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Newsletter EA n. 13 - GIUGNO 2009 Stampa E-mail

Se non riesci a leggere questa mail puoi trovare online la NWL di EA al link
http://www.emergenzautismo.org/content/view/666/2/



NEWSLETTER EmergenzAutismo

Numero 13:

  • Convegno di Ancona: il resoconto di un genitore
  • Polly Tommey incontra Gordon Brown
  • Trattamento pilota per terapia HBOT in soggetti nello spettro autistico al Centro Nautilius - FI 
  • I nostri testimoni per l'autismo: Alberto, Leonardo e Irene
  • Vittoria in Trentino Alto Adige: la Regione rimborsa 4000 euro per percorsi riabilitativi per l'Autismo


CONVEGNO DI ANCONA: IL RESOCONTO DI UN GENITORE 

Si è tenuto il 12 Giugno scorso ad Ancona un importante convegno sulle possibili cure per l'autismo, organizzato da Stefania Ottaviani,  la mamma del nostro "Piccolo Principe",  della Associazione Marchigiana Autismo.

Nonostante il ritiro del finanziamento che l'Ufficio Scolastico Regionale delle Marche aveva stanziato (vedi la nostra Lettera Aperta)  molte associazioni, tante insegnanti e tutto il nostro movimento di genitori  hanno fortemente voluto che questo convegno si svolgesse ugualmente,  in modo che non si perdesse questa preziosa opportunità informativa. Relatori del convegno sono stati il dr Antonucci, il dr Malpieri e la dr Kibbe.

Quello che segue è il racconto delle giornata così come  l'ha  descritta un genitore del nostro Work Team: 
 
Il 12 giugno è stata una giornata importante che ha visto  tanti genitori uniti per realizzare un progetto in cui credevano e che è stato coronato da un successo per certi versi inaspettato: la gente, genitori, ma non solo, terapisti (tanti) e insegnanti (tantissimi) hanno dimostrato venendo in gran numero, addirittura pagando quello che poteva e doveva essere gratuito, di essere interessati ad ascoltare, ad imparare. Vogliono sapere...sentire, vogliono informarsi e vogliono informazioni non gestite dall'alto, pilotate, censurate...

Noi genitori dobbiamo ringraziare non solo i relatori, disponibili ed esaurienti, ma soprattutto colei che con grande caparbietà, ha dovuto lottare contro istituzioni ancorate a metodiche antiquate, che hanno bloccato a fine maggio finanziamenti già in essere e previsti per questo incontro. La nostra Stefania, sostenuta da decine di genitori "arrabbiati" per quello che ritenevano un vero e proprio sopruso, è riuscita ad organizzare comunque la riunione in modo perfetto, trovando sia la sala che le sovvenzioni per rendere questa giornata assolutamente indimenticabile, sia per utilità, sia come segnale alle istituzioni: i genitori, quando sono uniti, non si possono fermare!

Abbiamo imparato che non deve mai essere persa una sola occasione per parlare a chi si occupa dei nostri figli, per dire loro che siamo davanti a bambini malati dal punto di vista fisico che hanno bisogno di cure mediche oltre che di intervento comportamentale. Lo hanno sentito i genitori, ma anche le terapiste ABA, anche le insegnanti di sostegno....tutte lì ad ascoltare attente attente il Dr. Antonucci, a ascoltare la Scienza che c'è dietro l'intervento biomedico, a vedere con i loro occhi tutte le patologie di cui soffrono i nostri figli.

Non c'era invece purtroppo chi avrebbe davvero dovuto esserci: nessun NP, nessun pediatra, nessun altro consulente ABA nè certificato, nè in formazione.

Il primo a parlare, come da programma, è stato il dottor Nicola Antonucci e la sua esposizione (di cui trovate le slide a questo link: http://www.emergenzautismo.org/content/view/637/1/ ) sul concetto "autismo come  malattia del corpo provocata", ha colpito molti genitori favorevolmente, ma soprattutto chi di queste nozioni era all'oscuro, cioè terapisti ed insegnanti - ho notato molti di loro che prendevano appunti e questo mi ha fatto un immenso piacere, anche perchè l'esposizione è stata presentata come "scientifica", basata quindi su prove oggettive e per questo ancor più significativa, come le diapositive sottolineano.

Il dottor Massimo Malpieri che ha esposto i miglioramenti e i dati oggettivi  di ripetute sedute di HBOT per i nostri figli, ha chiarito le difficoltà ad effettuare questo trattamento in Italia e ci ha tranquillizzato sulla pericolosità del trattamento, sulla sua sicurezza e sulla sua importanza in caso di problematiche infiammatorie quali quelle dei nostri bambini. 

Per tutto il resto della giornata, Holly Kibbe ha esposto la tecnica Verbal Behavior attraverso diapositive riassuntive e interessantissimi filmati di sessioni di terapia. Personalmente, quei filmati hanno chiarito esattamente cosa siano sessioni ABA con professionisti esperti: la velocità nelle richieste e la capacità di alternare queste richieste in funzione di un piano prestabilito, ma svolto in modo semplice.
Ci vorrebbero seminari così ogni mese in Italia, per informare i genitori che non sanno, perchè tutto viene loro negato; per far sentire meno soli quelli che sanno; per far sentire la nostra voce, fino al giorno in cui il SSN si degnerà di dare anche a noi, quello che la legge italiana prevede per tutti: la miglior cura possibile per i nostri figli.

