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2005/11/03 

  Un messaggio della McCandless che spiega le differenze eventuali tra LDN e Actos n risposta a un genitore che chiede un suo parere:

 

L'LDN e l'actos fanno cose simili; modulano il sistema immunitario per portare i nostri bambini da una predominanza dell'immunità umorale TH2 alla immunità cellulare TH1, che è importante perché i bambini hanno molti patogeni virali, fungali e batterici. Questi devono essere combattuti da specifici agenti cellulari e non dalle condizioni umorali autoimmune e prone all'allergia che accompagnano la predominanza TH2.

 

I vantaggi dell'LDN sono: ha dosi estremamente basse, è efficace, non tossico, non invasivo, non dà assuefazione e non costa molto. Qualunque farmacia compounding lo produce, ma richiede una prescrizione. Non è necessario effettuare alcun esame prima di usarlo, poiché non ha effetti nocivi per il fegato o i reni. Lo svantaggio invece è che sui nostri bambini sono state fatte poche prove e nessuna alle dosi bassissime e alla forma transdermale che io consiglio. Però si tratta di un farmaco sperimentato ed efficace da decenni, e solo di recente abbiamo iniziato a capire qualcuna delle sue molti ramificazioni a livello immunitario.

 

Sebbene il gruppo di ricerca italiano capeggiato da Scifo ha fatto nel 1996 uno studio in cui si mostrava che usandolo lo stato immunitario TH2, cioè il CD8 si spostava verso il migliore stato TH1 (CD4), questa informazione non è stata utilizzata e non è stato condotto nessuno studio aggiuntivo fino a che si sono fatte ricerche su pazienti adulti con morbo di Chron e su un altro gruppo, mi pare artrite reumatoide, con l'uso di basse dosi orali. Migliaia di pazienti con sclerosi multipla lo usano con soddisfazione e sono stati per anni senza nessuna progressione della malattia. Occorrono altri studi, ed è difficile trovare fondi per la ricerca per questi problemi (immuni) in quanto il farmaco era stato preparato per combattere la dipendenza da oppiacei e alcol.

 

La comunità autistica si è interessata al naltrexone diversi anni fa, quando si scoprì l'effetto oppioide dei peptidi di caseina, glutine e soia nei nostri bambini e la nostra speranza era che potesse agire come bloccante degli oppioidi in modo che i bambini non fossero costretti a fare la dieta. Ma invece ha funzionato poco e di rado per questo scopo, poiché era prodotto in formato da 50 mg e a questa dose, abbiamo imparato che aveva effetti negativi sul sistema immunitario (non avevamo capito che ad alte dosi serve come immunosoppressore e a basse dosi crea un blocco veloce degli oppioidi che, a causa della dose bassa, stimola il corpo a combatterlo e riesce a superare il blocco creando un flusso di endorfine che trasportano le citochine benefiche, che sono messaggeri immunitari, nel corpo).

 

Questo è stato scoperto dal dr Bihari che effettuava ricerche su pazienti con aids e sclerosi multipla; le persone con sclerosi multipla hanno dei profili immunitari molto simili a quelli delle persone con autismo. Il suo lavoro mi è balzato agli occhi leggendo un comunicato stampa, ma poi una mia amica, Ann Brasher, me ne ha riparlato a causa del suo interesse per il Crohn e quando ho iniziato a studiare meglio ho scoperto l'incredibile effetto che stava avendo sulla sclerosi multipla e gli altri disturbi autoimmuni.

Quindi era qualcosa che poteva essere efficace per i nostri bambini. Anna ha partecipato al mio studio su 15 bambini con autismo. Sia i due adulti che 8 su 15 bambini hanno avuto risultati ottimi.

 

A causa degli enormi effetti riportati dai pazienti con sclerosi multipla e della sua bassa tossicità ho chiesto al dr Tyrus Smith della farmacia Coastal di preparare una forma transdermale che fosse semplice per i genitori da applicare mentre i bambini erano a letto. Lo studio è stato effettuato nel marzo-aprile di quest'anno, con benefici comportamentali sorprendenti specialmente su socializzazione, linguaggio e abilità cognitive.

Il dott. Bihari dice che occorrono 5-6 mesi per ottenere l'effetto immunitario completo, e solo pochi bambini lo usano da questo tempo per valutare, ma ci sono comunque degli aspetti immunitari interessanti che si vedono molto presto in qualche bambino, che indica che stanno concludendo un lungo periodo di iperimmunità nel quale il loro sistema immunitario era troppo al lavoro a causa dello stato infiammatorio intestinale e cerebrale.

Ho anche imparato dai genitori che per molti bambini erano più efficaci dosi ancora più basse e i genitori sono in grado di modulare la dose più efficace per i propri figli per eliminare gli effetti collaterali iniziali d'insonnia e iperattività. Il data base dei genitori mostra che il 75% beneficia dall'LDN, e continuiamo ad accumulare dati. Più informazioni abbiamo e meglio è, e grazie per chi ha mandato le relazioni sui bambini. Molti mi hanno scritto per ringraziarmi; ma migliore maniera per dirmi grazie è di mettere i vostri risultati nel data base; questa è ricerca clinica informale di molto valore e aiuta molte persone.

