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I nostri testimoni per l'autismo: Gabriele, 11 anni


 

Gabriele nasce il 14.08.1999 presso l’Ospedale Civile di Cosenza dopo diverse ore di travaglio sofferto dal momento che si era incanalato con soli 4 cm di dilatazione, presentando alla nascita quello che viene comunemente definito “Tumore da parto”. Probabilmente la fatica lo aveva così provato che oltre a provocargli un piccolo rantolo durante la respirazione, non riusciva ad attaccarsi al seno, almeno  nelle prime 24 ore. Successivamente andò meglio anche se ricordo che nel 2° mese di vita era diventato un po’ pigro tanto da richiedere il seno ogni ora. Dormiva in maniera regolare anche se era decisamente mattiniero alle 5/6 era sveglissimo, il tutto fino al 3° mese di vita quando, coincidenza, venne fatta la prima vaccinazione, alla quale in apparenza reagì molto bene, con totale assenza di febbre, di pianto e nessun gonfiore della parte interessata. Gabriele iniziò a svegliarsi anche 10/12 volte a notte cercando il contatto fisico di noi genitori. Ma a nulla serviva cullarlo e rassicurarlo, infatti dopo poco che lo riponevamo nel suo lettino eccolo che si risvegliava….  Il suo sonno non era più profondo e tranquillo, ma una sorta di veglia continua… questo fino all’età di circa 11/12 mesi, poi per un pò sembrò tranquillizzarsi.  Gabriele ai 12 mesi era un bimbo socievole e cordiale, ma frenetico, molto frenetico e iniziava a dire le sue prime paroline: ma, pa, nna, ta. Non camminava ancora,  ma si spostava con velocità saltellando sul culetto ed aiutandosi con una gambetta… senza aver mai gattonato… e all’improvviso a 13 mesi si alzò in piedi per camminare. Riguardo le sue prime paroline occorre precisare che non ci fu mai lallazione ma solo piccole parole venute fuori nei primi 12 mesi come: ma-ma (mamma), zu-zu (zucchero), aua (acqua), ta-ta (marmellata).

Non era affatto interessato e incuriosito dai giochi luminosi che classicamente vengono proposti a quell’età. Nel frattempo eravamo già in attesa di Alessandro che nasceva il 12.10.2000, 14 mesi dopo Gabriele. Fino ai 18 mesi Gabriele sembrava essere un normalissimo bambino, cercava il contatto diretto tanto con gli adulti che con gli altri bambini, lasciandosi coccolare e abbracciare, mangiava di tutto, ti guardava negli occhi. Poi è successo qualcosa…. Pensammo inizialmente che si trattasse di una forma di gelosia verso il fratellino… regredì repentinamente: tornammo agli omogeneizzati, rifiutava qualunque tipo di contatto fisico, compreso quello di noi genitori, non si voltava più quando la chiamavi, non ti guardava più negli occhi, non rispondeva a nessun tipo di richiesta. Stava quasi tutto il giorno come ipnotizzato davanti alla TV seduto sul suo seggiolone dal quale si staccava con … parsimonia!!!

La prima diagnosi di “Disturbo Pervasivo dello sviluppo” e le prime gocce  di Largactil ci venne fatta all’età di 3 anni (Ottobre 2002) dall’ospedale pediatrico “Gaslini” di Genova, al quale arrivammo dopo 9 mesi di inutili sedute genitoriali iniziate intorno ai 2 ½ anni in cui emerse la teoria della “mamma frigorifero”. Gabriele era diventato un bambino estremamente irritabile, assai bizzarro ed auto ed etero aggressivo. Si procurava enormi lividi alle gambe buttandosi a terra e la gente ci guardava con sospetto, mentre altri più sfrontati ci chiedevano con fare inquisitorio se e come era possibile che un bimbo di quell’età si potesse procurare quei lividi.

