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La battaglia per le terapie biomediche per l'autismo



Di Jeff.Bradstreet, MD, MD(H), FAAFP

da Autism File nr.36 - Traduzione di Maria L.

 

Ogni volta che penso all’autismo, non posso evitare analogie militari: l’autismo è una battaglia, con scontri che avvengono a diversi livelli.  Combattiamo per avere più risorse nella scuola, perché ci venga fornita terapia comportamentale, per avere logopedisti, combattiamo perché il governo stanzi fondi per la ricerca, e combattiamo con i medici perché riconoscano i problemi di salute dei nostri figli. Certo, io oltre che genitore sono medico, ma sinceramente dubito che mi sarei interessato così tanto all’autismo se non avessi avuto un figlio con questo disordine. E questo credo che valga in generale per tutta la medicina, perché l’autismo non è una malattia che affascina: non c’è nessun incredibile intervento chirurgico da praticare che possa dare al medico la stessa eroica soddisfazione dello sbloccare , per esempio, un’arteria coronarica e certamente niente di simile  alla radioterapia high-teach che si utilizza nel cancro. Sebbene inserito in un ambiente medico che ha molto a che fare con la tecnologia, l’autismo è posto in una nicchia a “bassa tecnologia”. Il risultato di questo  è che combattiamo costantemente per trovare dei fondi per la ricerca e per ottenere qualche riconoscimento tra i giganti della medicina che hanno a che fare con arterie coronariche, cancro e AIDS.

Quelli di noi nella comunità autistica che fanno riferimento al biomedico hanno recentemente assistito ad una serie sconfitte che ci potevano far ritenere che la battaglia fosse persa,   ma queste battute d'arresto sono state solo scaramucce e le sorti della battaglia stanno volgendo a nostro favore. La guerra tuttavia , è lontana dal concludersi, e sono state condotte disperate battaglie.

Se sia stato grazie alla questione “vaccini come causa dell’autismo” o per i resoconti negativi di numerosi media, il movimento biomedico è stato letteralmente preso di mira e messo sotto torchio. Posso dirlo con sicurezza perché io stesso sono stato obiettivo di dure critiche. Molti sono  stati anche i colpi arrivati sotto la cintura,  ignorando deliberatamente la letteratura medica precedente  che sta alla base delle nostre teorie e delle nostre terapie. La medicina è da sempre costruita con attenzione intorno ad alcuni paradigmi e il rapido aumento dell’autismo ha dimostrato che il paradigma che definisce l’autismo un disordine genetico è sbagliato e questo perchè non esistono epidemie genetiche: il patrimonio genetico dell’uomo  non è praticamente cambiato nelle ultime dieci generazioni, mentre l’autismo è passato dall’essere una malattia praticamente  sconosciuta  nel 1800 a una vera e propria piaga.

Dato che l’autismo è un disturbo molto evidente e che non si può certo ignorare,  l’assenza di qualsiasi descrizione dell’autismo cento anni fa  dice molto. A quel tempo i medici non disponevano di tecnologie sofisticate, ma tuttavia utilizzavano i propri sensi, le proprie conoscenze come osservatori per fare diagnosi. Anzi come medici lavoravano meglio di noi, se si considera l’attenzione che mettevano nell’esame fisico del paziente,  meglio di noi che siamo tecno-dipendenti. Erano molto precisi e i loro resoconti estremamente dettagliati nel descrivere i sintomi e nello stabilire diagnosi. Quando il dr. Leo Kanner descrisse quello che si ritiene essere il primo caso di Autismo nel 1930, quello che caratterizzava l’autismo era il manifestarsi di determinati comportamenti. Da quel momento una nuova minaccia ha iniziato a colpire i bambini. Dai tempi di Kanner l’autismo è passato dal non esistere  all'essere purtroppo  “comune” (1 su 100 bambini). Negli ultimi 100 anni l’uomo ha creato una lunga lista di prodotti tossici, veleni, composti chimici, tutti gli antibiotici, tutti i vaccini (tranne quello del vaiolo), i vari tipi di plastiche,  prodotti derivati dal petrolio, pesticidi, erbicidi, prodotti ignifughi, ecc….sono tutte cose che prima non c’erano. E non c’è nessun segnale che stiamo smettendo di produrne di nuovi a questo ritmo sempre crescente,  farmaci compresi.  La tecnologia, soprattutto quella associata alla chimica, ha un prezzo. I casi di allergia, asma, ADHD, autismo, sono aumentati vertiginosamente, anche considerando soltanto il periodo di tempo da quando mi sono laureato  (anni ’70) ad oggi.

