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Un breve riassunto dell'intervista e la traduzione dell'articolo di Stephen Shore sulla musica.

Stephen Shore è stato diagnosticato a 18 mesi con "sviluppo atipico con forti tratti autistici" e considerato troppo grave per essere trattato al di fuori da una istituzionalizzazione.Ora invece sta completando il corso di laurea in Scienze dell'Educazione speciale e lavora con bambini autistici. Fa parte del direttivo dell'ASA ed è Presidente dell'Associazione Asperger del New England.

"Le persone con autismo, tutte, fondamentalmente hanno problemi con l'ambiente, con gli stimoli dell'ambiente, gestire i suoni diversi e riuscire a concentrarsi. Steven è stato diagnosticato a 18 mesi e negli anni '60 la causa dell'autismo erano considerati i genitori, per cui è stato proposto di istituzionalizzarlo, cosa che i genitori hanno rifiutato di fare; sono partiti da quello che serviva a Stephen, quindi hanno lavorato con la musica, il movimento, l'imitazione e tutto quello che aveva a che fare col sensoriale.
Quello che lui dice di tutte le persone con autismo è che non si può dire certo quanto riusciranno a migliorare, ma è un dovere tentare di farlo: migliorare le varie aree significa dar loro buone possibilità di vita. Per la sua esperienza, la scuola pubblica è stata un disastro per le persone nello spettro e anche per lui lo è stato: spesso era lasciato solo in disparte...nella scuola media ha però potuto iniziare a sviluppare il suo interesse, la musica. Per Stephen tutte le persone con autismo dovrebbero suonare uno strumento, i quanto questo aiuta nelle relazioni con gli altri ma anche con la autostima. Lui si interessa di tutto quanto riguarda le metodologie di educazione per persone con autismo: prende in considerazione ABA, Loovas, Floortime, RDI e quello che a lui interessa è monitorare lo sviluppo.. e qui dice una frase MOLTO IMPORTANTE:
NON E' IMPORTANTE STABILIRE QUALE INTERVENTO SIA IN ASSOLUTO IL MIGLIORE, MA QUALE E' IL MIGLIORE PER UN DETERMINATO BAMBINO INVECE CHE PER UN ALTRO.
Quello che lui vuole arrivare a fare, è stabilire delle indicazioni che, attraverso questionari, possano indirizzare l'intervento educativo verso una terapia piuttosto che un altra.

Per tutti intervento medico con chelazione, ecc.

Ha parlato poi della relazione e del matrimonio con la moglie, che è cinese. e questo lui lo ritiene un po' un modello di relazione da allargare a tutte le persone con cui una persona nello spettro entra in contatto: si è avvicinato a sua moglie come persona con diversa cultura, diverso cibo, ecc.....e questo interesse "culturale" lo ha portato ad aprirsi alla relazione con lei , modello di relazione che secondo lui è il modo di relazionarsi di un Asperger-persona nello spettro , agli altri.....

Aiutare i bambini con autismo con la CULTURA, questo è fondamentale.



La musica per i bambini con autismo

La musica favorisce la comunicazione.
Ci sono molti benefici nell’utilizzo della musica con le persone con autismo. Uno di questi è che LA MUSICA FORNISCE UNA REGOLARITA' STRUTTURALE CHE E' QUELLO DI CUI I BAMBINI CON AUTISMO HANNO BISOGNO. All’interno di questa struttura è possibile spandere il repertorio di funzionamento del bambino. In base alla gravità del bambino rispetto lo spettro artistico io ho visto che la musica aiuta la comunicazione in molti modi. Per i bambini più gravi, spesso la musica è IL mezzo di comunicazione. Spesso, quando inizio sessioni di musica con bambini posti all’estremo dello spettro artistico, piacere e eccitazione sono chiaramente visibili.

