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Autismo: linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce, l'approccio multidisciplinare
Tratto dal libro "Uscire dall'Autismo" del dr. Franco Verzella, Presidente DAN! Europe
Sommario
Prefazione
Premessa
Conosciamolo insiene
Inquinamento e comportamenti antibiologici
Approccio medico
Criteri dell'approccio multidisciplinare
prevenzione
Diagnosi precoce
Rilievo dei sintomi premonitori
Commento
ARI
PREFAZIONE
A metà del secolo scorso i genitori di bambini autistici vennero accusati di essere responsabili della condizione dei loro figli, in quanto incapaci di offrire loro un adeguato sostegno emotivo ed affettivo.
Bernard Rimland, fondatore di Autism Research Institute, nel suo libro “Autismo Infantile”, 1964, ha criticato severamente la teoria psicologica che colpevolizzava i genitori ed ha ipotizzato che l’Autismo fosse sostenuto da cause organiche.
Qualche anno dopo, nel 1967, Rimland rivede la sua teoria e propone che l’Autismo sia secondario ad una interazione tra genetica ed ambiente.
Oggi, a distanza di tanti anni i ricercatori che operano nel settore dell’autismo continuano a studiarne le concause e le loro scoperte confermano le intuizioni espresse dal lavoro pionieristico del dottor Rimland.
Nel 1995 il dottor Rimland promuove il progetto Defeat Autism, in collaborazione con il dottor Sidney Baker e Jon Pangborn.
Scopo di questo progetto é di studiare interventi biomedici finalizzati a trattare le concause di questa sindrome.
Questo approccio biomedico è in aperto contrasto con la medicina ufficiale, che prescrive farmaci allo scopo di inibire i sintomi ed i comportamenti disturbanti.
In questi ultimi anni si è imparato molto sulla efficacia dei trattamenti, con particolare riguardo ai problemi gastrointestinali, alle disfunzioni del sistema immunitario ed alla tossicità ambientale. Inoltre un’ampia documentazione scientifica ha confermato sensibili miglioramenti di questi bambini, grazie ad una ampia varietà di interventi biomedici. Tutto questo è disponibile sul sito di ARI: www.autism.com.
La Prevenzione rappresenta un ulteriore eccitante sviluppo dello studio dell’Autismo. Molti medici seguono oggi donne gravide che hanno precedentemente avuto un bambino autistico. A queste madri vengono offerte indicazioni preziose per ottimizzare la nutrizione e integrarla con vitamine e minerali e per evitare tossine dannose presenti in ambiente. Come risultato di questa nuova attenzione si constata una forte riduzione della incidenza di autismo nei fratelli.
La sfida attuale é di informare ostetrici, neonatologi e pediatri sulle conoscenze maturate per il trattamento.
Questo Documento intende offrire una chiara informazione per i genitori, dedicata alla prevenzione ed alla comparsa dei primi segni premonitori, perché possano essere intraprese tempestivamente decisioni appropriate.
Stephen M. Edelson, Ph.D.
Direttore, Autism Research Institute
San Diego, USA.
PREMESSA
Il degrado ambientale ammala la famiglia, con il suo carico di molecole tossiche e di comportamenti antibiologici. Per un essere vivente non esistono sostanze o energie indifferenti: le molecole e le energie che non si inseriscono nel bilancio metabolico fisiologico sono perciò sempre dannose e meramente convenzionali gli standard di accettabilità di singoli inquinanti chimici e fisici. Nei paesi industrializzati, a partire dal 1990, l’Autismo ha presentato una diffusione ingravescente e le statistiche registrano una impennata, che da 1 caso su 2000 negli anni ’80, ha raggiunto 1 caso su 150 nel 2007. Dati in via di pubblicazione da parte di Autism Research Institute di Cambridge, UK, registrano 1 caso su 60. Il rapporto relativo ai sessi riporta una netta prevalenza dei maschi con una incidenza pari a 4:1.
L’andamento è chiaramente epidemico, per cui nessuna famiglia oggi è immune dal rischio di generare un figlio con questi problemi!
Nel 1995 un gruppo di ricercatori e di medici, ispirati e coordinati da uno psicologo sperimentale, Bernard Rimland, gettano le basi per un approccio multidisciplinare, con gli strumenti della genomica, della biologia molecolare e della medicina funzionale (Defeat Autism Now! Project).
Creano nuove evidenze scientifiche, scoprono la tossicità potenziale di alcuni alimenti comuni (pane, latte, soia, lieviti, zucchero), mettono a punto una serie di farmaci, provano l’efficacia di molecole naturali a dosaggi elevati…… e cancellano la diagnosi di incurabilità del bambino autistico, migliorando lo stato di salute e lo sviluppo cognitivo-comportamentale della maggioranza dei bambini trattati, e, per la prima volta, recuperano un numero crescente di essi a una regolare attività di formazione e scolastica.
È un’autentica rivoluzione culturale, che dimostra come lo sviluppo cognitivo-comportamentale del bambino sia continuamente modulato da molecole di provenienza ambientale, alimentare, metabolica, che oggi possono essere lette e interpretate, allo scopo di ottimizzare la performance ed il benessere del minore.
In tempi di Epidemia il primo “rimedio” è rappresentato dalla Informazione, che deve essere resa disponibile a tutta la popolazione, perché si possa realizzare una prevenzione efficace, attraverso l’acquisizione di criteri semplici e chiari, a partire dal concepimento, fino ad interessare i primi 5-6 anni di vita del bambino. Scopo di questo documento è di rispondere a questa esigenza primaria e di fornire i principali riferimenti in questo settore.
