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Un sistema di intervento per l'Autismo
tratto da TARGETING AUTISM: What We Know, Don't Know, and Can Do to Help Young Children with Autism and Related Disorders, [da pagina104:]

di Shirley Cohen, University of California Press, 1998.

Shirley Cohen è Professore di Educazione Speciale all' Hunter College della City University di New York.

http://www.unc.edu/depts/teacch 

Il TEACCH, che sta per Treatment and Education of Autistic and Related Communication- Handicapped Children, è un sistema di intervento territoriale di servizi per le persone autistiche e le loro famiglie nel lungo periodo. Sin dal 1972 il sistema viene applicato dal dipartimento di psichiatria dell' Università del North Carolina, Chapel Hill, con sovvenzionamento dello stato. Ha un programma di formazione estensivo per professionisti ed è anche in uso in altre aree del paese e del mondo. Inoltre, Eric Schopler, direttore per lungo tempo del sistema TEACCH, è stata una figura molto influente per molti anni nel campo dell'autismo.

Il primo obiettivo educativo del TEACCH è aumentare il livello delle abilità dello studente. Guarigione non è un termine che viene usato. Mentre il programma Lovaas è basato sulla premessa che il bambino deve superare le caratteristiche autistiche in modo da adattarsi nel mondo intorno a lui, nel TEACCH al bambino viene fornito un ambiente strutturato per contenere le caratteristiche dei bambini autistici.

Nelle aule per il TEACCH vengono usati molte tabelloni o suggerimenti organizzativi visivi in quano i processi visivi sono un punto di forza di così tanti bambini autistici. Vengono poi limitate chiaramente delle aree per attività speciali. Ci sono fotografie o cartelloni e il lavoro del bambino autistico viene organizzato per facilitare la massima indipendenza e utilizzare l'amore che i bambini autistici hanno per la routine. Una comunicazione funzionale spontanea è quanto il TEACCH vuole ottenere per il linguaggio, e vengono usati metodi alternativi di comunicazione come immagini, segni manuali e parole scritte quando il linguaggio è particolarmente difficile per il bambino. Tali strategie neutralizzano o deenfatizzano deficit comuni nei bambini con autismo e minimizzano i problemi comportamentali. Sebbene il modello TEACCH usi anche istruzioni individuali per alcune nuove abilità, il principale format è l'istruzione di gruppo.

Quindi i genitori potrebbero chiedersi, qual'è la conclusione? Quanto è efficace l'approccio TEACCH? Questa non è una domanda a cui è facile rispondere. Diversamente dallo Young Autism Project di Lovaas, che serve un piccolo e selezionato gruppo di bambini autistici, il TEACCH è aperto a tutti i bambini autistici della North Carolina e serve anche studenti con problemi di comunicazione che non sono autistici.

Inoltre, il modello TEACCH viene attuato in ambienti diversi come classi normali, ma anche classi speciali. Negli anni il TEACCH ha usato varie misure per valutare la sua efficacia, compresi i report dei genitori e i rapporti degli istituti. Questi ultimi erano appropriati negli anni '70 quando il modello TEACCH era all'inizio, mentre oggi, dopo oltre quindici anno di deistuzionalizzazione, non sono più una variabile rilevante.

Un'altra misura per valutare i risultati è stata la soddisfazione dei genitori. Un'indagine condotta dal TEACCH alla fine degli anni '70 stabilì che la maggior parte dei genitori era molto soddisfatta dai servizi forniti sia ai bambini che alle famiglie. Ma quello che i genitori, per valutare un metodo, vogliono oggi conoscere sono gli indici di rendimento dei bambini.

Dato il gran numero di anni in cui è attivo il TEACCH, l'influenza che questo modello ha avuto nell'area di trattamento e il ruolo rilevante che ha giocato Eric Schopler come critico dei dati sui risultati presentati da Lovaas, è davvero sorprendente che il TEACCH non abbia eseguito studi esaurienti sui risultati avuti dai bambini. I dati che sono disponibili sui bambini seguiti con il TEACCH vengono prevalentemente da studi che si focalizzavano sulla costanza dell'IQ (per es., Lord and Schopler 1989a, 1989b) piuttosto che sugli effetti del trattamento in se stesso. Basandosi su questi studi, Lord e Schopler riferiscono che sono comuni sostanziali aumenti nell'IQ nei bambini valutati per la prima volta a 3-4 anni, con i cambiamenti maggiori trovati tra i bambini che erano non verbali e avevano un punteggio IQ da 30 a 50. Questi bambini di 3 anni guadagnavano una media di 22-24 punti dai 7 anni, mentre i bambini di 4 anni guadagnavano una media di 15-19 punti dai 9 anni.

