Chantal Sicile-Kira: "13 cose...che i genitori con adolescenti devono sapere"
articolo tratto da Autism File n. 26, Dicembre 2007

Un giorno, vi accorgete che vostro figlio ha raggiunto la vostra altezza, che gli stanno spuntando i peli della barba... il comportamento di mio figlio ha iniziato a cambiare...è stato sempre ubbidiente , ma ora comincia ad avere opinioni diverse , ve lo comunica e a modo suo, chiede più indipendenza.

Autismo + Adolescenza: è un mix davvero incredibile. NON IMPORTA il livello di funzionamento di vostro figlio o figlia: queste sono cose che un genitore di un adolescente deve sapere.



1. NON E' D'ACCORDO: POTREBBE NON TRATTARSI DI AUTISMO, MA DI ADOLESCENZA
è il momento in cui dal chiedere costantemente  la vostra attenzione iniziano a chiedere indipendenza, e per i ragazzi e ragazze nello spettro questo si traduce in non essere d'accordo; non seguono più quanto gli dite; è dura da accettare come genitore, ma questo è SEGNO DI SVILUPPO: non essere più d'accordo è IL PRIMO PASSO PER L'AUTODETERMINAZIONE.  Tuttavia , è necessario saper distinguere bene un atteggiamento di disaccordo da comportamenti problematici CHE DEVONO ESSERE INTERROTTI. Come genitore bsogna saper aiutare l'adolescente con autismo a "diventare sè stesso".

2. GLI ADOLESCENTI DEVONO IMPARARE A FARE LE PROPRIE SCELTE
date opportunità di scelta al vostro figlio/a adolescente: questo insegnerà loro a prendere delle decisioni e anche ad assumersi la responsabilità delle loro scelte: solo sperimentando , scegliendo, sbagliando, rendendosi conto che non era la cosa più adatta da scegliere, avranno più controllo da adulti. RICORDATELO: diventando grandi saranno sempre più coinvolti in prima persona a dover pianificare le proprie scelte. Quindi lasciate che prendano delle decisionei nella loro vita quotidiana: il vostro punto di vista sulla cosa da fare deve essere un consiglio attenuato, un parametro rispetto al quale loro dovranno fare la loro scelta : in questo modo insegnerete loro a valutare .

3. RESPONSABILITA' NELLE FACCENDE DOMESTICHE
gli adolescenti devono imparare che vivere con altre persone significa RESPONSABILITA'  E PIACERE. Avere dei compiti domestici insegna loro ad essere responsabili di sè oltre che assumere un ruolo all'interno di una comunità. in base ai diversi livelli di abilità dell'adolescente, in ogni caso deve contribuire alla quodianità domestica.
 

4. SPIEGATE A VOSTRO FIGLIO/A I CAMBIAMENTI DEL PROPRIO CORPO
immaginate quando possa essere terrificante scoprire che il proprio corpo sta subendo una metamorfosi (alcuni poi lo sperimentano in un tempo breve, in cui cambiano d'aspetto molto velocemente) senza sapere "perchè" senza poterci fare nulla.... questo è un grossissimo problema , soprattutto per coloro che non sopportano i cambiamenti! anche i questo caso, non importa quale sia il livello di comuniczione o di comprensione di vostro figlio/a; dovete comunque spiegargli il cambiamento fisico, e non solo, che stanno sperimentando. altrimenti vostro figlio/a potrebbe diventare molto ansioso, agitato: ad esempio quando alle ragazze inizierà il ciclo, o quando ai ragazzini capiterà di avere dei "sogni bagnati". 
 

5. ATTENZIONE ALLE CRISI EPILETTICHE
circa 1 adolescente su 4 con autismo ha le prime crisi epilettiche durante l'adolescenza.. sebbene non si sappia l'esatta ragione , potrebbero essere causate dai cambiamenti oprmonali. per la maggioranza le crisi epilettiche sono poco gravi, spesso sub-cliniche e non individuabili con la sola osservazione.  un segno di possibilie presenza di epilessia sub-clinica ad esempio, potrebbe essere il fatto che l'adolescente non fa più progressi a differenza dell'infanzia....; o ancora il perdere alcune abilità cognitive, oppure esibire dei comportamewnti problematici mai avuti prima come l'autoaggressività, l'eteroaggressività, gravi cambiamenti d'umore che non sembrano avere un riscontro, in cui in poche parole non si identifica un "antecedente".