Il centro dell'’Università della Florida Center per l'autismo e disabilità relative, mi ha chiesto recentemente di tenere una conferenza sull’utilizzo di medicine alternative nei disordini dello spettro autistico ma,  mentre scorrevo le diapositive la notte prima del mio intervento all’Università,  mi è stato improvvisamente chiaro questo: dato che non esiste una terapia medica tradizionale per l'autismo, non possono esistere terapie alternative! Non ci sono agenti farmacologici ufficialmente approvati per i sintomi correlati come ad esempio l’irritabilità, che tra l’altro non rientra nei criteri diagnostici dell’autismo. 

Perché dico questo? La risposta è semplice:  c’è una battaglia feroce condotta attraverso i media volta a ridicolizzare le cure biomediche deifinte "cure non tradizionali" o anche peggio., ma l’intera controversia io la vedo in modo ben diverso:  non si può parlare di cura tradizionale quando ci troviamo di fronte all’autismo, e se c’è,  certamente è un tipo di approccio ormai sterile, che non ha portato risultati. Nonostante tutto, non voglio essere troppo severo nei confronti della classe medica.: soltanto qualche decennio fa, l’autismo era una malattia “orfana” che colpiva un bambino su 4000.  Oltretutto, l’autismo è stato definito sulla base dell’osservazione delle sue manifestazioni comportamentali, e per questo viene considerato un disordine del comportamento e psicologico e, infine, dobbiamo dire che molti esperti sono convinti che l’autismo sia una malattia genetica. Questo fa parte della “vecchia scuola” di pensiero: l’autismo come disturbo raro, comportamentale e genetico.

Non sono d’accordo. L’autismo non è nessuna di queste tre cose. A meno di non voler negare l’evidenza, è un disturbo molto comune, le manifestazioni comportamentali sono il risultato di sbilanciamenti biochimici già ampiamente descritti ed, oramai, è l’interazione tra genetica e ambiente più che l’ipotesi classica della mutazione genetica a prendere piede e ad essere accettata.

Questa battaglia di ideologie sta raggiungendo una violenza incredibile. Una serie di critiche ampiamente pubblicizzate dai media cita gli esperti di “cure tradizionali” nel tentativo di sezionare e smontare  il metodo che noi utilizziamo nell’identificare  i problemi che presentano i nostri figli e le terapie che scegliamo per aiutarli. La cosa davvero incredibile è  che le loro critiche possono essere così riassunte: non si deve fare nulla per trattare i problemi biologici di questi bambini! Di fatto poi l'approccio "tradizionale" all'autismo  ignora deliberatamente stress ossidativo, autoimmunità, metalli tossici, patogeni intestinali, intestino infiammato e non solo, ma impedisce anche ai medici che lo vogliano di interessarsi a questi problemi. Si preferisce che i bambini restino senza diagnosi e senza trattamenti e questo è davvero insolito per la medicina, tanto più per la medicina moderna che, dii solito cerca di dare risposta a quesiti rimasti senza risposta e cerca di capire il meccanismo delle malattie. Ci deve essere qualcosa di razionale e di irrazionale allo stesso tempo in tutto questo . Sebbene io possa fare solo supposizioni,  è come se questo atteggiamento quantomeno insolito da parte della “medicina tradizionale” sia dettato da una reazione al messaggio “anti-vaccini” che è intrinseco all’approccio biomedico all’autismo. Le preoccupazioni dell’establishment medico non sono senza giustificazioni: molti di coloro che attuano l’approccio biomedico hanno pubblicamente fatto pubblicità negativa ai vaccini. Come reazione l’establishment ha condotto una serie di studi per far crollare la connessione autismo-vaccini. Anche se credo che dobbiamo  studiare ancora molto sulle cause dell’autismo, abbiamo un problema reale: siamo di fronte a molti casi di autismo e dobbiamo fare qualcosa per determinare le cause di questa epidemia. Ogni 20 minuti, per 24 ore su 24, sette giorni su sette, un altro bambino americano e la sua famiglia si scontrano con questa malattia.
  