CONOSCIAMOLO INSIEME
L’Autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo, che riconosce molte cause e coinvolge numerosi organi e sistemi funzionali e può manifestarsi in modo diverso nei soggetti coinvolti, per cui si parla di patologie dello spettro autistico.
I sintomi compaiono tipicamente tra il primo ed il terzo anno, dopo uno sviluppo ritenuto normale e comprendono: attenuazione o scomparsa del contatto oculare, indifferenza nei confronti della madre e dei famigliari, ritardo e difficoltà dello sviluppo cognitivo, del comportamento e delle abilità sociali, arresto o scomparsa del linguaggio, stereotipie, iperattività, comportamenti auto ed etero aggressivi, una alimentazione estremamente selettiva ed un lungo elenco di disturbi, che coinvolgono l’intestino, il sistema neuro-immunitario, alcuni circuiti metabolici, che producono un accumulo di metalli tossici ed un elevato stress ossidativo.
Casi meno gravi possono essere diagnosticati con il termine Sindrome di Asperger; in quest’ultimo caso il linguaggio è normale, mentre sono presenti disturbi comportamentali. Un gruppo ristretto di soggetti nello spettro artistico mostra capacità intellettuali eccezionali: Savant Sindrome. In questi casi le abilità compaiono verso i 3-4 anni e sono concentrate particolarmente nei settori dell’arte, della musica, della matematica, nelle abilità meccaniche e spaziali, abilità per la discriminazione olfattiva, sensoriale e visiva.
La caratteristica comune è una memoria spesso prodigiosa. Si calcola che attualmente queste persone eccezionali siano non più di qualche decina in campo internazionale.
Senza trattamento la grande maggioranza dei soggetti autistici non è in grado di sviluppare abilità sociali e di raggiungere una sufficiente indipendenza.
Nonostante i genitori rilevino i primi disturbi tra il primo ed il secondo anno di vita, la diagnosi di autismo viene posta con ritardo, in genere fra il terzo ed il quinto anno.
INQUINAMENTO E COMPORTAMENTI ANTIBIOLOGICI
L’aumentata incidenza di autismo registrata in questi ultimi 20 anni è sostenuta esclusivamente dalla forma regressiva. La forma regressiva-acquisita non presenta anomalie genetiche tipiche e costanti, ma piccole alterazioni del DNA: polimorfismi di singoli nucleotidi (SNPs) a carico di geni che controllano la digestione, la detossicazione, il metabolismo di numerosi neurotrasmettitori e di recettori neuronali, la produzione ed il trasporto dell’energia. Queste alterazioni sono del tutto comuni nella popolazione generale e contribuiscono alla varietà delle caratteristiche individuali per cui, ad esempio, un soggetto presenta un intestino più fragile, un altro reazioni di tipo immunitario, un altro ancora un carattere difficile. Il diffondersi di questa epidemia dipende da una serie numerosa di concause, che superano la capacità di risposta del sistema immunitario e dei sistemi di detossificazione, che vengono coinvolti ed aggrediti in una fase precoce dello sviluppo.
Le principali concause comprendono: il drammatico aggravamento dell’inquinamento, ambientale ed alimentare, che attualmente ha raggiunto valori assolutamente non controllabili, ben al di là della nostra capacità di registrarne i livelli e di controllarne gli effetti, regimi alimentari “antibiologici”, promossi dalla pubblicità, antibiotici distribuiti in serie appena compare la febbre, un mal di gola o un’otite, e poi campagne vaccinali governative contrarie ad elementari criteri di fisiologia, per la precocità e frequenza dell’intervento, la mancanza di discrimine in relazione all’individualità biologica, allo stato immunitario quando si tratta di praticare i richiami ed infine all’uso di additivi tossici, quali il mercurio e l’alluminio. Altre concause comprendono: un alterato o insufficiente apporto di nutrienti a partire dalla vita fetale, in particolare di quelli essenziali che l’organismo non potendo sintetizzare deve assumere dall’esterno (vitamine, minerali, aminoacidi, acidi grassi essenziali) ed uno svezzamento precoce con assunzione di alimenti ricchi di glutine, caseina, soia, lieviti e zucchero, che richiedono l’attività di un corredo enzimatico particolarmente complesso e solo parzialmente disponibile nei primi due anni di vita.
Le principali conseguenze dell’incontro tra predisposizione congenita(SNPs) e fattori ambientali nel bambino autistico comprendono: disbiosi intestinale, intolleranze alimentari, maldigestione, malassorbimento, aumento della permeabilità intestinale, ulcera gastroduodenale, reflusso gastro-esofageo, diarrea alternata con stipsi, iperplasia nodulare lifoide, encefalite autoimmune (virale e da metalli tossici), epilessia , ipotonia, disturbi della motilità, stress ossidativo con ridotta produzione e alterato trasporto di energia, accumulo di metalli tossici.
APPROCCIO MEDICO
L’età precoce di comparsa, la bizzaria e la gravità dei disturbi comportamentali hanno orientato la comunità medica, fin dalle prime descrizione negli anni ’40, verso una diagnosi di psicosi su base genetica, di competenza neuropsichiatrica, per la quale sono state elaborate tecniche riabilitative logopediche e di psicologia comportamentale, integrate con psicofarmaci (Ritalin, Risperdal). Dopo i 15-20 anni questi pazienti vengono indirizzati in Comunità Protette, soprattutto quando le famiglie non sono in grado di sostenere i costi economici delle cure e dell’assistenza.
