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Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone. 

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Conferenza DAN! 3-6 Aprile 2008
sabato 05 aprile 2008

 

 

 

  
Defeat Autism Now! Conference

La Conferenza Defeat Autism Now! si occupa di ricerca, valutazione e

diffusione di interventi biomedici scientificamente  documentati per

persone nello spettro autistico attraverso la collaborazione di medici,

 

ricercatori e genitori.

 

Di seguito una breve presentazione dei principali interventi della Conferenza di Primavera che si sta svolgendo in questi giorni a  Cherry Hill:

 

 

Elizabeth Mumper, MD

Medical Director, Defeat Autism Now!

 

Le nostre conferenze sono  davvero uniche poiché vi sono ammessi solo relatori, ricercatori e clinici che presentano argomentazioni inconfutabili. Queste persone vengono scelte secondo un criterio: chiediamo loro di presentare le loro scoperte a uno dei nostri think tanks al quale sono sottoposti ad una serie di quesiti da parte di genitori ed esperti. Se si raggiunge il consenso rispetto alla ricerca condotta in accordo ai nostri principi, o se la relazione che viene presentata offre  la possibilità di una sua applicazione sicura ed effettiva, allora il ricercatore o il team di ricercatori sono invitati alla conferenza DAN!.

Lo studio della scienza sulle anormalità metaboliche, intestinali, immunologiche e di detossificazione dei bambini con autismo sta procedendo speditamente. La rete DAN!di genitori, medici  ricercatori è in prima linea nel collegamento tra ricerca che fa la differenza con  trattamenti che possono favorire miglioramenti della qualità di vita dei bambnini con autismo, e le loro famiglie.

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 Jon Pangborn, PhD

 

Dove siamo arrivati, come continuare?

Il Dr. Pangborn, cofondatore insieme ad dr. Rimland del  Defeat Autism Now!®'s , vuole riassumere gli aspetti molecolari e patologici conosciuti e ipotizzati nei disturbi ASD, guidando gli sforzi investigativi di medici e scienziati associati al DAN! ®

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Dr. Paul Shattock

 (Il ruolo dei pesticidi come fattore scatenante nell’autismo)

C’è sempre più una crescente consapevolezza, che in persone particolarmente suscettibili, I pesticide, anche in bassissime dosi, possano esere fattori scatenanti di autismo e altri disordini cronici. Questa suscettibilità può essere genetica, ma può essere determinata anche da altri fattori ambientali che interagiscono in modo complesso e variabile , tale da rendere difficoltosa la comprensione del meccanismo che ne sta alla base, o per intervenire in modo da prevenire. L’evoluzione nella comprensione di questi meccanismi sta alla base di nuove idee potenzialmente  efficaci da attuare nella pratica.

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 Derrick MacFabe, MD

Le infezioni acquisite possono  influenzare la funzione cerebrale e il comportamento nell’autismo?

La relazione esamina i possibili ruoli degli agenti infettivi come causa e sintomi dei disordini del neurosviluppo, in particolare nell’autismo. Vengono discussi gli effetti di una serie di infezioni diffuse e di agenti alimentari in grado di provocare alterazioni cerebrali e comportamentali (aggressività, iperattività, comportamenti ossessivo-compulsivi, difficoltà nella socializzazione, ipersensibilità sensoriali) sia nell’uomo che in cavie da esperimenti. Il dr.MacFabe presenterà la sua ricerca in corso esaminando un pannello di prodotti del metabolismo intestinale e batterico (ad esempio gli acidi grassi a catena corta) associati a diarrea-correlata ad antibiotici, e la capacità di questi prodotti del metabolismo di produrre anomalie neuroinfiammatorie, epigenetiche, comportamentali in particolar modo quelle riscontrate nell’autismo. Verrà discussa anche l’ipotesi dell’insorgenza di autismo in seguito ad episodi,  in periodo pre-post-natale, di infezioni intestinali antibiotico-resistenti.

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 Richard Deth, PhD

Stress ossidativo, metilazione carente e transsulfurazione nelle cellule neuronali: il loro ruolo nell’Autismo

Sebbene le cellule debbaano mantenere sufficienti riserve di antiossidanti per contrstare il danno ossidativo prodotto dal metabolismo aerobico, i neuroni hanno sviluppato un meccanismo di regolazione unico che li rende però più vulnerabili allo stress ossidativo. Quando le xenotossine ambientali sfasciano questo meccanismo, il risultato può causare disordini del neurosviluppo come ADHD e autismo. Il dr.Deth ci parlerà di come una metilazione e una transulfurazione carenti agiscono in condizioni normali e in condizioni patologiche.

