Cercare il medico migliore per curare il vostro bambino con

autismo

 

di Terry

 
10 - 01 - 2005
 
 
"Migliore" è un termine relativo. Il miglior dottore per una famiglia potrebbe non essere il migliore per un'altra. Noi ne abbiamo avuti diversi negli anni. Sulla base della mia esperienza, ecco i miei criteri per descrivervi come dovrebbe essere per me il "migliore":

- Disponilbile
 
Trovo che un medico 'superstar' non ha più il tempo per essere abbastanza in contatto per me. Dobbiamo aspettare settimane per i risultati delle analisi e per avere risposte alle nostre domande. Preferisco un dottore che sia disponibile a rispondere tempestivamente. Alcuni di quelli superstar potrebbero lo stesso essere abbastanza organizzati mentre quelli normali potrebbero non esserlo, per cui chiedete prima in giro.

- Che voglia essere un partner, non un dittatore
 
Sono una persona che ama avere il controllo, lo ammetto. Per le cure mediche di mio figlio voglio avere una parte importante nelle decisioni che si devono prendere, per cui i dottori patriarcali non mi stanno bene. Se pensano di dirmi cosa fare e che io debba farlo non sono affatto i dottori adatti a me.

- Che si preoccupi mio conto in banca
 
Questo è un trattamento &*(^%^(* troppo caro. Mi piace un dottore che cerca il modo di fare lo stesso lavoro senza lasciarmi senza un soldo.

- Non faccia troppi test
 
Ci sono volte in cui un test è necessario e volte in cui viene fatto solo per curiosità del dottore o nervosismo della mamma. E' bene avere un dottore che fa fare analisi solo quando è la scelta migliore. Ci sono un sacco di cose che si possono fare senza ricorrere continuamente alle analisi. Fare test è senz'altro il modo più veloce per svuotare il summenzionato conto in banca.

- Che voglia provare le cose che voglio provare io
 
Leggo e studio costantemente su questo argomento, più di quanto un dottore possa avere il tempo di fare. Conosco mio figlio meglio di chiunque altro e ho spesso buone idee per ciò che potrebbe essergli utile. Voglio un dottore che consideri seriamente ogni idea che gli esprimo per i trattamenti.

- Che voglia provare cose nuove
 
Non voglio un dottore che aspetti finchè tutti hanno provato qualcosa prima volerla tentare, se lo ritiene adatto per il suo paziente.


- Si aggiorni e sia parte attiva dello sviluppo delle attuali conoscenze
 
Voglio un dottore che partecipi a conferenze e sia in contatto continuo con altri medici, provando a capire cosa altro poter fare. Non voglio essere sempre io a dirgli le novità.

- La vicinanza è una cosa bella, ma non la più importante
 
Ho avuto il più produttivo rapporto con un DAN doctor quando ne trovai uno da cui dovevo andare in aereo, ma non tanto lontano (1 ora di volo). Mi sarebbe piaciuto averlo più vicino, ma sapevo che le cose dette sopra erano più importanti. Se si può raggiungere il medico per email, telefono o fax è come averlo vicino, almeno per me.

 
Le cose che mi infastidiscono - l'elenco dei NON
 
Questo non sarebbe un blog senza qualche discorso un pò pepato, vero? Per questo ecco le 10 cose che i dottori fanno ed io non condivido:
 
1. Spedirvi a casa $600 di supplementi, tutti delle loro marche favorite (non vogliono usare le marche scelte da voi!) tutte da cominciare "insieme e subito" - questo è il modo per andare in completa confusione e sovraccaricare sia vostro figlio che il vostro portafoglio!
 
 
2. Minacciare di non accettarvi più come paziente se non fate questo o quello. Questa è una tattica intimidatrice e non dovrebbe mai essere seguita da chi pratica la professione medica.
 
 
3. Fare test, test e ancora test, e non cominciare mai a curare. Alcuni medici sono agitati dal provare tutte queste "cose nuove" e non vogliono confessarvelo.
 