Tentiamo quindi di descrivere i vari punti di vista che si oppongono al trattamento biomedico. Dalle mie conversazioni con colleghi che non sono d’accordo con l’ipotesi biomedica e le cure biomediche,  ho capito che il loro punto di vista si basa essenzialmente sulla mancanza di prove.  E questo punto di vista loro lo applicano sia all’utilizzo di certi test diagnostici, sia alle conseguenti scelte delle terapie.  I dati di laboratorio raccolti da noi sono definiti “non-standard”, un termine usato per denigrare i laboratori, le loro scoperte, definendole non realistiche e non rilevanti. La conseguenza logica di queste convinzioni è che sulla base di questi dati non si può stabilire nessun  trattamento.   

L’altro aspetto delle loro argomentazioni si può così descrivere: sebbene alcuni studi siano accettati a livello scientifico, non ci sono trattamenti da poter offrire.  Per “scientifico” loro  intendono solo e soltanto studi condotti in doppio cieco, con gruppo placebo, ecc…

Anche senza approfondire né andare troppo a fondo alle controversie in campo scientifico, si deve però dire una cosa: se ci si basa sempre su standard così rigorosi, nessun farmaco ha fin'ora dimostrato la capacità di rovesciare i sintomi che sono il cuore dell'autismo. Inoltre, praticamente  tutti i farmaci utilizzati da coloro che parlano di cure tradizionali per l’autismo non sono adatti per i bambini, né tantomeno per l’autismo in generale. Questi farmaci, come gli SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione   della serotonina) o i farmaci stimolanti, tutti inseriti nella lista dei farmaci sui quali stare molto all’erta da parte dell’FDA, mettono i bambini a rischio di morte. Nonostante questi avvisi di pericolo,  una gran varietà di farmaci vengono prescritti a questi bambini, spesso in associazione tra loro. La tendenza di coloro che sono per le “cure tradizionali” è quindi quella di preferire gli psicofarmaci agli interventi dietetici, biologici, naturali.                                         

Il tipo di studi che i miei colleghi che appoggiano le “cure tradizionali” vogliono vedere sono essenzialmente studi condotti su farmaci. Sono studi in cui viene anche somministrato del placebo, con gruppi di controllo in doppio cieco, sono studi complessi, costosi e che richiedono la partecipazione di un gran numero di soggetti per trovare dei riscontri matematici, sui grandi numeri, davvero significativi.

Molti scienziati oramai accettano l’idea che nell’autismo esistono diversi sottogruppi caratterizzati biologicamente e, ovviamente, non possiamo aspettarci che un tipo di intervento possa essere efficace per tutti questi sottogruppi, così, quando viene condotto uno studio su larga scala, gli effetti del prodotto o dell’intervento testato varia talmente tanto sui vari soggetti da  diluire totalmente i dati matematici raccolti. Questo vale per ogni intervento biomedico: il gruppo A risponde bene mentre il gruppo B peggiora, e alla fine il dato matematico è uguale a zero. Ci vogliono davvero grandi numeri di soggetti, molto più di cento,  per iniziare a classificare dei sottogruppi in modo da effettuare lo studio.

Se aggiungiamo a questa situazione già molto complessa, il fatto che i ricercatori hanno grosse difficoltà a riconoscere  cambiamenti nei sintomi chiave dell’autismo correlati al profilo neurologico dei pazienti in un breve periodo di osservazione, la cosa diventa impossibile. È come se si volesse vedere un cambiamento nell’arco di solo due mesi di tempo in un bambino di 2-3 anni. Utilizzando i metodi standard di osservazione quanto si riuscirebbe a vedere?  La risposta è : non molto. Anche se si riscontra un miglioramento del linguaggio, quanto linguaggio nuovo può comparire in soli due mesi? E così vale per la socializzazione che è un processo complesso, multidimensionale. Ci vogliono anni per sviluppare la socializzazione. Anche se i problemi biologici vengono superati, quanto danno si è verificato, quanto recupero c’è stato? Questi sono tutti quesiti che creano problemi. Non è come dare ad un diabetico l’insulina e controllare i valori nel sangue o come testare un nuovo farmaco anticolesterolo . La cosa è molto più simile al monitorare se un paziente che assume farmaci antidiabetici riduce il proprio rischio di insufficienza renale nell’arco di dieci anni. Per questo sono convinto che l’analisi condotta attraverso l’ABA è in grado di monitorare e raccogliere dati su 6 mesi di tempo per molti anni.

