Homepage   |    Contatti   |    Sitemap  




Chi siamo Biomedico Neurosviluppo ABA Scuola Newsletter Esperienze Notizie il Nostro Movimento

Homepage arrow ABA arrow Documenti generali ABA arrow Integrazione tra ABA e Biomedico
Stampa E-mail

 

Trattare il bambino nella sua interezza:
 integrazione fra
interventi biomedici e comportamentali

di Doreen Granpeesheh, PhD, BCBA, e Dennis Dixon, PhD

(c) 2009 The Autism File


 
 

La Dr.ssa Doreen Granpeesheh è la fondatore e direttore esecutivo del “Center for Autism and Related Disorders” e fondatore e presidente del “Board of Autism Care and Treatment Today”. La Dr. Granpeesheh ha conseguito la laurea in Psicologia all’UCLA e fa parte del “Medical Board of California and the Texas and Arizona State Boards of Psychologists”. E’ una “Board Certified Behaviour Analyst” ed  effettua terapia comportamentale a bambini con autismo dal 1979. E’ anche membro del consiglio esecutivo del Defeat Autism Now! e prima Vice Chair del “National Board of Directors of the Autism Society of America”

Il Dr. Dennis Dixon è responsabile per la ricerca presso il “Center for Autism and Related Disorders”. Ha conseguito la laurea in psicologia alla LSU con approfondimenti nelle disabilità dello sviluppo. I suoi interessi nella ricerca si sono concentrati su argomenti legati all’assestamento psicometrico, costruzione di test, ed interventi biomedici per persone con disabilità intellettuali.

 

Ogni persona va oltre un singolo aspetto della sua vita: è più del suo semplice stato medico, del suo comportamento o del suo funzionamento intellettivo. Negli ultimi dieci anni è emerso con evidenza che i trattamenti medici devono curare la persona nel suo insieme e non soltanto in un suo singolo aspetto. Questo è, in particolare, il caso dei Disordini dello Spettro Autistico (ASD) i cui trattamenti si focalizzano quasi esclusivamente su alcuni suoi  aspetti, con scarsa attenzione a quant'altro dovrebbe venire preso in considerazione. La diagnosi di ASD viene basata su carenze nelle interazioni sociali e nella comunicazione e sulla presenza di  comportamenti ripetitivi ma, sebbene  queste siano le caratteristiche per la diagnosi del disordine, vengono ignorati molti altri problemi medici che riguardano frequentemente le persone con autismo tra cui i problemi del sistema immunitario, stress ossidativo ed infiammazioni dell’intestino. Se da una parte ci sono prove limitate che dimostrano una relazione causale tra questi disturbi e l’ASD, è sempre più chiaro che molti bambini presentano diversi problemi biomedici che sono spesso trascurati.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ha una lunga storia di sviluppo e valutazione scientifica per il trattamento dell’autismo; è stata chiamata con diversi nomi come Lovaas Therapy, Discrete Trial Training, Pivotal Response Training, Intensive Intervention Programs ed Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI), ognuno dei quali si riferisce  a una procedura ABA (Discrete Trail training) o uno specifico programma di ricerca che utilizza ABA (Lovaas Therapy). Dobbiamo sottolineare che ABA non è specifico per il trattamento dell’autismo, piuttosto è l’applicazione di principi comportamentali su sintomi specifici dell’autismo. Ci sono evidenze sostanziali che dimostrano quanto ABA sia un trattamento efficace (Eikeseth, 2009; Myers & Plauche Johnson, 2007; Rogers & Vismara, 2007). Il supporto scientifico per ABA ha portato molte strutture indipendenti ad adottare ABA come trattamento per l’autismo, incluso lo U.S Surgeon general  (U.S. Department of Health and Human Services, 1999), il dipartimento della sanità dello Stato di New York (New York State Department of Health, Early Intervention Program, 1999), e la National Academy of Sciences (National Academy of Sciences, 2001).

