Emergenz
Autismo ha curato la traduzione di questo articolo del Dr. Krigsman, gastroenterologo della
Thoughtful House, tratto da una presentazione ad una sua conferenza, in cui viene citata una lunga carrellata di referti delle endoscopie da lui eseguite su bambini ed adulti con autismo. Il genitore che l’ha tradotta, il nostro lister
Mau, l’ha definita “un’esperienza toccante per la delicatezza dell’argomento che affronta”.
Secondo le ultime casistiche, tra il 50 e l’80% dei bambini autistici, in particolare quelli con autismo di tipo regressivo, in cui cioè lo sviluppo normale s'è successivamente interrotto, presentano spesso sintomi gastrici e, se visitati, confermano una malattia intestinale. Questi bambini vengono purtroppo sistematicamente discriminati in quanto autistici e, seppure lamentino sintomi gastrointestinali, a volte anche gravi, non vengono curati come sarebbe doveroso in quanto i loro sintomi ricadono nel quadro dell’autismo.
E‘ nostro obiettivo sensibilizzare la comunità medica che si occupa di questa patologia perché ricerchi la coesistenza di una sindrome intestinale e neuropsichiatrica assolutamente correlate tra loro, affrontando così il problema in modo più ampio e completo, al fine di eliminare i pregiudizi di approccio e garantire a questi pazienti i trattamenti medici che, se non vedesse coinvolte persone con disturbo dello sviluppo, sarebbero già stati standardizzati da molti anni al fine di migliorare la qualità della vita di questi soggetti e dei loro familiari. Bisogna infatti creare ed ottimizzare un’organizzazione interdisciplinare tra neuropsichiatria, gastroenterologia e tutti gli altri specialisti, che per molti anni sono stati troppo distanti tra loro, non solo da un punto di vista diagnostico, ma anche terapeutico, al fine di individuare modelli di trattamento specifici e precoci, ma comuni per questa sindrome cerebrale e intestinale. L’intento di tutti deve essere di considerare sempre la possibile presenza di un problema gastrointestinale e nutrizionale, già troppe volte segnalato da genitori di questi pazienti e troppo spesso non ritenuto reale e pertanto non approfondito da parte dell’ambiente medico.
Chiediamo cioè che la presenza di una patologia gastrointestinale sottostante, sia sempre esclusa con lo screening eziologico standard già alla diagnosi o successivamente, se in presenza di sintomi gastrointestinali misconosciuti; chiediamo che i nostri bambini vengano ascoltati anche se non possono parlare e che i loro comportamenti vengano utilizzati per ricercare i problemi alla base. I comportamenti a volte sono l'unico indizio che abbiamo per aiutare i nostri figli, sono sintomi, sono comunicazione, talvolta l'unico loro modo di parlare con noi.
Questo un appello a nome dei nostri bambini e ragazzi inviata a tale scopo da un nostro genitore ai responsabili politici della Regione Veneto:
Vorrei poter sottoporre all’attenzione di tutto il gruppo di lavoro, una situazione che come genitori ci sta molto a cuore. Vorrei lo consideraste un appello a nome dei tanti ragazzi e bambini che ora, in questo momento, stanno soffrendo.
E’ ormai accettato dalla comunità scientifica che una percentuale molto alta dei nostri ragazzi soffrono di molte disfunzioni mediche: problemi tiroidei, del metabolismo, immunitari, nutrizionali, mitocrondriali, problemi gastrointestinali.
In particolare il 70% delle persone inquadrate nello spettro autistico soffre di problemi intestinali che si possono manifestare in diversi modi: diarrea, stitichezza, malassorbimento, dolori addominali, vomito, reflusso gastro-esofageo, helicobacter pilory, megarectum, ecc.
Indagini endoscopiche e biopsie eseguite su questi ragazzi hanno evidenziato la presenza di diverse patologie: infiammazione della mucosa intestinale, lesioni di tipo diverso sullo stomaco, sull’esofago, duodeno, afte, ulcerazioni e soprattutto un’iperplasia linfoide.
Situazioni che si manifestano con dolori molto forti, strazianti, continui, che possono essere la causa, o comunque un’aggravante, di tutte quelle manifestazioni “tipiche”dell’autismo: scoppi improvvisi di rabbia, irrequietezza, nervosismo, aggressività, problemi del sonno, auto-lesionismo, etero- aggressività. Ci sono ragazzi che si mordono, che si strappano i capelli: una vita davvero drammatica.
