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I nostri testimoni per l'autismo: Leonardo, 8 anni

 

Leonardo è il nostro regalo di Natale: nasce il 22 dicembre del 2000 dopo una gravidanza tranquilla ma con taglio cesareo perché un anno prima avevo subito un intervento per asportare un grosso fibroma.

Appena l'ho visto è stato subito AMORE... tutto il dolore che provavo in quel momento, come per magia, è scomparso in un attimo. Eravamo felici perché finalmente il piccolo che avevamo tanto desiderato era fra noi, ma il mondo ci è crollato addosso il giorno dopo la sua nascita quando me lo portano e lui non si attacca al seno, rigurgita più volte, ha un pianto lamentoso...

Viene ricoverato per 15 giorni nel reparto di neonatologia: mancata espulsione del meconio e presenza di liquido amniotico nello stomaco. Per la prima volta ho visto mio marito piangere quando mi ha raccontato di averlo visto: la testa rasata da una parte per mettergli la flebo e la manina legata perché non se la strappasse via.

E' stato imbottito di antibiotici, cercavano di liberargli l'intestino con un sondino lunghissimo, ho duvuto imparare a dargli il latte iniettandolo con una siringa dentro un sondino che dal naso gli andava direttamente nello stomaco... I giorni più brutti della nostra vita. Ma per fortuna lui ha cominciato a reagire: pian piano si è sbloccato e il 6 gennaio torniamo a casa.

Tutto sembra procedere nella normalità. Leonardo è un bimbo tranquillo, a volte però piange disperatamente per lungo tempo... sinceramente non riesco a ricordare se uno di questi episodi in particolare sia legato in modo specifico all'assunzione dei vaccini (ha fatto TUTTI gli obbligatori e facoltativi fino ai 4 anni), ma una volta ricordo che pianse ininterrottamente per tutto il giorno.

Se guardo indietro penso che non ci sia stato un momento preciso in cui è peggiorato, semplicemente non raggiungeva le tappe nei tempi previsti.

Ad un anno di età comincio ad avere i primi dubbi: ore ed ore a guardare le ruote del passeggino che giravano, stereotipie con le mani, versi strani, paura dei rumori (in particolare era terrorizzato dal cuginetto che, come tutti i bambini, urlava con la vocina un po' stridente), cercava il contatto solo con gli adulti e tanti altri segnali che avrebbero dovuto metterci in guardia (e non solo noi!).

Nella mia ignoranza pensavo che avesse dei tempi più lunghi rispetto alla norma, che il contatto con altri bambini lo avrebbe stimolato perciò quando mia suocera mi disse: ma non è che questo bambino è autistico? io pensai che fosse troppo apprensiva. Le dissi no, i bimbi autistici sono completamente assenti, ti oltrepassano con lo sguardo, non tollerano il contatto fisico mentre Leonardo sorride, ci guarda, adora farsi abbracciare.

Magari le avessi dato subito ascolto!
 

Arriviamo al primo anno di scuola materna quando le differenze coi coetanei sono ormai evidenti e decidiamo, anche su consiglio della maestra, di farlo vedere da un neuropsichiatra.

La sua diagnosi fu generica, non me la ricordo neanche... 3 sedute di psicomotricità a settimana...

Pian piano quella diagnosi arriviamo a farcela da soli, cominciamo a capire qual è il mostro che si è preso il nostro bambino e paradossalmente, quando ho potuto dare un nome a questa malattia, mi sono sentita sollevata perché ora tutto aveva un senso, potevo cercare il modo di aiutarlo.

Arriviamo ai primi del 2005 quando mi imbatto nella trasmissione televisiva Report dove si parla di cure biomediche, dei buoni risultati raggiunti da un medico americano. Partono le mie prime ricerche su internet, arrivo al nostro sito, leggo, leggo, ne parlo con mio marito, coi medici che seguono il bambino...e aspetto sei mesi a decidermi perché secondo loro era tutta una bufala...non c'è niente di scientifico, c'è stato anche chi ha detto che stavamo curando un bambino sano senza mai aver visto una sua analisi , ecc, ecc....

 

Per fortuna noi abbiamo seguito un'altra strada e il 1° dicembre 2005 Leonardo ha iniziato la dieta SGSC. Benedetto quel giorno!!

Non ci aspettavamo nulla di strabiliante, ma pian piano Leonardo si tranquillizza, diminuiscono le strereotipie e l'iperattività, comincia ad essere più gestibile. Tre mesi dopo, il primo sgarro alimentare: la sua terapista di ippoterapia, per sbaglio gli fa mangiare un boccone di torta al cioccolato... i 10 giorni seguenti furono un inferno: Leonardo era tornato ad essere nervoso, stereotipie aumentate, iperattività a mille.

Abbiamo capito che quella era la strada giusta!

Il 6 marzo 2006 iniziamo con la terapia biomedica e un mese dopo anche con ABA ; infine a luglio del 2008 introduciamo anche la terapia sensoriale.

Il neuropsichiatra che ci fece la prima diagnosi, lo vedeva periodicamente presso il centro dove lo portavo notando in Leonardo miglioramenti che però, considerato che faceva psicomotricità da due anni, non potevano certo ritenersi soddisfacenti.

Riuscimmo a coinvolgere la psicomotricista che si rese disponibile e che cominciò a fare ABA durante quelle sedute e dopo sei mesi dall'inizio, quando il dottore tornò a visitare Leonardo, era stupefatto e mi disse “ Signora, continuate su questa strada perché non ho mai visto bambini nelle sue condizioni migliorare così tanto e in così poco tempo”.
 

