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21 Novembre 2006: in memoria di Bernie Stampa E-mail
I bambini autistici e i loro genitori danno l'addio al loro miglior amico e al loro pi¨ grande campione

Martedý 21 Novembre giorno in cui il Dr. Bernard Rimland, fondatore e direttore dell'Autism Research Institute, Ŕ morto all'etÓ di 78 anni.
Dice il Dr. Stephen M. Edelson, che assumerÓ l'incarico di Direttore dell' ARI: "Il Dr. Rimland passerÓ alla storia come la persona che ha messo fine all'etÓ nera dell'autismo e ha condotto la battaglia per dare speranza e aiuto ai bambini autistici. Quando cominci˛ il suo lavoro nel campo dell'autismo negli anni '60 gli psichiatri incolpavano i genitori della malattia dei loro bambini, mettevano quei bambini in istituti e li "curavano" drogandoli per tenerli calmi. Oggi, i bambini autistici ricevono interventi educativi efficaci e trattamenti biomedici che li portano ad ottenere miglioramenti enormi e, in alcuni casi, anche la guarigione. Il Dr. Rimland ha indicato ogni passo di questa rivoluzione e, ad ogni passo, ha dovuto combattere gomito a gomito contro un establishment determinato a conservare lo status quo".

I 40 anni di lavoro del Dr. Rimland sono cominciati con un solo bambini: suo figlio Mark Rimland, nato nel 1956. Nella pi¨ recente versione del manuale di trattamento del DAN! il Dr. Rimland ha scritto: "Mark era un neonato che piangeva e urlava, e che non voleva essere abbracciato e preso in braccio. Non voleva peraltro nemmeno essere messo gi¨. Il nostro pediatra, il Dr. Black, che lavorava da 35 anni, non aveva mai visto un bambino come Mark. NÚ il Dr. Black nÚ io, che in quel periodo avevo preso il dottorato in psicologia da tre anni, avevamo mai visto o sentito la parola "autismo".

Fu solo quando Mark compý due anni che la moglie del Dr. Rimland, Gloria, ricord˛ di aver letto al college di bambini con sintomi come quelli di loro figlio. Dopo aver cercato in una scatola impolverata di libri scolastici di Gloria conservata nel loro garage, il Dr. Rimland lesse per la prima volta la parola "autismo". Quella scoperta fu il primo passo di una ricerca durata quasi mezzo secolo.

La battaglia del Dr. Rimland per aiutare i bambini autistici cominci˛ all'inizio degli anni '60, quando regnava la psicanalisi e i professionisti credevano che l'autismo fosse causato da una reazione subconscia del bambino ad una "mamma frigorifero". I trattamenti, prescritti dall'allora massima autoritÓ nel campo Bruno Bettelheim e da altri psicanalisti, comprendevano che il bambino dovesse prendere a calci e rompere una statuetta rappresentante la loro mamma.

Sapendo quanto Mark fosse amato enormemente e che quindi la teoria della madre frigorifero fosse sia sbagliata che distruttiva, il Dr. Rimland si impegn˛ nello scoprire tutto quanto oggi sappiamo dell'autismo. Saccheggi˛ le librerie in cerca di articoli sull'autismo, trovando e traducendo anche articoli stranieri, e non trov˛, come scrisse in seguito "neanche uno straccio di evidenza" che supportasse l'ipotesi che cattivi genitori potessero causare l'autismo.

Ci˛ che invece scoprý fu una forte evidenza che l'autismo fosse un disordine biologico, un fatto che oggi sembra scontato, ma che allora era assolutamente rivoluzionario. Rese pubblica questa evidenza nel suo primo e pi¨ importante libro 'Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior', pubblicato nel 1964. Il libro cambi˛ il mondo dell'autismo per sempre: vinse il premio Century Award per il brillante contributo alla psicologia e per i genitori finý per sempre l'incubo di essere incolpati per il terrificante disordine dei loro bambini.

La maggior parte delle persone a questo punto si sarebbe accontentata del successo ottenuto, ma il Dr. Rimland si era semplicemente scaldato. Aveva rivoluzionato un intero campo, ma non aveva ancora trovato il modo per aiutare suo figlio.

Per questo fond˛ la National Society for Autistic Children (NSAC), nota ora come Autism Society of America. Attraverso questo gruppo, i genitori di bambini con autismo, un disordine al tempo molto raro, potevano offrirsi l'un l'altro supporto morale e consigli pratici su quali terapie funzionassero e quali no.