Dato che la capacità di registrare cambiamenti nell’arco di brevi periodi di tempo è un grosso problema negli studi sull’autismo, possiamo progettare degli studi  per dimostrare gli effetti dei nostri interventi e quindi di stabilire delle prove che dimostrano che l’intervento biomedico è efficace e sicuro? Per la prima parte della domanda possiamo rispondere di si, possiamo progettare degli studi per valutare questo tipo di interventi, e per la seconda parte della domanda la risposta è ancora si,  ma dobbiamo qualificare quello che decidiamo di considerare come prova nella pratica medica di routine.

Nel mondo reale della medicina di tutti i giorni, raramente, se non mai, possiamo contare su studi a doppio cieco condotti per supportare i nostri interventi medici. Può sorprendere, ma è la verità. Con rare eccezioni, i farmaci vengono studiati solo singolarmente.  E questo è effettivamente il miglior metodo scientificamente valido per provare l’effetto di una sostanza, ma il problema è che noi non pratichiamo la medicina in questo modo, perchè gli individui non si comportano mai come modelli statistici. I singoli individui sono complessi: un malato di cuore non assume un solo farmaco, ma spesso ne assume cinque, dieci. E non esiste alcuno studio sull’efficacia di queste combinazioni tra farmaci e lo stesso accade nell’autismo. Questi bambini sono complessi: non è raro per me incontrare bambini che presentano disturbi del sonno,  reflusso esofageo, diarrea cronica, crisi epilettiche, bassi livelli di zinco, carenza di vitamina D, allerghie alimentari, e la lista potrebbe continuare ancora.

Quindi, a parte le occasioni in cui l’establishment medico vuole mettersi su un piedistallo,   le evidenze che i medici registrano nella loro pratica quotidiana, spesso, se non sempre, incontrano gli standard che loro vorrebbero applicare così rigorosamente alla comunità dell’autismo che ha scelto il biomedicoe questo certamente non significa che le pratiche mediche condotte in un intervento di tipo biomedico non hanno le basi sostanziali che possono dimostrarne l’efficacia.

Facciamo un esempio molto comune: un genitore mi porta il figlio che mangia solo sei cibi, e cinque di questi contengono farina e formaggi.  Purtroppo, quando la madre tenta di dare al figlio qualcosa di diverso, il bambino scoppia in una crisi che dura  da un minimo 20 minuti fino a 2 ore. La madre rinuncia: gli dà la pizza, gli hamburger con formaggio, yoghurt, polpette di pollo, crackers e patatine fritte.  Nella storia clinica del bambino troviamo:  problemi cronici all’intestino con diarrea alternata a costipazione, il bambino dorme poco e si sveglia spessissimo. La sua pelle presente un eczema esteso, la sua pancia è gonfia come quella di una partorientte, respira con la bocca perché ha un edema nasale cronico. Ha avuto cinque episodi di otite, due operazioni all’orecchio ed è stato sottoposto ad un’infinità di cicli di antibiotici.

Cosa faccio?  Racconto alla madre una bella favola e vedo se è disposta ad inserire il figlio come partecipante ad uno studio che testerà l’efficacia di un farmaco? Le dirò che deve imparare a convivere con questo problema perché non c’è alcuno studio che ci dice cosa fare? È duro dirlo, ma è questo quello che l’establishment medico vuole che noi medici facciamo. Se non mi credete leggete cosa viene pubblicato o guardate quello che dicono attraverso i media.  Continuano a ripetere che non esiste prova dell’efficacia di nessun trattamento, oppure utilizzano la frase "le terapie biomediche sono tutte non-standard”. E sono d’accordo: tutto quello che noi stiamo proponendo e che voi genitori state facendo E’ non-standard, ma semplicemente perché non c’è standard.

