BENVENUTI A BEIRUT
di Susan F. Rzucidlo
Una guida per principianti sull'autismo
" Mi e' stato spesso chiesto di descrivere l'esperienza di crescere un bambino con autismo per provare ad aiutare le persone che non siano state
coinvolte in questa esperienza unica a capire , a immaginare come ci si sente , E' cosi ' ....."

Ci sei tu, con la tua vita felice, uno o due piccoli con te. La vita e' completa e bella. Uno dei bambini e' un po' diverso dall'altro ma senza
dubbio, avrà preso dai suoceri come d'altronde tuo marito e padre dei tuoi figli, allora... tutto andrà bene ...
Un giorno qualcuno appare alle tue spalle e ti infila un cappuccio nero in testa. Cominciano a prenderti a calci nello stomaco e provano a strapparti il cuore. Sei terrorizzato, tiri calci e urli, lotti per mandarli via, ma loro sono troppi, ti sopraffanno e ti infilano nel bagagliaio di una macchina.Sbalordito e ferito, non sai dove ti trovi. Cosa ti sta succedendo? Riuscirai a sopravvivere?
Questo e' il giorno in cui ricevi la diagnosi . " TUO FIGLIO HA L'AUTISMO "!

Sei a Beirut, piombato in mezzo ad una guerra. Non conosci la lingua e non sai che sta succedendo.Cadono le bombe " Malattia per tutta la vita " e "Neurologicamente danneggiato ". Sibilano proiettili come " madre frigorifero " " Uno schiaffone e' quello che gli serve per rimettersi a posto "
.La tua adrenalina cresce al ticchettio dell'orologio che allontana le chances del tuo bambino per " la guarigione ". Diamine, tu sei sicuro di
non voler sopportare tutto questo e vuoi uscirne ORA! Dio ha sovrastimato le tue capacita '.

Ma sfortunatamente, non c'e' nessuno a cui presentare le tue dimissioni. Hai fatto tutto bene nella vita, non sei stato fatto prigioniero troppo spesso. Ehi, non avevi mai sentito parlare dell'autismo prima.Ti guardi intorno e ogni cosa sembra la stessa, ma diversa. La tua famiglia e' la stessa, tuo figlio e' lo stesso, ma ora ha una diagnosi e tu hai un lavoro da svolgere che e' stato assegnato alla tua famiglia. Ti prendera' totalmente. Ti sentirai come un topo da laboratorio caduto in un labirinto .

Appena inizierai a fare la prima cosa prevista ( l'intervento precoce ) ti calerai in una realta' piu' grande e piu' complessa ( la scuola ) .Non ti sarai ancora ripreso, c'e' subito il labirinto dell'intervento medico. La' non si finisce mai.C'e' sempre qualche nuova miracolosa medicina fuori di qui.Aiuta alcuni
bambini, aiutera' il tuo?
Scoprirai qualcosa se le piu' grandi persone al mondo stanno nello stesso labirinto in cui sei tu, forse ad un altro livello ma lo stesso. Attingere da queste persone ti dara' la linea di condotta migliore per aiutarti a finire la giornata Questo in verita' e' approfittare, ma ...ehi ....ci saranno altre
occasioni in cui sarai tu a dare.
ATTENZIONE! Svilupperai uno strano senso dell'umorismo. Molto spesso sarai colpito da un proiettile o da una bomba, ma non sara' abbastanza per ucciderti, solo per farti una ferita profonda. Tuo figlio regredira' senza una apparente ragione, e questo ti sembrera' come ricevere un calcio nello stomaco. Alcuni bulli prenderanno in giro il tuo bambino e il tuo cuore ti fara' male.Sarai escluso da alcune attivita' o cerimonie a causa di tuo figlio e piangerai. L'altro tuo figlio si vergognera' di andare in giro col fratello disabile e piangerai. La tua assicurazione si rifiutera' di rimborsare le spese per le terapie di una condizione cronica, "per tutta la vita" e la tua pressione salira'. Ti faranno male le braccia per lo stare al telefono con burocrati o dottori o terapisti che hanno nelle mani il potere di migliorare o distruggere la qualita' della vita di tuo figlio con una sola firma.Sarai esausto perche' tuo figlio non dorme.

Eppure, la speranza di un'eterna primavera

Si c'e' speranza.Ci sono nuove medicine.C'e' la ricerca che va avanti. Ci sono interventi che aiutano.Ringrazia Dio per tutti quelli che hanno lottato tanto duramente prima che tu arrivassi qui. Il tuo bambino fara' progressi .Quando parlera' per la prima volta, forse non prima degli 8 anni, il tuo cuore andra' alle stelle. Saprai di aver vissuto un miracolo e sarai felice. Il piu' piccolo miglioramento ti sembrera' come un progresso gigantesco. Ti meraviglierai del normale sviluppo e comprenderai quanto sia sorprendente. Conoscerai il dolore come pochi altri e con tutto cio' avrai gioie su gioie. Incontrerai angeli che saranno buoni con tuo figlio senza che gli venga chiesto.Ci saranno terapisti e medici che tratteranno tuo figlio con rispetto e ti mostreranno interesse e amore come pochi altri. Scambierai sguardi d'intesa nei ristoranti e nei parchi con persone che ti capiscono, che stanno vivendo situazioni simili . Sarai sempre grato a quelle persone . Non mi sbaglio. Questa e' una guerra ed e' terrificante. Non ci sono scappatoie e quando tu te ne andrai qualcun' altro dovra' combattere al tuo posto.

