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NEWSLETTER EmergenzAutismo
Numero 02: 
  • Un saggio sulla dieta senza glutine e caseina
  • Trattamenti biomedici per l'autismo del Dr. J. Adams
  • Scuola: esami di terza media in casa EmergenzAutismo
  • I genitori raccontano: due esperienze dal nostro FORUM

UN SAGGIO SULLA DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA

 
 
 
A QUESTO LINK la traduzione di un bellissimo saggio sulla dieta senza glutine e caseina (GFCF), pubblicato con il permesso dell’autrice, Anna Letaw, una mamma amministratrice del gruppo Yahoo GFCFKids.
 
 
 
 
 

TRATTAMENTI BIOMEDICI PER L'AUTISMO, DEL DR. J. ADAMS
EmergenzAutismo, nell'ottica di ricercare e proporre tutte le informazioni possibili a genitori e medici,  ha curato la traduzione di questo documento del Dr. J. Adams che intende fornire un semplice sommario dei principali trattamenti biomedici disponibili per aiutare bambini ed adulti con Autismo, Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e sindrome di  Asperger. Si tratta di un riassunto  basato principalmente sull’eccellente libro “Autism: Effective Biomedical Treatments” di Jon Pangborn, Ph.D., e Sidney Baker, MD., pubblicato dall’Autism Research Institute, che approfondisce molto di più le analisi ed i trattamenti che sono brevemente trattati in questo documento.
Questo lavoro segue la filosofia DAN!, che comporta il provare a trattare le cause alla base dei sintomi dell’autismo, basandosi su test medici, ricerca scientifica ed esperienza clinica, con una particolare enfasi sugli interventi nutrizionali. Molti dei trattamenti DAN! si fondano sull’ascolto dei genitori e dei medici. La maggior parte dei trattamenti elencati infatti  sono state valutati come parte dell’indagine eseguita dall’ Autism Research Institute (ARI) su oltre 23.000 genitori a cui è stata chiesta l’opinione sull’efficacia dei vari trattamenti per bambini con autismo. In ultima pagina troverete una copia completa dell’ultimo sondaggio ARI.
 
Il documento è scaricabile A QUESTO LINK 
 

 ESAMI DI TERZA MEDIA IN CASA EMERGENZAUTISMO
 In questi giorni tre nostri ragazzi, adolescenti, affrontano gli esami di licenza media, per loro si tratta del primo vero e proprio esame di fronte al mondo istituzionale e per la prima volta mettono alla prova sé stessi con le loro capacità, le proprie competenze e le proprie emozioni.
 
Ecco quindi come Stefano, Manu e Stefano in questi giorni di grande impegno e coinvolgimento affrontano l’esame di Stato.
 
Tutti e tre i ragazzi comunicano tramite una “comunicazione facilitata” che si esplica con modalità diverse l’uno dall’altro, ognuno ha infatti trovato la strada per comunicare che più confaceva a lui e alla sua diversità intesa come vera e propria autodeterminazione. Così Stefano e Manu utilizzano la tastiera mentre l’altro Stefano scrive con la penna.
 
Naturalmente nell’occasione le famiglie hanno concordato con le rispettive scuole le modalità più idonee per i ragazzi di effettuazione dell’esame, così come previsto dalle norme ministeriali, per cui c’è chi andrà tutti i giorni per ogni singola prova e chi farà gli scritti in un solo giorno così come gli orali, infine obbligatoria per tutti la prova ministeriale di martedì 17 giugno.
 

 I GENITORI RACCONTANO: DUE ESPERIENZE DAL NOSTRO FORUM 
 
 
Finalmente ho trovato il coraggio di presentarvi Sam.E' dura lasciarsi andare, raccontare la "Storia" di Sam. Come si fa? Ci ho provato tante volte. Non ci sono riuscita. Provo riprovo ma non è una storia: E' LA SUA VITA VERA, è la nostra vita vera.
14 anni. Parola d'ordine è sempre stata sopravvivere, non vivere. Quello che mi sono chiesta un mare di volte in questi anni è:"chissà cosa si prova a vivere normalmente a pensare per esempio cosa facciamo domenica, che cosa vuoi per regalo di compleanno, hai fame, hai sete, andiamo a fare le spese ecc.I miei pensieri erano molto diversi: urlerà stanotte, ricresceranno i suoi capelli strappati, riuscirò a mantenere la calma di fronte ai suoi nuovi graffi, morsi ecc.
Tutto è cambiato un anno fa quando una signora (fromitaly) al telefono mi ha detto: "sarà dura, ma c'è un altro modo di lottare, prova, dammi retta, le cose cambieranno sicuramente".
Che bello vederla sorridere ora, i suoi graffi sono guariti, i capelli lunghi meravigliosi.
La mattina dice.... Ciao mamma, ciao papo, vado a scuola, ci vediamo dopo.
Non avrei mai immaginato che dentro di lei ci fosse una ragazzina così bella...dolce...così
La strada è lunga, ma non mi sento più sola, grazie grazie a Fromitaly e a tutti perchè lottate anche per Sam e se mai avreste bisogno di noi ci saremo sempre.
Angela mamma di Sam da Mestre
 
