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Io sono Josh

Articolo tratto da "the Autism File"

 
 

Io sono Josh. Sono nato nel giorno in cui dovevo nascere, il 13 dicembre 1992, un piccolo pugile, disse la levatrice. Ero robusto: 3 chili e 600 grammi, grosso, muscoloso. Bevevo il latte, crescevo. Dopo 6 settimane sono passato al biberon. Ero un bambino felicissimo, sempre sorridente dice la mamma. Giocavo con il mio fratello. Tutti mi facevano le coccole e io ricambiavo. Stavo seduto a 6 mesi. Ho camminato a 11 mesi e pesavo 25 chili. Dicevo “mamma”, “papà”, “ta” per grazie, “succo” e “ciao”. Mi piaceva fare il bagnetto, giocando con mio fratello. Che giovanotto che ero!

È il gennaio del 1994: ho 13 mesi. Siamo appena andati dal medico. Questa notte ho avuto la febbre. Non mi sentivo bene la mattina, avevo la diarrea, e le feci mi uscivano dai vestiti. La cacca era gialla, liquida. Sembrava una zuppa. La diarrea è durata per 5 giorni di seguito e poi… mamma dice che sono diventato stitico. Prima del vaccino MMR andavo di corpo tutti i giorni, 2 volte al giorno.

Mi dispiace mamma, non so cosa mi sta succedendo. Sono triste e sconvolto. Mi dispiace mamma che grido sempre e nessuno capisce perché. Non prendermi in braccio per favore, non coccolarmi, non lo sopporto. Non sopporto più di essere toccato!

La mamma dice che cambiare il mio pannolino è un incubo perché urlo sempre. Mio fratello dice che sono chiuso e che non voglio più giocare con lui e dice: “ Mamma, perché Josh non gioca più con me? Non gli piaccio più? Non mi guarda più”.

La mia famiglia si chiede “Come mai nostro figlio è cambiato così velocemente dopo quattro settimane dal vaccino MMR?

Io sono Josh. Sono ossessionato dagli interruttori della luce, mi arrampico dappertutto per accendere e spegnere la luce. Lo stesso faccio con le maniglie delle porte. Continuo all’infinito con questi movimenti ripetitivi. Odio avere il contatto oculare e ignoro completamente la macchina fotografica quando tentano di farmi le foto.

Sono terrorizzato di uscire, urlo sempre quando la mamma si mette la giacca. Faccio i capricci, sono prigioniero dentro casa. Sono prigioniero del mio corpo. Io sono Josh.

Ora ho 15 mesi. Sono passate sei settimane dal vaccino MMR e non ho fatto sentire la mia voce da più di due settimane, e nemmeno ci provo.  Prima del vaccino sedevo sul vasino, ora non  so nemmeno a cosa serve. Dormivo bene, ho sempre dormito profondamente da quando avevo 6 settimane. Ora no.

Sono Josh e ho 18 mesi. L’interazione con gli altri è carente, mi comporto male, non ho contatto oculare, ho perso completamente la parola. Vado di corpo una sola volta la settimana. Giro in tondo di continuo e sfarfallo le mani. Mangio poco. Metto in bocca tutto. Mangio la plastica invece del cibo.

Sono Josh e ho due anni. Ho molti episodi febbrili. Non tollero la luce. Ho perso un pò l’udito, e qualcuno ha scritto su di me che ho una “meningite aspecifica”. La mia passione è sbattere le porte, un’allegoria crudele della mia vita.

Ma io sono Josh?

Sono Heather, la mamma di Josh.
Ho accettato quanto mi hanno detto e cioè che i problemi di Josh non avevano nulla a che fare con il vaccino MMR, che era solo stata una coincidenza temporale. Quante mamme hanno sentito dire la stessa cosa? A 3 anni e 9 mesi portai Josh a fare il richiamo dell'MMR. Immediatamente gli ritornò la diarrea, come la prima volta. Sebbene questa volta sia durata solo tre giorni, la stitichezza si  aggravò. Praticamente cominciò ad andare di corpo solo due volte al mese:  di sicuro non era una coincidenza. Va bene una volta avere diarrea e costipazione, ma non due…

Il comportamento di Josh peggiorò ulteriormente: qualsiasi capacità collegata ad andare al bagno che aveva acquisito sparì. Praticamente, due mesi dopo il richiamo MMR dovetti rimettere il pannolino a Josh, sia perché si bagnava, sia perché si faceva la cacca addosso e quando succedeva lo cambiavo completamente anche 7-8 volte al giorno. La pelle era tutta infiammata.

Josh divenne ancora più ossessivo, non potevo spostare nulla in casa. Aveva degli scoppi d’ira anche in auto quando prendavamo una direzione che non era quella che lui voleva.

