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Questionario per le Famiglie

del dr. Maurizio Brighenti



EmergenzAutismo è lieta di condividere con tutti i genitori con figli nello spettro autistico, questa richiesta pervenutaci dal dr. Mauizio Brighenti, Primario di Neuropsichiatria Infantile presso il C.E.R.R.I.S. (Centro Educativo Riabilitativo di Ricerca e di Intervento Social) dell'ASL 20 di Verona. Con una sua mail al nostro movimento, il dr. Brighenti ci informa di aver redatto, insieme ad un gruppo di lavoro di professionisti nel campo dei disordini dello spettro autistico, un questionaro rivolto alle famiglie il cui scopo consiste "nell'indagare sulle problematiche che i genitori oggi affrontano nella cura dei propri figli con autismo. I risultati saranno pubblicati su doctorhome.com e saranno disponibili per le associazioni che potranno utilizzarli in ambito istituzionale al fine di migliorare le carenze che saranno riscontrate dall'indagine proposta."

Vogliamo sostenere questa lodevole iniziativa e i suoi obiettivi, sperando che possa favorire la costituzione di una rete di medici che desiderino collaborare tra loro e con noi genitori, affinchè finalmente l'autismo possa essere affrontato
per ciò che realmente è: un disturbo multisistemico.

Ringraziando tutti i genitori che vorranno compilare il questionario,  cogliamo l'occasione per ringraziare altresì il dr. Brighenti per il suo impegno costante verso i nostri figli, così spesso abbandonati dalle istituzioni e da chi dovrebbe occuparsi della loro salute e della loro cura.


Cari Genitori

Il significato di un questionario rivolto alle famiglie è una delle possibilità per individuare delle problematiche relative all'argomento Autismo, per poter poi commentare e diffondere i risultati in funzione di un miglioramento della qualità di vita di queste persone.

I risultati saranno raccolti, pertanto, in modo strutturato ed utilizzabili dalle Associazioni per delle riflessioni con le famiglie, con i servizi sanitari, con il ministero della salute e della ricerca.

Questo primo questionario riguarda l'area sanitaria relativa alla diagnosi precoce, al rapporto con i servizi sanitari, alle ricerche nell'area biomedica, ed è rivolto ai soggetti di età compresa tra 0-25 anni. Seguiranno dei questionari per l’area famiglia, per la scuola, per l’età adulta.

Un importante risultato che si potrà ottenere con il primo di questi riguarda la determinazione del numero, anche approssimativo, di quante famiglie oggi in Italia effettuano un trattamento “biomedico” e quale testimonianza i genitori portano sui risultati osservati. Ne consegue un rapporto anche sui sacrifici che le famiglie devono affrontare, sia in termini economici che di tempo.

Altre applicazioni dei risultati dei vari questionari potrebbero stimolare la creazione di gruppi di studio tra medici a favore della ricerca, informando i genitori anche su quelle ricerche che provengono dall'estero e sono oggetto di interesse per le famiglie, sostenere i costi delle famiglie da parte del sistema sanitario nazionale, migliorare la assistenza scolastica, riabilitativa od educativa.

L’indagine va oltre uno scopo prettamente scientifico: alcune domande infatti, saranno utili ai fini delle statistiche e delle percentuali relative alle varie realtà considerate, altre mirano a capire i bisogni e le percezioni delle famiglie al di là di uno scopo puramente di ricerca: sono quindi domande più compilative, che possiedono un valore testimoniale importantissimo, che merita tutta la dovuta attenzione da parte degli organi istituzionali coinvolti.

Sarebbe utile che molti partecipassero, anche chi non effettua trattamenti di tipo “biomedico”, per confrontare entrambi i risultati ottenuti con il bambino tra chi li attua e coloro che svolgono solo trattamenti di tipo riabilitativo/educativo.

Per trattamento “biomedico” si intende un tipo di approccio che si rivolge alla individuazione ed alla cura di vari fattori biologici/biochimici responsabili di alterazioni dello sviluppo bio-psicologico della persona con autismo. Questi dati spesso sono trascurati o sottovalutati poiché non conosciuti dalla maggior parte di medici.

Questo approccio ha individuato nell'autismo disturbi gastroenterici, intolleranze alimentari, infezioni da candida, intossicazioni da mercurio, alterazione dei processi di metilazione, disturbi del sistema immunitario, ecc.

Per accedere al questionario occorre registrarsi al sito, in modo da confermare la validità del numero dei partecipanti, così che ad ogni singolo questionario corrisponda un utente iscritto; tuttavia questi resteranno anonimi ed i risultati saranno tarati solo su di un campione minimo di almeno 100 questionari, anche se una sua reale validità la si ottiene su campioni di 1000 partecipanti ed oltre. Non si accettano, quindi, questionari compilati al di fuori del sito.

La loro pubblicazione avverrà al termine dello studio che sarà disponibile per la sua divulgazione presso le Associazioni interessate e nel sito www.doctorhome.eu

I dati richiesti sono numerosi, ma è proprio dalla accuratezza delle domande che si possono ottenere degli indicatori significativi sulle problematiche delle persone con Autismo.

Grazie per la vostra collaborazione che spero numerosa.
 
Maurizio Brighenti

 
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