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I nostri testimoni per l'autismo: Stefano, 16 anni

Stefano nasce il 3 ottobre, io avrei preferito il 2 ottobre. Per una strana coincidenza i miei nipoti e la mia prima figlia sono nati nel giorno che come numero corrisponde al millesimo dell’anno di nascita: Arno 1 maggio 1981, Ilaria 4 settembre 1984, Cecilia 8 novembre 1988, Stefano avrebbe dovuto essere 2 ottobre 1992, ma evidentemente qualcosa non aveva funzionato per il verso giusto.
 
Comunque fatta festa per il lieto evento si torna sulla terra e come quando cambi residenza e dopo pochi giorni ti arriva il nuovo certificato elettorale così quando torni a casa dall’ospedale con il nuovo arrivato dopo pochi giorni trovi il libretto delle vaccinazioni nella cassetta delle lettere.
Ci sono due cose che nel nostro paese funzionano benissimo in mezzo ad un mare di inefficienze burocratiche, sono l’ufficio elettorale e l’ufficio vaccinazioni.
 
Puntualmente ci chiamano per l’appuntamento e alla innocente domanda “ma non è troppo piccolo un bimbo di tre mesi per ricevere 3 dosi di vaccino contenente virus vivi e non so che altro più una bella dose di etilmercurio usato come conservante?” - in realtà questa domanda non la feci per il semplice motivo che non avevo la minima idea che i vaccini potessero contenere mercurio, la sostanza più nociva della terra per il sistema nervoso umano - la risposta sarebbe stata: “Ma scherza? I vaccini sono sicuri, anzi la legge prevede che i genitori che si rifiutano possono incorrere nelle sanzioni previste e addirittura perdere la patria potestà e…”
” Brrrrr, per carità, vacciniamo subito, il bimbo anche avesse la febbre…lo portiamo lo stesso.”
Due mesi dopo, a cinque mesi di vita, Stefano riceve di nuovo lo stesso quantitativo di vaccini che aveva preso a tre mesi, a 11 mesi di vita ne avrà in corpo 9 dosi complessive, a 16 mesi di vita 13 dosi di vaccini vari e non so quanto mercurio oltre la soglia massima consentita.
Il mercurio è sicuramente contenuto, tra i vaccini da lui presi, nell’antipertosse (Acelluvax ritirato con decreto 18-12-2001) e nell’antiepatite B per un totale di circa 37,5 mcg cui aggiungerne probabilmente (non è espressamente precisato) altri 25 per la bivalente (difterite + tetano) arrivando così a 62,5 mcg per ogni richiamo, 120 volte oltre il livello di sicurezza consigliato dall’ente per la protezione ambientale americana per l’intossicazione cronica. Questo è accaduto a Stefano, e a tanti altri, più volte, nei primi mesi della sua vita.
 
A 18 mesi Stefano all’apparenza è un bambino normale, niente affatto diverso dagli altri, ma se controlliamo alcuni aspetti singolarmente osserviamo che: non parla, anche le poche parole che diceva correttamente non sembrano uscire più, non risponde se chiamato, non gioca se non in modo molto originale, non cammina né gattona. Dicono che i maschi siano pigri.
 
Per quanto pigro anche quel maschio di mio figlio a 18 mesi deve camminare, potrà anche parlare più tardi ma cavolo deve camminare!
 
Ortopedia al Bambin Gesù. Il bambino offre la sua performance seduto a terra con gambetta destra piegata e gambetta sinistra dritta in avanti, il luminare di turno sentenzia che “è tutto normale, trattasi di atteggiamento posturale, camminerà a due anni”, caspita che sicurezza, deve essere proprio bravo, ha capito che Stefano è un furbone, camminerà perché non ha niente di anomalo, ci sta solo facendo un dispetto e naturalmente è anche un po’ pigro.
 
Stefano intanto frequenta il nido e nessuno a quel tempo sospetta di una sua strana caratteristica, non si ammala mai.
I suoi amici di scuola stanno a casa 3 giorni su 5, si passano con complice fratellanza tutte le infezioni virali che i loro ancora fragili sistemi immunitari scelgono proprio per irrobustirsi, per prepararsi alle insidie future. Stefano non ne prende una, mai un’assenza, praticamente è il primo della classe, un esempio.
A noi le cose non quadrano affatto e ci rivolgiamo, come da regola, a un noto luminare in materia di neuropsichiatria infantile.
Nominare la parola autismo è spesso ancora un vero e proprio tabù, meglio quindi non dire la verità ma impacchettare la notizia nel modo più appropriato per la coppia di poveri genitori. Da qui tutta una serie di fantasiose formule, e qui davvero bisogna fare ai nostri psichiatri i complimenti per le doti di letteraria fantasia, a descrivere i motivi degli strani comportamenti dei nostri bambini.
Mi faccio coraggio e provo a chiedere una possibile diagnosi, anche non troppo precisa, quasi azzardo: “professore, il bambino potrebbe essere autistico?”
Provo ad aguzzare l’udito ma non riesco proprio a sentire la risposta, solamente dalla sua bocca che dopo tante domande si è ora ridotta ad una fessura esce qualcosa del tipo: “è complicato…è difficile da spiegare…è difficile da capire per voi”
 
Sì, ma allora?
Ci consiglia, anzi ci raccomanda vivamente un ricovero presso via dei Sabelli, per valutare meglio il bambino anche alla luce di determinate analisi cliniche.
 