Nel 1995 un gruppo di ricercatori e di medici statunitensi coordinati da Bernard Rimland, psicologo sperimentale, ha formulato il Progetto Defeat Autism Now! (DAN!), con lo scopo di valutare le condizioni mediche di competenza pediatrica (non neuropsichiatrica) del bambino autistico, con particolare attenzione alla nutrizione, funzione intestinale, attività immunitaria ed ai circuiti metabolici fondamentali, attraverso gli strumenti della genomica, della biologia molecolare e della medicina funzionale. Grazie a questo approccio multidisciplinare, il progetto DAN! ha dimostrato che i disturbi cognitivi e comportamentali del bambino autistico sono secondari ad alterazioni di natura organica, che interessano soprattutto l’intestino, la funzione neuro-immunitaria e l’attività detossificante. Nel corso di questi ultimi 15 anni il contributo di molti medici, come genitori o nonni di bambini autistici, è stato e rimane fondamentale per la conferma della natura biologica delle numerose concause che sono alla base della sindrome autistica. La disponibilità di nuovi esami di laboratorio, genomici e funzionali, ha promosso in questi ultimi 30 anni lo sviluppo di protocolli personalizzati di integrazione alimentare, che comprendono vitamine, minerali, antiossidanti, chelanti ed ormoni, somministrati in rapporto ad esigenze individuali.
Il primo criterio dell’approccio multidisciplinare riguarda la tempestività della diagnosi e della cura, in rapporto al carattere epidemico di questa condizione ed alla sua comparsa nei primi mesi di vita, quando lo sviluppo enzimatico, neuroimmunitario e cognitivo avvengono in modo tumultuoso.
Nel 2004 sei Università statunitensi, Portland, Seattle, Boston-Mass General, Columbia, Cleveland e Baylor Texas, hanno formulato ed avviato il Progetto ATN (www.autismtreatmentnetwork.org) dedicato alla implementazione dell’approccio multidisciplinare. Il 12 Giugno 2007 il Ministro della Salute del Governo Italiano, Livia Turco, ha aperto un Tavolo Nazionale sull’Autismo, nella cui relazione conclusiva, Febbraio 2008, viene confermato l’approccio pediatrico multidisciplinare a integrazione di quello tradizionale neuropsichiatrico. Il primo Aprile 2008 l’Accademia Americana di Pediatria ha iniziato una collaborazione diretta con l’Istituto di San Diego fondato da Bernie Rimland.
Il libro “Uscire dall’Autismo: un approccio biologico e medico”, Maggioli Editore 2008, a cura di Giulia e Franco Verzella (www.autismdaneurope.com) raccoglie un’informazione completa e dettagliata sull’approccio multidisciplinare e sulle nuove opportunità di prevenzione e di trattamento, con un occhio alla famiglia ed uno al pediatra di base, perché per primi rilevano la comparsa dei segni premonitori e rappresentano il “presidio avanzato” nei confronti della attuale epidemia, per la assistenza e la gestione del minore.
Articolo di Dadiv Kirby - Huffington Post, 23 Aprile 2010
La ragione per cui la maggioranza delle persone con autismo che conoscete ha in genere dai 22 anni in giù è proprio perché la maggioranza delle persone con diagnosi di autismo è nata dopo il 1987! Un recente studio condotto negli Stati Uniti dall’EPA ha trovato infatti un preciso anno in cui l’autismo è iniziato o decisamente aumentato in California e anche altrove e ha concluso che sarebbe "prudente ritenere che almeno una parte di questo incremento è un reale risultato di fattori ambientali”.
"Nei dati raccolti in Danimarca, California e in tutto il mondo, abbiamo trovato che l’aumento dell’incidenza dei casi di autismo è cominciato circa negli anni 1988-1989," scrivono gli autori Michael E. Mc Donald e John F. Paul, del Laboratorio di Ricerca su Salute Nazionale ed Effetti Ambientali dell’ EPA.
"Benchè il dibattito sulla natura dell’incremento dell’autismo continui" hanno aggiunto "esiste il potenziale per considerare questo incremento reale e il coinvolgimento di fattori di stress esogeni (esterni) di natura ambientale"
Ma il fattore più degno di nota è stato il determinare una precisa collocazione nel tempo della nascita di una epidemia, come molti ritengono, fattore che "può aiutare nello screening per determinare potenziali candidati ad essere fattori di stress ambientale”
"E’ stato importante calcolare un anno ben preciso" hanno detto gli scienziati dell’EPA. Il livello di aumento prima del 1988 "era completamente diverso" dal livello dopo quell’anno ( il "postchangepoint" in linguaggio epidemiologico, il punto dopo il quale abbiamo un cambiamento). In California, la diffusione è passata dal 5.7 su 10.000 che si rilevava prima di questo momento di cambiamento, al 20.8 su 10.000 e i dati raccolti in tutto il mondo registrano sbalzi del tutto simili (dal 6.0 al24.2). In Danimarca, l’aumento è stato ancora maggiore, sebbene l’incidenza totale fosse solo una frazione di quella degli Stati Uniti: dallo 0.6 al 6.6.
(Uno studio condotto in Giappone negli anni 1988-1996 mostrava un aumento continuo della diffusione dell’autismo, ma non riusciva a calcolare un anno che potesse essere quello del cambiamento – vi prego però di leggere l’intero resoconto dei limiti di quello studio)
Chiediamoci quindi perché il numero dei casi di autismo nei bambini in California si è addirittura triplicato dopo 1988: è solo il risultato di diagnosi più attente, come molti hanno insistentemente affermato, o c’è stato qualche drastico cambiamento nell’ambiente di questi bambini a partire dal 1988? I ricercatori dell’EPA dubitano della prima ipotesi: c’è infatti un recente studio che afferma che i cambiamenti nei criteri diagnostici possono essere conteggiati solo per "un aumento cumulativo di 2.2 volte del numero dei casi di autismo rispetto a quello riportato negli ultimi 11 ani in California che invece è di 7 volte". Hanno anche specificato che "le sostituzioni avvenute all’interno dei criteri di diagnosi" o il passaggio dei bambini dalla categoria del ritardo mentale a quella dell’autismo "non può spiegare da sola l’incremento dell’autismo dal 1987 al 1994."
