Pervasivo dello sviluppo” e le prime gocce  di Largactil ci venne fatta all’età di 3 anni (Ottobre 2002) dall’ospedale pediatrico “Gaslini” di Genova, al quale arrivammo dopo 9 mesi di inutili sedute genitoriali iniziate intorno ai 2 ½ anni in cui emerse la teoria della “mamma frigorifero”. Gabriele era diventato un bambino estremamente irritabile, assai bizzarro ed auto ed etero aggressivo. Si procurava enormi lividi alle gambe buttandosi a terra e la gente ci guardava con sospetto, mentre altri più sfrontati ci chiedevano con fare inquisitorio se e come era possibile che un bimbo di quell’età si potesse procurare quei lividi.

Fino a circa 4 anni incontravamo grosse difficoltà nel farci ascoltare e nel fargli comprendere ciò che dicevamo: nonostante le nostre parole lui perseverava con abnegazione nel fare ciò che gli impedivamo o “tentavamo” di impedirgli. In queste occasioni Gabriele diventava come un toro infuriato, piccolo ma fortissimo e neanche il papà (1,80 per 85 Kg) riusciva a fermarlo. Riempiva chiunque gli capitasse sotto tiro di graffi, pugni e calci.

Poi venimmo a conoscenza di una possibile connessione con i vaccini e da lì a poco contattammo il Dott. Montinari che ci prescrisse una dieta senza glutine e caseina con supplemento di assunzione di prodotti omeopatici; la sua diagnosi fu “encefalopatia immunomediata”. I primi 6 mesi di dieta furono quasi ferrei, dico quasi in quanto il dottore ci disse che qualche piccola trasgressione poteva essere consentita. Tuttavia i primi cambiamenti iniziammo a vederli, anche se non sapevamo in che misura fossero attribuibili alla cura assegnatagli. Ricominciava a fermarsi quando glielo chiedevamo, ci guardava sempre più spesso negli occhi, si ridussero gli episodi di aggressività, divenne meno iperattivo e si girava ogni tanto quando lo chiamavamo.  A 4 anni ricominciava: a dire ma-ma (mamma), ba-ba (Papà), a gradire il contatto umano, a non cambiare stanza in presenza del fratellino. Siamo a novembre 2003 e  via un altro viaggio questa volta allo “Stella Maris” di Pisa. In quel periodo Gabriel ripeteva spesso “poi oi oi oi oi” che i medici interpretarono come IO IO IO IO e  la diagnosi questa volta è delirante “Bambino affetto da disturbo pervasivo dello sviluppo con disturbi della regolazione emotiva. Tendenza al controllo onnipotente della realtà con ridotta tolleranza alle frustrazioni, comportamenti tirannici reazioni dirette e auto aggressive”. I dottori dello Stella Maris ci congedarono con questa frase “Se volete veramente  bene a Gabriele DOVETE seguire questa terapia farmacologica che renderà la sua vita più serena “Risperdal al dosaggio iniziale di 0.125 mg alla sera aumentando dopo ogni settimana di 0,125 mg fino al dosaggio di 0,25 al mattino + 0,25 alla sera”. Mentre il Largactil gli fu somministrato per circa una settimana con l’effetto paradosso (Gabriele divenne ancora di iperattivo), il Risperdal non gli è mai stato somministrato!!!!! Il 2004 fu l’anno più terribile per Gabriele, gli episodi di autolesionismo aumentarono, si lanciava con violenza per terra, si picchiava, sbatteva gomiti e ginocchia agli spigoli dei tavoli, risultava complicato, anzi praticamente impossibile  tagliargli le unghie, i capelli, fare visite mediche, farlo andare in bagno per le feci e tante altre piccole difficoltà che con lui si trasformano in ostacoli insormontabili. Se veniva baciato sulla pelle o sui vestiti si annusava e correva a lavarsi, spogliandosi dagli indumenti “contagiati. Non uscivamo più di casa non riuscivamo a gestirlo più in nessun modo.

Al rientro da uno dei tanti viaggi della speranza, distrutti moralmente ci mettemmo a ricercare su internet, mi duole dirlo ma è così, un centro dove portare Gabriele, ma prima della ricerca digitiamo “Autismo e vaccinazioni”. Ci si aprì un nuovo universo di speranze, conoscemmo tante persone, Ornella prima e Alli successivamente, persone che sono e rimarranno sempre e per sempre nei nostri cuori perché artefici insieme a noi di questo miracolo. Riuscimmo in tempi record ad arrivare al Dr. Verzella di Bologna e  venimmo praticamente catapultati nel protocollo DAN e nell’ABA (che inizieremo a Giugno 2005);  tutto ci sembrava più “possibile”, ma il nemico era sempre dietro l’angolo. I medici “tradizionali” ci maltrattavano “Siete dei poveri illusi, la dieta e  l’ABA sono una moda, ancora non vi siete messi in testa che vostro figlio peggiorerà e NON migliorerà mai”.

