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I nostri testimoni per l'autismo: Francesco, 12 anni

 

Siamo Gianmaria e Tiziana, genitori di Francesco, bimbo di 12 anni adottato nel 2000 dalla Romania. Ci rendemmo conto da subito che Francesco aveva dei problemi e dei ritardi ma pensavamo fossero dovuti ad una carenza affettiva nei sui primi quattro anni di vita. Abbandonato alla nascita nel reparto pediatrico e successivamente istituzionalizzato in varie sedi, Francesco si presentava come una "bestiolina" con le sembianze di un bellissimo bambino. Le caratteristiche principali erano:
auto-stimolazioni varie (dondolii, stereotipie), assenza totale di parola, sguardo sfuggente, iperattività, aggressività, crisi di rabbia e pianti, difficoltà deambulatorie (aveva iniziato i suoi primi passi a circa 3 anni perché presumiamo mai stimolato a farlo), gravi difficoltà nel relazionarsi, monotonia degli interessi, ossessione nei giochi (palloncini), totale mancanza di senso del pericolo, mancanza di controllo delle evacuazioni fisiologiche, ecc.

Inoltre Francesco pur avendo 4 anni ne dimostrava 1 sia fisicamente (piccolo, gonfio, pallido con occhiaie e mediamente strabico) che psicologicamente.
Particolare molto rilevante che scopriremo in seguito: a Francesco nel secondo giorno di vita vennero inoculati 3 tipi di vaccini diversi ed in seguito altri ancora.

L'associazione italiana a cui ci eravamo rivolti per l'adozione non ci aveva preparato assolutamente ad un bimbo con difficoltà di questa entità. Eravamo all’oscuro del suo problema.
Sì, aveva detto che bisognava seguirlo e che i bambini adottati hanno dei problemi (vorrei vedere chi non ne ha se è abbandonato, malnutrito, ecc) ma non avremmo mai immaginato quello a cui saremmo andati incontro.
Anzi l'associazione semplificò, sdrammatizzò e fece vedere facile quello che facile non era per niente. Ma questa è un'altra storia...
 
Dopo dieci giorni da incubo in quel di Bucarest arriviamo in Italia.
Francesco già si gira quando lo chiamiamo e dopo 15 giorni dice le sue prime parole in italiano (pappa, mamma, papà).
Continuano però i dondolii ed i movimenti stereotipati specialmente con la mano (sfarfallii). E' sempre molto aggressivo anche se migliora poco per volta. Ogni tanto senza motivo apparente, scoppia in crisi di pianto drammatiche. Chissà quali sono i demoni, le paure, le angosce (ed i disturbi metabolici) che si porta dentro e che possiamo solo immaginare ma mai potremmo conoscere? Inoltre era particolarmente aggressivo nei confronti dei bambini, specie quelli più piccoli, pur essendo sempre stato a contatto con loro. E' molto curioso ma alcune cose tipo gli animali, un prato verde o una macchina gli sono indifferenti, non esistono, quasi non le vede (giusto!!! forse non le ha mai viste).
Non sopporta gli orecchini e li strappa prima ancora che te ne accorgi con il rischio di far male a chi li indossa.
Sente l’odore di tutto comprese le persone e riconosce un biscotto se è dolce o salato solo dall’olfatto.
 

Vista la situazione decidiamo di chiedere aiuto rivolgendoci al Reparto di Neuropsichiatria infantile dell'ospedale di Cuneo, diretto dall'allora Dott.sa Trevisio.

Se il buon giorno si vede dal mattino quello fu un pessimo giorno!
Francesco entra nello studio molto agitato, normale in quel periodo e per un bambino come lui; tocca tutto, apre i cassetti, ecc.
I cambiamenti per lui sono un problema e quella è una situazione ed un posto che non aveva mai conosciuto.
La Dott.sa chiede a mia moglie se, se la sente e se è in grado di "guardare" Francesco. Mia moglie risponde che seppur con difficoltà Francesco lo abbiamo tanto desiderato e che poi non è sempre così, ci sono anche momenti in cui inizia a dimostrare affetto, tranquillità, ecc. Aggiunge inoltre che, parlando con altre mamme, ha riscontrato che anche bambini "biologici" e non adottati alle volte sono molto agitati anche più di Francesco e questo ci dà coraggio e ci fa ben sperare.
“No!” - risponde la dottoressa - “Lei quanti bambini pensa abbia visto nella mia carriera? Più di 5000 e LUI è il peggiore!”
In soli 2 minuti senza conoscere nulla di Francesco la sentenza è emessa. No comment...
Una cosa è certa: in questi anni ci siamo resi conto che molti dei così detti "specialisti" hanno più problemi dei bambini che devono aiutare e curare.
E questo la dice lunga su quanto ci sia ancora da fare in ambito di salute pubblica. 
 
