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AARON


Mi sono  sempre considerato un tradizionale medico allopatico. E come la maggior parte dei tradizionali medici allopatici sono molto più capace di trattare le malattie pittosto che prevenirle e molto più capace di controllare i sintomi piuttosto che correggerne la causa. Questo è stato aumentato dal fatto che la mia area di specializzazione è la medicina di emergenza in cui il mio lavoro è trattare malattie acute e lasciare agli altri di preoccuparsi delle condizioni croniche. La specializzazione fornisce un certo agio in ciò che altrimenti sarebbe una quantità schiacciante di informazioni. Il corpo umano è così complesso e la scienza medica così vasta che sarebbe impossibile per una persona sola essere un esperto in ogni suo aspetto. I medici allopatici, in particolare, tendono a separare gli organi e si focalizzano su essi individualmente rimandando ad altri "specialisti" quando i sintomi non rientrano completamente nella loro stretta branca di pratica. Sfortunatamente, i nostri corpi non funzionano in questo modo. C'è una rete intricata e complessa di interazioni tra gli organi che ci aiuta a controllare il nostro ambiente interno da violenti stimoli esterni. La malattia avviene quando queste interazioni vengono distrutte, A dispetto della nuova tecnologia e di centinaia di anni di studio, la maggior parte del corpo umano è ancora poco conosciuto. Nelle unioversità mediche trascorriamo un sacco di tempo a memorizzare cicli biochimici, ma non ricordiamo mai perché essi sono importanti in relazione al funzionamento normale o danneggiato del corpo. Quello che impariamo viene velocemente relegato nei nascosti meandri del nostro cervello non appena vengono completati gli esami. Senza dubbio le risposte a molti dei nostri dilemmi medici si trovano nel contesto dei nostri cicli biochimici. Le compagnie farmaceutiche producono medicine che intervengono sulla biochimica del nostro corpo. I medici allopatici sono molto a loro agio imbottendo di prescrizioni; è una gran parte della loro pratica. Comunque ci sono altri modi di intervenire sulla nostra biochimica. Questi comprendono trattamenti nutrizionali, vitamine, erbe, o nutraceutici. Noi medici allopatici sminuiamo facilmente l'importanza dei nutraceutici nel trattamento delle malattie. Consideriamo i medici che guardano al di la dei farmaci come "ciarlatani" o "alternativi". I medici in generale non sono molto bravi ad ammettere la loro ignoranza e tendono a disprezzare le teorie senza spendere troppo tempo nel ricercare nelle cose che non capiscono molto bene. Negli anni della mia formazione medica ho anche sviluppato un sano scetticismo della letteratura medica. Ho trascorso un sacco di tempo ad imparare durante la mia abilitazione la medicina basata sull'evidenza. Molto spesso i metodi di trattamento che sono stati approvati dalla comunità medica e accettati come verità o cura standard sono sono stati in seguito ad ulteriori ricerche confutati o modificati. Spesso questi dogma sono basati su nient'altro che le opinioni di poche persone. Sfortunatamente, la maggior parte delle volte l'evidenza non esiste o è incompleta, lasciandoti a poter contare solo sul vostro giudizio basato su attendibili principi biologici. Attraverso lo studio critico della letteratura ho imparato che la maggior parte se non tutto ciò è influenzato su diversi fronti e spesso le conclusioni non si accoppiano con i dati. Sorprendentemente la maggior parte dei medici non si prende regolarmente il tempo di leggere la metodologia degli studi e ancora non cambia facilmente la propria pratica basata su queste conclusioni scorrette o incomplete. Al maggior parte dei medici si basa sulla pratica standard di quelli che ha intorno e in genere segue la massa quando vengono introdotti nuovi farmaci o interventi senza guardare la letteratura. E ancora peggio noi tutti siamo influenzati molto più di quanto ci piace ammettere dalla politica di marketing aggressivo delle ditte farmaceutiche che immettono sul mercato i loro prodotti incuranti delle prove cliniche inaccurate e inesatte.
E con questo background che sono entrato nel mio viaggio nel campo dell'autismo. Il mio secondo figlio, AAron, è stato diagnosticato con autismo pochi giorni prima del suo terzo compleanno.