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 Jill James, PhD  

La ricerca sull’autismo nell’Arkansas)

La dr.James per la prima volta presenta i risultati in ambito comportamentale e metabolico di uno studio condotto per tre mesi che ha valutato l’efficacia di metilcobalamina e acido folinico in bambini con autismo. Esporrà inoltre il progetto di uno studio appoggiato dal NIH che tenetrà di detrminare se una ridotta metilazione e una ridotta capacità di detossificazione glutatione/mediata sia una condizione che preceda la diagnosi di autismo. I risultati positivi dello studio forniranno una lista di biomarker “predittivi” del rischio di sviluppare autismo, oltre che fornire obiettivi metabolici di intervento nel tentativo di modificare e possibilmente prevenire l’insorgere dell’autismo.

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 Marvin Boris, MD

 Miglioramenti clinici nell’autismo con terapia antiinfiammatoria diretta verso il fattore nucleare-K – NF.kB

L’infiammazione è la patologia più diffusa nei bambini con autismo, e sipuò manifestare in ogni organo del corpo del bambino con autismo. Il fattore principale dell’infiammazione è il fattore NF-kB. Farmaci che agiscono su questo fattore hanno determinato miglioramenti nei bambini con autismo che non hanno avuto risposte positive ai trattamenti standard.

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 James Adams, PhD

Sicurezza ed efficacia del DMSA orale in bambini con autismo

Un recente studio ha stabilkito che il DMSA orale è  genralmente sicuro, efficace nella rimozione di alcuni metalli tossici, molto efficace nel ristabilire i livelli di glutatione, efficace n el migliorare i livelli di piastrine (che sono un marker dell’infiammazione).  Sembra inoltre essere efficace nel migliorare molti dei dei sintomi dell’autismo: i miglioramenti sono strettamente correlati all’escrezione dei metalli tossici. Inoltre si è visto che la gravità della condizione autistica (gravità valutata secondo diversitest) è in relazione all’intossicazione da metalli tossici.

E ancora…..

Realzione introduttiva aperta a tutti i partecipanti:

Il circolo vizioso nell’autismo

MumperElizabeth Mumper, MD

La Dr. Mumper affronterà i problemi correlati all’autismo in 4 aree: infiammazione intestinale, anomalie metaboliche, squilibri immunitari e problemi di detossificazione. Il tutto verrà esposto grazie a relazioni di colleghi; materiale cartaceo in preparazione per applicazione pratica.

Seminari essenziali per i medici

 Manifestazioni cliniche delle carenze nutrizionali

Dana Laake, RDH, MS, LDN

Ms. Laake ci riassumerà segni e sintomi delle carenze nutrizionali, riconoscimento delle quali è parte integrante nella valutazione dei pazienti. Verranno analizzati moltissimi nutrienti, la loro funzione, le manifestazioni sintomatiche da carenza, la relazione tra di essi, le diagnosi di carenza, e le terapie.

 Storia del paziente, fattori fisici, dati di laboratorio

Nancy O'Hara, MD

La dr.O’Hara esporrà la storia, gli esami fisici, i fattori di laboratorio comuni nei bambini con disordini dello spettro autistico.

Riassumerà dei casi clinici, e discuterà sul come determinare gli interventi e priorità di intervento in base ai risultati di laboratorio per ogni bambino.

 Studio interattivo dei  casi

Elizabeth Mumper, MD

La dr.Mumper dimostrerà in che modo le anomalie in un solo aspetto del quadro clinico del bambino con autismo interagiscono con gli altri sistemi, determinando un peggioramento dei sintomi ,  quindi della necessità di un approccio che consideri la sinergia tra sistemi biologici.

I medici presenti sono invitati a discutere i casi.

Seminario per i medici:

 (coloro che ignorano l’individualità falliscono)

Sidney Baker, MD

Il dr.Baker illustrerà l’importanza del dialogo aperto, reciprocamente rispettoso tra medici-genitori-pazienti nell’obiettivo comune che è il bene del bambino, e di quanto il paziente possa essere danneggiato dalla mancanza di questo dialogo.

