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Bernard Rimland: Come e perché ho iniziato 
La storia del progetto Defeat Autism Now! (Sconfiggiamo l'Autismo Ora!)


 

Per troppi anni, la ricerca sull'autismo è stata confinata a "sforzi descrittivi" (Quali sono i sintomi? Quali aree e funzioni del cervello sono interessate?) o a sperimentare varie medicine, nate per altri scopi terapeutici, che potessero portare ad una riduzione della sintomatologia. Anche con questi traguardi limitati, i progressi sono stati ben lontani dall'essere incoraggianti.

L'utilizzo di farmaci in particolare, oltre ad avere dannosi effetti collaterali, ha assorbito troppo tempo e deviato l'attenzione degli studiosi.

L'Autismo non è mai stato causato da un deficit di Ritalin o Risperdal. Ascoltai due anni fa due madri, entrambe psichiatri, entrambe con figli autistici, una proveniente dall'East Coast, l'altra dalla California, dire le seguenti parole due anni fa: "Una cosa è cercare una medicina nel prontuario medico per prescriverla ad un'altra madre con un figlio autistico. Quando però si tratta di TUO le stesse parole assumono un altro significato". Sono certo che è così.

Sin dal 1967, anno della sua fondazione, l'Istituto per la Ricerca sull'Autismo (ARI) ha avuto, come fine primario, l'individuazione di efficaci terapie per l'autismo. Lo studio intensivo della letteratura scientifica esistente, e l'analisi di letteralmente migliaia di cartelle cliniche di bambini autistici ci convinse che vi era molto da fare "ORA" per aiutare molti di questi piccoli. Il progresso nel ricercare utili interventi medici utili è dolorosamente lento e non è raro che passino decine di anni prima che questi interventi siano largamente conosciuti ed utilizzati. Un recente esempio è l'assunzione preventiva di piccole dosi di Acido Folico, una vitamina B molto sicura, come mezzo di prevenzione per gravi malformazioni alla nascita. È stato stimato che oltre 25.000 casi di ritardi mentali avrebbero potuto essere scongiurati se l'utilizzo dell'Acido Folico fosse stato opportunamente raccomandato non appena la scoperta fu annunciata.

Per accelerare lo sviluppo e la divulgazione delle informazioni che sarebbero state di aiuto a molte delle famiglie di bambini autistici, l'Istituto di Ricerca sull'Autismo (ARI) convocò la prima conferenza DAN! nel gennaio 1995 a Dallas. I relatori erano circa 30 tra dottori e scienziati, provenienti dagli USA e dall'Europa, con specializzazioni nel campo della ricerca e del trattamento della sindrome autistica. I campi di studio rappresentati erano: psichiatria, neurologia, immunologia, allergologia, biochimica, ricerca genetica e gastroenterologia.

La conferenza fu un grande successo: ci fu un cordiale incontro di "menti" e un rapidissimo consenso tra i partecipanti, molti dei quali non si erano mai incontrati in precedenza, sugli approcci più utili alla cura per l'autismo. I partecipanti concordarono che une delle maggiori priorità del Progetto DAN! doveva essere la pubblicazione di un documento che rappresentava le loro esperienze pratiche e le loro idee in materia di cura dell'autismo, cosicché queste si potessero scambiare con medici di ogni parte del mondo interessati nel portare avanti da subito un reale miglioramento sia nella diagnosi che nel trattamento della sindrome autistica.

Il documento, "Medical assessment options for children with autism and related problems" (o Protocollo DAN!) pubblicato nel febbraio 1996, è stato aggiornato nel Gennaio 1997, Aprile 1999, Settembre 2001, Ottobre 2002 e Settembre 2004. Rappresenta un resoconto consensuale dello stato dell'arte per quanto riguarda l'approccio medico al trattamento dell'autismo.