6. MASTURBAZIONE: FA PARTE DELLA VITA
diciamocelo chiaramente: è un'attività che tutti gli adolescenti sperimentano. e una volta "scoperta" è difficile smettere, soprattutto per coloro che già manifestano atteggiamenti auto-stimolatori, o coloro che hanno comportamenti OCD. quello che va insegnato è che deve essere fatto in privato, e permettetegli di farlo sono nella loro stanza ad esempio. NON si deve permettere che avvenga a scuola.

7. L'AUTOREGOLAZIONE E' UN'ABILITA' NECESSARIA PER VIVERE
una cosa importante da imparare per un adolescente è controllare le proprie reazioni rispetto a sensazioni emotive o a sovraccarichi sensoriali. si spera, che per quando hanno raggiunto l'adolescenza, i ragazzi sappiano riconoscere le proprie emozioni, e quindi sapere quando stanno per subire un sovraccarico. una volta acquisita questa capacità, l'adolescente deve imparare come controllare le proprie reazioni, e deve sperimentare questi metodi per riuscire a tranquillizzarsi.  a scuola è necessario che impari a segnalare quando ha bisogno di una pausa.e anche a casa deve avere la possibilità di potersi calmare in un luogo e attraverso le strategie che ritiene più efficaci.

8. L'AUTOSTIMA E' LA BASE DEL SUCCESSO!
senza autostima è molto difficile acquistare fiducia e rqggiungere gli obiettivi che sono alla portata dell'adolescente. perchè gli altri abbiano rispetto per voi, è necessario essere valorizzati. se l'adolescente continua a ricevere messaggi negativi sui suoi deficit invece di essere valorizzato per i suoi punti di forza, penserà e si convincerà di essere un fallimento. Gli adolescenti sono a rischio depressione, quindi devono essere valorizzati e sentire di essere acettati, apperezzati e amati.

9. AUTOCONSAPEVOLEZZA E AUTOGESTIONE NECESSARI PER L'INDIPENDENZA
non importa a che livello di funzionamento è vostro figlio/a: imparare alcune abilità in questo senso è assolutamente necessario.  se vostro figlio sta fuori casa non è sotto la vostra proitezione e deve essere capace di esprimere i suoi bisoigni e desideri. tutti gli adolescenti devono essere coinvolti nel pianificare il loro futuro. Un buon punto di partenza è appurare se vostro figlio è consapevole di sè, delle sue abilità, delle sue debolezze, se sa in cosa è diverso dagli altri. utilizate delle liste di parole, delle immagini...l'adolescente deve essere consapevole di cosa deve migliorare e di cosa invece può sentirsi sufficientemente autonomo.

10. LE RELAZIONI TRA PERSONE  E LA SESSUALITA' SONO ARGOMENTI DI CUI è NECESSARIO PARLARE
è assurdo pensare che perchè vostro figlio/a è nello spettro non necessiti di avere informazioni in tal senso: che tipo di relazioni si possono avere con le persone. gli adolescenti ne parlano. vostro figlio/a deve sapere quali sono gli atteggiamenti corretti e quali quelli inappopriati che riguardano la comunicazione ma anche il contatto fisico tra persone.

11. IL BULLISMO è UN GROSSO PROBLEMA E VA AFFRONTATO
è un problema che riguarda tutti gli adolescenti. e vostro figlio/a potrebbe essere a rischio. cercate di coinvolgere amici neurotipici quando uscite per fare shopping, per comperare del vestiario, o per andare dal parrucchiere: vostro figlio capirà speimentando dal vivo come e cosa scegliere per non sentirsi escluso...

12. ADOLESCENZA: LA PREPARAZIONE PER LA VITA ADULTA
sono anni molto importanti. quando vostro figlio/a finirà la scuola, sia che inizi un lavoro con assistenza, sia che sia in grado di avere una attività autonoma, sia che prosegua negli studi, deve imparare il più possibile durante gli anni scolastici. deve iniziare a pensare cosa fare da qui a 5 -10 anni: cosa vuole fare, quali obiettivi vuole raggiungere, se vuole lavorare... se gli piace studiare....

