L'autismo non ha confini geografici... colpisce i genitori nello stesso modo in tutto il mondo!
L'autismo è, probabilmente, la più difficile delle disabilità a cui far fronte. Naturalmente è difficile definire una disabilità come "migliore" o "peggiore",  ma è lecito dire che l'autismo causa enorme fatica nelle famiglie,in modo incomparabile ad altre malattie.

Ci sono molte ragioni per questo. Primo, molto spesso l'autismo è difficile da identificare, è in qualche modo  invisibile". Non c'è alcuna evidenza di disabilità nell'aspetto del bambino, diversamente da bambini con paralisi cerebrale, sindrome di Down o con bambini compromessi fisicamente. Per questo spesso i comportamenti "bizzarri" del bambino sono fraintesi o interpretati male (bambino maleducato, cattivo!) e i genitori sono costantemente sotto stress venendo accusati di non saper educare i loro figli. Secondo, in aggiunta all'atteggiamento negativo degli altri, i genitori spesso rifiutano i loro figli, credendo il loro amore  inutile e non ricambiato. E terzo, è richiesto un enorme sforzo fisico ed emotivo per crescere un bambino che può vivere senza dormire per oltre 20 ore, che non mangia il cibo che viene preparato per lui, che può diventare aggressivo e prendere violenti capricci senza motivo - in breve, un bambino che ha bisogno di essere controllato 24 ore su 24, ogni giorno, tutti i giorni.
Il periodo tra la diagnosi e la sua accettazione può essere molto lungo e doloroso, un periodo durante il quale i genitori passano attraverso diversi stadi:

1) Rifiuto: Non vogliono credere che il loro bellissimo, adorato figlio sia disabile. Qualche volta sentono che qualcosa non va nel loro bambino (specialmente quando lo paragonano ai coetanei). Altre volte, comunque, si persuadono che tutto vada bene, che il loro bambino si sta sviluppando normalmente (ha raggiunto i  pricipali traguardi all'età normale, non è vero? E' bravo a cambiare i canali della TV o a trovare il video che vuole, non è così? I suoi occhi sono profondi e ragionevoli, no ?). Trovano la loro situazione difficile da accettare e spesso si offendono quando gli amici o i parenti gli fanno notare gli strani comportamenti dei bambini e gli suggeriscono di portarli da un dottore. Rimanere in questo stadio troppo a lungo è davvero pericoloso, in quanto quanto prima viene fatta la diagnosi, tanto prima inizierà il trattamento e ci saranno migliori chances per il futuro del bambino. Conosco personalmente alcuni genitori (fortunatamente pochi) che rifiutano di accettare la verità e negano la necessità di affrontare le speciali necessità del proprio figlio: "E' normale. Anche suo padre ha parlato in ritardo e ora è un ingegnere", ecc. Molto spesso è il bambino ad essere danneggiato da questo comportamento.

2) Shock: La realtà di avere un bambino con autismo spesso causa shock. Non importa quanto bene i genitori siano preparati al peggio... il peggio viene in seguito allo shock seguito all'

3) Impotenza: In questo stadio, i genitori sono emozionalmente paralizzati, incapaci di fare qualunque cosa. Prima, provano disorientamento perchè non sanno cosa sia l'autismo e cosa devono fare.  Paradossalmente, di più i genitori imparano sull'autismo,  più diventano confusi e perplessi. Molto spesso pensano di essere la sola famiglia al mondo ad avere un bambino simile, pensano che nessuno possa capire i loro problemi. (Sapere che ci sono molti altri nella loro situazione dà grande sollievo e desiderio di cercare aiuto). Sentirsi impotente è spesso seguito da

