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I nostri testimoni per l'autismo: Alberto, 14 anni

 

In questa foto tutta la sua gioia quando è stato chiamato per ricevere la medaglia del primo classificato di categoria ai Campionati Regionali di Equitazione  Lazio del C.I.P. , sabato 9 maggio 2009 ad Atina (Fr).

Alberto nasce il 26 giugno 1994, appena diciassette mesi dopo la sorella, è un bellissimo bambino biondo con gli occhi azzurri, grande gioia per genitori e nonni, primo nipote maschio dopo tre femmine, amatissimo da tutti.

Mangia e cresce che è una meraviglia,  cammina a tredici mesi,  ma le prime paroline non arrivano   ha un buon contatto oculare con me, ma poco verso gli altri,  non cerca gli altri bambini ,   non imita i primi giochi con il viso e le mani,  preferisce stare da solo nel box,  da solo nel letto,  da solo nel passeggino,  non indica con il dito.

E’ preso solo dalle videocassette dei cartoni Disney,  non si interessa a niente altro,  non gioca, annusa tutto, adora gli animali di plastica, ma li mette in fila poi si stende a terra accanto a loro e li osserva … non va,  c’è qualcosa che non va,  anche se stento ad ammetterlo perché io e lui ci capiamo sempre,  anche senza parlare.

Non è solo un ritardo del linguaggio,  Alberto compie due anni e niente parole..solo un pa .. pa .. e tanti gridolini strani.
Un giorno,  mio padre che dalla sua poltrona lo guardava giocare nel box, mi chiama e mi dice "Alberto grida perché non riesce a parlare”, in quel momento, quelle parole , mi hanno aperto gli occhi definitivamente,  ho preso il telefono e fissato un appuntamento alla NPI di Roma, Via dei Sabelli.

La dottoressa che ci ha ricevuto, dopo breve osservazione con una terapista, ci ha sottoposto ad uno di quei famosi e lunghissimi questionari  fatti di domande strane e inutili, poi ha guardato un po’ il bambino e per noi la sentenza è arrivata subito, senza appello:  Disturbo  Pervasivo dello Sviluppo.
 
Cos’è?  Si cura?  Qual è la causa?  Come dobbiamo curarlo? C’entra con l’autismo?
La dottoressa  ci spiega in modo compito che trattasi di un disturbo della comunicazione, non si può parlare di autismo almeno fino ai sei anni, è troppo piccolo e le cose possono cambiare, la causa non si conosce  , la terapia non si fa a casa e non esistono libri da leggere in italiano, anzi ci dice che ne sta scrivendo uno lei,  per noi  buio totale.
 

Ci consiglia di cercare noi, una terapista della comunicazione ,  anche se la cosa è difficilissima , nella nostra zona, perché i tempi di attesa a Roma sono lunghi.  Ci rendiamo ben presto conto che ci aveva mandato in giro a chiedere di una figura inesistente, torniamo a Roma molto alterati, penso che qualcuno ancora ricorderà le grida di mio marito nello studio di questa NPI, ma improvvisamente vennero fuori delle buone strutture pubbliche in cui iniziare la terapia: due mesi di asilo terapeutico a Via dei Sabelli, poi logopedia ad Anni Verdi.  Ogni viaggio sono 80 km, andata e ritorno, ma noi speriamo, inutilmente.

Alberto non migliora,  anzi,  crescendo, i comportamenti problematici aumentano:non si gira quando è chiamato,  non vuole stare nei luoghi affollati , tipo pizzerie o ristoranti,  o feste, fugge e cerca la porta per uscire, crisi di rabbia quando non riesce a farsi capire, si morde le mani , diventa difficilissimo uscire,  non posso perderlo di vista un attimo in casa e fuori,  non posso portarlo a fare la spesa,  non sopporta il rumore dei motori, rompe facilmente gli oggetti.  Una non vita.
Anche partire per le vacanze diventa un’angoscia: comincia a piangere e agitarsi solo guardando le valigie.

Abbandono le terapie a Roma, cerco un centro più vicino, in provincia di Latina,  A. fa altri due cicli di terapie intensive, in gruppo con altri bambini,  nel frattempo,  avevamo fatto altre visite , Stella Maris di Pisa : conferma della diagnosi e psicofarmaci (non se ne parla proprio) ,  Siena: conferma della diagnosi e un libro sul metodo Portage.   Che sconforto, probabilmente non parlerà  mai.

A tre anni va all’asilo, controllo perfetto degli sfinteri, già senza panno, come gli altri bambini. Un disastro il primo impatto con la scuola: impreparata, senza assistenza specializzata e maestre che ne sanno ancor meno. .  La dirigente scolastica che andò in pensione quell’anno mi disse: signora preghi, che il Signore l’aiuta.   Quanta rabbia…e  nessuna informazione..il vuoto.

