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28 giugno 2007

C'Ŕ una linea di divisione emergente nella comunitÓ dell'autismo: un'idea che definisca quella che Ŕ la nostra convinzione sulla vita con la malattia.

L'autismo, dicono le persone da una parte della linea, Ŕ un disordine del neurosviluppo che dura tutta la vita con una prognosi infausta. E' ereditario, minimamente trattabile e per tutta la vita.

"Ereditario, minimamente trattabile, per tutta la vita..." I genitori ed i medici dall'altra parte della linea diffidano di questo modo di esprimersi, usando invece una parola nuova nel lessico dell'autismo, una singola parola che in quattro sillabe solleva un grande dibattito: recupero. Sempre pi¨ genitori scelgono questo lato della linea con tanti bambini che ritornano a noi dal misterioso mondo dell'autismo.

Il Dr. Bernard Rimland ha lavorato ininterrottamente per identificare trattamenti biomedici e comportamentali efficaci per l'autismo e li ha fatti conoscere a tutti coloro che volevano eliminare questa devastante malattia dalla faccia della terra. Anche il nome scelto per il suo progetto Defeat Autism Now! (DAN!) si riallaccia al suo profondo desiderio di sconfiggere l'autismo e di farlo ora.

Inizialmente, questo obiettivo sembrava un sogno irrealizzabile. Molti credevano in una branca chiamata Determinismo autistico: i bambini avrebbero fatto progressi solo fino a dove il loro potenziale innato avrebbe permesso e per la maggior parte di loro c'era poco da fare se non preparare la famiglia a quando avrebbero messo il bambino in un istituto. Questo rifletteva la realtÓ del tempo perchŔ, prima che cominciasse il movimento DAN!, l'ARI aveva ricevuto solo pochi report di recuperi dall'autismo negli oltre 40 anni della sua storia.

La tragedia dell'esponenziale incremento dell'autismo degli ultimi due decenni ha invece portato molte menti eccelse a partecipare a questo dibattito e ha aperto nuove vie da esplorare. Dal 2003, i genitori hanno cominciato a riferirci dei crescenti successi di un inaspettato numero di bambini autistici che cominciavano a stare eccezionalmente bene seguendo una combinazione di trattamenti biomedici e comportamentali. Molti di questi bambini, precedentemente diagnosticati come autistici, non incontravano pi¨ i criteri per questa diagnosi e i loro medici, le scuole e i genitori non li consideravano pi¨ disabili.

Quando arrivarono i primi pochi report nei nostri uffici, eravamo scettici. Il recupero dall'autismo classico era molto raro (naturalmente, fino a venti anni fa, anche lo stesso autismo era raro!). Dopo molte conversazioni con genitori e medici, comunque, e dopo aver visto la documentazione dei video prima e dopo, il Dr. Rimland capý con grande gioia che alcuni bambini erano stati davvero recuperati dall'autismo. E, come il giornalista Dan Olmstead ha riferito nella sua serie di articoli The Age of Autism che il Dr. Rimland ammirava tantissimo, anche uno degli 11 autistici degli studi originari di Kanner, Donald T., era stato recuperato significativamente dall'autismo all'etÓ di 12 anni quando era stato trattato per un problema autoimmunitario legato all'artrite reumatoide con sali di oro (che possono agire come agente chelante). Forse le reali cause dell'autismo, e la possibilitÓ di recupero, erano veramente davanti a tutti noi, non riconosciute, ma reali.

Man mano che la frequenza di report positivi aumentava, l'ARI cominciava a considerare maggiormente questo crescente fenomeno, chiedendo ai genitori dei bambini recuperati o vicini al recupero di registrarsi al nostro sito, www.AutismIsTreatable.com. Chiedevamo loro anche di indicare quale tipo di documentazione potessero fornire per dimostrare che i loro bambini erano stati autistici. Ad oggi, pi¨ di 1100 genitori si sono iscitti al sito.

Il Dr. Rimland non voleva usare la parola "guariti" per descrivere questi bambini. Preferiva invece il termine pi¨ appropriato di "recuperati". Gli piaceva l'analogia fatta da Stan Kurtz, direttore del Children's Corner Schools in Van Nuys, California, supporter dell' ARI e del DAN!, per spiegare cosa significa recupero:

"Supponete che una persona venga investita da un'auto. Si rompe le gambe e ha un danno cerebrale. A quel punto viene considerato un disabile. Poi dopo una riabilitazione intensiva ritorna a camminare zoppicando leggermente e ha alcuni problemi neurologici residui, ma pu˛ vivere una vita normale o forse recuperare tanto bene che nessuno potrebbe mai dire che abbia avuto un incidente. Questo significa recupero".