Abbiamo avuto momenti difficili in questi anni, momenti in cui avrei voluto mollare tutto perché ho visto mio figlio anche in condizioni peggiori rispetto al suo “standard”, l'ho visto buttarsi a terra e contorcersi per il dolore, mordersi e mordere gli altri, piangere disperato, stereotipare senza riuscire a controllarsi, tapparsi continuamente le orecchie al minimo rumore, urlare disperato perché non voleva salire su un gioco, mettersi in bocca tutto, riducendo ad un colabrodo le sue magliette.

Non ci sono mancati gli sguardi indiscreti o pieni di pietà davanti ad un suo comportamento strano, il dolore di non vedere nessun compagno di scuola quando alla fine della materna avevo organizzato una festa nel centro di ippoterapia, non ci sono mancate le battaglie con insegnanti poco sensibili, o chi alla richiesta di lasciare libero il posto auto riservato ai disabili mi rispondeva con tono offeso e minaccioso “lei non sa con chi sta parlando”....


Ma per fortuna abbiamo con noi un bambino che finalmente ha cominciato a parlare, che ora è capace di chiedermi “Mamma voio ancola la pasta” , che appena si sveglia la domenica nomina il nonno perché sa che lo verrà a prendere, che suona l'armonica insieme all'altro nonno e lo ascolta estasiato, che ha imparato a salire da solo sul suo cavallo bianco e non vede l'ora di andarci, che finalmente a sei anni ha tolto il pannolino e che ora va in bagno da solo (anche se combina ancora qualche guaio, ma si sa... è maschio!).

Abbiamo un bambino solare, con degli occhi meravigliosi che combatte tenacemente ogni giorno come un leone, che non usa più i colori per morderli, ma che piano piano comincia a colorare e a fare i pregrafismi in modo più autonomo, un bambino che vuole avvicinarsi ai compagni (anche se deve ancora imparare che non si spingono!), che dà loro la mano per uscire dalla scuola e che riesce a fare tante altre piccole cose impensabili fino a qualche anno fa.
 

Oggi Leonardo frequenta la seconda elementare, chiaramente non riesce a seguire il programma della classe (ha il suo PEI con obiettivi specifici legati alle sue capacità), ma le cose quest'anno vanno molto meglio rispetto all'anno precedente e finalmente riesce a stare in classe per molto più tempo (a volte è addirittura più tranquillo e composto dei suoi compagni) e talvolta ci lascia stupefatti come qualche giorno fa, quando sul nostro diario giornaliero trovo queste parole scritte dalla sua insegnante di sostegno:

“Questa mattina Leonardo è stato eccezionale!!

In classe ha iniziato a vociferare a voce alta, anche se era tranquillo, così l'ho portato nell'aula del sostegno. Mentre preparavo le attività, ha continuato a parlottare con un tono alto, poi da solo, si è seduto accanto a me ed ha completato quattro pagine con grande consapevolezza, guardando quello che stava facendo (una in particolare è stata fatta con una grossa percentuale di autonomia!).

Poi siamo andati con i compagni in palestra per il progetto di musica e danza con il maestro C.

Per la prima mezz'ora ha fatto tutto quello che veniva proposto dal maestro con il mio aiuto; si è lasciato guidare con leggerezza e a volte anche anticipando qualche battito di mani.

Tutto benissimo; già quello fatto aveva reso la mattinata positiva.

Verso le 10:00 i bambini si sono seduti per terra e lui ha mostrato opposizione, quindi siamo rimasti un po' in disparte in osservazione. Dopo circa 10 minuti, Leonardo si è staccato da me e, da solo, si è seduto accanto ai compagni che battevano le mani per terra.

E' rimasto ad osservarli per qualche minuto e poi è partito da solo: li guardava e faceva con loro. Io, N., il maestro e l'assistente non credevamo ai nostri occhi!

Per più di venti minuti ha partecipato guardando e muovendosi da solo. E' stato emozionante!!

Il suo sguardo era veramente finalizzato a guardare per poi rifare e partecipare.

Sono stata un po' prolissa ma volevo parteciparti di questa mia gioia ed emozione.

Ha anche interloquito con la maestra A. che gli ha fatto più domande a cui Leonardo ha sempre risposto guardandola negli occhi. A me, dopo averglielo ripetuto, mi ha sempre chiesto: Maestra Mochina dammi pizzelle.

Anche dopo la ricreazione questo momento magico è continuato. Ha lavorato come non ha mai fatto e con molta autonomia, sedendosi da solo e rimanendo composto fino alla fine della pagina.”

Penso anche che siamo fortunati perché le nostre famiglie ci sorreggono e ci aiutano tanto, le persone che lavorano con il nostro “Piciocco” lo adorano, credono in lui e danno il massimo e siamo altresì fortunati perché abbiamo conosciuto questo sito con tanti genitori che hanno voluto condividere la loro esperienza ed è anche grazie a loro che oggi posso dire che NE VALE LA PENA, nonostante il dolore e il senso di impotenza che ti prende in alcuni momenti, perchè ogni traguardo anche piccolissimo è un passo avanti.

Io non so dove Leonardo riuscirà ad arrivare, ma nei momenti di sconforto penso sempre a quello che diceva il mio insegnante di italiano: dovete puntare al volo dell'aquila.

Mi concedo il lusso di guardare in alto...probabilmente non riusciremo a raggiungere quel picco altissimo dove l'aquila ha costruito il suo nido, ma qualunque altezza sarà sempre meglio che restare a terra.


Giovanni e Sonia, genitori orgogliosi di Leonardo.





Il video realizzato per Leonardo


 
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