Per i bambini meno colpiti, la musica serve da tramite per la comunicazione verbale. Una bambina, pur non avendo comunicazione verbale, aveva un magazzino di canzoni in testa. Me ne sono accorto , quando un giorno ho dimenticato di suonare l’ultima nota di una canzone. Non solo ha pronunciato bene la parola, ma l’ha anche cantata. Il mio unico desiderio è di continuare a lavorare con lei per tradurre questa abilità in comunicazione funzionale. Con bambini di questo tipo, è spesso possibile spingerli a vocalizzare e a dire la parola mancante che loro ben conoscono proprio stoppando la canzone nel momento di “massima tensione”: questo punto di “massima tensione”
(Miller & Eller-Miller, 1989, p. 65, 93) è collocate proprio nelle ultime note della musica.

La musica, per I bambini con autismo ad alto funzionamento-Asperger serve ad organizzare la comunicazione verbale che già è presente. Utta la mia comunicazione con un bambino Asperger ad esempio è fatta di canzoni: se solo inizio a parlare con un tono tipico della conversazione normale, lui perde l’attenzione, inizia attività auto-stimolanti, e se ne va. Inoltre, se c’è sufficiente interesse da parte del bambino, queste sessioni di musica si possono trasformare in vere lezioni di musica.

Durante la mia prima sessione ho creato la condizione adatta per cui il bambino mi chiedeva foglietti di carta sui quali c’erano le lettere delle note musicali. Poi la cosa è proseguita fino a porre le note correttamente sul pentagramma. ….gli chiedevo in quale spazio va posta la nota sul pentagramma che è più efficace che non solo chiedergli dove va messa la nota. È iniziato così uno scambio tra noi , e anche con la mamma e alla fine gli chiedevo con voce musicale dove andava messa la nota.

Altre parti della sessione sono state dedicate a battere il ritmo su imitazione, e più tardi a lavorare su registrazioni. Mi sono assicurato di aver raggiunto un buon livello di imitazione su comando. Questa era un’attività importante perché serviva quando l’attenzione si affievoliva e il bambino perdeva concentrazione. La madre lo richiamava e abbiamo lavorato davvero bene. Il bambino aveva davvero molte abilità musicali e utilizzando il Metodo Miller, ha suonato prima il flauto poi il pianoforte che ora suona molto bene.


 

Musica in gruppo
Lavorando con un gruppo di bambini, la musica va utilizzata come strumento per “organizzare” il comportamento dei bambini facendoli camminare o facendoli muovere a ritmo con la musica. Spesso li faccio camminare in circolo mentre suono della musica con una tastiera. Con l’aiuto di assistenti li faccio fermare quando la musica si ferma e continuare quando ricomincia. Quando i bambini hanno capito il meccanismo, trasformo il tutto con il gioco ad esempio delle sedie (quando la musica si ferma, qualcuno rimane per ultimo ed esce dal gioco). Dato che non si può pensare di lasciare questi bambini fuori dal gioco senza fare niente, viene consegnato loro uno “shaker”, non prima che lo abbiano chiesto e identificato il frutto che rappresenta. La peggior cosa che si può verificare è un bambino seduto senza far nulla aspettando il turno per utilizzare lo strumento. Di solito quando succede, i bambini iniziano una serie di auto stimolazioni e hanno un cambiamento del comportamento. Questa situazione , che poi finisce con il coinvolgere l’intero gruppo va prevenuta.