 
4. Farsi pagare i kit per i test. Questa è una cosa che mi infastidisce davvero troppo. E' come avere il danno e la beffa, dal momento che già i test di per se stessi costano un sacco, spesso non vengono rimborsati dalle assicurazioni e che poi i laboratori caricano solo il costo del prelievo del sangue e te li spediscono. Sapete che i laboratori non si fanno pagare i kit dai medici, allora perchè loro devono farli pagare a noi?
 
 
5. Promettervi risultati impossibili. Alcune variazioni su questo tema:
- "Facciamo solo questo test facile ed economico presso il mio laboratorio privato (di cui non avete mai sentito parlare) e i risultati mi diranno tutto ciò di cui ho bisogno per guarire vostro figlio - sarà facile"
 
-  "Usa solo questo prodotto (di cui non avete mai sentito parlare) e questo è quanto serve a risolvere i problemi di vostro figlio"
 
-  "Possiamo eliminare tutto il mercurio in sei mesi o meno"
 
6. Chiedere di farsi pagare ogni piccola cosa. So che non è economico curare i nostri bambini, ma mi innervosisce che mi si chiedano $10 qui e $20 là per piccole cose come spese postali e per cose tutte a mio carico e non coperte da assicurazione. Preferirei che fossero più care le visite in studio così almeno avrei la possibilità di farmele rimborsare dall'assicurazione. Capisco comunque perchè i dottori lo facciano con la quantità di cose che devono essere fatte a distanza.
 
 
7. Imporvi le cose da fare senza spiegarne i motivi, i pro ed i contro e le possibilità di scelta che abbiamo. Non posso accettare che propongano ca...te!! Vorrei essere trattata come un essere umano con un cervello. Sono ben sicura che il dottore non si andrà a leggere 20 pagine al mese; perchè quindi dovrei fare queste inutili ricerche per lui?
 
8. Non asoltare seriamente e non voler considerare le mie idee per i trattamenti.
 
9. Insistere perchè completiate una montagna di lavoro a tavolino ogni mese. Un documento per aggiornare la situazione può essere corto e ugualmente proficuo.
 
10. Non guardare il bambino. Ho sentito di medici che non hanno mai incontrato direttamente il bambino, non lo hanno mai guardato o non hanno mai interagito con lui, anche quando lui era proprio lì, seduto nello studio. Stanno curando un essere umano o un mucchio di risultati di analisi?

IL RUOLO DEI GENITORI

Presupponendo di aver trovato un buon medico, penso che sia io che voi, come genitori, abbiamo verso di loro dei doveri. Ecco cosa credo sia importante

1. Provare a non chiamarli ponendo infinite piccole domande. Usare il loro tempo come la risorsa preziosa che è. Se avete domande, preparatevene al massimo 10 alla volta scritte in un fax oppure ponetele in un consulto telefonico.

 

2. Riflettete e fate attente ricerche su ciò che loro vi suggeriscono di fare. Se decidete diversamente, ditelo al dottore e spiegategli le ragioni del vostro programma.

3. Fate ciò che dite di voler fare. Spedite i kit, incominciate i supplementi quando potete e pagate le fatture.

 

4. Fate il vostro compito. Informatevi, siate pronti a porre domande intelligenti e abbiate una opinione su ciò che il dottore vi suggerisce. I genitori spesso sono determinanti, secondo la mia esperienza, nei progressi che si ottengono.

5. Non siate polemici con il vostro medico a meno che non abbiate una buona ragione per le vostre opinioni e possiate suggerire diverse opzioni.

6. Non lamentatevi con loro degli alti costi. Generalmente non possono verificare meglio voi che sia così. Se vi sentite sfruttati, cercate un altro dottore. Se le cose vi sembrano troppo care, potete chiedere alle altre mamme quanto stanno pagando per le stesse cose, risolvendo il problema in un modo più costruttivo se sentite di farlo.

 

7. Siate pronti a provare. Il vostro perdervi d'animo, una estrema indecisione o il bisogno che le cose siano universalmente condivise possono essere frustranti per il medico che sta tendando di andare avanti. Informatevi e lanciatevi! Questo è il modo per far star meglio i bambini.

