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tratto da "Treating Autism", di Rimland ed Edelson (Tradotto il 02-06-06)


George Mead e sua moglie Tory sono i genitori di due bambini, Eleanor e William nati a Maggio del 1988. George è un avvocato che si occupava di difendere medici e ospedali in cause di malasanità. Tory è una scrittrice ed è impegnata in associazioni per bambini con necessità speciali. Vivono a Portland, in Oregon.

C'è un caffè nel nostro rione che frequentiamo a volte per distrarre la nostra mente dalle condizioni mediche di nostro figlio. L'ultima volta che ci siamo andati, c'era un boxino di plastica per le donazioni per bambini colpiti da autismo, con sopra una scritta: "L'autismo colpisce un bambino ogni 5000". Ordinai un caffè doppio e riflettei per un minuto. Poi tirai fuori una penna rossa, cancellai la scritta e aggiunsi: "In Oregon l'autismo colpisce un bambino su 150!".
Due anni fa, poco prima del suo secondo compleanno, portammo nostro figlio William dal suo pediatra che gli somministrò tutti i vaccini del programma standard, molti dei quali contenevano un conservante a base di mercurio, il timerosal, che è costituito per il 49% da ethylmercurio. Da quel giorno, le nostre vite sono profondamente cambiate in un modo che nessuno di noi avrebbe potuto prevedere.
Durante l'estate seguente William soffrì costantemente di diarrea, addome gonfio, autolesionismo, attacchi di laringite, il suo linguaggio si ridusse, mangiava voracemente, si riempiva di lividi, perse interazione e contatto oculare. A queste condizioni si aggiunsero il ruotare, digrignare i denti, guardare di traverso, sfarfallio delle mani, problemi grosso motori fino alla totale perdita del linguaggio. Venti settimane dopo le vaccinazioni, a William, che aveva allora compiuto due anni, fu fatta una diagnosi di "autismo regressivo", forse la più devastante malattia di cui possa soffrire un bambino.
Ma, questa non è una storia di dolore, è una storia di speranza. Attraverso una combinazione di trattamenti medici e comportamentali nostro figlio ha fatto grandi progressi. Sta parlando e frequenta con insegnante di sostegno la scuola Montessori. Compone frasi di sei parole, ha raggiunto l'autonomia in bagno, canta canzoncine per bambini e ha imparato a bere da una tazza. Sa leggere 15 parole e sta imparando sempre più. Mostra di fare lenti e costanti progressi verso la guarigione.
Sebbene si tratti di un processo lungo e difficile, abbiamo ciò che è stato negato a generazioni di genitori prima di noi: abbiamo la speranza. Ogni giorno che passa la diagnosi senza speranza di autismo regressivo si allontana e viene superata.

Il dolore
Durante l'estate del 2001 perdemmo il bambino che conoscevamo ed amavamo. William, che alla nascita era un bel bambino sano, perdeva peso ogni giorno.Nei sei mesi successivi divenne sempre più chiuso in se stesso. Non rispondeva ad alcuno stimolo e sarebbe sempre rimasto seduto sulla scale, in un angolo, ridendo e guardando nel vuoto. Come molti altri genitori cominciammo il nostro percorso con un test all'udito di nostro figlio. Ci dissero che c'erano notizie buone e cattive. Quelle buone erano che l'udito di William era a posto, quelle cattive che saremmo dovuti andare presso la clinica dell'Università specializzata in autismo. Fino a quel giorno non avevamo mai sentito la parola autismo.
Credevamo in un universo mosso da principi causa-effetto. Non credevamo che il nostro bambino precedentemente sano potesse essere colpito da una terribile condizione psichiatrica senza una causa identificata. La Scienza può clonare gli animali e accoppiare i geni umani; la scienza sarebbe stata in grado di dirci che cosa stava succedendo a nostro figlio. La nostra famiglia doveva sapere che cosa aveva causato la regressione di William. Dovevamo guardare l'autismo in faccia e capire perchè aveva colpito nostro figlio.
Uno dei dottori della clinica dove eravamo stati per l'udito ci aveva detto che alcuni bambini autistici rispondevano bene ad una dieta senza glutine e caseina. Non riuscivamo a credere a ciò che ci veniva detto. Questo disordine psichiatrico così misterioso poteva essere risolto con una dieta? Andammo a casa e mettemmo William a dieta senza nessun tipo di caseina e glutine (grano, segale, farro, aveva e orzo). In tre giorni il suo contatto oculare era migliorato. In sette giorni erano migliorati i movimenti intestinali, e in tre mesi i comportamenti autostimolatori si erano ridotti di circa la metà, Ci fu chiaro che si trattava di un impatto causa-effetto. Cominciammo a cercare altre risposte.