Sono Josh. Ho 6 anni. Mastico cose che non sono cibo. Vado di corpo solo due volte al mese. In 2 anni sono riuscito ad andare di corpo solo 3 volte senza clistere.

Ho 8 anni. Alla fine qualche dottore ha voluto guardare dentro di me. Il mio duodeno è infiammato, così come l’ileo e il colon. Non sono più un bambino robusto. Sono pallido, magro, sottopeso. Mia mamma continua a dire: “Ma dove è finito il mio bambino sano e robusto?”, ma nessuno all’ospedale sa cosa rispondere. Nessuno sa cosa fare. Continuo ad aver bisogno di clisteri e continuo a vomitare ininterrottamente. La mamma ha chiesto un referto ufficiale al Royal Free Hospital. È questo:

Indagini gastrointestinali evidenziano arrossamento nel punto di giunzione gastro-esofageo ed eritema nella cavità gastrica.
Perdita di vascolarizzazione nel retto e nel sigmoide: iperplasia linfonodulare.

L’esame istologico evidenzia grave esofagite eosinofila con infiammazione cronica, ulcerazioni e allergie multiple.
Sebbene il quadro complessivo sia di difficile interpretazione a causa delle occlusioni siamo di fronte ad un grave caso di malattia intestinale.


I medici del Royal Free Hospital hanno detto che Josh è il caso peggiore che hanno visto tra tutti i bambini che sono stati trattati nella struttura.

Sono Heather. Quando Josh compì 10 anni, dopo una lunga serie di evacuazioni indotte manualmente, gli venne introdotto un tubo nel colon, attraverso lo stomaco, dentro la parete addominale, per somministrargli clisteri e sodio-cloride per prevenire le occlusioni. I tubi gli davano grossi problemi,  i clisteri somministrati così lo facevano stare malissimo, quindi ritornammo a somministrarglieli per via rettale, la qual cosa lo faceva sanguinare.

Dopo innumerevoli pulizie artificiali per evitare occlusioni, un medico ci consigliò di asportare l’intestino: il chirurgo decise infine di asportargli solo il tratto sigmoide.  Josh doveva sempre portare una sacca per raccogliere le feci. Una sera, due settimane dopo l’intervnto, Josh ebbe un gran mal di pancia, se la  teneva dal dolore. Poi si sentì un odore terribile: la sua maglietta si sporcò completamente di sangue. Chiamammo immediatamente il medico che ci disse di ricoverare subito Josh. Si pensava ad un nodulo nel tessuto cicatriziale all’interno dell’addome. La sacca non si riempiva di feci. Continuavamo con i lassativi, ma non funzionavano più.

Un sabato mattina, aveva 11 anni, iniziò ad urlare nel bagno, tentando di togliersi la sacca: mi vomitò addosso. Le feci erano bloccate nel suo addome, e lui continuava a vomitarmi addosso. I raggi X evidenziarono nuovamente un occlusione, e alla fine decisero di rimuovere l’intero colon.

L’operazione era fissata per il settembre del 2004, e l'esito era incerto: dipendeva da cosa avrebbero trovato nell’addome di Josh. Quando il medico uscì dalla sala operatoria mi disse: “Mi dispiace. La situazione era gravissima. Abbiamo dovuto asportare l’intero colon. Josh non farà più le feci come prima, saranno sempre liquide.”

Presero particolari precauzioni per conservare il colon asportato per fare ricerche scientifiche. Il colon venne messo in ghiaccio secco e l’ospedale si assicurò che il colon di Josh venisse trasportato al più presto e nel frattempo lo mise nel freezer. Potete immaginare quanto fui scioccata quando poche ore dopo mi dissero che il contenitore nel freezer era vuoto. Il contenitore era stato etichettato con un adesivo sul quale c’era scritto “Dr. Wakefield”: e questo è un mistero, perché il campione sarebbe dovuto arrivare  prima ad un laboratorio diverso.

Questo fu molto imbarazzante per l’immunologo, non sapeva spiegarsi cosa era successo. Il colon alla fine fu trovato molto più tardi, su un banco di lavoro, dall’altra parte del laboratorio. Non era più utilizzabile. Chiunque abbia fatto questo sapeva benissimo quanto quel colon fosse importante. Abbiamo perso per sempre una prova importantissima.

Il primario che sovrintendeva gli ospedali delle contee di Chelsea e Westminster si scusò. Dopo un’indagine interna, si concluse il tutto con un comunicato che diceva che probabilmente era mancata una corretta comunicazione. L’ospedale ci disse che il colon non era mai stato posto nel freezer: cambiarono versione, perché a noi avevano detto che il colon era al sicuro nel contenitore, poi trovato vuoto. Josh rimase due settimane in quell’ospedale dopo l’operazione. È praticamente impossibile che il colon fosse rimasto incustodito su un banco di lavoro, deteriorandosi irrimediabilmente. Quando ci dissero che l’avevano perso, noi girammo per tutte le stanze del laboratorio e ci accorgemmo che non c’era assolutamente sorveglianza.