Nel corso degli anni l’intervento pubblico negli Stati Uniti è cambiato proprio sulla base di tali evidenze, con la legislazione a livello statale che obbliga le assicurazioni mediche a coprire i trattamenti ABA (es. legge Steven, Arizona House Bill 2487). ABA è un trattamento consolidato per l’autismo ed è il risultato di ricerche incrociate con una percentuale di recupero che è del 35% (Reichow & Wolery, 2009). Il numero di bambini che sono stati considerati guariti, secondo i criteri prestabiliti, sono rimasti approssimativamente invariati sin dal primo rapporto di Lovaas più di 20 anni fa (Lovaas, 1987) e questo, in qualche misura, era prevedibile considerando la diffusa resistenza nella comunità medica all’idea di “guarigione dall’autismo”, perché ciò implicherebbe un cambiamento verso le cause biologiche sottostanti il disordine. Ma, indipendentemente da come la chiamiamo, la guarigione esiste: avviene ogni giorno ed i nostri sforzi dovrebbero essere indirizzati nel miglioramento di queste percentuali e non nel discutere sulla semantica di questioni ideologiche di vecchia data. Gli interventi biomedici potrebbero essere una soluzione per aumentare il numero delle guarigioni. .

Poiché ABA si basa sull’apprendimento, ne consegue che qualunque cosa vada ad influire sull’abilità del bambino ad imparare potrebbe influenzare i progressi col programma ABA. La ricerca ha mostrato per esempio che lo stress ossidativo può avere tale ruolo (Duffy, et al., 2008; Huang, Tiao, Tain, Chen, & Hsieh, 2008; Silva et al., 2004) e, per ognuno di questi problemi medici,  può esistere un intervento che rimuova questi ostacoli dall’apprendimento. Ma se da una parte queste condizioni mediche e relativi interventi possono influire direttamente sulle capacità  di apprendimento del cervello, ci sono altre condizioni, meno ovvie, che possono inficiare queste capacità. Per esempio, l’insonnia ha un grande impatto su numerose funzioni quotidiane, come capacità lavorativa, difficoltà della memoria e problemi di concentrazione (Zorick & Walsh, 2000). Inoltre, è stato dimostrato che i problemi del sonno sono direttamente collegati all’aumento del grado di gravità dei sintomi dell’autismo (Shreck, Mulick, & Smith, 2004). Anche il dolore può avere un impatto importante sulle abilità di funzionamento individuali: considerate per esempio la vostra stessa produttività al lavoro l’ultima volta che avete avuto un mal di testa piuttosto forte o il profitto con cui  potreste affrontare un apprendimento intensivo se aveste l’influenza. Tutto ciò potrebbe non avere un impatto diretto sulla capacità del cervello di acquisire ed immagazzinare informazioni, ma certamente avrà una notevole influenza sulla vostra capacità di concentrarvi, di interagire con l’ambiente, di imparare.

C’è quindi un chiaro motivo razionale per considerare i possibili effetti degli interventi biomedici nel trattare persone diagnosticate con autismo ed implicazioni per prendere in considerazione l’integrazione di interventi medici e comportamentali insieme. Gli interventi biomedici possono influire sui fondamenti su cui sono basati i programmi ABA, ma nessuno studio ha valutato i benefici degli interventi biomedici in aggiunta ai programmi ABA. I prossimi passi della ricerca quindi dovrebbero concentrarsi sulla misurazione sperimentale di questa ipotesi.

Intanto le evidenze sulle potenziali cause dell’autismo continuano ad emergere: mentre gli studi sulla genetica hanno aperto alcune strade promettenti, nessuna causa è stata ancora identificata in modo consistente. Questo deriva verosimilmente dal fatto che l’autismo è, in realtà, un insieme di disordini con diverse cause che mostrano sintomi comportamentali  similari. La determinazione di vari fenotipi di autismo (l’interazione tra la genetica di una persona ed i fattori ambientali) sta ricevendo un’attenzione sempre crescente dai ricercatori, ma si deve ancora determinare definitivamente quali siano le cause specifiche dell’autismo.

Tenendo conto di questo limite, si presume che gli interventi efficaci biomedici trattino le cause dell’autismo mentre ABA aiuti il bambino ad acquisire competenze perse o mai acquisite.

Si suppone che con uno solo dei due trattamenti non si otterranno risultati ottimali (Carr & Herbert, 2008). Immaginate, per esempio,  l’analogia tra una gomma scoppiata a causa di un chiodo mentre andate al lavoro: potreste essere in grado di riparare la gomma, ma arrivereste comunque tardi al lavoro e per recuperare dovreste guidare molto velocemente. Allo stesso modo, se i bambini ricevono trattamenti per l’autismo e non ricevono interventi intensivi per recuperare, saranno comunque in ritardo. E’ vero però anche l’opposto: se ignorate il chiodo nella gomma e continuate a guidare per andare al lavoro, non sarete in grado di guidare altrettanto velocemente o con controllo e potreste non riuscire ad arrivare al lavoro in nessun modo. Questo è il caso in cui i bambini ricevono solo i programmi ABA: non stanno ottenendo i pieni benefici  dal trattamento perché non stanno lavorando contro le cause sottostanti all’autismo. Per questi motivi, sono necessarie ulteriori ricerche sulle cause dell’autismo e sulle potenzialità del biomedico per trattare queste cause.