4) Senso di Colpa: Tutti i genitori lo provano e chiedono se sono loro i responsabili della disabilità del figlio. Questo è il livello in cui le famiglie diventano più forti, unendo i loro sforzi per aiutare il bambino o si spaccano perchè i genitori si accusano l'un l'altro o accusano i parenti dell'altro di avere il "gene difettoso". Insieme al senso di colpa spesso viene la vergogna. Alcuni genitori si vergognano del figlio, non vogliono portarlo in pubblico o sono riluttanti a parlare di lui con gli amici facendo come se non esistesse. Vedono il dolore come una punizione per qualcosa che hanno fatto in passato. Fortunatamente la maggior parte dei genitori esce da queste sensazioni, ma incontra un  sentimento ugualmente difficile:

5) Rabbia: I genitori chiedono - Perchè nostro figlio? Cosa abbiamo fatto di sbagliato? Perchè gli altri genitori bevono, fumano, ma hanno figli normali e noi no? A volte inconsciamente i genotori provano pietà per se stessi. Nel ciclo dell'accettazione, questo è un altro stadio pericoloso perchè blocca i genitori che tendono a mettere le loro energie nell'incolpare tutto e tutti per la loro sfortuna, piuttosto che cercare aiuto .


 Alcuni genitori saltano uno o due stadi, alcuni si fermano su certi livelli più a lungo di altri, ma dopo essere passati attraverso questa altalena di emozioni i genitori arrivano al punto in cui devono scegliere diverse vie da seguire. La scelta è molto individuale e dipende da fattori personali. Una delle migliori opzioni da conseguire è l'accettazione, amare il bambino per quello che è e per la differenza che lo rende unico. Altra cosa da fare è smettere di avere pietà per se stessi, godendo della compagnia del bambino. Come risultato la famiglia sarà felice e unita nello sforzo di migliorare la qualità della vita sia del bambino che dell'intera famiglia. I genitori diventeranno fieri dei progressi del bambino. Anche il più piccolo segno di miglioramento (si abbottona la camicia, riesce a mettersi le calze, risponde "Si" ad una domanda) sono visti come un successo e una vittoria per l'intera famiglia nella sua continua battaglia per il proprio bambino. I genitori non si vergognano del bambino e lo portano ovunque, provando a coinvolgerlo in tutte le loro attività il più possibile, ignorando gli sguardi della gente maleducata.
Può aiutare molto, secondo me, un buon senso dell'umorismo! Questo può trasformare una situazione apparentemente devastante in una storia divertente da condividere con amici e parenti. Come esempio, qualche anno fa ci fu un ricevimento di alcuni ufficiali Ucraini alla Town Hall di Bamsley dove io facevo da interprete. Mio figlio autistico era nella stessa stanza seduto vicino alla porta con un mio amico. Dopo la parte ufficiale del ricevimento, ci fu un invito a bere un drink. In un breve momento di silenzio quando tutti stavano tornando ai loro tavoli, mio figlio disse a voce molto alta: "Ma prima, tutti al fare la pipì !!! " I partecipanti Russi scoppiarono a ridere. Si, io ero imbarazzata, ma che fare? Ormai era successo, e ora non posso che ridere quando ricordo quell'episodio!

Quello che è interessante è che, per quanto possa essere difficile una disabilità come l'autismo, bambini difficili spesso rendono difficili i genitori. Forse ciò viene dal loro profondo desiderio di migliorare la qualità della vita di loro figlio (io stessa sono madre di un ragazzo autistico e devo confessarlo.... sono difficile). Ho incontrato centinaia di genitori di bambini con autismo negli anni e mi piace darvi la mia classificazione dei genitori di bambini autistici. E' tradizione classificare i bambini autistici secondo la compromissione della interazione sociale e descrivere la loro varietà raggruppandoli in quattro tipi principali: il gruppo distaccato, il gruppo passivo, il gruppo "attivo ma strano", il non convenzionale, pomposo. Proverò a fare la stessa cosa con i genitori, usando le stesse categorie, sottolineando che la catagolazione dei genitori non necessariamente coincide con quella dei loro figli. Inoltre, così come i loro figli, i genitori nel tempo possono passare da un sottogruppo ad un altro.
A seconda dello stadio in cui sono, e del modo in cui fanno fronte alla loro situazione, loro possono rientrare in quattro categorie.