Alcuni pensieri conclusivi

Penso sia pericoloso dire "questo dottore è bravo" o " questo dottore non è bravo" perchè siamo tutti diversi, i nostri bambini sono diversi e ogni medico competente può essere adatto per qualcuno. Penso che questi forum siano una risorsa preziosa per i genitori per condividere i pro e i contro sull'andare da diversi dottori in modo da non rimanere sorpresi o delusi quando li conosciamo.

Di seguito alcuni suggerimenti per lavorare con un dottore nel curare il vostro bambino:


 
Collaborare con un medico per trattare i bambini autistici biomedicalmente
 

Quando intraprendono questa via, molti genitori credono che se troveranno un buon medico, sarà lui a preoccuparsi di tutto e a dire loro cosa devono fare. Non è così! Questo è vero se andiamo da un medico per una gamba rotta o in caso di varicella; in questo caso vi diranno a quali sintomi stare attenti, quali farmaci aiuteranno, quando vogliono rivedervi e cosa dovete fare a casa. Il miglior modello che conosco invece per avere un medico veramente coinvolto nel trattamento biomedico di un bambino è molto più simile ad una collaborazione che al tradizionale modello che vede il paziente sottomesso. Da parte vostra, rispetto ad un "normale" paziente, dovrete informarvi sui vari trattamenti biomedici, ed essere capaci di discutere i pro ed i contro e gli aspetti tecnici dei trattamenti stessi. Dovrete aggiornare il dottore dopo la visita, fare un sacco di analisi e chiamare lo studio del medico per comunicare i risultati. Dovrete trovare e acquistare diversi supplementi, e capire come usarli. Sarà importante individuare un modo di comunicare con il vostro medico anche al di fuori della normale visita perchè avrete da fare delle domande. Alcuni medici comunicano attraverso fax o email. Dal canto suo invece, il medico dovrà discutere con voi i potenziali trattamenti come farebbero due medici che si confrontano sui pro e sui contro di possibili approcci e non come un medico tradizionale che dice al suo paziente semplicemente cosa fare. E' un modello in cui entrambi hanno potere, ma richiedendolo l'uno all'altro. I bambini con autismo sono pazienti complessi e le conoscenze sul come trattarli sono ancora all'inizio, per cui possono volerci diverse prove ed errori ed è necessario essere creativi. Più sarete capaci di collaborare con il vostro medico, più sarete bravi nel trovare cose che possono aiutare vostro figlio. Dovreste essere preparati al fatto che potrete provare molte cose che non aiuteranno. Questo avviene quando siete in primo piano nel trattare un disordine complesso. I trattamenti biomedici per l'autismo possono essere eseguiti in maniera sicura per vostro figlio, ma dovete essere d'accordo dentro di voi con ogni trattamento che insieme al vostro medico deciderete di provare: non lasciate che venga fatto a vostro figlio qualcosa che non capite completamente. E' vostra responsabilità fare il vostro compito ed essere sicuri di ottenere risposte alle vostre domande prima di decidere se fare o meno il trattamento che il medico propone.
Secondo me, i criteri minimi per scegliere un dottore sono che dovete credere loro, rispettarli e che loro abbiano abbastanza conoscenze e l'impegno di rimanere al corrente per darvi precise informazioni. Consiglio vivamente di parlare al telefono con un dottore prima di spendere il tempo, il denaro e l'energia per portargli il bambino. Un buon modo per ottenere informazioni su di un medico è parlare con altre mamme, leggere i forum sull'autismo, e consultare la lista di medici DAN! (Defeat Autism Now) su internet, ma solo voi potete decidere quale dottore sia quello giusto per voi e per il vostro bambino.
Non ci sono molti medici con le competenze che stiamo cercando. Potreste anche scoprire che non avete medici vicini che possano fare al caso vostro, ma andare da un dottore distante non è troppo difficile come sembra: potete portare il bambino al primo appuntamento e poi fare i follow-up via telefono o fax. Il dottore potrà inviarvi per posta i kit per le analisi e i supplementi, se necessario. Sono stata per diversi anni da medici di altri stati e, secondo me, avere il supporto di un medico che risponde veramente alle nostre esigenze è più importante del viaggio per raggiungerli