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Lettera al Ministro della Salute

Lettera comune di associazioni e movimenti  al Ministro della Sanità e convegno a Como "Autismo: il welfare che vorrei"

Con immenso piacere, pubblichiamo la lettera che alcune associazioni e movimenti, tra cui EmergenzAutismo, hanno inviato al Ministro della Salute per sottolineare le enormi difficoltà e arretratezze del nostro welfare rispetto ai problemi dell'autismo.

E' una lettera completa, che non parte da una visione dall'alto, ma che al contrario si basa sulla realtà oggettiva vissuta quotidianamente dalle famiglie, sulle esperienze dei genitori sia per quanto riguarda l'aspetto educativo che quello biologico dei nostri figli.

E' una vera e propria denuncia a tutto campo, un grido di dolore forte, deciso, aperto al nuovo, che speriamo sia il primo passo per una collaborazione tra associazioni e gruppi italiani, che fin'ora ha visto genitori uniti solo per richieste di carattere educativo - comportamentale (normalmente disattese o gestite da privati esosi) ma che, per la prima volta, volge lo sguardo agli evidenti danni biologici che questa malattia porta con sè.

Su questo argomento, il welfare, si concentra il convegno di Como del 27 ottobre 2012 che ha, come primo relatore, una nostra mamma, Eva Cariboni, che racconterà la storia del proprio figlio, Lorenzo, con le difficoltà iniziali, la scoperta del biomedico e la sua rinascita attraverso video esplicativi.

 

Locandina

Link al sito del PD (blogdem.it)


Articoli correlati a questa iniziativa:

http://www.quicomo.it/10/27/autismo-com.html

http://www.blogdem.it/como/2012/10/27/autismo-il-welfare-che-vorrei-maggiore-attenzione-alle-famiglie/
 
Como, 27/10/2012


Al ministero della sanità

Al Presidente della Regione Lombardia

All’assessorato alla sanità

 All’assessore alla Famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale
 della Regione Lombardia

Al direttore Ufficio Scolastico Regionale per la Lombardia

 
 
In occasione del convegno del 27 Ottobre 2012 a Como: «Autismo – Il welfare che vorrei », i rappresentanti delle associazioni espongono le principali criticità sulla problematica dell’autismo.
 
Secondo le indicazioni ormai consolidate della ricerca internazionale, “L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico.” (Linee Guida-ISS  2011)
Un bambino su 100 (dati OMS) è affetto da autismo.
 
Due aspetti rendono difficile la vita di una persona con autismo:
il primo è costituito dal danno biologico che rende il suo cervello meno adatto all’apprendimento sociale;
il secondo è costituito invece dall’ignoranza che ancora permane sull’autismo.
 
La vita di una persona con autismo può essere felice, ricca di soddisfazioni, di opportunità di apprendimento, di successi e di momenti di partecipazione: tutto questo dipenderà dalla possibilità di ricevere un trattamento adeguato. Se l'intervento non è basato su una conoscenza di come "funziona" il bambino e la sua mente, la vita del bambino rischia di essere stressante, povera di stimoli, e ricca invece di situazioni incomprensibili, imprevedibili, e ansiogene che lo indurranno a isolarsi e a rifugiarsi nella rassicurante prevedibilità di comportamenti stereotipati e ripetitivi in solitudine.
E' vero, la disabilità del bambino è in parte scritta nei suoi geni, ma non è scritto nei suoi geni se la sua vita sarà felice o triste, o quanto svilupperà le sue potenzialità: è scritto soprattutto nella sensibilità, nella disponibilità e nelle opportunità che la società gli saprà offrire. [da: «La mente autistica» di Giacomo Vivanti e Costanza Colombi, ediz. Omega, 2010].
 
I programmi per la cura e la tutela delle persone affette da autismo richiedono un cambiamento nell’approccio, che deve essere centrato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità.
 
Questo approccio comporta una politica generale dei servizi rispettosa della globalità della persona con autismo, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia, una politica complessiva che deve svilupparsi su tutto l’arco di vita.
 
Nonostante l’enorme impegno svolto dalle associazioni – fin dagli anni ’90 - per diffondere corrette informazioni e avviare servizi adeguati si verificano tuttora:
  • la solitudine e la disperazione delle famiglie per il pesante carico di cura richiedente anche un onere finanziariamente insostenibile;
  • la difficoltà a condividere un’unica cultura sull’autismo;
  • una larga diffusione di concezione screditate e superate dal progresso scientifico;
  • un enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore scientifico ed organizzativo;
  • la carenza di personale adeguatamente formato;
  • la mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con autismo (approvata dalla CEE nel 1996), delle linee guida internazionali, nazionali, regionali, delle indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo (Ministero della Salute - 2008) e della Convenzione ONU.
 