Scrivono infatti:
Sebbene non possano essere negate quanto osservato in precedenti studi, da un punto di vista precauzionale è giusto affermare che almeno una parte dell’incremento nell’incidenza sia un reale risultato di fattori ambientali che interagiscono in una popolazione suscettibile. Essendo una esposizione di questo genere potenzialmente prevenibile, dovrebbe essere una priorità della ricerca individuare questi fattori ambientali incriminati.
Gli scienziati sono stati molto sorpresi di individuare lo stesso anno, come momento iniziale di cambiamento, sia in California, che in Danimarca che in tutto il mondo, benché debbano tener presente che studi simili condotti in Minnesota e Svezia, e con un terzo studio condotto in tutti gli Stati Uniti trovavano che "il maggiore incremento nella diffusione dell’ASD è avvenuto tra i bambini nati tra il 1987 e il 1992".
Gli autori affermano che ci sono molti fattori esterni che potrebbero essere associati all’autismo, per cui conoscere quando è cominciata l’esplosione dei casi potrebbe aiutare a restringere il lungo elenco dei “sospetti”.
"Studi futuri dovrebbero esaminare esposizioni a fattori ambientali nuove o in aumento, dalla gestazione almeno fino ai 3 anni del gruppo dei bambini nato dal 1988 al 1989 " scrivono gli autori. "Per supporre una relazione causale, un fattore “sospetto” dovrebbe avere un aumento continuativo dalla fine degli anni ’80 fino alla metà dei ‘90".
Quale potrebbe (o potrebbero) essere? Secondo l’EPA:
Ogni fattore sospetto dovrebbe essere una o più sostanze il cui livello di esposizione è aumentato in modo notevole nei paesi sviluppati iniziando dal 1988, anno individuato come quello del cambiamento.
Il fattore dovrebbe essere qualcosa il cui livello di esposizione era maggiore in California che in Danimarca tra il 1988 e il 1997.
Il fattore dovrebbe essere qualcosa che è stato introdotto nei paesi sviluppati più tardi rispetto a California, Giappone e Danimarca. Per esempio, un recente studio condotto ad Hong Kong "fa pensare ad un aumento dell’autismo iniziato più recentemente rispetto all’anno da noi calcolato”.
Il fattore candidato "dovrebbe essere distruttivo per il primo sviluppo neuronale dell’uomo".
Il fattore candidato dovrebbe avere una via di esposizione "compatibile con la biodisponibilità per feti e neonati”.
Il fattore candidato dovrebbe avere livelli di esposizione aumentati negli Stati Uniti negli anni che vanno dal 1988 almeno fino al 1995.
Non può essere negata la possibilità di una esposizione a vari fattori ambientali" che agiscano sinergisticamente su popolazioni suscettibili".
Gli autori suggeriscono uno screening tossicologico iniziale per i possibili fattori scatenanti attraverso l’Agency for Toxic Substances and Disease Registry del CDC o enti simili.
I ricercatori dell’EPA non fanno un elenco delle sostanze che dovrebbero essere monitorate, sebbene abbiano osservato che studi, tra cui un report dell’ Institute of Medicine del 2004, sul vaccino MMR e il conservante a base di mercurio contenuto nei vaccini, il thimerosal, "non confermano una relazione con l’ autismo". Comunque non è stato fatto alcuno studio sugli altri ingredienti dei vaccini e il rischio di autismo, né sull’intero programma vaccinale.
Se nessun fattore sembra essere il vero colpevole, scrivono, “forse l’incremento osservato potrebbe non essere causato per la maggior parte da un unico fattore ambientale, ma risultare da artefatti di studio che producono un falso aumento e non un incremento reale”
Sicuramente questo incremento costerà al mondo una fortuna: le persone con autismo in California nate tra il 1988 e il 1997 avranno bisogno per tutta la durata della loro vita di servizi che costeranno allo Stato tra i 2.7 e i 4.0 miliardi di dollari, e "questi costi continueranno a crescere in futuro”.
Spero che queste informazioni finalmente aiutino questo nostro paese che ha disperatamente bisogno di identificare i fattori ambientali responsabili dell’autismo. Chiediamo che il Governo Federale conduca una operazione sullo stile del Manhattan-Project, di cui avremmo avuto bisogno già dieci anni fa. Questa crisi è troppo seria per essere ulteriormente ignorata.
Queste alcune delle aree in cui la scienza sta ricercando:
FATTORI DISTRUTTIVI DEL SISTEMA ENDOCRINO: Queste onnipresenti sostanze chimiche e altri “insulti immunitari precoci”, o ELII, "sono fattori importanti nelle malattie croniche sia infantili che degli adulti”, dice uno studio della Cornell University. "Ma, fattori ambientali prenatali e perinatali che inducono alterazioni immunitarie devono essere considerate approfonditamente nel contesto dell’autismo e dei disordini dello spettro autistico"
PESTICIDI: Uno studio presentato al Meeting Internazionale per la ricerca nell’autismo a Londra nel 2008 riferiva che madri che avevano usato shampoo a base di pesticidi sui loro animali raddoppiavano il rischio di avere un bambino ASD, a paragone di madri che non lo facevano. Un altro studio sulle colture intensive nella Central Valley della California riportava invece che il rischio di autismo aumentava "in corrispondenza di siti in cui si faceva uso di pesticidi a base di cloro organico e diminuiva con la distanza dai campi".
