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Homepage arrow News arrow Newsletter arrow Newsletter EA n. 10 - FEBBRAIO 2009
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NEWSLETTER EmergenzAutismo

Numero 10:

  • Firmata da EmergenzAutismo una Collaborazione Internazionale
  • VIdeo: piccoli testimoni per l'autismo
  • Workshop ABA- VB a scuola - San Donato: il materiale del convegno
  • Studio italiano pubblicato su Pediatrics: un commento di una amministratrice di EA
  • Petizione a sostegno del Dr. Wakefield



FIRMATA COLLABORAZIONE INTERNAZIONALE


E' un grande onore per lo Staff di EmergenzAutismo comunicare a tutti voi, che rendete ogni giorno grande questo spazio e che, come noi, constatate quanto l'intervento precoce mirato sui nostri bambini, possa portare a miglioramenti consistenti dello spettro autistico, che dal 15 gennaio 2009, questo portale è entrato a pieno titolo a far parte di Autism Collaboration, una organizzazione che fa capo all'ARI e che è sinteticamente quanto chiaramente descritta in questi tre punti su www.autism.org:

 
  • Autism Collaboration riunisce le organizzazioni con maggiore esperienza nel campo dell'autismo
  • La comunità dell'autismo ha bisogno di un nuovo paradigma di ricerca che abbracci la conoscenza e l'esperienza dei genitori che vivono direttamente questa malattia
  • La A+ Research Initiative nasce con l'intento di informare, sollecitare, controllare e finanziare le iniziative che seguano le linee guida fondamentali, cioè aiutare il maggior numero di ragazzi nel minor tempo possibile!
Siamo molto felici che tanti anni di impegno e di successi siano stati riconosciuti in modo così importante dalla comunità internazionale che ha accolto EmergenzAutismo tra queste importanti organizzazioni che condividono con lei scopi ed obiettivi, con l'intento di unire le forze e coordinare i rispettivi programmi, promuovendo l'unità all'interno della comunità dell'autismo.

Queste sono le parole che Steve Edelson, direttore dell'ARI, ha scritto per l'occasione agli amministratori di EmergenzAutismo perchè le condividessero con tutti i genitori italiani:
 

Sono molto entusiata che EmergenzAutismo sia stata scelta da diverse organizzazioni per l'autismo, per partecipare a Autism Collaboration (www.autism.org).
Autism Collaboration è composta da organizzazioni con "la stessa opinione", che ritengono cioè che l'autismo sia curabile e che ci siano molti interventi che possono aiutare le persone nello spettro autistico, tra cui trattamenti biomedici, comportamentali e sensoriali, e che credono inoltre che la guarigione sia possibile per alcuni di loro.

Continuate il vostro grande lavoro!
Con i migliori saluti

Steve Edelson, Ph.D.
Direttore dell' Autism Research Institute




VIDEO: PICCOLI TESTIMONI PER L'AUTISMO


EmergenzAutismo ha prodotto e realizzato il video che qui vi presentiamo per diffondere tra famiglie e operatori informazioni aggiornate sull' autismo (sintomi, dati, costi, ecc) e su quanto possa essere realmente fatto per curare i bambini con questa malattia: contrariamente infatti a quanto si legge sui vecchi libri o si ascolta da medici non aggiornati l'Autismo è trattabile!
Dal momento che più precocemente i bambini ricevono i trattamenti, migliore è la loro prognosi, con questo video speriamo di incoraggiare le famiglie ad agire il più velocemente possibile nell'individuare i primi segnali della malattia, in modo che i bambini possano ricevere una diagnosi precoce per poter istantaneamente intraprendere trattamenti medici e comportamentali che è stato provato essere di enorme efficacia. L'età dell'intervento ha infatti un diretto impatto sui risultati e negli ultimi anni, grazie all'attenzione dei genitori e all'impegno della comunità dell'autismo in questo senso, si registra un aumento dei bambini che riescono a frequentare con profitto la scuola, anche senza sostegno, e di adulti che vivono indipendentemente.
Sebbene non si conoscano esattamente le cause di questo devastante disordine infantile, il drastico aumento della diffusione dell'autismo a livello mondiale fa supporre che ci siano stati recentemente dei cambiamenti nell'ambiente che stiano facendo dei danni ai nostri bambini. Secondo le ultime ricerche scientifiche internazionali, si ritiene che questi danni possano essere curati e, nei migliori dei casi, anche del tutto risolti usando interventi biomedici per i problemi fisici e un programma comportamentale intensivo (cui dedichiamo gran parte di questo video), l'ABA, per modificare i problemi comportamentali (autolesionismo, aggressività, autostimolazioni, ecc) e insegnare quello che i bambini autistici non riescono ad apprendere per imitazione (linguaggio, gioco, socializzazione, abilità cognitive) .
Il recupero dall'autismo non è più un sogno, ma una realtà che vogliamo testimoniare e abbiamo scelto di farlo nel modo più semplice, con i volti stupendi dei nostri bambini, dei figli dei genitori di EmergenzAutismo che generosamente hanno messo a disposizione le loro foto. Per alcuni di loro recupero vuol dire il miglioramento di alcuni sintomi, per altri la perdita della diagnosi, alcuni hanno ancora davanti un lungo cammino, altri sono sulla via della guarigione, ma tutti stanno meglio!

