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NEWSLETTER EmergenzAutismo - Numero 19

  • Intervista al dr. Thomas Insel: nessun dubbio sulle cause ambientali

     
  • Pediatrics: i comportamenti problema sono sintomo di disturbi gastrointestinali

     
  • EmergenzAutismo scrive alla Società Italiana di Pediatria

     
  • Articolo di E-magazine: La ricerca sull'autismo sta spostandosi verso la tossicità ambientale



Intervista di David Kirby
Il dr. Insel sull'incremento del numero di ASD:
"Nessun Dubbio" sui fattori ambientali


http://www.ageofautism.com/2009/12/david-kirby-dr-insel-on-rising-asd-numbers- no-question-about-environmental-factors-.html#more




Venerdì scorso, il CDC ha divulgato i dati sull'autismo anticipati già da tempo, mostrando come l'incremento medio dei disordini dello spettro autistico (ASD) tra i bambini di 8 anni, si è accresciuto di circa il 60% tra il 2002 e il 2006, con circa l'un percento dei bambini americani che ne sono colpiti.

Sempre Venerdì, il coordinatore dei massimi ricercatori nazionali sull'autismo, ha detto che la migliore diagnosi e le segnalazioni non possono "spiegare questa enorme crescita" e che "qui non c'è dubbio che ci siano componenti ambientali".

Ha aggiunto che alcuni ASD possono essere prevenuti, che alcuni bambini possono recuperare dal disordine a che un virus potrebbe plausibilmente giocare un certo ruolo in alcuni casi di autismo.

In accordo coni recenti dati del CDC, il tasso preso su 11 aree, su bambini di 8 anni nel 2002 (bambini nati nel 1994) era 60 su 10.000, e 94 su 10.000 nel 2006, in bambini nati solo quattro anni dopo, nel 1998. Una parte di questo incremento si spiega con il migliore accesso ai dati scolastici e ad altri fattori, afferma il CDC, sebbene ha aggiunto che un "reale incremento" non può essere escluso.

Alcuni dei nuovi dati sono sbalorditivi. Per esempio, il tasso registrato sui bambini di 8 anni in Arizona è schizzato verso l'alto del 95%. Sempre in Arizona, per i maschi, il tasso di ASD è arrivato a 189 su 10.000. E' arrivato a 193 su 10.000 in Missouri, cioè circa il 2% (1 su 50) del totale.

Un'altra sorpresa si ha nella differenza tra alcune categorie etniche e razziali. Nel 2006, il tasso per i bambini bianchi non-ispanici era di 102 su 10.000, ma sui bambini di colore era 76 su 10.000, una differenza del 34%, e sui bambini ispanici era di 61 su 10.000, una differenza del 67%.

Inesplicabilmente, il tassi degli ispanici in Alabama crolla durante il periodo in questione del 68%, da un già basso 19 su 10.000 a un rarissimo 6 su 10.000. Intanto, con l'eccezione dell'Arizona, il CDC afferma "la prevalenza sui bambini ispanici non cambia in modo significativo nelle altre 10 aree".

Perciò qual'è il significato di questo incremento? Ho posto questa domanda al dr. Thomas Insel, direttore dell'Istituto Nazionale di Salute Mentale e Capo dell'organo federale governativo Interagency Autism Coordinating Committee (IACC), creato per coordinare i finanziamenti prioritari nella ricerca e per i servizi per l'autismo. Questo incremento è semplicemente una montatura di una migliore diagnosi e di segnalazioni? O potrebbe esserci un incremento reale nel numero e, se sì, non verrebbero conseguentemente implicati i fattori ambientali nel ASD?

Sono rimasto sorpreso dalla franchezza del dr. Insel.

"Per quel che posso dire, il carico della prova è di coloro che credono che NON ci sia un reale aumento" mi ha confidato Venerdì il dr. Insel in una intervista telefonica. Ha affermato che i fattori come il migliore accertamento "non spiegano assolutamente questo enorme incremento" e che "bisogna prendere questo (incremento) molto seriamente; da qualsiasi punto la si guardi, non è qualcosa che possa essere spiegato attraverso la metodologia o la diagnosi".