La maggior parte di questi bambini comunque continuava ad avere ancora un IQ nel range considerato indicare ritardo mentale (Lord and Schopler 1994, 102), e l'aumento trovato nell' IQ tra i test eseguiti prima e dopo può riflettere differenze dei test stessi, così come cambiamenti nei bambini (1989a). Per di più, mentre un numeo sostanziale di bambini aveva un incremento di 20 punti o più nell'IQ, furono invece verificate sue diminuzioni con uguale o maggiore frequenza tra i bambini valutati per la prima volta dopo i 3 anni.

Quando nel 1955, durante la conferenza dell' Autism Society of America, gli venne chiesto quanti bambini trattati con il TEACCH fossero guariti, Eric Schopler, il suo direttore e fondatore, rispose. "Abbiamo avuto dei bambini che hanno perso l'etichetta di autismo ed altri che sono andati al college". Questa non era il tipo di risposta che stavano cercando i genitori.

Una delle maggiori differenze sulle strategie per ottenere risultati che separano i programmi di tipo Lovaas dal TEACCH è il diverso valore dato da questi approcci nel adattare le caratteristiche autistiche del bambino o nell'iniziare una guerra globale contro di esse. Questa non è una decisione da nulla. Questo problema infatti continua a presentarsi attraverso tutto il trattamento educativo del bambino.

[E da pag 117:]

Una cosa divertente sembra stia avvenendo nel mondo del trattamento educativo/terapeutico dei bambini autistici. Stanno apparendo elementi comuni in approcci che erano considerati molto differenti, anche antagonisti, con programmi presi in prestito uno dall'altro. La gente sembra più desiderosa di ammettere che forse non avevano proprio tutte le risposte giuste. Il direttore di una scuola che considera il suo obiettivo la guarigione e il suo approccio l'ABA mi disse: forse è il momento di pensare ad un modello TEACCH per alcuni bambini che mostrano pochi segni di movimento verso la guarigione dopo un anno o due.

Lo stile più gentile e amorevole a lungo sposato dai programmi basati su un approccio dello sviluppo sembra tendere lentamente verso programmi derivati dalla struttura di Lovaas, e il principale teorico dell'intervento dello sviluppo, Stanley Greenspan, parla ora di combinare l'approccio dello sviluppo a quello comportamentale per andare meglio incontro alle necessità di alcuni bambini.

Ciò che Lovaas fa meglio di chiunque è documentare i suoi risultati, sia a breve che a lungo termine. ( Può avere subito i dati dai suoi siti di replicazione). Veramente pochi altri programmi raccolgono attentamente i dati sui risultati. Anche se adducono diverse giustificazioni per questa mancanza - per esempio dicono che sia tempo perso e che sia eccessivamernte costoso e toglie tempo ai bambini - queste sono informazioni di cui i genitori sentono di aver bisogno per prendere una decisione che potrebbe davvero influire significativamente sul futuro dei loro bambini. E' una delle più importanti ragioni per cui i genitori si stanno dirigendo tutti verso programmi che usano l'approccio basato sul Lovaas. I genitori che possono avere possibilità di scelta non vogliono più accettere semplicemente la parola di un professionista che afferma che il suo approccio funziona. Nè sono soddisfatti da ricerche che forniscono solo dati strettamente basati sul breve termine. Loro dicono: " Fatemi vedere. E' in gioco il futuro di mio figlio ed è troppo prezioso per affidarlo alle asserzioni gratuite di alcuni professionisti. Che dati avete per supportare le vostre affermazioni di efficacia?
 