Usciamo esterrefatti come due automi e con il dubbio che quello sia il posto giusto per curare ed aiutare nostro figlio, ma non sappiamo a chi altro rivolgerci.
Francesco dovrà seguire un programma di Psicomotricità e di Logopedia e dal gennaio del 2001 iniziamo questo percorso.

Fortunatamente anche nelle strutture pubbliche si incontrano specialisti che lavorano professionalmente e non rincorrono solo la carriera o lo stipendio di fine mese. Questo è il caso della psicomotricista (Patrizia Corte, grazie!!) che seguirà Francesco per quasi 3 anni fino a raggiungere il massimo dei risultati.
La succitata dottoressa non l'abbiamo mai più incontrata per raggiunta età pensionabile (era ora).
In questi quattro anni il reparto è stato sprovvisto di primario (non che fosse una gran perdita) e abbiamo incontrato una volta sola per ogni anno uno psichiatra diverso ma forse è stato meglio così visto i precedenti.
Negli ultimi due dei tre anni venivamo anche "seguiti" da una psicologa, che incontrava mia moglie una volta alla settimana in presenza di Francesco ed ascoltava le "ultime notizie".
Mai un suggerimento, un programma specifico, un test, una proposta di esami, nulla.

L'unica cosa che sono stati in grado di suggerirci questi “esperti”, fu l'acquisto di due metodi da seguire - noi o loro non l'ho mai capito: uno si chiamava Portage e dell'altro non ricordo il nome. Costosissimi. In più, un educatore a casa nostra per un’ora a settimana.
Bravo ragazzo, educato, silenzioso, tranquillo, fin troppo.
Tre anni di specializzazione come educatore dopo il diploma di geometra. Sai che roba!
A Francesco non e mai piaciuto, questione di pelle, di sensibilità, tanto che quando si arrivava al giorno fatidico dell’incontro settimanale, Francesco cominciava a manifestare il suo disappunto, si irritava e si innervosiva.
Non è mai servito a nulla e dopo un anno interrompiamo gli incontri.
Non dimenticherò mai le sue parole in un raro momento di “lucidità, ispirazione e verve”:
“Francesco non imparerà mai a scrivere ed a leggere.” Categorico!

Se devo dirla tutta, penso che a molti di questi educatori delle ASL devono far fare qualcosa per giustificare la loro presenza e, soprattutto, quella degli psicologi che li consigliano e li spingono. D'altronde il sociale tira, e si sa, sono posti di lavoro pure quelli!

Nel frattempo Francesco frequenta un’ora alla settimana la logopedia cambiando due terapisti in quattro anni.
La prima non male, la seconda isterica tanto che Francesco quando esce di lì è sempre irritabile e molto nervoso.

Per parlarsi, confrontarsi e mettere a punto un "programma" comune fra tutti gli operatori (logopedista, psicologa, psichiatra di turno e insegnanti di sostegno), quasi due anni di attesa. Incredibile!
 