Il gruppo distaccato
Questo à probabilmente un tipo di genitore molto comune nei paesi dell'europa dell'est .Questi genitori credono allo "specialista" che gli dice che il loro figlio è senza speranza. Possono o non possono istituzzionalizzare il loro figlio, su raccomandazione. Se tiene il bambino in casa , la famiglia prova a nasconderlo alla gente, vergognandosi di averlo come bambino disabile, ma amandolo. Non hanno speranza che nulla possa cambiare nella loro vita. Sono in genere molto sensibili agli sguardi della gente mentre sono fuori, in pubblico e spesso finiscono in lacrime di vergogna e amarezza. Evitano il contatto sociale e vivono isolati nel loro piccolo mondo isolato e il bambino è tenuto fuori dal mondo non solo mentalmente, ma anche fisicamente .

Il gruppo passivo
Questi genitori non sono completamente isolati dagli altri genitori . Sono sicuri debba esserci una pillola o un trattamento che potrebbe risolvere tutti i loro problemi e, presto o tardi, gli verrà offerta. Accettano tutte le offerte che gli vengono fatte, sono molto obbedienti e spesso il bambino viene traumatizzato quando i genitori acconsentono a portarlo in ospedale e lo curano con farmaci e iniezioni prescrittr dagli "specialisti". Questi genitori non hanno dubbi che "gli specialisti sanno meglio" e fanno ciò che gli viene detto.

Il gruppo "attivo ma strano"
Questi genitori sono molto attivi.Cercano ogni informazione nel tentativo di trovare una "cura" per i loro figli autistici. Viaggiano da differenti città o anche da diversi paesi per consultare lo specialista di cui hanno sentito parlare o per provare il trattamento di cui hanno letto, non curanti degli effetti (o brutte consegienze ). Sono sicuri di stare facendo del proprio meglio per il bambino, e sono pronti a spendere tutto il loro denaro nei trattamenti più cari. Il loro amore è grande, ma forse cieco. Qualche volta i bambini ne beneficiano, qualche volta ne sono danneggiati.

Il gruppo professionale. (Questo nome non coincide con quello usato per i loro bambini). Fortunatamente, questo è un gruppo numeroso e in crescita. Questi genitori hanno deciso di cambiare il loro obiettivo e sono dinentati "genitori professionisti" per i loro bambini. Partono dal principio che gli specialisti possono sbagliare, non possono sapere tutto, che la ricerca deve andare avanti e che quello che può essere considerato giusto oggi, può essere sbagliato domani e che nessuno conosce i lpropri figli meglio di loro. Come il terzo gruppo , questi genitori cercano attivamente informazioni, ma sono riluttanti a provare ogni cosa . Sanno di dover rimanere studenti, con il desiderio di imparare tutte le teorie e gli approcci per trovare la via giusta per il proprio figlio. Sono molto critici e esprimono dubbi su ogni cosa. Chiedono e vogliono spiegazioni, piuttosto che accettare le informazioni a scatola chiusa.
Siccome sanno che è impossibile aiutare i loro figli senza l'aiuto degli altri, uniscono i loro sforzi e lavorano insieme. Sono questi genitori a fondare associazioni e società volte a costruire un futuro più luminoso per i loro figli . Cercano la cooperazione di esperti open-mind e di scienziati e combattono contro l'ignoranza e l'incompetenza della burocrazi.I loro sforzi e le loro attività ci danno speranza e ci spingono a fare altrettanto.

Devo ammeterlo - Ammiro i genitori difficili che rendono più facili le vite dei loro bambini

 

Difficult Children, Difficult parents.
By Olga Bogdashina

Autism knows no geographical boundaries... it affects parents in the same way the world over...

