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Homepage arrow Biomedico arrow Problemi immunitari arrow Intervista a Mary Romaniec sull'uso delle immunoglobuline (IVIG)
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INTERVISTA MARY ROMANIEC - IVIG




Mary Romaniec è madre di tre bambini (Theresa di 8 anni,  Daniel di 7 e David, sei mesi). E' una volontaria che sostiene e aiuta i genitori di bambini che hanno appena ricevuto la diagnosi di autismo. Realizza conferenze in tutto il paese su problemi relativi a dieta e intervento biomedico ed è spesso ospite di programmi radiofonici che si occupano di autismo. E' possibile contattarla tramite l'indirizzo e-mail: MRomaniec@aol.com


Cosa sono le IVIG?

Le immunoglobuline endovena (IVIG) sono un trattamento comunemente usato per persone con gravi immunodepressioni. Trattando un bambinoautistico gravemente immunodepresso, il Dr. Sudhir Gupta osservò che, nel momento in cui il sistema immunitario migliorava,contemporaneamente andavano a diminuire i sintomi autistici. Incoraggiato dalla possibilità di trattare l'autismo migliorando le funzioni del sistema immunitario, il Dr. Gupta cominciò a studiare e trattare bambini autistici. Il trattamento IVIG raramente è gratuito, a meno che non sia presente una disfunzione immunitaria grave trattabile solo attraverso gamma globuline endovena.
I costi quindi possono essere proibitivi per molti dei genitori che vorrebbero effettuare questo trattamento per i loro figli.
Le immunoglobuline derivano da sangue umano e occorrono centinaia di donatori per riuscire ad isolare un piccolissimo numero di grammi di gamma globuline da iniettare.  Sebbene questo trattamento non sia senza il rischio di effetti collaterali, come nause, mal di testa e la possibilità comunque minima di infezioni (come per ogni prodotto di derivazione da sangue di donatori), porta i genitorii che si trovano difronte alla devastante realtà dell'autismo incurabile, a correre questo rischio.

Mary Romaniec

 

D- Mia figlia inizierà le IVIG la prossima settimana. Ha un titolo ASO molto alto. Come hai fatto a stabilire che tuo figlio aveva bisogno delle IVIG e quali benefici hai visto?

R- Mio figlio è stato visitato dal dott. Gupta. Il suo sistema immunitario era soppresso, ma non abbastanza perché l'assicurazione rimborsasse il trattamento. Siamo andati avanti e abbiamo fatto le IVIG. Senza di queste mio figlio non sarebbe guarito. Siamo felici di averle fatte.


D- Quanto tempo c'è voluto per guarire?

R- Abbiamo visto progressi dopo le prime endovene. Abbiamo osservato balzi in avanti per tutti i 19 mesi in cui le ha fatte. Tutti importanti. Dopo pochi mesi è passato dall'essere non verbale all'essere verbale. Quando ha raggiunto il massimo ci siamo fermati. Era un trattamento troppo caro. Mio figlio è guarito a 4 anni.


D- Puoi spiegarci cosa sono le IVIG?

R- Immunoglobuline per endovena - sangue umano. Vengono da migliaia di donatori. Si prendono gli anticorpi dai donatori. Aiuta con i problemi autoimmuni.


D- Per quanto tempo le avete usate e cosa avete visto?

R- Abbiamo fatto le IVIG per 19 mesi. Abbiamo visto interessanti miglioramenti ogni mese. Il distretto scolastico ha notato enormi cambiamenti. Non avevano mai visto niente di simile prima. Siamo stati ogni giorno testimoni di eventi miracolosi.


D- quali test stabiliscono se il bambino è adatto a questo trattamento?

R- Ci sono una serie di test da fare da un immunologo. Il Dr Gupta lavora al UC Irvine in California. Ha fatto dei test per vedere dove il sistema immunitario era in difficoltà. Ha fatto anche un titolo per gli anticorpi. Mio figlio non aveva gli anticorpi della polio anche se era stato vaccinato.


D- Sai se le IVIG funzionano bene per bambini più grandi? Mio figlio ha 11 anni.

R- Funzionano, non so a quale età. Il modo più giusto per stabilire se sono appropriate è fare i test, scoprire se il sistema immunitario è gravemente soppresso. Se si, è una buona notizia, perché pagherà l'assicurazione. Potrebbero volerci 5000 dollari a trattamento per un bambino di quell’età.


D- Consideri tuo figlio guarito dalle IVIG, non dalla dieta?

R- Veramente è un bambino recuperato, non guarito. Vigilo sempre per essere sicura che stia bene. Senza la dieta senza glutine e caseina non credo che le IVIG avrebbero funzionato altrettanto bene. Siamo ancora a dieta. Per noi, tutte e tre queste cose hanno lavorato insieme, dieta gfcf, IVIG e terapia comportamentale. Mio figlio è stato istruito molto bene per come seguire da solo la dieta. Daniel ha ora 6 anni.


D- Le IVIG sono considerate un trattamento "ufficiale" per la depressione immunitaria? Nel meraviglioso stato in cui vivo le compagnie assicurative sono esentate dal pagare per tutto ciò che è considerato sperimentale per l'autismo.

R- Si, per l'immunosoppressione il trattamento è questo. Se hai un medico che ti prescrive le IVIG, dovranno prenderlo in considerazione. Il Dr Bradstreet e il Dr Kartzinel sono stati bloccati su questo. Il Dr Bradstreet è un fan delle IVIG…ma ora le usa come ultima risorsa. Deve dimostrare la debita cura nel prescriverle ora.


D- Cosa ne pensi dei prodotti di soia?

R- La soia può causare erosione dell'esofago e dell'intestino. Molti dei nostri bambini prendono una dose eccessiva di soia in quanto li mettiamo a dieta gfcf. Ma questo è un allergene molto comune. Mio figlio ha dovuto fare un’endoscopia a causa dell'eccesso di soia che gli avevo dato. Per favore usatela molto raramente, o non usatela affatto se vostro figlio ha sensibilità. E' molto comune avere allergia IgG alla soia, più comune del contrario.


D- Tu segui la dieta GFCF. Cosa ne pensi della SCD?

R- Sono una sua grande fan. Incoraggio la gente a partire con la dieta GFCF, è più facile. L'SCD permette la caseina, e io penso che l'eliminazione della caseina sia importante. (Rick Neubrander afferma che la caseina va male per l'MB12, interferendo con il percorso della sintesi di methyonina)


D- Mia figlia è stata negativa al test per il titolo di hep B e tetano. Hai detto che tuo figlio era negativo per la polio.

R- Se tua figlia è immunosoppressa per due o più test, l'assicurazione coprirà le IVIG 


 
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