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BENVENUTI A BEIRUT


di Susan F. Rzucidlo




"Mi è stato spesso chiesto di descrivere l'esperienza di crescere un bambino con autismo per provare ad aiutare le persone che non hanno vissuto questa esperienza,a capire, a immaginare come ci si sente.

E' così....

Ci sei tu, con la tua vita felice, uno o due piccoli con te. La tua vita è completa, serena,  bella. Uno dei bambini è un pò diverso dall'altro ma senza  dubbio, avrà preso dai suoceri come d'altronde tuo marito e padre dei tuoi figli, e sicuramente tutto andrà bene ...

Un giorno qualcuno appare alle tue spalle e ti infila un cappuccio nero in testa. Cominciano a prenderti a calci nello stomaco e provano a strapparti il cuore. Sei terrorizzato, tiri calci e urli, lotti per mandarli via, ma loro sono troppi, ti sopraffanno e ti infilano nel bagagliaio di una macchina. Sbalordito e ferito, non sai dove ti trovi. Cosa ti sta succedendo? Riuscirai a sopravvivere?

Questo è il giorno in cui ricevi la diagnosi: "TUO FIGLIO HA L'AUTISMO"!

Sei a Beirut, piombato in mezzo ad una guerra. Non conosci la lingua e non sai che sta succedendo. Cadono le bombe: " Malattia per tutta la vita " e "Neurologicamente danneggiato ". Sibilano proiettili come " madre frigorifero " " uno schiaffone è quello che gli serve per rimettersi a posto". La tua adrenalina cresce al ticchettio dell'orologio che allontana le chances del tuo bambino dalla "guarigione". Diamine, tu sei sicuro di non voler sopportare tutto questo e vuoi uscirne ORA! Dio ha sovrastimato le tue capacità.

Ma sfortunatamente, non c'è nessuno a cui presentare le tue dimissioni. Hai fatto tutto bene nella vita, non sei stato fatto prigioniero troppo spesso. Ehi, non avevi mai sentito parlare dell'autismo prima.Ti guardi intorno e ogni cosa sembra la stessa, ma diversa. La tua famiglia è la stessa, tuo figlio è lo stesso, ma ora ha una diagnosi e tu hai un lavoro da svolgere che è stato assegnato alla tua famiglia. Ti prenderà totalmente. Ti sentirai come un topo da laboratorio caduto in un labirinto.

Inizierai a fare la prima cosa prevista (l'intervento precoce) e ti calerai in una realtà più grande e più complessa (la scuola). Non ti sarai ancora ripreso e c'è subito il labirinto dell'intervento medico. Là non si finisce mai. C'è sempre qualche nuovo miracoloso trattamento che aiuta alcuni bambini. Aiuterà il tuo?

Scoprirai qualcosa confrondandoti con altre persone al mondo che sono nel tuo stesso labirinto, forse ad un altro livello ma lo stesso. Attingere da queste persone ti aiuterà a scegliere la linea di condotta migliore per riuscire ad andare avanti. Questo veramente è approfittare, ma ...ehi ....ci saranno altre occasioni in cui sarai tu a dare.

Molto spesso sarai colpito da un proiettile o da una bomba, ma non sarà abbastanza per ucciderti, ma solo per farti una ferita profonda. Tuo figlio regredirà senza una apparente ragione, e questo ti sembrerà come ricevere un calcio nello stomaco. Alcuni bulli prenderanno in giro il tuo bambino e il cuore ti farà male. Sarai escluso da alcune attività o cerimonie a causa di tuo figlio e piangerai. L'altro tuo figlio si vergognerà di andare in giro col fratello disabile e piangerai. La tua assicurazione si rifiuterà di rimborsare le spese per le terapie di una condizione cronica, "per tutta la vita" e la tua pressione che subisci aumenterà. Ti faranno male le braccia per quanto starai al telefono con i vari enti o dottori o terapisti che hanno nelle mani il potere di migliorare o distruggere la qualità della vita di tuo figlio con una sola firma. Sarai esausto perchè tuo figlio non dorme o soffre.

Eppure, la speranza di un'eterna primavera

Si c'è speranza. Ci sono nuove medicine. C'è la ricerca che va avanti. Ci sono interventi che aiutano. Ringrazia Dio per tutti quelli che hanno lottato tanto duramente prima che tu arrivassi qui. Il tuo bambino farà progressi. Quando parlerà per la prima volta, forse non prima degli 8 anni, il tuo cuore andrà alle stelle. Saprai di aver vissuto un miracolo e sarai felice. Il più piccolo miglioramento ti sembrerà come un progresso gigantesco. Ti meraviglierai del normale sviluppo e comprenderai quanto sia sorprendente. Conoscerai il dolore come pochi altri e con tutto ciò avrai gioie su gioie. Incontrerai angeli che saranno buoni con tuo figlio senza che gli venga chiesto. Ci saranno terapisti e medici che tratteranno tuo figlio con rispetto e ti mostreranno interesse e amore come pochi altri. Scambierai sguardi d'intesa nei ristoranti e nei parchi con persone che ti capiscono, che stanno vivendo situazioni simili. Sarai sempre grato a quelle persone.

Si, questa è una guerra ed è terrificante. Non ci sono scappatoie e quando tu te ne andrai qualcun altro dovrà combattere al tuo posto.

Ma nelle guerre ci sono le tregue, tempi in cui i proiettili non volano e le bombe non scoppiano. Si vedono e si colgono fiori. La vita ci regala lunghe amicizie. Ti senti accomunato a persone di tutti i ceti sociali. Si vivono momenti buoni che apprezzi molto di più. La vita è bella, ma la tua vita non sarà mai più normale, ma dai ....che divertimento c'è nella normalità?


 
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