Dimenticavo... Una cosa gli “esperti” l’hanno partorita: per calmarlo hanno consigliato ad un certo punto l’uso di Risperdal che non solo non è servito a nulla ma peggiorava la situazione.
Interrotto dopo un mese.
Ma la cosa più incredibile è che per ben tre anni non abbiamo mai avuto una diagnosi e nessuno si è mai degnato di informarci che avevamo diritto all’assegno di accompagnamento.
La diagnosi arriva nel 2003: Disturbo Generalizzato dello Sviluppo con grave deprivazione precoce.
Sai che novità!
Ad ottobre 2004 dopo quattro anni ci informano che finalmente arriverà un nuovo primario che però noi non conosceremo mai perché, nel frattempo, “loro” hanno deciso di appoggiarci al territorio (ASL) e manderanno un rapporto dettagliato su Francesco ad una nuova Psichiatra (rapporto mai arrivato!).
La scelta è motivata dal fatto che il loro compito è finito e non sono più in grado di seguirci (come se l’avessero fatto fino a quel momento).
Poco male io e mia moglie avevamo già deciso di tentare altre strade.

Veniamo a conoscenza di un centro specializzato sull’autismo e sui disturbi nell’ASL di Mondovì (CN) a 40 Km da dove abitiamo, diretto dal Dott:. Fioretto e dal Dott. Arduino, autori di una guida, con prefazione del Dott. Zappella, dal titolo “Autismo e Psicosi Infantili”.
Ovviamente gli “espertoni” non ce ne hanno mai parlato.
A Francesco vengono fatti alcuni test e finalmente c’è una diagnosi precisa e poco fumosa: Autismo!

Nel dicembre 2004, tramite le mie continue ricerche per trovare qualcosa che aiuti Francesco a risolvere i suoi problemi (non mi fido più degli espertoni) approdo su EmergenzAutismo.
Una rivelazione! Se solo il 20% delle cose che ho letto nei documenti è vera, mio figlio potrebbe trarne sicuri benefici e di conseguenza anche noi.
A marzo del 2005 iniziamo le prime terapie insieme alla dieta. I miglioramenti si vedono già dopo 15 giorni. Ma arrivano anche i peggioramenti da die-off, periodi lunghi e difficili dove tutto e messo in discussione.
In questi anni, anche se tra mille difficoltà, i miglioramenti seppur minimi sono sempre stati costanti.
A novembre 2006 affianchiamo alle terapie biomediche del DAN! quelle comportamentali con l’ABA.
Un’esperienza molto travagliata e costosa.
Cambiamo un paio di Supervisor ma risultati quasi nulli se non addirittura negativi.
I problemi sono quelli conosciuti un po' da tutti o quasi: Supervisor costosissime, metodi troppo rigidi e legati ad esperienze estere dove l’ABA viene fatta in strutture specifiche, l’assenza o quasi di terapiste specializzate che svolgano il lavoro a casa, la difficoltà nel prepararle adeguatamente con una o due giornate di Workshop (praticamente impossibile chiedere di imparare il metodo ABA a persone che nella migliore delle ipotesi sanno a mala pena cos’è l’autismo e magari quando iniziano a capirci qualcosa, se ne vanno e bisogna ricominciare da capo)

Dopo un periodo di pausa ritorno all’attacco con il pubblico.
Ma questa è storia recente.
Ho ottenuto da poco l’ABA a domicilio GRATUITAMENTE e con terapiste specializzate che mi assicurano continuità e formazione.
Francesco ora a 12 anni frequenta la 5° elementare ed è irriconoscibile rispetto a 5 anni fa.
Scrive in modo elementare, inizia a fare alcuni calcoli semplici, parla abbastanza bene, è tranquillo, socializza con le persone, non ha più movimenti o vocalizzi stereotipati, è indipendente in bagno, nel vestirsi e nel mangiare e molto altro ancora.
Da quando poi fa ABA sul territorio i miglioramenti sono stati incredibili.
Certo c’è ancora molto da fare. L’autismo è una maratona e come tale deve essere affrontato.

In conclusione un’opinione personale: solo la costanza e l’integrazione fra dieta, terapie biomediche, sensoriali e comportamentali sono la via giusta. Una non esclude l’altra e tutte concorrono al risultato.

NON MOLLATE MAI.

Un'ultima cosa, la più importante: voglio ringraziare con tutto il cuore Ornella (Fromitaly), la persona che per prima mi ha accolto, consigliato e sopportato in questo lungo cammino, insieme a sua sorella Paola (Nevergiveup).
A lei sarò grato per tutta la vita perché, anche grazie a lei, mio figlio è rinato.

Gianmaria, papà di Francesco.

 
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