MERCURIO NEL PESCE: Almeno un piccolo studio dall’Australia, ha mostrato elevati livelli di mercurio in tre neonati svezzati con “congee” (un porridge a base di riso e pesce ) e nutriti regolarmente con pesce da piccolini. I loro genitori avevano cercato supporto medico per ritardo nello sviluppo e sintomi neurologici, compresi sintomi di disordine dello spettro autistico.
RETROVIRUS: Ad Ottobre, ricercatori dell’Università del Nevada, il National Cancer Institute e The Cleveland Clinic hanno annunciate la sorprendente scoperta di anticorpi ad un poco noto retrovirus nel 95 percento di pazienti con Sindrome della Fatica Cronica. Uno dei ricercatori riferì di aver scoperto lo stesso patogeno nel 40 percento dei bambini con autismo testati. Il lavoro è stato contestato da altri scienziati.
NASCITA PREMATURA E BASSO PESO ALLA NASCITA: Tra il 1990 e il 2000, le nascite pretermine negli Stati Uniti sono aumentate del 13 percento e il peso basso alla nascita del 24 percento. I tossicologi hanno calcolato che l’ sposizione alle tossine varia a seconda dei chilogrammi di peso.
VACCINI E DISORDINI SOTTOSTANTI: A Gennaio di questo anno, la Commissione per la revisione degli effetti avversi dei vaccine dell’Istituto di Medicine ha pubblicato il suo "Elenco degli effetti avversi da considerare”. Tra gli effetti avversi associati con i vaccini DTaP e MMR c’erano "autismo" e " Disordino dello spettro Autistico (ASD)/Disordine Pervasivo dello Sviluppo (PDD)." La commissione dello IOM disse che si dovrebbe considerare di indagare sul cosiddetto autismo "secondario" o "tratti autistici insorgenti in seguito a encefalopatia cronica, disordine mitocondriale e/o altri disordini alla base". In altre parole, i vaccini non causano l’autismo, ma possono causare malattie cerebrali in alcuni bambini predisposti che possono portare all’autismo.
VACCINI E STRESS IMMUNITARIO: Come per l’autismo "primario", è stato chiesto allo IOM dal Federal Vaccine Injury Compensation Program (VICP o Vaccine Court) di considerare di rivedere tutta la letteratura medica dal report del 2004 che non aveva trovato alcun legame tra vaccini e autismo. "In particolare, il VICP è interessato alla revisione da parte della Commissione delle più recenti teorie sulla “neuroinfiammazione” e “iperattività/sovraeccitazione del sistema immunitario per via di multiple stimolazioni antigeniche simultanee" In altre parole, ricevere troppi vaccini in una volta potrebbe causare una inappropriata risposta neuro-immunitaria, come quella talvolta riportata nell’autismo.
VACCINI E PARTICELLE VIRALI:Uno studio completamente nuovo ha scoperto particelle virali di maiale e scimmia in un certo numero di vaccini. I ricercatori hanno individuate nei vaccini MMR II e Varivax (varicella) retrovirus endogeni umani K, o HERV-K. Il retrovirus era una "conseguenza della loro fabbricazione con l’uso di membrane cellulari umane”. Uno studio del 2001 su geni e autismo riferisce dello sviluppo di "blocchi pietrificati di DNA" causata da imperfetta duplicazione dei geni. “Sembra siano coinvolti retrovirus umani endogeni (HERV) e frammenti HERV” scrivono gli autori. "La versione lunga del gene C4, per esempio, risulta dall’integrazione di un HERV-K."
I vaccini e gli ingredienti in essi contenuti sono nella lista dei possibili fattori ambientali? Molti dicono di no, ma lo IOM e il VICP dicono di si.
Io concordo con gli esperti e ora che abbiamo una data che segna il momento in cui c’è stato il cambiamento, il 1988, dovremmo guardare indietro all’esposizione a vaccini prima e dopo quell’anno. Tra il 1988 e il 1996, furono aggiunti al programma vaccinale per i bambini americani nei primi 15 mesi di vita i seguenti vaccini:
HiB - Hib perfezionato accoppiato al vaccino autorizzato nel Dicembre 1987, e una dose sigola aggiunta al programma vaccinale nel1988.
DTaP - dose aggiuntiva ad un età minore aggiunta intorno al 1990.
HiB – tre dosi aggiuntive aggiunte nel 1991.
Hep B - tre dosi aggiunte nel 1992.
Varicella – approvato nel 1995, aggiunto al programma nel 1996
Il 1988 è stato un anno interessante e questi bambini hanno un sacco da dirci. Ascoltiamoli.
Quello che riportiamo sotto è un discorso tenuto da una mamma, membro della NAA New York Metro Chapter, Mary Hernandez, a NY City in occasione di un evento in programma per celebrare Aprile, il mese della consapevolezza dell’autismo.
Crediamo che pubblicizzare storie come queste possa dare la spinta ad altri genitori a provare gli interventi biomedici che la scienza mette oggi a disposizione nonostante la dura opposizione dell'attuale estabilishment medico italiano, che si limita ancora oggi unanimemente a giudicare gli interventi dietetici per i bambini autistici inutili, se non dannosi.
19 Aprile 2010
Grazie, Lisa. Grazie a tutti voi che siete qui stasera e grazie Kim, per tutto quello che fai.
Buona sera, mi chiamo Mary Hernandez. Sono la rappresentante per lo Staten Island della National Autism Association. Sono la mamma di due bellissimi bambini, Luis di 11anni e Ana di 10. Quando a Luis è stato diagnosticato l’ autismo, non sapevo cosa fosse. Sapevo però per certo che c’era qualcosa che non andava… dopo essere stato un bambini molto socievole e sviluppato, lui era regredito. Batteva la testa in modo violentemente orribile e aveva scoppi improvvisi di rabbia.