 Teapie innovative e strategie per I NON-responder)

Jeff Bradstreet, MD

Il Dr. Bradstreet presenterà evidenze cliniche in supporto alla progettazione di strategie individualizzate per aitare ogni paziente a raggiungere il massimo delle sue potenzialità, in termini di salute, funzioni cognitive, interazioni sociali. Inoltre illustrerà strategie alternative, quando le terapie di base non danno risultati.

 Semplificare la supplementazione: combinazione e composizione)

Dana Laake, RDH, MS, LDN  

Come utilizzare supplementi dalla composizione individualizzata in combinazione con supplementi OTC (formulazioni già pronte in commercio). Utilizzare supplementi GFCF è molto importante nei trattamenti.

Studio sui casi e interpretazione dei dati di laboratorio)

Sidney Baker, MD

Il Dr. Baker espone l’analisi di casi clinici particolarmente complicati per dimostrare l’estrema varietà di manifestazioni che rientrano nei disordini dello spettro autistico. Illustrerà come utilizzare interventi avanzati che già rientrano nella filosofia DAN!

 Interpretazione avanzatadei dati di laboratorio con sommario

Jeff Bradstreet, MD

Il Dr. Bradstreet riassumerà  nella sua relazione le pratiche più avanzate attraverso l’utilizzo e l’interpretazione complessi dati di laboratorio. Spiegherà come determinare se un dato di laboratorio è importante nel contesto della condizione generale del paziente e come evitare l’utilizzo di esami di laboratorio che potrebbero essere clinicamente insignificanti.

 

 
L'Accademia Americana dei Pediatri collabora con il DAN! per i trattamenti
mercoledì 02 aprile 2008

 

 

AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS RECOGNIZES WORLD

AUTISM DAY


For immediate release: http://www.aap.org/advocacy/releases/apr08autismday.htm
1 Aprile 2008
               
CHICAGO - L'American Academy of Pediatrics (AAP) aderisce alla Giornata Mondiale per l'Autismo (2 Aprile) riunendo  i gruppi che sono impegnati a trovare le cause ed i trattamenti di successo per i Disordini dello Spettro Autistico che ora affliggono un numero di bambini stimato negli Stati Uniti essere 1 ogni 150. Centinaia di bambini, genitori e famiglie si trovano a far fronte a quella che può essere una diagnosi devastante con conseguenze per tutta la vita.

I Pediatri si prendono cura dei bambini con autismo e delle loro famiglie ogni giorno. Sono appassionati sostenitori di queste famiglie e riconoscono che l'autismo è un problema importantissimo per la salute dei bambini di tutta la nazione. I Pediatri sottolineano che è cruciale una diagnosi precoce. L'AAP promuove un regolare screening per l'autismo durante le visite di controllo all''età appropriata e trattamenti adeguati ad andare incontro alle necessità di ogni singolo bambino. Nel  2007, l'AAP ha pubblicato l' Autism Toolkit, che comprende consigli clinici per aiutare i Pediatri ad identificare e a trattare i bambini con autismo per poterli indirizzare a servizi terapeutici e per fornire ai genitori informazioni e risorse.  L'AAP offre anche una pagina informativa per i genitori sul suo sito Autism Health Topics Page.

"Sappiamo che molti genitori stanno cercando risposte" ha detto il  Presidente dell'AAP il Dr. Renee R. Jenkins, MD, FAAP. "L'AAP ha supportato la ricerca per le cause dell'autismo e continuerà a farlo". La rivista scientifica dell'Accademia, Pediatrics, ha pubblicato dozzine di studi sui fattori associati, sull'impatto dei Disordini dello Spettro Autistico e su come affrontarli.

L'AAP riconosce che il modo migliore per andare incontro allle necessità dei bambini con autismo e di tutti i bambini in genere passa attraverso una collaborazione tra pediatri, genitori e ricercatori. L'AAP ha incontrato i leader di gruppi di supporto come  Autism Speaks e l' Autism Society of America, che riuniscono i genitori dei bambini con autismo. Più recentemente l' AAP ha incontrato i rappresentanti del Defeat Autism Now! (un programma dell' Autism Research Institute) nello sforzo di facilitare la comunicazione tra pediatri, genitori e ricercatori sulla diagnosi e il trattamento dei bambini con autismo. Tutti coloro che sono impegnati per questi bambini concordano sul fatto che è necessaria ulteriore ricerca riguardo le cause, così come per trattamenti sicuri ed efficaci.