Le successive conferenze DAN! si tennero annualmente per 5 anni, mentre dal 2001 diventarono biennali per un ulteriore sviluppo nella ricerca del trattamento per l'autismo: da queste conferenze si è venuto a costituire un gruppo di medici che vogliono usare un approccio razionale, scientifico nella diagnosi e trattamento del disturbo e che vedono l'utilizzo di farmaci come ultima scelta, non come prima.

Questo Manuale rappresenta la "summa" di alcune delle migliori "menti" nel campo dello studio sull'autismo. L'arduo lavoro di mettere assieme le idee espresse sin dalla Conferenza di Dallas, e poi successivamente quelle scaturite dalle innumerevoli lettere, i fax, le email, le conversazioni telefoniche tra queste persone, è stato intrapreso da due personaggi di eccezionale capacità:

  • Sidney M.Baker, medico, uno dei primi membri della Facoltà di Medicina di Yale e direttore del Gesell Institute of Human development; ha una lunga formazione e una grande esperienza in pediatria, allergologia, immunologia, neurologia, biochimica e informatica.
     
  • Jon Pangborn, Ph.D., membro dell'Istituto Americano dei Chimici e Nutrizionista clinico, è padre di un figlio autistico. Ora, come consulente privato, è stato presidente della Doctors Data, un grande laboratorio di analisi e probabilmente ha studiato più referti biochimici di persone autistiche di ogni altra persona al mondo.

I Dottori Baker e Pangborn hanno lavorato assieme sulla biochimica dell'autismo sin dai primi anni '80. Sebbene la stesura del Manuale è stata frutto del lavoro del team dei due dottori, nuove idee e opportuni aggiustamenti a quanto già contenuto nel Protocollo vengono apportate nei "think-tank" dai ricercatori durante i congressi che possono durare da un giorno a un fine settimana. Sino ad oggi l'ARI si è riunita nove volte per questi "think-tank".

Ci sono due grandi "fruitori" di questo manuale:

1) medici che vogliono applicare lo stato dell'arte della tecnologia e conoscenza medica al processo di diagnosi e trattamento dei loro pazienti autistici .

2) genitori di soggetti autistici che, avendo ricevuto una copia di questo manuale, lo porteranno a vedere al loro medico per vedere se quest'ultimo vuole intraprendere il trattamento suggerito. Se il medico non è interessato, i genitori potrebbero volerne cercare un altro.

È oggi molto evidente quanto sia enormemente cresciuto il numero di casi di autismo dallo scorso decennio. Nelle loro sezioni del manuale, i dottori Baker e Pangborn hanno discusso circa le ragioni più plausibili di questo inaspettato aumento. Una delle conseguenze di questo terribile incremento di casi di autismo è stato un gran numero di bambini affetti dalla malattia nati in famiglie in cui uno o entrambi i genitori sono medici. Una buona parte di questi medici-genitori, dopo aver provato gli approcci della medicina convenzionale, trovandoli inefficaci, si sono uniti alle fila dei medici DAN!.

All'annuale conferenza della AUTISM SOCIETY OF AMERICA a S.Diego nel Luglio 2001, ed ancora alla conferenza di Indianapolis del Luglio 2002, l'ARI esponeva delle presentazioni a pannello con scritto "Medici che hanno trattato con successo i loro figli autistici".

L'ARI ha le videocassette (lunghezza di circa 2 ore e mezza) di questi medici-genitori che fanno terapia con i loro figli. Jaquelyn McCandless, dottoressa, psichiatra e neurologa, era sul punto di andare in pensione quando la sua 14° nipote, Chelsey, fu diagnosticata autistica. La Dottoressa McCandless accettò la sfida. Dopo una diligente ricerca, adottò l'approccio DAN!. La storia è narrata nel suo eccellente ed interessante libro, "Children with starving brain" disponibile anche all'ARI.

Dopo avervi fatto una presentazione formale di come il movimento DAN è iniziato, lasciatemi andare un poco più indietro nella storia e darvi qualche altra informazione personale sulle esperienze che mi hanno portato alla realizzazione del Progetto DAN!