La mancanza di studi che valutino l’efficacia degli interventi biomedici costituisce una limitazione significativa per il biomedico stesso. Ne consegue che molti professionisti nelle comunità mediche e comportamentali bandiscono questi interventi definendoli  “non provati”. Questo ci porta ad uno dei modi in cui l’ABA può aiutare gli interventi biomedici: l’ABA offre un metodo per testare scientificamente gli effetti degli interventi biomedici. Sono stati suggeriti numerosi trattamenti per l’autismo e rapporti recenti mostrano un insieme di trattamenti effettivamente usati da medici (Green et al., 2006). Inoltre, i resoconti dei genitori sull’efficacia di questi interventi è variabile (Goin-Kochel, Mackintosh, & Myers, In Press).  Goin-Kochel ed i suoi colleghi hanno riportato che metà dei genitori che hanno somministrato la dieta senza glutine e caseina ha riscontrato dei miglioramenti. Risultati simili sono stati riportati per la chelazione. Inoltre, di quei genitori che hanno somministrato forme di medicazione psicotrope per trattare l’autismo, circa la metà ha riportato forme di miglioramento. Riguardo gli interventi comportamentali, circa il 70% dei genitori ha  riscontrato grandi miglioramenti. Gli studi di Green e Goin-Kochel et al. sono un buon punto di partenza per valutare l’efficacia degli interventi per  l’autismo. Comunque, come loro stessi fanno notare, riportare semplicemente che un bambino è migliorato è soggetto a diversi possibili errori. Primo tra tutti il ben documentato effetto placebo; cioè il semplice fatto di sapere che il bambino sta ricevendo un trattamento influenza il modo di percepire lo stato del bambino. Inoltre, altri riscontri possono derivare dal cambio dei sintomi. A meno che una valutazione non venga fatta sperimentalmente, stabilire che un intervento qualunque sia il motivo del cambiamento è impossibile.

I passi successivi da compiere nella direzione dei bisogni delle persone affette da ASD rappresentano una sfida che richiederà una risposta da chiunque ne è coinvolto. Il progresso futuro sarà limitato senza l’integrazione di approcci biomedici e comportamentali analitici. Per raggiungere  questo obiettivo, ricercatori, professionisti e medici devono allo stesso modo fare tutti la loro parte. Negli ultimi 10 anni l’attenzione pubblica all’autismo è aumentata in modo consistente. Uno studio recente mostra che dal 1997 al 2006 i finanziamenti per le ricerche sull’autismo sono aumentati di un 15% annuo (Singh, Illes, Lazzeroni, & Hallmayer, 2009), ma la maggior parte di questi finanziamenti è stata spesa per ricerche scientifiche di base piuttosto che su ricerche su risultati clinici. Inoltre, gli studi pubblicati si sono focalizzati sulla genetica, sulla neurologia e sulla diagnosi di autismo, mentre studi su trattamenti clinici hanno costituito solo una piccola porzione della letteratura (Matson & LoVullo, 2009). La ricerca sulla scienza di base dell’autismo è importante ed è direttamente connessa al miglioramento della comprensione dell’autismo stesso e questo porterà in ultima analisi ad un miglioramento dei trattamenti e della prevenzione. In ogni caso questi obiettivi sono ancora molto lontani poiché ci vorranno anni per riportare i risultati della scienza di base nei trattamenti applicati, mentre i disordini dello spettro autistico sono un problema reale adesso e richiedono una risposta immediata dalla comunità della ricerca per fornire risposte alle famiglie.