Ha aggiunto che non ha mai visto un singolo caso di autismo durante la sua attività a metà degli anni ottanta, incluso un anno di turno in psicologia infantile. "Io volevo vedere bambini autistici. Non ne trovai" afferma. "Oggi non devo neppure uscire dal quartiere dove vivo per vedere bambini autistici."

"Perciò se c'è un reale incremento nell'incidenza anno per anno" -ho chiesto- "non deve venire considerata necessariamente la componente ambientale almeno in alcuni casi di autismo?"

"Si", ha affermato Insel. "Non penso che che nessuno affermi che è genetica al 100%. E io non penso in questi termini, che sia genetica o ambientale. Dalla mia prospettiva, è praticamente sempre derivato da entrambi. E l'unica domanda è: come possiamo arrestare questa interazione? Come possiamo superarla?"

Ma ha aggiunto "non c'è dubbio che qui si tratti di una componente ambientale".


 

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 Richiamata l'attenzione dei Pediatri sul diritto alle cure mediche
Due articoli su Pediatrics:  i comportamenti problema  sono sintomo di disturbi gastrointestinali



Il 4 Gennaio 2010 sono stati pubblicati  sulla rivista medica Pediatrics, organo ufficiale di divulgazione dell'Accademia Americana  dei Pediatri, due articoli, entrambi sui disordini gastrointestinali in soggetti con autismo. Il primo, Valutazione, diagnosi, e trattamento dei disordini gastrointestinali in soggetti con autismo: una relazione consensuale, è una revisione della letteratura medica concernente l'?autismo e i sintomi gastrointestinali condotta da una equipe di esperti che sono giunti alle seguenti conclusioni:
 

  • Nei soggetti con autismo si riscontrano comunemente disturbi medici, tra cui problemi gastrointestinali, ma dal momento che i sintomi possono essere atipici queste condizioni mediche possono essere non diagnosticate.  
  • Soggetti con autismo i cui familiari soffrono di sintomi intestinali devono essere sottoposti a valutazione gastrointestinale.  
  • La cura di persone non-verbali o con difficoltà nella comunicazione, o autolesionisti o che presentano altri problemi comportamentali presenta speciali difficoltà, ma l'approccio per la valutazione e la diagnosi di possibili problemi medici alla base, e in particolare i disordini gastrointestinali, non dovrebbe essere diverso  dagli standard di cura che si seguono per persone non autistiche.  
  •  Le difficoltà di comunicazione caratteristiche dell'autismo possono portare a manifestazioni inusuali di disturbi gastrointestinali, come per esempio problemi del sonno e problemi comportamentali.  
  • Bisogna cominciare ad affrontare i problemi gastrointestinali copresenti in soggetti con autismo generalmente con le prime cure fornite e devono essere garantiti consulti multidisciplinari.  
  • Resoconti aneddotici che diete restrittive possono migliorare i sintomi autistici in alcuni bambini non sono state confermate o negate dalla letteratura medica, ma questi dati non  indagano sulla possibilità che esista un sottogruppo di soggetti che possono rispondere a tali diete.   
  • Integrare un approccio biomedico e comportamentale può essere vantaggioso nel concettualizzare il ruolo del dolore come causa di problemi comportamentali, facilitando la diagnosi e il trattamento di sintomi dolorosi per migliorare la qualità della vita. 
     
 
Il secondo articolo, Consigli per la valutazione e il trattamento di problemi gastrointestinali comuni in bambini con disordini dello spettro autistico, fornisce ai pediatri le linee guida per trattare dolori addominali, stitichezza cronica e reflusso gastrointestinale. Questo documento riconosce che l'espressione di malattie gastrointestinali può essere diversa nei soggetti nello spettro autistico e conclude che comportamenti insoliti possono essere il risultato di disordini gastrointestinali.