Fino a circa 4 anni incontravamo grosse difficoltà nel farci ascoltare e nel fargli comprendere ciò che dicevamo: nonostante le nostre parole lui perseverava con abnegazione nel fare ciò che gli impedivamo o “tentavamo” di impedirgli. In queste occasioni Gabriele diventava come un toro infuriato, piccolo ma fortissimo e neanche il papà (1,80 per 85 Kg) riusciva a fermarlo. Riempiva chiunque gli capitasse sotto tiro di graffi, pugni e calci.

Poi venimmo a conoscenza di una possibile connessione con i vaccini e da lì a poco contattammo il Dott. Montinari che ci prescrisse una dieta senza glutine e caseina con supplemento di assunzione di prodotti omeopatici; la sua diagnosi fu “encefalopatia immunomediata”. I primi 6 mesi di dieta furono quasi ferrei, dico quasi in quanto il dottore ci disse che qualche piccola trasgressione poteva essere consentita. Tuttavia i primi cambiamenti iniziammo a vederli, anche se non sapevamo in che misura fossero attribuibili alla cura assegnatagli. Ricominciava a fermarsi quando glielo chiedevamo, ci guardava sempre più spesso negli occhi, si ridussero gli episodi di aggressività, divenne meno iperattivo e si girava ogni tanto quando lo chiamavamo.  A 4 anni ricominciava: a dire ma-ma (mamma), ba-ba (Papà), a gradire il contatto umano, a non cambiare stanza in presenza del fratellino. Siamo a novembre 2003 e  via un altro viaggio questa volta allo “Stella Maris” di Pisa. In quel periodo Gabriel ripeteva spesso “poi oi oi oi oi” che i medici interpretarono come IO IO IO IO e  la diagnosi questa volta è delirante “Bambino affetto da disturbo pervasivo dello sviluppo con disturbi della regolazione emotiva. Tendenza al controllo onnipotente della realtà con ridotta tolleranza alle frustrazioni, comportamenti tirannici reazioni dirette e auto aggressive”. I dottori dello Stella Maris ci congedarono con questa frase “Se volete veramente  bene a Gabriele DOVETE seguire questa terapia farmacologica che renderà la sua vita più serena “Risperdal al dosaggio iniziale di 0.125 mg alla sera aumentando dopo ogni settimana di 0,125 mg fino al dosaggio di 0,25 al mattino + 0,25 alla sera”. Mentre il Largactil gli fu somministrato per circa una settimana con l’effetto paradosso (Gabriele divenne ancora di iperattivo), il Risperdal non gli è mai stato somministrato!!!!! Il 2004 fu l’anno più terribile per Gabriele, gli episodi di autolesionismo aumentarono, si lanciava con violenza per terra, si picchiava, sbatteva gomiti e ginocchia agli spigoli dei tavoli, risultava complicato, anzi praticamente impossibile  tagliargli le unghie, i capelli, fare visite mediche, farlo andare in bagno per le feci e tante altre piccole difficoltà che con lui si trasformano in ostacoli insormontabili. Se veniva baciato sulla pelle o sui vestiti si annusava e correva a lavarsi, spogliandosi dagli indumenti “contagiati. Non uscivamo più di casa non riuscivamo a gestirlo più in nessun modo.

Al rientro da uno dei tanti viaggi della speranza, distrutti moralmente ci mettemmo a ricercare su internet, mi duole dirlo ma è così, un centro dove portare Gabriele, ma prima della ricerca digitiamo “Autismo e vaccinazioni”. Ci si aprì un nuovo universo di speranze, conoscemmo tante persone, Ornella prima e Alli successivamente, persone che sono e rimarranno sempre e per sempre nei nostri cuori perché artefici insieme a noi di questo miracolo. Riuscimmo in tempi record ad arrivare al Dr. Verzella di Bologna e  venimmo praticamente catapultati nel protocollo DAN e nell’ABA (che inizieremo a Giugno 2005);  tutto ci sembrava più “possibile”, ma il nemico era sempre dietro l’angolo. I medici “tradizionali” ci maltrattavano “Siete dei poveri illusi, la dieta e  l’ABA sono una moda, ancora non vi siete messi in testa che vostro figlio peggiorerà e NON migliorerà mai”.