Strumenti e gruppi
Con bambini che già suonano uno strumento, allora mi introduco suonando. Ad esempio mentre io suono lui batte il ritmo e viceversa. I turni sono brevi, per poi diventare più lunghi e allora introduco altri elementi, come abilità verbali, scrittura, controllo motorio se necessario. Per stabilire eguaglianza tra me e loro anch’io faccio quello che voglio che loro facciano: ad esempio, chiedo se posso usare la tastiera se il bambino la sta usando (questo è quello che poi il bambino deve fare mentre la sto usando io).
Per I bambini ad alto funzionamento, le bande scolastiche rappresentano un importante passo nello sviluppo. Il trombone richiede un buon senso della percezione del movimento, perché si deve sapere in quale punto il braccio si deve fermare per fare un determinato suono,. Altri strumenti , eccetto quelli a corda, richiedono meno coordinazione orecchio-braccio dato che i toni si ottengono con l’aiuto di chiavi o valvole. Il corno francese richiede molta coordinazione con la bocca.
Le percussioni sono un’altra strada….se c’è un ritmo complesso la grancassa è di aiuto. La grancassa con il suo suono basso e grave è facile da sopportare per una persona con problemi di sensibilità. Essere in una band è una buona cosa, se non è troppo rumorosa.
Suonare all’interno di un gruppo deve tenere conto della sensibilità uditiva. La posizione è importante, e a volte basta semplicemente collocarsi in un’altra posizione rispetto al gruppo. Ho lasciato diversi gruppi jazz durante le scuole superiori solo perché il maestro di musica non m i lasciava stare in un posto diverso, cioè davanti alla tromba! Suonare in un gruppo comunque aiuta per la cvooperazione con gli altri, la coordinazione e il raggiungimento di un obiettivo.
Basi scientifiche dimostrano i benefici della musica.
Oltre al valore educativo in sé, la MUSICA PER I BAMBINI CON AUTISMO HA UN BENEFICIO FISIOLOGICO. Un recente studio pubblicato da un neurologo, anche musicista, al Beth Israel Hospital di boston, Massachusets, mostra un cambiamento nella struttura del cervello in persone che hanno iniziato a suonare da piccoli. Le fibre del corpo calloso, la cui funzione è IL TRASPORTO DI SEGNALI DA UN EMISFERO ALL’ALTRO, sono del 12% più spesse nei suonatori di tastiera che ahanno iniziato a suonare intorno ai 7 anni , ripetto a persone che han no iniziato a suonare più tardi, e rispetto a chi non suona affatto. (Schlaug, Jäncke, Huang, Stagier, & Steinmetz, 1995).

  

 

Testimonianza di Steven Shore

Beyond the WallAutore di "Beyond the Wall"
Before the Government Reform Committee
U.S. House Of Representatives

AUTISMO - PERCHE' L'INCREMENTO DELLA SUA DIFFUSIONE? AGGIORNAMENTO AD UN ANNO


Signor Presidente, vorrei prima di tutto ringraziare lei ed i suoi colleghi della commissione per le Riforme Governative per avermi dato questa opportunità di testimoniare sui problemi dell'autismo.

Sono Stephen Shore e abito a Brookline, in Massachusetts con mia moglie Yi Liu dove sto completando un corso di Laurea in edicazione Speciale alla Boston University con una particolare attenzione nell'aiutare le persone con autismo a raggiungere il loro pieno potenziale. Sono l'autore di Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome, presentato e consultato a livello internazionale per problemi relativi all'autismo, tengo corsi su educazione speciale a livello di scuola superiore e lavoro con persone nello spettro autistico. Sono molto fortunato a riuscire a vivere una vita produttiva e piena di soddisfazioni.

La maggior parte di noi presenti qui oggi è stata involontariamente coinvolta dalla bomba dell'autismo. Che cosa succede? Un bambino nasce e si sviluppa normalmente fino a 18-24 mesi, poi, improvvisamente, si scontra con una bomba che esplodendo lancia i suo mortali frammenti dal bambino sulla famiglia, sul sistema edicativo, sulla comunità intera e allargandosi su tutta l'umanità...il bambino perde la sua verbalità, si ritira in se stesso, spesso si autolesiona o si autostimola, ha scoppi d'ira.