Per anni  una relazione causale tra disordini gastrointestinali e le caratteristiche comportamentali dei bambini con disordini dello spettro autistico è stata denunciata dai genitori, ma negata dalla medicina ufficiale, ma oggi questo documento miliare riavvicina le due posizioni, ammettendo finalmente che alcune manifestazioni comportamentali dei pazienti con ASD, come per esempio autolesionismo o problemi con il sonno, possano avere una causa gastrointestinale.
Questo studio è stato fortemente voluto dall'Autism Research Institute (ARI) e da altre associazioni analoghe, nella consapevolezza che molti soggetti con autismo soffrissero di problemi gastrointestinali non curati, ed è stato condotto da una equipe di 27 affermati medici e ricercatori che si sono riuniti il 29 e 30 Maggio 2008 a Boston, in Massachusetts per sviluppare appunto queste linee guida.
 

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EmergenzAutismo scrive alla Società Italiana di Pediatria




http://www.emergenzautismo.org/content/view/734/2/


 
Gent. Prof. Alberto Ugazio,
siamo un movimento di genitori di bambini, ragazzi e adulti con autismo e disturbi correlati, nato intorno al portale EmergenzAutismo , e ci rivolgiamo a lei in qualità di Presidente della Società Italiana di Pediatria per portare alla vostra attenzione due nuovi studi che riguardano i nostri figli, pubblicati il 4 Gennaio 2010 sulla rivista Pediatrics, il giornale dell'Accademia Americana dei Pediatri (AAP).

I due articoli (di cui la nostra organizzazione ha tradotto gli Abstract, pubblicati al link http://www.emergenzautismo.org/content/view/733/48/), entrambi sui disordini gastrointestinali in soggetti con autismo, sottolineano la validità e l?utilità di una valutazione gastrointestinale e delle cure appropriate nei bambini con autismo o con uno dei disordini dello spettro.

Il primo,Valutazione, diagnosi, e trattamento dei disordini gastrointestinali in soggetti con autismo: una relazione consensuale, è una revisione della letteratura medica concernente l?autismo e i sintomi gastrointestinali condotta da una equipe di esperti che sono giunti alle seguenti conclusioni:

° Nei soggetti con autismo si riscontrano comunemente disturbi medici, tra cui problemi gastrointestinali, ma dal momento che i sintomi possono essere atipici queste condizioni mediche possono essere non diagnosticate

° Soggetti con autismo i cui familiari soffrono di sintomi intestinali devono essere sottoposti a valutazione gastrointestinale.

° La cura di persone non-verbali o con difficoltà nella comunicazione, o autolesionisti o che presentano altri problemi comportamentali presenta speciali difficoltà, ma l?approccio per la valutazione e la diagnosi di possibili problemi medici alla base, e in particolare i disordini gastrointestinali, non dovrebbe essere diverso dagli standard di cura che si seguono per persone non autistiche.

° Le difficoltà di comunicazione caratteristiche dell?autismo possono portare a manifestazioni inusuali di disturbi gastrointestinali, come per esempio problemi del sonno e problemi comportamentali.

° Bisogna cominciare ad affrontare i problemi gastrointestinali copresenti in soggetti con autismo generalmente con le prime cure fornite e devono essere garantiti consulti multidisciplinari.

° Resoconti aneddotici che diete restrittive possono migliorare i sintomi autistici in alcuni bambini non sono state confermate o negate dalla letteratura medica, sebbene questi dati non indagano sulla possibilità che esista un sottogruppo di soggetti che possono rispondere a tali diete.

° Integrare un approccio biomedico e comportamentale può essere vantaggioso nel concettualizzare il ruolo del dolore come causa di problemi comportamentali, facilitando la diagnosi e il trattamento di sintomi dolorosi per migliorare la qualità della vita.

Il secondo articolo, Consigli per la valutazione e il trattamento di problemi gastrointestinali comuni in bambini con disordini dello spettro autistico, fornisce ai pediatri le linee guida per trattare dolori addominali, stitichezza cronica e reflusso gastrointestinale. Questo documento riconosce che l'espressione di malattie gastrointestinali può essere diversa nei soggetti nello spettro autistico e conclude che comportamenti insoliti possono essere il risultato di disordini gastrointestinali.