"Siamo compiaciuti che l'AAP abbia recentemente preso contatti con il  Defeat Autism Now! per capire meglio i trattamenti e gli interventi che noi abbiamo trovato essere efficaci per i bambini con autismo" ha detto Stan Kurtz, membro del consiglio esecutivo del Defeat Autism Now! "Siamo pieni di speranza che questo sia l'inizio di una seria collaborazione che esaminerà ulteriormente i fattori che potrebbero causare o contribuire all'autismo e trattamenti sicuri ed efficaci per le famiglie che si trovano a far fronte a questa condizione"

Per maggiori informazioni sull'autismo visitate  www.aap.org.

# # #

L' American Academy of Pediatrics è una organizzazione di  60.000 di pediatri primari, sottospecialisti pediatrici e specialisti in chirurgia pediatrica dedicati alla salute e alla sicurezza di neonati, bambini, adolescenti e giovani adulti.


L' Autism Research Institute (ARI) è una organizzazione non-profit fondata nel 1967 che favorisce la ricerca scientifica sui fattori scatenanti l'autismo e su metodi diagnostici, di trattamento e prevenzione. Attraverso il suo programma  Defeat Autism Now!, l'ARIfornisce informazioni basate sulla ricerca a genitori, medici e ricercatori di tutto il mondo attraverso il suo sito web (autism.com), call center, grouppi di genitori, conferenze, pubblicazioni scientifiche e think tanks.
 
2 Aprile: giornata mondiale per la sensibilizzazione sull'autismo
martedì 01 aprile 2008

L'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha designato il 2 Aprile come giornata mondiale per la sensibilizzazione sull'autismo.

 

Aderiamo all'iniziativa facendo nostre le belle parole di Silvia, una mamma del Comitato Cancellautismo (Regione Toscana) e con la pubblicazione dell'editoriale di Kaplan, presidente della USAAA (US Autism & Asperger Association).

 

Scrive Silvia: 

 Non si sensibilizza in un unico giorno, ma con un lavoro quotidiano. E penso che ognuno di noi lo faccia, anche solo facendo vedere come si vive quotidianamente con un bambino speciale, come si cerchi di farlo crescere, non solo fisicamente, come si cerchi di renderlo autonomo, come si cerchi di inserirlo, quando possibile, in contesti "normali". Io, dopo più di un anno che so che mio figlio è PDD-NOS non riesco a dare una definizione di autismo, perchè è una patologia così complessa che è difficile da circoscrivere. So però cosa non è mio figlio, non è un bambino da emarginare, non è un bambino che non capisce, che non è capace di emozioni o non è capace di amare. Ha delle modalità sue, che io devo comprendere e condividere per cercare di insegnargli le modalità "socialmente condivise e condivisibili".
Resta il fatto che nella notte un fuoco d'artificio ti dà l'idea di cosa ti circonda, questo, secondo me, è lo scopo di ua giornata di sensibilizzazione.
Silvia

 

World Autism Awareness Day

di Lawrence P. Kaplan, PhD, Presidente e Direttore dell'USAAA 

Mercoledì, 2 Aprile  2008 à la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'autismo, proclamata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ed è anche il mio compleanno. 

Sedici anni fa, quando io e mia moglie avemmo i nostri gemelli, non sapevamo nemmeno dell'esistenza della parola autismo, nè tantomeno  cosa fosse questa malattia o disordine.

Tre anni dopo la nascita dei miei figli, uno dei gemelli fu diagnosticato con Disordine Pervasivo dello Sviluppo - Non altrimenti specificato (PDD-NOS). Fu molto difficoltoso ricercare il significato e la definizione di quella parola. Il PDD-NOS è uno dei 5 disordini identificati all'interno della categoria del Disordini Pervasivi dello Sviluppo come specificato nel  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Gli altri 4 sono Disordine Autistico, Disordine di Rett, Disordine Disgregativo dell'infanzia e Disordine di Asperger.

A tredici anni da quel giorno, non avrei mai potuto immaginare che avrei festeggiato il mio compleanno in una giornata che vede molti paesi uniti nel fare informazione per una causa che affligge milioni di famiglie in tutto il mondo.

Sono molto contento del fatto che molte organizzazioni stiano impegnandosi nel diffondere consapevolezza su questi debilitanti disordini e che stiano raccogliendo fondi per ulteriori ricerche: Applaudo ai loro sforzi: sono cose molto importanti che devono continuare ogni giorno.