Ma quando ci recammo dal neurologo per avere una diagnosi… mi indicò tutti “segni” come appunto li chiamò:
“Vede come cammina sulla punte…?”
“Vede come non ha giocato con nessuno dei giocattoli e li ha solo allineati dalla porta al muro di fronte?...”
“Vede come non si accorge nemmeno della sua presenza e non la cerca da quando è entrato nello studio...?”
“Il problema di suo figlio” mi disse “è quello che si definisce ‘schizofrenia infantile’”
Appena tornata a casa, mi precipitai al mio computer per cercare le parole “schizofrenia infantile”e tutte le citazioni che vennero fuori usavano un termine differente: “AUTISMO”. Capii allora che il neurologo aveva provato a non spaventarmi usando la terribile parola “A”, perché allora la parola autismo era sinonimo di incurabilità e disperazione.
Oggi, qui, durante la Giornata Mondiale dell’ Autismo, sono felice di poter dire che le cose sono molto cambiate negli ultimo dieci anni. La parola “A”non indica più una cosa da tenere nascosta e segreta, e l’autismo non è più per tanti sinonimo di malattia mentale. Sfortunatamente abbiamo questa nuova consapevolezza a causa del drammatico aumento della sua incidenza. Oggi cominciamo a sentire statistiche che parlano addirittura dell’1% dei bambini, ben uno su 38 nei maschi. La maggior parte della gente con cui parlate conosce qualcuno — un nipote, un figlio, una figlia, il figlio di un amico, di un vicino, di un collega — con l’autismo.
Ma sempre e sempre più spesso, la maggior parte di loro conosce qualcuno che ha fatto grandissimi miglioramenti o addirittura perso la diagnosi.
Ho avuto la fortuna di incontrare per lavoro una signora che mi disse che suo figlio, che aveva l’autismo, frequentava ora normalmente il liceo con eccellenti risultati. Mi consigliò di provare una dieta speciale. Io ero molto scettica, ma pensai che valeva la pena provare.
Allora Luis aveva 4 anni, era praticamente non-verbale e approssimava solo 5 paroline spontaneamente. Non aveva contatto oculare, non rispondeva al suo nome e aveva un livello di 18 mesi ai test per il linguaggio recettivo.
Nove giorni dopo l’inizio di quella dieta speciale, stavo lavorando al computer, quando sentii una voce dietro di me, “Voglio guardare il video ‘Baby Songs Animal songs’”. Corsi immediatamente alla porta, pensando di averla lasciata aperta e che fosse entrato il figlio di un vicino. Ma la porta sul di dietro della casa era perfettamente chiusa. Andai alla porta principale, chiusa anch’essa! Mi inginocchiai davanti a mio figlio e gli chiesi, “Mi hai chiesto di vedere un video?” “Si” rispose. Anche “Si” era una parola che non avevo mai sentito dirgli prima. Naturalmente, misi subito il video e le lacrime cominciarono a scendermi sul viso mentre Luis cantava tutte le canzoncine e faceva i movimenti con le mani. Quella sera mi chiamò “Mamma” e dormì tutta la notte per la prima volta da quando aveva 15 mesi!
Questo sensazionale “risveglio” mi diede una incredibile speranza, ma fu solo il primo passo di un lungo percorso per risolvere i suoi tanti problemi di salute: aveva colite, osteoporosi, malassobimento, disfunzione mitocondriale, disordine dell’integrazione sensoriale, disordine della processazione uditiva, solo per elencarne alcuni. Impegnandomi poi ad aiutare altre famiglie con bambini con autismo, utilizzando quanto avevo imparato, ho capito che ci sono molti fattori che contribuiscono all’autismo, facendo di ogni bambino un puzzle unico i cui pezzi sono sempre diversi. Oggi, dopo aver usato l’omeopatia classica, Luis sta frequentando la quinta. Gioca anche in una squadra di basket. Capisco che la risposta così buona avuta da mio figlio non è usuale, ma la grande maggioranza di bambini cui vengono curati i problemi medici alla base fanno progressi significativi. Ci sono persone che ora insistono che Luis sia stato diagnosticato erroneamente, che l’autismo è una condizione devastante che dura per tutta la vita per la quale miglioramenti così eclatanti sono impossibili, ma questa reazione mio disturba in quanto nega tutto il durissimo lavoro, le prove e le tribolazioni che ho vissuto per arrivare a questo punto.
Eustacia Cutler, la madre di Temple Grandin, racconta nel suo libro “Thorn in my Pocket” il suo rifiuto iniziale che certamente contribuì al suo senso di inadeguatezza, ma pone a se stessa una domanda: sua figlia sarebbe sopravvissuta senza quel rifiuto? Lei è ora convinta che proprio questo rifiuto della diagnosi le abbia dato motivo di sperare, una speranza che le consentì di cercare delle possibilità e di seguirle.
Nel lavoro che conduco con le famiglie come nutrizionista, nel mio impegno con la National Autism Association, provo a presentare queste possibilità alle famiglie, possibilità che possono dare speranza di ottenere sempre nuovi risultati e che consente di aprire la mente a nuovi paradigmi. La speranza può nascere da motivazioni diverse per ogni famiglia e per ogni bambino affetto da autismo, ma il nostro messaggio in questa Giornata Mondiale per l’autismo è fare in modo che il mondo, e specialmente le famiglie dei bambini colpiti, sappiano che si tratta di possibilità reali, sappiano che c’è speranza.
Fate la vostra parte diffondendo questo messaggio, perché solo insieme potremo essere protagonisti del cambiamento tanto necessario alle famiglie colpite dall’autismo.
