ASSEGNATI DAL CONSIGLIO REGIONALE VENETO I FONDI NECESSARI

ALLA TERAPIA ABA PER I BAMBINI AUTISTICI

E’ con grande  gioia e soddisfazione che lo Staff di EmergenzAutismo comunica l'importante risultato ottenuto dai nostri genitori del  Comitato Genitori Autismo Veneto: con uno straordinario  lavoro di sensibilizzazione, i genitori del Comitato, coordinati da Luigi Scarpis, dopo essere riusciti  a far approvare nel 2007, primi ed unici  in Italia, una legge regionale per il rimborso dell’ABA, ieri  hanno ottenuto anche il finanziamento della stessa, con il quale la legge diventa pienamente efficace.

Questa legge non è importante solamente per il Veneto, ma apre nuove prospettive  e speranze in tutte le regioni d'Italia. E' un invito ad essere protagonisti, a lottare per ottenere quello che è un diritto dei nostri bambini: il diritto ad essere curati con il meglio che la scienza mette oggi a disposizione. E' la conferma che i genitori uniti,  trascinati dalla loro forza, passione, determinazione e amore per i propri figli, possono essere  loro stessi i promotori del cambiamento per una nuova cultura, moderna, dell'autismo.

• Lettera del Comitato Genitori Autismo Veneto
  
• Comunicato Stampa del Consigliere Marco Zabotti
  
• Comunicato del Consigliere Giuliana Fontanella
• Interventi dei genitori in risposta a Giuliana Fontanella

LETTERA DEL COMITATO GENITORI AUTISMO VENETO 

Dal Consiglio Regionale nuove speranze per i bambini disabili.  

Il Consiglio Regionale Veneto ha dimostrano ancora una volta una straordinaria sensibilità nei confronti dei bambini disabili. Pur in una fase di ristrettezze economiche infatti, con l’assestamento al bilancio di previsione 2008 ha trovato le risorse necessarie per il rimborso parziale delle spese sostenute direttamente dalle famiglie, per la riabilitazione dei bambini attraverso metodologie efficaci, ma non erogate dal sistema sanitario. L’iniziativa è stata promossa dal Comitato Genitori Autismo Veneto, un movimento che raccoglie attorno a se genitori di tutte le province venete con bambini con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo e che ha come riferimento il sito d’informazione e divulgazione www.emergenzautismo.org, ed è stata appoggiata e sostenuta da diverse associazioni locali tra cui Farcela di Castelfranco, Agave di Verona, Autismo Padova, Genitori di Montebelluna, Anffas, Ass. Arcobaleno, Ass. le Vele-Coop. Agorà.

La legge finanziata non si occupa solo d’autismo ma anche di altre gravi patologie e delle terapie riabilitative ad esse correlate: 
- A.B.A. negli Stati Uniti e in molti paesi europei, i bambini che presentano diagnosi di "disturbo pervasivo dello sviluppo" e autismo, sono trattati con successo con interventi basati sull' “Analisi Comportamentale Applicata” (Applied Behaviour Analysis), tanto che in questi paesi sono forniti direttamente dai servizi sanitari e dalle scuole. E’ utilizzata con lo scopo di ridurre i comportamenti problema e promuovere la loro qualità di vita, migliorando la socializzazione, la comunicazione spontanea, il linguaggio espressivo e ricettivo, le autonomie personali, le abilità cognitive. 
- Il metodo Doman la cui terapia consiste in una serie di programmi riabilitativi atti a favorire il recupero dei bambini cerebrolesi mediante appropriate tecniche e stimolazioni sensoriali. 
- Il trattamento Vojta è una metodica riabilitativa che si applica soprattutto ai bambini con problemi motori sin dall'età neonatale. 
- Il metodo Fay si occupa dell’alterazione neuro-sensoriale in caso di lesioni cerebrali, autismo e altre patologie.

L’iniziativa ha raccolto all’interno del Consiglio e della Giunta Regionale, un consenso straordinario, manifestatosi con il voto favorevole e unanime di tutti gruppi politici. E’ stata questa la dimostrazione di una grande responsabilità e maturità politica, una grande risposta della politica veneta, che, posta di fronte a problemi così drammatici come la disabilità, è riuscita a superare contrapposizioni politiche compattandosi in un fronte unico per dare risposte reali ai problemi, reali, della sua gente. Con questo provvedimento la Regione Veneto si è dimostrata una regione all’avanguardia, riconoscendo il diritto di cura, il diritto alla migliore cura, il diritto delle persone all’autodeterminazione della propria salute.