13. GENITORI: DOVETE AVERE TEMPO PER VOI STESSI
nonostante la grande responsabilità ed impegno nell'avere un adolescente nello psttro, dovetr avere del tempo per voi. anche una breve pausa per una passeggiata quotidiana, per fare ciò che più vi piace, per ricaricarvi. questo è buon esempio anche per i vostri figli:  nonostante la vita sia stressante, è fgiusto avere una piccola passione.



....cercavo Jeremy... non sapevo dove fosse in casa.... sono entrata nella sua stanza e ho visto che era tutto preso dalle sue riviste "vai via" mi ha detto, e io l'ho fatto.

Jeremy è gravemente colpito dall'autismo, ma in questi momenti è solo un adolescente, con la sua propria personalità, coi suoi desideri. fa tutto parte del tempo che ci vuole per diventare se stessi, in preparazione all'età adulta.

BENVENUTA ADOLESCENZA!

Chantal Sicile-Kira è madre di due ragazzi, uno dei quali gravemente colpito da autismo ed autrice di tre libri. Chantal tiene una rubrica su The Autism File, una trasmissione su Autism One e cura il sito www.momsfightingautism.com. I suoi libri sono:  Autism Life Skills: From Communication and Safety to Self-Esteem and More - 10 Essential AbilitiesEvery Child Needs and Deserves to Learn;   Adolescents on the Autism Spectrum: A Parent's Guide to the Cognitive, Social, Physical, and Transition Needs ofTeenagers with Autism Spectrum Disorders , Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger's Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs.  Per maggiori informazioni www.chantalsicile-
 

 

Recentemente in Italia un numero sempre crescente di genitori si rivolge a terapie biomediche per l’autismo, nonostante queste siano ritenute dalla medicina ufficiale del nostro paese “alternative”  ed i medici che le utilizzano siano trattati con scetticismo, quando non ridicolizzati o diffamati.

Molti di questi bambini con autismo che seguono le terapie (sebbene certamente non tutti) sono seriamente ammalati e diversi medici, soprattutto in America, dove questa malattia è una vera e propria epidemia, stanno finalmente cominciando a capire che questi pazienti richiedono immediata attenzione biomedica.

Si è affermata l’opinione in molti ricercatori che nel corpo e nel cervello di diversi pazienti con autismo si accumulino tossine ambientali, tra cui i metalli pesanti. Questo sembra essere causato da una mancanza di alcune sostanze a base di zolfo, chiamate tioli, che compromettono le naturali difese del corpo contro mercurio, piombo, arsenico, alluminio e altri metalli tossici. L’accumulo di queste sostanze (c’è molto controversia sulle loro origini e in particolare se siano relative anche a conservanti usati nei vaccini) è stato associato in molti studi con danni cerebrali, al sistema nervoso, al sistema immunitario e a quello gastrointestinale. Certo è che in alcuni bambini geneticamente suscettibili potrebbe causare anche stress ossidativo nel cervello, così come deficit cognitivi e comportamentali.

In America, ma ora anche in Europa, migliaia di genitori sono passati ad un nuovo protocollo medico, che non è certo medicina voodoo, e che anche il  nuovo presidente dell’ American Academy of Pediatrics (AAP), il Dr. David Tayloe, ha definito molto promettente e meritevole di  ulteriori ricerche.

Questi trattamenti sono validati da importante ricerca scientifica.

E’ di pochi giorni fa, infatti,  per fare solo un esempio recente, la pubblicazione su PubMed (il più grande archivio di studi e ricerche mediche) di un nuovo studio che dimostra importanti miglioramenti nei segni e nei sintomi dell’autismo in bambini sottoposti ad una dieta senza glutine esattamente come i pazienti celiaci. Vi si legge che è consigliabile che TUTTI i bambini con problemi di neurosviluppo, come l’autismo, siano sottoposti ad una  valutazione per deficienza nutrizionale e malassorbimento gastrointestinale.

Piuttosto che condannare questi medici che vogliono curare l’autismo come un disordine fisico, oltre che neuropsicologico, occorrerebbe che l’estabilishment medico italiano ricerchi e provi con estrema urgenza  se queste terapie, da loro definite non convenzionali, possano avere legittimamente un posto nella clinica medica ufficiale.