Altri aspetti che tuttora si riscontrano:
 
per quanto riguarda la diagnosi:
  • carenza di Centri per la diagnosi precoce e la valutazione funzionale (lunghe liste di attesa);
  • scarsissima competenza degli Operatori nel diagnosticare lo spettro autistico, compresa la Sindrome di Asperger;
  • incapacità da parte dei pediatri a sospettare la sindrome autistica indirizzando le famiglie;
  • mancanza di indagini strumentali e di laboratorio;
  • mancanza di approfondimenti specialistici riguardanti disturbi gastrointestinali, intolleranze alimentari, allergie, deficit nutrizionali e squilibri immunologici
  • disinformazione sull’autismo da parte degli Operatori sanitari dei Servizi territoriali ed ospedalieri;
  • mancanza di orientamento, coinvolgimento e sostegno per la famiglia,
 
per quanto riguarda il trattamento:
  • carenza di Centri per il trattamento e l’uso di metodologie validate scientificamente a livello internazionale di tipo cognitivo comportamentale;
  • totale assenza di interventi di tipo dietetico e di cure volte a riequilibrare eventuali scompensi metabolici e gastrointestinali per quei soggetti identificati mediante sintomatologia e/o specifiche analisi, che presentano un quadro clinico alterato sotto questi aspetti (infiammazione cronica intestinale, deficit nutrizionali, alterazioni a carico del sistema immunitario)
  • assenza di interventi comportamentali precoci, intensivi, altamente personalizzati, coordinati, continuativi, globali, con verifica periodica delle strategie da parte di un analista del comportamento
  • mancanza di servizi e di interventi adeguati che costringono la famiglia a ricercare soluzioni private sostenendo elevati oneri finanziari;
  • assenza di servizi per adolescenti ed adulti, che rimangono in carico alla famiglia, vanificando il percorso abilitativo;
  • nonostante gli adulti con autismo siano in carico alla psichiatria, spesso si riscontra una competenza non sufficiente dell’autismo da parte della psichiatria stessa
  • assenza della figura dello psichiatra esperto in autismo;
  • mancanza di continuità, sia diagnostica, sia di presa in carico e trattamento, tra i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli di psichiatria;
  • incapacità di prevenire e gestire i comportamenti problema,
 
per quanto riguarda la scuola:
  • mancanza di interventi da parte della NPI che garantiscano il progetto di integrazione scolastica e l’attivazione concreta del progetto educativo personalizzato con verifica dei risultati raggiunti;
  • scarsa applicazione di strategie educative di cui è stata dimostrata l’efficacia;
  • assenza di formazione di insegnanti sull’uso di tali metodologie e utilizzo di interventi educativi inappropriati;
  • carenza di ore di sostegno: turnover degli insegnanti di sostegno anche all’interno dello stesso anno, con gravi conseguenze per lo sviluppo;
  • mancanza di figure professionali esperte in autismo in qualità di mediatori nel progetto di integrazione scolastica;
  • grande difficoltà a frequentare la scuola media e superiore,
 
per quanto riguarda l’inclusione sociale:
  • grave carenza di servizi di progettualità per il futuro:
  • assenza di progetti per promuovere autonomia, indipendenza, integrazione, autodeterminazione ed il progressivo distacco dalla famiglia;
  • assenza di progetti di formazione professionale e inserimento lavorativo;
  • mancanza di un progetto di vita che comprende anche attività ricreative, sportive, culturali e di socializzazione;
  • abuso di interventi farmacologici per sopperire alla mancanza di risposte adeguate.
 
Alla luce delle criticità sopra esposte, le associazioni rappresentanti le famiglie richiedono in modo particolare:
 
  • il diritto delle famiglie a conoscere il più presto possibile la diagnosi, il trattamento più efficace ed il conseguente progetto di vita;
  • promozione di trattamenti intensivi comportamentali  che costituiscono attualmente il nucleo centrale ed essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile;
  • la valutazione da parte di medici specialistici dell’eventuale presenza di patologie gastrointestinali, immunitarie e metaboliche spesso associate all’autismo e cure specifiche delle stesse attraverso un protocollo di tipo biomedico
  • promozione di progetti di vita con definitiva eliminazione del processo di istituzionalizzazione;
  • organizzazione e gestione di specifici percorsi di formazione per i genitori e per tutte le figure professionali;
  • necessità di creare una rete integrata di servizi sanitari-sociali educativi con il coinvolgimento ed il coordinamento di AO, IRCCS, scuola, servizi sociali, enti locali, ASL, Enti Pubblici e privati, Università, associazioni e famiglie, stabilendo tra loro protocolli di intesa;
  • raccordo tra i vari assessorati della Regione per la definizione di un piano di intervento per l’autismo volto al perseguimento di una legislazione specifica;
  • nuovi sistemi di controllo della qualità dei servizi orientati al perseguimento continuo di una migliore qualità di vita e della soddisfazione degli utenti e delle loro famiglie, coerentemente con la raccomandazione della convenzione ONU.
 
 
Le associazioni rappresentanti le famiglie di persone con sindrome autistica
 
ANGSA Lombardia ONLUS, Costruire ONLUS, EMERGENZAUTISMO, Comitato Genitori Persone Autistiche per l’ABA in Lombardia, Una lanterna per la speranza ONLUS
 
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