Era un bambino attento, felice, interagiva con noi che non avevamo alcuna ragione di sospettare che qualcosa stesse andando storto. Talvolta nel secondo anno avevamo notato che sembrava non sentirci quando entravamo nella stanza. Non si accorgeva mai quando rientravo dal lavoro. Non voleva che giocassimo con lui o gli leggessimo un libro. Il nostro primo pensiero fu che potesse avere problemi di udito. Ma sapemmo che non era sordo. Recitava l'alfabeto, lo ripeteva sempre. Eravamo preoccupati perchè cresceva poco. Ripeteva anche le parole del suo film preferito, Toy Story. Mia moglie Laurie a questo punto cominciò a sentire che c'era qualcosa che non andava. Io invece sminuivo i sintomi attribuendoli ad un "carattere indipendente". Quando Laurie parlò al nostro pediatra delle sue preoccupazioni sul fatto che non stava sviluppando il linguaggio come i suoi coetanei o nostro figlio più grande, lui ci disse che alcuni bambini iniziano a parlare in ritardo e di non preoccuparci di questo. A questo punto, la parola "autismo" non aveva mai attraversato la mia mente. Quello che sapevo dell'autismo non era molto più di quello che sanno tutti coloro che hanno visto il film "Rainman." . Avevo trattato alcuni teenager con autismo grave al pronto soccorso prima e loro erano fortemente disabili, persone con un linguaggio minimo che strillavano ogni volta qualcuno li toccava. Mio figlio, certamente, non era come loro. Lui amava essere abbracciato ed era un bambino allegro che era in genere contento e sembrava stare bene. Ero d'accordo col suo dottore che avremmo solo dovuto sorvegliarlo e mi aspettavo che lui semplicemente "crescesse". Ma quando compì due anni, invece, fu chiaro che spontaneamente non sarebbe migliorato. Infatti, cominciò a peggiorare. Riusciva ora solo a giocare con i giocattoli di Toy Story o con le lettere dell'ABC, girava in circiolo nel mezzo della stanza, rideva e gridava senza apparente ragione. Non ci chiamava per nome e non ci guardava mai negli occhi. Sebbene conoscesse alcune parole, non usava mai il linguaggio per comunicare. Poco prima di questo, nostro nipote fu diagnosticato con sindrome di Asperger. Così, cominciammo a cercare in Internet e a leggere storie di altri bambini con autismo e capimmo che loro stavano descrivendo il nostro piccolo bambino.

Facemmo dei test per il suo udito, andammo da una logopedista e fummo mandati da un neuropsichiatra infantile. Prima di entrare di entrare nel suo studio sapemmo che nostro figlio era autistico. Non eravamo preparati però a quello che lui ci disse. Ci disse infatti che nostro figlio incontrava 10 dei 12 criteri per l'autismo del DSM-IV e che aveva una prognosi insufficiente per qualunque guarigione funzionale. Ci disse che con il suo programma educativo AAron sarebbe migliorato al punto di raggiungere una minima funzionalità sociale ma che dovevamo prepararci mentalmente al fatto che in futuro avremmo dovuto metterlo in istituto. Ci disse anche che aveva sentito parlare di un sacco di interventi "sperimentali"che molta gente stava provando ma di non perdere il nostro tempo ed i nostri soldi in quanto nessuno di questi era stato provato: naturalmente lasciammo il suo studio in uno stato di shock e senza alcuna speranza. Come poteva essere questo il futuro del nostro adorato, dolce piccolino?