Usciamo da Via dei Sabelli con una diagnosi inesistente e un certo numero di esami negativi, torniamo dal luminare ma senza troppa convinzione. Lui insiste nel non dare pareri né possibili spiegazioni sul caso a lui sottoposto, e sì che il suo onorario degno di un investimento finanziario andrebbe in qualche modo giustificato. Semplicemente ci propone una terapia di riabilitazione della quale impareremo presto a diffidare: psicomotricità.
 
Sono anni bui, i peggiori della ancor giovane storia di Stefano. Sperimentiamo l’incompetenza della medicina, l’impreparazione della scuola, l’assenza di strutture sociali e delle istituzioni, l’impotenza di parenti, amici e chiunque incontri anche solo per un attimo un bambino autistico.
 
Sappiamo di doverci rimboccare le maniche, lo vogliamo fare, vogliamo che Stefano abbia le sue possibilità, come tutti, ci dovrà pur essere una soluzione, ma dov’è?
 
L’informazione è la prima cosa.
 
Ed è infatti quello che voglio perseguire, voglio sapere, conoscere tutto di questa sindrome di cui, pur in assenza di una diagnosi, Stefano è affetto, e si chiama autismo.
 
Sono proprio le sue autostimolazioni sensoriali a guidarci in questo momento. Forse perché sono le sue manifestazioni più evidenti. Altri bambini, scoprirò in seguito, mostrano evidentissimi problemi intestinali, come diarrea o stipsi, oppure manifestazioni gastriche che costituiscono una chiara sintomatologia da indagare, mentre Stefano a parte una certa difficoltà nell’evacuare ha nelle autostimolazioni le evidenze più nette.
 
Internet è per me un mondo ancora da affrontare, in questo momento non può darmi grande aiuto - purtroppo, alla luce di quanto invece saprà darmi in seguito – e le mie ricerche sono limitate al mondo bibliografico.
 
Mi accorgo di tante pubblicazioni sulla materia ma anche della circostanza che l’autismo è, nelle sue poche e fragili certezze, annegato nel mare sconfinato della malattia mentale. Ancora, nulla riesce a convincermi.
 
Approfondisco il tema e approdo a questa terapia di riabilitazione neurologica anche conosciuta come “metodo Delacato”.
Si tratta della prima terapia utile per mio figlio che nel momento in cui la inizia ha già compiuto sette anni.
Nessuna istituzione pubblica me ne aveva mai parlato, nessun medico, nessun pediatra
 
I miglioramenti di Stefano ci danno un po’ di respiro, ci danno la possibilità di cominciare a mettere dei punti fermi nella ricerca di una terapia che funzioni. Anche un piccolo progresso, come un apparente maggiore benessere o semplicemente il fatto di aver risolto o quasi il problema della stipsi (Stefano ha infatti preso consapevolezza della propria muscolatura e imparato a saper andare di corpo) costituiscono una iniezione di fiducia enorme, è come ritrovarsi di nuovo col pieno di benzina dopo mesi a secco.
 
Per quanto ci riguarda ci stiamo abituando a convivere con questo mostro di malattia, ma soprattutto siamo più confidenti nelle possibilità di recupero
 
Anche se la terapia di riabilitazione sensoriale che Stefano segue continua a dare discreti risultati naturalmente continuiamo a studiare, a cercare, a imparare e internet sta cominciando ad aiutarci, riusciamo a muoverci meglio e a velocizzare le ricerche.
Si profilano nuovi vocaboli associati alla parola autismo: metabolismo, vaccini, metalli pesanti, inquinamento, alimenti.
Mi rendo conto come il vissuto influenzi enormemente le scelte che facciamo, la prima reazione infatti è quella di considerare spazzatura certi abbinamenti o certe relazioni: può essere serio un documento che mette in collegamento l’autismo con i vaccini? Oppure con quello che il bambino mangia?
Però la fame di sapere è troppo forte, mi trovo in quella situazione in cui l’uomo primitivo va alla scoperta del mondo per il semplice motivo che vuole, anzi deve, sopravvivere. Oppure nella situazione in cui l’uomo già evoluto che ha risolto il problema della sopravvivenza va alla ricerca della conoscenza come attività somma della sua esistenza. Insomma voglio sapere tutto e non posso tralasciare niente finchè non mi convinco della sua inutilità.
 