Ecco i nostri bambini, piccoli testimoni dell'autismo e di quanto possa essere fatto per curarli:

L'intero lavoro di realizzazione del video è stato curato per la parte scientifica dalla Dr. Nur A. Fardowza, medico e mamma di Yonis, membro dello Staff di EA, e per la parte grafica e video digitale da Michael Nicolosi, ma non sarebbe stato possibile senza la generosa ed entusiasta partecipazione dei genitori di EA. A tutti loro il nostro sentito ringraziamento!
 

E' TEMPO DI ASCOLTARCI!!



WORKSHOP ABA - VB A SCUOLA - SAN DONATO


Si è tenuto il 30 e 31 Gennaio a San Donato un workshop ABA - VB organizzato da EmergenzAutismo e dal Comitato Genitori Autismo Lombardia, in collaborazione con l'organizzazione FATE, rivolto ad insegnanti e genitori durante il quale sono stati illustrati i principi dell'ABA e del Verbal Behaviour applicabili in classe per i bambini con disordini dello sviluppo.

Per aderire al Comitato, nato nel Maggio del 2008, i genitori della Lombardia possono scrivere a
comitatocontroautismolombardia@gmail.com
L'iscrizione è completamente gratuita.


STUDIO ITALIANO PUBBLICATO SU PEDIATRICS

BAMBINI ITALIANI USATI COME CAVIE

Nei primi anni '90 vostro figlio potrebbe essere stato oggetto di sperimentazione a vostra insaputa!

di Fromitaly


La rivista scientifica Pediatrics ha pubblicato, nel suo numero di febbraio, i risultati di un nuovo studio italiano, condotto dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, coordinati da Alberto Eugenio Tozzi, che confermerebbe la non pericolosità di un conservante a base di mercurio utilizzato nei vaccini, il thimerosal. Nei primi anni ’90, centinaia di bambini italiani sani sono stati inseriti in uno studio sperimentale e sono stati vaccinati con due tipi di vaccino antipertosse nuovi (uno di questi due vaccini è stato poi ritirato dal commercio nel 1996); i due vaccini utilizzati contenevano due differenti quantità di conservante thimerosal: questi vaccini sono stati utilizzati per tutti i richiami del vaccino a loro somministrati. Alcuni bambini ricevettero 62,5 mcg di thimerosal, mentre altri ne ricevettero 137,5 mcg. Dieci anni dopo, 1043 di questi bambini sono stati sottoposti ad una serie di test sulla funzionalità cerebrale ed i ricercatori hanno trovato solo piccole differenze in 2 delle 24 misurazioni condotte e, secondo i ricercatori, "sicuramente attribuibili al caso”; è stato riscontrato solo un caso di autismo nel gruppo che aveva assunto meno thimerosal.

Questi dati sono stati presentati da Pediatrics come comprovanti l'assenza di un legame tra il thimerosal e l'autismo. Tale legame è stato oggetto in questi ultimi anni di un animato dibattito scientifico. Alcuni ricercatori e migliaia di genitori in tutto il mondo sono infatti convinti che le vaccinazioni infantili, divenute aggressive per numero (in USA fino a 56 vaccini nei primi tre anni di vita), per contemporaneità (trivalenti, esavalenti, eptavalenti, ecc) e per precocità (in USA i bambini vengono vaccinati il primo giorno di vita!) siano uno dei fattori responsabili dell'epidemia mondiale di autismo e disturbi dello sviluppo e, pertanto, chiedono un incremento della ricerca in questo senso.
A questa richiesta di ricerca si oppone però con forza chi invece ritiene l'autismo un disturbo di origine esclusivamente genetica e quindi indipendente da qualunque influenza esterna. Questa visione antiquata (e forse interessata) di parte del mondo scientifico è stata smentita da recenti studi che invece dimostrano che la diffusione epidemica dell'autismo è collegata fortemente a elementi ambientali che agiscono come fattori scatenanti sui nostri bambini più deboli, quelli con una suscettibilità genetica di base.