La risposta così straordinaria data dall’intera classe politica alle istanze delle famiglie, ci impone un sincero e accorato ringraziamento personale ai principale attori di questo successo che rappresenta, non solo in Veneto, ma in tutta Italia, un evento storico per tutta la comunità delle famiglie con autismo: il consigliere Zabotti che con grandissima passione e solidarietà personale per primo ci ha presi per mano e guidati dentro i Palazzi; la d.ssa Fontanella che con incredibile sensibilità e umanità, unite ad una grande determinazione ha dato all’iniziativa inaspettato vigore; il capogruppo Sernagiotto, protagonista determinante, ha dato al nostro progetto l’indispensabile autorevolezza e forza politica; i consiglieri Bottacin e Caner i quali ci hanno sempre sostenuti con grande forza in questi due lunghi anni, garantendoci l’appoggio dei rispettivi gruppi; il capogruppo Cortelazzo al quale sono bastati pochi attimi passati con noi, per riuscire a cogliere con grande partecipazione le difficoltà delle nostre famiglie e dei nostri ragazzi; tutti i singoli consiglieri che ci hanno silenziosamente appoggiati. Infine un ringraziamento alla Giunta, in particolare all’Assessore Valdegamberi che con grande sensibilità e disponibilità ci ha dato il suo sostegno personale oltre a preziosi consigli determinanti per il raggiungimento di questo bellissimo risultato.

Come espresso con forza in V° Commissione Sanità, questo risultato per noi genitori rappresenta, non un punto di arrivo, bensì un punto di partenza. Rappresenta l’aiuto contingente per le famiglie che ora! adesso! hanno bisogno di aiuto per curare i propri figli, figli che crescono, che diventano grandi, che non possono aspettare.

La grande sfida della Regione Veneto sarà, noi lo speriamo, quella di attivarsi per un grande, ambizioso e lungimirante progetto di formazione, affinché la metodologia A.B.A., possa essere un giorno erogata dal sistema sanitario e possa davvero salvare la vita a tanti e tanti bambini ora condannati. Noi saremo a disposizione per rappresentare e portare la nostra esperienza concreta, maturata sul campo come genitori.
Per il Comitato
Luigi Scarpis

Per informazioni  e per il rimborso potete contattare Luigi alla sua mail  Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo

Questi i link al sito della Regione Veneto dei nostri sostenitori (in ordine alfabetico):

DIEGO BOTTACIN

FEDERICO CANER

GIULIANA FONTANELLA

MARCO ZABOTTI

PIERGIORGIO CORTELAZZO

REMO SERNAGIOTTO

STEFANO VALDEGAMBERI

COMUNICATO STAMPA DEL CONSIGLIERE MARCO ZABOTTI 

Venezia, 01 agosto 2008

Interviene il Consigliere Regionale della Rete Civica Veneta Zabotti

“Soddisfazione per l’assegnazione dei fondi necessari alla cura ABA dei bambini autistici”

“Esprimo grande soddisfazione per la votazione unanime in Consiglio Regionale dell’emendamento all’assestamento di Bilancio che assegna uno stanziamento di 300mila euro a favore delle famiglie dei bambini autistici per la cura ABA: la Giunta e l’intera Assemblea veneta hanno dato una prova di sensibilità e responsabilità su un tema molto importante e delicato, come quello dell’autismo, che interessa molti nuclei familiari veneti”.                        

Il Consigliere Regionale Marco Zabotti, capogruppo a Palazzo Ferro-Fini della lista civica “Per il Veneto con Carraro”, commenta così la votazione in Consiglio Regionale, in occasione dell’Assestamento del Bilancio 2008, dell’emendamento che assegna un adeguato stanziamento per le cure degli autistici con il metodo ABA (Applied Behaviour Analisys). L’ABA, metodo utilizzato negli Stati Uniti e in molti Paesi Europei, consente il trattamento dei bambini affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo con interventi basati sull’analisi comportamentale applicata.

“Con questo emendamento, da me sottoscritto assieme ai capigruppo dell’Assemblea veneta – ha dichiarato Zabotti – la Regione Veneto garantisce il finanziamento al capitolo di bilancio riguardante l’autismo e altri tipi di disabilità grave, dopo la modifica legislativa varata lo scorso anno, che ha inserito tra i beneficiari del finanziamento anche chi utilizza il metodo ABA, tra i più innovativi per la cura della patologia autistica”.

