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Recuperare dall'autismo è possibile, di B. Rimland Stampa E-mail

Autismo. La parola sembra sinonimo di discussioni. Non c'è nemmeno una sola asserzione fatta sull'autismo che non sia dovuta essere cambiata nel tempo. La più recente controversia riguarda il concetto di recupero. La scienza convenzionale ha sostenuto, sin dall'inizio, che l'autismo è una disabilità per tutta la vita e che, sebbene alcuni individui possano migliorare, il loro autismo rimane sempre. A dispetto della scienza convenzionale, stiamo cominciando a sentire parlare in modo sempre crescente di recupero. L'argomento merita la nostra totale attenzione. Resoconti su recuperi, anche di parziali recuperi,vengono da diverse fonti.

 

MISTERIOSI RECUPERI SPONTANEI
Questi non accadono spesso, ma è accaduto e il fenomeno deve essere preso in considerazione; infatti nei passati 25 anni ho ricevuto alcune lettere da genitori che scrivevano qualcosa del genere: "Vi preghiamo di rimuovere i nostri nomi dai vostri files. Il nostro bambino ha continuato a migliorare così considerevolmente - non sappiamo perchè - che ora non è più considerato autistico. Crediamo che sia meglio che lui non sappia mai di essere stato considerato autistico, per cui non vogliamo che alcuna mail arrivi a casa nostra con su scritta la parola "autismo". In pochi di questi casi abbiamo ricevuto lettere che ci aggiornavano anni dopo, che ci dicevano che il bambino che era stato autistico era ora diplomato, o al college, o si era sposato, ma "vi preghiamo di non scrivere per rispondere a questa lettera".

 

RACCONTI PERSONALI
Negli ultimi anni sono usciti un certo numero di libri scritti da persone autistiche che hanno recuperato significativamente, se non completamente. Temple Grandin, il cui libro "Emergence: Labeled Autistic" (1986) ha reso celebre in tutto il mondo, si è laureata in Zoologia e tiene conferenze come esperta sia sulle procedure per trattare gli animali che sull'autismo. E sebbene sia una professionista libera, indipendente e rispettata, riconosce che il suo recupero dall'autismo non è completa. La storia di parziale recupero dall'autismo di Donna William è raccontata nei suoi due libri "Nobody Nowhere" (1992), e "Somebody Somewhere" (1994). Come per Temple Grandin, gli scritti di Donna l'hanno resa celebre. È apparsa sulle televisioni nazionali sia in U.S. che in U.K. Come Temple lei riconosce di avere - e di riceverne uno svantaggio - molti sintomi dell'autismo. Come Temple, va avanti brillantemente, realizzando di più nella sua vita di quanto possano sperare di fare persone "non handicappate"

 

RACCONTI DELLE MADRI E DEI FIGLI
Molte madri hanno scritto resoconti di recuperi dei loro figli autistici, con capitoli o epiloghi scritti dai figli stessi. In "Face to Face" (1986) Lurline Morphett descrive suo figlio Simone, 24 anni, come "una persona sana per cui la definizione di autismo è ormai completamente inappropriata". Simone, nel suo capitolo, si riferisce a se stesso come ad "un ragazzo in passato senza speranza, che ha recuperato diventando perfettamente normale". In "Fighting for Tony" (1987), Mary Callahan ci racconta come l'aver eliminato il latte dalla dieta di suo figlio lo abbia trasformato da autistico ad un normale teenager (vedere ARI 3/2). A giudicare da "There is a Boy in Here", il libro che Sean Barron ha scritto insieme a sua madre Judy Barron (1992), anche Sean sembra essersi lasciato l'autismo alle spalle. Alla conclusione degli scritti di sua madre si legge "...ora lui sta cominciando a darci consigli sui nostri problemi - buoni consigli". Lei riferisce della sua "battaglia vincente contro l'autismo". Il famosissimo libro di Annabel Stehli, "The Sound of a Miracle"(1991) ci riferisce la rapida guarigione di sua figlia Georgie dopo il trattamento con l' Auditory Integration Training (AIT). Si sta girando sulla sua storia anche un telefilm. Il libro di Jane McDonnell "News From the Border" (1993) racconta nell'epilogo scritto da suo figlio Paul: "Io non sono autistico come ero, ma l'autismo ancora si mostra in alcuni aspetti. Ma, a giudicare dal libro e dall'apparizione di McDonnel nello show televisivo Sonya Live, si tratta di aspetti minori: Paul si è allontanato molto dall'autismo. (Come Sean Barron, Paul McDonnell ha studiato il comportamento autistico in film, per esempio Rain Man, e in televisione per imparare quali comportamenti si devono abbandonare per raggiungere la normalità). Come si può supporre anche dal suo titolo, il nuovo libro "Autism: From Tragedy to Triumph" (1994), di Carol Johnson e Julia Crowder, riporta una storia di eccezionale successo. Anche qui c'è un epilogo, scritto da Drew, il ragazzo precedentemente autistico. Attualmente questo epilogo è un saggio biografico scritto da Drew per una lezione di psicologia del secondo anno. Lui non menziona l'autismo nè dice di essere stato autistico. In una recente telefonata con sua madre, ho saputo che Drew è ora considerato normale sotto tutti gli aspetti. Ha normali amicizie e sembra essere pronto a condurre una vita normale. Ciò che è particolarmente interessante di Drew è che lui è uno di quei pazienti autistici coinvolti nel programma UCLA di Lovaas nel 1970. Il libro include una agenda iniziale delle sessioni di terapia all'UCLA.