Un’attenzione ancora maggiore deve essere posta al miglioramento ed all’affinamento dei trattamenti per conoscerne l’efficacia (come per ABA) per valutare trattamenti medici alternativi o complementari. Inoltre, gli studi hanno bisogno di andare oltre la valutazione di un singolo trattamento alla volta e di cominciare a valutare l’interazione tra più trattamenti multipli, per vedere quali trattamenti sono efficaci per un dato sottoinsieme di bambini. Il patrocinio di gruppi di genitori ha fatto molto per supportare la ricerca sull’autismo ed un’ampia porzione dei finanziamenti per la ricerca viene da fonti non pubbliche. Il trend recente verso una maggiore enfasi sulla ricerca applicata all’autismo (Singh, et al., 2009) è molto incoraggiante ed è verosimilmente un risultato diretto all’aumentato coinvolgimento dei genitori sia nelle politiche pubbliche che nei processi di finanziamento. E’ stato sostenuto per molto tempo che le migliori pratiche nella cura dei pazienti fossero ottenute con un approccio interdisciplinare e, nell’ambito di questo schema, differenti professionisti agissero coordinati per integrare i loro servizi, sebbene questo standard di cure si ottenga raramente. Non è frequente che i vari professionisti che si occupano del bambino siano a conoscenza  degli altri interventi o perfino che non sappiano che il bambino stia ricevendo servizi addizionali. Questo sistema frammentato di cure deve finire: l’integrazione di ABA ed interventi biomedici è al centro dell’attualizzazione del modello interdisciplinare. Integrando gli sforzi, la forza di entrambi i trattamenti può essere unita per ottenere un miglioramento complessivo delle cure di persone con autismo.

Attualmente non ci sono studi che hanno valutato l’integrazione di ABA ed interventi biomedici per l’ASD e i vari professionisti sono stati lenti a lavorare insieme per unire gli approcci potenzialmente complementari per trattare l’ASD. Questo ha posto i terapisti in una posizione impegnativa. Non tutti i trattamenti proposti per ASD si rivelano utili, anzi alcuni possono perfino danneggiare il bambino. A causa dei costi significativi e dei potenziali rischi, i genitori dovrebbero considerare un trattamento proposto come inefficace finché non c’è un’evidenza scientifica che suggerisce diversamente, ma l’evidenza non deve necessariamente venire nella forma di un importante processo di verifica randomizzato del trattamento, ma anche nella forma di un caso di studio controllato su singoli soggetti. Il punto è che questi trattamenti devono avere delle evidenze. Quando viene dato il razionale per un trattamento, chi segue il bambino  dovrebbe chiedere al proprio medico quali sono le ricerche che supportano il trattamento. Se non ci sono ricerche disponibili, si dovrebbe insistere nel proporre i trattamenti dei bambini in maniera sperimentale in modo da potere osservare se si verificano cambiamenti durante la nuova cura o meno.

C’è molta disinformazione sui trattamenti ASD. Indubbiamente internet è stato uno strumento meraviglioso nell’educare i genitori  ed i professionisti sull’ASD, ma rimane ancora il “selvaggio west” con  informazioni disseminate con scarsa preoccupazione sulla loro validità. E’ responsabilità di chi si cura dei bambini  la verifica delle fonti delle loro informazioni. Mentre indubbiamente molti progressi nella scienza sono nati proprio dalle esperienze di singoli professionisti, accettare il loro punto di vista solo sulla base della loro reputazione professionale non è sufficiente per disordini come quello dell’autismo. L’ASD costituisce uno spettro molto ampio, con bambini che soffrono di una grande varietà di disordini sottostanti e le persone che li hanno in cura devono sforzarsi di valutare i biomarker che indicano quale condizione medica sta contribuendo alla sintomatologia mostrata. Soltanto attraverso una collaborazione interattiva tra famiglie, professionisti e ricercatori queste domande troveranno una risposta. Una stretta collaborazione porterà a progressi sia nella comprensione dei fenotipi sottostanti che dei biomarker che ci permettono  di identificare i bisogni specifici di ogni bambino, portando in ultima analisi a migliori trattamenti per la sindrome.

 


 
< Prec.   Pros. >
 
Entra nel nostro

FORUM

parla con i genitori
La risposta dei genitori di EA
Autismo, inefficaci gli
interventi dietetici? 



Invia la tua testimonianza!
 
Iscriviti alla NWL di EA


Tutte le principali notizie riguardanti l'autismo, uno strumento informativo potente e prezioso!

Clicca per iscriverti alla nostra Newsletter!

Carlo sempre con noi!



Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone





Iscriviti al nostro feed RSS
 
Creative Commons License Il materiale contenuto in questo portale ha esclusivamente carattere informativo, non deve essere in alcun modo inteso come consiglio medico ed è protetto dalla licenza CC (by-nc-nd). - Design by RT
  • beylikdüzü evden eve nakliyat acıbadem evden eve nakliyat göztepe evden eve nakliyat üsküdar evden eve nakliyat beykoz evden eve nakliyat bahçelievler evden eve nakliyat tuzla evden eve nakliyat beşiktaş nakliyat
  • erotik film izle
  • chip satisi
  • chip satisi
  • erotik film izle