Sia la commissione ufficiale che  la Health Service Ombudsman fecero ulteriori indagini. Oggi i controlli funzionano bene, ogni campione viene conservato a dovere. La storia della parte del corpo di Josh, abusata e poi andata perduta, è comparsa a firma di Peter Hitches sul Mail on Sunday con il titolo: ”La malattia di questo ragazzo è correlata con il vaccino MMR: chi ha distrutto le prove?”

L’operazione di Josh ha colpito duramente tutta la famiglia. È stato come avere di nuovo un bambino piccolissimo, perché a tutt’oggi ha bisogno di essere pulito, dobbiamo svuotargli sempre la sacca, anche di notte. Abbiamo dovuto separarlo dal fratello, metterlo in una stanza separata, abbiamo dovuto cambiare casa, e per farlo stiamo pagando una pesante ipoteca. Di notte cambio la sacca di Josh almeno due volte, qualche volta trovo cacca dappertutto e devo cambiarlo completamente, cambiare completamente la biancheria del letto. Non ho più dormito per una notte intera. Il mio povero figlio è talmente magro che sembra una vittima dei campi di concentramento. 

La scuola permette che Josh arrivi a casa in queste condizioni.

E il colpo finale… la denigrazione del dr.Wakefield, che si è occupato dei nostri figli, che ha ascoltato noi genitori quando nessuno ci ha ascoltato. Un insulto al dr. Wakefield è un insulto a mio figlio. Con mio figlio Josh abbiamo ascoltato il verdetto della GMC: quando sul video è comparsa l’immagine del dr. Wakefield, Josh ha toccato lo schermo del televisore. Mio figlio ama il dr. Wakefield… mio figlio sa cosa è successo, io so cosa è successo.

Quale sarà il futuro di Josh? Quale sarà il futuro di tutti i bambini se a persone di integrità indiscussa come il dr. Wakefield è impedito di fare ricerca?

Sono Josh. Ho 17 anni. Non posso più mangiare cibo solido da 4 anni a questa parte. Ho sempre dolori e ho sempre crisi di rabbia. Ho una disfunzione mitocondriale. Ho anomalie croniche degli elettroliti. Soffro di improvvisi episodi di disidratazione quando quello che espello è maggiore di quanto dovrebbe essere; per questo lecco il sale. Sto per subire una gastrostomia, questo significa che per alimentarmi ci sarà solo un tubo inserito nello stomaco. Non parlo. Quando sto male i miei occhi si infiammano e la bocca si riempie di ulcere. Mi colpisco sul petto quando sto male a scuola, mia mamma dice a causa delle lesioni all’esofago. Sebbene io sia diventato aggressivo, per brevi momenti riesco a fare le coccole e a dare i baci a chi mi sta vicino, come facevo prima del vaccino MMR. Quando ero veramente Josh.

Sono Aron, il fratello maggiore di Josh. Ho 19 anni. Quando mia madre mi ha mostrato le foto che sarebbero state pubblicate insieme a questo articolo, mi sono molto arrabbiato con lei, ero disgustato: “Mamma! Non puoi pubblicare foto di Josh come queste!”. Poi con calma, ragionando tra me e me, e con mia madre, ho capito quale era il suo intento.

Per me mia madre è come un diamante. Quello che lei ha dovuto sopportare lo sa solo la mia famiglia. La mamma si alza di continuo per stare dietro alla sacca di  mio fratello, dopo l’operazione che avrebbe dovuto migliorare la qualità di vita di mio fratello. Ho sempre ammirato la mamma per la sua forza. Lei è il nostro faro. Quando parlammo di queste foto, mia madre scoppiò a piangere: si sentiva colpevole di non essere riuscita ad aiutare mio fratello, di non essere riuscita a fare abbastanza. Tutto quello che ha fatto mia madre è stato sempre per aiutare mio fratello. Forse pubblicando la storia e le foto di Josh, forse ci sarà qualcuno che potrà aiutare mio fratello. I medici non hanno risposte per noi.

Spero che mio fratello un giorno potrà ancora mangiare normalmente. Quest’anno compirà 18 anni e non potrà festeggiare il compleanno come invece ho fatto io. Non potrà andare al pub, non potrà andare in discoteca. Come sono geloso dei miei amici, del rapporto che loro hanno con i loro fratelli.

Amo Josh e desidero aiutarlo affinchè non debba più soffrire ogni giorno della sua vita. Sono molto orgoglioso dei miei genitori che sono riusciti a tenere unita la famiglia che avrebbe potuto facilmente distruggersi.

Voglio concludere chiedendo a voi lettori, per favore, di non giudicare mia madre per questo articolo, per queste foto, sperando che arrivi da qualche parte un aiuto.

 




 

 
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