Per anni una relazione causale tra disordini gastrointestinali e le caratteristiche comportamentali dei bambini con disordini dello spettro autistico è stata denunciata dai genitori, ma negata dalla medicina ufficiale, ma oggi questo documento miliare riavvicina le due posizioni, ammettendo finalmente che alcune manifestazioni comportamentali dei pazienti con ASD, come per esempio autolesionismo o problemi con il sonno, possano avere una causa gastrointestinale.

Questo studio è stato fortemente voluto dall'Autism Research Institute (ARI) e da altre associazioni analoghe, nella consapevolezza che molti soggetti con autismo soffrissero di problemi gastrointestinali non curati, ed è stato condotto da una equipe di 27 affermati medici e ricercatori che si sono riuniti il 29 e 30 Maggio 2008 a Boston, in Massachusetts per sviluppare appunto queste linee guida che vorremmo fossero diffuse anche tra i Pediatri italiani.

E ? nostro obiettivo sensibilizzare la comunità medica che si occupa di questa patologia perché ricerchi la coesistenza di una sindrome intestinale e neuropsichiatrica assolutamente correlate tra loro, affrontando così il problema in modo più ampio e completo, al fine di eliminare i pregiudizi di approccio e garantire a questi pazienti i trattamenti medici che, se non vedesse coinvolte persone con disturbo dello sviluppo, sarebbero somministrati senza alcuna esitazione.  

Chiediamo cioè che la presenza di una patologia gastrointestinale sottostante, sia sempre esclusa con lo screening eziologico standard già alla diagnosi o successivamente, se in presenza di sintomi gastrointestinali misconosciuti; chiediamo che i nostri bambini vengano ascoltati anche se non possono parlare e che i loro comportamenti vengano utilizzati per ricercare i problemi alla base. I comportamenti a volte sono l'unico indizio che abbiamo per aiutare i nostri figli, sono sintomi, sono comunicazione, talvolta l'unico loro modo di parlare con noi.

Certi della sua attenzione, porgiamo i nostri saluti.

Lo Staff di Emergenzautismo


 



La ricerca del pezzo mancante per l'autismo
La ricerca sull'autismo sta lentamente spostandosi verso la tossicità ambientale
di Brita Belli

 

E' stato pubblicato su E-magazine (http://www.emagazine.com/view/?4984), un articolo sull'autismo, che pone l'accento sulle scelte dei genitori in funzione delle ricerche e scoperte su questa patologia.

La giornalista Brita Belli spazia, con un distacco finalizzato all'obiettività, dalle notorie affermazioni sull'autismo incurabile e "misterioso", a tutta quella serie di ricerche scientifiche che, negli anni, hanno prodotto prove inoppugnabili, prove che, di recente, sono state confermate dai numeri divulgati dagli organi federali americani. In pratica, l'autismo non può più essere limitato ad una sfera genetica (né tanto meno psicologica) ma è scatenato da agenti esterni incontrollati, con causa-effetto nell'ambito genetico.

In questo articolo, i genitori testimoniano la loro forza e volontà nell'andare oltre banali e semplicistiche affermazioni datate, che non trovano riscontro nella realtà quotidiana e nello sviluppo della malattia nel proprio figlio.

Non si parla solo di DAN!, non si parla solo di vaccini, non si parla solo di miglioramenti: questo è un articolo scritto come un vero compendio di quanto è stato fatto ad oggi, e di quanto si potrà fare in futuro per i nostri figli, perché i fattori scatenanti ambientale che le regressioni autistiche paventano nella maggioranza dei casi, non sono più negabili neppure dagli organi federali americani, che finalmente arrivano ad affermare, sebbene a denti stretti, che la causa dell'autismo ?può essere? la stessa che i genitori affermano che sia.

Speriamo che un giorno, anche in Italia si possano leggere articoli obiettivi e moderni come questo.

 
  • Premessa
  • Il rapporto con gli agenti chimici
  • Cosa mostrano gli studi
  • L'approccio biomedico


I casi di autismo sono in aumento, o almeno questo è quanto i dati più recenti ci fanno credere. Il "Centers for Disease Control and Prevention" (CDC) ha calcolato che 1 bambino su 100 negli Stati Uniti ha ricevuto una diagnosi di disordine dello spettro autistico (ASD), in aumento rispetto al valore del 2007 di 1 ogni 150.