I nostri testimoni per l'autismo: Gabriele, 11 anni
Gabriele nasce il 14.08.1999 presso l’Ospedale Civile di Cosenza dopo diverse ore di travaglio sofferto dal momento che si era incanalato con soli 4 cm di dilatazione, presentando alla nascita quello che viene comunemente definito “Tumore da parto”. Probabilmente la fatica lo aveva così provato che oltre a provocargli un piccolo rantolo durante la respirazione, non riusciva ad attaccarsi al seno, almeno nelle prime 24 ore. Successivamente andò meglio anche se ricordo che nel 2° mese di vita era diventato un po’ pigro tanto da richiedere il seno ogni ora. Dormiva in maniera regolare anche se era decisamente mattiniero alle 5/6 era sveglissimo, il tutto fino al 3° mese di vita quando, coincidenza, venne fatta la prima vaccinazione, alla quale in apparenza reagì molto bene, con totale assenza di febbre, di pianto e nessun gonfiore della parte interessata. Gabriele iniziò a svegliarsi anche 10/12 volte a notte cercando il contatto fisico di noi genitori. Ma a nulla serviva cullarlo e rassicurarlo, infatti dopo poco che lo riponevamo nel suo lettino eccolo che si risvegliava…. Il suo sonno non era più profondo e tranquillo, ma una sorta di veglia continua… questo fino all’età di circa 11/12 mesi, poi per un pò sembrò tranquillizzarsi. Gabriele ai 12 mesi era un bimbo socievole e cordiale, ma frenetico, molto frenetico e iniziava a dire le sue prime paroline: ma, pa, nna, ta. Non camminava ancora, ma si spostava con velocità saltellando sul culetto ed aiutandosi con una gambetta… senza aver mai gattonato… e all’improvviso a 13 mesi si alzò in piedi per camminare. Riguardo le sue prime paroline occorre precisare che non ci fu mai lallazione ma solo piccole parole venute fuori nei primi 12 mesi come: ma-ma (mamma), zu-zu (zucchero), aua (acqua), ta-ta (marmellata).
Non era affatto interessato e incuriosito dai giochi luminosi che classicamente vengono proposti a quell’età. Nel frattempo eravamo già in attesa di Alessandro che nasceva il 12.10.2000, 14 mesi dopo Gabriele. Fino ai 18 mesi Gabriele sembrava essere un normalissimo bambino, cercava il contatto diretto tanto con gli adulti che con gli altri bambini, lasciandosi coccolare e abbracciare, mangiava di tutto, ti guardava negli occhi. Poi è successo qualcosa…. Pensammo inizialmente che si trattasse di una forma di gelosia verso il fratellino… regredì repentinamente: tornammo agli omogeneizzati, rifiutava qualunque tipo di contatto fisico, compreso quello di noi genitori, non si voltava più quando la chiamavi, non ti guardava più negli occhi, non rispondeva a nessun tipo di richiesta. Stava quasi tutto il giorno come ipnotizzato davanti alla TV seduto sul suo seggiolone dal quale si staccava con … parsimonia!!!
La prima diagnosi di “Disturbo Pervasivo dello sviluppo” e le prime gocce di Largactil ci venne fatta all’età di 3 anni (Ottobre 2002) dall’ospedale pediatrico “Gaslini” di Genova, al quale arrivammo dopo 9 mesi di inutili sedute genitoriali iniziate intorno ai 2 ½ anni in cui emerse la teoria della “mamma frigorifero”. Gabriele era diventato un bambino estremamente irritabile, assai bizzarro ed auto ed etero aggressivo. Si procurava enormi lividi alle gambe buttandosi a terra e la gente ci guardava con sospetto, mentre altri più sfrontati ci chiedevano con fare inquisitorio se e come era possibile che un bimbo di quell’età si potesse procurare quei lividi.
Fino a circa 4 anni incontravamo grosse difficoltà nel farci ascoltare e nel fargli comprendere ciò che dicevamo: nonostante le nostre parole lui perseverava con abnegazione nel fare ciò che gli impedivamo o “tentavamo” di impedirgli. In queste occasioni Gabriele diventava come un toro infuriato, piccolo ma fortissimo e neanche il papà (1,80 per 85 Kg) riusciva a fermarlo. Riempiva chiunque gli capitasse sotto tiro di graffi, pugni e calci.
Poi venimmo a conoscenza di una possibile connessione con i vaccini e da lì a poco contattammo il Dott. Montinari che ci prescrisse una dieta senza glutine e caseina con supplemento di assunzione di prodotti omeopatici; la sua diagnosi fu “encefalopatia immunomediata”. I primi 6 mesi di dieta furono quasi ferrei, dico quasi in quanto il dottore ci disse che qualche piccola trasgressione poteva essere consentita. Tuttavia i primi cambiamenti iniziammo a vederli, anche se non sapevamo in che misura fossero attribuibili alla cura assegnatagli. Ricominciava a fermarsi quando glielo chiedevamo, ci guardava sempre più spesso negli occhi, si ridussero gli episodi di aggressività, divenne meno iperattivo e si girava ogni tanto quando lo chiamavamo. A 4 anni ricominciava: a dire ma-ma (mamma), ba-ba (Papà), a gradire il contatto umano, a non cambiare stanza in presenza del fratellino. Siamo a novembre 2003 e via un altro viaggio questa volta allo “Stella Maris” di Pisa. In quel periodo Gabriel ripeteva spesso “poi oi oi oi oi” che i medici interpretarono come IO IO IO IO e la diagnosi questa volta è delirante “Bambino affetto da disturbo pervasivo dello sviluppo con disturbi della regolazione emotiva. Tendenza al controllo onnipotente della realtà con ridotta tolleranza alle frustrazioni, comportamenti tirannici reazioni dirette e auto aggressive”. I dottori dello Stella Maris ci congedarono con questa frase “Se volete veramente bene a Gabriele DOVETE seguire questa terapia farmacologica che renderà la sua vita più serena “Risperdal al dosaggio iniziale di 0.125 mg alla sera aumentando dopo ogni settimana di 0,125 mg fino al dosaggio di 0,25 al mattino + 0,25 alla sera”. Mentre il Largactil gli fu somministrato per circa una settimana con l’effetto paradosso (Gabriele divenne ancora di iperattivo), il Risperdal non gli è mai stato somministrato!!!!! Il 2004 fu l’anno più terribile per Gabriele, gli episodi di autolesionismo aumentarono, si lanciava con violenza per terra, si picchiava, sbatteva gomiti e ginocchia agli spigoli dei tavoli, risultava complicato, anzi praticamente impossibile tagliargli le unghie, i capelli, fare visite mediche, farlo andare in bagno per le feci e tante altre piccole difficoltà che con lui si trasformano in ostacoli insormontabili. Se veniva baciato sulla pelle o sui vestiti si annusava e correva a lavarsi, spogliandosi dagli indumenti “contagiati. Non uscivamo più di casa non riuscivamo a gestirlo più in nessun modo.
