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Io, una spia




di Cathy Jameson



Abbiamo deciso di tradurre questa testimonianza di Cathy Jameson, tratta da Age of Autism, per onorare le mamme dei bambini che combattono contro l'autismo e ne affrontano la durezza e la crudeltà ogni giorno. Cathy ha descritto il lavoro quotidiano di migliaia e migliaia di madri, dando voce alle sensazioni e ai pensieri di ognuna di loro,  mamme che trascorrono le loro giornate al computer, tra visite mediche e sessioni di terapia, mamme che devono essere disponibili per i loro figli 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Per questo la ringraziamo.

Emma, la mamma che insieme alla nostra Barbara si è occupata del lavoro di traduzione dell'articolo, ha così commentato: " Qualcuno ha mai pensato come vive la vita, o meglio cosa diventa la vita di una   mamma con un figlio autistico? Scommetto di no! Ma un'idea ve la potete fare leggendo il racconto di Cathy Jameson, che è riuscita a trasmetterci un'immagine meravigliosamente vera della sua attuale vita, vita in cui mi sono ritrovata anch'io e penso anche tante altre mamme come me. In fondo quello che ci unisce è la nostra determinazione a combattere in nome dell'amore per i nostri figli e per la vita".


Ho capito di non essere più solo una mamma! *

* mamma = nome di persona; femminile; genitore; persona che alleva, offre cure affettuose ed emotività  (vocabolario Treccani)
 
Non lo sono più. Mi piacerebbe essere solo una mamma, ma sono molto di più della definizione da dizionario della mamma/madre.

Ho smesso di essere solo una mamma pochi anni fa, quando l’autismo di mio figlio, indotto dai vaccini, è entrato nella mia casa. Mi sono resa conto di questo cambiamento in  un fine settimana  quando ho allacciato al passante dei pantaloncini di mio figlio uno dispositivo  di rilevamento pernon perderlo in caso si allontanasse. In seguito a questa rivelazione e ai molti altri ricordi dell' nvoluzione di Ronan, mi sono resa conto che sono in realtà diventata un'investigatrice privata. Certo non sono una professionista altamente pagata o che lavora su richiesta di altri, ma una ricercatrice non pagata e sovraccarica di informazioni. Preferirei essere a caccia di segreti nazionali o sulle tracce di un gioiello rubato,  perché suonerebbe molto più eccitante e il successo finale,  con mappe e  vari indizi, sarebbe di certo più facile. Invece no, la mia ricerca deve essere più intensa e determinata.E’ una lotta costante per recuperare l’infanzia rubata di Ronan, mio figlio, cercando di capire e risolvere il danno che me  lo ha portata via. Il recupero non è facile, anche se avrebbe potuto esserlo: l’infanzia di Ronan  era lì, nella mia casa, felice, davanti ai miei occhi,  potevo vederla e goderne ogni giorno. L'ho riconosciuta nelle espressioni del suo viso di bambino piccolo, l'ho potuta sentire nelle sue risate di gioia, l'ho potuta sentire nel suo dolce respiro ed assaporare mentre assaggiavo la sua pappa, l'ho potuta toccare quando tenevo le sue mani grassocce nelle mie e solleticavo il suo pancino. Ho avuto tutto questo a portata di mano, ma poi  quell'infanzia è cominciata a scivolare via e solo Dio sa  quanti segnali ci sono stati. Adesso posso facilmente riconoscere i segni di un infanzia perduta in mio figlio, lo vedo nel suo sguardo vuoto quando qualsiasi cosa faccia per coinvolgerlo a giocare lo lascia indifferente, lo sento nel silenzio che segue le mie domande che gli rivolgo:  "Ronan, hai fame?, Ti piace questo?, Ti sei fatto male?, Dove vuoi andare?”. Lo sento dalla cacca disgustosa che Ronan fa nel pannolino, nelle lacrime che rotolano sul mio viso quando la disperazione invade il mio cuore. 

Un attimo, questa è un'emozione e avevo detto prima che ho smesso di essere Solo una Mamma emotiva  vi ricordate? Cancellate l’ultimo esempio!

Lo sento negli spaghetti senza glutine che do a volte a Ronan per cena.  L’infanzia dovrebbe includere i momenti più belli della vita da conservare in un album, dovrebbe includere giocare e scoprire nuovi giochi adatti alla loro età. Dovrebbero riempire l'infanzia creatività e memoria e non azioni ripetitive ed inspiegabili, che non hanno alcun senso per il  resto del mondo. Non verbale, "non può guardare negli occhi per più di sette secondi",  sguardi che non dovrebbe essere la norma. Ma, è tutto questo che hanno portato via a Ronan.

