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Ricerca genetica? Non è quella che ci serve!
Video della famiglia Foakley : "Autism Broken Nights and Lost Days"

Nelle ultime settimane abbiamo letto della scoperta dell'ennesimo “gene” dell'autismo. Abbiamo sentito con quanto “entusiasmo” sia stata accolta la notizia anche qui in Italia e quanto “straordinaria” sia stata considerata. Ci dispiace non essere altrettanto entusiasti: queste “scoperte” sono ormai diventate un regolare appuntamento ciclico della ricerca genetica che però non hanno nessunissimo impatto sulle vite di coloro che soffrono di autismo, né contribuiscono in qualche modo a chiarirne le cause  o ad offrire possibili trattamenti. Si limitano invece esclusivamente a descrivere i geni coinvolti in una piccola popolazione di persone con ASD con una anomalia cromosomica, un minuscolo gruppo che non ha nulla in comune con la stragrande maggioranza di coloro che soffrono di grave autismo regressivo.
 

Questo è un video, messo a disposizione dei nostri amici di Age of Autism, che mostra quello che è costretto a vivere una famiglia americana accanto al proprio figlio, un ragazzo di 17 anni affetto da autismo grave regressivo. Sono immagini che difficilmente si dimenticano, immagini dure, terribili, ma vere.


Video della famiglia Foakley : "Autism Broken Nights and Lost Days"

 

 

Vivere in questo modo è davvero difficile. In questi anni abbiamo avuto testimonianze degli aspetti peggiori dell'autismo, ma questa famiglia, quello che è costretta quotidianamente ad affrontare, colpisce più di tutte: si tratta di eroi nel vero senso della parola. La mamma presenta la famiglia raccontando che è Domenica e sono in piedi dalle 4:55. Il 1ragazzo, che come ho detto ha 17 anni, è in pigiama, porta il panno ed indossare un casco protettivo. Siccome si picchia ripetutamente, la mamma cerca di tenergli ferme le mani lungo i fianchi. Ha la voce accorata, rassegnata, di un genitore che ha sopportato troppo e vive in un costante dolore emotivo. Il papà è dietro la telecamera.

La mamma spiega come suo figlio soffre di "violento autolesionismo" e si sia gravemente ferito l'orecchio. Il ragazzo cammina in circolo e tenta ripetutamente di colpirsi la testa. La mamma sciorina una lunga lista di farmaci che hanno provato, nessuno dei quali però è riuscito ad aiutarli. Nel disperato tentativo di fermare l'autolesionismo, la mamma è stata costretta a legare le mani dietro la schiena del ragazzio. Più e più volte questa mamma dice: "Non so cosa fare. Non so cosa altro fare! ". Il ragazzo è chiaramente malato, probabilmente in modo cronico. E' emaciato, magro. La madre descrive come abbia sofferto di occlusione intestinale, un problema estremamente doloroso, ma comune tra la popolazione con autismo regressivo.

Solo una minima parte (se non addirittura nulla) dei fondi destinati alla ricerca sono stati investiti per cercare di scoprire la causa della malattia intestinale in questi bambini, mentre sono stati investiti molti miliardi in studi genetici, sebbene, come è abbastanza evidente nel video, i disturbi intestinali distruggono la vita di questi bambini, di questi ragazzi. Il dolore li annienta. La mamma racconta tristemente come lei sappia che suo figlio soffra di atroci dolori intestinali e vorrebbe sottoporlo ad esami più approfonditi, ma i dottori trovano troppo difficile pensare di fargli degli esami e si arrendono immediatamente dopo averci provato. La mamma sa che suo figlio sente dolore, probabilmente in modo costante, e afferma che sono 17 anni che lo porta dai medici, ma sembra non esserci alcun dottore che capisca cosa ha suo figlio.

Dice: ”Ho passato 19 ore una settimana a ricercare...perchè nessun dottore faceva questo sforzo per noi, nessuno aveva tempo o compassione...sapevano solo dargli farmaci”.

Esiste una correlazione diretta tra le malattie gastrointestinali e l'autismo regressivo. Non conosciamo lo specifico di questo bambino, ma nella maggior parte dei casi l'autismo regressivo si manifesta dopo una serie di infezioni, in genere in conseguenza di una reazione avversa ai vaccini. Un denominatore comune tra queste famiglie è una storia di malattie autoimmuni. Questi bambini sono nati con una fragilità maggiore del sistema immunitario rispetto alla media e non riescono a tollerare l'assalto di numerosi virus e decine di coadiuvanti tossici. L'80% del sistema immunitario è situato nell'intestino, e da questo quindi deriva la diffusione della malattia gastrointestinale in questa popolazione di bambini. Se questa non viene curata, come di solito accade, il cervello viene danneggiato attraverso il sistema immunitario, che collega direttamente l'intestino al cervello.

Nessun essere umano, neanche un animale, dovrebbe avere una vita con il tipo di sofferenze che questo ragazzo è costretto a sopportare. Cosa è successo al suo cervello quando era bambino che sia riuscito a causare questo grado di autismo? Perché nessuno tiene in considerazione cosa pensa questa mamma? Come è possibile che aiutare questi bambini non sia la priorità di chi conduce ricerca per l'autismo? Perché stiamo festeggiando la scoperta del centesimo gene dell'autismo, mentre non si fa quasi nulla per aiutare i bambini autistici che vivono questa agonia? Perché vengono spesi centinaia di milioni per la ricerca genetica che potrebbe solo un giorno forse chiarire "percorsi di cura",  quando invece potremmo ascoltare queste famiglie e iniziare a studiare e curare questi bambini oggi?

Non possiamo che essere vicini a questa famiglia incredibilmente coraggiosa e ringraziarla per la condivisione di un giorno della vita del loro ragazzo, un ragazzo che non può parlare e difendersi da solo. Pubblicare questo video è un modo per rendere visibile cosa sia l'autismo grave, l'autismo di quei ragazzi che non partecipano alle riunioni, ai congressi scientifici, alle commissioni, quei ragazzi che non sanno fare solenni discorsi su come siano o non siano "diversi" o"disabili" o ancora “diversamente abili”. Questi ragazzi non svilupperanno software per computer, non avranno competenze savant e non potranno parlare o prendersi cura di se stessi, non avranno troppi amici, non riceveranno inviti a feste e compleanni, nessuna squadra sportiva li vorrà, non prenderanno la patente di guida, non andranno a ballare o all'università, non riusciranno nemmeno a dormire tutta la notte senza un pannolino e continueranno a soffrire. Gli è stato tolto tutto, tranne l'amore della loro famiglia.

E' inammissibile che la comunità medica e la ricerca non riescano ancora oggi ad aiutare questo bambino e tutti i bambini autistici come lui. La nostra speranza è che ogni ricercatore, ogni medico, chiunque abbia responsabilità in questo campo, politica o sanitaria, leggendo questo nostro articolo trovi il coraggio di guardare in faccia questo ragazzo e immagini quale vita è costretto a condurre e cosa l'autismo ha fatto alla sua famiglia, per poi pensare a quello che può concretamente fare avendo come priorità l'interesse di questi bambini.

 
 

 
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