 
Un messaggio dal nostro forum: in rosso potete leggere i commenti alla traduzione di un documento scritto da G. Sallows scritti da un genitore che porta il figlio in un centro TEACCH da settembre 2006 per una seduta di 2 ore alla settimana e segue l'ABA a casa da 11 mesi:
 
Glen Sallows -
Educational Interventions for Children with Autism in
the UK

Primo, il Teacch e' molto meno intensivo dell'ABA e chiede molte meno ore 1:1 rispetto alle 5-6 ore giornaliere di terapia richieste dal metodo Lovaas.

IL PROBLEMA E' CHE IL TEACCH NEGLI USA VIENE FATTO A SCUOLA DALLE 08 ALLE 16 NELLE SCUOLE SPECIALI E QUINDI LA FAMIGLIA NON HA IL CARICO DELLE SESSIONI DI TERAPIA DA FARE A CASA.

Secondo, una volta che il bambino ha imparato ad imitare i gesti (obiettivo di entrambi i programmi nelle fasi iniziali del curriculum), il Teacch si concentra sulle abilita' funzionali come la comunicazione non-verbale, l'autonomia, mentre Lovaas si concentra sull'insegnamento del linguaggio e l'interazione sociale. Questa diversita' di approccio si puo' collegare alle differenze di
vedute sull'autismo infantile. I ricercatori ABA credono che tutte le abilita' si possano insegnare, e dunque che la "normalita'" sia teoricamente raggiungibile. All'interno del Teacch, comunque, c'e' una concezione che la normalita' non sia possibile per i bambini autistici: questa convinzione proviene dalla storia dell'esperienza Teacch.

VERO, SONO APPASSIONATI DAGLI STUDI CHE SUGGERISCONO COSA NON POTRA' MAI FARE UN AUTISTICO E TENDONO AD ESSERE SCETTICI VERSO GLI STUDI CHE INVECE CONFERMANO LE PERCENTUALI DI LOVAAS.

Schopler afferma che "con l'eccezione di pochissimi individui ad alto funzionamento, le difficolta' dei nostri studenti nella comprensione del linguaggio sara' un handicap che si porteranno avanti per tutto il resto della loro vita".
(Watson et al., 1989, p. 6).

VERO, INFATTI I PROGRESSI DEL MIO BAMBINO SONO "FUORI DAL COMUNE" PER GLI OPERATORI DEL CENTRO TEACCH.

Questa divergenza su quello che si pensa di poter raggiungere porta ad approcci estremamente diversi per quanto riguarda il raggiungimento degli obiettivi.

VERO, INFATTI NON C'E' ALCUN TENTATIVO DI "MODIFICAZIONE COMPORTAMENTALE" MA AL MASSIMO L'ANALISI ABC DEL COMPORTAMENTO MIRATA A DEGLI AGGIUSTAMENTI NELL'AMBIENTE PER POTER "TRANQUILLIZZARE" IL BAMBINO E FAR DIMINUIRE LE CRISI COMPORTAMENTALI.

I ricercatori ABA studiano i bambini normodotati ed identificano le aree problematiche per i bambini affetti da autismo, e cercano di pianificare interventi che faranno si' che questi bambini diventino piu' "normali".

VERO, PER LE STEREOTIPIE HO PROGRAMMI SPECIFICI ABA CHE LAVORANO CON LA TOKEN ECONOMY E CHE HANNO DATO OTTIMI RISULTATI NEL GIRO DI NEMMENO UNA SETTIMANA.
MAI VISTO FARE NULLA DEL GENERE IN AMBITO TEACCH.

Invece il Teacch vede i bambini autistici alla pari di bambini con
ritardo mentale e quindi fissa degli obiettivi per lavorare su "abilita' funzionali", come la comunicazione non-verbale, le autonomie, le abilita' a vivere nella comunita', ecc...
Non si lavora sullo sviluppo del linguaggio, e' sufficiente che il
bambino riesca a comunicare in qualche maniera: "lo sforzo fatto in un curriculum (teacch) e' quello di espandere la
flessibilita' di comunicazione degli studenti... e non quello di
insegnare agli studenti ad usare una forma piu' complessa di
comunicazione (Watson et al., 1989, p. 19, "forma" intesa come una modalita' di comunicazione, mentre portare la mano di un adulto o indicare e' meno complesso della lingua dei segni o del linguaggio).