Ed è proprio questa parte più retriva del mondo scientifico che ha, a mio avviso, strumentalizzato questo studio italiano forse aldila’ e indipendentemente dalle intenzioni stesse degli autori. Questi hanno pubblicamente precisato di non aver avuto l'intenzione di studiare specificamente i bambini con autismo e che il numero dei soggetti compresi nello studio non era sufficiente a trarre conclusioni epidemiologiche su questo argomento.

Tutto quello che prova questo studio, è che non c'è una differenza significativa nel danno arrecato ad ognuno dei bambini dei due gruppi, perchè il mercurio è tossico in tutti i casi e mai dovrebbe essere inoculato in bambini addirittura di pochi mesi e quindi con un sistema neurologico ancora non ben sviluppato. Quello che sappiamo, perché scritto nell'abstract dello studio, è che il primo criterio di inclusione è stato che i bambini fossero sani e non fossero prematuri o sottopeso alla nascita, escludendo così tutti quelli che sono a più alto rischio di danno da vaccino (tra i prematuri il rischio di autismo può arrivare ad 1 su 4) e invalidando così ulteriormente la prova che il thimerosal non causa autismo.
Molti ricercatori e genitori, leggendo questi risultati, si sono posti queste domande:
  1. come mai non ci sono stati bambini che hanno ricevuto “zero thimerosal” andando a costituire un reale gruppo di controllo che avrebbe dato un maggiore peso scientifico alla ricerca (Tozzi stesso ha affermato che fare confronti con bambini non esposti a thimerosal avrebbe potuto arricchire lo studio)?
  2. con quali criteri di rappresentatività del campione sono stati scelti quei 1403 bambini?
  3. chi ha autorizzato l’uso dei bambini come cavie in tutta Italia nel '92 e '93 e per quali ricerche?
  4. è stato chiesto alle famiglie il consenso informandole adeguatamente sulle possibili conseguenze?
Chiedendosi se è ammissibile in uno stato di diritto, chiamare "studio" qualcosa che assomiglia di più ad una roulette russa, non resta che aggiungere sconfortati questa "ricerca" alle molteplici altre che vediamo propagandate dai media in questi ultimi mesi e che recitano tutte lo stesso ritornello: "i vaccini non causano autismo", nel vano tentativo di rassicurare le famiglie poste davanti alla drammatica scelta di vaccinare o meno i loro figli (molto spesso allarmate da altri genitori che hanno visto i loro bambini regredire nell'autismo dopo le vaccinazioni).
Alla luce di quanto sopra alcune considerazioni vengono fuori in maniera angosciante:
  • come mai una ricerca iniziata circa vent’anni fa e conclusasi nel ’96 viene alla ribalta solo adesso?
  • quanti e quali altri studi sono stati condotti da “ricercatori” all’insaputa dell’opinione pubblica e forse degli stessi genitori interessati?
Penso che dovrebbe esser data una adeguata risposta a queste domande se non vogliamo ritenere che i risultati dell’ indagine siano stati resi noti solo in quanto innocui (cioè non hanno provocato danni alle piccole cavie). E se fosse stato vero il contrario chi avrebbe avuto il coraggio di informare le famiglie? Lo studio sarebbe stato presentato ugualmente?

Qui, come esempio, una delle tante storie non segnalate dallo studio? E' l'unica?
 
Le famiglie italiane chiedono più ricerca, ma che sia una ricerca libera, seria, indipendentemente e che, soprattutto, non comporti danni. E' ora di ascoltarle: i loro figli lo meritano.




PETIZIONE A SOSTEGNO DEL DR. WAKEFIELD


 Emergenzautismo ha con grande orgoglio aderito all'iniziativa delle più importanti organizzazioni mondiali per l'autismo per firmare una petizione che chiede una indagine formale sulle attività del giornalista freelance Brian Deer, a sostegno del Dr. Andrew Wakefield.
 
Il nuovo attacco di Deer al Dr Wakefield è fatto anche contro quei genitori e bambini e rappresenta un nuovo esempio di basso giornalismo in Inghilterra. I genitori dei bambini danneggiati dai vaccini, comunque, non staranno in silenzio e, nello stesso modo in cui chiedono ricerca, trattamenti e agevolazioni, chiedono ora a gran voce un’inchiesta formale sulle attività di Brian Deer, il
Sunday Times e sulle loro connessioni e collaborazioni con l’industria dei vaccini.
 

Vi preghiamo di leggere QUI il testo della petizione e di dare il vostro supporto firmandola all'indirizzo http://www.wesupportandywakefield.com/
 


 


CONSULTATE QUI L'ARCHIVIO DELLE NEWSLETTER DI EMERGENZAUTISMO
http://www.emergenzautismo.org/content/category/1/47/2/
 

 
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