La battaglia contro l'autismo: cercare le cause alla base
Vivere con l'autismo è condurre una battaglia.Quando portammo William presso l'istituto pubblico per la rieducazione ci venne detto, "L'autismo è una malattia disabilitante per tutta la vita per la quale non c'è cura" . In questa prima valutazione, William risultò avere un QI di 55 e grave apraxia verbale, una incapacità cioè di capire o rispondere alle parole. Nella Clinica per l'autismo, William fu classificato nel mezzo della DSM-IV con autismo ad esordio tardivo, una patologia per la quale bambini normali perdono la capacità di comunicare e interagire socialmente. Gli esperti nell'intervento precoce ci dissero che avremmo dovuto mettere nostro figlio in un istituto.
Subito dopo questa esperienza demoralizzante, partecipammo alla Conferenza DAN! di Portland. Il movimento Defeat Autism Now! (DAN!) nacque con un piccolo gruppo di medici e genitori, guidati dal Dr. Bernard Rimland dell'Autism Research Institute di San Diego. Le ricerche del Dr. Rimland dimostravano che nell'autismo c'era una componente medica. La Conferenza DAN! era focalizzata sui trattamenti biomedici per i bambini autistici e genitori di ogni parte del paese riferivano notevoli progressi. Dopo questa Conferenza , incontrammo un medico veramente coraggioso che pensava al di fuori degli schemi da anni. Si offrì di prendere William come paziente e il nostro mondo cominciò a cambiare.
Il nostro nuovo medico prescrisse a William una serie di analisi del capello, delle urine e del sangue. Da questi test apprendemmo che qualcosa nella biochimica interna di William era terribilmente sbagliato. Mentre i suoi primi medici ci avevano semplicemente detto che aveva un disordine psichiatrico misterioso e incurabile, capivamo ora che qualcosa di fisico e di anormale stava succedendo in nostro figlio. Aveva livelli di mercurio sette volte più alti del range normale. Aveva una disfunzione immunitaria e il suo stesso corpo stava divorando il suo tessuto nervoso. Aveva poche IgG o IgA. Aveva gravi infezioni batteriche dovute a candida e clostridi nello stomaco e il suo intestino era permeabile. La maggior parte dei bambini con autismo regressivo sono medicalmente malati: soffrono di condizioni anormali che possono essere curate medicalmente.
Cominciammo a leggere la ricerca. Seguendo il consiglio del nostro pediatra, portammo William alla Clinica Pfeiffer in Illinois per sottoporlo a test metabolici più avanzati. Recenti studi condotti in questa Clinica, diretta dal Dr. Bill Walsh, hanno indicato che il 95% dei bambini mostra deficienze significative nella metallathioneina(MT). La MT è una proteina che, insieme al glutathione, è responsabile della rimozione dal corpo delle tossine, come il mercurio. Molti bambini autistici hanno livelli ridotti di MT. Non è ancora chiaro se ciò sia dovuto a cause genetiche o sia il risultato di qualche insulto ambientale.
L'Istituto MIND dell'Università di California a Davis ha verificato che l'epidemia di autismo in America è reale. La genetica non causa l'autismo regressivo. Ci può essere una suscettibilità genetica in un bambino, come un problema immunitario nell'albero genealogico della famiglia, ma la regressione è scatenata da fattori ambientali. Tutti gli scienziati del mondo stanno provando a migliorare le conoscenze sull'autismo. Questo è un potenziale enorme per usare trattamenti medici per migliorare le vite dei bambini autistici.

