Traduzione dal Protocollo DAN!

Mio figlio Alex compirà 11 anni a Marzo del 2005. E' il più lampante esempio del sottogruppo di bambini che noi del DAN! chiamiamo "Non responder". In pratica nulla aveva mai fatto stare Alex meglio.

La sua storia è sicuramente simile a quella di molti vostri bambini. La sua vita cominciò con 5 giorni di antibiotici per via endovenosa per quello che fu definito essere un "vurus di origine sconosciuta". E' stato un neonato fragile, mangiava e dormiva molto poco ed è stato anche un campione di rigurgito. Tutto questo fu seguito nel secondo anno di vita, proprio subito dopo la vaccinazione MMR (morbillo, rosolia, parotite), da una mostruosa regressione fisica e mentale. Anno dopo anno abbiamo combattuto con diarrea, con grave stitichezza periodica, gonfiore addominale, gas e vomito. Alex stava per giorni senza toccare cibo. Quando aveva 7 anni, il suo immunologo - che gli somministrava le infusioni endovena di gammaglobuline che lo hanno tenuto in vita per diversi anni, ma che si era formato presso il NIH (National Institutes of Health) e non aveva alcuna simpatia per tutto ciò che fosse relativo al DAN! - lo definì "anoressico" e ci disse di fargli ingerire QUALUNQUE caloria ci fosse possibile. Il tipo di cibo era irrilevante, ci fece credere, perchè senza una quantità maggiore di calorie Alex sarebbe morto.

Per cui ci mettemmo d'impegno e lo rimpinzammo di patatine. Saporite, croccanti, prelibate, CALORICHE...e..persino senza glutine e caseina! Cercavamo disperatamente di fargli prendere peso.

A pag 21 del suo libro (di cui riferisco in seguito) "Breaking the vicious cycle", Elaine Gottshall riporta le parole scritte in un articolo del 1888, "On the celiac Affliction", dal Dr. Samuel Gee: " Tutto ciò che il paziente assume, che va oltre la sua capacità di digerirlo, è dannoso". Quella frase mi ossessionava. Ero lì, che provavo a guarire il mio bambino più malato dei malati - provando a fargli prendere peso - nutrendolo con carboidrati complessi. Perchè? Perchè come tutti voi sapete, QUESTO è ciò che i bambini vogliono mangiare: cracker, pane, pizzette, patatine, biscotti, ecc. E per disgrazia di Dio, Alex stava affamando se stesso fin quasi alla morte. Se quello era il modo di fargli assumere calorie...

All'epoca dei suoi 8 anni, Alex stava distruggendo se stesso e la nostra casa. Fra pianti, rabbia, strappandosi i vestiti di dosso, correndo al bagno 15, 16, 17 volte al giorno per fare la cacca, sfasciava computer, televisioni, faceva a pezzi quadri e mobili, mordendosi e graffiandosi, rompendosi le braccia agli spigoli dei tavoli per prodursi il massimo dei dolori...

Nel Novembre del 2002 finalmente Alex fu sottoposto a colonscopia e si trovò che aveva tutto ciò che il Dr. Andrew Wakefield aveva descritto così minuziosamente nel 1998: colite, iperplasia nodulare linfoide, cryptite, ecc. Cominciammo immediatamente a trattarlo con farmaci, farmaci e ancora farmaci. 10 mesi di Prednisone, Gastrocrom, Nexium, Colazal, Azulfidine e anche immunosoppressori come il 6MP (che viene attualmente usato come agente chemioterapico per trattare alcuni tipi di leucemie).