Sono stato colpito dalla bomba dell'autismo a 18 mesi. Ho perso la capacità di comunicare verbalmente, ho perso ogni tipo di relazione con il mio corpo e con l'ambiente, avevo scoppi d'ira , picchiavo la testa e comportamenti autostimolatori. Nonostante fossi ritenuto da diversi professionisti esperti "troppo malato" per intervenire e mi fosse stato consigliato l'internamento in un istituto, i miei genitori mi fornirono il necessario intervento precoce quando ancora non si sapeva cosa fosse: i miei genitori non ebbero aiuto alcuno, ma mia madre rimase a casa tutto il giorno per fornirmi l'equivalente di quello che oggi è conosciuto come intervento precoce in casa. Invece di lasciarmi trascorrere l'intera giornata ad esibire comportamenti autistici, mia madre diede risalto a musica, movimento, integrazione sensoriale, narrazione e imitazione, cose che dapprima mi resero consapevole della sua esistenza e poi mi portarono nel suo mondo. Sono stato molto fortunato.

Questa volta, sono davanti a voi per continuare il mio impegno nell'aiutare le persone con autismo a raggiungere una vita piena e produttiva. Continuo a combattere con i residui del mio autismo: mentre la ruvidezza dei vestiti e le abbottonature possono essere un semplice fastidio per la maggior parte della gente, per me sono una vera e propria violenza sensoriale, ma aiutare chi soffre come me è più importante dei miei fastidi. Sono stato molto fortunato e sono una rara eccezione di bambino con diagnosi precoce di autismo.

Qui, negli Stati Uniti d'America, attualmente la nazione più sana sulla Terra, tutti coloro che sono nello spettro autistico hanno il diritto a ricevere servizi di riabilitazione e assistenza tagliati per le loro specifiche necessità per tutta la vita. Questo non dovrebbe essere una questione di fortuna o di discussioni, ma una questione sul come.


Osservazioni
Che cosa possiamo dire di quei bambini e di quegli adulti meno fortunati che non stanno ricevendo i servizi necessari e la dovuta assistenza per poter affrontare con successo la loro vita? Come Presidente della Associazione Asperger del New England, Membro del direttivo dell' Autism Society of America e di altre associazioni che si occupano di autismo, vedo tantissime persone colpite da disordini dello spettro autistico che sono assolutamenti trascurati dai servizi. I più piccoli non ricevono il vitale intervento precoce e quelli in età scolare spesso non possono usufruire del supporto di professionisti specializzati nell'interagire con loro.

Abbiamo disperatamente bisogno di più ricerca nel campo educativo. Ad oggi, sappiamo molto poco sugli interventi che sono efficaci con le persone con autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger. Le implicazioni di questo sono enormi: vedo molti miei coetanei vivere molto al di sotto del loro potenziale. L'essere senza casa ed altre condizioni di vita disagiate, disoccupazione e seri problemi di sottoccupazione sono comuni. Alle persone con atismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger non viene insegnato ad interagire con successo con l'ambiente e con la gente intorno a loro.

Finchè la tecnologia medica risponderà alla domanda su cosa funziona, abbiamo centinaia di persone che sono sottoposte ad interventi educativi che non sono validati o, forse cosa ancora più tragica, non sottoposte ad alcun intervento affatto perchè la comunità educativa non sa cosa fare. C'è della letteratura che supporta la migliore pratica per bambini e giovani con autismo da moderato a severo, ma non può essere detto lo stesso per persone con autismo ad alto funzionamento ed Asperger. Abbiamo bisogno di guardare ad interventi accademici, cognitivi, dello sviluppo, comportamentali, sociali, sensoriali e ad altro. A causa della grande diversità tra le varie persone con autismo, non c'è un approccio metodologico adatto a tutti i bambini. L'intervento deve essere tagliato sulle particolari necessità di ognuno. Se il CDC stima che uno su 250 bambini ha ora l'autismo, occorre considerare che tra 10-15 anni uno su 250 ADULTI avrà l'autismo e allora che faremo? Fondi per la ricerca ed intervento precoce ora pagheranno grandi utili in seguito.