Spesso questi comportamenti non sono valutati con sufficiente attenzione e sono archiviati, appunto, come “comportamenti autistici”. Spesso queste situazioni sono l’inizio dell’inutile, dannoso e immorale uso degli psicofarmaci. Una situazione drammatica che comporta molte sofferenze e molto dolore alle persone che li vivono, impedendogli una vita serena, togliendo loro la possibilità di un minimo di vita sociale, riducendo l’apprendimento scolastico. Mettendo in discussione l’esistenza stessa della famiglia soggetta a molte tensioni che spesso sfociano nella separazione.
Fortunatamente dagli studi effettuati (vedi allegati) si è evidenziato che curando queste patologie con interventi medici adeguati di medicina tradizionale, oltre a risolvere i problemi intestinali ed eliminare i dolori, in una elevata percentuale di casi c’è la remissione o la riduzione dei “comportamenti autistici” con importanti miglioramenti in tutte le aree: i ragazzi sono più sereni, meno irrequieti e nervosi, diminuiscono le crisi di aggressività. Migliora la qualità della loro vita e quelle delle loro famiglie, migliorano i loro apprendimenti sia scolastici. Migliora il rapporto con i compagni e quindi l’integrazione.
Questi che seguono sono i dati rilevati dallo studio condotto dal gruppo di ricerca interdisciplinare fra la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Regina Margherita, diretto dal Prof Rigardetto, e la Gastroenterologia dell’ospedale Molinette di Torino, diretta dal Prof Rizzetto, approvato dalla commissione etica Regione Piemonte, riportate nel documento allegato “Lettera ai medici scritto per Emergenzautismo dal dott. Balzola componente del gruppo di ricerca:
"Abbiamo infatti evidenziato, attraverso un valutazione dei sintomi autistici pre e post terapia con la scala di valutazione standardizzata (BSE-r Revised Behaviour Summaised Evaluation Scale) un netto miglioramento con una riduzione del punteggio totale fino al 32 % (p<0.0005). Nei dettagli si è evidenziata una riduzione dei disturbi d’ansia (53%), dell’agitazione (35%), dei disturbi dell’umore (24%), etero-aggressività (14%) ed auto-aggressività (13%) ed un miglioramento dell’attenzione (77%) e del sonno (44%) (p=0.009796). I sintomi gastroenterologici sono inoltre migliorati nel 100% dei casi con una scomparsa totale intorno al 70% dei casi”
Vorrei sottolineare con forza che non stiamo parlando di curare l’autismo, bensì di curare delle malattie che spesso nei nostri ragazzi sono trascurate, sottovalutate e, con grave responsabilità professionale, ma anche morale, sono invece ricondotte nei “comportamenti autistici”, condannando questi ragazzi a dolori fortissimi e una vita davvero straziante.
Ci troviamo di fronte ad una situazione drammatica che dovrebbe trovare delle risposte anche all’interno di queste linee guida regionali. Questa condizione deve essere messa in risalto, dando delle indicazioni precise a medici e pediatri affinché nulla sia trascurato nella salute dei nostri figli.
Concludo questo appello con le toccanti, accorate e pesanti parole di due medici gastroenterologi che lavorano con i nostri bambini:
Dr. Balzola nella lettera indirizzata al Ministero della Salute:
“Provo spesso un senso di imbarazzo perché so benissimo che per equivalenti sintomi o segni clinici, senza la presenza di una diagnosi di autismo, il paziente sarebbe già stato indagato e curato o comunque i genitori ascoltati o creduti.
Non deve più succedere che in Italia un bambino con nuova diagnosi di autismo non venga studiato per la possibile compresenza di malattia intestinale lasciando che questa possa progredire continuando a peggiorare i sintomi neuropsichiatrici."
Arthur Krigsman, MD Specializzato in Pediatria e Gastroenterologia pediatrica. Direttore medico del Thoughtful House Center for Children New York University School of Medicine
“I bambini con disordini dello spettro autistico hanno frequentemente disturbi gastrointestinali come diarrea, stitichezza, dolori addominali, gonfiore addominale e flatulenza. La valutazione di questi bambini dovrebbe procedere nello stesso modo che si utilizzerebbe per un bambino che non abbia l'autismo. Nella maggioranza di questi bambini vengono trovate lesioni nell'intestino tenue, nel crasso, o in entrambi. Queste lesioni prendono la forma di ulcere, erosioni, iperplasie nodulari linfoidi (LNH) ed enterocoliti”
Luigi Scarpis
Referente Genitori Autismo Veneto
Emergenzautismo.org
Biomedico 
Arthur Krisman è specializzato in Pediatria e Gastroenterologia pediatrica. Direttore medico del 
