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I nostri testimoni per l'autismo: Isaia, 10 anni

 

Isaia nasce nel Luglio 1999.
Gravidanza serena, nessun problema alla nascita.
Isaia cresce bene, inizia a frequentare l'asilo nido quando ha appena 6 mesi. Interagisce bene con tutti, gioca con i bimbi, è molto sveglio.
Inizia a camminare ad 1 anno, a dire qualche parolina intorno ai 20 mesi. Il linguaggio progredisce regolarmente.
A 3 anni  I. entra regolarmente alla scuola materna, tutto procede normalmente fino a quando, come fanno molti bambini a quell'età, Isaia impara UNA parolaccia e, se qualcuno (maestre soprattutto) alzano il tono, lui non manca di mandarle al quel paese.
Da lì inizia il nostro calvario....tengo a precisare che Isaia non aveva altri problemi a parte l'uso di quella parolaccia..questo confermato anche dalle maestre.
Ma a causa di quella parolaccia, la scuola ci ha reso la vita impossibile.
Isaia veniva allontanato dai bambini e identificato con il nome di "bambino cattivo".
Insomma, passa il primo anno della scuola materna.  A settembre ritorniamo a scuola, il bambino dopo 3 mesi di vacanze sta bene, è rilassato. A Ottobre facciamo il vaccino dell'antimeningococco (l'avevo già rimandato più volte..le mamme hanno un sesto senso che bisognerebbe sempre seguire...). Me lo ricordo bene quel giorno..la prima vaccinazione che, per motivi miei di
lavoro, ho delegato ai nonni... La notte la febbre..ma il pediatra dice che è una normale reazione.
La mattina dopo non vado a lavoro, giorno in cui sarebbe arrivato un grande cliente,  e da lì iniziano i miei problemi a lavoro che mi renderanno la vita impossibile rischiando quasi di farmi cadere in depressione. Isaia smette improvvisamente di dire le parolacce..che bello.tutte contente le maestre a scuola!!!!! Ma io vedo che il mio cucciolo non ha smesso solo di dire le parolacce..mio figlio sta smettendo di dire tutto. Sono pazza, mi dico..perchè lo noto solo io? Adesso, lo so..se un bambino sta fermo e zitto non dà fastidio e per alcune maestre questo non fa altro che comodo..fino a quando I. diventa iperattivo. Mio figlio viene completamente emarginato, torna ad essere il bambino cattivo!!!!
E' un periodo bruttissimo..mi chiedo se in quella scuola materna non succedano cose strane..Perchè mio figlio ha questi atteggiamenti?
Poi viene fuori l'aggressività..più il bambino comunica meno, più diventa aggressivo verso gli altri e verso sé stesso. La scuola non aiuta affatto.
 Quando chiedevo il motivo di un graffio su una mano, sul viso..mi rispondevano che probabilmente qualcuno si era difeso.
Passano più o meno  6 mesi, mi fanno chiamare dalla Preside..provvedimento disciplinare!!!
Decido di portare mio figlio dal Neuropsichiatra infantile. Secondo la scuola avrei dovuto segnalare al medico i suoi problemi comportamentali ed invece quello che io dico è: "Dottore, mio figlio ha avuto un calo della comunicazione" e solo dopo spiego tutti gli altri sintomi.
Non so neanche se ho fatto bene a pronunciarmi in quel modo perché la diagnosi gliel'ho messa nella mani io. Una diagnosi su cui i medici si sono appoggiati (disturbo della comunicazione e della regolazione emozionale) facendomi perdere così molto tempo perché mai mi hanno detto che si trattava di un disturbo che rientrava in quello dello spettro autistico.
Più passa il tempo e più escono altri sintomi.

