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http://www.nlconcepts.com/autism-cope.htm

 

Per un genitore, una buona giornata nel mondo dell'autismo assomiglia a qualcosa come questo:
Vostra figlia si sveglia alla mattina e tutta felice si veste. Senza far storie si mette le scarrpe e, invece di fissarsi con il quadro all'ingresso, gioca con sua sorella mentre aspetta il bus. Non solo vi saluta con un ciao, ma vi fa anche un saluto con la mano mentre il bus si allontana. Al ritorno da scuola sul suo quaderno gli insegnanti hanno scritto un messaggio di lode, ha socializzato con i compagni e non ha fatto capricci quando è finita la ricreazione. Come ogni giorno, le chiedete cosa ha fatto a scuola e non vi aspettate una risposta, ma svenite quasi quando vi risponde raccontandovi che si è arrampicata sulla struttura fatta apposta durante la ricreazione.

E vi dite....

Mia figlia comincia a star bene. Certo, ha i suoi problemi ma un giorno troverà una nicchia per se stessa in questo mondo. Voglio guardarla. Sta giocando con sua sorella e sta anche sviluppando interessi sociali con i compagni. Il suo linguaggio è migliorato un sacco e la sua comunicazione progredisce sempre. Sono certo che avrà relazioni strette nella vita. Forse non si sposerà, ma è così intelligente che sono sicuro che troverà un lavoro se vorrà. Ok, potrebbe aver bisogno di assistenza nel lavoro, ma sono sicuro che potrà lavorare. Anche se non sarà completamente indipendente, troverà un ambiente sereno in cui essere felice, avere qualche amico e il supporto di cui necessita.

Ma cosa accade nelle brutte giornate? Ci sono giorni in cui le cose non vanno lisce, i giorni in cui vorreste raggomitolarvi in una palla e nascondervi in un posto sicuro dove nessuno possa trovarvi.


Da genitore, una brutta giornata nel mondo dell'autismo assomiglia a qualcosa come questo:

Vostra figlia si sveglia e non solo si rifiuta di vestirsi, si rifiuta anche di lavarsi i denti. Con calma la portate in bagno mentre lei scalcia, urla e vi grida brutte parole. Durante la colazione versa il suo succo di frutta nei cereali e poi butta la tazza per terra, sporcando ovunque. Quando arriva il bus, ha una crisi di pianto e praticamente dovete issarla sull'autobus di forza. Al ritorno da scuola, sul suo quaderno trovate il resoconto di una cattiva giornata con ben tre episodi di scoppi d'ira. Ha inoltre rifiutato di scrivere e ha continuato a lanciare la penna per terra. E per di più, l'insegnante ha colto questa opportunità per esprimervi le sue preoccupazioni sulla mancanza di comprensione e di linguaggio sociale in vostra figlia. Non riuscite a finire di leggere questa comunicazione perchè vostra figlia sta mordendo sua sorella senza motivo apparente e dovete intervenire.

E pensate tra voi...

Come potrà mia figlia riuscire ad affrontare il mondo? Non può esprimere i suoi bisogni ,  nè avere una conversazione. Ha degli scoppi di ira per ogni piccola cosa e ha difficoltà a riconquistare la sua compostezza. Il suo linguaggio non migliora abbastanza velocemente e le sue capacità di comunicazione sono molto indietro. E' anni luce dietro i suoi coetanei e il suo comportamento sta peggiorando. Che cosa le accadrà quando cresce? Non c'è alcun modo in cui possa essere indipendente e essere in grado di fare un lavoro. La sua capacità di capire semplicemente non è sufficiente. Che succederà se io non ci sarò più? Chi si prenderà cura di lei? Come riuscirà ad affrontare tutto?

Cosa fare in queste brutte giornate? Ecco alcune strategie che vi aiuteranno a superarle:

 

1. Perdonatevi
Quando il vostro bambino ha l'autismo, la vita non è semplice. E' permesso avere brutte giornate. E' permesso essere depressi. E' permesso sentirsi male. E' permesso perdere la pazienza. Non sareste umani se non fosse così. Sappiate nel vostro cuore che questa giornata NON determinerà il futuro del vostro bambino e dite a voi stessi "Oggi mi sento abbattuto perchè l'ho scelto. Domani è un nuovo giorno”.

2. Una scatola da scarpe per ricordare
Prendete una scatola da scarpe e mettetela in cucina o in soggiorno. Ogni volta che vostro figlio fa qualcosa che vi fa sorridere o se dimostra una nuova abilità, prendete un bigliettino, scrivetecelo sopra e conservatelo nella scatola. I vostri appunti dovrebbero essere qualcosa come “Sarah ha assaggiato i fagioli – 23/09/07” e “Sarah si è comportata meravigliosamente quando è andata a tagliarsi i capelli oggi – 30/09/07” e “Sarah mi ha fatto ridere. Le ho detto che avevo tanta fame che avrei potuto magiare un cavallo e lei ha cominciato a piangere perchè non voleva un cavallo per pranzo – 14/10/07”. Quando arriva una brutta giornata, sedetevi con una tazzina di caffè e leggete tutti gli appunti nella scatola. Riderete, piangerete e vi garantisco che vi sentirete molto meglio!