A fine Settembre 2003, ebbi una telefonata col nostro gastroenterologo che disse: Smetti ad Alex il Prednisone; lo sta prendendo da troppo e sta diventando pericoloso".(Il Prednisone è una versione sintetica del cortisone, uno steroide, che riduce l'infiammazione nel corpo. Se preso troppo a lungo in alte dosi può,tra gli altri pericolosi effetti collaterali, causare qualcosa definita psicosi steroide - una forma di infermità mentale che può essere fermata solo sospendendo il farmaco. Ora, se solo immaginiamo un bambino profondamente autistico diventare anche "pazzo"... bene, non è proprio una bella prospettiva!). Senza Prednisone, l'agonia di Alex divenne veramente insopportabile. Fu quello uno dei momenti peggiori della mia vita che però mi portò verso la scelta migliore che potessi fare per Alex e me. Sedevo alla mia scrivania , provando a non pensare di mettere Alex in macchina e buttarmi con lui giù da un ponte, quando ricordai qualcosa che mi aveva detto anni prima una madre durante una Conferenza DAN!. Mentre ero ad un banchetto che vendeva libri sulla dieta, questa madre mi aveva cominciato a parlare . Mi aveva detto che suo figlio stava andando in modo fantastico con una dieta chiamata Specfic Carbohydrate Diet, e mi fece comprare un libro di Elaine Gottshall, "Breaking the vicious cycle".

Ricordavo di averlo aperto, cominciato a leggere, e pensato "E' FOLLE! Nessun cereale! Niente patate?! Niente zucchero?! Cosa diavolo mangerebbe Alex?! E' già così denutrito...". Così, lo avevo messo nella libreria, pensando che lo avrei ripreso quando non avrei avuto niente altro da provare.

Quindi, naturalmente, con tutte le cose da fare, i trattamenti da provare che promettevano speranza che per noi non si concretizzava mai, dimenticai anche di averlo.

Quei 5 anni persi mi hanno ossessionato a lungo. Se solo avessi fatto la SCD allora...

Se solo...

Arrivai alla SCD nel momento più brutto delle nostre vite. Attraversavo un momento di assoluta disperazione e avevo perso completamente ogni speranza. La cosa importante comunque rispetto alla SCD è che ora posso testimoniare la sua forza nell'aiutare le persone che come Alex si trovano in uno stato di salute orrendo e hanno un livello di funzionamento (come per esempio i più gravi sintomi autistici) davvero basso, bambini con problemi intestinali incomprensibili, bambini per i quali non hanno funzionato gli altri trattamenti del protocollo DAN! e gli interventi educazionali.

Ho sempre detto a tutti che se la malattia di Alex avesse avuto un qualche senso, questo doveva essere il mio impegno ad usare la nostra esperienza per salvare almeno un bambino da questa agonia. E salvare un genitore dal non dovere mai dire "Se solo..."

NON ci sono scuse per NON fare la SCD. Non è così dura come sembra. Ho alcuni amici i cui figli sono gravemente allergici a noccioline e uova - gli hanno fatto fare la dieta SCD e stanno meglio. Non ci sono scuse per non fare ciò che Sid Baker definisce ora come "uno dei migliori trattamenti per bambini con autismo" che sia mai stato conosciuto.

Quindi, cosa E' esattamente la Specific Carbohydrate Diet?

Citando il libro di Elaine Gottshall:

"In varie condizioni, un intestino malfunzionante può essere facilmente stressato dai carboidrati che richiedono processi digestivi elaborati. Il risultato è un ambiente intestinale che favorisce la sovracrescita di candida e batteri... Lo scopo della Specific Carbohydrate Diet è privare il mondo dei microbi intestinali del cibo che gli serve per sovrapopolarlo. Usando una dieta che che contiene per lo più carboidrati "predigeriti", l'individuo con problemi intestinali può essere nutrito senza sovrastimolare la popolazione microbica intestinale".

I batteri, secernendo tossine irritanti per la mucosa di rivestimento del sistema digestivo, causano il tentativo dei tessuti stessi di autoproteggersi secernendo muco - la normale reazione fisiologica all'irritazione. Una volta ricoperto da uno spesso strato di muco, l'intestino diventa incapace di digerire i carboidrati complessi - lasciando i carboidrati indigeriti mell'intestino a nutrire i batteri cattivi. E questo porta ad un maggior numero di batteri... che porta a maggior numero di tossine.. Questo è il ciclo vizioso. Affamando i batteri, tenendo fuori dal sistema digestivo i carboidrati complessi, causiamo la morte dei batteri.