Autism is, probably, the most difficult of all disabilities to cope with. Of course, it would be wrong to define disabilities as "better" or "worse", but it is justifiable to assume that autism does bring a great strain in families, incomparable to other disorders.

There are several reasons for this. First, very often autism is difficult to identify; it is in a way "invisible". There is no evidence of any disability in the child's appearance, in contrast to, say, children with cerebral palsy, Down syndrome, or physical impairments. Hence, the child's often "bizarre" behaviour is misunderstood and misinterpreted ("spoilt, naughty child"!) and parents are under constant stress for being blamed for their inability to discipline their offspring.
Secondly, in addition to the negative attitude from the outside, parents often feel rejected by their own child, creating a feeling of uselessness and unreturned love on the inside.
And thirdly, it is a great physical and emotional strain to raise a child who can live without any sleep for more than 20 hours, who doesn't eat food prepared for him, who might be aggressive and get into tantrums out of the blue - in short, who needs a 24-hour supervision, each day, every day.

The period between diagnosis and acceptance can be very long and very painful, a period during which parents go through several stages:

1) Denial: They don't want to believe their beautiful, beloved son or daughter is disabled.
Sometimes they do feel that something is wrong with their child (especially, when they compare him with his peers). At other times, however, they persuade themselves that all is well, that their child is developing normally (He passed his major milestones at the usual ages, didn't he? She is so good at switching on the TV or finding the video she wants, isn't she? His eyes are very deep and wise, aren't they?). They find their situation hard to accept, and very often get offended when friends or relatives mention some strange features in the child's behaviour and suggest that they consult a doctor. To stay at this stage too long is very dangerous, as the sooner the diagnosis is made and the intervention is started, the better chances the child has for the future. I know personally some parents (fortunately, very few) who refuse to accept the truth and deny the necessity to meet their child's special needs: "He is normal. His father was also slow in acquiring speech, but now he is an engineer", etc. Very often it is the child who is harmed by this attitude.

2) Shock follows. The reality of having a child with autism often causes shock. No matter how
well the parents are prepared to "learn the worst", the fact that "the worst" has happened brings shock which is followed by

3) Helplessness: At this stage, parents are emotionally paralysed, unable to do anything. At
first, they feel helpless because they don't know what autism means and what they are to do. Paradoxically, the more the parents learn about it, the more confused and helpless they sometimes feel. Very often, they think that they are the only family in the world to have a child like this, that nobody can understand their problems. (To know that there are many others in the same situation brings a great relief and desire to seek help.) The feeling of helplessness is often followed by that of

4) Guilt: All parents feel it, and question if they are to blame for the child's disability. This is
the stage when families either get stronger, uniting their efforts to help the child, or split up because the parents blame each other or each other's relatives on having "the wrong gene". Along with guilt often comes shame. Some parents become ashamed of their child, not wanting to take him out in public, or reluctant to talk about him with their friends as if he didn't exist, etc. They view the pain as punishment for something they have done in the past. Fortunately, most parents move through this issue, but are met with an equally challenging set of feelings.

5) Anger: Parents question, Why our child? What did we do wrong? Why do other parents
drink, smoke and have normal children and we don't? Sometimes, subconsciously, the parents feel pity for themselves. In the cycle of acceptance, this is another dangerous stage to get stuck in, as parents tend to put their energy into blaming everybody and everything for their misfortune, rather than seeking help.
It is necessary to note that some parents miss one or two stages, some stop on certain stages longer than the others.

After having gone through all these emotional swings the parents approach the point with several paths to follow. The choice is very individual and depends on personal factors.
One and the best option to come to is acceptance, loving the child for who he is and for the very differences that make him unique. Other things to do are to stop feeling pity for themselves, to enjoy the company of the child. As a result, the family is happy and united in their efforts to improve the quality of the child's and the whole family's life. They become proud of their child's progress. Even the smallest signs of the improvement (he buttoned his shirt, she managed to put on her socks, he answered "yes" to the question) are seen as triumph and victory for the whole family in this ever-lasting battle for their child. The parents do not feel ashamed of their child and take him out everywhere, trying to involve him in all their activities as much as possible, ignoring the stares of ill-educated people.