 
Non so bene che senso abbia parlare dei progressi del proprio cucciolo se poi ogni bambino è diverso dagli altri, però noto che è consolatorio - illusorio? -  leggere i progressi degli altri, allora adesso vi parlo di Matteo, sperando possiate gioire con noi.
Teo è nato normale, sveglio anche troppo (la psicologa a 3 mesi e mezzo: "Complimenti, avete un bambino meraviglioso",  ma a 1 anno e mezzo non c'era già più.
Per motivi economici, di tempo e soprattutto di sfiducia negli "esperti", ci siamo affidati solo al biomedico (niente ABA o altro) quando Teo aveva poco più di 3 anni.
Mia moglie non voleva iniziare la dieta, era terrorizzata... 5 giorni dopo, Teo inventava il suo primo gioco, il golf, con pallina dell'albero di Natale e metro di legno pieghevole come mazza.
"Che non ti salti in mente di smettere questa cura!" - mi minacciò la consorte e così stiamo facendo da quel 13 di dicembre 2006.
Di altissimi e bassissimi ne abbiamo avuti fino alla nausea, compresa la mononucleosi che a dicembre scorso aveva ridotto la mia "luce" ad un lumicino fioco.
Ai primi di questo mese iniziamo con supposte di chelante DMSA una volta alla settimana, alternate a EDTA e DMPS in crema che già facciamo dal settembre.
Matteo, in due giorni, ha fatto un salto qualitativo enorme non tanto in un particolare campo, bensì in tutti! Da questo punto di vista, l'idea del Dr. Gustain secondo la quale l'autismo è UNA malattia con tanti sintomi e non TANTE patologie diverse, e che quindi migliorare il bambino significa farlo "saltare di livello" in tutti i campi, corrisponde esattamente a tutte le esperienze che abbiamo avuto fin'ora con Matteo - proprio perchè non abbiamo applicato nessun'altro sistema psicologico, siamo neutri da qualsiasi influenza esterna, escluse le suore che lo mettevano in castigo e che alzavano le mani, mandandomelo in regressione mentre cercava di parlare (infatti me l'hanno bloccato, ma è successo anche ad altri bambini totalmente normali). Teo è a casa da Ottobre scorso con la nonna.
Miglioramenti inaspettati... vado a casaccio e non mi azzardo a raccontare tutto:
- scegliere: ci mette i suoi buoni 3-4 minuti per scegliere la macchinina da acquistare, valutando e rivalutando le opzioni. Ok, direte voi, sceglierà qualcosa di simile a ciò che ha già a casa. Assolutamente no, non ci pensa proprio. Poi aspetta in cassa nervosamente ma educatamente...
- il "NO" come frase:
 "Matteo non gioco adesso, aspetta che abbia finito di mangiare
 "NO" - e ti passa la macchinina rotta perchè tu la possa riparare... Il NO come a dire "non voglio fare ciò che tu pensi, ma voglio qualcos'altro"... in pratica, COMUNICAZIONE! Ma c'è anche il SI, e le infinite imitazioni, le canzoncine dello zecchino e il continuo adattamento delle esperienze acquisite per vivere le diverse situazioni che incontra.
- parole a go-go: quante parole comprensibili anche alla nonna semi-sorda ha già detto? Boh, tante...
- il ditino che indica: vado di la, voglio quello, tu stai la...
- pipì! eh sì, quando scappa, scappa!
-  socialiazzazione: tralascio tutto l'ultimo periodo da fantascienza e vado a ieri pomeriggio. L'ho portato in spiaggia alle 18, s'è fiondato in acqua con gorgheggi di gioia, ha virato verso un bambino e lo ha bagnato... embè? direte voi.
Ribadisco: Matteo è corso verso un bambino per giocare con lui! E il bambino ha giocato con Matteo... anzi, erano due bambini...
Matteo, imita, segue, fa e briga con i bambini al parco come se i 4 anni di isolamento autistico fossero scomparsi, annientati. Qualche giorno fa, un bambino gli ha chiesto di aspettare a salire sullo scivolo perchè stava facendo una gara con un amico e lui ha aspettato tranquillo; poi ha seguito i bambini che si sedevano uno a fianco all'altro e, sorridendo, ha fatto lo stesso... e poi su e giù dai castelli e la palla e le pozzanghere da smuovere con un bastoncino... tutto rigorosamente in gruppo. Alla faccia dell'asilo a cui non va!
Chiedo scusa se mi sono dilungato, ma ci sarebbe mooolto di più, perchè è difficile spiegare un atteggiamento, un modo di comportarsi.
Lo so che vi piacerebbe che scrivessi "adesso parla" oppure "adesso disegna". Sì, fa anche quello, lentamente ma inesorabilmente, tutto insieme, è ciò che cerchiamo di spiegare allo psicologo ogni volta:
"Dove vorreste che Matteo migliorasse? Cosa vi crea più preoccupazione?"
"E' autistico, questo è il problema" - sottointendendo una speranza di guarigione TOTALE che lui neppure concepisce.
Ah, a proposito: una bambina con sindrome pervasiva di cui conosco la mamma, è migliorata con ABA e altro, allora gli psicoterapeuti (gli stessi dove dovrei mandare Matteo e che ABA manco sanno cosa sia) hanno sancito che NO! non era autismo, era una mancanza di dissociazione dalla madre, quindi una mancanza di acquisizione della propria personalità, altrimenti come giustificare il miglioramento?... E ti pareva se i terapeuti non arrivavano ad accusare la mamma! Magari prendendo a pedate una foto della genitrice, qualcosa si ottiene  
Firmato: un papà basito, orgoglioso e felice! 
 
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