 

IL PROGETTO "Young Autism Project": la maggior parte delle attuali controversie sul recupero iniziarono nel 1987 con la pubblicazione da parte di Ivar Lovaas e dei suoi colleghi, dei risultati del loro programma intensivo precoce, eseguito con bambini sotto i 4 anni di età, i cui risultati furono che il 47 % dei bambini erano stati normalizzati con successo. Lovaas fu citato in una intervista nel New York Times in cui diceva, "Se incontrate questi ragazzi ora che sono teenager, non potreste mai sapere che qualcosa non andava in loro". Risultati simili sono stati riportati, per bambini del programma del Princeton Child Development Institute prima dell'età di 5 anni, da Fenske, Zalenski, Krantz e McClannahan nel 1985. Un successivo controllo dei soggetti dello studio di Lovaas, fatto da McEachin et al. (1993) nel quale vengono usati giudizio dei coetanei, interviste ed altre tecniche di valutazione, confermò le prime conclusioni secondo le quali questi bambini erano indistinguibili dai loro coetanei.

LET ME HEAR YOUR VOICE
La discussione divenne molto più accesa con la pubblicazione, nel 1993, del libro "Let Me Hear Your Voice" di Catherine Maurice, nel quale l'autrice descrive come i suoi due figli autistici, entrambi diagnosticati con autismo grave da noti psicologi, psichiatri e neurologi di New York City, siano arrivati a quello che è un completo recupero con una tecnica intensiva di modificazione comportamentale precoce, in particolare con il programma comportamentale di Lovaas. Catherine Maurice include lunghe e complete citazioni degli insegnanti dei bambini e dei loro logopedisti che raccontano come i bambini, non solo hanno ripreso a comportarsi normalmente, ma lo fanno eccezionalmente bene. Coloro che non credono al recupero dall'autismo generalmente affermano che la diagnosi era stata sbagliata e non si trattava di autismo all'inizio. Da quando "Let Me Hear Your Voice" ha invece descritto l'autismo grave dei bambini così chiaramente e particolareggiatamente, e da quando la documentazione della loro diagnosi fatta da esperti su esperti è praticamente innegabile, la conclusione che questi bambini siano realmente recuperati è veramente dura da accettare per molti. Io ho personalmente visto i bambini Maurice in molte occasioni, anche proprio una o due settimane prima di scrivere questo articolo. Posso dire senza dubbio alcuno che questi bambini stanno andando meravigliosamente. Sono grandi bambini, senza alcun qualsivoglia segno di autismo. Uno psicologo, uno psichiatra e un pediatra neurologo, che erano tra gli specialisti che avevano inizialmente diagnosticato i bambini Maurice come autistici, hanno scritto un articolo che sarà presto pubblicato, in cui dichiarano che i "bambini non mostrano alcun residuo di autismo".

 

Che cosa dobbiamo fare di tutto questo?

Ci saranno naturalmente sempre quelli che continueranno a dire che il recupero dall'autismo è impossibile (dopotutto l'autismo è per definizione una disabilità per tutta la vita) e che i presunti recuperi descritti sopra sono solo delle illusioni. Ma, come un grande filosofo osservò una volta: "Se sembra un'anatra, cammina come un'anatra e fa qua qua come un'anatra, deve essere un'anatra". Dico questo per esprimere il concetto di recupero nell'autismo: se sembrano recuperati, si comportano come recuperati e se pensano di essere recuperati, allora sono recuperati! Forse alcuni di queste persone "recuperate" possono avere qualche bizzarria o qualche comportamento strano. Se è così, e con questo? Chi se ne importa? Ho solo una gran voglia di apprendere e festeggiare sempre più recuperi dall'autismo. Cerchiamo di averne il più possibile!

 

Bernard Rimland, Ph.D.
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116 Autism Research Review International, 1994, Vol. 8, No. 2, page 3

 

Traduzione fromitaly@emergenzautismo.org


 
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