Non è più tempo di etichettare questi trattamenti come “scientificamente non provati”: lo sono in modo assoluto... Basta leggere PubMed!

Ecco la presentazione di questo studio.

di Fromitaly

Inevitabilmente ogni genitore, dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per il proprio figlio, si è domandato se una guarigione sarebbe stata possibile un giorno e se il suo adorato bambino avrebbe potuto condurre una vita normale. Lo ha fatto magari a bassa voce, dentro di se, troppo spaventato dalla possibile risposta.

In un numero abbastanza alto di casi oggi, la guarigione è una evidenza incontestabile, ma, così come la definizione di “normalità” ha diverse accezioni significative, anche la parola “guarigione” può avere diverse interpretazioni. Proviamo a chiarire quindi cosa stiamo chiedendo quando poniamo questa domanda.

Il significato più comune in italiano della parola guarire è ”ritornare ad una condizione normale, ad uno stato originario di salute”. Ricordando che gli attuali criteri diagnostici per un disordine nello spettro autistico sono:

• problemi nella interazione sociale

• problemi nella comunicazione

• comportamenti ripetitivi e interessi ristretti

potremmo considerare che una persona sta guarendo quando le manifestazioni di queste caratteristiche si riducono di intensità e frequenza. Siccome per i disordini dell’autismo parliamo di uno spettro, potremmo dire che c’è uno spettro o un continuum anche per la guarigione dell’autismo.

Quindi, basandoci sull’attuale definizione dei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico, potremmo dire che un bambino è guarito quando non manifesta nessun danno o nessun problema in queste aree caratteristiche. In altre parole, il soggetto non incontra più i criteri diagnostici per il disordine e di conseguenza non è più considerato nello spettro autistico. E’ questo il modo in cui molti professionisti definiscono attualmente la “guarigione”.

Secondo me comunque, siamo solo ancora al principio del percorso per stabilire cosa sia esattamente la guarigione: non ci sono certamente dubbi che i criteri per la diagnosi dell'ASD debbano essere riclassificati e ridefiniti (la quinta edizione del DSM dovrebbe essere pubblicata nel 2012), ma la definizione di guarigione è ancora aperta a interpretazione.

Molti bambini non sono tecnicamente più nello spettro (come definito negli attuali criteri diagnostici), ma hanno bisogno di usufruire ancora di servizi speciali (sostegno scolastico, programmi di modificazione comportamentale, ecc) e/o di trattamenti medici per rimanere al di fuori dello spettro o per eliminare le rimanenti difficoltà. Dal momento che potrebbero perdere il diritto a questi servizi speciali nel caso in cui non avessero più la loro diagnosi iniziale, molti genitori sono costretti ad aggravare i profili delle condizioni dei loro bambini, peggiorandoli, per continuare ad usufruire dell'assistenza necessaria. Questi bambini possono non incontrare più i criteri per la diagnosi di ASD, ma potrebbero avere “problemi residui” e sintomi subclinici. Con il supporto delle terapie comportamentali, del sostegno in classe, dell'intervento biomedico, di diete restrittive e supplementi possono apparire normalissimi, ma non si tratta di guarigione completa: molti di questi bambini sono estremamente vulnerabili e senza questi supporti potrebbero ritornare indietro, rientrando purtroppo nello spettro.

Il bisogno di questo continuo supporto però non è assoluto: nel tempo, con ulteriori trattamenti e servizi speciali, la sua necessità potrebbe man mano diminuire.

Possiamo affermare che queste persone stanno continuando a guarire? Questo suppone che un giorno non abbiano più alcun bisogno di assistenza speciale, modifiche dei programmi scolastici, sostegno e trattamenti di ogni genere e che possano vivere una vita accettabile in autonomia senza doversi appoggiare ad altri come stabilito alla luce dei criteri diagnostici per l'ASD.

Questa sarebbe secondo il mio parere una definizione ragionevole di guarigione completa.


