Trentatré anni, di origini spagnole ed una vita dedicata ai bambini con problemi neurologici. Manolo Dominguez Alcon è il direttore degli Istituti per l’organizzazione neurologica di Lucca, punto di riferimento di ormai centinaia di famiglie che vivono il dramma dell’autismo. Dominguez si occupa di valutazioni neurologiche funzionali non solo di bambini, ma anche di adulti con cerebrolesioni, sindromi genetiche, disturbi dello sviluppo, problemi di apprendimento. Chi decide di rivolgersi agli istituti Fay di Querceta, è seguito con programmi personalizzati di riabilitazione multisensoriale, “specializzazione” di Dominguez, che ha fattodel suo lavoro una vera e propria missione.

 

Lo abbiamo intervistato per far capire a molti genitori cosa significa affrontare l’autismo, partendo dal disordine neurologico che, secondo Dominguez, staalla base del disturbo generalizzato dello sviluppo.

 

 

Da dove deriva il nome Fay e di cosa si occupano gli istituti?

 

Prendono il nome dell’americano Temple Fay, il padre della riorganizzazione neurologica. Fay è morto nel 1963, lasciandoci un bagaglio di esperienze professionali, su cui si fonda il nostro lavoro quotidiano. Gli istituti Fay - spiega Dominguez - sono nati in Spagna nel gennaio del 1995, sulla base della scuola di pensiero che parte dal concetto dell'organizzazione neurologica dell'essere umano. I bambini con problemi cerebrali – spiega Dominguez - non ricevono gli stimoli sufficienti perché il cervello realizzi determinate funzioni. Ma se è correttamente intensificata la frequenza e la durata degli stimoli, è generata una rete di neuroni in grado di poter comunque “mettere in moto” la funzione compromessa.

 

 

I bambini autistici sono bambini cerebrolesi?

 

Il termine cerebroleso lo trovo anacronistico e purtroppo, nonostante i mezzi tecnici sofisticati di cui la scienza è a disposizione oggi, non sempre è possibile stabilire se un bimbo autistico è neuroleso. Esistono dei danni che riescono a sfuggirealla TAC e alla risonanza magnetica. Per me, chi soffre della sindrome autistica è vittima di una disfunzione cerebrale, la cui causa può essere biologica o fisica. Esiste comunque un problema neurologico, che va attentamente valutato e su cui deve essere fondata la riabilitazione. Se riusciamo a comprendere com’è messo il bambino a livello neurologico, possiamo riabilitarlo tenendo conto dei suoi deficit, pertanto sarà stimolato in modo intensivo là dove necessita.

 

 

Possiamo fare un esempio?

 

Se il bambino ha problemi sensoriali con il tatto o con la vista, dovrà essere stimolato con degli esercizi semplici, ma efficaci e costanti, che lo aiuteranno a sviluppare quelle funzioni che il sistema nervoso riesce a realizzare in modo carente. Esercizi con una piccola torcia o un semplice aprire e chiudere la serranda di una finestra per stimolare il riflesso pupillare. Massaggi per la stimolazione tattile e capriole su un tappeto o rotoloni su un prato per stimolare il senso dell’equilibrio. Noi consigliamo di farli per almeno tre ore al giorno. Agli istituti Fay, il nostro personale specializzato, durante la prima visita, fornisce ampia dimostrazione degli esercizi da fare e mettealla prova subito i genitori che impareranno cosa fare quando saranno a casa. Ma prima di fissare i vari punti del programma, è necessaria la valutazione sul bambino al quale, verrà data un’età neurologica. Non ci appartiene la definizione di ritardo mentale perché ad esempio, il bambino che ancora non parla a quattro anni, potrebbe avere dei problemi di respirazione, che, una volta risolti, danno il viaalla parola.

 

 

E’ più importante un trattamento biomedico o un programma di riorganizzazione neurologica? Cosa pensa dell’ABA e delle terapie comportamentali?

 

Sono percorsi diversi, paralleli e necessari. Sono imprescindibili per un bambino autistico, che va recuperato sia con un intervento biomedico, sia a livello neurologico. Quale incide maggiormente sul piccolo in questione non possiamo stabilirlo con precisione a priori perché dipende da caso a caso. Non è detto, tuttavia, che intervenendo in modo intensivo a livello biochimico o comportamentale, si risolvano tutti i problemi. Sento, ad esempio, che molti genitori investono parecchie oredel giorno sull’Aba o sulle terapie comportamentali. Anche quelle sono necessarie. Ma come ho detto prima per il biomedico, non tutti i problemi possono essere affrontati con certi tipi di approcci. Per esempio, se un genitore non riesce a perseguire l’obbiettivodel controllo sfinterico del proprio piccolo, nonostante stia seguendo il miglior programma ABA al mondo, è perché va stimolato diversamente. E’ perché non si tratta di un problema comportamentale, in quel caso. Quindi va affrontato diversamente. Nel casodel biomedico, vorrei sottolineare che qui da noi seguiamo i bambini anche dal punto di vista biochimico con il protocollo DAN! C’è chi riesce a farcela solo con il biomedico, che risulta determinante per la riorganizzazione neurologica.

 

 

A quale tipo d’intervento bisogna, allora, dare più importanza?

 

E’ proprio questa la difficoltà di gran parte dei genitori che non sanno come dividere la giornata. Mi rendo conto che i bimbi autistici hanno bisogno di biomedico, sensoriale e comportamentale, ma è difficile stabilire il giusto equilibrio. Qui, subentra la scelta dei genitori che dovranno scegliere delle priorità.

 

 

Quali sono i successi degli istituti Fay e che percentuale di bambini ‘recuperati’ potete vantare?

 

Reputo un successo l’aver potuto seguire subito un bambino down di appena venti giorni. La precocità dell’intervento è determinante per la riabilitazione. Ma, nel caso dell’autismo, sappiamo che non sempre è possibile. I casi di perdita della diagnosi di autismo sono circa quattro l’anno. Ma non parlo mai di guarigione completa. Si tratta di bambini che arrivano da noi con l’’etichetta’ dell’autismo e ai quali, con il tempo, grazie ai nostri programmi, rimane solo una dislessia o una difficoltà nell’apprendimento.

 

 

Come si accede ai vostri programmi?

 

L’unico requisito richiesto è la partecipazione ad un corso gratuito che teniamo periodicamente nei nostri locali per spiegare ai genitori in cosa consiste il nostro lavoro e perché può risultare prezioso per i loro figli.

 

Siete al corrente dei tempi d’attesa ormai lunghissimi per la prima visita di un bambino che necessita del vostro intervento?

 

Purtroppo siamo i primi ad esserne dispiaciuti perché vorremmo fare qualcosa. Stiamo già pensando d’investire nella formazione, ma le risorse non sono così abbondanti. Inoltre, in Italia, manca ancora una certa apertura. Basti pensare al convegno che si è tenuto qualche giorno fa a Pisa e al quale hanno preso parte esperti della riorganizzazione neurologica di tutto il mondo. Molti professionisti italiani, ai quali ritenevamo opportuno inoltrare l’invito, hanno mostrato disinteresse per l’evento. Tornando alle liste d’attesa, io personalmente – conclude Manolo Dominguez, con la voce sempre viva nonostante l’intervista che lo trattiene da oltre un’ora – lavoro fino alle 23 di ogni giorno per andare incontro a chiunque abbia bisogno di noi. Faremo il possibile per accorciare le liste d’attesa, è una promessa.