Isaia si spoglia continuamente..adesso lo so il perché! Non riusciva a tollerare alcuni tipi di tessuto sulla pelle.
Isaia non vuole tenere il lenzuolo a contatto con il suo corpo. Anche in Estate dorme con la trapunta sulla pelle.
Isaia ha crisi di pianto eccessive ogni volta che andiamo in un luogo nuovo.
Isaia ha crisi di pianto se, per qualche motivo, la routine si spezza (2 ore di piano inconsolabile perché il venditore del cocco sulla spiaggia, una mattina non passò).
Isaia non gioca più, Isaia evita i bambini, Isaia si sveglia anche 18 volte per notte, Isaia ha gravi problemi di stitichezza, Isaia non tollera che sposti quadri in casa. Tutto deve rimanere al suo posto.
Probabilmente sto dimenticando qualcosa..sono talmente tante le cose che vennero fuori!!!!
Ah sì! Isaia ha due crisi epilettiche!!!
Finisce la scuola materna e lo faccio entrare a scuola regolare a 6 anni, mi basta lasciare l'inferno della scuola materna.
Isaia entra in una classe meravigliosa. Le insegnanti sono persone splendide.
Isaia si inserisce bene, impara a tollerare la presenza dei bambini, è cercato dai bambini.
Tutto ciò ci ha aiutato moltissimo, ma Isaia ha ancora tanti problemi.
Nessun  suggerimento dalla neuropsichiatria..nessuna diagnosi vera e chiara soprattutto.
E io, convinta che mio figlio abbia solo un problema psicologico, la neuropsichiatra che alimenta questa mia convinzione...io che continuo a fargli fare solo ciò che mi consigliano: 1 ora di intervento logopedico ed un'ora di psicomotricità.
Fino a quando, non ne posso più (era l'ora mi dico adesso..come ho potuto essere così cieca) ed incomincio a cercare su internet. Mi compare una scritta ASD e indago e per tante cose ci vedo mio figlio.
Vado dalla neuropsichiatria e chiedo se si tratta di autismo e lei mi rassicura: "No, può sembrare, ma non è".
Io esco tutta contenta (povera illusa) e passa ancora del tempo..finchè non contenta pongo la stessa domanda e, quasi come per tenermi contenta, mi dice che se voglio posso chiedere una valutazione allo Stella Maris di Pisa.
Perché non dirmelo prima????? Isaia ha quasi 8 anni!!!
Siamo a Maggio 2007 la neuripsiciatra parla con un medico dello Stella Maris e prendiamo appuntamento per il 15 Ottobre 2007.
Poiché il diavolo fa le pentole ma non i coperchi, succede che il 16 Agosto ricevo una telefonata dallo Stella Maris il quale mi informa che ci sarebbe posto se fossi interessata ad anticipare l'appuntamento. Accetto, soprattutto perché, avendo un altro figlio e gestirsi con la scuola, ad Ottobre, non sarebbe stato facile. Periodo di ferie, la dottoressa con la quale aveva parlato la mia Neuropsichiatra non c'è ed Isaia viene preso in carico ed analizzato come un qualsiasi bambino non raccomandato!!!
Posto infernale dove non auguro a nessuna famiglia di andarci.
Dopo solo 3 giorni di ricovero, sento il medico che si occupava di Isaia, dire ad una sua collega (forse appena rientrata dalle ferie) che si stava occupando di un bimbo autistico mandato dal dr...da...
Mi si gela il sangue!!!!!!  E la prima cosa che penso è : Lo sapevano tutti tranne me!!!!! Che stupida, mi sono fidata e ho lasciato che passassero tutti questi anni.  Comincio a cercare la parola autismo su internet e leggo: incurabile, non trattabile, invalidità permanente.
Non so cosa fare, mentre mio figlio è nelle stanze delle torture, prego, prego e prego ancora.
E' veramente incredibile! Quando non si ha più niente a cui aggrapparsi, nessuna speranza, è quasi automatico  affidarsi a Dio, alla Madonna.
Vado a casa di mia madre una sera e sfogliando una rivista leggo la lettera di un lettore che consigliava la lettura di un libro " Non ho parole" scritto da un ragazzino autistico.
Strappo la pagina e vado su internet con l'intenzione di acquistarlo. Mi si apre un sito di un'associazione di genitori di bimbi autistici con la scritta grande "L'AUTISMO E' TRATTABILE ED IL RECUPERO E' POSSIBILE PER MOLTI" ed inizio a leggere, leggo i sintomi, descrivono mio figlio e poi, i problemi intestinali (due volte siamo dovuti correre al Mayer per sbloccarlo)... Si parla di danni da vaccino che su bambini predisposti possono causare avvelenamento da metalli, si parla di uno studio americano che prevede una dieta senza glutine, caseina,zuccheri, lieviti..
Inizio a piangere, scrivo due righe agli amministratori del sito, i quali mi rispondono inviandomi la storia di Luca, un bambino totalmente recuperato.
La leggo insieme a mio marito ed insieme decidiamo di iniziare questa strada.
La mattina dopo riceviamo la diagnosi: Disturbo pervasivo dello sviluppo (oramai sapevo tutto, è un disturbo che rientra tra quelli di spettro autistico.  Avevo imparato più io in 2 giorni che un medico in tutto il percorso universitario) . Siamo impassibili, nessuna domanda su come potrà essere il futuro di nostro figlio, sappiamo già cosa faremo.
Terapia prescritta: Risperdal (psicofarmaco). Anche di quello sapevo già tutto!
Ci spiegano gli effetti collaterali...non ce ne può fregar di meno!!!! Tanto non glielo daremo MAI!
Inizio la dieta, non so quanto ho pianto la prima settimana, il bambino che aveva fame ed io non sapevo cosa dargli.
Ma ho tenuto duro..
Isaia è migliorato molto: tollera tutti i tessuti. Insomma si veste e sta vestito tutto il giorno!!!!!!
Le crisi aggressive sono nettamente migliorate..potrei dire quasi scomparse ma preferisco non sbilanciarmi.
Isaia sta migliorando nel linguaggio, le frasi sono sempre più lunghe ed articolate e presenta commenti spontanei.
Cerca i bambini e vuole giocarci.
L'intestino è migliorato tantissimo.finalmente ha messo su ciccia. Era magrissimo prima.
Posso spostare tutto in casa senza mettere lui in stato confusionale.
Posso portarlo da qualsiasi parte, a lui piace molto andare in giro e visitare posti nuovi.
Ama andare al centro commerciale!
Ama andare in libreria e sfogliare i libri.

Certo, c'è tanto da fare ancora..ma per fortuna non sono sola.
La scuola mi appoggia in tutto ed i risultati si vedono.
La maestra di sostegno e l'educatore tengono ad Isaia quanto me (si vede, non c'è che dire) e ogni giorno adottano la metodologia A.B.A. durante
l'orario scolastico.
A casa ho un'educatrice altrettanto brava..
Sono stata fortunata insomma!!!
Isaia sta imparando tante cose!!!
Certo, non mi fermo.. Chelazione, Camera iperbarica, Terapia mirata alla relazione.
Devo andare avanti...ma Isaia mi ripaga di tutto.
Ne abbiamo passate tante.
L'altro giorno, mio marito mi ha detto una cosa bellissima: "Noi due insieme possiamo riuscire a fare tutto! Anche salvare nostro figlio"
Non so, forse mi sono dilungata troppo..ma bisognerebbe fare un romanzo a puntate perché sono veramente tante le cose da raccontare.
Voglio dire a tutti i nuovi arrivati che questa è una strada che noi genitori abbiamo il DOVERE di provare. Lo DOBBIAMO ai nostri bambini!!!!

Un abbraccio a tutti.

Giovanna, mamma di Isaia

 
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