VERO, MOLTI BAMBINI DEL CENTRO SONO NON VERBALI E LORO LO AMMETTONO TRANQUILLAMENTE, IN QUANTO DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DEL PEP-R NON HANNO MAI DIMOSTRATO DI ESSERE PRONTI PER LA VERBALITA' E QUINDI NESSUNO SI SOGNA DI LAVORARCI FINO A QUANDO IL BIMBO NON E' PRONTO SPONTANEAMENTE (OH, MA NEMMENO SUI PREREQUISITI, EH)-

Schopler e' riluttante a fissare degli obiettivi al di sopra di quelli
alla portata del bambino e suggerisce invece che gli insegnanti
attendano che il bambino esibisca spontaneamente una forma di comunicazione piu' complessa prima di cercare di insegnarla (p. 19, ad es. il linguaggio non dovrebbe essere un obiettivo fino a quando il bimbo non inizia ad usare alcune paroline spontaneamente.

VERO, VEDI SOPRA.

Parzialmente e' vero, ma non e' necessario aspettare la spontaneita'. Lovaas ha elaborato parecchi metodi per far uscire le prime parole - vedi Lovaas et al, 1981).

VERO, IMITAZIONE NON VERBALE, IMITAZIONE VERBALE, AUDITORY PROCESSING, ECC... ORE ED ORE AL GIORNO, SENZA SOSTA FINO A QUANDO SONO USCITI QUASI TUTTI I SUONI.

Schopler crede che insegnare forme di comunicazione piu' elaborate (come ad es, il linguaggio) prima che il bambino sia pronto "porti gli studenti ad usare forme di comunicazione piu' superficiali e contestualmente inappropriate" (p.19, dove si riferisce all'ecolalia differita usata sia senza comprensione, o usata in un contesto diverso da quello originale, tanto da sembrare inappropriata).

MAH, ESISTE ANCHE LA TECNICA PER "CANALIZZARE" LE STEREOTIPIE, ANCHE QUELLE VERBALI: BEN VENGA CHE ESCANO DEI SUONI, CI SAREBBE QUALCOSA SU CUI LAVORARE, NO?

Per spiegare la sua preoccupazione riguardo a questo, Schopler fornisce un esempio di una bambina alla quale si era insegnato a dire "Voglio dell'acqua" (e sembra poche altre parole oltre a queste), e che usava questa frase per richiedere aiuto o quando cadeva a terra e voleva essere rialzata.

E CHE SARA' MAI? INSEGNARE "AIUTO" E' TROPPO DIFFICILE?

Dalla convinzione che la normalita' non sia possibile nascono parecchie conseguenze, cosi' come dal fatto di non prendere la
normalita' come il metro di paragone con il quale misurare i successi del trattamento. Le aspettative possono essere inferiori al necessario (visto che la capacita' a migliorare dei bambini con autismo viene vista limitata dal loro QI o dal loro "livello di ritardo mentale", Schopler et al., 1980, p. 14), l'andamento della terapia risulta meno chiaro (visto che gli obiettivi della terapia sono rappresentati dagli adattamenti alla disabilita', e' necessario attendere fino a quando il bambino si confronta con qualche esperienza nuova prima di identificare un obiettivo nuovo), e non c'e' alcuna fretta nel raggiungimento degli obiettivi (perche' lo stato attuale del bambino puo' essere visto come il massimo al quale puo' aspirare).
 
VERO, AL MIO BAMBINO HANNO FISSATO OBIETTIVI AD AGOSTO 2006 (A FERRAGOSTO AVEVA EMESSO AEIOU). ALL'EPOCA ERANO REALISTICI, ORA SONO SORPASSATI DA MESI, MA NESSUNO LI AGGIORNA FINO ALLA PROSSIMA SOMMINISTRAZIONE DEL PEP-R,
PER CUI IO VEDO IL MIO BAMBINO NOMINARE I COLORI OGNI SETTIMANA, FARE IL PUZZLE CON LE PARTI DEL CORPO, COLORARE NEI BORDI... TUTTI GLI OBIETTIVI VECCHI DI MESI, INSOMMA.


Schopler descrive un caso particolare, quallo di David, che ha usato lo scambio immagini per due anni per le sue richieste in classe prima che l'insegnante valutasse che il bimbo era pronto ad usare questa abilita' anche in altri contesti (Watson et al., 1989, p. 115).
Una volta iniziato a generalizzare, David imparo' rapidamente ad usare un diverso format con immagini nuove in un ambiente nuovo (il bar della scuola) in poco piu' di una settimana(p.115). In seguito, lo si aiuto' ad usare lo stesso sistema a casa e nella comunita'.