Elaborare un programma di trattamento appropriato
Da quel momento avevamo abbastanza evidenza medica per cominciare a lavorare sulla guarigione di William. Nel mezzo della disperazione avevamo trovato una via da percorrere scientifica e logica in cui sperare. Gradualmente costituimmo un team di medici dalla mentalità aperta che si prendesse cura dei problemi medici di William. Ogni nuovo ciclo di test che eseguivamo rispondeva meglio alle nostre domande. Facemmo seguire a William una dieta proteica con pochi carboidrati, una dieta senza lieviti basata sull'eliminazione di glutine e caseina. Ulteriori test dimostrarono che William aveva un sistema immunitario soppresso. Aveva candida e infezioni batteriche. Gli somministrammo supplementi vitaminici e nutrizionali:vitamina A, cod liver oil, zinco (per le crisi epilettiche), Super-Nu-Thera, vitamina B, selenio, acidi grassi omega-3, magnesio, probiotici e infine glicoproteine. Tutto questo lo aiutò. Provammo a rimuovere il mercurio e i metalli pesanti dal suo corpo attraverso un processo chiamato chelazione. Scoprimmo diversi interventi che dovevamo provare nel tentativo di guarire William. Usammo la vancomicina, e successivamente il Flagyl per uccidere i batteri intestinali che lo stavano affliggendo. Supplementammo con Saccaromyces Boulardi , un lievito che uccide candida e clostridi. La comunità per l'AIDS lo usa da anni. Usammo le glicoproteine, che sono zuccheri complessi. Tutti questi interventi aiutarono a migliorare le condizioni di salute di William e favorirono la sua guarigione.
Eliminammo anche gli allergeni dall'ambiente di william. Organizzammo una "casa sanalutare": rimuovemmo la moquette, verificammo non ci fossero muffe e gas, istallammo filtri per l'aria e per l'acqua.Scegliemmo cibi biologici per cercare di diminuire l'apporto di pesticidi. Provammo ad assicurarci che i suoi cibi fossero privi di antibiotici e di ormoni, senza conservanti o coloranti. Cominciammo ad usare detergenti, detersivi per la casa, prodotti per l'igiene naturali o ipoallergenici.
Cominciammo un programma educativo ABA a casa e aggiungemmo logopedia, terapia occupazionale e auditory integration therapy (AIT).
Nel tempo notavamo diversi chiari segnali di guarigione. William cominciò a vivere nel presente. Rispondeva al suo nomee aumentava giorno per giorno l'interesse per il mondo intorno a lui. Diventò più interattivo e cominciò a dimostrare gioco immaginativo. Gradatamente i suoi problemi sensoriali migliorarono. Iniziarono a guarire alcuni suoi precedenti problemi motori e cominciò a camminare normalmente. Anche la sua visione migliorò. William sta riacquistando il linguaggio e il suo punteggio cognitivo sta migliorando man mano che lui continua a fare lenti e costanti progressi.