Ma nelle guerre ci sono le tregue, tempi in cui i proiettili non volano e le bombe non scoppiano. Si vedono e si colgono fiori. La vita ci regala lunghe amicizie. Ti senti unito e somigliante a persone di tutti i ceti sociali. Si vivono momenti buoni, e siccome tu sai quanto terribili possano essere i momenti terribili, i momenti buoni li apprezzi molto di piu'. La vita e' bella ma la tua vita non sara' mai piu' normale, ma dai ....che divertimento c'e' nella normalita ' ?

WELCOME TO BEIRUT by Susan F. Rzucidlo
(Beginner's Guide to Autism)

"I am often asked to describe the experience of raising a child with
autism-to try and help people who have not shared in that unique experience
to understand it, to imagine how it would feel. It's like this.."

There you are, happy in your life, one or two little ones at your feet. Life
is complete and good. One of the children is a little different than the
other but of course, he's like your in-laws, and you did marry into the
family. It can't be all that bad. One day someone comes up from behind you
and throws a black bag over your head. They start kicking you in the stomach
and trying to tear your heart out. You are terrified, kicking and screaming
you struggle to get away but there are too many of them, they overpower you
and stuff you into a trunk of a car. Bruised and dazed, you don't know where
you are. What's going to happen to you? Will you live through this? This is
the day you get the diagnosis. "YOUR CHILD HAS AUTISM"!

There you are in Beirut, dropped in the middle of a war. You don't know the
language and you don't know what is going on. Bombs are dropping "Life long
diagnosis" and "Neurologically impaired". Bullets whiz by "refrigerator
mother" " A good smack is all HE needs to straighten up". Your adrenaline
races as the clock ticks away your child's chances for "recovery". You sure
as heck didn't sign up for this and want out NOW! God has over estimated
your abilities.

Unfortunately, there is no one to send your resignation to. You've done
everything right in your life, well you tried, well, you weren't caught too
often. Hey! you've never even heard of autism before. You look around and
everything looks the same, but different. Your family is the same, your
child is the same, but now he has a label and you have a case worker
assigned to your family. She'll call you soon. You feel like a lab rat
dropped into a maze.

Just as you start to get the first one figured out ( early intervention)
they drop you into a larger more complex one (school). Never to be out done,
there is always the medical intervention maze. That one is almost never
completed.

There is always some new "miracle" drug out there. It helps some kids, will
it help yours? You will find some if the greatest folks in the world are
doing the same maze you are, maybe on another level but a special-ed maze
just the same. Tapping into those folks is a great life line to help you get
through the day. This really sucks but hey, there are still good times to be
had. WARNING! You do develop and odd sense of humor. Every so often you get
hit by a bullet or bomb not enough to kill you, only enough to leave a
gaping wound. Your child regresses for no apparent reason, and it feels like
a kick in the stomach. Some bully makes fun of your kid and your heart
aches. You're excluded from activities and functions because of your child
and you cry. Your other children are embarrassed to be around your disabled
child and you sigh. You're insurance company refuses to provide therapies
for "chronic, life long conditions" and your blood pressure goes up. Your
arm aches from holding onto the phone with yet another bureaucrat or doctor
or therapist who holds the power to improve or destroy the quality of your
child's life with the stroke of a pen. You're exhausted because your child
doesn't sleep.

And yet, hope springs eternal.

Yes there is hope. There ARE new medications. There IS research going on.
There are interventions that help. Thank God for all those who fought so
hard before you came along. Your child will make progress. When he speaks
for the first time, maybe not until he is 8 yrs old, your heart will soar.
You will know that you have experienced a miracle and you will rejoice. The
smallest improvement will look like a huge leap to you. You will marvel at
typical development and realize how amazing it is. You will know sorrow like
few others and yet you will know joy above joy. You will meet dirty faced
angels on playgrounds who are kind to your child without being told to be.
There will be a few nurses and doctors who treat your child with respect and
who will show you concern and love like few others. Knowing eyes will meet
yours in restaurants and malls, they'll understand, they are living through
similar times. For those people you will be forever grateful. Don't get me
wrong. This is war and its awful. There are no discharges and when you are
gone someone else will have to fight in your place.

But, there are lulls in wars, times when the bullets aren't flying and bombs
aren't dropping. Flowers are seen and picked. Life long friendships are
forged. You share and odd kinship with people from all walks of life. Good
times are had, and because we know how bad the bad times are, the good times
are even better. Life is good but your life in never normal again, but hey,
what fun is normal