Tutto iniziò con la nascita di mio figlio autistico, nel marzo del 1956. Mark era un bimbo che strillava senza tregua,che si dibatteva se veniva coccolato e se veniva preso in braccio. Lo stesso se veniva messo giù. Il nostro pediatra, Dott.Black, in 35 anni di carriera medica non aveva mai visto un bimbo come Mark. Nè il Dott.Black nè io, che a quel tempo ero laureato da tre anni in Psicologia, avevamo mai visto o sentito la parola "autismo". Mark non aveva ancora 2 anni quando mia moglie Gloria, si ricordò che aveva letto in uno dei suoi vecchi testi scolastici, di bambini come Mark che guardavano "attraverso" le persone piuttosto che le persone stesse e che ripetevano senza sosta i motivetti delle pubblicità radiofoniche, ma non interagivano verbalmente. Andai fuori in garage, trovai le scatole polverose dei vecchi libri del college e così, cinque anni dopo il conseguimento della mia laurea in psichiatria, lessi per la prima volta la parola "autismo".

L'autismo era estremamente raro a quel tempo, forse vi erano uno o due casi ogni 10.000 nascite. Lentamente, la sua incidenza si stava alzando. Nel sommario della mia ricerca sull' aumento dei casi di autismo, pubblicato in un articolo che scrissi per la rivista ARI International nel 1989, riportai che un numero di studi mostravano che l'autismo ricorreva in media in 4.5 bambini ogni 10.000 nascite. Più di recente, nel 2002, l'Accademia Americana dei Pediatri ed il Centro di Controllo e Prevenzione delle Malattie hanno riportato che l'incidenza è ora di 60 bimbi autistici ogni 10.000 nascite con un incremento del 1500% in una decennio!

Partendo da parecchi riferimenti citati nei vecchi libri di testo di mia moglie, incominciai a leggere ogni cosa potesse avere come oggetto l'autismo. Rimasi sconvolto quando trovai essere unanimemente riconosciuto e presentato come un dato di fatto consolidato che l'autismo fosse un disordine emotivo (psicologico), e che le uniche indicazioni di trattamento fossero la psicanalisi o altre forme di psicoterapia sia per la mamma che per il figlio. La madre doveva prendere coscienza della sua colpa e rivelare perché odiasse quel figlio che avrebbe voluto non nascesse mai. Al bambino, nella "ludoterapia", veniva dato un foglio o immagine di una donna (sua madre) ed era incoraggiato a piangere, così esprimendo la sua ostilità verso la madre, la qual cosa per gli psicoterapisti era positiva poiché causa del suo autismo.

Vi erano anche alcune medicine usate in questi casi, ma allora, come adesso, l'idea non era quella di curare l'autismo ma solo di alleviare la vita e renderla tollerabile ai genitori che dovevano occuparsi del bambino.

Decisi di leggere tutto ciò che potevo trovare sul tema dell'autismo, non solo per capire cosa poteva essere fatto per Mark, ma anche per cercare di comprendere su quali basi gli psichiatri avevano deciso che le madri erano colpevoli dell'autismo dei loro figli. Dopo 4 anni, avevo letto praticamente tutto il possibile, compresi articoli in altre lingue facendomi aiutare per le traduzioni. Appresi così che, nonostante la superlativa sicurezza (sconfinante nell'arroganza) con cui era stato proclamato che la colpa era delle madri, non vi era uno straccio di evidenza che lo confermasse. Il libro che scrissi, "Autismo infantile:la sindrome e le sue implicazioni per una teoria neurologica del comportamento", vinse nel 1964 il Century Award e riuscii, come era nel mio intento, a demolire l'ipotesi psicogena che l'autismo fosse un disordine emotivo causato da cattive madri. Capii inoltre che dovevano essere investigate le cause biologiche.