“Il Veneto – ha sottolineato il Consigliere Regionale trevigiano – è diventato battistrada rispetto alle altre regioni italiane nel sostegno a questa cura dell’autismo: ciò rende onore all’intero Consiglio Regionale, visto che l’emendamento - per il quale ho convintamente lavorato assieme ad altri colleghi di maggioranza e opposizione - ha raccolto il sostegno trasversale di tutti i gruppi politici”.

“Sono davvero soddisfatto – ha concluso Zabotti – per il risultato ottenuto, che corona un fruttuoso lavoro svolto in Quinta Commissione Sanità e Sociale in sinergia con il Comitato genitori autismo veneto, attivo ormai in varie province della nostra regione”.

http://www.marcozabotti.it/

COMUNICATO DEL CONSIGLIERE GIULIANA  FONTANELLA

Venezia, 30 Maggio 2008

Segnaliamo  il sito della d.ssa Fontanella  che con grande sensibilità ha sostento le iniziative del Comitato con questo comunicato dove si impegna a ad aiutare le famiglie di ragazzi autistici.

Nei giorni scorsi sono stata contattata più volte dalle associazioni dei genitori di ragazzi con problemi di autismo per cercare di sbloccare una situazione che trovo particolarmente importante risolvere.

Vi invito a vedere il loro sito www.emergenzautismo.org . 

Stiamo cercando di accelerare i tempi  per dare uno stanziamento ulteriore in fase di assestamento di bilancio per il rimborso dovuto dalla regione veneto per il rimborso delle spese sostenute dalle famiglie per le attività di riabilitazione dei figli come previsto dalla legge dg-4188-rimborsi-2007.

Vi ho parlato spesso di come senta vicino a me queste situazioni e di come voglio fare di tutto perchè chi ha problemi disabilità non venga considerato un cittadino di serie B cui fare mero assistenzialismo, cui dare un contentino in nome del buonismo. 

Esistono terapie in via di sviluppo che possono aiutare chi ha questi problemi, per recuperare un contatto con la società, per cercare di inserirsi il più possibile.

Ne parleremo diffusamente ma ci sono diversi metodi di assistenza e cura tra cui  Doman, Voyta, A.B.A. e Fay. In particolar modo io penso comunque alla famiglie che spesso devono affrontare grosse spese, che devono faticare per riunirsi, per fare sentire la loro voce, perchè c’è molto da fare in questo senso e spetta alle istituzioni incentivare da una parte le associazioni, per fare sì che ci si possa incontrare tra persone che condividono queste situazioni, per aiutarsi, darsi consiglio e agire tutti assieme.

D’altra parte è importante che la Regione contribuisca alle numerose spese che si devono affrontare, che non sono poche e spesso gravose. Spero entro domani o al massimo la settimana prossima di poter pubblicare un intervento delle associazioni stesse, cosicché tutti possano sapere quali sono le reali e ingenti spese che una famiglia deve affrontare.

Giuliana Fontanella

http://giulianafontanella.com/2008/05/30/veniamo-incontro-alle-famiglie-di-ragazzi-autistici/

Alcuni interventi dei nostri genitori in risposta al comunicato del Consigliere Fontanella: 

 Luigi (Luis)

“Si, ha ragione carissima d.ssa Fontanella. Noi non abbiamo voce e per quanto possiamo gridare spesso i diritti dei nostri figli sono soffocati dall’indifferenza e dalla superficialità. Quando non da interessi personali, corporativi o da giochi di potere.

Abbiamo una delle legislazioni più evolute in materia, invidiata da molte nazioni, soprattutto in materia di integrazione scolastica. Un vero paradiso!! Ma allora, perché le nostre famiglie si lamentano sempre?
Esiste un abisso tra i buoni propositi e la realtà con la quale dobbiamo convivere giornalmente. Sono loro i veri eroi. Loro che oltre a lottare contro la malattia e cercare di sopravvivere, devono anche scontrarsi furiosamente solamente per non soccombere sotto il peso della burocrazia, contro il pietismo, la superficialità, l’indifferenza e l’insofferenza delle persone e delle istituzioni, il bullismo. Le città sono zeppe di manifesti che avvisano di grandi convegni, riunioni, dibattiti sull’integrazione, sui diritti delle persone più deboli: grandi orazioni, dizione perfetta, proclami solenni…poi suona la campanella, i relatori fuggono via…le parole si dissolvono nell’aria e non resta nulla.