A very good tool to help, I think, is a good sense of humour! It can often transform a seemingly devastating situation into an amusing story to share with friends and relatives. As an example, a few years ago there was a reception of some Ukrainian officials at the Town Hall in Barnsley where I was interpreting. My autistic son was at the same room sitting near the door with one of my friends. After the official part of the reception, an invitation to have a drink followed. At that briefest moment of complete silence when everybody turned to go to the tables, my boy said very loudly: "But first, everybody to the loo!" The Russian-speaking attendees roared with laughter. Yes, I was embarrassed, but so what? It happened, and now I cannot help smiling when I remember this episode!

What is interesting is that, as difficult a disability as autism can be, difficult children often produce difficult parents. Perhaps it comes from our deep desire to improve our child's quality of life. (I myself am the mother of an autistic boy and I have to confess... I am difficult.) I have met hundreds of parents of children with autism over the years and I'd like to give you my classification of the parents of autistic children. It is conventional to classify autistic children according to the impairments of social interaction and describe their varieties by grouping them into 4 main types: the aloof group, the passive group, the "active but odd" group, the over-formal, stilted group (Wing, 1996). I will try to do the same with the parents, using almost the same headings, though the subdivision the parents fall under does not necessarily coincide with that of their child. Besides, like their children, with time, the parents can shift from one subgroup to another.
Depending on what stage they are in, and how they have come to cope with their situation, they fall into four categories:

The aloof group.
This is, probably, a very common type of parent in countries of Eastern Europe. These parents believe the "specialists" when they say that their child is hopeless. They may or may not institutionalise their child, as advised. If the child is kept at home, the family tries to "hide" him/her from people, feeling ashamed of having such a disabled child but still loving him. They feel helpless to change anything in their life. They are typically very sensitive to the stares of people while out with the child in public and always end up with tears of shame and bitterness. They avoid social contact and live in their own small isolated world, and the child is cut off from the world not only mentally but also physically.

The passive group.
These parents are not completely cut off from other parents. They are sure there must be a pill or a treatment that would solve all their problems and, sooner or later, it will be offered to them. They accept all the offers they are given, they are very obedient, and often the child is traumatised when the parents agree to place him into hospital and treat him with medications and injections prescribed by the "specialists". These parents have no doubt that "the specialists know better" and do what they are told.

The "active but odd" group.
These parents are very active. They look for any information in their attempt to find a "cure" for their child's autism. They travel to different cities or even to different countries just to consult the specialist they have heard of or to try the treatment they have read about, irrespective of the effects (or ill-effects) (e.g., holding therapy might be tried despite the child's hypertactility). They are sure they do their best for their child, and are ready to spend all their money on the most expensive treatments. Their love is great, but perhaps "blind" as well. Sometimes the children benefit from it, sometimes they are harmed.

The professional group. (The name does not coincide with that for the children.) Fortunately, this is a numerous group, and growing. These parents decide to change their focus and become "professional parents" for their child. They start with the assumptions that specialists might be wrong, they cannot know everything; that research is being carried out, and what is considered to be right today may turn out to be wrong tomorrow; and that nobody knows their child better than they do. Like the third group, these parents actively seek information, but are reluctant to try everything. They are akin to permanent students, with a desire to learn about all the theories and approaches to find the right ones for their own child. They are very critical and express doubts about everything. They question and want explanations, rather than accepting information at 'face value'.
Because they know it is impossible to help their child without helping others, they unite their efforts and work together. It is these parents who establish organisations and societies aimed at building a brighter future for their children. They seek cooperation with open-minded specialists and scientists, and fight against ignorance and the incompetence of bureaucrats. Their efforts and activities give us hope and keep us moving forward.

I have to admit - I do admire the difficult parents who make the lives of their children easier