La pubblicità che seguì alla pubblicazione del libro - divenni tutto in una volta la maggiore autorità mondiale sull'autismo - mi portò a ricevere molte lettere e telefonate da altri genitori e da alcuni ricercatori scientifici interessati ad approfondire le idee su Autismo infantile.

Una delle prime lettere che ricevetti veniva da una madre del Canada che aveva provato per trattare il suo bambino autistico l'uso di alte dosi di vitamine. Mi sembrò un'idea piuttosto folle, ma lei riferiva dei buoni risultati e mi mandò una lettera che aveva ricevuto da sua madre, la nonna del bambino, che faceva l'infermiera in un ospedale psichiatrico a Saskatoon. La nonna scriveva che due giovani psichiatri, il Dr. Abram Hoffer e il Dr. Humphry Osmond (che in seguito divennero miei amici e colleghi), stavano sperimentando alte dosi di vitamina B3 sui loro pazienti adulti schizofrenici. La nonna sottolineava che lei e le altre infermiere psichiatriche, nonchè i membri dello staff, avevano potuto vedere enormi progressi nei pazienti trattati da Hoffer e Osmond; i risultati erano decisamente migliori ottenuti nei pazienti trattati da altri psichiatri che usavano solo farmaci. Nonostante questo però, con lo stupore e il disappunto dello staff di infermiere, gli psichiatri tradizionali rifiutavano di vedere ciò che era così chiaramente evidente e cioè che i trattamenti con megadosi di vitamine di Hoffer e Osmond erano veramente efficaci. Dal momento che ero ormai pienamente convinto che l'estabilishment psichiatrico aveva mostrato una totale mancanza di integrità incolpando le madri di causare l'autismo senza nessun dato come base, non mi sorprese affatto che potesse anche negare l'efficacia di questi trattamenti (Hoffer e Osmond hanno pubblicato numerosi studi in doppio e triplo cieco che supportavano le loro scoperte iniziali. Ciò però non faceva alcuna differenza per l'estabilishment psichiatrico che era, ed ancora è, legato indissolubilmente all'uso dei farmaci. ( "Non infastidirci raccontandoci i fatti. Abbiamo gia deciso tutto").

Nel 1965, essendo stato impressionato favorevolmente dagli eccellenti risultati raggiunti all'UCLA da Ivar Lovaas nell'insegnare ai bambini autistici con tecniche di modificazione comportamentale (ora chiamate ABA) fondai l'Autism Society of America (ASA) per fornire un forum nazionale per informare i genitori su questi nuovi ed importanti sviluppi. Due anni dopo, nel 1967, fondai l'Istituto per la Ricerca sull'Autismo (ARI), un centro per raccogliere, analizzare e diffondere ricerca sulle cause e sul trattamento dell'autismo.

Cominciai così per diversi anni a sentire da molte mamme in California, New York, Georgia e un pò ovunque che stavano provando alte dosi di vitamine per i loro bambini con autismo e che certe vitamine sembrava stessero effettivamente aiutando. Siccome ciò mi veniva riferito con sempre maggiore costanza, decisi di condurre uno studio delle vitamine su larga scala e alla fine degli anni '60 intrapresi e completai tale studio su diverse centinaia di bambini autistici. I risultati furono del tutto positivi, specialmente per la Vitamina B6. Al momento in cui scrivo questa storia, sono a conoscenza certa di 22 studi sulla Vitamina B6 usata nei bambini autistici, condotti da ricercatori di diversi paesi e tutti gli studi, tranne uno (su soli 9 bambini), hanno fornito risultati positivi. E' stato trovato inoltre essere essenziale per ottenere i migliori risultati aggiungere Magnesio alla B6. Tredici di questi studi sono stati condotti in doppio cieco, con uso di gruppo di controllo placebo. Ciononostante, su un grande numero di articoli e di testi si continua ad affermare che la terapia con vitamine per l'autismo non è stata provata o che non è sicura. Entrambe le cose sono assolutamente false. (Per rispondere alle domande più frequenti, i nostri studi, come gli studi del Dr. Gilbert LeLord e del suo gruppo in Francia, hanno dimostrato che quasi il 50% dei bambini e degli adulti con autismo migliorano con l'uso di B6 e Magnesio, e che IN MEDIA il dosaggio ottimale è 16 mg di B6 e 8 mg di Magnesio per ogni Kg corporeo). E' stato verificato che la combinazione di B6 e Magnesio è molto sicura ed efficace, come io stesso ho osservato, efficace su quasi la metà di tutti i bambini e gli adulti con autismo su cui è stata provata.

