09/07/2006 19:39
Il suo nome è Sue Rubin. Ha l'autismo e fino a quando aveva 13 anni è stata considerata una ritardata. Ora ha 26 anni, frequenta il college e vive da sola con l'aiuto di assistenti sociali. "L'autismo è un mondo" è un tentativo, dice, di portare la gente a conoscere il suo mondo dell'autismo.
 

Accettazione rispetto a cura
di Sue Rubin

(CNN) -- Ho pensato molto ultimamente all'argomento che divide la comunità dell'autismo riguardo la necessità di curare le persone autistiche contrapposta all'accettazione come una naturale espressione della diversità. La possibilità di poter essere rimasta fortemente autistica per il resto della mia vita mi sconvolge. Quindi, quando una persona mi parla di una cura mi piace veramente ascoltarla. Per essere realistici, so che non sarò mai curata. La causa del mio autismo è genetica e non potrà mai essere cambiata.
.La spaccatura nella comunità dell'autismo è sostanzialmente tra ciò che definiamo persone ad alto o a basso funzionamento. Le persone ad alto funzionamento parlano mentre quelle a basso funzionamento no.
Le persone con sindrome di Asperger, un tipo di autismo, amano parlare; comunque li contraddistingue un area di interessi molto limitata. Queste persone sono quelle che si offendono all'idea di una cura. Loro potrebbero passare per persone qualunqui, sebbene messe in un gruppo normale sono come un anziano ad un concerto rap.Ascoltano solo le persone che gli piacciono e parlano esclusivamente per informare gli altri dei loro interessi. Imparano con difficoltà le abilità sociali. Credo che l'idea che dovrebbero essere curati è sbagliata. Sono diversi, ma si tratta solo di una variazione dalla normalità e dovrebbero essere accettati per come sono. Alcuni di loro a volte hanno abilità eccezionali che dovrebbero essere esaltate e incoraggiate.
Come persona autistica a basso funzionamento che è ancora lambita dall'autismo, sono proprio allineata con il gruppo-cura, sebbene, se una cura verrà trovata, non nebeneficierò personalmente. Le persone a basso funzionamento stanno solo cercando di vivere la loro giornata senza dolore, sofferenza, morsi, urla. Il pensiero di un vaso d'oro con una pozione che li curasse sarebbe davvero meravigliosa.
Dal momento che questo non sta per succedere, sono rassegnata a vivere così la mia vita -- una lotta costante. Quando devo mascherare l'autismo in classe devo fare un enorme sforzo. Quando vedo gli altri studenti seduti calmi o chattare o rispondere alle domande con tanta facilità, sono realmente invidiosa. Quando devo bloccare terribili comportamenti autistici come battere la testa, occorre un tremendo sforzo negli anni. Quando vedo le persone vivere vite normali sono invidiosa. Quando sono davvero persa nell'autismo e non posso impedire i comportamenti che disturbano lo staff, devio la rabbia da me stessa a loro e creo dei sentimenti negativi. Quando vedo come le persone normali interagiscono con i loro amici sono invidiosa.
Come persona che vive quotidianamente con l'autismo e non vive una vita normale, trovo offensivo che le persone ad alto funzionamento dicano che la società non dovrebbe cercare una cura. Non hanno idea di come sono le nostre vite. L'aver distrutto l'autismo mi permette di godere di una vita piena di grandi amici e mi consente di andare al college, ma non devo mai abbassare la guardia o l'autismo mi riprende. Non voglio che nessun bambino viva, come devo io, in un costante stato di guerra.