Ma noi non mollammo e andammo avanti: dieta senza alcuna trasgressione e all’asilo ci iniziarono a confermare che Gabriele riduceva notevolmente il numero di episodi di auto-aggressività, che era molto tranquillo e attento a quello che facevano i suoi compagni. A casa evidenziava sempre più i giochi simbolici, le imitazioni dei gesti, i suoni, i versi degli animali e ci guardava le labbra tentando di imitarci nel parlare!!  Iniziammo con l’ABA: che angoscia e tristezza nel rendersi conto di come Gabriele fosse privo di qualsiasi basilare conoscenza. Gabriele non appaiava oggetti uguali, pur riconoscendo l’uso che se ne faceva, non sapeva il nome degli oggetti di uso quotidiano. Non imitava verbalmente, anzi ad ogni stimolo verbale cui veniva sottoposto partivano gli atti di autolesionismo. Non ce la faremo mai, ci dicevamo!!!!! Nel lavoro strutturato comincio ad impegnarmi principalmente io (il papà !!!) ed iniziando così ad aiutare mi figlio proprio perché avevo preso coscienza della gravità della cosa, ma soprattutto solo perché iniziavo finalmente a CREDERE in lui…. Ma come già detto il nemico è sempre in agguato ed in questo caso è la scuola elementare dove ci siamo purtroppo scontrati con soggetti a dir poco paranoici, uscendone quasi indenni grazie anche all’intervento dell’intero staff di EmergenzAutismo che contattando il dirigente scolastico  riuscirono a mediare una situazione diventata veramente  complessa!!!!

Gabriele, trattenuto un anno in più all’asilo frequentò la prima elementare  seguendo il programma della classe, andando a scuola con lo Scuolabus anche se ancora non parla, ma comunica in tutti i modi le proprie esigenze … poi Giugno 2007 la nostra supervisor ABA nel salutarci ci dice “Gabriele è pronto per parlare, quest’estate dateci dentro”. … mentre scrivo queste parole ho gli occhi pieni zeppi di lacrime …

Fermo restando la diagnosi, che purtroppo rimane quella che sappiamo e consapevoli che quindi il percorso è ancora molto lungo, oggi con Gabriele andiamo tranquillamente al cinema (anche a vedere film 3D con tanto di occhialini), andiamo in pizzeria rigorosamente senza glutine, lo scorso anno siamo stati a Eurodisney, facciamo  la spesa insieme e lui, scegliendo le cose che gli piacciono, legge da solo l'etichetta degli ingredienti e se trova latte/farina/glutine ci guarda e dice "miseniaccia non posso mangiare" dove miseniaccia sta per miseriaccia, ama cucinare, segue con attenzione tutte le operazioni che si svolgono in cucina e ci chiede spesso di andare quando sarà grande a "scuola di cucina" !!!!

Per arrivare ad oggi il percorso è stato duro e lungo, tanti sono stati i sacrifici, tanto dolore nei nostri cuori e ancora lo sarà forse anche più duro,  ma NON MOLLEREMO MAI !!!!

Concludo ricordando come tutto ciò che dal 1999 ad oggi ha accompagnato Gabriele è impresso in maniera indelebile nei nostri cuori, così come in maniera indelebile ci sono i vostri nomi, nomi di persone che ci hanno aiutato a credere che l'autismo non è una condanna.

Oggi Gabriele da me sempre chiamato “il mio Campione” è quello che vedete nelle foto … credete nei vostri figli, credete in ciò che possono fare date loro fiducia….. L’AUTISMO E’ TRATTABILE!!!!!


Roberto e Lina, papà e mamma di Gabriele e Alessandro
 



 
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