"La sola differenza tra questo esempio e l'autismo Ŕ che i nostri bambini erano in qualche modo suscettibili ad essere investiti da un auto e qualche frammento di essa spesso rimane nel loro corpo. Dobbiamo aiutarli ad eliminare questi frammenti e tenerli lontano dalle strade per dar loro la migliore opportunitÓ per recuperare". Ci sono poi anche molti bambini precedentemente diagnosticati come autistici che hanno ora solo sfumature dei loro precedenti comportamenti; per esempio, alcuni hanno delle piccole autostimolazioni o un esagerato interesse per i loro argomenti preferiti, ma nonostante i prolungati problemi di cui hanno sofferto, i bambini recuperati, in molti casi, saranno capaci di vite indipendenti e felici, avranno carriere produttive e buoni rapporti con gli altri. Non saranno "guariti", ma certamente saranno stati recuperati dai devastanti sintomi che una volta bloccavano il loro cammino verso un normale futuro.

Inevitabilmente, l'idea che il recupero dall'autismo sia possibile ha sollevato numerose obiezioni. I critici hanno detto che ci˛ Ŕ falso e che il recupero Ŕ impossibile. Alcuni hanno anche affermato che i cosiddetti "bambini recuperati" non erano mai stati autistici, o che questi bambini senmplicemente avevano "recuperato spontaneamente".

I genitori di questi bambini invitano questi scettici ad avere il coraggio di guardare i video, compresa la nostra sezione archivio.

Un video di questo sito Ŕ raccontato dalla Dr. Caroline Gomez, co-Direttore dell' Auburn University Autism Center. Il video riguarda uno dei suoi pazienti, Slater, che ha ricevuto l'intervento biomedico DAN!. La Dr. Gomez dice che Slater Ŕ l'unico bambino che ha visto in 20 anni perdere la diagnosi. Nel video, potete vedere la Dr. Gomez somministrare i test ADOS (il gold standard per effettuare una diagnosi di autismo) a Slater, sia prima che dopo che ricevesse i trattamenti DAN!. Questa documentazione mostra chiaramente che Slater ha recuperato dall'autismo in soli 10 mesi.

All' ARI, siamo molto attenti a non dare false speranze ai genitori, ma Ŕ un gravissimo errore non dare loro speranza affatto quando il recupero o l'essere vicini al recupero Ŕ possibile. L'ARI vuole dare speranze realistiche, dicendo: "L'autismo Ŕ trattabile e il recupero Ŕ possibile per molti". Ovviamente non possiamo garantire il recupero o l'essere vicini al recupero ad ogni bambino con autismo, sebbene speriamo che un giorno questo possa diventare una realtÓ.

Questa speranza non Ŕ certamente infondata; un esempio pu˛ essere la storia del PKU, una volta una delle pi¨ comuni forme di ritardo mentale. I bambini con PKU erano da moderatamente a gravemente ritardati mentalmente e inizialmente non c'era alcuna speranza di recupero per loro. Una volta che i ricercatori capirono le cause all'origine di questo disordine, svilupparono un semplice test per identificare i neonati con PKU e fare loro un immediato intervento dietetico. Come risultato, ci sono pochissimi casi di PKU in U.S.A. Anche l'autismo potrebbe un giorno essere completamente trattabile o anche prevenibile.

Negli ultimi mesi di vita il Dr. Rimland parlava spesso dei bambini recuperati di cui gioivano i genitori raccontando le loro storie all'ARI. Il suo viso mostrava quanto fosse orgoglioso di sapere che cresceva sempre pi¨ il numero di quei bambini che stavano migliorando enormemente da un disordine che solo pochi decenni prima era considerato senza speranza. Durante la vita del Dr Rimland, soprattutto grazie ai suoi sforzi, siamo passati da "nessuna speranza" a "speranza per molti". Con duro lavoro e fortuna, raggiungeremo il nostro obiettivo ultimo:"prevenzione e recupero per tutti".

 

Steve Edelson

 

 


 
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