Siamo un gruppo, un movimento di genitori che ha voluto prendere in mano le redini della vita dei propri figli decisi di lottare per loro. Ma ci hanno sempre detto di rassegnarci, che non esiste cura per l’autismo. Ci hanno detto di lavorare per un loro futuro sereno, tranquillo e ovattato. La soluzione ottimale consiste in un bel libretto di risparmio postale. Che fare allora? Internet. Adsl. Google. Yahoo. Parole chiave. Nessuna informazione può essere nascosta.

Da quarant’anni negli Stati Uniti e nei paesi anglosassoni per i bambini con autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o ritardo mentale, è utilizzata una metodologia educativa/riabilitativa molto efficace, che permette loro di fare enormi progressi e in moltissimi casi di raggiungere risultati così elevati da poter condurre una vita “normale”: l’applied behaviour analisys il cui acronimo è A.B.A. Scienza che trae le sue origini nel comportamentismo e che risalgono al 1900. L’analisi comportamentale applicata inizia ad essere applicata all’autismo negli anni 60/70 dal dott. Lovaas dell’Università di Los Angeles.

Sotto la forte spinta dei genitori che in tutta Italia iniziano a rifiutare le cure “palliative” offerte dai Servizi e chiedere e pretendere cure efficaci per i loro cari, nel 2005 il SINPIA, l’associazione nazionale dei neuropsichiatri, cioè i medici che hanno, dovrebbero, avere in cura i nostri figli, scrivono le linee guida per l’autismo indicando l’a.b.a come la terapia d’elezione per questa malattia. Una vittoria!! Si, ma solo sulla carta. Come sempre. Come tutto.
Pochissime realtà in Italia conoscono questa metodologia che all’estero è erogata per prassi: solo qualche professionista che si è formato all’estero, qualche associazione (come sempre) e poco altro. Niente nel pubblico. Le spese sono ingenti, insopportabili. Spendiamo oltre mille euro al mese, con moltissime variabili. Mille euro al mese…l’ormai famoso stipendio da tre settimane. Lo stipendio di molte delle nostre famiglie. Sono sacrifici molto grandi, che ci mettono a dura prova.
Oltre a questo dobbiamo confrontarci contro la chiusura e i preconcetti della nostra classe medica, cresciuta e formatasi in un’epoca dove la psicodinamica imperversava, dove l’autismo nasceva dal conflitto psicologico mamma-figlio. Le famose mamme frigorifero. Autismo uguale malattia incurabile, oppure, paradossalmente, autismo uguale genio. Due estremi ugualmente dannosi. Non sono incurabili, non sono geni. Sono persone che hanno bisogno di aiuto, e di cure. Dobbiamo confrontarci con una cultura arcaica, con gli stereotipi del passato, contro l’immodificabilità delle cose. La dedizione che ci chiedono i nostri figli, l’impegno fisico e mentale per le cure, l’impegno economico insostenibile mettono a dura prova la stessa esistenza della famiglia. E anche questo ci viene rimproverato e indicato come ulteriore causa dell’autismo. Ma per i figli, per questi figli, non esistono limiti. Ma per quanto ce la possiamo fare contando solo sulle nostre forze?

Un piccolo, insignificante, sparuto “gruppuscolo” di genitori sparso per il Veneto, decide allora di chiedere aiuto. Ma a chi, dove rivolgersi? La risposta sembra ovvia e scontata, quanto per noi, semplici genitori fuori di tutti gli schemi, irraggiungibile: ai nostri rappresentanti, a coloro i quali hanno il compito di tutelarci, di difenderci, di guidarci. Ci anima un grande desiderio di giustizia, la consapevolezza di lottare per qualcosa che è già un nostro diritto: il diritto ad avere la migliore cura disponibile per l’autismo: l’a.b.a. Abbiamo quindi iniziato un lungo e faticoso percorso a fianco della Regione Veneto affinché ci fosse riconosciuto, non un contributo a fondo perduto, non un buono da spendere in virtù della condizione dei nostri figli, non un contributo generico, ma il rimborso delle spese sostenute per la loro cura, spese dimostrabili e documentabili.
Abbiamo incontrato persone davvero meravigliose, il cui unico interesse è stato quello di volere aiutarci. Persone illuminate che hanno saputo ascoltare e valutare le nostre richieste con la mente libera, sgombra dai preconcetti e pregiudizi posseduti inevitabilmente dai professionisti del settore. Sono stati in grado di capirci, di leggere senza remore la nostra documentazione, ci hanno dato fiducia…e speranza. Ci hanno aiutato in modo silenzioso, senza clamori, senza demagogia, ma con fatti veri. Un lunghissimo e fatico percorso che si protrae da diversi anni. Incontri, riunioni, euforia e delusioni. Ma la nostra cocciutaggine ci ha premiato: la Regione Veneto è la prima regione - e purtroppo l’unica - ad avere una propria legge che riconosce alle famiglie, tutte, il rimborso delle spese sostenute per l’aba. Un provvedimento di grande civiltà, di diritto, vicino alle esigenze delle famiglie con atti concreti. Atto che in pochi minuti ha fatto il giro dell’Italia e che ora è utilizzato dai genitori delle altre regioni per ottenere gli stessi diritti per i loro figli.