La SCD blocca il ciclo vizioso del malassorbimento e della sovracrescita di batteri eliminando il cibo per i microbi: zuccheri (e specificatamente i disaccaridi). Singole molecole di zucchero, come quelle della frutta e della verdura (e del miele) non richiedono processi digestivi, ma vengono immediatamente assorbite nell'intestino. Quindi, non vengono lasciati in un intestino troppo danneggiato per digerirli e non diventano cibo per la flora cattiva. L'infiammazione diminuisce e il sistema immunitario può ritornare al normale. Una volta che il sistema immunitario funziona meglio, può tenere i microbi intestinali nel giusto equilibrio. Diversamente dalla dieta senza glutine e caseina - che elimina solo dalla dieta le fonti di proteine (glutine e caseina) che, indigerite, possono passare attraverso l'intestino danneggiato e causare una devastazione nel corpo, la SCD GUARISCE REALMENTE L'INTESTINO PERMEABILE, NON CONSENTENDO ALLE PARTICELLE DI CIBO DI PASSARE NEL CORPO E CONSENTENDO LA GIUSTA DIGESTIONE DI TUTTO IL CIBO.

Quel giorno di fine Settembre 2002, quando presi dallo scaffale della libreria il libro di Elaine Gottshall, lo spolverai e lessi i primi tre capitoli capii che dovevo almeno provare questa dieta. Niente stava funzionando. Niente aveva mai funzionato. Per cui, dalla cena di quella stessa sera Alex iniziò la Specific Carbohydrate Diet.

All'inizio, Alex peggiorò molto. Alla sesta settimana, ero pronta ad arrendermi. Scrissi un messaggio disperato sul sito PecanBread.com. descrivendo il fatto che la SCD non riusciva ad aiutare l'orribile malattia di mio figlio. Appena un'ora dopo ricevetti una telefonata dalla stessa Elaine Gottshall: "Non ti arrendere" mi disse. "Promettimi che resisterai per almeno tre mesi". Grazie a quella telefonata, della quale sarò per sempre riconoscente, non mi arresi.

E alla fine dei tre mesi cominciai a scrivere al Dr. Baker, al nostro immunologo, al nostro gastroenterologo quasi ogni giorno (sono sicura di averli fatti pentire del giorno in cui misi piede nel loro studio) praticamente urlando via email "Questa dieta sta facendo stare meglio ALEX". ALEX. il piccolo bambino che non era MAI stato meglio. Dopo tre mesi, i 15 o più movimenti intestinali giornalieri di Alex si erano ridotti a tre o quattro. Ebbe le prime feci formate che io avessi visto in tanti anni. Non vomitò nemmeno una volta per tutti e tre i mesi...questo dal vomitare almeno cinque volte la settimana.

Nel momento in cui scrivo, Alex segue la SCD da 16 mesi e mezzo. Non prende più il Prednisone e tutti quei farmaci per l'intestino (eccetto per il Flagyl che usa ancora di tanto in tanto) da ormai un anno. Ha preso peso (più di sei Kg) da quell'orribile giorno di Settembre. Ha vomitato solo una volta, ma in concomitanza di una infezione virale di 24 ore. Il peggio che abbiamo avuto sono stati 4 o 5 movimenti intestinali in un giorno, ma generalmente si limitano a due o giù di lì e per la maggior parte delle volte si tratta di feci formate. Sono ormai lontani quei giorni dei pianti e delle urla, dello strapparsi i vestiti di dosso, del percuotersi il corpo contro i mobili, riducendo a pezzi l'intera casa.

Come ripete il Dr. Baker, con la SCD ci sono alti e bassi. Il ripulirsi del corpo dalle tossine , può causare un peggioramento a breve termine delle funzioni intestinali, una regressione comportamentale e altro. Avviene così con tutti i trattamenti di detossificazione, sia si tratti di antifungali naturali, che l'eliminazione dei metalli, tutto - le tossine sono tossine. E ripulirsi da loro non è facile. Appena misi Alex a dieta ebbe questa reazione e lo stesso il figlio di una mia amica con cui iniziammo quasi contemporaneamente. Ogni giorno paragonavamo le nostre osservazioni, ci supportavamo l'un l'altra...e anche un'altra mia amica presto si unì a noi con suo figlio.