Con il passar degli anni, ho cominciato a rendermi sempre più conto che i genitori, specialmente le madri, dei bambini autistici sono estremamente bravi nell'identificare i trattamenti efficaci che sono d'aiuto ai loro figli e, nello stesso tempo, sono molto capaci di osservare ed individuare ciò che li fa stare peggio. Così, nel 1967, cominciammo a raccogliere sistematicamente questi dati fornitici dai genitori di bambini autistici e formulammo un questionario che conteneva la richiesta di informazioni sugli effetti dei vaccini sui bambini (Molti genitori hanno riferito che i loro figli sono fortemente peggiorati dopo la vaccinazione DPT). Appresi poi che i bambini avvelenati con lozioni dentarie contenenti mercurio e con polveri usate al cambio di pannolino mostravano molti dei sintomi dell'autismo e cominciai a raccogliere, nel mio questionario del 1967, informazioni sulla esposizione delle madri di bambini autistici ad amalgame dentali nel periodo di gestazione. Non sapevo allora che i vaccini contenevano significative quantità del conservante a base di mercurio thimerosal. Cominciammo anche a raccogliere informazioni sugli effetti del latte e del glutine sul comportamento dei bambini, dal momento che molti genitori ci riferivano che i loro figli stavano meglio seguendo una dieta priva di glutine e/o caseina.

Era evidente che esistevano un certo numero di trattamenti, in gran parte scoperti dai genitori di bambini autistici, che erano molto più efficaci dei farmaci che venivano usati dagli psichiatri, e sicuramente erano anche più sicuri per la salute.

Nel 1994, dopo una serie di discussioni con i miei stimatissimi colleghi Sidney Baker, M.D., e Jon Pangborn, PH.D., decidemmo di riunire in un think-tank medici di eccezionale competenza ed apertura mentale e scienziati che fossero interessati all'idea che noi stavamo condividendo e che volessero aiutarci a darle un significato. L'approccio scelto dai partecipanti invitati fu quello di identificare trattamenti - trattamenti sicuri per la salute - per i quali ci fosse una marcata evidenza della loro efficacia. Una volta che questi trattamenti sono identificati, ci si impegna per trovare "il perchè" funzionano, in modo che la loro efficacia possa essere provata.

E' così che è iniziato il progetto DAN!


Commento conclusivo

Oh si! Vi starete chiedendo di mio figlio Mark, che quando aveva 5 anni ci dissero di mettere in istituto e di dimenticarlo, che a 7 anni portava ancora il panno e che non fece una domanda e non diede mai una risposta fino a 8 anni.

Mark, oggi ha 49 anni, vive in casa con i genitori, frequenta un programma giornaliero per adulti con disabilità mentale, prende da solo l'autobus per andarci, visita quotidianamente gallerie d'arte e coffee shop nelle vicinanze del nostro rione ed è diventato un artista di grande talento, scoperto a 22 anni.

Mark è stato intervistato a proposito della sua arte dalla NBC, CBS, CNN e PBS. I suoi lavori sono stati esposti in numerose mostre personali e sono in collezioni permanenti di diverse gallerie. Ha illustrato il libro di storie per bambini scritto da sua sorella Helene Landalf, "The secret night of cats".

Siamo orgogliosi di lui. Niente male dopotutto!

 


 


 
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