Purtroppo il finanziamento regionale stanziato per questa legge è largamente insufficiente per coprire anche minimamente le spese sostenute dalle famiglie (la stessa legge disciplina altre metodologie riabilitative valide ed efficaci, previste per altre patologie e non coperte dal Sistema Sanitario).

Con molta fatica e stanchezza abbiamo dovuto ricominciare. Ma anche questa volta la forza che ci danno questi figli e soprattutto la certezza di fare la cosa giusta per loro e per tanti altri ragazzi disabili, ci ha permesso di ritrovare al nostro fianco quelle stesse persone che in precedenza ci avevano aiutato nell’approvazione di questa importante ed innovativa legge regionale e questo ci la speranza di una conclusione positiva.

Ed eccoci qui, in questo blog. Un’isola di mezzo, un ponte tra i cittadini e i propri rappresentanti. A fianco della dottoressa Fontanella. Per lottare insieme. Per percorrere con Lei, insieme a Lei, un pezzo di strada della vita dei nostri figli. Per dare loro, attraverso il diritto ad avere le cure più moderne, la dignità che meritano. I nostri figli spesso non hanno voce. Grazie d.ssa Fontanella di essere, e di dare, la loro voce.

Luigi Scarpis

Ornella (Fromitaly)

Buongiorno a tutti,
sono Ornella, una delle fondatrici e delle amministratrici del portale di informazione e ricerca EmergenzAutismo, e voglio intervenire nel blog della dr. Fontanella per dirle un semplice “grazie”a nome di tutti i genitori (purtroppo moltissimi!!) che rappresento: difficilmente nel nostro percorso troviamo politici che abbiano voglia di impegnarsi al nostro fianco e siamo quindi abituati alla solitudine e al non essere ascoltati, per cui la sensibilità e l’interesse verso le esigenze e le problematiche delle nostre famiglie che la dr. Fontanella ha dimostrato non possono certo per noi passare inosservate ed io sono qui, come ho detto, per ringraziarla.
Quello che noi chiediamo, e che la dr. Fontanella vuole aiutarci ad ottenere, è un trattamento, l’ABA, riconosciuto (non solo all’estero, ma anche in Italia dove è persino elencato come migliore trattamento nelle linee guida della SINPIA rivolte ai neuropsichiatri) come l’unico che sia stato validato scientificamente.
Consentitemi di farvi “vedere” attraverso le mie parole i nostri bambini e le difficoltà vissute dalle loro famiglie:
i disordini dello spettro autistico sono un gruppo di sindromi che colpiscono tre importanti aree dello sviluppo: l’abilità di socializzazione e comprensione, il linguaggio e la comunicazione. Nelle sue forme più gravi, la persona diagnosticata con autismo è spesso incapace di adempiere anche alle necessità basilari e può sembrare così insensibile all’ambiente che i genitori sospettano gravi danni sensoriali. Possono evitare qualunque interazione con gli altri e possono trascorrere un tempo infinito occupati in attività ripetitive come girare le ruote di macchinine, sbattere le mani, o guardare gli stessi dieci secondi dello stesso video per ore.
Molte persone con diagnosi di autismo hanno grandi difficoltà nell’imparare anche le regole base dell’autonomia. In alcuni casi, si possono avere comportamenti di autolesionismo grave o aggressività verso gli altri, sebbene allo stesso spettro possono appartenere persone che possono non essere state diagnosticate, ma ciononostante incontrano serie difficoltà nell’affrontare la vita di ogni giorno a causa del loro insolito linguaggio o dei loro comportamenti sociali bizzarri.
Come se gli effetti dei disordini non fossero di per sè gravi abbastanza, i genitori e chi deve occuparsi di questi bambini incontrano spesso gravi ostacoli nell’ottenere diagnosi e cure: sebbene infatti la letteratura scientifica abbia dimostrato che si possono fare diagnosi chiare durante gli anni della scuola materna, molti genitori si trovano in liste d’attesa senza fine e anche quando riescono ad incontrare i clinici, questi potrebbero non essere a conoscenza dei sintomi che sono stati osservati, o possono rimandare la diagnosi.Questo diventa ancora più tragico in quanto la ricerca ha dimostrato chiaramente che più precoce è l’intervento migliori e rapidi sono i risultati.
L’ABA, come trattamento per l’autismo, è conosciuto da diversi anni (la pubblicazione quadrimestrale Journal of Applied Behaviour Analysis, per esempio, ha cominciato ad essere diffusa alla fine del 1960) e dopo decenni di ricerca, abbiamo un impressionante corpo di conoscenze riguardo a come trattare i disturbi dello spettro autistico. Non sappiamo tutto, naturalmente, ma sappiamo con certezza che l’ABA è uno strumento scientifico a nostra disposizione perchè i nostri figli raggiungano le autonomie personali e apprendano quelle abilità che permetteranno loro di essere una persona autodeterminata e autonoma come qualunque altro nella società, capace di fare scelte nella vita.
In altre parole noi genitori sappiamo che c’è questa scienza meravigliosa che potrebbe aiutare nostro figlio, sappiamo che si chiama ABA e che ha aiutato molti bambini a sviluppare le abilità che gli permettono di vivere autonomamente in in modo autosufficiente come tutti gli altri, e sappiamo purtroppo che non possiamo usufruirne per “problemi economici”.
Potete immaginare come ci sentiamo? Sono sicura di si…grazie quindi per ogni cosa, anche piccola, che farete per noi.