Da allora il Dr. Baker cominciò a mettere a dieta altri pazienti. Li mandava da me perchè chattassimo - e incominciammo così tutti a scrverci email ogni giorno. Poi, loro ne parlarono ad altri genitori amici che misero i loro figli a dieta. Ricevevo email o telefonate ogni giorno da genitori che erano andati dal nostro gastroenterologo o immunologo... e ben presto diventammo più di 30 genitori che dedicavano un pò del loro tempo al giorno perchè gli altri sapessero come stavano procedendo, per confrontare le loro osservazioni e le loro sensazioni.

Ho registrato i progressi dei nostri bambini. Abbiamo visto esempi diversi di regressioni e prendendone nota abbiamo potuto dire alle nuove famiglie cosa aspettarsi e quando. Sembrerebbe che dopo il primo anno, le regressioni si fermino o almeno diventino più lievi fino ad essere indistinguibili dai normali alti e bassi dei nostri bambini. Le mie note sono incluse qui insieme ad ulteriori informazioni sulla SCD... perchè voi non dobbiate mai dire "se solo" fra qualche anno.

Regressioni

Sembra che peggiori siano i problemi digestivi dei nostri bambini, peggiori saranno i periodi di regressione

Abbiamo però notato che dopo ogni periodo di regressione, molti dei nostri bambini sembrano migliorare in senso globale (comportamenti autistici e salute digestiva).

Reazioni iniziali con la dieta SCD
La maggior parte dei bambini incorrono in un periodo di die-off all'inizio della dieta. I sintomi possono includere una regressione nel comportamento, comprendendo aggressività, aumento dell'iperattività, comportamenti autostimolatori, problemi con il sonno, aumento dei comportamenti ossessivi, scoppi d'ira, essere confusi, rinchiusi in se stessi, maggiormente insensibili ai richiami, febbre e vomito.. Molti di noi hanno visto un peggioramento di probemi digestivi già esistenti; cioè bambini con diarrea prima della dieta peggiorano nella diarrea dopo la dieta, bambini con stitichezza diventano ancora più stitici quando iniziano la dieta. Molti genitori riferiscono feci scure, sabbiose o non formate e anche la presenza di un sacco di gas. Altri sintomi sono grave pallore della pelle, occhiaie scure e singhiozzo. Una madre invece scrive: "Jack non è regredito all'inizio della dieta. Anzi era più calmo e attento".

Molti genitori, ma non tutti, vedono un enorme aumento di appetito subito dopo l'inizio della dieta. I bambini diventano voraci, mangiando quantità di cibo sopra il normale.

Il periodo iniziale di die-off sembra durare in media da una a tre settimane.

Diversi genitori riferiscono che i loro bambini sono diventati autonomi in bagno dopo poco tempo di dieta.

Regressione a 2-3 mesi:

Elaine parla di questa regressione a pag 5 del suo libro. Apparentemente questa regressione è molto comune anche alle persone con tradizionali problemi infiammatori intestinali.

La maggior parte dei bambini incorre in una regressione in questo periodo. Questa regressione può essre sia fisica che comportamentale e dura per alcuni bambini fino a 14 giorni. Abbiamo osservato peggioramenti nella diarrea e/o nella stitichezza, gas, ginfiore, scarso appetito, mancanza di sonno, diminuzione del linguaggio, diminuzione del contatto oculare, aumento del mettere oggetti in bocca, diminuzione della socializzazione, aumento delle autostimolazioni e della iperattività, pianti inspiegabili, scarsa focalizzazione (essere "fuori di qui"), rossore intorno all'ano, aumentata sensibilità sensoriale, aumento dello scripting e di altri comportamenti perseverativi, scoppi d'ira, occhiaie nere, estremo pallore, pelle rugosa e sintomi dell'influenza.

Solo dopo questa regressione molti di noi cominciavano a vedere rimarchevoli miglioramenti nei nostri bambini come risultato della dieta. Si, alcuni genitori vedono buone cose sin dall'inizio, ma la maggioranza invece comincia a vedere dei progressi solo da 60 a 90 giorni dall'inizio. Questi miglioramenti consistono in intestino enormemente migliorato (feci normali, formate, consistenti), miglioramenti nell'attenzione, riduzione dei comportamenti autostimolatori e iperattività, riduzione delle autolesioni e dei comportamenti aggressivi, miglioramenti nel sonno, nell'appetito, nell'umore e nella socializzazione. I genitori di bambini che sono più verbali vedono un incremento del linguaggio spontaneo.