E cosa dire degli adulti con autismo ad alto funzionamento e Asperger? Dobbiamo guardare alla condizione di adulti con Asperger e autismo ad alto funzionamento. c'è veramente poca letteratura su questa popolazione. Generalmente essi non hanno accesso ai supporti della comunità a causa dei loro alti IQ. ma non hanno le capacità per una vita indipendente o per cercare e/o mantenere un lavoro anche se sono laureati. Nel Massachusetts, le persone con autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger sprofondano nel baratro che si crea tra Dipartimento del ritardo mentale (IQ è troppo alto) e Dipartimento di Salute mentale (HFA e AS non sono disordini mentali). Situazioni simili esistono anche in molti altri stati.

Inoltre c'è un gran numero di adulti che vogliono accedere alle università, ma hanno bisogno di una miriade di supporti per farlo con successo. Abbiamo bisogno di uno studio di queste persone e dei supporti necessari relativi a questi tre temi.

Abbiamo anche bisogno che sia fatto uno sforzo nella formazione di insegnanti in modo che chi deve educare i bambini ed i giovani con autismo conoscano l'autismo, possano tradurre la ricerca in pratica e documentare i progressi dei bambini.

Quella che ho descritto sopra è una emergenza nazionale. Si stima che tra 2 e 6 su 1000 persone abbiano l'autismo, secondo i dati del Centers for Disease Control and Prevention. Questo significa che da 500.000 a 1.500.000 di persone negli Stati Uniti hanno l'autismo oggi e il numero sta crescendo. Secondo i report dell'U.S. Department of Education, il California Department of Developmental Services e altri, l'ASA stima che l'autismo sta crescendo ad un ritmo dal 10 al 17 percento l'anno. Secondo il MIND institute, il costo ottimistico per una intera vita di cure (compresi solo i trasporti, i servizi giornalieri e i costi di cure residenziali) per ogni persona con autismo per i servizi in California si aggira intorno ai $2 millioni, che moltiplicati per il numero di persone con autismo in tutti gli Stati Uniti diventano un numero davvero stratosferico. E questi numeri non tengono conto dei dollari persi per mancato impiego e per altri contributi che la società elargisce, come lavoro per beneficienza e suonare in gruppi musicali.

Ad ognuna di queste persone deve essere data la stessa chance che solo un gruppo ristretto per sua fortuna ha avuto.


Raccomandazioni
Vorrei concludere con alcuni consigli concreti:

1. Lavorate con l' Autism Society of America supportando la loro richiesta di fondi e sviluppando leggi che riguardino lo spettro autistico così come l'avvio di programmi educativi per bambini con autsmo.

2. Erogate immediati e consistenti fondi a sostegno della ricerca e della formazione di coloro che devono lavorare con persone che hanno l'autismo.

3. Soostenete le associazioni per aumentare il numero di medici, insegnanti ed altri professionisti formati nel lavorare con persone dello spettro autistico.

4. Sostenete la necessità che le assicurazioni rimborsino le cure: si tratta di una condizione neurobiologica (non psichiatrica) e non dovrebbe essere sottoposta a limiti nelle polizze per la copertura della salute mentale.

5. Valutate il pagamento di metodi di intervento riconosciuti in tutto il paese. E' ingiusto che alcune famiglie siano in lista d'attesa da due anni per accedervi. Non può essere imposto nessun approccio particolare perchè bambini diversi rispondono a metodologie diverse. Alcuni approcci sonori includono, ma non si limitano, al metodo Miller, Floortime, Higashi, TEACCH e ABA.


Sommario
Mentre abbiamo attualmente alcuni buoni interventi per l'autismo, manca sia la quantità che la qualità di questi servizi . Il NIH ha bisogno di lavorare con associazioni come l'Autism Society of America nello sviluppare una politica nazionale per le persone nella comunità autistica in modo che tutti coloro che hanno l'autismo abbiano la pssibilità di una vita soddisfacente, produttiva ed indipendente fino ai limiti delle loro capacità.