Laurie ed io affrontammo questa notizia in modi molto diversi. Io ero più incline ad accettare che questa fosse una sfida della vita e che bisognava imparare a conviverci. Dopo tutto ero un dottore e non avevo mai sentito niente che fosse un metodo efficace per curare l'autismo oltre a ciò che lo psichiatra ci aveva proposto. Sapevo solo che, finchè noi saremmo stati fisicamente in grado, Aaron avrebbe vissuto con noi a casa nostra. Lo avremmo amato e avremmo goduto dell'opportunità di imparare da lui e avremmo sperato che lui potesse ricambiarci col suo amore. Laurie, invece, non voleva accettare questa prognosi così infausta. Si immerse in internet, cercando qualunque cosa fosse relativa all'autismo. Seppe della dieta senza glutine e caseina e la cominciò con nostro figlio. Seppe della supplementazione di vitamine, DMG, dei trattamenti antifungali e dei probiotici. Questo a me sembrava semplicemente un modo usato dai produttori di vitamine di lucrare su un'altra malattia "incurabile". Rimasi praticamente estraneo e disinteressato in questi interventi iniziali perchè non credevo che potessero curare il disordine del neurosviluppo di mio figlio. Sentivo che ciò poteva denneggiare unicamente il mio portafoglio, ma questo era un prezzo basso da pagare per il bisogno di Laurie di "fare qualcosa". Ma quando lei sottopose alla mia attenzione un possibile legame con le vaccinazioni non potetti più rimanere imparziale. Dopo tutto questo andava a colpire una delle poche aree della medicina preventiva di cui sono appassionati i medici allopatici. Le vaccinazioni sono una cosa buona! Esse hanno eliminato malattie con pericolo per la vita! Avevo visto con i miei occhi i successi che le vaccinazioni avevano riportato nel ridurre a casi rari malattie prima diffusissime. L'Autismo era solo una coincidenza in più di quelle malattie che persone poazze antigovernative stavano usando opportunisticamente come scusa per spingere i loro interessi. Per questo Comincia a guardare la ricerca soprattutto per provare a mia moglie che ciò che diceva era infondato. Più leggevo, più diventavo interessato. E in non molto tempo realizzai il fatto che ciò che mia moglie mi aveva sottoposto non si basava sulle fantasie di gente arrabbiata o sull'interesse dei produttori di vitamine, ma su scienza reale con un fondamento plausibile biologico portato avanti da stimati e motivati medici, scienziati e genitori di bambini autistici che non avevano paura di interrogarsi sui dogmi. Mi convinsi ulteriormente dopo aver partecipato ad una conferenza DAN! e aver ascoltato le presentazioni e le storie di molte altre persone come noi che cercavano risposte.

Da allora in poi decisi che non potevo essere uno spettatore silenzioso, ma dovevo informare le persone e offrire questi interventi alle persone della mia zona. Prima di allora, i genitori che avevamo incontrato che stavano già facendo l'intervento biomedico si sottoponevano a voli attraverso il paese per essere curati da un medico esperto in questi protocolli. Fondammo una clinica non-profit chiamata Children's Biomedical Center of Utah che aprì ufficialmente nel Marzo 2002. Ci prefigemmo 3 punti: fornire trattamenti medici aggiornati alle persone nello spettro autistico, educare la comunità pubblica e medica sui problemi che circondano questo disordine, e prevenire futuri casi partecipando alla ricerca e offrendo le vaccinazioni in un programma alternativo che incorpora le filosofie del movimento DAN!. Nei tre anni scorsi, ho curato circa 400 bambini con disordine dello spettro autistico. La maggior parte di questi bambini stanno facendo progressi significativi. Alcuni sono guariti al punto da essere indistinguibili dai loro coetanei. L'Autismo non è un disordine incurabile. E' una malattia non capita, per cui non c'è sufficiente ricerca, non ci sono fondi e che deve essere presa sul serio.

Nell'estate del 2005 sono entrato a far parte del Thoughtful House Center for Children e mi dedicherò a tempo pieno a curare i bambini con autismo e disturbi neurologici correlati. La Thoughtful House è una struttura emozionante per la cura e la ricerca che è stata creata a Austin, in Texas. Ci sarà lo sforzo collaborativo di dozzine di medici, specialisti educativi e scienziati che sono dedicati a cercare le risposte a molte domande sull'autismo. Qual'è la causa? Quali sono i trattamenti più sicuri ed efficaci? Le tante terapie che ora si usano possono limitarsi nel numero ed essere personalizzate per andar bene a particolari bambini? Coordineremo interventi biomedici con programmi intensivi comportamentali e tutto sarà fatto in una struttura allo stato dell'arte. Credo veramente che siamo sul punto di cambiare il modo in cui l'intera comunità medica vede e cura queste malattie. La Thoughtful House sarà all'avanguardia in questo. Sono molto contento di essere una parte di questo e di impegnarmi per la cura di questi incredibili bambini e le loro famiglie. Dal poco tempo in cui mi sto occupando di curare le persone con autismo, sono stato ricompensato; ricompensato da storie di bambini che stanno meglio e dal guardare i visi dei genitori che hanno una ripresa della speranza.

Mio figlio Aaron sta andando bene. Non è sicuramente guarito completamente, ma i suoi progressi sono continui e abbiamo tutte le ragioni di credere che continueranno.

Dr. Bryan Jepson


 
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