 

Riguardo all'ACTOS, che è un farmaco designato ai prediabetici per combattere l'insulinoresistenza e prevenire il bisogno di usare l'insulina, ha il vantaggio di avere uno studio grande ma informale che è stato fatto da un gruppo Dan! eccellente: il dr Marvin Boris e il suo assistente Allan Goldblatt. Ci sono 350 bambini nello studio con esami fatti prima e durante lo studio e la maggioranza dei bambini mostrano risposte positive in abilità cognitive, maggiore calma, abilità verbali, e socializzazione, e diminuzioni in diarrea e aggressività.

 

La notizia più entusiasmante per me è che essi hanno mostrato rimielinizzazione agli esami a partire da 8 mesi d'uso dell'actos. L'età dei bambini va da 2 anni e mezzo ai teenagers. Dopo aver smesso il trattamento agli 8 mesi non sono mai regrediti al punto di partenza, anche se non credo che molti sono arrivati a quel punto. Man mano si sono aggiunti nuovi bambini allo studio(non sono partiti insieme) per cui non si hanno ancora i risultati di tutti. Siccome si tratta di uno studio preliminare non ci sono stati controlli (doppio cieco) ma si faranno nel caso.

Le risposte positive si sono viste ANCHE SUGLI ADULTI.

 

Effetti collaterali dell'actos:

 

iperattività e agitazione 22/350§

edema periorbitale 9/350§

aumento di peso 34/350, con aumento del 10% di peso e altezza

anormalitৠepatiche e ematiche 0/350

ipoglicemia, iperinsulinimia 0/350§

 

Gli effetti collaterali dell'actos sono relativamente pochi ma ci sono svantaggi significativi, il fatto che bisogni fare esami del sangue prima e durante l'uso, e il costo alto. Un gruppo di miei pazienti ha trovato un sito dove costa 100 dollari al mese, ma ho dovuto mandndar loro una grande quantità di informzioni per convincerli a darlo ai bambini.

Una prescrizione è necessaria, naturalmente, anche nelle farmacie via internet.

 

In ogni modo questi due (trattamenti( per l'autismo sono promettenti e hanno bisogno che siano studiati gli effetti a lungo termine. Io preferisco iniziare con l'LDN a causa della semplicità e del basso costo e perché mostra effetti collaterali comportamentali subito e si possono cambiare le dosi per stabilizzare il bambino prima di aggiungere l'actos .Qualcuno risponde così bene che non ha bisogno di aggiungere l'actos Gli effetti evidenti non sono prevalenti con l'actos, ma l'effetto collaterale metabolico deve essere testato, perché è designato a cambiare il metabolismo dei carboidrati e delle cellule grasse, e va valutato per gli effetti a lungo termine. La nostra speranza è che entrambi i trattamenti aiuteranno la normalizzazione del sistema immunitario.

 

 

 

LDN/ quando smetterlo - 2006/06/11 18:47

 

PER QUANTO SI DEVE USARE L'LDN? Una domanda eccellente, anche se, dal momento che lo usiamo da così poco tempo, non abbiamo ancora la risposta a questo. Sappiamo comunque che nella sclerosi multipla, nel cancro metastatico e nei pazienti con AIDS se viene smesso l'LDN i sintomi riappaiono mentre, se lo si riassume, la situazione ritorna ad un sistema immunitario sufficientemente in grado di tenere sotto controllo la malattia. Queste persone sono felici di controllare la loro condizione e salvarsi la vita con una piccola pillolina ogni sera.

La mia speranza, comunque, per i nostri bambini autistici è che c'è per loro evidenza che possano guarire, cosa che invece non è nella natura delle tre condizioni di cui ho parlato prima. Le ho nominate solo per sottolineare che quando i bambini guariscono, guarisce anche il loro sistema immunitario. Inoltre l'LDN è parte di una serie di trattamenti che noi usiamo per curare i nostri bambini, ma non si tratta di una terapia unica, che agisce da sola, e ho avuto un bel numero di bambini miei pazienti che sono guariti prima che scoprissi e usassi l'LDN.

 

Infatti, questa malattia molto complessa è stata curata con talmente tanti trattamenti diversi e combinazioni di trattamenti che è impossibile dire cosa in effetti curi l'autismo. Uno può guarire con la sola Applied Behavior Analysis (ABA), un altro può guarire con la listening therapy (AIT), un altro può guarire con la dieta e i supplementi soltanto, molti guariscono quando a questi viene aggiunta la chelazione. Il Dr. Neubrander ha visto guarire alcuni bambini con l'MB12 solamente. Quasi ogni terapia nominiate ha avuto le sue storie di successo. Posso però dire che nei 9, ormai quasi 10, anni in cui mi occupo di autismo ho visto la maggior parte delle guarigioni e dei notevoli miglioramenti con una combinazione di dieta restrittiva, strategie per guarire l'intestino e terapia di detossificazione.