Al rientro da uno dei tanti viaggi della speranza, distrutti moralmente ci mettemmo a ricercare su internet, mi duole dirlo ma è così, un centro dove portare Gabriele, ma prima della ricerca digitiamo “Autismo e vaccinazioni”. Ci si aprì un nuovo universo di speranze, conoscemmo tante persone, Ornella prima e Alli successivamente, persone che sono e rimarranno sempre e per sempre nei nostri cuori perché artefici insieme a noi di questo miracolo. Riuscimmo in tempi record ad arrivare al Dr. Verzella di Bologna e venimmo praticamente catapultati nel protocollo DAN e nell’ABA (che inizieremo a Giugno 2005); tutto ci sembrava più “possibile”, ma il nemico era sempre dietro l’angolo. I medici “tradizionali” ci maltrattavano “Siete dei poveri illusi, la dieta e l’ABA sono una moda, ancora non vi siete messi in testa che vostro figlio peggiorerà e NON migliorerà mai”.
Ma noi non mollammo e andammo avanti: dieta senza alcuna trasgressione e all’asilo ci iniziarono a confermare che Gabriele riduceva notevolmente il numero di episodi di auto-aggressività, che era molto tranquillo e attento a quello che facevano i suoi compagni. A casa evidenziava sempre più i giochi simbolici, le imitazioni dei gesti, i suoni, i versi degli animali e ci guardava le labbra tentando di imitarci nel parlare!! Iniziammo con l’ABA: che angoscia e tristezza nel rendersi conto di come Gabriele fosse privo di qualsiasi basilare conoscenza. Gabriele non appaiava oggetti uguali, pur riconoscendo l’uso che se ne faceva, non sapeva il nome degli oggetti di uso quotidiano. Non imitava verbalmente, anzi ad ogni stimolo verbale cui veniva sottoposto partivano gli atti di autolesionismo. Non ce la faremo mai, ci dicevamo!!!!! Nel lavoro strutturato comincio ad impegnarmi principalmente io (il papà !!!) ed iniziando così ad aiutare mi figlio proprio perché avevo preso coscienza della gravità della cosa, ma soprattutto solo perché iniziavo finalmente a CREDERE in lui…. Ma come già detto il nemico è sempre in agguato ed in questo caso è la scuola elementare dove ci siamo purtroppo scontrati con soggetti a dir poco paranoici, uscendone quasi indenni grazie anche all’intervento dell’intero staff di EmergenzAutismo che contattando il dirigente scolastico riuscirono a mediare una situazione diventata veramente complessa!!!!
Gabriele, trattenuto un anno in più all’asilo frequentò la prima elementare seguendo il programma della classe, andando a scuola con lo Scuolabus anche se ancora non parla, ma comunica in tutti i modi le proprie esigenze … poi Giugno 2007 la nostra supervisor ABA nel salutarci ci dice “Gabriele è pronto per parlare, quest’estate dateci dentro”. … mentre scrivo queste parole ho gli occhi pieni zeppi di lacrime …
Fermo restando la diagnosi, che purtroppo rimane quella che sappiamo e consapevoli che quindi il percorso è ancora molto lungo, oggi con Gabriele andiamo tranquillamente al cinema (anche a vedere film 3D con tanto di occhialini), andiamo in pizzeria rigorosamente senza glutine, lo scorso anno siamo stati a Eurodisney, facciamo la spesa insieme e lui, scegliendo le cose che gli piacciono, legge da solo l'etichetta degli ingredienti e se trova latte/farina/glutine ci guarda e dice "miseniaccia non posso mangiare" dove miseniaccia sta per miseriaccia, ama cucinare, segue con attenzione tutte le operazioni che si svolgono in cucina e ci chiede spesso di andare quando sarà grande a "scuola di cucina" !!!!
Per arrivare ad oggi il percorso è stato duro e lungo, tanti sono stati i sacrifici, tanto dolore nei nostri cuori e ancora lo sarà forse anche più duro, ma NON MOLLEREMO MAI !!!!
Concludo ricordando come tutto ciò che dal 1999 ad oggi ha accompagnato Gabriele è impresso in maniera indelebile nei nostri cuori, così come in maniera indelebile ci sono i vostri nomi, nomi di persone che ci hanno aiutato a credere che l'autismo non è una condanna.
Oggi Gabriele da me sempre chiamato “il mio Campione” è quello che vedete nelle foto … credete nei vostri figli, credete in ciò che possono fare date loro fiducia….. L’AUTISMO E’ TRATTABILE!!!!!
Roberto e Lina, papà e mamma di Gabriele e Alessandro