In realtà si apre un mondo, quelle che sembravano sparate giornalistiche o racconti metropolitani agostani forniscono invece riscontri concreti con la realtà che abbiamo vissuto e con noi altre decine di migliaia di famiglie in Italia, per non parlare del resto del mondo.
Non sembrano affatto coincidenze, tutto appare davvero possibile e verificabile, dall’intossicazione da metalli pesanti e i suoi nefasti effetti neurologici alle infezioni intestinali che compromettono il metabolismo avvelenando il cervello. Oppure dalle reazioni autoimmunitarie ai virus contenuti nei vaccini alle intolleranze verso certi alimenti.
 
Questi studi mi appassionano ma nella mia ricerca di riferimenti medici da interpellare mi sorprende l’assenza di prese di posizione ufficiali da parte della medicina istituzionale. Eppure leggo di studi e sperimentazioni che non dovrebbero lasciare troppo spazio a dubbi o malinterpretazioni.
Sta di fatto che sembra che solo pochissimi clinici in Italia adottino certi approcci nei confronti di questa malattia che sta raggiungendo una diffusione di tipo epidemico.
Eppure un caso ogni centocinquanta è un dato enorme per una patologia le cui cause sono tuttora considerate sconosciute e la maggior parte della popolazione conosce solo per sentito dire o per qualche film di successo con annessa storpiatura della realtà.
Sono numeri da allarme sociale e nettamente più inquietanti di quelli relativi all’AIDS (1 sieropositivo su 500 secondo il Centro Operativo AIDS) o alla Sclerosi Multipla (meno di 1 su 1.000 secondo l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla) solo per citare due patologie di cui si è parlato e si parla moltissimo, giustamente, in termini di pericolosa diffusione.
 
La riabilitazione sensoriale sono sicuro sia stata importante, ha prodotto risultati lenti e costanti e non c’è dubbio che se l’impegno richiesto è stato notevole gli obiettivi che si prefiggeva sono sostanzialmente raggiunti anche se non risolti definitivamente. Bisogna andare avanti.
 
Mercurio, piombo, arsenico, alluminio, cadmio, uranio, nichel, tallio, bismuto, berillio. Sono nomi sinistri che evocano i peggiori eventi della storia moderna dell’uomo: guerra, atomica, radiazioni, incidenti nucleari. Pensare che tali elementi possano tranquillamente accumularsi negli organi dei nostri figli e rimanerci per sempre provoca reazioni di sconcerto, di paura, di orrore
 
Mi sono costruito l’immagine del mercurio nel cervello come di una specie di patina grigia e collosa che avvolge le sinapsi e impedisce loro di muoversi e dialogare. Ora queste ultime, liberate dall’abbraccio mortale, riprendono a muoversi, a vedere la luce, a comunicare e molto lentamente tornano a vivere.
Come nel film “La Bella e la Bestia” quando tutto è grigio e morto e poi, il “miracolo” si compie, a poco a poco i colori riprendono, la vita rinasce e la bestia lascia di nuovo il posto ad un bel ragazzo. Ecco questo bel ragazzo dovrebbe e vorrebbe essere Stefano che si è liberato dal mercurio.
 
Riabilitazione neurosensoriale, dieta ed integrazione minerali, chelazione. Si tratta di metodiche direttamente riconducibili a fattori biomedici. Sono risultati elementi essenziali per ricomporre il più possibile il danno organico che Stefano ha patito. Migliorando dunque in maniera sensibile il lato fisico-organico si sono messe le basi per cominciare a ricostruire finalmente anche la sfera afferente i comportamenti attraverso un’adeguata terapia relazionale. Stefano ha così iniziato, ormai adolescente, ad imparare quello che ogni bambino normodotato impara naturalmente nei primissimi anni di vita
 
Ora di anni ne ha 16. Qualche filo di barba e un evidente colore più scuro tra il naso e la bocca che però non gli ha ancora cambiato il volto da bambino, forse perché non è poi cresciuto troppo in altezza e la sua magrezza lo fa sembrare più piccolo della sua età. Le sue gambe lunghe e adeguatamente ricoperte di peli insieme al piede numero quarantatre sembrano invece appartenere ad un’altra persona, come se lui fosse composto di parti provenienti da diverse entità (proprio come la sua malattia che è il risultato di svariati fattori e cause) un insieme che è allo stesso tempo brillante e inadeguato, veloce e rallentato, scaltro e ingenuo, geniale e goffo, conosciuto e sconosciuto.
 
Una cosa è certa, non è possibile sapere quale, ma il livello che Stefano raggiungerà sarà quello che gli avrà consentito di ritagliarsi un suo ruolo, una sua vita, una sua capacità di autorappresentarsi, cosa che lui già conosce ma che dovrà trovare il modo di mettere in pratica.
 
Roby, papà di Cecilia (20 anni) e di Stefano (16 anni)
 
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