 

“Condizioni necessarie e sufficienti” per la guarigione

Ci sono molti passi da fare e vie da percorrere perchè un giorno la guarigione possa essere un traguardo raggiungibile, ma nessun trattamento può essere ritenuto a priori condizione sufficiente a che questo accada: conosciamo cioè alcune condizioni necessarie, ma sfortunatamente non le conosciamo tutte. Non sappiamo che cosa potrebbe essere sufficiente a garantire il successo dei vari interventi. I bambini che sono migliorati maggiormente però hanno avuto in comune gli elementi che provo ad elencare e che costituiscono alcune delle condizioni necessarie per ottenere miglioramenti significativi e anche per il recupero completo.
 

E' necessario:

• rivolgersi a diversi esperti che:
  
  

  • eseguano approfonditamente le adeguate valutazioni
  • siano in grado di identificare i problemi alla base  
  • conoscano i migliori trattamenti possibili per la particolare condizione di vostro figlio  

• impegnare tempo e risorse lavorando duramente per raggiungere gli scopi prefissi
  

• dedicarsi totalmente in prima persona
  

• assicurarsi che il bambino riceva un insieme integrato di terapie, supporti e programmi, ognuno dei quali sia rivolto ai fattori causali di ogni aspetto del set di caratteristiche particolari del singolo bambino.

 Come detto prima, comunque, l'autismo è uno spettro di disordini collegati, uno spettro molto ampio e i disordini, le cui cause non sono ancora tutte completamente conosciute, sono spesso molto differenti uno dall'altro: alcuni bambini hanno situazioni mediche molto complesse e possono essere estremamente difficili da trattare, altri possono anche avere patologie diverse associate che influenzano la gravità della situazione, ecc.

C'è inoltre da considerare che molti bambini regrediscono dopo aver inizialmente fatto dei progressi; questo può accadere perchè cause non identificate rendono il trattamento impreciso o perchè disordini compresenti rendono la cura più complessa. Quindi, pur tenendo presente quanto elencato sopra, nessuno è attualmente in grado di conoscere tutte le condizioni che devono essere soddisfatte per rendere possibile una guarigione completa e, per questa ragione, non è possibile dire con certezza che ogni singolo bambino può guarire.

Trattamenti: medicina “Evidence-Based” e altro
 

Per malattie e patologie ben conosciute i trattamenti sono spesso determinati chiaramente: un antibiotico per un infezione alla gola, un antifungale per un rash sulla pelle, un antiveleno per un morso di serpente, ecc.. Se siamo di fronte però ad una malattia le cui cause sono sconosciute, spesso i medici non fanno altro che curare semplicemente i sintomi.

Sfortunatamente questo è quello che accade al momento per quanto riguarda l'autismo e i disturbi correlati perchè le cause e le cure della patologia non sono completamente note.

Per questa ragione i medici dovrebbero comparare le loro osservazioni con quelle dei loro colleghi, confrontandosi su quello che ha funzionato per particolari casi.

In mancanza di un programma di trattamenti praticabili, i genitori spesso provano metodi che non hanno rigorose prove di efficacia, ma per i quali esiste evidenza aneddotica di fattibilità.

Spesso i professionisti insistono con i genitori perchè utilizzino per i loro figli solamente trattamenti “evidence- based” (in genere li definiscono ”scientificamente provati”) ma il problema si presenta quando alcuni di loro non comprendono che l'approccio “evidence-based” è esso stesso un complesso di supposizioni, che possono essere completamente provate, ma anche semplicemente basate sulle loro conoscenze. Quando si riferiscono a “trattamenti evidence-based” (EBT), spesso i medici si riferiscono a pratiche che rappresentano i più alti livelli di certezza nei risultati, dimenticando che il termine “EBT” andrebbe misurato in due direzioni.

Spesso quindi, purtroppo, nei centri che operano nel campo dell'autismo, sentiamo i professionisti affermare di applicare metodi evidence-based (scientificamente provati) che invece non lo sono affatto, mentre si accusano alcuni trattamenti proposti dai genitori di non esserlo. Questo deriva da un loro personale pregiudizio o da ignoranza di quanto non sia loro familiare.

Il fatto è che, nel mondo dei trattamenti per i disordini dello spettro autistico, non ce n'è nessuno che sia stato provato funzionare consistentemente e allo stesso modo per tutti i bambini e quindi non ci sono trattamenti che sia stato provato funzionino per tutti!

In sintesi: