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Emergenza Autismo - Auguri di fine anno Stampa E-mail




 

Lo Staff di EmergenzAutismo vuole rivolgere gli auguri di Buon Anno ai suoi lettori attraverso le toccanti parole scritte da un nostro papà che dipinge con grande veridicità quello che volevamo fosse questo portale:

 

Gli auguri di coloro, e per coloro, non sanno farli....
Esistono. Sono vivi. Si agitano. Si dimenano. Si contorcono. In perenne movimento. Nascono in un punto misterioso, indefinito. Dal vuoto, dal nulla. Forse dall’anima che ci appartiene. O alla quale apparteniamo. Crescono, si nutrono di noi. Sono parte di noi. Sono gli affetti, i sentimenti, le speranze, le attese. Sono le paure, le delusioni, le ansie, gli affanni, i timori. Sono la gente, i bambini, i conosciuti e gli sconosciuti. Sono gli altri. Sono il passato, il presente. Sono, più di ogni altra cosa, il futuro. Sono le cose che vorresti fossero, le cose che vorresti non fossero. Con gli auguri di Natale vorresti dipanare questo groviglio, questo intrico di emozioni e di sensazioni che non riesci a controllare. Vorresti fossero catalogate, inquadrate, collocate nel giusto ordine. Con l’anno nuovo vorresti che tutto si potesse sciogliere, dissolvere e si ricomponesse secondo un nuovo  disegno. Una trama perfetta. Il bene. Il male. Un’idea del futuro, una speranza, il nuovo, il domani, la rinascita. Immagino siano questi gli auguri per il Natale. Ma non è sufficiente. Non basta ancora. Sono ancora dentro, occultati, celati. Premono impazienti. E’ necessario trovare una forma per renderli visibili. Liberarli. Scioglierli. Materializzarli con una parola, un gesto, un segno, un simbolo. Qualcosa ce lo impedisce. Un dolore da rimuovere. Qualcosa che ti fa male. Allora rinunci. Allora cerchi un angolo quieto, un’ombra, un riparo silenzioso, un anfratto. Ascolti. Scruti. Rifletti. E' un osservatorio privilegiato. Un brulichio di precise traiettorie che si sciolgono e si sfumano dentro un grande quadro: persone che vanno e vengono, amici e amicizie, incomprensioni, impegno, progetti, esaltazioni, disillusioni, desideri, vanità personali, protagonismi, stanchezza, coraggio, angosce, salite, discese, risalite. Un’idea che cresce, che freme, che muta continuamente in cerca di una forma. Il caos che cerca pace. L’irrequietezza che cerca i limiti. La continua, spasmodica ricerca di pesi e contrappesi. E’ un disegno da completare. Da riempire. Da colorare. Ognuno di noi ha la propria parte. Tutti siamo protagonisti, i visibili e gli invisibili. Ognuno dà una pennellata, un tocco. Ognuno passa e lascia una traccia, un segno. Un sogno. Ognuno contribuisce alla ricerca dell’equilibrio. Forse il quadro non avrà mai fine, forse il caos non troverà mai pace, forse non troveremo tutti i colori. Però abbiamo una direzione da seguire, una meta, un orizzonte  da raggiungere. Soprattutto da indicare. Auguri EA.

 
 

Realizzazioni e risultati del 2008

A Gennaio 2008 è nato il portale  EmergenzAutismo. A 11 mesi dalla sua apertura, gli iscritti sono 1049, le pagine totali visitate sono state 2.353.000, con una media di 7700 pagine al giorno;  i visitatori sono stati in totale 209.294, con una media di 650 visite al giorno; il nostro forum si è andato arricchendo di nuove sezioni (scuola, non responder ...) raggiungendo in totale 24.065 messaggi, con una media di 84,33 messaggi al giorno; la mappa del portale ha oltre 550 link attivi;  EmergenzAutismo realizza mensilmente una Newsletter che viene inviata ad oggi a 5731 utenti iscritti. 

  • EmergenzAutismo ha firmato un protocollo d'intesa con l'Autism Research Institute (ARI), diretto da Steve Edelson, realizzando una collaborazione di lavoro per raggiungere le finalità che entrambe le organizzazioni ritengono importanti per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo. L'ARI è una organizzazione non profit fondata nel  1967 dal Dr. Bernard Rimland con la finalità  “di supportare ricerca e cure che facciano una reale differenza nel migliorare le vite dei bambini con autismo di tutto il mondo“ . Raccoglie oggi attorno a se centinaia di medici in tutto il mondo, migliaia di genitori e collabora con le principali associazioni  americane e internazionali.  Lo scopo di questo impegno di collaborazione è quello di capitalizzare le forze di ognuna delle due organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unità all’interno della comunità autistica
  • EmergenzAutismo ha stretto una collaborazione internazionale con Autism One,  una organizzazione no profit  fondata da un gruppo di genitori di bambini con autismo negli Stati Uniti che ha scelto di diffondere le informazioni  attraverso una radio ascoltabile  via web in tutto il mondo con  programmi tenuti dai maggiori esperti di autismo in vari campi e ospiti famosi e rinomati che rispondono anche alle domande degli ascoltatori coprendo un vasto campo di argomenti che va dalle terapie ai problemi della scuola e legali, alla politica, alle dinamiche familiari, ecc. Questa collaborazione fornisce ai genitori e agli operatori italiani, grazie allo sforzo di traduzione del nostro gruppo di lavoro, la possibilità di leggere interviste con i più grandi esperti mondiali dell'autismo, tratte da AutismOne Radio  

  • Il team di EmergenzAutismo ha tradotto una mole notevole di documenti scientifici, articoli tratti da riviste specializzate, reportage giornalistici, esperienze personali e di genitori collaborando con forum e siti web dedicati, sia americani che inglesi  
  • EmergenzAutismo ha sponsorizzato e organizzato diversi convegni e seminari gratuiti in varie regioni d'Italia, primo tra tutti per importanza quello tenutosi nel Giugno scorso a Bari con la partecipazione della Dr. Mumper, Presidente del Rimland Center e Direttore Medico dell’Autism Research Institute  
  • EmergenzAutismo ha collaborato, in partenariato con l'Associazione Aquarius, alla realizzazione di un Workshop, svoltosi nel Giugno scorso a Bari,  tenuto dalla Dott.ssa Holly Kibbe, co-fondatrice di Establishing Operations, Inc., sull’uso dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e del Comportamento Verbale (VB) in soggetti con autismo e disordini relativi.
     
  • EmergenzAutismo ha collaborato attraverso Nur Fardowza, genitore medico membro del suo Staff, alla promozione e realizzazione del progetto SCUOLABA a Lodi, attraverso il quale sono stati presi in carico, per questo primo anno, 20 bambini di età comprese tra i 2 e i 12, allo scopo di avvelersi di un programma secondo metodologia ABA (Applied Behavior Analysis) e Verbal Behavior  
  • EmergenzAutismo ha organizzato, nell'Aprile di quest'anno, un incontro in chat con il medico DAN! Dr Nicola Antonucci di ritorno dalla DAN! Conference di Philadelfia, discutendo con i genitori le tematiche di maggiore importanza trattate alla conferenza e le nuove linee di trattamento e di ricerca promosse dall'ARI attraverso il DAN!. Questo servizio informativo è stato seguito da ben 100 iscritti contemporaneamente online  
  • EmergenzAutismo ha collaborato ad un progetto di ricerca statistica sull'efficacia della dieta senza glutine e caseina i nei bambini con autismo condotto dal Dr. Antonucci e ad uno studio che si occuperà di valutare gli effetti fisici e cognitivo-comportamentali della Terapia con Ossigeno Iperbarico (HBOT) nei bambini con autismo  
  • EmergenzAutismo ha collaborato fornendo materiale e documenti, nonché supporto logistico e coordinamento, con i comitati Genitori Autismo Veneto (GAV) e Genitori Autismo Puglia (GAP) che, nelle rispettive regioni, hanno ottenuto il rimborso da parte delle loro Regioni delle spese per la riabilitazione col metodo ABA. E' stato anche aperto un nuovo forum dedicato al coordinamento dei comitati e delle associazioni impegnate presso le istituzioni locali per ottenere il rimborso della terapia ABA in quasi tutte le Regioni italiane  
  • EmergenzAutismo ha collaborato  alla organizzazione di un corso, tenutosi ad Aprile 2008 a Milano, dedicato a genitori e insegnanti, sugli indicatori pratici per il riconoscimento dei segnali di diversi disturbi di apprendimento e dello sviluppo, con particolare rilievo agli atteggiamenti appropriati degli insegnanti di sostegno a scuola  
  • EmergenzAutismo organizza periodicamente in diverse regioni italiane incontri ludici e feste, nel tentativo di favorire momenti di svago e di incontro tra le famiglie di bambini con autismo, per consentire uno scambio di relazioni e informazioni tra i vari membri del nostro movimento  
  • EmergenzAutismo nell'ottica di venire incontro alle esigenze delle famiglie con bambini autistici che seguono la dieta senza glutine e senza caseina ha stipulato una convenzione con la ditta Buontempo Food s.r.l. per la vendita on line di prodotti senza glutine e caseina a marchio Orgran che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 24% su tutti i prodotti del loro listino  
  • EmergenzAutismo ha stipulato per le famiglie con bambini autistici che seguono l'intervento biomedico una convenzione con la Douglas Laboratories che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 50% su tutti i prodotti del loro listino. 


EmergenzAutismo è orgogliosa di quanto fatto in così poco tempo e fiera di averlo fatto attraverso una forma nuova di volontariato. Abbiamo utilizzato Internet mettendoci la nostra passione, il nostro cuore, il poco tempo che i nostri bambini e le terapie che li aiutano ci concedono, al fine di divulgare quanto noi riteniamo fondamentale nel trattamento dell'autismo, consapevoli che decenni di studi ed i miglioramenti continui dei nostri figli, dimostrino ogni giorno, al di là di ogni più ragionevole dubbio,  che la nostra fiducia in essi è ben riposta.


Buon 2009 a tutti



Lo Staff di EmergenzAutismo




 
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