TIPICO, BENCHE' MIO FIGLIO SAPPIA DIRE "PIPI'", AL CENTRO GLI FANNO ANCORA STACCARE LA CARTINA DELLA PIPI' E PORTARLA IN BAGNO....

Se da una parte il risultato di questo approccio puo' sembrare positivo, ci si meraviglia invece del perche' l'insegnante abbia
atteso tutto quel tempo prima di far generalizzare il bambino.


GIA', NON CI SI MERAVIGLIA, SE SI HA PRESENTE COME SI LAVORI IN AMBITO TEACCH

 

Ci si domanda inoltre quali benefici potrebbe aver avuto David se
avesse comunicato prima con il resto della comunita' (non possiamo valutarlo ora, dato il tempo trascorso e la maturazione di David),
 
...E SE AVESSE FATTO L'ABA?
Una seconda serie di problemi relativi al TEACCH e' che esso avviene in un setting di gruppo.


REALTA' USA:

 

Schopler ... (p.117).
La mancanza di tempo per l'insegnamento 1:1, e la difficolta' di trovare il tempo per strutturare situazioni per la generalizzazione
fanno si' che l'acquisizione di nuovi items sia lenta. In un caso descritto da Schopler, un bambino di sette anni con un lieve ritardo mentale che aveva imparato molte etichette verbali nel corso dell'anno precedente, ci mise 3-4 settimane per imparare a dire "spingi" per essere spinto sull'altalena (Watson et al., p. 107). L'acquisizione lenta rappresenta un problema per due motivi. Primo: per raggiungere il livello dei coetanei. Il bimbo con ritardo cognitivo deve imparare piu' velocemente rispetto ai coetanei per poter essere a loro livello. Secondo: c'e' una "finestra di opportunita'" che va dall'eta' dei due anni fino ai sei o sette, quando il cervello del bambino ha molte piu' connessioni di neuroni rispetto ad un adulto. Cio' fa si' che il bimbo possa apprendere molto rapidamente se opportunamente stimolato (Huttenlacher, 1996; Nicholls, Martin, and Wallace, 1992). Se il bambino deve raggiungere il livello dei coetanei, deve imparare il piu' possibile nell'arco di questi anni.

QUESTO E' QUELLO CHE SOSTIENE ANCHE L'ABA. MI CONTESTANO L'INTERVENTO ABA PERCHE' LO ACCUSANO DI ESSERE "TROPPO IMPEGNATIVO" PER LE FAMIGLIE.
MEGLIO DUNQUE 2 ORETTE ALLA SETTIMANA PER AVERE LA COSCIENZA A POSTO, VERO?


Infine, forse perche' abbracciano principi comportamentali quasi con poca convinzione, lo sviluppo di metodi comportamentali da parte degli operatori TEACCH potrebbe essere poco sofisticato o superficiale.

A VOLTE NON C'E' PROPRIO LA CONSAPEVOLEZZA DI COSA SIGNIFICHI RINFORZO POSITIVO: AD ES. LA SETTIMANA SCORSA IL BIMBO LANCIAVA LA PALLA CONTRO IL SOFFITTO IN MODO INADEGUATO E LA POVERETTA OPERATRICE DEL CENTRO GLI FACEVA IL SOLLETICO PER DISTRARLO (CHE BELLA PENSATA, EH? QUESTO SI DIVERTIVA ANCORA DI PIU'. BEL RINFORZONE POSITIVO).

Si insegno' la lingua dei segni ad un bambino che possedeva solo singole parole con una articolazione insufficiente "nella speranza che i segni potessero rendere piu' chiaro il suo linguaggio" (Watson et al., 1989, p. 123). L'insegnante introdusse quattro segni per volta ripetendoli fino a quando il bimbo riusciva a riprodurli con il prompt "almeno per cinque volte". L'insegnante provo' poi a farglieli produrre autonomamente, cosa che naturalmente non riusci' a fare all'inizio. Un problema dell'approccio di questo tipo e' che introdurre diversi nuovi items contemporaneamente spesso crea confusione perche' il bambino e' costretto ad indovinare le corrispondenze tra i segni e le parole. Inoltre dare il prompt per cinque volte per ogni combinazione parola-segno (invece di acquisire prima la masterizzazione nella sessione di insegnamento) non fa si' che il bimbo impari le corrispondenze, e cio' crea ancora cunfusione e rallenta l'apprendimento.