Ma noi non mollammo e andammo avanti: dieta senza alcuna trasgressione e all’asilo ci iniziarono a confermare che Gabriele riduceva notevolmente il numero di episodi di auto-aggressività, che era molto tranquillo e attento a quello che facevano i suoi compagni. A casa evidenziava sempre più i giochi simbolici, le imitazioni dei gesti, i suoni, i versi degli animali e ci guardava le labbra tentando di imitarci nel parlare!!  Iniziammo con l’ABA: che angoscia e tristezza nel rendersi conto di come Gabriele fosse privo di qualsiasi basilare conoscenza. Gabriele non appaiava oggetti uguali, pur riconoscendo l’uso che se ne faceva, non sapeva il nome degli oggetti di uso quotidiano. Non imitava verbalmente, anzi ad ogni stimolo verbale cui veniva sottoposto partivano gli atti di autolesionismo. Non ce la faremo mai, ci dicevamo!!!!! Nel lavoro strutturato comincio ad impegnarmi principalmente io (il papà !!!) ed iniziando così ad aiutare mi figlio proprio perché avevo preso coscienza della gravità della cosa, ma soprattutto solo perché iniziavo finalmente a CREDERE in lui…. Ma come già detto il nemico è sempre in agguato ed in questo caso è la scuola elementare dove ci siamo purtroppo scontrati con soggetti a dir poco paranoici, uscendone quasi indenni grazie anche all’intervento dell’intero staff di EmergenzAutismo che contattando il dirigente scolastico  riuscirono a mediare una situazione diventata veramente  complessa!!!!

Gabriele, trattenuto un anno in più all’asilo frequentò la prima elementare  seguendo il programma della classe, andando a scuola con lo Scuolabus anche se ancora non parla, ma comunica in tutti i modi le proprie esigenze … poi Giugno 2007 la nostra supervisor ABA nel salutarci ci dice “Gabriele è pronto per parlare, quest’estate dateci dentro”. … mentre scrivo queste parole ho gli occhi pieni zeppi di lacrime …

Fermo restando la diagnosi, che purtroppo rimane quella che sappiamo e consapevoli che quindi il percorso è ancora molto lungo, oggi con Gabriele andiamo tranquillamente al cinema (anche a vedere film 3D con tanto di occhialini), andiamo in pizzeria rigorosamente senza glutine, lo scorso anno siamo stati a Eurodisney, facciamo  la spesa insieme e lui, scegliendo le cose che gli piacciono, legge da solo l'etichetta degli ingredienti e se trova latte/farina/glutine ci guarda e dice "miseniaccia non posso mangiare" dove miseniaccia sta per miseriaccia, ama cucinare, segue con attenzione tutte le operazioni che si svolgono in cucina e ci chiede spesso di andare quando sarà grande a "scuola di cucina" !!!!

Per arrivare ad oggi il percorso è stato duro e lungo, tanti sono stati i sacrifici, tanto dolore nei nostri cuori e ancora lo sarà forse anche più duro,  ma NON MOLLEREMO MAI !!!!

Concludo ricordando come tutto ciò che dal 1999 ad oggi ha accompagnato Gabriele è impresso in maniera indelebile nei nostri cuori, così come in maniera indelebile ci sono i vostri nomi, nomi di persone che ci hanno aiutato a credere che l'autismo non è una condanna.

Oggi Gabriele da me sempre chiamato “il mio Campione” è quello che vedete nelle foto … credete nei vostri figli, credete in ciò che possono fare date loro fiducia….. L’AUTISMO E’ TRATTABILE!!!!!


Roberto e Lina, papà e mamma di Gabriele e Alessandro
 

Io sono Josh

Articolo tratto da "the Autism File"
 
 

Io sono Josh. Sono nato nel giorno in cui dovevo nascere, il 13 dicembre 1992, un piccolo pugile, disse la levatrice. Ero robusto: 3 chili e 600 grammi, grosso, muscoloso. Bevevo il latte, crescevo. Dopo 6 settimane sono passato al biberon. Ero un bambino felicissimo, sempre sorridente dice la mamma. Giocavo con il mio fratello. Tutti mi facevano le coccole e io ricambiavo. Stavo seduto a 6 mesi. Ho camminato a 11 mesi e pesavo 25 chili. Dicevo “mamma”, “papà”, “ta” per grazie, “succo” e “ciao”. Mi piaceva fare il bagnetto, giocando con mio fratello. Che giovanotto che ero!