L'USAAA vuole fare un altro passo avanti in questa giornata: sebbene la consapevolezza e la sua diffusione siano il primo e più importante step verso la soluzione dell'epidemia autistica mondiale, il passo successivo è fornire soluzioni. Vogliamo dare qualcosa che le famiglie possano consultare ogni giorno e utilizzare immediatamente per aiutare il proprio figlio nel suo percorso.

Visitate il sito  http://www.usautism.org/resources.htm , in cui forniamo alcune risorse tratte dalle nostre conferenze, per celebrare questo 2 Aprile e che potrete scaricare fino al 9 Aprile. Tra le risorse complementari ci sono presentazioni che possono esservi di aiuto e un video esclusivo che vi fornirà una ampia visione dei trattamenti e degli interventi per il vostro bambino.

Voglio celebrare questo 2 Aprile in onore dei molti professionisti, specialisti comportamentali e dello sviluppo, insegnanti, genitori, nonni, ditte che producono per noi prodotti e servizi, e tutti gli altri che hanno dato il loro contributo al trattamento e alla cura dei nostri bambini. Attraverso i nostri comuni sforzi, stiamo vedendo sostanziali miglioramenti nella vita dei nostri bambini.

Voglio festeggiare perchè, con le centinaia di collaboratori che sono intervenuti alle conferenze dell' USAAA in questi anni, ogni relatore ci ha dato soluzioni che possono essere usate oggi, soluzioni che rendono questa giornata particolarmente significativa per me: posso festeggiare tutti i meravigliosi doni che mio figlio mi ha dato in questi ultimi sedici anni, la sua forza e i suoi risultati e l'impatto che hanno avuto sulla mia vita.

Solo pochi giorni fa mia moglie ed io abbiamo partecipato alle finali olimpiche speciali di bowling; nostro figlio, che nove mesi fa a malapena riusciva a tirare la palla e rimaneva seduto dopo ogni lancio,  ha vinto la medaglia d'argento nel suo gruppo. Sorrideva dopo ogni lancio e ha conversato nel suo linguaggio per due ore e mezza con un volontario. Noi festeggiamo questo sorprendente risultato.

Voglio festeggiare questo 2 Aprile per le soluzioni disponibili per i nostri bambini. E' su queste soluzioni che la nostra organizzazione vuole focalizzarsi. L' USAAA sta organizzando la sua terza conferenza annuale il 4 - 7 Settembre  2008 ad Austin, in Texas. E' la nostra quinta conferenza dal 2006. Siamo onorati dall'avere oltre trenta relatori che porteranno insieme trattamentoi biomedico e terapie comportamentali e dello sviluppo per migliorare le vite dei nostri bambini.

La Dr. Doris Rapp, una rinomata relatrice e scrittrice di successo, farà il suo debutto a livello nazionale in una conferenza su autismo e Asperger. Ha ricevuto tre premi umanitari e altri riconoscimenti per il suo insegnamento e il contributo nel campo della medicina. Ad aggiungersi ad i partecipanti alla nostra conferenza quest'anno è il Dr. Sadir Gupta del  Centro di  Immunologia dell' Università della California, Irvine, che è stato il pioniere del trattamento endovenoso con gamma globulin (IVIG). E dall'Inghilterra  arriva il Dr. Paul Shattock, Direttore onorario  dell' Autism Research Unit (ARU) dopo il suo ritiro nel 1998 dall'University of Sunderland, dove ha insegnato per 20 anni Farmacia insegnamento e Presidente dell' ESPA (European Service for People with Autism).

Festeggiate il 2 Aprile sapendo che il vostro bambino nel 2008 avrà a disposizione più ricerca e più interventi, sia medici che comportamentali, che potranno migliorare le sue condizioni di vita.

Tredici anni fa quando a mio figlio fu diagnosticato l'autismo, non riusciva a fare ABA, dormiva solo 4 - 5 ore a notte, per anni ha pianto costantemente e non riusciva a portare a termine neanche una parte di esercizio. Non avrei mai immaginato che la qualità e l'intensità dell'intervento precoce - educativo più biomedico - avrebbero aiutato mio figlio a diventare un bambino felice e pieno di energia, che riesce a stare seduto su una sedia, dorme tranquillamente tutta la notte, mangia una varietà di cibi, partecipa ad eventi sportivi, va a fare spese,  avanza le sue richieste, segue un concerto Jazz all'aperto per più di tre ore e dà un sacco di amore, abbracci e baci...e ottiene anche la medaglia d'argento nel bowling.

 

 
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