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Non è solo genetica...




di Lisa Ackerman


Ritorniamo ancora sullo studio di cui vi abbiamo parlato in questo articolo per sottolinearne l'importanza per la comunità dell'autismo e discutere la modalità con cui i media ne hanno parlato. Questo il messaggio che Lisa Ackerman,  fondatrice della TACA, una delle maggiori organizzazioni internazionali di genitori, ha inviato ieri ai suoi associati. Lo abbiamo tradotto e pubblicato a dimostrazione che in tutto il mondo i genitori sono impegnati a fare informazione. Seguiamo il consiglio di Lisa, diffondiamo lo studio tra i nostri medici e raccontiamo in ogni occasione la nostra esperienza!

Ricordiamo che la TACA è nostra partner all'interno della Global Autism Alliance e della Global Autism Collaboration.

Non è solo genetica...
di Lisa Ackerman


6 Luglio 2011

Un importante nuovo studio "Ereditarietà Genetica e Fattori Ambientali Condivisi tra Coppie di Gemelli con Autismo” è stato pubblicato il 4 Luglio su Archives of General Psychiatry, riportando la scoperta che supporta quello che così TANTI genitori della TACA sospettano da lungo tempo, quasi “sanno con certezza” dentro di loro. Detto i poche parole, lo studio afferma che l'autismo è scatenato da fattori ambientali, non solo dai geni.

Questo studio è dolce e amaro allo stesso tempo: un gruppo di ricercatori credibile (di Stanford e altre università di altrettanto rispetto) sembra aver seguito la sua curiosità scientifica sul  fulmineo aumento di casi di autismo, e ha forse anche ascoltato un genitore o due. Ora, questi ricercatori ammettono che i genitori potrebbero avere ragione: qualcosa al di fuori della genetica sta provocando l'autismo, causando la regressione del normale sviluppo dei bambini! Se i gemelli identici condividono gli stessi geni e hanno risultati significativamente differenti in relazione all'autismo, qualcosa di diverso dai geni deve avere un ruolo nei Disordini dello Spettro Autistico.

Ma contemporaneamente non possiamo dimenticare che migliaia di genitori della TACA da tutto il paese stavano  già disperatamente provando  da oltre 10 anni a comunicare questa idea ai medici quando li portavano ai regolari controlli: "Mio figlio stava bene e poi qualcosa è cambiato!!" La maggior parte di noi ha ricevuto questa risposta dal suo pediatra: "No caro/a, l'autismo è genetico. Nulla è cambiato nel tuo bambino. Semplicemente non te ne accorgevi, non hai visto i segnali. L' autismo è stato lì da sempre, solo non lo vedevi".

Chissà quanto più avanti potremmo essere nella ricerca di trattamenti, di risposte, di una vita migliore per i nostri figli se le nostre voci fossero state ascoltate 10 anni fa!

Ricordo che credevo che i genitori e pediatri dovessero essere partner nella cura di un bambino, dovessero collaborare. Come tutte le mamme in attesa negli ultimi 20 anni, lessi tutti i libri possibili sulla gravidanza e su come allevare poi il mio piccolo, e TUTTI incoraggiavano i genitori a essere partner dei loro pediatri. Pensai "di certo collaborerò strettamente con il medico del mio bambino! Magari diventeremo anche amici e potrò invitarlo a cena!". Come genitori facciamo molto affidamento sui nostri pediatri per valutare, diagnosticare e curare una miriade di problemi dell'infanzia, così un buon rapporto è importante, giusto?

Ma per collaborare bisogna essere in due un strada e anche i pediatri DEVONO sentire il bisogno di confrontarsi con i genitori e ascoltare le loro preoccupazioni. Quando i genitori dicono "c'è qualcosa di diverso nel mio bambino" abbiamo bisogno di essere ascoltati e non congedati senza avere credito alcuno.

L'autismo è in aumento non solo a causa della genetica, ma anche perché qualcosa nell'ambiente nel corso degli ultimi 20 anni è cambiato. L'autismo è passato da una diagnosi oscura e rara ad una condizione considerevole che colpisce ogni 1 bambino su 91 o su 110, a seconda delle statistiche cui facciamo riferimento.

Il Dr Joachim Hallmayer, professore associato di psichiatria e scienze comportamentali alla Stanford University, ha alla CBS News parlando dello studio sui gemelli pubblicato il 4 luglio: "Sono stato molto sorpreso L'influenza dell'ambiente è più forte di quanto pensassi. Ciò non significa che i geni non svolgono un ruolo, ma che questo non è così importante così grande come si pensava."

Questi risultati sorprendono se non si è mai parlato o si è rifiutato di ascoltare i genitori di bambini con autismo. Credetemi, NESSUNO nella sede della TACA e nessuno dei miei amici hanno figli con autismo ci hanno trovato qualcosa di sorprendente

Di recente ad una conferenza sull'autismo ho ascoltato la relazione di un medico che attualmente cura dei bambini con autismo che ha affermato: "Se un adulto smettesse di parlare o avesse una regressione nelle sue capacità, i medici prescriverebbero una miriade di esami tra cui una risonanza magnetica. Quando un bambino regredisce o smette di parlare chiamiamo semplicemente quello che è accaduto autismo". Dobbiamo incoraggiare la comunità medica ad ascoltare e divenire parte delle soluzioni per i nostri figli. Le storie che raccontano genitori devono essere una parte importante del puzzle.

Alla fine, ciò che questo studio dimostra veramente è che dobbiamo realizzare una collaborazione, ascoltandoci l'un l'altro, genitori e professionisti – piuttosto che farci la guerra o peggio ignorandoci.

Ecco quindi alcuni spunti pratici con cui potete aiutare la TACA a incoraggiare una maggiore collaborazione in questo percorso:
 

1. Mostrate questo importante studio ai professionisti che hanno in cura vostro figlio ( medici, neurologi, psicologi, terapisti, ecc.). La genetica non dovrebbe più essere l'unico tema della ricerca sull'autismo

2. Chiedete maggiore ricerca sui fattori ambientali. Raccontate la vostra storia a politici, medici, alla gente che conoscete, a possibili finanziatori. Spiegate la storia del bambino (se regredito, quando è regredito e i fattori ambientali cui il bambino è stato esposto). La vostra storia è importante e fornisce importanti indizi.

E' tempo per i genitori di condividere le loro preoccupazioni, ringraziare studi importanti (anche se in ritardo) come questo e chiedere ulteriore ricerca sull'autismo nelle aree ambientali. C'è bisogno che qualcuno dia TUTTE le informazioni necessarie o possibili spunti per nuovi studi, e chi può farlo meglio dei genitori di bambini con autismo?

Un ultimo pensiero per gli eroici genitori miei compagni: molti di voi hanno provato per anni a raccontare la propria storia tentando di essere ascoltati Siete stanchi e frustrati Avete letto gli articoli di ieri e avete detto "beh avrei potuto dirvelo io...e in verità ho cercato di farlo, ma. semplicemente nessuno voleva ascoltare ".

So come vi sentite, cosa provate. Questa notizia è dolce e amara allo stesso tempo, ma se vi fosse anche una sola possibilità che oggi sia davvero un giorno nuovo nell'autismo in cui si cominci a capire, ad ascoltare i genitori, in una rinnovata disponibilità di professionisti e ricercatori di collaborare con i genitori non ne vale la pena provare un'altra volta?


 
 
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