È il gennaio del 1994: ho 13 mesi. Siamo appena andati dal medico. Questa notte ho avuto la febbre. Non mi sentivo bene la mattina, avevo la diarrea, e le feci mi uscivano dai vestiti. La cacca era gialla, liquida. Sembrava una zuppa. La diarrea è durata per 5 giorni di seguito e poi… mamma dice che sono diventato stitico. Prima del vaccino MMR andavo di corpo tutti i giorni, 2 volte al giorno.

Mi dispiace mamma, non so cosa mi sta succedendo. Sono triste e sconvolto. Mi dispiace mamma che grido sempre e nessuno capisce perché. Non prendermi in braccio per favore, non coccolarmi, non lo sopporto. Non sopporto più di essere toccato!

La mamma dice che cambiare il mio pannolino è un incubo perché urlo sempre. Mio fratello dice che sono chiuso e che non voglio più giocare con lui e dice: “ Mamma, perché Josh non gioca più con me? Non gli piaccio più? Non mi guarda più”.

La mia famiglia si chiede “Come mai nostro figlio è cambiato così velocemente dopo quattro settimane dal vaccino MMR?

Io sono Josh. Sono ossessionato dagli interruttori della luce, mi arrampico dappertutto per accendere e spegnere la luce. Lo stesso faccio con le maniglie delle porte. Continuo all’infinito con questi movimenti ripetitivi. Odio avere il contatto oculare e ignoro completamente la macchina fotografica quando tentano di farmi le foto.

Sono terrorizzato di uscire, urlo sempre quando la mamma si mette la giacca. Faccio i capricci, sono prigioniero dentro casa. Sono prigioniero del mio corpo. Io sono Josh.

Ora ho 15 mesi. Sono passate sei settimane dal vaccino MMR e non ho fatto sentire la mia voce da più di due settimane, e nemmeno ci provo.  Prima del vaccino sedevo sul vasino, ora non  so nemmeno a cosa serve. Dormivo bene, ho sempre dormito profondamente da quando avevo 6 settimane. Ora no.

Sono Josh e ho 18 mesi. L’interazione con gli altri è carente, mi comporto male, non ho contatto oculare, ho perso completamente la parola. Vado di corpo una sola volta la settimana. Giro in tondo di continuo e sfarfallo le mani. Mangio poco. Metto in bocca tutto. Mangio la plastica invece del cibo.

Sono Josh e ho due anni. Ho molti episodi febbrili. Non tollero la luce. Ho perso un pò l’udito, e qualcuno ha scritto su di me che ho una “meningite aspecifica”. La mia passione è sbattere le porte, un’allegoria crudele della mia vita.

Ma io sono Josh?

Sono Heather, la mamma di Josh.
Ho accettato quanto mi hanno detto e cioè che i problemi di Josh non avevano nulla a che fare con il vaccino MMR, che era solo stata una coincidenza temporale. Quante mamme hanno sentito dire la stessa cosa? A 3 anni e 9 mesi portai Josh a fare il richiamo dell'MMR. Immediatamente gli ritornò la diarrea, come la prima volta. Sebbene questa volta sia durata solo tre giorni, la stitichezza si  aggravò. Praticamente cominciò ad andare di corpo solo due volte al mese:  di sicuro non era una coincidenza. Va bene una volta avere diarrea e costipazione, ma non due…

Il comportamento di Josh peggiorò ulteriormente: qualsiasi capacità collegata ad andare al bagno che aveva acquisito sparì. Praticamente, due mesi dopo il richiamo MMR dovetti rimettere il pannolino a Josh, sia perché si bagnava, sia perché si faceva la cacca addosso e quando succedeva lo cambiavo completamente anche 7-8 volte al giorno. La pelle era tutta infiammata.

Josh divenne ancora più ossessivo, non potevo spostare nulla in casa. Aveva degli scoppi d’ira anche in auto quando prendavamo una direzione che non era quella che lui voleva.

Sono Josh. Ho 6 anni. Mastico cose che non sono cibo. Vado di corpo solo due volte al mese. In 2 anni sono riuscito ad andare di corpo solo 3 volte senza clistere.