Intorno ai quattro anni, episodi bruttissimi di stitichezza,  risolti  togliendo il latte dalla dieta (ci arrivo da sola).
Niente vaccinazioni facoltative, sono contraria, e  prende  tutte le malattie infettive insieme alla sorella.
Dopo l’ultimo ciclo di terapia,  A. aveva sei anni ormai,  la NPI e la psicologa del centro mi chiamano a visita , si erano messe d’accordo per dirmi che il bambino lo dimettevano, era stanco, aveva bisogno di un periodo di riposo, stanco di cosa? Ha tanta di quella energia che non si ferma mai un secondo, dico io.
Stanco di non fare niente di costruttivo.

E’ in questo momento della nostra vita che le cose cambiano rotta,  conosciamo delle persone nuove e diverse, capaci di  avere un pensiero indipendente e tanto amore per il loro lavoro e i bambini speciali.
Daniela è una logopedista,  lavora da sola nel suo studio privato, dopo aver fatto esperienza in struttura pubblica, ha deciso che quello non era il suo mondo. 

Le porto A. nel maggio del 2000,  subito conferma il mio pensiero:- Questo bambino non è stanco, questo bambino non ha mai lavorato nel modo giusto,  dietro questo bambino c’e un altro bambino che vuole venire fuori.
Purtroppo io seguo tanti casi, ho solo un’ora a settimana libera, ma il  genitore  e chiunque voglia lavorare con lui devono  assistere e imparare , bisogna fare a casa e a scuola tantissimo.-
Daniela mi ha preso per mano e insegnato tutto,  mi ha reso consapevole delle difficoltà di Alberto e mi ha dato gli strumenti per aiutarlo.  Quando è cominciata la prima elementare, a settembre avevo le idee molto più chiare ed ero pronta per organizzare il lavoro di squadra: terapista- mamma- insegnante di sostegno, ogni giorno a scuola per dare e prendere informazioni  utili a procedere con ordine e metodo.

Ottobre 2000, l’incontro con l’ippoterapia e Luciano, istruttore federale della FISD,  Alberto è affascinato dai cavalli da sempre,   Luciano raccoglie una sfida difficile e la vince,  un bambino che non parla, non ascolta, fugge il contatto ,  non vuole neanche tenere il cup in testa e non conosce regole.. Un lavoro lungo, di anni, ma il cavallo per  Alberto è la motivazione e il rinforzo più potente,  che il suo istruttore riesce a gestire con intelligenza e intuizione,  senza paura di tentare.

Dal  2000 in poi, solo miglioramenti, lenti ma continui.
Si è formata la squadra vincente,  alla quale si aggiungeranno a scuola le educatrici professionali, che il papà riesce ad ottenere, prima Annalisa, che nel pomeriggio lo introduce anche nella sua ludoteca, poi Stefania che lo segue a scuola da quattro anni, una giovane psicologa che non voleva lavorare con i bambini e che invece adesso fa ABA con un altro nostro cucciolo di EA, è bravissima e Alberto le vuole molto bene.
Ho avuto tante insegnanti di sostegno, brave e disponibili che hanno sostenuto il lavoro di squadra Caterina, Valeria,Matilde, Maria e oggi Nice.
Quest’anno ci attendono gli esami di terza media,  e  Alberto è in grado di rispondere a domande orali, con frasi semplici.
Lavora tantissimo su tutte le materie e guai a fargli saltare un compito di verifica!!!
Ha avuto buoni voti in pagella, e la sua insegnante è molto orgogliosa del suo lavoro.

E poi, quando sale a cavallo è un principe,  dimentica l’autismo e trotta con un sorriso felice che incanta ogni spettatore, e la sua felicità è la nostra forza.
Oggi Alberto fa attività sportiva in fase avanzata partecipando a gare regionali e nazionali nell’ambito del C.I.P.
All’interno del maneggio è completamente autonomo nella gestione del cavallo e fa lezione anche con i ragazzi NT senza problemi.

La mancanza di fonti d’informazione  è stata drammatica  per noi genitori di ragazzi più grandi,  e adesso quando altri genitori mi chiedono, io scrivo sul primo pezzo di carta a portata di mano il nome di EA,  un gesto fin troppo semplice ,  quasi inadatto,  per dare importanza a tutto il meraviglioso lavoro di  questo portale.

Grazie Ornella per avermi chiesto di scrivere questa storia.

Marina,  mamma di Alberto
 
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