In termini clinici ogni bambino è un caso unico, quello che noi definiamo come “N” negli studi. I modelli CDR sono considerati i modelli di evidenza scientifica e coloro che attuano il biomedico ogni giorno li mettono in pratica.  Si prova, si mette in dubbio, si riprova. Ad esempio io posso consigliare un intervento dietetico, escludendo caseina e glutine. Non mi sorprendo più dei miglioramenti che si riscontrano con questo tipo di dieta. L’interruzione della dieta determina un peggioramento, una perdita di alcune abilità acquisite. Quando il bambino è rimesso a dieta, di nuovo mostra i miglioramenti già riscontrati con l’introduzione di questo tipo di regime dietetico. Questo è di per sé la prova scientifica che dimostra l’efficacia di questo tipo di dieta.  Nessuno studio lo può dimostrare in relazione a questo particolare bambino, ma nessuno studio può nemmeno negarlo.

Ritorniamo al nostro tema centrale per vedere se si possa vincere questa battaglia per difendere i trattamenti biomedici e, la cosa buona è che ritengo ci siano molte novità positive.  Queste sono alcune delle vittorie che voglio condividere con voi:

Nel 2008, l' “American Journal of Biochemistry and Biotechnology” ha dedicato un intero numero  alla biologia dell’autismo e tutti gli articoli sono disponibili gratis onlline (non su Pubmed). Sono molto orgoglioso di essere uno degli autori pubblicati sulla rivista così come altri nomi noti nella comunità del biomedico.

Nella seconda metà del 2009, Adams et al. ha pubblicato una serie di articoli che documentano la relazione tra metalli pesanti e gravità dell’autismo e sulla sicurezza ed efficacia del DMSA, un farmaco che aiuta ad eliminare i metalli dal corpo. Ho partecipato a questa ricerca che riuniva un team di medici e ricercatori dell’Arizona, ho partecipato al prestigioso IMFAR: International Meeting For Aurism Research. Lo scorso anno, la stessa ricerca che documenta stress ossidativo e sbilanciamenti immunitari è stata respinta, ma il fatto che sia stata accettata all’IMFAR ci mette in una condizione privilegiata  nel campo della ricerca sull’autismo. Non si può parlare di vittoria, ma mentre sto scrivendo questo articolo  la nostra ricerca è stata pubblicata su PubMed- ne pubblico uno stralcio da (Bradstreet et el. Altern Med Rev. 2010 Mar; 15(1): 15.32)

"I disordini dello spettro autistico (ASD) e il disordine da iperattività e deficit di attenzione (ADHD) sono due condizioni dello sviluppo neurologico molto complesse. I criteri diagnostici di queste condizioni si sono concentrati escusivamente sulle caratteristiche comportamentali senza prendere in considerazione le potenziali basi biomediche dei disturbi. Nuove evidenze tuttavia ci dicono che  le condizioni ASD sono associate a: stress ossidativo, ridotta capacità di metilazione, limitata produzione di glutatione, disfunzioni mitocondriali, disbiosi intestinali, elevato carico tossico da metalli, sbilanciamenti immunitari caratterizzati da malattie infiammatorie dell’intestino e l'attivazione immunitaria delle cellule neuroglia e da ipoperfusione cerebrale generalizzata. Molti di questi problemi sono presenti anche nei soggetti ADHD. Queste condizioni mediche, sia associate a ASD e ADHD  sia eziopatogeniche di questi due disturbi, hanno effetti negativi sul comportamento, sulle capacità cognitive, sull’attenzione.  È come se queste anomalie biologiche contribuiscano significativamente alla presenza dei sintomi comportamentali caratteristici di queste due condizioni. In ogni caso queste condizioni mediche vanno trattate e curate e le cure mediche sono clinicamente giustificate, a prescindere se si riscontrino o meno dei miglioramenti nel comportamento.”


Ora passiamo alle buone notizie nel campo della “medicina tradizionale”: c’è più di un barlume di speranza nella letteratura medica ufficiale che ci dice che non siamo soli ed isolati e sono contributi prestigiosi quelli di cui parlo.  Il gennaio di quest’anno ha visto la pubblicazione del “Autism Gastrointestinal Consensus Paper” : (Buie et al. Evaluation and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals with ASD: a Consensus report. In pediactrics 2010;125: suppl.1, pp S1-S18) .