Ho 8 anni. Alla fine qualche dottore ha voluto guardare dentro di me. Il mio duodeno è infiammato, così come l’ileo e il colon. Non sono più un bambino robusto. Sono pallido, magro, sottopeso. Mia mamma continua a dire: “Ma dove è finito il mio bambino sano e robusto?”, ma nessuno all’ospedale sa cosa rispondere. Nessuno sa cosa fare. Continuo ad aver bisogno di clisteri e continuo a vomitare ininterrottamente. La mamma ha chiesto un referto ufficiale al Royal Free Hospital. È questo:

Indagini gastrointestinali evidenziano arrossamento nel punto di giunzione gastro-esofageo ed eritema nella cavità gastrica.
Perdita di vascolarizzazione nel retto e nel sigmoide: iperplasia linfonodulare.

L’esame istologico evidenzia grave esofagite eosinofila con infiammazione cronica, ulcerazioni e allergie multiple.
Sebbene il quadro complessivo sia di difficile interpretazione a causa delle occlusioni siamo di fronte ad un grave caso di malattia intestinale.

I medici del Royal Free Hospital hanno detto che Josh è il caso peggiore che hanno visto tra tutti i bambini che sono stati trattati nella struttura.

Sono Heather. Quando Josh compì 10 anni, dopo una lunga serie di evacuazioni indotte manualmente, gli venne introdotto un tubo nel colon, attraverso lo stomaco, dentro la parete addominale, per somministrargli clisteri e sodio-cloride per prevenire le occlusioni. I tubi gli davano grossi problemi,  i clisteri somministrati così lo facevano stare malissimo, quindi ritornammo a somministrarglieli per via rettale, la qual cosa lo faceva sanguinare.

Dopo innumerevoli pulizie artificiali per evitare occlusioni, un medico ci consigliò di asportare l’intestino: il chirurgo decise infine di asportargli solo il tratto sigmoide.  Josh doveva sempre portare una sacca per raccogliere le feci. Una sera, due settimane dopo l’intervnto, Josh ebbe un gran mal di pancia, se la  teneva dal dolore. Poi si sentì un odore terribile: la sua maglietta si sporcò completamente di sangue. Chiamammo immediatamente il medico che ci disse di ricoverare subito Josh. Si pensava ad un nodulo nel tessuto cicatriziale all’interno dell’addome. La sacca non si riempiva di feci. Continuavamo con i lassativi, ma non funzionavano più.

Un sabato mattina, aveva 11 anni, iniziò ad urlare nel bagno, tentando di togliersi la sacca: mi vomitò addosso. Le feci erano bloccate nel suo addome, e lui continuava a vomitarmi addosso. I raggi X evidenziarono nuovamente un occlusione, e alla fine decisero di rimuovere l’intero colon.

L’operazione era fissata per il settembre del 2004, e l'esito era incerto: dipendeva da cosa avrebbero trovato nell’addome di Josh. Quando il medico uscì dalla sala operatoria mi disse: “Mi dispiace. La situazione era gravissima. Abbiamo dovuto asportare l’intero colon. Josh non farà più le feci come prima, saranno sempre liquide.”

Presero particolari precauzioni per conservare il colon asportato per fare ricerche scientifiche. Il colon venne messo in ghiaccio secco e l’ospedale si assicurò che il colon di Josh venisse trasportato al più presto e nel frattempo lo mise nel freezer. Potete immaginare quanto fui scioccata quando poche ore dopo mi dissero che il contenitore nel freezer era vuoto. Il contenitore era stato etichettato con un adesivo sul quale c’era scritto “Dr. Wakefield”: e questo è un mistero, perché il campione sarebbe dovuto arrivare  prima ad un laboratorio diverso.

Questo fu molto imbarazzante per l’immunologo, non sapeva spiegarsi cosa era successo. Il colon alla fine fu trovato molto più tardi, su un banco di lavoro, dall’altra parte del laboratorio. Non era più utilizzabile. Chiunque abbia fatto questo sapeva benissimo quanto quel colon fosse importante. Abbiamo perso per sempre una prova importantissima.

Il primario che sovrintendeva gli ospedali delle contee di Chelsea e Westminster si scusò. Dopo un’indagine interna, si concluse il tutto con un comunicato che diceva che probabilmente era mancata una corretta comunicazione. L’ospedale ci disse che il colon non era mai stato posto nel freezer: cambiarono versione, perché a noi avevano detto che il colon era al sicuro nel contenitore, poi trovato vuoto. Josh rimase due settimane in quell’ospedale dopo l’operazione. È praticamente impossibile che il colon fosse rimasto incustodito su un banco di lavoro, deteriorandosi irrimediabilmente. Quando ci dissero che l’avevano perso, noi girammo per tutte le stanze del laboratorio e ci accorgemmo che non c’era assolutamente sorveglianza.