Le guarigioni diventano ancora più evidenti e più frequenti quando aggiungiamo MB12 e folinico al protocollo. Aggiungere un bilanciamento del sistema immunitario e strategie antivirali aggiungerà ancora più bambini al gruppo che guarisce; alcuni stanno trovando efficace l'HBOT per gli ultimi sintomi che non sono stati risolti con le altre terapie. E si, ci sono poi quelli come mia nipote Chelsey che ha provato tutti questi trattamenti e anche altri ed è ancora ammalata, e nonostante questo è stata incredibile e preziosa fonte di ispirazione per il mio lavoro.

Per Chelsey hanno pregato da tutto il mondo le tante persone che hanno beneficiato del mio libro e che mi hanno scritto dicendomi che stavano pregando per questa bambina speciale. E non smetterò mai di cercare qualche altra cosa che possa aiutarla a diventare tutto quello che può, come so che fanno molti di voi nella mia stessa situazione.

 

Quando smettere l'LDN? Si, i pannelli virali fatti prima e dopo ci forniscono un sacco di informazioni su quanto l'intervento sia stato efficace nel risistemare un sistema immunitario difettoso (e se uno non ha un sistema immunitario difettoso significa che non ha l'autismo), ma non ci dicono quando fermarci. E anche se il sistema immunitario è ormai normalizzato, il disordine potrebbe ripresentarsi quando smettiamo il farmaco. Se il test ci dà gli stessi risultati iniziali (o Dio non voglia !!) addirittura peggiori, e non abbiamo notato nessun beneficio clinico, mi sembrerebbe evidente ritenere che l'LDN non funziona in questo bambino.

Di nuovo, uno potrebbe dire che il sistema immunitario era così distrutto che ci vuole solo dell'altro tempo e quindi non si deve smettere. Nel caso in cui vediamo un sacco di miglioramenti, come in quasi tutti i partecipanti al mio studio, di nuovo la domanda è abbiamo raggiunto i risultati migliori o possiamo ottenere ulteriori progressi?

Credo ci vorrà altro tempo per trovare una risposta definitiva a queste domande. Posso dirvi comunque la mia posizione.

 

Finché il bambino è ancora autistico, ritengo che per qualche ragione il suo sistema immunitario non si è ancora normalizzato al punto in cui può aiutare il bambino a detossificarsi come i bambini normali. Finché non possono detossificarsi da soli dalle tossine che incontrano ogni giorno nel nostro mondo così tossico, avranno ancora una funzione cellulare danneggiata e non si può considerare di interrompere i trattamenti che sappiamo possono aiutarli. È ovvio che loro hanno ancora bisogno di cibi buoni e salutari e probabilmente di nutrienti per arricchire la loro dieta. Non possono mangiare cibi SAD (Standard American Diet), cibi che infiammerebbero il loro intestino, in quanto un intestino infiammato non permetterebbe ai loro cervelli di assumere il nutrimento necessario che occorre per funzionare correttamente.

 

Ovviamente non sono ancora in grado di detossificarsi da soli, per cui hanno bisogno di aiuto per eliminare le tossine. Infatti, anche i bambini guariti possono necessitare di riprendere un periodo di chelazione ogni anno o altro periodo per ripulirsi dalle tossine che si accumulano più velocemente di quanto loro riescono ad eliminare. Hanno bisogno di aiuto nel rinforzare il sistema immunitario e possono beneficiare per farlo di trattamenti antivirali. Alla fine quindi somministrerei a mia nipote e ai miei pazienti l'LDN tenendoli anche a dieta restrittiva, dandogli i supplementi che i test indicano, aiutandoli nella detossificazione, abbassando l'accumulo di virus e nutrendo il loro cervello con stimoli educativi, neurofeedback, HBOT e tutto ciò che possa aiutarli.

 

Alcuni bambini potranno beneficiare degli interventi con le cellule staminali quando queste tecniche si perfezioneranno, in quanto il loro danno potrebbe derivare da mancanza di sufficiente connessione tra i neuroni e i dendriti. Altri potrebbero stancarsi di alcuni trattamenti (o tutti) e decidere di smettere per un pò o anche definitivamente e se i loro bambini stanno abbastanza bene secondo loro, non li giudico per questo, in quanto ognuno sa quello che riesce a sopportare nella propria vita.

 

Ammetto di giudicare invece coloro che non provano nemmeno ad aiutare i loro bambini ad avere aiuto in questo disturbo chiaramente medico dicendo che dobbiamo accettarli per come sono. Possiamo accettarli solo dopo aver provato tutto il possibile, ma non credo nell'accettazione di un bambino malato che ha dolori allo stomaco, soffre di stitichezza e malnutrizione. Forse andando avanti nel mio percorso spirituale imparerò ad accettare anche questo, ma ora no.

Ho creato forse altre domande invece di dare risposte, come al solito!

 

Fine del sermone. Dr. JM

  Traduzione fromitaly@emergenzautismo.org

 
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