OdF - Work Team di EA
 

 

POLLY TOMMEY INCONTRA GORDON BROWN


E' per noi di EmergenzAutismo, un piacere ed un onore divulgare in Italia la storia di una mamma-autismo inglese, Polly Tommey, che è riuscita ad ottenere un incontro faccia a faccia con il Primo Ministro Gordon Brown che si è tenuto l'11 Giugno a Downing Street. Al meeting hanno anche partecipato la moglie del Premier, Sarah Brown, il Ministro per i Servizi Sociali,  Phil Hope, Greg Beales in qualità di Consigliere alla sanità e Oliver Jones, Presidente di The Autism Trust, l'associazione fondata da Polly.

Con una campagna pubblicitaria costata 500.000 sterline lanciata dal giornale  The Autism File,  Polly, che ha un figlio di 12 anni con autismo, ha offerto al governo inglese i suoi suggerimenti per risparmiare 500 milioni all'anno aiutando le persone con autismo a trovare lavoro e tante famiglie a non divorziare (il tasso di divorzio nelle famiglie con figli con autismo e spaventosamente alto).

Questa strepitosa campagna si è focalizzata su due punti: supportare il lavoro del  dr. Andrew Wakefield sul legame tra il vaccino MMR e l'autismo e promuovere l'intervento biomedico per i bambini nello spettro autistico.

Polly ci ha autorizzato a divulgare questo video, che abbiamo sottotitolato in italiano per una migliore e completa fruizione. Il video si conclude con la speranza, che è anche la nostra, che altri Premier in tutto il mondo seguano l'esempio di Gordon Brown e incontrino e ascoltino finalmente le mamme: loro possono riuscire a realiazzare quello in cui i Governi hanno fallito!

Questo è, invece, il pensiero che attraverso EA, Polly vuole dedicare a tutte le mamme italiane.



Messaggio per le "Mamme Autismo" italiane

L'autismo è una patologia diffusa in tutto il mondo, e dobbiamo affrontarla a livello mondiale. Credo che essendo solidali e riunendoci insieme possiamo diventare una voce forte. Come editore di "The Autism File" e fondatore di "The Autism Trust", mi sono dedicata a migliorare la vita delle persone e delle famiglie che vivono l'autismo. Il mio obiettivo è realizzare un futuro sostenibile dai nostri bambini con autismo in tutto il mondo. I primi centri "Autism Trust" apriranno tra un paio  d'anni in UK, USA e Dubai. Vi prego di guardare il filmato "Autism Mothers" (Mamme Autismo) su YouTube, e di unirvi a noi da tutto il mondo per i nostri bambini.

A voi tutti un segno del mio amore e del mio supporto

Polly


IL VIDEO PUO'  ESSERE VISIONATO AL LINK
http://www.emergenzautismo.org/content/view/663/57/




TRATTAMENTO PILOTA PER TERAPIA HBOT IN SOGGETTI NELLO SPETTRO AUTISTICO

EmergenzAutismo è lieta di rendere noto il comunicato, inviatoci dal dottor Roberto Vecchione, sull'inizio del primo Trattamento-Pilota per bambini autistici, presso il Centro Iperbarico Nautilus di Firenze.


Si rende noto che, a partire da Lunedì 29/06/09, il  Centro Iperbarico Nautilus - Istituto Prosperius  Viale Fratelli Rosselli n° 62, Firenze, istituisce cicli di sedute di Ossigeno- Terapia Iperbarica (OTI) per bambini nello spettro autistico, in conformità con i protocolli terapeutici internazionali, in regime di trattamento- pilota.

I buoni risultati ottenuti, come riportato dalla letteratura mondiale, confortano sull'efficacia e la sicurezza dei trattamenti OTI.

Per maggiori informazioni rivolgersi alla segreteria del Centro Iperbarico Telefono 055- 2381490 dal Lunedì al Venerdì dalle ore 12.30 alle 18.30 o al numero di cellulare 337- 333009, o scrivere alla casella di posta elettronica del Dott. Roberto Vecchione Roberto_Vecchione@libero.it 

 


I NOSTRI TESTIMONI PER L'AUTISMO: ALBERTO, LEONARDO E IRENE


Pubblichiamo le storie di questi tre nostri ragazzi raccontate  dai loro genitori, che rivivono con noi il loro percorso condividendo la loro esperienza e i risultati raggiunti.  Testimoniano che  l'autismo è curabile e molto può essere fatto per aiutare i nostri figli a condurre una vita in salute e felice esprimendo tutto il proprio potenziale.

 
                      
clicca sulle foto per leggere le loro storie




VITTORIA IN TRENTINO ALTO ADIGE: LA REGIONE RIMBORSERA' CURE PER L'AUTISMO FINO A 4000 EURO


Grazie alla determinazione e alla tenacia di una mamma-autismo, come noi di EA amiamo chiamare le mamme che lottano per i diritti dei loro figli con questa patologia, la Regione Trentino Alto Adige ha approvato la la delibera n°1433 del 12 giugno 2009 concedendo un rimborso per trattamenti riabilitativi fino a 4000 euro  per soggetti con autismo, psicosi infantile e paralisi cerebrale.
Si tratta questo di un sostegno contingente davvero importante per tutte quelle famiglie che devono affrontare con le loro sole risorse le pesanti spese per le cure dei loro figli, ma è anche dimostrazione di quanto l'impegno di noi genitori possa riuscire ad ottenere: il riconoscimento per i propri figli ad essere curati con il meglio che la scienza medica mette oggi a disposizione.
Questa legge è la dimostrazione che i genitori uniti possono essere i promotori di un cambiamento epocale nel mondo dell'autismo.



 CONSULTATE QUI L'ARCHIVIO DELLE NEWSLETTER DI EMERGENZAUTISMO
http://www.emergenzautismo.org/content/category/1/47/2/

 
 
 
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