Anche se io ritengo che non vada molto a fondo è comunque qualcosa di molto di più rispetto a qualsiasi avvertimento dato in passato ai clinici in relazione ai problemi biologici sottostanti in questi bambini. Nell’articolo allegato inoltre, gli autori descrivono meglio e in dettaglio e con conoscenza, e aggiungono che non c’è un unico protocollo che va bene per tutti, ma che bisogna adattare l’intervento ad ogni singolo caso. “Adattare” è esattamente quello che il movimento del biomedico dice da sempre.

Sempre mentre sto scrivendo questo articolo, il gruppo di ricercatori all’Imperial College di Londra ha pubblicato  i suoi studi sul metabolismo. (Yap IK, Angley M, Veselkov KA, Holmes E, Lindon JC, Nicholson JK, “Urinary metabolic phenotyping differentiates children with autism from their unaffected siblings and age-matched controls”.  J Proteome Res. 2010 Mar.25).  Sono venuto a conoscenza di questo studio dal dr. Nicholson ad un Think-Tank in California circa due anni fa e sapevo che tutto questo aveva a che fare con l’ecosistema intestinale che influenza i sintomi dell’autismo. Quello che stavano valutando il dr.Nicholson e i suoi colleghi erano i prodotti del metabolismo e dei batteri nelle urine dei bambini con autismo, confrontando i dati con quelli dei loro fratelli  e del gruppo di controllo. Questa ricerca ha utilizzato la tecnica della risonanza nucleare per identificare i composti biologici e altri composti chimici presenti nelle urine.

I batteri e i funghi che risiedono normalmente nel tratto intestinale influenzano il 50% di tutte le attività metaboliche dell’organismo. So che questo può sembrare strano: come fanno i microbi a determinare il 50% del nostro metabolismo? La risposta è semplice: sono molto attivi e sono tantissimi, nell’ordine di numerosi trillioni. I microbi buoni contribuiscono ad un metabolismo corretto, quelli nocivi lo intaccano. Nel sistema di cura biomedico, praticamente tutti noi abbiamo verificato che i microbi cattivi influiscono pesantemente sulle caratteristiche dell’autismo nei bambini che visitiamo. Alcuni ricercatori in Canada hanno prodotto un modello animale di autismo esponendo le cavie ad alcuni di questi microbi nocivi. Dieci anni fa un team di ricerca facente capo a due Università riuscì a far scomparire molti dei sintomi dell’autismo somministrando antibiotici specifici contro i Clostridi e questo riporta allo studio condotto all’Imperial College: i campioni di urina dei bambini con autismo contenevano molti composti derivati dall’azione dei batteri. Questi stessi composti non sono stati riscontati nelle urine dei fratelli, né in quelle del gruppo di controllo: questa è una prova inconfutabile  contro le critiche di coloro che si scagliano contro il biomedico, perché convalida test OAT (Organic Acid test) che noi utilizziamo da anni. Questi esami sono stati fortemente criticati  dall'establishment medico tradizionale, come non significativi per l’autismo, quando tutti noi che l’abbiamo utilizzato abbiamo constatato l’importanza del loro utilizzo. Questo tipo di esami ci guida letteralmente nel processo di ricostruzione di un ambiente intestinale sano.

Negli ultimi anni abbiamo studiato moltissimo sulla biologia dell’autismo, e quando si ha una visione di insieme , questo disordine così complesso diventa chiaro in molti casi. Tutto questo mi porta a fare un’ultima riflessione di speranza: quando le osservazioni mediche diventano consistenti, si trova il modo per la pubblicazione di queste osservazioni nella letteratura scientifica ufficiale. Sta finalmente succedendo anche per il movimento biomedico, e questi contributi spesso ci arrivano da medici che non fanno parte del movimento biomedico.

Nel libro “Autismo, Stress Ossidativo, Infiammazione e Sbilanciamenti immunitari”, sono molti i medici che hanno dato il loro contributo per un intervento biomedico razionale basato proprio sull’osservazione. Tutto questo fa parte del mio approccio all’autismo: correggendo questi sbilanciamenti continuo a vedere miglioramenti nei miei pazienti.

Finisco questo mio articolo con ottimismo e speranza. Tutti noi ci siamo sentiti frustrati  e vittima di soprusi, e anche un po’ depressi, ma ora le cose stanno davvero cambiando. Abbiamo vinto qualche battaglia, non abbiamo ancora vinto la guerra, ma quel momento sta arrivando e spero accada molto presto!
 
 
 
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