Uno studio della rivista "Pediatrics" dell?Ottobre 2009 riporta numeri simili: i genitori di un bambino su 90 dichiarano che il figlio ha un disordine dello spettro autistico. Nei soggetti maschi, il tasso di ASD raggiunge 1 su 58.

Senza dubbio, l"autismo è la disabilità in più rapida crescita del paese e colpisce più bambini di cancro, diabete e AIDS messi insieme. Nondimeno, quando si ha a che fare con una patologia della fanciullezza che spazia da casi ad "alto funzionamento" a quelli "non comunicativi" e con una lunga lista di cause scatenanti e possibili trattamenti, anche le statistiche stesse sono messe in discussione.

"Mi irrita il fatto che non si smetta di ancora di discutere sul fatto che ci sia un incremento nell'incidenza" dice Michael Merzenich, Ph.D., un neuroscienziato della University of California di San Francisco, pioniere della ricerca sulla plasticità del cervello (particolarmente su arresti cerebrali) e a capo della Posit Science, che si occupa di software per l'allenamento del cervello. "Penso che ci siano tante evidenze di questo aumento di incidenza" dice ancora Merzenich. "Senza ombra di dubbio, ciò significa che ci sono cose nell'ambiente che stanno contribuendo ad aumentare il tasso di incidenza, ma le persone stanno ancora lì a discutere".

Gli scettici sottolineano che l'autismo è meglio conosciuto al giorno d'oggi e quindi più frequentemente diagnosticato. Alcuni hanno addirittura suggerito che una diagnosi di autismo può essere un mezzo per raggiungere uno scopo, un modo per i genitori di accedere subito alle terapie logopediche e fisiche di cui i loro bambini hanno bisogno evitando lunghi tempi d'attesa. Lisa Jo Rudy, autrice scientifica del Massachusetts, madre di un bambino autistico, Tom, di 13 anni e di una bambina di 10 anni, Sara, è una degli scettici: "Ci stiamo semplicemente riferendo a quello che una volta era chiamato semplicemente un 'ritardato'?" chiede Rudy. Il National Institute of Mental Health ha risposto: "non è chiaro dalla ricerca pubblicata su Pediatrics se il tasso di 1 su 90 stimato è la misura di un vero incremento dei casi di ASD o dei miglioramenti nella nostra capacità di diagnosticare tale patologia".

Ricercatori come Merzenich sostengono che la diatriba circa le statistiche sia fuori luogo; troppi bambini vivono con tale disturbo e poche ricerche si stanno focalizzando su quale sia la causa o su come curarlo al meglio. Il termine "autistico" non era neanche parte del nostro lessico moderno fino a quando non è stato introdotto da Hans Asperger e Leo Kanner negli anni 40; la parola stessa (che deriva dal greco Autos, "stesso") descrive la chiusura in sé stessi che è un marchio della patologia. Anche se si manifesta in molte forme diverse, l'autismo disturba l'interazione sociale e la comunicazione e fa crescere lo sviluppo di interessi fortemente ristretti. Spesso, dopo un anno di interazione apparentemente normale, i bambini autistici iniziano a non rispondere più agli stimoli, perdono il contatto oculare e non si girano più quando chiamati. Possono facilmente non parlare o ripetersi in continuazione. Possono apparire comportamenti compulsivi, come sfarfallare le mani, mettere in fila gli oggetti o ripetere le attività quotidiane con la stessa routine identica tutti i giorni. Il trattamento sono anni di terapie intensive e costose.

Richard Lathe, Ph.D., biologo molecolare e professore presso la University of Strasburgh e la Edinburgh University, autore del libro "Autismo, cervello e ambiente" (casa editrice Jessica Kingsley), chiama i più recenti casi di autismo "la nuova fase dell'autismo". Spiegando tale termine, Lathe dice: "Il tasso di autismo era relativamente basso nel periodo fra gli anni 40 e gli 80. L'inizio degli anni 80 ha visto un marcato incremento nell'incidenza e nella diffusione dell'autismo. I tassi sono cresciuti almeno di 10 volte. Ciò indica che la causa non può essere solo genetica, deve essere ambientale".


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