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2 Aprile: giornata mondiale per la sensibilizzazione sull'autismo Stampa E-mail

L'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha designato il 2 Aprile come giornata mondiale per la sensibilizzazione sull'autismo.

 

Aderiamo all'iniziativa facendo nostre le belle parole di Silvia, una mamma del Comitato Cancellautismo (Regione Toscana) e con la pubblicazione dell'editoriale di Kaplan, presidente della USAAA (US Autism & Asperger Association).

 

Scrive Silvia: 

 Non si sensibilizza in un unico giorno, ma con un lavoro quotidiano. E penso che ognuno di noi lo faccia, anche solo facendo vedere come si vive quotidianamente con un bambino speciale, come si cerchi di farlo crescere, non solo fisicamente, come si cerchi di renderlo autonomo, come si cerchi di inserirlo, quando possibile, in contesti "normali". Io, dopo più di un anno che so che mio figlio è PDD-NOS non riesco a dare una definizione di autismo, perchè è una patologia così complessa che è difficile da circoscrivere. So però cosa non è mio figlio, non è un bambino da emarginare, non è un bambino che non capisce, che non è capace di emozioni o non è capace di amare. Ha delle modalità sue, che io devo comprendere e condividere per cercare di insegnargli le modalità "socialmente condivise e condivisibili".
Resta il fatto che nella notte un fuoco d'artificio ti dà l'idea di cosa ti circonda, questo, secondo me, è lo scopo di ua giornata di sensibilizzazione.
Silvia

 

World Autism Awareness Day

di Lawrence P. Kaplan, PhD, Presidente e Direttore dell'USAAA 

Mercoledì, 2 Aprile  2008 à la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'autismo, proclamata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ed è anche il mio compleanno. 

Sedici anni fa, quando io e mia moglie avemmo i nostri gemelli, non sapevamo nemmeno dell'esistenza della parola autismo, nè tantomeno  cosa fosse questa malattia o disordine.

Tre anni dopo la nascita dei miei figli, uno dei gemelli fu diagnosticato con Disordine Pervasivo dello Sviluppo - Non altrimenti specificato (PDD-NOS). Fu molto difficoltoso ricercare il significato e la definizione di quella parola. Il PDD-NOS è uno dei 5 disordini identificati all'interno della categoria del Disordini Pervasivi dello Sviluppo come specificato nel  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Gli altri 4 sono Disordine Autistico, Disordine di Rett, Disordine Disgregativo dell'infanzia e Disordine di Asperger.

A tredici anni da quel giorno, non avrei mai potuto immaginare che avrei festeggiato il mio compleanno in una giornata che vede molti paesi uniti nel fare informazione per una causa che affligge milioni di famiglie in tutto il mondo.

Sono molto contento del fatto che molte organizzazioni stiano impegnandosi nel diffondere consapevolezza su questi debilitanti disordini e che stiano raccogliendo fondi per ulteriori ricerche: Applaudo ai loro sforzi: sono cose molto importanti che devono continuare ogni giorno.

L'USAAA vuole fare un altro passo avanti in questa giornata: sebbene la consapevolezza e la sua diffusione siano il primo e più importante step verso la soluzione dell'epidemia autistica mondiale, il passo successivo è fornire soluzioni. Vogliamo dare qualcosa che le famiglie possano consultare ogni giorno e utilizzare immediatamente per aiutare il proprio figlio nel suo percorso.

Visitate il sito  http://www.usautism.org/resources.htm , in cui forniamo alcune risorse tratte dalle nostre conferenze, per celebrare questo 2 Aprile e che potrete scaricare fino al 9 Aprile. Tra le risorse complementari ci sono presentazioni che possono esservi di aiuto e un video esclusivo che vi fornirà una ampia visione dei trattamenti e degli interventi per il vostro bambino.

Voglio celebrare questo 2 Aprile in onore dei molti professionisti, specialisti comportamentali e dello sviluppo, insegnanti, genitori, nonni, ditte che producono per noi prodotti e servizi, e tutti gli altri che hanno dato il loro contributo al trattamento e alla cura dei nostri bambini. Attraverso i nostri comuni sforzi, stiamo vedendo sostanziali miglioramenti nella vita dei nostri bambini.

Voglio festeggiare perchè, con le centinaia di collaboratori che sono intervenuti alle conferenze dell' USAAA in questi anni, ogni relatore ci ha dato soluzioni che possono essere usate oggi, soluzioni che rendono questa giornata particolarmente significativa per me: posso festeggiare tutti i meravigliosi doni che mio figlio mi ha dato in questi ultimi sedici anni, la sua forza e i suoi risultati e l'impatto che hanno avuto sulla mia vita.

Solo pochi giorni fa mia moglie ed io abbiamo partecipato alle finali olimpiche speciali di bowling; nostro figlio, che nove mesi fa a malapena riusciva a tirare la palla e rimaneva seduto dopo ogni lancio,  ha vinto la medaglia d'argento nel suo gruppo. Sorrideva dopo ogni lancio e ha conversato nel suo linguaggio per due ore e mezza con un volontario. Noi festeggiamo questo sorprendente risultato.

Voglio festeggiare questo 2 Aprile per le soluzioni disponibili per i nostri bambini. E' su queste soluzioni che la nostra organizzazione vuole focalizzarsi. L' USAAA sta organizzando la sua terza conferenza annuale il 4 - 7 Settembre  2008 ad Austin, in Texas. E' la nostra quinta conferenza dal 2006. Siamo onorati dall'avere oltre trenta relatori che porteranno insieme trattamentoi biomedico e terapie comportamentali e dello sviluppo per migliorare le vite dei nostri bambini.

La Dr. Doris Rapp, una rinomata relatrice e scrittrice di successo, farà il suo debutto a livello nazionale in una conferenza su autismo e Asperger. Ha ricevuto tre premi umanitari e altri riconoscimenti per il suo insegnamento e il contributo nel campo della medicina. Ad aggiungersi ad i partecipanti alla nostra conferenza quest'anno è il Dr. Sadir Gupta del  Centro di  Immunologia dell' Università della California, Irvine, che è stato il pioniere del trattamento endovenoso con gamma globulin (IVIG). E dall'Inghilterra  arriva il Dr. Paul Shattock, Direttore onorario  dell' Autism Research Unit (ARU) dopo il suo ritiro nel 1998 dall'University of Sunderland, dove ha insegnato per 20 anni Farmacia insegnamento e Presidente dell' ESPA (European Service for People with Autism).

Festeggiate il 2 Aprile sapendo che il vostro bambino nel 2008 avrà a disposizione più ricerca e più interventi, sia medici che comportamentali, che potranno migliorare le sue condizioni di vita.

Tredici anni fa quando a mio figlio fu diagnosticato l'autismo, non riusciva a fare ABA, dormiva solo 4 - 5 ore a notte, per anni ha pianto costantemente e non riusciva a portare a termine neanche una parte di esercizio. Non avrei mai immaginato che la qualità e l'intensità dell'intervento precoce - educativo più biomedico - avrebbero aiutato mio figlio a diventare un bambino felice e pieno di energia, che riesce a stare seduto su una sedia, dorme tranquillamente tutta la notte, mangia una varietà di cibi, partecipa ad eventi sportivi, va a fare spese,  avanza le sue richieste, segue un concerto Jazz all'aperto per più di tre ore e dà un sacco di amore, abbracci e baci...e ottiene anche la medaglia d'argento nel bowling.

 

 
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