Questa caccia per l’infanzia di mio figlio brucia tutto, va oltre tutto quello che penso e faccio. Ho la sensazione che i genitori di bambini normali non hanno preoccupazioni come le mie, che riempiono la mia testa e il mio tempo. Che fortunati! Non sono invidiosa di quei genitori o forse si, un pochino. Sono contenta che altri genitori non abbiano bisogno di fare analisi sopra analisi per capire lo stato medico, psicologico, comportamentale, neurologico, gastrointestinale e emozionale del loro bambino, tutto in una volta come faccio io. Faccio tutto questo per tutto il tempo sperando di comprendere appieno il mio bambino e onestamente mi  sento come se fossi continuamente a spiare Ronan! Devo vedere che cosa gli provoca le stereotipie, ho bisogno di sapere che cosa le scatena. Devo capire ognuno dei suoi passi per sapere dove porteranno, vivo ogni giorno sperando che quello che ieri è andato bene per Ronan, andrà bene anche oggi e domani.Ogni momento della sua giornata deve essere esaminato perché un piccolo cambiamento non solo mi butta giù, ma butterà giù completamente  lui. ll suo livello di energia gli permetterà  di fare un giorno completo di terapia? La sua difficoltà di attenzione limiterà la sua capacità di partecipare ad una festa? Potrà  tollerare una visita al supermercato o avrà un crollo di proporzioni epiche? Riusciremo mai a stare  in pubblico tranquillamente o è più facile per me pagare qualcuno per stare con Ronan nella sua zona sicura che è la nostra casa? Come è possibile che un bambino sia così incredibilmente complicato?

Parte dell'essere la spia di mio figlio è anche tornare e ritornare sul suo passato nella speranza di scoprire dove il suo futuro possa portarci. Riuscirà a passare ad una fase successiva della vita, senza le capacità di sviluppo generalmente acquisite da  un bambino piccolo? Devo trovare la risposta e così mi trovo di nuovo a domandare, chiedere, investigare sul passato suo e mio.  Confronto questo passato misterioso con qualsiasi cosa di nuovo legga, ascolti e chieda.

Come investigatore privato non pagato ho acquisito una certa capacità di ricerca e adesso queste competenze sono arrivate ad un limite di fastidio: la mia vita è un continuo  pensare, convincere, agire e sempre penso che solo io posso cambiare la vita di Ronan. Lui non mi ha detto che posso (o non posso) cambiare la sua vita, ma non mi interessa. Io vado avanti perché vedo che gli altri bambini sono migliorati notevolmente quando i loro genitori hanno lavorato intensamente. C'è voluto un team di altri aiutanti e investigatori per lavorare con me e Ronan. Sono orgogliosa di coloro che aiutano mio figlio, delle persone “che si occupano di lui" (cioè insegnanti, terapisti, medici)  e che davvero apprezzano la precisione con cui racconto quello che fa. Lavoriamo bene insieme, il che significa che Ronan può farcela. Altre persone (nel passato di Ronan) erano esattamente il contrario: mi guardavano   quando arrivavo, pensando: "Oh, no... eccola di nuovo". Ronan è stato trascurato e maltrattato dalla loro mancanza di fiducia, di impegno e di professionalità. Adesso sono molto più attenta a chi faccio entrare nella vita di mio figlio!

Ronan non mi vede sempre solo come una mamma, un genitore come avrei dovuto essere: ai suoi occhi posso essere molto fastidiosa quando insisto che lui finisca la seduta di logopedia con il nostro fantastico logopedista. Non è divertente per Ronan dover lavorare duramente sui suoi esercizi di terapia occupazionale, ha lavorato a lungo su come prendere la matita o l'evidenziatore in mano in modo giusto. Ma essere fastidiosa, oltre ad essere determinata a scoprire perché stava facendo quegli errori, ha contribuito ad aiutare sia Ronan che me: adesso può scrivere alcune lettere! La gente che ha creduto in Ronan mi ha dato la forza di continuare. Non ho mai perso la fiducia e con gioia ho seguito Ronan superare i pronostici.

Passare dalla condizione di Solo Mamma a quella di investigatore privato ha cambiato la mia prospettiva su come Ronan vive la sua vita. Ho investito più energia nel suo futuro che in qualsiasi prima. Questo compito è chiaramente uno dei lavori più importanti che abbia mai avuto. Ho dovuto pensare a quale sarebbe stata la prossima mossa di Ronan a causa della sua velocità e i suoi problemi sensoriali. Essere sempre cosciente e agire in fretta mi ha aiutato a guadagnare  tempo in casi,  che Dio ci aiuti, di estrema urgenza, che sono frequenti  purtroppo nella vita di Ronan. Quei momenti includono alcune corse  per i pronti soccorsi nel mezzo della notte e l'aiuto che non erano in grado di dargli che mi lasciavano perplessa su come venirne a capo. Chi è solo  Mamma, in queste situazioni, avrebbe pianto, se ne sarebbe stata preoccupata di dover risolvere una situazione d’emergenza. lei stessa, ma io sono l’investigatore privato di Ronan e ne sono felice,  perché così posso superare la confusione emozionale di quei momenti e posso dare un aiuto reale.

Se solo avessi avuto più risposte su dove era andata l’infanzia di Ronan, non avrei dovuto spendere così tanto tempo a pensare al suo passato, ma finché non riuscirò a portare a casa uno straccio di  normalità, la normalità della vita di Ronan, mi ritroverete a continuare a cercare. Leggerò ogni articolo che mi passa tra le mani,  farò domande fino alla nausea finché qualcuno  mi darà la risposta giusta..
Cerco un po' di normalità e in qualche modo la troverò. Devo farlo!
 
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