Vi saluto invitandovi a leggere la storia del mio nipotino, un bambino che grazie all’ABA, ha vinto la sua battaglia contro l’autismo:
http://www.emergenzautismo.org/content/view/48/35/

Ornella
 

Marta (Babu)

Gentile Dott.ssa Fontanella anch’io come genitore voglio riportare la mia testimonianza sulle attuali terapie offerte ai bambini affetti da autismo.A mio figlio Giulio che oggi ha quattro anni e mezzo è stato diagnosticato un disturbo multisistemico dello sviluppo (che rientra fra quelli dello spettro autistico) quando aveva due anni e mezzo. Secondo il celebre centro neuropsichiatrico infantile presso il quale ci siamo rivolti non c’era nessuna terapia efficace per trattare questo disturbo e così dopo 15 giorni di ricovero il bambino è stato dimesso senza che mi fosse data alcuna indicazione su quello che era possibile fare. L’autismo in Italia è considerato un male incurabile, senza margine di miglioramento. Non volendo condannare mio figlio all’età di due anni non ho voluto arrendermi e, solo grazie all’esperienza di altri genitori, sono venuta a conoscenza dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA). L’ ABA è la sola metodologia applicata all’autismo ad avere una validazione scientifica, con studi decennali e a doppio cieco, ma nonostante questo nessun medico “specialista” contattato me ne ha parlato. Non senza difficoltà per reperire le persone qualificate e dopo molti mesi di attesa ho potuto far iniziare a Giulio questa terapia intensiva e individualizzata e oggi dopo un anno e mezzo di lavoro posso dire che mio figlio è fra quei bambini che sono riusciti ad uscire dalla malattia. Il neuropsichiatra che ha continuato a seguirlo ha annulato la diagnosi dicendo che non sussistono più tutti gli elementi che l’ avevano precedentemente determinata. Giulio oggi, a parte un lieve ritardo di linguaggio, è a tutti gli effetti un bambino con le stesse abilità dei suoi coetanei, in tutti i campi. Deve ancora lavorare individualmente, ma da 30 ore di terapia settimanale siamo passati a 9 ore. Nonostante la gioia immensa che mi accompagna ogni giorno permane una notevole amarezza per il modo con il quale viene affrontata questa malattia. In Italia mancano le figure specializzate in grado di portare avanti l’ABA, tutta la terapia è a carico della famiglia (se considera che per un anno di ABA una famiglia spende più o meno 30.000 euro all’anno può facilmente comprendere come questo carico sia difficile da sopportare, se non a costo di immensi sacrifici) e soprattutto non tutti i bambini possono accedere a questa metodologia in quanto, al di là del costo, molte famiglie non ne vengono nemmeno a conoscenza. Questo è a mio avviso l’aspetto più “incivile” di tutta la situazione e mi auguro quindi che il nuovo centro che sorgerà nel comune di mezzaselva possa essere un nuovo punto di partenza per il trattamento dell’autismo

Marta Revoltella