Il Dr. Rimland aveva dato vita all'ASA principalmente per promuovere la "modificazione comportamentale" (ora nota come Applied Behavioral Analysis o ABA), un trattamento proposto pionieristicamente da un giovane psicologo chiamato Ivar Lovaas. Le autoritÓ nel campo dell'autismo deridevano le affermazioni di Lovaas che affermava che i bambini autistici potevano essere aiutati da qualcosa come la semplice applicazione della modificazione comportamentale, ma il Dr. Rimland sparse la voce attraverso la NSAC e i genitori cominciarono a lottare per questa terapia per i loro bambini. Oggi naturalmente l'ABA Ŕ il trattamento educazionale da scegliere per i bambini autistici e molti di loro che hanno ricevuto precocemente l'ABA migliorano enormemente.

Il Dr. Rimland comunque sapeva che i trattamenti educazionali da soli non potevano adeguatamente affrontare un disordine biologico devastante come l'autismo. Nel 1967 quindi fond˛ l'organizzazione nonprofit Autism Research Institute per creare una ricerca in tutto il mondo e per individuare trattamenti biomedici, allora praticamente inesistenti, per l'autismo. Nel 1985 si ritir˛ dalla carriera di psicologo per la Navy per dedicare il resto della sua vita alla ricerca sull'autismo.

Il primo trattamento su cui Rimland investig˛, sulla base dei resoconti di genitori di bambini autistici, furono le alte dosi di vitamina B6. Altre autoritÓ nel campo dell'autismo consideravano l'idea che una vitamina potesse correggere un disordine cerebrale semplicemente assurdo, ma il tempo e la ricerca ci hanno detto che sbagliavano. Ad oggi, 22 studi (compresi 13 studi in doppio cieco) hanno dimostrato che la vitamina B6, in genere insieme ad il magnesio, reca benefici ad una grande percentuale di bambini autistici. "Una delle cose pi¨ ragguardevoli del Dr. Rimland" dice il Dr.Edelson, "Ŕ che lui Ŕ riuscito a capire subito che i genitori potevano fornire molte delle chiavi utili a risolvere il mistero dell'autismo. Dal primo giorno, lui li ha ascoltati e rispettati e ha seguito le loro indicazioni. Se cinque o sei genitori gli riferivano, 'la DMG ha fatto stare molto meglio mio figlio', lui non li ignorava, organizzava invece uno studio per vedere se altri bambini rispondevano nello stesso modo. Per uno psicologo professionista, anche se genitore di bambino autistico, questo era un punto di vista rivoluzionario e il motivo chiave per cui l'ARI ha sempre percorso nuove strade per identificare nuovi trattamenti e scoprire le radici dell'autismo".

Un' importante osservazione fornita dai genitori di bambini autistici ha messo per˛ l'ARI nel mezzo di una enorme controversia: il dibattito sulla sicurezza dei vaccini. All'inizio del suo lavoro, il Dr. Rimland aveva ricevuto molti resoconti di bambini che non avevano problemi di disabilitÓ prima di ricevere il vaccino DPT. Man mano che il tempo passava, il numero dei resoconti aument˛ paurosamente e si faceva riferimento anche ad altri vaccini. Nello stesso tempo, come il numero delle vaccinazioni che i bambini ricevevano aumentava, l'incidenza dell'autismo cominci˛ a crescere incessantemente di pari passo. Quando il Dr. Rimland seppe che la maggior parte dei vaccini infantili conteneva il conservante thimerosal, costituito al 50% da mercurio, una potente neurotossina, capý immediatamente che l'escalation del numero dei vaccini poteva essere colpevole dello shoccante aumento dell'incidenza dell'autismo. I suoi sospetti crebbero quando scoprý che i sintomi dell'autismo avevano moltissime similitudini con quelli dell'avvelenamento da mercurio.

L' establishment medico, in modo non sorprendente, espresse grande contrarietÓ sull'argomento. Furono anche ciechi di fronte all'evidenza che glutine e caseina, infezione persistente del morbillo nell'intestino dovute al vaccino MMR e altri fattori ambientali svolgevano un ruolo nel causare o esacerbare l'autismo. E continuarono a disprezzare i trattamenti biomedici, anche con centinaia e persino migliaia di genitori che riferivano che quei trattamenti stavano funzionando, spesso in maniera evidentissima. Cosý il Dr. Rimland diede vita ancora ad un nuovo progetto, questa volta diretto ad identificare le cause dell'autismo e ad individuare trattamenti efficaci su cui la medicina ufficiale si rifiutava di investigare.