3. Leggete i nostri articoli 
Scrivo per voi. Ogni articolo è scritto per aiutarvi in questo percorso attraverso il mondo dell'autismo. Non ho bisogno di spiegarvi la felicità e la frustrazione del prendersi cura di una persona nello spettro: la vivete! Gioite delle vittorie e versate lacrime per le difficoltà. Quando la vita vi appare squallida, questi articoli servono a rincuorarvi, a tirarvi su. Vi ricordano che c'è una luce nel buio dell'autismo. Aiutano la vostra famiglia e i vostri amici a capire cosa significa avere l'autismo. Se state avendo una brutta giornata, ricordate che il vostro bambino è oggi esattamente la stessa persona delle magnifiche giornate in cui la vita è meravigliosa


4. Cambiate la vostra prospettiva
Le persone con autismo non esistono per rendere la vostra vita difficile. Lottano per vivere in un mondo molto confuso. Non possiamo nemmeno immaginare le difficoltà di questa gente. E' bellissimo quando un bambino normale riesce a concentrarsi in classe, ma il suo non è neanche lontanamente paragonabile allo sforzo che deve fare un bambino con autismo per raggiungere lo stesso risultato. Occorre almeno un impegno doppio per un bambino dello spettro che dovrebbe essere applaudito e apprezzato. A volte quando un bambino deve imparare una cosa nuova, è richiesta talmente tanta energia che occorrerebbe per loro una intera giornata per riuscire a "metterla insieme". Aumentare l'uso di schede visive o scritte e dare ampio preavviso delle transizioni, aiuterà il bambino a sentirsi più organizzato. Il bambino potrebbe anche avere difficoltà con un qualcosa che è avvenuto a casa o a scuola. Se vostro figlio è capace di esprimersi, sondate quanto più potete. Se il suo comportamento non migliora in pochi giorni, chiamate lo staff della scuola e impegnatevi insieme per aiutare il bambino.


5. Prendetevi una pausa
Per ricaricare le vostre batterie, avete bisogno di prendervi un break. Molti dicono "Come posso fare a farlo? Nessun altro può occuparsi di mio figlio!". La mia risposta a questo è "Considerate ci sia una emergenza". Dovete asolutamente occuparvi di questa emergenza e lascerete che qualcun altro si prenda cura di vostro figlio. Potrà farlo un vostro parente, un amico o una babysitter e, anche se potrebbero non farlo proprio perfettamente, sono certa che vostro figlio ce la farà a sopportarlo! Datemi un attimo per definire un break. Un BREAK NON significa fare tutti i vostri normali lavori, fare i compiti con vostro figlio, preparare la cena, pulire, fare il bagno al bambino o metterlo a letto. NO, un BREAK significa ASTENERSI dai vostri regolari ompiti! Significa uscire da casa e lasciare che qualcun altro si prenda cura del resto. Pensateci per un secondo: che cosa può realmente accadere a vostro figlio se non mangia una cena bilanciata una sera? O guarda troppi video? O non fa i compiti? Questo non comprometterà i suoi obiettivi finali, ma farà meraviglie per il vostro spirito. Prendervi cura di voi stessi insegnerà ai vostri bambini a fare lo stesso. Per cui alzate il telefono e chiamate un familiare, amici o una babysitter!

6. Sostenete vostro figlio

Non c'è dubbio su questo: siete il miglior difensore di vostro figlio. Se vi sentite ottimisti, incoraggerete vostro figlio per tutto il suo percorso: voi conoscete le sue necessità e chiederete che siano soddisfatte. Se invece vi sentite incerti, vi chiederete se gli altri siano nel giusto su quello che si aspettano da vostro figlio. Questo può incidere sui vostri atteggiamenti e sulle vostre decisioni: se state avendo delle brutte giornate quindi e dovete avere degli incontri riguardanti vostro figlio, fate il possibile per rimandarli. Queste riunioni possono essere con il team scolastico e con gli insegnanti per discutere il PEI o riguardare il programma di vostro figlio in terapia. Se non potete rimandarli, parlate meno di quanto avreste normalmente fatto e chiedete qualche giorno per pensarci se ci sono decisioni da prendere o se vi vengono chiesti consigli.


7. Parlate delle vittorie

Quando siamo turbati da qualcosa, vogliamo dirlo a qualcuno. Chiamiamo i nostri amici e i nostri familiari e ci sfoghiamo. Spiattelliamo tutto, sapendo che ci ascolteranno e ci capiranno. Siccome ci vogliono bene, vogliono che noi ci sentiamo meglio. Quindi cosa fanno? Ci commiserano. Ci dicono che abbiamo ragione. Ci compatiscono. Si immedesimano. Una cosa è se parlate del vostro capo, ma è completamente diverso se vi confidate su vostro figlio. Anche se lo fa con le migliori intenzioni, quando un amico vi commisera perchè vostro figlio non sta imparando abbastanza velocemente, sbaglia, lasciandovi sentire dieci volte peggio. Non è che io vi stia suggerendo di non confidarvi, vi sto suggerendo di "controllare" le vostre confidenze. Fate sapere in anticipo che chiamerete per confidare la vostra ansia per vostro figlio, che ascolteranno il vostro dolore. E' assolutamente giusto per loro compatirvi quando avete avuto una brutta giornata e vi sentite giù. Tutti abbiamo di quei giorni. Chiedete comunque di ricordarvi tutte le cose belle di vostro figlio, le sue qualità, le sue capacità che hanno osservato o le cose belle che gli avete raccontato in passato. Lasciate che ve le ripetano tante e tante volte se necessario e vi indichino tutte le cose che vostro figlio ha fatto che portano un sorriso sul vostro viso. Il trucco è informarli prima: quando avete una bella giornata (spero oggi stesso) alzate il telefono e raccontate a tutti quanto vi aiuteranno se faranno così. Vi giuro, saranno felici di aiutarvi e vi sentirete MOLTO meglio nei giorni bui.


Crescere un bambino con autismo non è un compito facile. Vi sia di conforto il fatto che non siete soli. Ci sono molti altri che condividono le vostre difficoltà e la complessità della vita. Mi raccomando! Voglio rendervi onore: state facendo un lavoro fenomenale!
- By Jene Aviram


 
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