Regressione a 5 mesi

La maggior parte di chi ha raggiunto il traguardo dei 5 mesi ha visto di nuovo una grave regressione quasi esattamente all'anniversario dei 5 mesi. La regressione dura dai 7 ai 21 giorni ed è soprattutto di natura comportamentale: aumento dei comportamenti autostimolatori e dell'iperattività, aumento di comportamenti ossessivi, gioco perseverativo e scripting, aumento di sbalzi di umore comprendenti risata maniacale e pianti, stridere i denti, forte diminuzione dell'attenzione, diminuzione dell'interesse e del linguaggio sociale, comportamenti distruttivi, un enorme aumento di comportamenti self-directed, scoppi d'ira, prurito e bozzi bianchi sulle gambe. Ci sono anche stati lievi peggioramenti delle funzioni intestinali e piccole diminuzioni d'appetito.

Regressione a 7 mesi
questa regressione è contrassegnata da grave peggioramento nelle funzioni intestinali e si manifesra in 2 fasi (per es., sembra essere terminata dopo circa 5-7 giorni, ma poi riprende circa 2 giorni dopo per altri 5-7 giorni). Tutti i bambini hanno feci non formate fino a diarrea. Tutti hanno enormi quantità di gas, flatulenze molto maleodoranti e costanti eruttazioni.Molti genitori riferiscono di un giorno di febbre. I bambini più gravemente colpiti hanno anche una fortissima diminuzione dell'appetito. Tutti hanno problemi del sonno per molte notti. Dal punto di vista comportamentale i sintomi comprendono un notevole aumento delle autostimolazioni, fortissimo incremento dell'iperattività, seria diminuzione dei tempi di attenzione, enorme incremento dei comportamenti ossessivi e dello scripting e diminuzione dei comportamenti sociali.

Regressione a 9 mesi
Per la maggior parte di noi questa è stata una regressione grave e prolungata durata circa 21 giorni. Una madre racconta: "Questa è stata la regressione peggiore di tutte. Abbiamo visto comportamenti che non vedevamo da quando avevamo cominciato la GFCF, compreso lo sfarfallio delle mani, stimolazioni visive, suoni come grida strane, scripting maniacale, brutte feci - the works. Poteva passare quasi due ore correndo intorno al barbeque acceso e ripetendo un rigo di uno dei suoi libri preferiti. Ma quando è passata, abbiamo visto un balzo nel gioco immaginativo, nel linguaggio espressivo e ha cominciato a ridere appropriatamente".
altri sintomi comprendono gravi comportamenti "capricciosi", scarso appetito e singhiozzo.

SCD Yogurt
Sono stati espressi molti dubbi e preoccupazioni sul dare ai bambini autistici lo yogurt fatto in casa che è così parte integrante della SCD. Posso solo riferire la mia esperienza. Ad oggi nessuno dei genitori del mio gruppo ha dovuto smettere di dare lo yogurt a causa di reazioni avverse. Al contrario, quasi tutti coloro che lo hanno provato hanno visto cambiamenti positivi, compresi i genitori di bambini che erano gravemente intolleranti alla caseina prima della SCD.
Incominciamo tutti con 1/4 - 1/2 di cucchiaino al giorno o un giorno sì ed uno no. Siccome Alex non ha mai mostrato alcun miglioramento evitando la caseina, ho cominciato a dare lo yogurt al terzo mese di dieta, quando i sintomi gastrointestinali peggiori hanno cominciato a risolversi. A 24 ore dalla sua prima dose, ho visto le prime feci formate che non vedevo da anni. Molti dei nostri bambini che sono sensibili alla caseina hanno cominciato ad assumere lo yogurt a 6 mesi di dieta, se non dopo. Alcuni dei bambini hanno mostrato sintomi di die-off come un aumento dello scripting nel linguaggio, guance rosse, aumento dell'iperattività e così via. Molti genitori comunque hanno riferito di enorme aumento di comportamenti sociali appropriati con l'uso dello yogurt. Diversi genitori hanno riferito anche un aumento del gioco immaginativo e molti hanno visto grandi miglioramenti nelle funzioni intestinali.