Per portare a termine questa missione cre˛ il progetto Defeat Autism Now! (DAN!), riunendo insieme dozzine dei migliori e pi¨ stimati ricercatori in differenti campi provenienti da tutto il mondo per creare un piano per lo stato dell'arte dei trattamenti e dare prioritÓ alla ricerca. Questo primo piccolo meeting crebbe trasformandosi in un vero e proprio movimento DAN! in tutto il mondo che ora comprende enormi affollatissime conferenze, grandi progetti di ricerca, un manuale sul trattamento e centinaia di medici formati secondo il DAN!.

Una felice iniziativa di questo enorme sforzo Ŕ il progetto "Bambini autistici guariti", nel quale i genitori i cui figli migliorano o anche guariscono a causa dei trattamenti DAN!-orientati, diffondono il messaggio che "l'autismo Ŕ trattabile".

Il Dr. Rimland e il Dr. Edelson hanno anche collaborato alla stesura di Recovering Autistic Children (guarire i bambini autistici), un libro di storie di bambini che sono migliorati o guariti come risultato dei trattamenti DAN! orientati. Oltre questi progetti, il Dr. Rimland Ŕ stato consulente per il film Rainman, premiato con l' Academy-Award che ha fatto conoscere a milioni di spettatori il mondo dei savant autistici. Come editore dell' Autism Research Review International, ora al suo ventesimo anno di pubblicazione, ha fornito a genitori e professionisti informazioni cruciali sui trattamenti per l'autismo e sulla ricerca in corso attraverso editoriali, spesso molto brucianti nel condannare l'incapacitÓ della medicina ufficiale nell'aiutare i bambini autistici.

Il Dr. Rimland ha raggiunto fama internazionale e una reputazione di gigante nel suo campo e i suoi amici vanno da star di Hollywood a persone normali. Non ha mai conosciuto, come molti professionisti fanno, il significato di una "torre d'avorio". Nei suoi pochi momenti liberi della giornata rispondeva a lettere, telefonate, fax ed email da centinaia di genitori da tutto il mondo. La sua grande rete di amicizie lo conosce come un uomo straordinariamente generoso e irreprensibile, la cui pi¨ grande gioia era di mettere in contatto persone diverse perchŔ beneficiassero le une dalle altre.

Era molto dolce, incapace di dire di no a nessuna causa, non importa quanto piccola o grande.
Come ha fatto il Dr. Rimland a portare avanti tanti progetti e aiutare tanti amici (o estranei) che avevano bisogno di una mano? Trascorreva sei giorni la settimana nel suo ufficio. Alcune notti, dormiva sul pavimento del suo studio. e chiunque lavorava con lui sapeva che se il telefono suonava alle 22 era il Dr. Rimland con un'altra idea., spesso rivoluzionaria .
La meravigliosa moglie del Dr. Rimland, Gloria, lo aiutava con dolcezza nel prendere gli appuntamenti mentre stava a casa con i tre figli. La comunitÓ dell'autismo Ŕ in grande debito di riconoscenza verso di lei per l'ispirazione ed il supporto morale fornito al Dr. Rimland negli anni e per aver voluto condividere suo marito con l'intero mondo dei "genitori dell'autismo". Il mondo dell'autismo manda le sue sentite condoglianze a Gloria e ai suoi figli, Mark, Paul e Helen.
"E' un'enorme perdita per la nostra comunitÓ" ha detto il Dr. Edelson. "La sua ereditÓ, comunque, vivrÓ nel mondo grazie ai progetti ARI e DAN! e nella gioia delle famiglie i cui bambini, definiti come "senza speranza" e "incurabili" dalla medicina ufficiale, stanno conducendo ora una vita felice, sana e produttiva. E' questa esattamente l'ereditÓ che Rimland voleva lasciarci."

Invece di fiori, la famiglia del Dr. Rimland chiede che siano fatte donazioni all'Autism Research Institute (4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116). Le donazioni possono anche farsi online all'indirizzo del sito dell' ARI


 
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