Sia la commissione ufficiale che  la Health Service Ombudsman fecero ulteriori indagini. Oggi i controlli funzionano bene, ogni campione viene conservato a dovere. La storia della parte del corpo di Josh, abusata e poi andata perduta, è comparsa a firma di Peter Hitches sul Mail on Sunday con il titolo: ”La malattia di questo ragazzo è correlata con il vaccino MMR: chi ha distrutto le prove?”

L’operazione di Josh ha colpito duramente tutta la famiglia. È stato come avere di nuovo un bambino piccolissimo, perché a tutt’oggi ha bisogno di essere pulito, dobbiamo svuotargli sempre la sacca, anche di notte. Abbiamo dovuto separarlo dal fratello, metterlo in una stanza separata, abbiamo dovuto cambiare casa, e per farlo stiamo pagando una pesante ipoteca. Di notte cambio la sacca di Josh almeno due volte, qualche volta trovo cacca dappertutto e devo cambiarlo completamente, cambiare completamente la biancheria del letto. Non ho più dormito per una notte intera. Il mio povero figlio è talmente magro che sembra una vittima dei campi di concentramento. 

La scuola permette che Josh arrivi a casa in queste condizioni.

E il colpo finale… la denigrazione del dr.Wakefield, che si è occupato dei nostri figli, che ha ascoltato noi genitori quando nessuno ci ha ascoltato. Un insulto al dr. Wakefield è un insulto a mio figlio. Con mio figlio Josh abbiamo ascoltato il verdetto della GMC: quando sul video è comparsa l’immagine del dr. Wakefield, Josh ha toccato lo schermo del televisore. Mio figlio ama il dr. Wakefield… mio figlio sa cosa è successo, io so cosa è successo.

Quale sarà il futuro di Josh? Quale sarà il futuro di tutti i bambini se a persone di integrità indiscussa come il dr. Wakefield è impedito di fare ricerca?

Sono Josh. Ho 17 anni. Non posso più mangiare cibo solido da 4 anni a questa parte. Ho sempre dolori e ho sempre crisi di rabbia. Ho una disfunzione mitocondriale. Ho anomalie croniche degli elettroliti. Soffro di improvvisi episodi di disidratazione quando quello che espello è maggiore di quanto dovrebbe essere; per questo lecco il sale. Sto per subire una gastrostomia, questo significa che per alimentarmi ci sarà solo un tubo inserito nello stomaco. Non parlo. Quando sto male i miei occhi si infiammano e la bocca si riempie di ulcere. Mi colpisco sul petto quando sto male a scuola, mia mamma dice a causa delle lesioni all’esofago. Sebbene io sia diventato aggressivo, per brevi momenti riesco a fare le coccole e a dare i baci a chi mi sta vicino, come facevo prima del vaccino MMR. Quando ero veramente Josh.

Sono Aron, il fratello maggiore di Josh. Ho 19 anni. Quando mia madre mi ha mostrato le foto che sarebbero state pubblicate insieme a questo articolo, mi sono molto arrabbiato con lei, ero disgustato: “Mamma! Non puoi pubblicare foto di Josh come queste!”. Poi con calma, ragionando tra me e me, e con mia madre, ho capito quale era il suo intento.

Per me mia madre è come un diamante. Quello che lei ha dovuto sopportare lo sa solo la mia famiglia. La mamma si alza di continuo per stare dietro alla sacca di  mio fratello, dopo l’operazione che avrebbe dovuto migliorare la qualità di vita di mio fratello. Ho sempre ammirato la mamma per la sua forza. Lei è il nostro faro. Quando parlammo di queste foto, mia madre scoppiò a piangere: si sentiva colpevole di non essere riuscita ad aiutare mio fratello, di non essere riuscita a fare abbastanza. Tutto quello che ha fatto mia madre è stato sempre per aiutare mio fratello. Forse pubblicando la storia e le foto di Josh, forse ci sarà qualcuno che potrà aiutare mio fratello. I medici non hanno risposte per noi.

Spero che mio fratello un giorno potrà ancora mangiare normalmente. Quest’anno compirà 18 anni e non potrà festeggiare il compleanno come invece ho fatto io. Non potrà andare al pub, non potrà andare in discoteca. Come sono geloso dei miei amici, del rapporto che loro hanno con i loro fratelli.

Amo Josh e desidero aiutarlo affinchè non debba più soffrire ogni giorno della sua vita. Sono molto orgoglioso dei miei genitori che sono riusciti a tenere unita la famiglia che avrebbe potuto facilmente distruggersi.

Voglio concludere chiedendo a voi lettori, per favore, di non giudicare mia madre per questo articolo, per queste foto, sperando che arrivi da qualche parte un aiuto.