Il Mass General Hospital sta sviluppando un protocollo medico per l'autismo
Recentemente abbiamo aggiunto un altro capitolo ai nostri 2 anni di ricerca per risposte mediche.
Nel Novembre 2002, un gruppo di genitori in Oregon, insieme alla Northwest Autism Foundation e l' Autism Research Institute, hanno raccolto 450.000$ per finanziare uno studio uno studio nel quale l'Università di Harvard e il Massachusset General Hospital collaboreranno per sviluppare un protocollo medico per il trattamento dell'autismo regressivo.
Lo studio dell'Harvard Mass è importantissimo. E' il primo studio venga condotto per stabilire una base medica per curare l'autismo. Nei primi mesi l'Università di Harvard e il Massachusset General Hospital hanno già fatto importanti progressi medici nel trattare i bambini autistici. A tre mesi dall'inizio dello studio, nel 2003, portammo William volando attraverso il paese al Mass General perchè gli venisse eseguita una biopsia dai loro famosi gastoenterologi pediatrici. Le prime scoperte dello studio mostrano che più della metà dei bambini con autismo hanno problemi gastrointestinali trattabili. Alimentammo William per due giorni con brodini e lassativi, per prepararlo all' endoscopia gastrointestinale. Con la sua personale storia di diarrea cronica e gravi allergie alimentari, dovevamo verificare cosa stesse succedendo nel suo stomaco e nel suo intestino. I risultati non furono shoccanti per la nostra famiglia, ma forse potrebbero esserlo per molti componenti della comunità medica, che vedono ancora l'autismo regressivo come una disabilità senza speranza per tutta la vita. A William fu diagnosticata una "iperplasia nodulare linfoide", un'infiammazione intestinale che colpisce i linfonodi. Questa scoperta è coerente con danno infiammatorio intestinale ed è chiara indicazione che William ha avuto una reazione avversa ad un agente esterno o a tossine.
Ci dissero che un'immagine vale più di cento parole. Le immagini dell'intestino ulcerato di William rispondevano a mille nostre domande. Ci spiegavano come mai il bambino mangiava continuamente e soffriva di malassorbimento, ci spiegavano lo sviluppo di gravi allergie alimentari per agenti infiammatori come latte e glutine. Ci suggerivano come l'ethylmercurio aveva causato quel danno e creato un intestino poroso. Guardando le immagini dell'intestino di nostro figlio ci fu assolutamente chiaro che William aveva una grave malattia intestinale. Mentre molti bambini autistici hanno lo stomaco come formaggio svizzero, l'infiammazione di William era media e i suoi linfonodi morbidi e curabili. i nostri sforzi di guarire il tratto intestinale di nostro figlio hanno avuto successo.
Anche i risultati dei test furono sensazionali. Prima di portalo al General Mass, i succhi gastrici di William non erano sufficientemente acidi, condizione che favoriva un aumento della candida. Per questo usammo il Betaine Hcl. Al Mass General però il pH del suo stomaco risultò essere estremamente alto (molto acido). Senza la giusta acidità nello stomaco, il pancreas non funziona per produrre gli enzimi che aiutano nella digestione dei cibi. William non aveva quindi gli enzimi che gli servivano a digerire alcuni alimenti. Aveva anche bassi livelli degli amminoacidi che aiutano ad espellere i metalli pesanti. Sapemmo che William aveva bassa Secretina, troppo bassa perchè il pancreas potesse funzionare normalmente. Non aveva più quindi alcuni enzimi chiave: il lipase (che digerisce i grassi) e l'amilase (che digerisce i carboidrati). Queste furono informazioni vitali per sviluppare le scelte dei trattamenti adatti a lui.
Il team dell Mass General Hospital sta trattando con successo i bambini autistici rimpiazzando gli enzimi ed i probiotici mancanti. Lasciati incurati, questi problemi gastrointestinali continueranno a causare sempre maggiori problemi neurologici e esacerberanno gli altri sintomi di autismo. I bambini autistici continueranno a soffrire e a regredire senza aiuto ed adeguate cure.

Trattamenti tempestivi ed apptopriati: dare ai bambini una possibilità di guarigione
I bambini con autismo regressivo hanno bisogno di avere una valutazione medica completa per stabilire quali sono i trattamenti appropriati per ognuno di loro. Non tutte le situazioni cliniche dei bambini sono uguali , ma è evidente che molti bambini hanno problemi medici che hanno bisogno di immediata attenzione. Siamo più che certi che nostro figlio abbia un tempo limitato per guarire. Il fatto che, in generale, la classe medica, il sistema scolastico e le compagnie assicurative stiano facendo davvero troppo poco per aiutare questi bambini è uno degli aspetti più oscuri della nostra società. E' una epidemia di dinieghi. Quasi il 40% delle famiglie con bambini con autismo regressivo ritiene che le condizioni del proprio figlio siano state scatenate dai vaccini. Non perdete la speranza! Non credete che l'autismo sia solo una malattia mentale. Indagate sul ruolo che possono aver giocato i vaccini. Fate dei buoni test medici e esaminateli col supporto dei professionisti adatti. Formulate il vostro programma di cura basandolo su buona scienza indipendente.
Quando William aveva 3 anni, ci dissero che non avrebbe parlato e che avremmp dovuto somministrargli dei farmaci per sedarlo e, da più grande, metterlo in istituto. Oggi William dice più di 350 parole. Può dirci, "Voglio più succo, per favore", "Voglio andare a giocare fuori", "Ti voglio bene" e "Ci vediamo più tardi". Gioca con sua sorella e ci litiga pure.
Abbiamo fatto grandi sacrifici e sopportato costi enormi nei due anni passati da quando ha ricevuto la diagnosi, ma non abbiamo mai perso la speranza. Abbiamo ridato a William il dono della salute e della parola - e questi dono non hanno prezzo.

 
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