QUESTO E' ANCHE TIPICO DEL TEACCH: MI CONTESTANO INFATTI L'ABA PERCHE' NON SI CAMBIA ITEM FINO A QUANDO NON SI MASTERIZZA. INVECE LORO GLI METTONO 3-4 OBIETTIVI ALLA VOLTA E LI INSEGNANO TUTTI ASSIEME, COME SI FAREBBE CON UN BIMBO NT....

Ed infine, ci si potrebbe interrogare sul senso e lo scopo di questo sforzo di apprendimento. Sebbene esistano delle prove che la lingua dei segni o altre strategie visive possano aiutare ad usare le etichette verbali (ad es., Bondy e Frost, 1994), che l'utilizzo la
lingua dei segni migliori i risultati dell'articolazione dei suoni mi giunge del tutto nuova (ed infatti non si fa alcun accenno se l'articolazione dei suoni di quel bimbo e' poi migliorata o meno).

GIA', CI POTREMMO ANCHE INTERROGARE SUL SENSO DI DOVER PORTARE IL BIMBO AD UN CENTRO TEACCH PER POTER AVERE UN APPOGGIO NEL FUTURO SCOLASTICO....

Un altro bimbo, Jimmy, comunicava a casa ma non a scuola. L'insegnante decise di implementare le situazioni di "strutturazione ambientale" che avrebbero dato la possibilita' al bambino di comunicare. Al riposo, tutti ricevettero lo snack eccetto Jimmy: gli diedero il succo in una tazza forata, gli legarono la manica della giacca ed i lacci delle scarpe - questo mentre aveva addosso le scarpe sportive - (Watson et al., 1989, p. 117). Un insegnante gli stava vicino mentre Jimmy si accorgeva di questi impedimenti, e nel caso non avesse fatto alcun tentativo di comunicare, l'insegnante gli avrebbe offerto la sua mano per guidarlo verso le cose che avrebbe voluto indicare. Jimmy era in grado di dire parole singole, eppure non si sforzarono di fargliele usare "perche' l'obiettivo era quello di far fare piu richieste a Jimmy in qualsiasi modo"
(p., 117).
Un problema di questo approccio e che Jimmy e' stato sottoposto dai suoi insegnanti a diverse situazioni frustranti e senza un vero
motivo. Un approccio meno frustrante sarebbe stato quello di insegnare a Jimmy una richiesta di "aiuto" nel corso di una sessione 1:1 utilizzando il prompt (come avviene con il PECS) prima di aspettare che risponda in diverse situazioni reali. Inoltre, Jimmy possedeva qualche parola, ma gli insegnanti non sono stati capaci di stimolargli la verbalita' (sempre perche' non avevano lavorato su questo in sessioni 1:1).

ROBA DA DENUNCIA, E POI HANNO IL CORAGGIO DI CRITICARE L'ABA PERCHE' VESSEREBBE IL BIMBO CON TROPPE RICHIESTE....

Il fatto di credere che il loro intervento avesse funzionato fa purtroppo capire che essi avevano messo in atto la migliore strategia in loro possesso (è stato perù davvero cosi'?). Alcuni ricercatori hanno osservato un disagio crescente tra i
genitori, professionisti e ricercatori che hanno iniziato a chiedersi se sviluppare le "abilita' funzionali alla vita" piuttosto che abilita' necessarie allo sviluppo delle relazioni (come ad es., il linguaggio e l'interazione sociale), abbia portato ad un livello piu' basso della qualita' della vita del loro figlio disabile e di quella delle famiglie (California Department of Education, 1997, p. 63; Hurley-Geffner, 1995).

TRISTE VERITA'. RAGAZZI, DOBBIAMO A TUTTI I COSTI LOTTARE CON TUTTE LE NOSTRE FORZE PER PROMUOVERE L'ABA, I NOSTRI FIGLI CI SUPPLICANO DI AIUTARLI
 
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